gezondheid·leven met ME

De lappenmand en wat erin zit: wij

We zitten allemaal een beetje in de lappenmand deze week. En met allemaal bedoel ik echt allemaal, zelfs een van de katten – Gerrie – was niet lekker en had gekotst op het vloerkleed en ligt nu – terwijl ik dit schrijf – zielig en in onmacht o nee, weer helemaal tevreden boven op ons bed. Misselijk en binnen zitten is nog altijd beter dan misselijk en buiten zitten, denkt deze exzwerver volgens mij.

M. had last van migraine en lag twee dagen plat. Helaas een regelmatig terugkerend iets waar hij geen grip op krijgt. Het is een tijd heel goed gegaan, maar het laatste half jaar gaat het pet.

Dan S.: die had al een paar weken last van zijn knie en lies. Dat kwam opzetten tijdens een judotraining en ging niet over. Best onhandig voor een kind dat 5 keer per week sport. Om het te laten helen, trainde hij een tijdje niet. Dat hielp iets maar niet voldoende. Dan maar naar de fysio. Die constateerde dat zijn voeten te plat staan, dat hij scheef is bij zijn heupen en dat er een spier geïrriteerd is geraakt in de lies. Die irritatie kan komen door het scheef staan, andere spieren gaan dat immers proberen te compenseren en dat vormt een risico, zeker als je zoveel sport als S.. Hij kreeg oefeningen mee, er werd wat gestretcht en er werd tape aangebracht op de geïrriteerde plek. De voeten dienen te worden  ‘opgevuld’ met zooltjes. Volgende week terugkomen en vooral rust blijven houden.

Tot slot dan uw gastvrouw: toen ik laatst onder de douche stond, viel me een plek op aan de binnenkant van mijn pols. Je kunt bij mij daar de aderen heel erg goed zien, ze liggen als het ware op de pols, meteen onder de huid. Met altijd een klein bultje op één plek. Dat bultje is altijd zacht en zit er al jaren, ik weet niet beter. Maar nu was de bult twee keer zo groot, keihard en als ik er op drukte deed het behoorlijk pijn. Ik probeerde het weg te masseren onder de warme douchestraal en dat hielp, 5 minuten, daarna was de plek weer terug.

Bovendien straalde de pijn uit naar de hele binnenkant van mijn arm. Nu heb ik daar eigenlijk al weken last van. Eerst dacht ik dat het door het breien kwam en was daar weer mee gestopt. Maar daar werd het niet minder van. De fysio voelde wel van alles vastzitten aan die kant op mijn rug, dus ik dacht eerlijk gezegd dat er gewoon iets klem zat, wat die pijn veroorzaakte. Maar misschien had dat bultje er wat mee te maken?

Naar de huisarts dus, werd ik niet heel veel wijzer van. Bultje staat op zich los van de aderen en lijkt onschuldig te zijn want geeft mee. Maar wel vreemd dat het op zijn tijd groter wordt en pijnlijk aanvoelt. Wegsnijden durft hij niet zelf want het zit te veel in de buurt van de slagader, dus moet dat eventueel in een ziekenhuis gebeuren. ‘Denk daar maar even over na, of je dit wilt, het kan volgens mij geen kwaad maar het zou wel fijn zijn als je weet wat het is, tot ziens maar weer’ en toen stond ik weer buiten en wist ik nog niets.

Op zijn eerdere vraag hoe het met me ging, hield ik het maar zo kort mogelijk. De huisarts heeft me een keer goed duidelijk gemaakt dat hij vond dat de depressie van me afdroop in de beginjaren dat ik ME had. Dat was waarschijnlijk ook wel, maar hij komt daar elke keer weer op terug. Dat het zo fijn is ‘dat ik nu een heel andere uitstraling heb’ (lees: niet huil van onmacht en woede omdat ik mijn leven terug wil). Met andere woorden: enige ruimte om eens een keer eerlijk te zeggen dat ik me niet zo denderend voel, is er niet meer. Of die ruimte neem ik niet meer, uit angst dat hij me een zeur vindt. Want stel je voor dat je als patiënt eens eerlijk zegt dat het kut gaat. Of dat het niet gezellig is, want dat moet het natuurlijk wel blijven hè, als ik op het spreekuur langskom 😉

Op zich baal ik wel. Ik voel me gewoon echt niet goed dit najaar. Elke week weer zeg ik opgewekt ( en hoopvol) tegen M. dat ik volgens mij het ergste gehad heb en dan moet ik toch telkens weer constateren dat er geen energie is om even een loopje te doen. Inmiddels komen de muren echt op me af hier want eigenlijk zit ik al sinds begin oktober binnen niets te doen, buiten af en toe een boodschap. Ik begin de goede moed een beetje te verliezen en krijg nu stiekem spijt van de keren dat ik bewust over mijn grenzen ging. Dat was drie keer sinds eind september en in ruil daarvoor ligt alles op zijn gat.  Het lukt me maar niet om weer op een basisniveau van bewegen te komen.En dat verergert zichzelf alleen maar. Toen ik laatst even een boodschap ging doen, ging de accu van mijn fiets onverwacht uit en moest ik op eigen kracht verder gaan. En dat is gewoon meer dan ik aankan. Dat duurt dan echt weer dagen voordat ik daarvan bijtrek. Soms ben ik het gewoon zo verschrikkelijk zat, dit gezeik op de vierkante millimeter! Ik sta op, ik kleed me aan, ik verzamel energie om te koken en ik ga na het eten in bed liggen. Meer is er niet op dit moment, het bezoek aan de fysio is een hoogtepunt in de week.

Bah, wat een somber gedoe. Sorry daarvoor maar soms zie zelfs ik – ik heb mezelf immers gehersenspoeld tot optimist en levensgenieter – het niet meer zitten. Ik ben moe, ik heb pijn en ik ben het zat. En dat bultje is dan – hoe klein en onbeduidend ook –  net de spreekwoordelijke druppel. Ik houd me heel vaak groot, ik houd me zó groot dat ik struikel over een bultje van 1 cm in de rondte.

Jullie merken het, ik heb een heel zwaar leven en voel me verschrikkelijk zielig. Wat dan helpt? Nou dit liedje:

40 gedachten over “De lappenmand en wat erin zit: wij

  1. Als we Brigitte toch niet hadden….maar ik kan me helemaal voorstellen dat je baalt(ik zal het netjes houden). Ik heb de pijp ook helemaal leeg en ben gezond dus hoe zwaar moet het voor jou zijn. Hang in there(alsof je een keuze hebt). Ik hoop dat het wel langzaam beter gaat.

    Like

  2. Dat bultje kan een heel onschuldig glioompje zijn, dat ook zomaar weer kan wegtrekken. Laat er nog maar naar kijken. En voor de rest, verzet en tegenstand werkt averecht, maar dat weet je wel. Het balen is logies, maar niet produktief. Uithuilen en opnieuw beginnen. Sterkte joh en een hug,

    Like

  3. Hallo Martine,

    Ik lees al geruime tijd (anoniem) mee met je blog. Ook omdat sommige dingen in jouw leven raakvlakken hebben met hoe ik me heel lang heb gevoeld. Een laag energieniveau, te weinig om buitenshuis activiteiten te ondernemen en meestal halverwege de dag al het idee dat mijn reserves 'op' waren. En omdat je een gezin hebt ga je door. Wat mij heel erg heeft doen opknappen is specifieke vitamine B12 (methyl en dibencozide in combinatie met foliumzuur) innemen. Niet dat uit welke test dan ook bleek dat ik een tekort aan die vitamine had (en ik ben binnenste-buiten gekeerd) maar sinds ik deze zuigtabletten dagelijks in hoge dosering neem, heb ik mijn leven terug gekregen. Waarschijnlijk ben je hier ook wel op getest maar met mijn eigen ervaring voor ogen wil ik je deze info niet onthouden. B12 is namelijk de gaspedaal van je lichaam en heeft (naast andere functies) een hele sterke werking op het functioneren van je zenuwstelsel. Heb je hier een sluimerend tekort aan (en dat schijnt het geval te zijn bij heel veel mensen, in meer of mindere mate) dan kun je een scala van klachten ontwikkelen. Een aanrader om te lezen is het boek van Sally Pacholok en Jeffrey Stuart (zij is verpleegkundige en hij arts) met de titel 'Is het misschien vitamine B12-tekort?'- Een epidemie van misdiagnoses'. Dit boek zou standaard onderdeel moeten zijn van artsen in opleiding, want in de praktijk blijkt dat reguliere artsen niet zelden te weinig afweten van B12 tekort en welke consequenties dit kan hebben op iemand's lichamelijke én mentale gesteldheid.
    Los van bovenstaande hoop ik dat je je hoe dan ook snel beter gaat voelen.

    Anna

    Like

  4. Hoi Martine, kan het een cyste zijn die zich vult/leegt met slijm/vloeistof dat verklaart waarom je hem wel kan wegmasseren en dat het terugkomt, ze kunnen een cyste leegzuigen.. maar dan kan hij ook weer vollopen.. of wegsnijden.. in alle gevallen is het onschuldig, maar kun je er last van hebben als het ergens tegen aan drukt of iets afknelt. Een cyste kun je zien met een echo.

    veel sterkte ermee groet Bieke

    Like

  5. Ik vroeg aan de huisarts een verwijskaart voor het ziekenhuis zodat een dermatoloog er naar kon kijken, die is het meest deskundig op dat gebied en kan je het beste adviseren of en wat er aan te doen. Vervelend dat jullie allemaal (inclusief Gerrie) je in meer of mindere mate niet in orde voelen. Veel sterkte en ook van mij een stevige knuffel voor jou en je hele gezin (en het kattenspul). Marja

    Like

  6. Hè balen Martine voor jullie allemaal.
    Maar voor jou net wat meer waarschijnlijk nu je zo'n lange terugval hebt.
    Dan kunnen de muren aardig op je afkomen hè?
    Hopelijk is dat bultje niets bijzonders verder, wel goed dat je je even door laat verwijzen denk ik.
    Sterkte, beterschap, knuffel….

    Like

  7. Ik geef je een knuffel vanaf hier! Ik kan me zó goed voorstellen, dat het je “even” boven je hoofd groeit en dat je de energie ontbreekt om positief te blijven. Liefs, Esther

    Like

  8. Qua lappenmand zitten we in het zelfde schuitje. Ik loop ook al 5 weken te kwakkelen. Mijn energieniveau is ook erg laag maar waarschjinlijk nog altijd hoger dan die van jou. Moet vaak aan je denken en heb veel respect voor je hoe je omgaat met je ziekte en in het leven staat.
    Jammer dat je weinig begrip/ aansluiting bij je huisarts vindt. Is het geen optie om een ander te zoeken?
    Hoe dan ook heel veel terkte en hopelijk voel je je snel weer beter.

    Like

  9. Dat bultje blijft nu als een donderwolk boven je hangen en je terneerdrukken. Ik zou er mee verder gaan Martine. Kunnen ze niet een biopsie doen i.p.v. wegsnijden? Dat ze kunnen onderzoeken wat voor soort weefsel het is?
    Ik begrijp heel goed dat er een eind aan je veerkracht is gekomen. Deze maand is voor een mens die niets mankeert al een beproeving laat staan voor jou.
    Actie meid!

    Like

  10. Van mij mag je 'klagen' maar je mag je daarvoor niet verontschuldigen! Ik ben na een opleving ook in de lappenmand terechtgekomen en ja dat is heel frustrerend. En elk mankement is dan teveel. x Patty

    Like

  11. Een Brigitte is Altijd goed!

    Je mag toch ook wel eens klagen?? Als ik het zo lees, dan doe je dat maar zelden. En heb je meer te klagen dan de meeste klagers die ik ken. Lees je graag en vind je heerlijk nuchter en fijn om te lezen. Dat is allemaal wat je ondertussen wel doet, je blogt, je geeft mensen moed en advies. Dus kom op; jij mag best klagen.

    Like

  12. Hoi Anna,

    Kan je die zuigtabletten zelf bij de drogist kopen? Of heb je een recept van de huisarts nodig? Aangezien ik ook vaak een tekort heb aan vitamine B12 en een darmprobleem heb, wordt bij mij de normale tabletten van vitamine B12 niet goed opgenomen.

    Groeten, Esther

    P.S. Martine een dikke knuffel van mij

    Like

  13. Je kan het proberen met Magnesium en vit D? Magnesium werkt uit op de spieren en vir D voor depressie.
    Is er wel eens gekeken of je een Lyme infectie hebt gehad of Toxoplasmose? Via bioresonantie of NAET is daar wel iets aan te doen.
    Sterkte

    Like

  14. Hoi Arri, bedankt voor het meedenken. Ik slik dagelijks vitamine D en magnesium. Voor zowel Lyme als toxoplasmose ben ik getest, voordat ik wist dat het ME was. Dat is een diagnose bij uitsluiting dus ik ben van onder tot boven doorgelicht. Ik twijfel dan ook niet aan de ME diagnose, ik heb de zeer typische kenmerkende spier verzuring van een MEpatient plus nog wat zaken.

    Like

  15. Lieve Martine, Wat vreselijk naar dat het niet goed gaat. Ik snap dat je boos, verdrietig etc bent. Je wilt gewoon meedoen met de rest van de wereld en even niet moe zijn en geen pijn hebben. Jouw omschrijving is zo herkenbaar. Ik heb zaterdag wat visite gehad en ben over mijn grens heen gegaan. Ik ben al vanaf zondag tot weinig in staat. Manlief is twee keer hals overkop naar huis gekomen om onze kleine meid van school te halen. Ik herken de onmacht en het verdriet. Deze week kan ik alleen maar huilen, huilen, huilen en af en toe
    mopperen. Ik wil gewoon een dagje eens geen pijn en een dagje niet moe zijn.

    Een hele dikke knuffel en beterschap.

    Like

  16. Nog even algemeen: Pas trouwens ook op met vitamine gebruik zonder begeleiding van een arts of iemand die er verstand van heeft. Ik heb zelf b12 te kort en ernstig d te kort en prik 2 x per week b12. Als je as hoog in vitamine d zit en je gaat nog meer gebruiken kun je ook neurologische problemen krijgen als je er teveel van opbouwt. Neemt niet weg dat een tekort je behoorlijk ziek kan maken. Daar ben ik echt een voorbeeld van, kon niet meer de trappen op of mijn bed uit. Na gebruik van b12, foliumzuur en vitamine d knapte ik na een maand heel heel heel langzaam een beetje op.

    Like

  17. Hè getferderrie… NEE NEE NEE !!!
    Wil je een boksbal voor Sinterklaas? Als je geen energie hebt om erop te meppen schijnt ernaar kijken ook al te helpen.

    Wat bij mij eens hielp: maak hiervoor een aparte afspraak met de huisarts, zodat je niet het gevoel hebt dat het van de tijd afgaat voor de klacht waar je voor komt. Vervolgens geef je hem de volle laag. Je doet even VOLUIT uit de doeken hoe beroerd het met je gaat. Bij iedere ogenknipper of andere blijk van afkeuring/ongemak zijnerzijds haal je diep adem en gaat meteen weer verder terwijl je denkt 'pech gehad, het is je werk, je wordt hiervoor betaald'. Als de 5 (of 10?) minuten om zijn besluit je met een begripvolle glimlach en de opmerking dat huisarts zijn je een héél zwaar beroep lijkt. Want ja, hij kan er natuurlijk ook allemaal niets aan doen… En dan natuurlijk nog even een complimentje om de goede verstandhouding te bewaren: 'Wat fijn dat u zo goed kunt luisteren!'

    Buiten dat je even stoom hebt afgeblazen in je niet-directe omgeving, is het toch ook handig voor de lange termijn dat je huisarts weet hoe het met je gesteld is. Doen!

    Like

  18. Wijze woorden en ik denk dat er heel veel waarheid in zit. Ik heb gelukkig sinds een half jaar een geweldige huisarts. Een die luistert, meedenkt en vooral heel fijn niet zegt het zit tussen je oren. Ik vind het zo fijn om af en toe te vertellen dat het niet goed gaat. Lucht mij echt heel erg op.

    Like

  19. He, wat naar dat je je zo voelt. Vergeet niet dat het ook de tijd van het jaar is. Veel mensen voelen zich in de herfst en winter lusteloos en down. Winterdip misschien? Probeer eens een daglichttherapie. Bij mij is het een verschil van dag en nacht! Voor het eerst in jaren heb ik veel minder last van de winterdip als alle voorgaande jaren.

    En dat bultje. terug naar de huisarts en een verwijsbrief vragen. Zou het toch even laten onderzoeken. Het zit je duidelijk en toch ook onbewust dwars.

    Sterkte!

    Like

  20. Ach meisje toch, op zoek naar het stukje over de bult bij je pols las ik natuurlijk ook de rest van het verhaal. Heel, heel eerlijk gezegd verbaasd het me niet wat je schrijft. Het was al langer duidelijk dat het dit najaar gewoon niet zo goed met je gaat. Of dat alleen maar komt van die keren dat je flink over je grenzen bent gegaan betwijfel ik. Je zit momenteel in een periode wachten-tot-het-vanzelf-weer-beter-gaat (waren dat niet jouw woorden?) en die duurt altijd te lang. Je schrijft zo mooi dat je jezelf hebt gehersenspoeld tot optimist maar uiteindelijk moet je ook eerlijk naar jezelf toe zijn. Het gaat gewoon k*t, dat eerlijk zeggen lucht alleen al op.

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s