Normaal leef ik huis- en bedgebonden. Ik lig de hele dag plat, maar loop wel heen en weer naar de wastafel en het toilet. Een paar keer per week gebruik ik de traplift om een paar uur beneden te zijn. Ik leef noodgedwongen geïsoleerd. Buiten Mischa en onze zoon zie ik zelden mensen.
Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen.
Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten
🔹Erken ME
Er is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen dat het een ernstige multisysteem ziekte is waar biomedisch onderzoek naar wordt gedaan. Dat is gelukt, in 2018 verscheen er een rapport van de Gezondheidsraad dat zeer hoopgevend was en niet mis te verstaan.
🔹Opdracht aan ZonMw
VWS gaf opdracht aan ZonMw een traject in gang te zetten van biomedisch onderzoek.
Dat onderzoek moet wel op de juist mensen worden gedaan, die voldoen aan de juiste criteria. Namelijke ME-patiënten die PEM ervaren.
ZonMw heeft de afgelopen jaren bekeken naar wie het te verdelen subsidiegeld gaat.
🔹Bekendmaking subsidiegoedkeuringen
Vorige week werd bekend gemaakt wie er met een deel van de subsidies aan de slag mag en wat er onderzocht wordt.
🔹De verkeerde partij
4,4 miljoen euro gaat naar een consortium geleid door Judith Rosmalen, die bekend is geworden door haar psychische benadering van ME (de biopsychosociale kijk).
Mede door haar toedoen is de ziekte zo gestigmatiseerd en hebben vele patiënten gedragstherapie moeten volgen, waarna er in veel gevallen een ernstige verslechtering volgde tot bedlegerigheid aan toe.
🔹Gevolgen gedragstherapie bij ME
Het grote bezwaar aan CGT voor ME is dat patiënten worden gedwongen te erkennen dat ze zich ziek denken, en dat ze hiermee hun ziekte in stand houden. Er wordt ze geleerd hun grenzen te negeren en te forceren. Met inspanningontolerantie (PEM) wordt geen rekening gehouden.
Ik ken ontelbaar veel mensen die ernstig ziek zijn geworden door de behandeling die Rosmalen nog steeds actief promoot, namelijk CGT en GET.
🔹 Tegenwerking ME-patiënten
De biopsychosociale (bps) benadering is door haar toedoen en handelen doorgesijpeld in alle zorglagen waar ME-patiënten mee te maken krijgen, van hoe ze door een huisarts benaderd worden tot WMO aanvragen en geweigerde UWV uitkeringen. Om het nog maar niet te hebben over het gebrek aan steun van familie en vrienden, omdat die ook vaak denken dat ME psychisch is.
🔹Trauma
Het toewijzen van 4,4 miljoen euro naar een consortium dat door haar geleid wordt, is voor de ME gemeenschap een traumatische gebeurtenis. En het heeft oude trauma’s getriggerd.
Dat zij nu in een interview zegt dat biomedisch onderzoek naar ME hard nodig is, is te schijnheilig voor woorden aangezien zij dit zelf altijd heeft tegengehouden. Mijn oma zaliger zou zeggen, ‘ga je mond spoelen Judith’.
Maar wat wij patiënten moeten doen met die nare smaak van verbittering, trauma en wanhoop? Hoe moeten wij onze monden spoelen en het zout uit de wonden krijgen?
Tekst en Tekening: Martine
Eergisteren huilde ik tranen met tuiten om het zoveelste slachtoffer van gebrek aan zorg voor ME-patiënten. Wanhoop, angst, woede, verdriet. Het kwam er allemaal uit.
Natuurlijk kwam dat met een prijskaartje. Ik schoot in PEM. Ik was er nét uit.
Mijn eigen situatie is zo fragiel dat het me niet lukt goed stabiel te worden. Ik heb de afgelopen twee weken extra gerust, bovenop de vier uur per dag die ik al rust en alle handelingen aangepakt. Dat betekent letterlijk wat ik normaal nog wel doe, aan Mischa overlaten. Sokken uit mijn la naast me pakken en mij aantrekken, medicijnen pakken, water inschenken, etc.
Eén huilbui en ik kan opnieuw beginnen. Ik verkeer al twee jaar in een situatie dat bij wijze van spreken elk onaangekondigd zuchtje wind mij omver blaast. Sterker nog, ik lig al twee jaar op de grond en iets of iemand stampt me er verder in. “plat blijven liggen jij, we stampen en persen de levenslust en hoop eruit!” De angst leeft dat dit doorgaat tot ik onder die grond lig.
Het vliegt me aan. En vandaag zijn drie katten niet genoeg om dit leed te verzachten.
Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.
Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
👉 Doneren kan hier: Help Hugo
Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/
Er ligt een vreemde vrouw
In mijn bed
Die doet alsof ze mij is!
Ze lacht wat
Praat wat
Schrijft wat
Huilt wat
Doet haar dingen
En ondertussen
Schuift ze mij
(Het origineel!)
Geniepig en beslist
Het bed uit
Daar lig ik
Onder het bed
Te luisteren
Naar dat slappe aftreksel
Dat doet alsof ze mij is
Niemand die het merkt
Niemand die het ziet
Maar ik weet
Dat zij niet mij is
Een grof schandaal
En dat is het
©MinofMeer 🍀
Afbeelding PixabayMaar buiten dat permanente liggen is er nog wat ruimte. Een héél klein beetje ruimte. Om bijvoorbeeld te douchen op een dag dat ik me goed genoeg voel. Of om even in de tuin te zitten waar ik, zoals mijn arts dat noemt “lekker kan gaan luisteren hoe het gras groeit“. Of om wat spierversterkende beenoefeningen te doen, waar ik ook groen licht voor kreeg. Maar het is natuurlijk wel of of. Ik moet keuzes maken. En dat vind ik moeilijk. Ik ben op dit moment net een ex-suikerjunk die een hap caramelijs naar binnen heeft gewerkt en in een impuls de bak leeg vreet. Ik wil inhalen en vooruitlopen tegelijk.
Bij alles wat ik wil doen moet ik me afvragen:
– kan dit wel?
– kan dit nu?
– is dit niet te kort op…. (vul maar iets in)?
En verder moet ik afgaan op signalen van mijn lijf. Soms voel ik me prima maar is mijn hartslag verhoogd. Soms maar iets verhoogd. Maar toch is dat een signaal dat niet genegeerd mag worden.
Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Zodat de noodzaak tot biomedisch onderzoek hopelijk duidelijk wordt.
HARTSLAG
Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.
“Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?”
Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.
Alles wat er gebeurt met mij is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.
PIJN
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…
AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE
Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag
ONTPRIKKELEN
In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.
HOOP
Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.
(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt “blijf positief”, dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver en als je blaast val ik om.)
. ~
Soms voel ik me alsof ik zonder een goede voorbereiding ineens naar een ver vreemd land ben afgereisd. Een land waarvan ik de gebruiken niet ken, de taal niet spreek, de weg niet weet.
Mensen spreken me aan, zeggen iets, maar wat? Wijzen naar mij en mijn lijf, ze schreeuwen. En pas dagen later begrijp ik, voel ik de boodschap. Want omdat ik zo’n trage leerling ben, krijg ik er fysiek van langs. Voor een beetje lijfstraf draaien ze hier hun hand niet om. Ik snap niet veel maar dát kwartje valt snel.
Ijverig als ik ben maak ik aantekeningen, ga ik op onderzoek uit. Ik moet dit land leren kennen, anders kom ik hier niet weg. En weg wil ik! Dus noteer ik braaf “als ze zus zeggen, bedoelen ze zo. En als ze enthousiast reageren, maak dan pas op de plaats.” Ik teken routes en verkeersborden en leer de meest onbegrijpelijke woorden uitspreken.
Vol zelfvertrouwen ga ik weer op pad. Ik ga dit varkentje wassen! Alleen het landschap is drastisch veranderd. Woorden die ik dacht te begrijpen, zijn van betekenis veranderd. Mensen die betrouwbaar leken, zijn verdwenen. Als ik informatie vraag kan ik nergens terecht. En sjacheraars vragen grof geld om me vervolgens de verkeerde kant op te sturen, ook al beweren ze “precies te weten welke kant jij op moet. Alleen even drie keer om je as draaien en wat sap van een ingestraald aardpeertje achterover gooien en voor je het weet ben je weer thuis!”
Wanhopig als ik ben doe ik het allemaal. Maar ik word weer gestraft. Ik krijg er ongenadig van langs.
Niemand geeft uitleg. Niemand geeft antwoord. Ze geven geen antwoord omdat ze nog nooit de juiste vragen stelden. En naar mij luistert niemand.
Lamgeslagen weet ik niet wat te doen, welke kant op te gaan, hoe hier weg te komen. Ga ik naar links? Dat doet pijn! Naar rechts? Ook au! Vooruit? Blijkbaar levensgevaarlijk.
Ik blijf dus waar ik ben. Beweeg steeds minder en minder. Tot ik lig op een vlak van 90 x 200 centimeter. Dat noemen ze een bed hier.
Daar lig ik, dag in, dag uit. Ik wil weg, eruit! Maar hoe? Ik moet stil blijven liggen, me ‘overgeven’. Maar hoe stiller ik lig, hoe groter de storm in mij.
Dead Can Dance, Cantara
Het gaat nog niet goed hier. Ik probeer boven water te blijven maar heb de helft van de tijd het gevoel dat ik verzuip. Dat is beangstigend.
Buiten het feit dat mijn lijf het volledig laat afweten, is mijn zenuwstelsel ook enorm van slag. Daarom mediteer ik dagelijks, rust ik achterlijk veel, doe ik veel ademhalingsoefeningen en kreeg ik inmiddels valium voorgeschreven. Dat helpt iets.
Deze week nam ik ook een aantal beslissingen:
1) Voorlopig geen Facebook, Instagram of Twitter meer. Dat vind ik een drama want dit is mijn sociale leven. Ik kan natuurlijk verder weinig doen. Bovendien zit ik in een aantal supportgroepen waar ik heel veel steun aan heb. Alleen de onrust van social media is voor mij nu te groot. Hoe dat met het blog moet, weet ik nog niet. De frequentie van blogs is de afgelopen tijd wel al flink afgenomen.
2) Voorlopig niet meer dagelijks artikelen over wetenschappelijk ME- onderzoek lezen. Ik doe dit met een wanhoop die begrijpelijk is, op zoek naar de heilige graal. Het levert me ook wel wat op. Zo herkende ik immers de symptomen van POTS bij mezelf en kon ik hulp zoeken. Maar al die kennis is op dit moment teveel voor mijn mistbrein.
3) Goed bedoelde tips van anderen negeren. Hartstikke lief en meedenkend allemaal maar het kost me a) sloten met tijd om me te verdiepen in wat mensen me sturen en b) sloten met geld om alles te proberen. Ook genereert het onrust bij mij. Dus, stuur jij mij een berichtje over een dieet/een aardingsdeken of the lightning therapie? Het gaat ongelezen weg. Dat is een vorm van zelfbescherming. Sorry.
4) Stoppen met boos zijn op mezelf. Met wat ik nu weet van POTS en PEM, zou ik de afgelopen twee jaar andere keuzes hebben gemaakt. Maar ik wist het niet, dat is juist het probleem. Cruciaal aan ME is dat grenzen verschuiven. Wat het ene moment makkelijk kan, is ’t andere moment te veel. Maar dat merk je pas met een vertraging. Ik dacht dat ik goed bezig was door bijvoorbeeld een rolstoel te gaan gebruiken. Dat scheelt energie dacht ik. Niet wetend dat bij POTS zitten ook teveel is.
Terugkijkend zijn de symptomen duidelijk, zowel wat ik voelde als wat ik qua hartslag zie in mijn Fitbit app. Maar ik wist het niet. Ik lette altijd op het aantal stappen dat ik zette, dat was mijn graadmeter. Ik had beter op mijn hartslag kunnen letten, weet ik nu. Als je weet wat je mankeert kun je de juiste maatregelen nemen. Moet je het wel weten. (jullie merken: dit zit me heel hoog).
Ik vond echt dat ik af en toe iets leuks verdiende, kleine uitjes. Mijn leven was al zo beperkt. “Ach, ik krabbel wel weer uit deze PEM. Als ik nooit iets leuks doe, dan wordt het leven zo saai”. Dat was wat ik dacht.
Het wordt pas echt saai als je niets meer kunt.
Het wordt tijd dat ik stop met boos zijn op mezelf. Boos omdat ik het niet wist. Ik had het moeten weten zegt die onvergetelijke brulaap in mijn brein. Maar ik wist het niet. Au.
Gezond leven is helaas geen garantie dat je gezond blijft. Gezond leven is ook geen garantie dat je sneller beter wordt, stabiel blijft of niet achteruit gaat. Het enige wat je kunt doen is grenzen respecteren. Moet je wel weten waar die grens ligt.
Een ziekte ontwikkelt zich bovendien. ME kent diverse stadia van ernst. Net als dat er blijkbaar aan het begin van de aandoening een knop wordt omgezet, waardoor er van alles spaak loopt, kan dat later nog eens of meerdere malen gebeuren, de goede kant op of juist naar een verslechtering.
Het enige wat ik nu kan doen, is met de kennis van nu keuzes maken die rust geven en mijn gezondheid hopelijk niet schaden. Dat is al ingewikkeld genoeg. Want tanden poetsen moet nu eenmaal gebeuren en doe ik weliswaar liggend maar heb dan regelmatig toch een hartslag van 125. En hop, dan heb ik weer een PEM waar ik dagen zoet mee ben.
Rust dus. Ontprikkelen. Pacen. Niet meer continu zoeken naar de oplossing. Goedbedoelde tips naast me neerleggen. En meer zelfcompassie ontwikkelen.
Zullen we het dan maar zo gaan doen?
Min of Meer 