gezondheid·leven met ME

De envelop met het blauwe logo

Op de deurmat lag een brief, met een bekend blauw logo. Elke ‘uitkeringstrekker’ weet waar ik het over heb, het logo van het UUUWWWVVV. Altijd als ik dat logo zie maakt mijn hart een salto. Niet van vreugde maar van angst.

Ik wil wel werken maar kan het (nog) niet. En altijd heb ik angst dat deze instantie mij sommeert te gaan werken op een moment dat ik dat nog niet kan. Mijn arbeidsethos heeft mij eerder in de problemen gebracht. Ooit meldde ik me ziek – ik bleek ME te hebben maar wist dat nog niet – en ben na een aantal maanden weer gaan werken omdat het moest van de bedrijfsarts. Een paar maanden forceerde ik mezelf, tot ik op een dag zo zat te schudden in de trein dat ik me weer heb omgedraaid. Met mijn poging netjes te doen wat me werd verteld, heb ik een verergering van mijn toestand veroorzaakt die voorkomen had kunnen worden als ik steviger in mijn schoenen had gestaan. En als iemand wat eerder had herkend wat er met mij aan de hand was.

Het gekeurd worden om afgekeurd te worden zodat ik een W.IA-uitkering kreeg, is werkelijk waar één van de dieptepunten in mijn leven geweest. Het niet kunnen werken heeft bij mij toen tot een enorm schaamtegevoel geleid en het hebben van ‘zo’n vage aandoening als ME’, versterkte dit alleen maar. Hoe kan je uitleggen aan de arts die tegenover je zit, dat 30 keer boven je hoofd reiken in 1 uur niet lukt en dat één keer door je knieën zakken misschien wel lukt maar dat je dan niet meer overeind komt. Hoe kun je begrip en inlevingsvermogen verwachten van iemand die jou maar 1 uur ziet en die continu te maken heeft met mensen die zwak, ziek en misselijk zijn? Hoeveel sympathie kan iemand dan nog opbrengen, want is afstompen niet normaal in zo’n omgeving? En wat als die arts een rotdag heeft? Of last van PMS? Of moet voldoen aan normen zoals 60 % afkeuren en 40 % goedkeuren?

Aan de buitenkant zie je niets aan mij. Sterker nog, ik kan heel leuk praten en maak makkelijk een goede eerste indruk. Dat ik na de gesprekken met het UUWWVV een terugslag van weken had, kunnen ze daar niet weten natuurlijk. Ik heb het ze wel verteld dat het zou gaan gebeuren, maar of ze dat geloven is natuurlijk een tweede. Veel mensen begrijpen niet dat je moe wordt van praten alleen. Toen ik vorig jaar een uitnodiging om te gaan eten met wat oud-klasgenoten afsloeg, bood iemand aan me te halen en te brengen, echt super. Alleen ook dan gaat het niet. Waarop hij zei dat niet te begrijpen, ‘we gaan niet sporten of om de tafels rennen hoor, gewoon even een hapje eten’. Nee, hij gaat een hapje eten en voor mij zou het zijn alsof ik een marathon loop, want zó werkt mijn lijf. De meeste uitjes moeten worden gepland, het kost me in het goede geval dagen, maar als ik pech heb weken, aan hersteltijd. Dus maak ik zorgvuldige keuzes. Even ‘zomaar een hapje eten’ bestaat niet in mijn wereld.

Overigens begrijp ik inmiddels volkomen dat hij me niet begreep want zelf was ik vroeger ook niet zo begripvol. Voorstellingsvermogen komt vaak uit een kader en als dat kader vooral gezond en actief is, dan is het niet vreemd als je niet kunt voorstellen wat het betekent om ziek te zijn. Met uitzondering van mensen die vol inlevingsvermogen worden geboren, want die zijn er ook (tjee wat dwaal ik af!).

Terug naar die envelop op de deurmat. De angst is enorm. Het gevoel beoordeeld te worden en het besef dat de uitslag vaak buiten je macht ligt, hakt er in. En dat terwijl ik tot nu toe altijd goede ervaringen heb met het UUUWWWVVV. De arts was weliswaar niet aardig (maar dat hoeft niet, als ze maar competent is natuurlijk) maar begreep wel de aard van mijn aandoening. De arbeidsdeskundige was wél heel aardig en zei letterlijk dat hij niet met droge ogen kon beweren dat ik aan het werk moest gaan. De keren na de keuring dat ik ben gebeld om te informeren hoe het ervoor staat, trof ik alleen maar hele aardige meneren die me het gevoel gaven dat ik gehoord werd. En dan toch die angst voor die envelop met dat blauwe logo.

Trillend maakte ik hem open. Het was een overzicht van het vakantiegeld dat deze maand wordt overgemaakt. En bovendien was het nog een flinke meevaller ook, € 100 meer dan vorig jaar! Pffieuw, nu weer verder gaan met mijn dagelijkse leven.

Ooit stuur ik het UUUWWWVVV een brief in een envelop met een mooi zonnig logo dat vrolijkheid en geen angst opwekt, waarin ik schrijf dat ik weer uit werken ga, maar dan om geld te verdienen. Lijkt me heerlijk, een leuke inspirerende baan, met goed afgebakende uren en grenzen met vakanties en vrije dagen. Ik ben nu namelijk nooit vrij, ziek zijn gaat 24 uur per dag door. Ik werk nu ook mensen en wel heel hard. Ik werk aan mijn herstel.

23 gedachten over “De envelop met het blauwe logo

  1. Wat herken ik toch veel in jouw verhaal. Weliswaar is reuma bij mij de oorzaak maar toch. De mensen vergeten dat ze mij alleen zien als het redelijk tot goed gaat. Dat ik middagen op de bank lig of stijf sta van de pillen om maar aanwezig te kunnen zijn, dat ziet niemand.
    Bij mij is ooit de omslag geweest dat ik nog, als ik zo doorging 6 maanden kon lopen en dan zou eindigen in de rolstoel. Met hulp van een psycholoog heb ik emotioneel afstand kunnen doen van mijn werk. Vaak tot 60 uur in de week. Ik ben in een diep gat gevallen toen, maar heb het helemaal gered. Van niet kunnen lopen, tot een operatie aan mijn voeten, scootmobiel naar nu weer lopen. Een geweldige vooruitgang. Ik ben inmiddels zover dat ik kijk naar mijn eigen vooruitgang en al het andere om mij heen kan mij niet meer raken. De omgeving dicht bij mij weet wel hoe het in elkaar zit. Nu ik weer zo'n enorme terugval heb gehad, ben je weer met beide benen op de grond.
    De envelop verwachtte ik trouwens deze maand wel, en ook bij mij ruim 100 euro meer. Jippie.

    Like

  2. Herkenbaar! Ik heb ooit een tijd straatvrees gehad, en het uuwwvv vond dat ik langs moest komen om mij te laten keuren. Ik heb wat wanhopige telefoongesprekken gehad over die situatie, want ja ik durfde de deur niet uit. Uiteindelijk ben ik pas beter geworden nadat ik van het uuwwvv af was, omdat zij mij zoveel stress gaven dat ik steeds zieker werd.
    Fijn dat ze jouw nu lekker met rust laten! Geniet er van!

    Like

  3. Owww, zo herkenbaar Martine! Zo'n envelop kreeg ik dus ook vorige week…en net als bij jou sloeg me de angst om het hart.
    En was ik opgelucht en blij toen ik zag dat het om het overzicht van vakantiegeld ging.
    Inderdaad begrijpen mensen het niet als je zegt dat je ook van leuke dingen moe wordt, zelfs de psychiater begreep het niet en zei dat gezellig praten met visite toch energie moest geven. Maar helaas doet het dat dus niet. Maar ja, ook psychs zijn maar mensen die vaak dénken dat ze veel weten maar als het erop aan komt ken je toch jezelf het beste.

    Like

  4. De angst voor het UWV: zo herkenbaar! Ooit werd ik herkeurd door een arts die via een uitzendbureau tijdelijk bij het UWV werkte. Die 'aasde' natuurlijk naar een vaste baan. Het duurde twee jaar voordat ik opnieuw werd afgekeurd door een arts met een vast dienstverband. Het kostte me natuurlijk geld; ik kwam in de molen van de bijstand. Maar dat was niet het ergste. De onzekerheid, de 'verdenking van fraude' (als je om 9 uur 's morgens uit een andere stad belde was dat al verdacht), ik was er niet tegen opgewassen. Er volgde een periode waarin ik aan een zware depressie leed, waar mijn behandeld psychiater zijn handen vol aan had om die te beteugelen. Daarnaast moest er aktie ondernomen worden tegen dit besluit en dat leverde twee zware mappen aan correspondentie op, een ingeschakelde advocaat van de vakbond, een gestreste partner en een verloren zaak wegens uitputting van de partijen in deze, behalve het UWV. Het is een te grote organisatie om tegen te procederen. Nee, de blauwe envelop vrees ik niet, maar het blauwe loge des te meer…

    Like

  5. Ze zouden deze blogspot met reacties binnen het UWV moeten verspreiden. Misschien dat ze dan enig idee krijgen van de impact die ze op mensenlevens hebben.
    WG

    Like

  6. Toen ik begin dit jaar 3 weken thuis zat vanwege kapotmoe zwangerschap en spanning werk, kreeg ik wel 5 of 6 brieven van deze instantie. Ze hingen in week 1 al aan de lijn en zouden terugbellen over een paar weken als ik nog niet aan het werk was. Waarschijnlijk allemaal standaard en niets bijzonders. Maar ik kreeg me toch een partij de zenuwen van ze. Laatst viel er weer een brief van ze in de bus. En werd inderdaad gelijk weer zenuwachtig maar het bleek om mijn zwangerschapsverlof te gaan. Pfiew.
    Ik kan me je gevoel dus helemaal voorstellen en ik dit was voor mij echt de eerste keer in mijn leven dat ik met ze te maken kreeg.

    Like

  7. Ik kreeg onlangs 2 brieven van het UWV.In de eerste werd ge-eist dat ik binnen een week zou bellen om een oproep voor een gesprek te voorkomen. Het ging om een gesprek om weer of meer aan het werk te gaan of een integratie traject te volgen. Men had 1 keer tevergeefs naar mij gebeld. Vandaar de brief. Ik ben dus 80-100% afgekeurd. Het werd een pittig gesprek toen ik belde. Met veel uitleg van mijn kant over de medische toestand van mijn lijf. Dit mag dus niet eens over de telefoon. Maar ergens niet op in gaan kan wel eens zeer verkeerd uitpakken.Ik krijg nog een rapport over dit gesprek. En werk zat er niet in. De 2de brief was gelukkig vakantiegeld. Maar zo'n gesprek is een ware aanslag . En heeft veel tijd nodig om weer te verwerken. PFFFFFFFFFFT.

    Like

  8. De angst…het wel willen werken,zo graag zelfs, maar niet meer kunnen,, de angst, de afkeuring van de mensen die je maar een uitkeringstrekker vinden (en vergeten hoeveel vrijwilligerswerk ik naast mijn baan deed) had ik de angst al genoemd?
    Ow, en de voorbeelden van andere mensen met Asperger die wél in “hun kracht staan” en dus werken…
    Soms ben ik zo bang dat ik liever dood ga.

    Like

  9. Ik heb ooit een paar maanden, als uitzendkracht, bij een voorloper van UWV gewerkt (het GUO: voor slagers, boeren en nog een beroepsgroep) destijds al was er een groot verschil tussen de diverse arbeidsdeskundigen en artsen, er waren erbij die heel sociaal en begaan waren met de doelgroep maar je had ze er ook bij die met droge ogen beweerden dat bijv. blinden toch echt wel konden zien. En ik kan me daarom precies voorstellen dat de schrik je om 't hart slaat als er zo'n brief op de mat ligt.
    sterkte

    Like

  10. Ik heb dat altijd met enveloppen van de Belastingdienst, maar dat ligt weer heel anders. Ik kan me voor jou goed voorstellen dat zo'n envelop echt weer even een hartverzakmomentje veroorzaakt. Gelukkig was het nu een meevaller!

    Like

  11. De brieven van de uwv kunnen ook ons aan het schrikken brengen vooral als het buiten de normale post van hun om is.En dan helemaal als je op kantoor moet komen voor een her-keuring terwijl je echt ziek bent en niet kan zoals je zo graag zou willen. De buiten wereld ziet niets aan je en denkt gauw o die stelt zich aan , maar je gaat ook neit aan de grote klok hangen wat er loos is.

    Like

  12. Herkenbaar. Ik zit in een reintegratietraject ivm recidiverende depressies. Ik wil niet terug in mijn oude functie omdat het te druk is en teveel prikkels geeft Ik sta nog maar net aan het begin van het traject…

    Like

  13. Ja, ik vraag me vaak af of die mensen wel weten hoeveel angst en onmacht ze oproepen! (Heb het zelf bij de gemeente brieven, soos…zo over mijn grens gedouwd, wilde goodwill tonen, wou dat mijn toenmalige psych had gezegd dat ik zoveel jaar hersteltijd nodig zou hebben na deze dwangarbeid)

    Like

  14. Ik zou bovenstaand verhaal zo ongeveer zelf hebben kunnen geschreven. Zoals je weet ben ik onlangs opnieuw gekeurd en vlak daarna kreeg ik ook de brief met het bekende logo. Met trillende handen maakte ik 'm open, maar inderdaad vakantiegeld…

    Like

  15. Heel herkenbaar lieverd. Liefste vriendin moet ook alles inplannen. Een keertje ergens een kopje koffie drinken, dat kan maar alleen op goede dagen. zelf boodschappen halen…de rest van de dag op de bank liggen. Ik kan me voorstellen dat de schrik je om het hart slaat als je dan zo'n brief krijgt en niet weet wat er in staat.

    Like

Geef een reactie op grandma Reactie annuleren