In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeghuis verblijft.

Zoals eerder aangegeven kreeg Hugo na jaren van juridische strijd door Lisa en een advocatenteam een VV8 indicatie. Wat naar ik begrijp dan een normale gang van zaken is, dat is dat een zorgkantoor zorgt voor de uitvoering van de zorg en die taak bij een zorginstelling uit de regio neerlegt.

De constructie ‘Volledig Pakket Thuis’ is er bijvoorbeeld op gericht dat een cliënt 24 uur per dag zorg thuis kan ontvangen. Het gaat dan om zorg die een cliënt ook in een zorginstelling zou ontvangen.

Naast eten/drinken, persoonlijk verzorging en verpleging, begeleiding en behandeling en het schoonhouden van de woonruimte, is de zorg op afroep beschikbaar bij urgente situaties. De zorg is dus niet 24/7 aanwezig. Dat is in het geval van Hugo een probleem. Ook moet je altijd maar afwachten wie er afkomt op een oproep, het zullen in ieder geval veel wisselende gezichten zijn. Soms meermaals wisselingen binnen een etmaal.

Zorg voor een patiënt als Hugo met vereist continu nabijheid van verzorgenden. Ook omdat hij regelmatig wegzakt. Er is constante monitoring nodig en de zorg moet om de zoveel minuten bij hem checken, Hij kan als hij wegzakt geen noodknop indrukken. Hij kan daarom niet alleen thuis verblijven.

Het vraagt van zijn verzorgenden een enorme inlevingsvermogen, in stilte kunnen werken en veel fijngevoeligheid en rust bij het uitoefenen van de taken. Een totale toewijding aan wat er op dat moment moet worden gedaan, in plaats van een taak “afwerken” en door naar de volgende urgente oproep.

Er gaat enorm veel energie zitten in het voorlichten van de verzorgenden over de ziektes en de behoeften van Huug. Zijn cognitie is door de ME zwaar aangetast en dat vraagt veel begeleiding. Het meebewegen met hem vereist opperste concentratie.

Om deze redenen is er gekozen voor een klein vast holistisch team van verzorgenden dat volledig is afgestemd op Hugo, in plaats van de zorg uit te besteden aan een zorgkantoor wat niet gespecialiseerd is in ME. Elke verzorgende draait nu een shift van 24 uur per keer en waar mogelijk op een vaste dag in de week.

Dat betekent dus wel dat zorgmiddelen die normaal door de zorginstelling zouden worden verstrekt, nu voor eigen rekening zijn.

Tot slot, waarom gaat Huug niet naar een verpleeghuis?

Allereerst is het de uitdrukkelijke wens van Hugo om thuis te worden verzorgd. Ten tweede is de zorgbehoefte van Hugo te complex voor een verblijf in een verpleeghuis.

Voor een patiënt met zijn zorgbehoefte is bovendien een verpleeghuis een zwaar overprikkelende omgeving waar veel licht, geluid en continu wisselend personeel aanwezig is. Ook is daar geen mogelijkheid om het constant te monitorren op de wijze zoals dat thuis nu wel kan. Een verpleeghuis is geen mogelijkheid dus.

Hopelijk is er hierdoor wat meer duidelijkheid verkregen over waarom de zorg voor Hugo zo complex is en waarom zoveel kosten voor eigen rekening zijn en waarom er hard geld nodig is.

Doneren? Dat kan t/m 12 mei 2024 hier

Doneren via Tikkie:
https://www.ing.nl/payreq/m/?trxid=7arfQskBprWXvp81hiZhgMszxgs2ryPK

Buddy worden en Huug maandelijks ondersteunen kan ook! Stuur in dat geval even een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com, Daar kun je ook naar toe mailen als je vragen hebt.

Foto: een al wat oudere foto uit de ‘Overveen’-periode.