Mijn éénjarig Gupta jubileum gleed geruisloos voorbij. In plaats van er bij stil te staan, schreef ik een blij stukje over het fietsen op de dijk. Steeds vaker word ik in beslag genomen door het normale leven. Maar is mijn leven nu ook weer normaal? Nee, nog verre van dat.
Als ik terugkijk op het afgelopen jaar heb ik, sinds 8 juli 2012 toen ik begon met Gupta, enorme sprongen gemaakt. Mijn leven is een stuk prettiger, makkelijker, leuker en meer ontspannen geworden. Pijnvrij leven doet veel met een mens! Niet meer alles eindeloos vooruit moeten plannen omdat een verkeerde inschatting zorgt voor weken terugslag, is wel zo relaxt. Maar ik ben er nog lang niet.
Sinds mei ben ik met behulp van de fysiotherapeut bezig met revalidatie. De eerste focus was herstel en balans, de tweede focus krachttraining en conditietraining. In gedachten zou ik nu al bezig zijn met het laatste, zou ik deze maand starten met een yoga workshop van 4 bijeenkomsten en had ik al diverse treintochten richting vriendinnen achter de rug. De praktijk is anders gebleken.
Twee keer in de week naar de fysiotherapeut is al een enorme uitbreiding van activiteiten voor iemand die zo lang plat ligt. Tel daar nog één keer in de week zwemmen bij op en dan begrijp je misschien waarom uitbreiden op andere gebieden minder soepel ging. Ik deed heus wel meer, maar dat gaat dan nog vaak ten koste van iets anders. Dat geeft niet, in gedachten was ik gewoon al wat stappen verder en nu blijkt dat niet haalbaar te zijn.
Voorlopig richt ik me dus nu op de fysiotherapeut en het zwemmen. De revalidatie gaat moeizaam. De oefeningen die ik de eerste weken deed bleken veel te zwaar te zijn en mijn lijf protesteerde enorm. Dus werd de revalidatie stopgezet en gingen we weer over op bindweefselmassage. Toen de ergste klachten verdwenen, hebben we de revalidatie voortgezet maar nu met minder belastende oefeningen. Dat ging redelijk maar ook nu kwam de klad erin omdat vanaf juli mijn oude schouderklachten weer opspeelden. De afgelopen 6 weken ben ik dus vooral weer gekneed en gemasseerd.
Wel ben ik doorgegaan met het zwemmen. Mijn oorspronkelijke plan van twee keer in de week zwemmen was veel te hoog gegrepen, dus nu zwem ik één keer in de week twintig minuten. Wel maakte ik promotie. Zwom ik eerder in de bejaardenbaan en werd ik door de bejaarden ingehaald, deze week zwom ik voor het eerst in de baan voor de ‘gemiddelde’ zwemmer. Dat voelt goed!
Ook fiets ik sinds deze week met minder trapondersteuning. Gewoon één tikkie zwaarder. Dat ik nog steeds veel te grootse plannen hebt blijkt maar weer. Toen ik het de fysio vertelde, zei ze, ‘hartstikke goed en dan over 6 weken weer wat zwaarder zetten’. In gedachten zette ik toen maar een streep door mijn plan om dat volgende week al te doen.
Ik blijf regelmatig last hebben van chronische zelfoverschatting en dat is onhandig. Daardoor doe ik dingen die niet zo slim zijn en maak ik planningen die niet haalbaar zijn. Aan de andere kant, wie de grens nooit opzoekt, gaat er ook nooit overheen!
Op het gebied van prikkelverwerking gaat het nog steeds goed en steeds beter. Ik ging vorige week zelfs naar de kermis! Niet omdat ik van kermis houd maar puur als experiment. Als ik een kermis aankan (gewoon erover heen lopen, ik ben nergens ingegaan), dan moet ik ook een druk treinstation aankunnen. Het ging, dus ik kan een volgende stap zetten. Maandag ga ik met de trein naar Schiphol om M. uit te zwaaien die voor zijn werk 5 dagen naar Engeland moet. Heel spannend!
Slapen blijft moeizaam gaan. Ik ben sinds deze week gestopt met de slaapmedicatie die ik al twee jaar gebruik. Deze medicatie is niet verslavend en wordt gebruikt door centra voor slaapstoornissen. Een van de medicijnen heeft echter wat bijwerkingen zoals vocht vasthouden en overgewicht krijgen. Er is inmiddels meer dan genoeg van mij, dus besloot ik te stoppen. Ook omdat ik moet leren normaal te slapen. Mijn probleem is dat ik (bleek uit onderzoek) soms wel 20 keer per nacht wakker wordt en dus nooit in een diepe slaap raak. En dus ook niet voldoende uitrust en herstel. Nu ik op andere vlakken al zoveel beter ben geworden, wordt het tijd dit aan te pakken. Ik kan toch niet mijn hele leven die pillen blijven slikken. Beter nu stoppen en een terugslag krijgen dan die krijgen als ik weer aan het werk ben of allerlei verplichtingen heb.
Tot slot, komende week ga ik naar een orthomoleculair voedingstherapeut om meer zicht te krijgen op welke voeding ik nu beter kan vermijden en om te kijken of er sprake is van een hormonale disbalans (waar het slechte slapen ook op wijst). Dat is een stap die ik al lang wou zetten en nu ik wat minder tijd kwijt ben met Gupta, komt daar ruimte voor. Ik hoop ook mijn overgewicht aan te kunnen pakken. Curieus genoeg bleef mijn gewicht tijdens de bankjaren redelijk stabiel en ben ik nogal aangekomen sinds ik meer ben gaan bewegen terwijl mijn eetpatroon niet echt veranderde.
Veel aandachtspunten dus. Het voornemen voor de komende tijd is dingen klein te houden, de dagen te nemen zoals ze komen en mezelf niet vastpinnen op grootse planningen die niet haalbaar blijken.
Min of Meer's ME-Plein 
Zo begrijpelijk dat je meer wil! Ik heb soms het gevoel jaren in te moeten/willen halen. Dat is ook niet reëel. Dus doe ik mijn best in het hier en nu te blijven.
LikeLike
Wat fijn dat je je zoveel beter voelt ! Wat mij opvalt, is hoe goed je jezelf leert kennen in dit proces. Ik wens je echt alle kracht voor het verdere verloop van je proces !
LikeLike
Herkenbaar dat van die grenzen blijven opzoeken. Ik doe het tegen beter weten in, eigenlijk…. ik verwacht na 9 jaar geen verbetering meer. Maar ik blijf toch dingen doen soms die uitdagend zijn, zoals naar het Dolfinarium in de vakantie …
Anders kom je ook nooit vooruit, toch? Gelijk heb je!!
Maar idd: iets rustiger aan dan maar, dan breekt het lijntje niet!!
Fijn dat je toch al zoveel weer kunt doen!!
LikeLike
Moeilijk is het hè, om het rustig aan te doen terwijl je eindelijk weer eens wat kan. Op een goede dag, wanneer ik energie heb, doe ik ook veel te veel zo blij ben ik dan dat er weer van alles mogelijk is. Wat het slapen betreft, ik heb baat bij de soften & flow oefening wanneer ik 's nachts wakker wordt. Maar ik wordt 1 keer wakker en kan dan niet meer in slaap komen door een te druk hoofd, dat is wat anders dan 20x per nacht natuurlijk.
Wat houdt trouwens een hormonale disbalans precies in?
LikeLike
Hormonen spelen een rol bij alle processen in het lichaam, van de aanmaak van melatonine om slaperig te worden tot serotonine voor een goed gevoel en nog veel meer. In communicatie met je organen helpen hormonen je lichaam om in balans te blijven.
Bij veel ME patienten is die balans weg, kijk maar bijvoorbeeld naar de slaapstoornissen die veel van ons hebben. Door ziekte kan de hormoonafgifte verstoord raken.
De overgang is natuurlijk ook een vorm van hormonale disbalans, dus ook gezonde mensen kunnen er mee te maken krijgen.
Veel klachten van ME patienten zoals bijnieruitputting zijn het gevolg van een disbalans.
LikeLike
Ik snap het, dank je wel! Ik ben erg benieuwd naar wat de voedingstherapeut gaat zeggen over die disbalans en hoe hij/zij het gaat oplossen.
LikeLike
Rustig aan dan breekt het lijntje niet is een uitspraak van mijn moeder maar ik zeg hem nu maar even tegen jou. Fijn weekend!
LikeLike
Mooi te lezen dat je al zoveel winst behaald hebt.
Maar dat je zelf graag nog sneller wilt en méér, dat herken ik ook. Ook ik doe regelmatig meer dan kan dus dan roept m'n lijf me vanzelf weer terug.
Slecht slapen en vaak worden worden heb ik helaas ook last van.
Dus ik ben benieuwd wat je daar eventueel aan kan doen!
Succes met alles…
LikeLike
Je scheef dat je aangekomen bent nu je meer beweegd. Tuurlijk…je gaat spieren kweken die wegen meer. Zodra er wat meer spieren zijn gaat je lichaam meer een hogere stofwisseling krijgen. Ga je kilo's verliezen. En gedroogde dadels. ..noten ect zijn gezond maar wel calorie rijk.Succes
LikeLike
Dank je voor het meedenken. Ik ben 6 kilo aangekomen sinds ik meer beweeg. Dat is niet alleen spiermassa. Dat heb ik besproken met de fysio en die zegt dat je van meer bewegen na stilstand idd iets kunt aankomen, maar niet zo veel.
De dadels en noten eet ik al heel lang als td dus dat verklaart ook niet de ineens ontstane extra kilo's.
LikeLike
Ik lees dat bij veel mensen die in remissie zijn, bijna allemaal eigenlijk… hoe dat precies zit weet ik niet.
In je blog schrijf je over een iets verbeterde prikkelverwerking, maar hoe zit het met andere cognitieve klachten? Kun je nu ook langer mentale activiteiten aan, zoals een boek lezen of gesprekken voeren? Of voerden deze klachten bij jou niet de boventoon?
In ieder geval super om te lezen dat je al zoveel hebt bereikt! Veel succes verder!
LikeLike
Zoveel dingen herken ik bij jou van mezelf. Ik ben zoveel verder dan toen ik in maart met gupta begon.
Ook ik slaap slecht, maar inmiddels medicatie afgebouwd. Nu zit ik volledig in de overgang en nachtelijk zweten en daardoor slecht slapen horen daar bij. Toch kan ik met voeding aardig sturen, weinig cafeïne, geen alcohol en weinig suiker zorgen ervoor dat ik beter slaap.
Koeler weer ook…maar ja helaas…daar moet ik gewoon maar op wachten!
LikeLike
ja malu lezen gaat weer goed, al hangt het er wel van af wat ik lees. De krant en een leesboek gaan redelijk maar een boek met zwaardere onderwerpen of veel nieuwe info moet nog steeds in stapjes.
Dat geldt ook voor gesprekken voeren: t ligt er maar net aan met wie en hoe. Iemand die veel info over me uitstort is me na 5 minuten kwijt…..
LikeLike
Mooi om te lezen hoe het proces verloopt bij jou. Bemoedigend. Het is bij iedereen weer anders. Je inspireert me om ook weer eens op een rijtje te zetten waar ik nu sta en wat het verschil is met vorig jaar. Ik ben nu vijftien maanden bezig. Ben vorige week begonnen met conditie opbouwen bij de fysio, nadat ik zelf al een aardige bodem had gelegd met fietsen en wandelen. Krachttraining is weer heel wat anders en ik heb er last van naderhand. Het triggert oude klachten en daar schrik ik dan weer van. Nu heb ik mijn kleinzoon voor het eerst langer dan normaal gesproken en ook nu weer: erg moe. Maar ik ben met hem op stap geweest, we hebben bij MacDonalds gegeten en samen thuis nog worstebroodjes gebakken en nu moet ik vandaag toegeven: de kerk… die past er niet meer bij. Jammer, maar dat is, net als jij zegt, een kwestie van accepteren en niet bevechten. Het is zoals het is. En het is zoveel beter dan het was. Ik vroeg me af of jij nu nog steeds de dvd's bekijkt en de oefeningen doet, zoals in het begin. Succes jij!
LikeLike
Herkenbaar weer. Fijn om weer een update te lezen. 🙂 Het bepaalt mij er weer bij waar ik sta en hoe dat is in vergelijking met vorig jaar augustus, toen ik begon. Een wereld van verschil. Ik ga binnenkort ook weer eens een update maken. 🙂 Ik ben vorige week pas begonnen met opbouwen van conditie met fysio, nadat ik zelf een aardige bodem had gelegd met wandelen en fietsen. Krachttraining is echter heel wat anders en triggert bij mij weer oude klachten, waar ik dan toch weer van schrik. Ik heb dat ook bij uitbreiding van activiteiten in huis, zoals ramen lappen en echt stevig soppen enzo. Ik herken ook zo wat je zegt: dat je vastleggen op twee keer fysio in de week al zo'n stap is dat er dan toch minder naast kan dan je had voorzien. Weer verplichtingen aangaan is niet niks. Ik ga nu weer elke week naar de kerk, eens in de maand naar de huiskring, en momenteel dus twee keer per week naar de fysio en ik begin binnenkort met eens per maand een creatief clubje. Poeh! Wat een verschil. Maar er is verlangen naar zoveel meer. Geduld oefenen blijft heel belangrijk.
Erg mooi hoever jij bent in het accepteren van jezelf en de grenzen die er zijn. Daar ben ik nog niet. Dipjes zijn erg lastig te accepteren…. Ik wens je succes!
LikeLike
Ik doe nog wel de neusademhaling en de meditaties, elke ochtend. De dvd kijk ik niet meer maar wil ze wel weer gaan herhalen. Oefeningen doe ik niet meer alleen als ik merk dat ik blijf hangene, maar dan is het alleen stopstopstop. Dat is vaak voldoende. Ik herken wel dat bij zwaardere krachtoefeningen er veel klachten terugkomen, daar baal ik wel van. Want daar helpt dan geen stopstopstop tegen….
LikeLike