gezondheid

Is mijn leven een hel?

Gisteren stuitte ik op een artikel geschreven door het kind van een moeder met ME.  Het had als opwekkende kop ‘Het leven met chronisch vermoeidheidssyndroom is een hel’. Een goed geschreven stuk waarbij de auteur treffend onder woorden weet te brengen wat de impact is van ME op het leven van haar moeder (en op haar eigen leven) en waarbij ze pleit voor meer begrip en inlevingsvermogen voor ME-patiënten zonder er een mening over te hebben die gebaseerd is op oppervlakkigheden in de media. “Terwijl we dus wachten tot het moment dat het medische establishment wat peper in z’n reet steekt, is het voor ons zaak ME te erkennen als de kutziekte die het is. De volgende keer dat iemand erover begint, zou het fijn zijn als je niet voor je uit staart en zegt dat het tussen de oren zit omdat je dat een keer in de Spits hebt gelezen”.

Eerder deze week plaatste de Volkskrant een artikel van voormalig huisarts en ME-patiënt Mark Vink die zijn verhaal vertelt: Als je CVS hebt is naar de WC gaan al een marathon. Ondanks het feit dat hij continu plat ligt in een verduisterde kamer doet hij zijn stinkende best om mensen ervan te overtuigen dat ME geen psychische aandoening is maar een verstoring van het immuunsysteem en zenuwstelsel. Hij publiceert regelmatig artikelen in wetenschappelijke tijdschriften.

Zelf schrijf ik natuurlijk ook al jaren over ME en vooral over leven met ME. Ik vind het bemoedigend dat er eindelijk meer aandacht voor de aandoening komt én dat heel langzaam het beeld kantelt. Ook onderzoekers laten het beeld los dat ME-patiënten gebaat zijn bij gedragstherapie als oplossing en erkennen dat het een invaliderende biomedische aandoening is.  Het is prettig dat steeds meer mensen beseffen dat ME meer is dan wat moe zijn en dat het een systeemaandoening is. Naar mijn mening is ME het gevolg van een geëscaleerd zenuwstelsel en gaat er iets grondig mis in de communicatie tussen lichaam en brein. Normaal reageren op prikkels lukt niet meer. Het brein en het lichaam slaan voortdurend op hol. Onderzoek is daar ook steeds meer op gericht.

Dat extreme reageren zie ik nu ook weer goed nu ik sinds twee weken een zware verkoudheid heb met een voorhoofsholte- en bijholteontsteking. Niets doet het meer normaal en ik heb dagen plat gelegen. Is de verkoudheid over dan weet ik dat het weer maanden duurt voordat ik weer op het niveau zit van daarvoor. Tenminste, als ik goed op pas en grenzen niet overschrijd. Doe ik dat wel, dan kan ik weer verder weg zakken. Natuurlijk is iedereen wat bibberig na 2 weken platliggen. Maar het verschil is dat anderen hun dagelijkse leven weer langzaam kunnen oppakken en hun conditie binnen een paar weken redelijk op peil hebben en ik altijd maar moet hopen dat ik ooit weer op mijn oude niveau kom of dat ik helaas weer zo ben weggezakt dat ik een slecht jaar tegemoet ga.

ME hebben is balanceren op een slap koord en de spelregels wisselen per dag. Wat gisteren kon, kan vandaag niet of juist andersom. Het is een uitdaging om niet continu te focussen op wat lukt of niet lukt want het goed grenzen aanvoelen is juist zo belangrijk. Toch zal ik nooit zeggen dat mijn leven een hel is. Al lieg ik als ik zeg dat ik altijd vrolijk ben. Ik heb me zeker in de beginperiode regelmatig zeer depressief gevoeld. En ook nu nog ken ik momenten van wanhoop en verdriet.

Die momenten hangen eigenlijk altijd samen met de gevolgen van ME. Niet het ongemak, de pijn of het vele platliggen maken me soms wanhopig. Maar het afgesneden zijn van het normale leven (wat dat ook mag zijn). Ik ben de vrouw die altijd haar gezin uitzwaait: daahaag, veel plezier, fijne avond/middag etc. Die bijna elke leuke feestelijke of belangrijke gelegenheid moet missen in het leven van kind of familie. Die meestal moet zeggen: bedankt voor de uitnodiging maar vandaag lukt het niet.  Dat wordt niet altijd begrepen. Natuurlijk raakt me dat diep. Ik heb regelmatig hikkend van ellende tegen M. gezegd dat ik zo bang dat dat S. later geen enkele herinnering aan mij heeft, buiten het beeld van die vrouw op de bank.

Maar toch. Ik ben ook de vrouw die mensen aan het lachen weet te maken. Ik heb veel zelfspot en humor. Ik heb engelengeduld en wist daardoor het vertrouwen van zielige zwerfkatten te winnen zodat ze nu een riant bestaan hebben. Ik kan nog steeds een lekker potje koken, ook al is het in etappes. Doordat ik alle tijd van de wereld heb, kan ik eindeloos lang doen over het schrijven van een stuk en daarmee tóch de buitenwereld bereiken. Soms weet ik mensen ook echt te raken met mijn woorden. Dat geeft een enorm bevredigend gevoel.

Een mens is meer dan zijn ziekte alleen. Ik ben niet meer dezelfde vrouw. Gelukkig. Ik heb me weten te ontwikkelen de afgelopen 10 jaar op een meer uitdagende en heftige manier dan ik had voorzien. Zelf zou ik nooit hebben gekozen voor mijn leven. Bij het uitdelen van een aandoening als ME moet je maar snel achter in de rij gaan staan, hopen dat je overgeslagen wordt.

Maar zo werkt het niet natuurlijk. Inmiddels zie ik na tien jaar ziek zijn dat het ziek worden een samenloop van omstandigheden is geweest. Is het dan mijn eigen schuld? Nee, natuurlijk niet. Niet iedereen met dezelfde soort genen en karaktereigenschappen ontwikkelt ME. En dan nog uit het zich bij iedereen anders. Maar ik heb wel delen van mezelf kunnen ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik voel me tegenwoordig vaak rijk. Rijk in de zin van blij. Ik voel wat er tóch allemaal kan, ook al bestaat de dag meestal uit douchen, koken en een was erin gooien als we het hebben over zinnige activiteiten.

Het helpt enorm dat ik niet kijk naar wat ik kwijt ben geraakt maar wat ik won de afgelopen jaren aan zinvolle contacten met mensen (en katten). Dat ik zie wat ik kan doen (lezen, schrijven, genieten van man en kind). Ik heb geleerd mijn energiecentrale beter te managen. Ik kan meer doen met de energie die er is omdat ik bijna geen energie meer verspil. Ik ben de schaamte voorbij en realistisch in wat kan en waar ik mijn energie in stop. Dat betekent dat ik de dingen die ik doe, vaak ook echt leuk vind om te doen. Die paar dingen die ik doe die ik minder leuk vind (bijvoorbeeld huishoudelijke taken) vind ik niet erg om te doen omdat het feit dát ik ze doe betekent dat ik meer zelfredzaam ben dan een tijd geleden.

Het leven als een hel beschouwen, is kijken naar het leven en het idee hebben dat je geen enkele controle kunt uitoefenen. Dat is op mij gelukkig niet van toepassing. Niet omdat er geen beperkingen zijn of omdat ik geen verlangens meer heb maar vooral omdat ik minder benoem wat niet lukt. Ik zie dat boosheid me gewoon minder ver brengt dan blij zijn.

Mijn vader had longemfyseem. Hoe hij omging met zijn aandoening was zó nuchter. Hij zocht altijd naar de ruimte die er was. Ben je nooit boos? vroeg ik hem wel eens. Daar heb ik geen lucht voor was het nuchtere antwoord dan. Dat dit antwoord voor mij zo’n wijze les zou worden, had ik toen niet kunnen vermoeden. Maar ik hoop dat ik een dochter ben die op haar vader lijkt.

25 gedachten over “Is mijn leven een hel?

  1. Ik kan me echt niet voorstellen hoe het is om met een verschrikkelijke ziekte als ME te leven en vind het echt ontzettend bewonderenswaardig hoe jij ermee omgaat. Hoe je door de jaren leert wat wel en niet kan, wat wel en niet voor je werkt. Hoe je niet bij de pakken neer gaat zitten en altijd kijkt of bijvoorbeeld bepaalde voeding je nog kan helpen. Wat je zegt is denk ik heel belangrijk: je bent méér dan een ‘ME-patiënt’. Misschien dat als je jezelf alleen als patiënt zou zien, het leven inderdaad een hel is. Dan ben je immers slachtoffer en kun je er niets anders aan doen dan erin berusten. Jou overkomt het ook, jij zit er ook niet op te wachten, maar je blijft wel de lichtpuntjes zoeken en jezelf ontwikkelen. Als iemand met ME, maar vooral als iemand die zoveel meer is dan alleen zo’n nare ziekte.

    Ik doe het hier wel vaker, maar nog maar even een keer: petje af!

    Geliked door 1 persoon

  2. Wauw. Heel mooi stuk, erg herkenbaar. Ook de uitspraak van je vader komt hier hard binnen. Uiteraard ook het onbegrip rond deze ziekte, van artsen en vrienden/familie. Je beschrijft het echt hoe het is, heel mooi 🙂

    Geliked door 1 persoon

  3. Hallo Martine
    Wat raak jij mij enorm met dit bericht! Mijn complimenten!
    Ik had al vaker tegen mijn man gezegd dat ik zoveel voel maar het niet precies in woorden kan uitdrukken wat die ME nou precies met me doet.
    En wat gebeurt er? Jij schrijft hier precies op wat ik voel en wat ik ervaar momenteel. En ook wat ik na 10 jaar ziek zijn heb geleerd, maar wat nog niet helemaal tot uiting is gekomen, misschien omdat ik het toch nog niet helemaal heb geaccepteerd.
    Dat zou toch zo langzamerhand wel gebeurt moeten zijn. Maar een mens blijft hopen op betere tijden betere behandelingen enz. enz. en uiteindelijk toch herstel…..maar?!?…..
    En zo zijn er toch al 10 jaar voorbij gegaan.
    Er is gelukkig bij mij wel wat van herstel opgetreden maar de acceptatie is er nog niet geloof ik.
    Jij hebt mij laten inzien dat die acceptatie wel heel belangrijk is. En kijken naar de dingen die je nu wel kunt juist omdat je tijd hebt, en deze tijd, al is het vanuit je bed, best goed kan gebruiken.

    Dank je wel, en blijf hierover schrijven!
    Mar

    Geliked door 1 persoon

  4. Dank je wel voor het helder opschrijven wat ik zou willen kunnen zeggen over hoe het is om te leven met me/cvs ! En ook in het omgaan met,,, kan ik nog wel het één en ander van jou leren. Maar ieders weg is anders en ieders situatie is ook anders.
    Ik zou , ondanks alles, nooit zeggen dat mijn leven een hel is, simpelweg omdat het feitelijk niet waar is en omdat ik me daar zelf ook niet beter bij zou gaan voelen om dat soort gedachten te geloven.
    Ik heb ook wel eens dat ik me ( bozig , onbegrijpend) afvraag waarom ik dan toch allerlei talenten/eigenschappen heb meegekregen als ik er toch niks mee kan in het dagelijks leven. Maar dan denk ik aan hoe de natuur in elkaar zit ; niet elke eikel die van de eik valt wordt een grote sterke boom. En niet elke roos kom volledig in bloei , door allerlei omstandigheden .

    Aan Mar : wat acceptatie en overgave betreft: ik denk dat je dat meer moet zien als intentie en als proces . Je kiest ervoor om te werken aan meer acceptatie , maar het gaat er vervolgens niet om dat je een soort ‘eindpunt’ bereikt waarop je alleen nog maar in volledige acceptatie leeft. Mijn ervaring met ruim 20 jaar me/cvs is dat het altijd enigzins heen en weer blijft gaan , en dat je altijd weer , door wat dan ook, opnieuw even terecht kunt komen in een fase van he-le-maal niet kunnen of willen accepteren dat je situatie zo is als ie is. En dat dan accepteren 😉
    Ik heb net een fijn boek gelezen , met mooie, eenvoudige oefeningen over leven met chronische ziekte. ‘How to be Sick’ heet het , door Toni Bernhard die zelf me/cvs heeft . Het is helaas niet in het Nederlands vertaald.

    Geliked door 1 persoon

  5. Herkenning. Ik probeer ook optimistisch te blijven en te kijken naar wat er is. Een week of 2 geleden nodigde ik vrienden uit zodat man, vrienden en ik een gezellige avond zouden hebben. Ze hebben allemaal geholpen. En toch gaan zij de volgende dag door en lig ik met Zaldiar op de bank. Zo oneerlijk. Maar ja, wie zegt dat het leven eerlijk moet zijn en wat is eerlijk eigenlijk. En wie liep er een voedselvergiftiging op bij McD afgelopen week toen ze een keer een glutenvrij broodje wilde proberen. Voor het eerst in jaren, omdat we daarna kind gingen ophalen die we drie maanden niet hadden gezien…dat werd dus geen gezellige thuiskomst voor haar! En waar een gewoon mens 24-48 uur nodig heeft om te herstellen….juist… meerdere dagen…Over het algemeen kan ik best omgaan met de grenzen, vermoeidheid en de pijn (hoewel pijn toch een lastige is…voordat ik een pijnstiller neem).
    Ik trek me dan ook op aan de stukjes die je schrijft Martine. Dan word ik me er weer van bewust dat het écht grenzen stellen is, dat ik niet alleen ben, en dat je gewoon moet zoeken naar de lichtpuntjes. Dat lukt gelukkig meestal ook wel. Maar zo’n stukje van jou is dan toch weer even een steuntje.

    Geliked door 1 persoon

  6. Jazeker, je geeft een goed beeld van leven met ME, of vergelijkbare beelden. Eerst vechten, zoeken, boos en teleurgesteld zijn, dan langzaam accepteren en leven met de mogelijkheden die er ook zijn al is het beperkt. Het onbegrip, het je buitengesloten voelen. En toch geluk op de vierkante centimeter. 20 jaar en dan nu een grote omwenteling, dankzij thc. Niet meer verwacht toch gekomen. Gun het iedereen!

    Geliked door 1 persoon

  7. Wat heb je dit mooi en zo treffend verwoord Martine .Ik heb eerlijk gezegd weleens geroepen dat mijn leven een hel is door alles wat mijn lijf en brein met me doen . Veel dingen die jij schrijft zijn zo herkenbaar .Zelfspot en humor ben ik gelukkig nooit kwijt geraakt en ik geniet van soms heel kleine dingen en dat houd me op de been . Dank voor dit mooie blog ,het is weer een duwtje voor mij op dit moment
    Elisabeth

    Geliked door 1 persoon

  8. Hè .We moeten wel een les leren van ziek zijn he 🙂 Kreeg laats een “nieuwe “te horen .
    Jij bent niet ziek want je bent gezellig en weet overal wel weer geluk uit te halen
    Weer niet goed 🙂

    Geliked door 2 people

  9. Wat heb je dat goed onder woorden gebracht. Chronisch ziek zijn brengt veel pijn, verlies, uitputting, angst, onmacht en verdriet met zich mee. Voor mij was het ook een verrassing om de ontdekken dat liefde en dankbaarheid overheersen. En dat je je domweg gelukkig kan voelen om alles wat er nog WEL is. Bedankt voor het delen!

    Geliked door 1 persoon

  10. Wat heb je dit herkenbaar opgeschreven! Ik heb leven met chronische vermoeidheid niet vaak als een hel gezien, meer als levend dood zijn. Wat ik best moeilijk vind, is dat ik al zo lang ziek ben. Nu bijna 35 jaar. Daarvoor was ik al veel vaker ziek, maar na Pfeiffer toen ik zestien was, ben ik nooit meer hersteld. Ik wilde daar niet aan toegeven en heb roofbouw gepleegd omdat ik dacht dat ik niet genoeg mijn best deed. Als je altijd al minder energie hebt gehad dan anderen, dan weet je niet wat ‘normaal’ is.
    Vanaf het moment dat ik niks meer kon, ben ik een betere moeder geworden. Ik was niet meer alleen bezig met overleven, er kwam veel meer ruimte voor mijn gezin.
    Wat ik moeilijk vind is dat er bij mij zo weinig dingen ‘gewoon’ gaan. Eten, ademen, bewegen, wat ik doe, ik moet er bij nadenken, het gaat niet vanzelf. Ook de onzekerheid van het niet kunnen plannen. Ik kan in de ochtend heel weinig energie hebben en me daarna een stuk beter voelen. Of andersom, of een afwisseling, dan ineens weken dat ik niet vooruit te branden ben.
    Deze week is heel maf. Ik vind het heerlijk, daar niet van. Ik heb superveel energie. Ik rommel de hele dag door en voel me net zo’n batterij konijn. Ik kan bijna niet stoppen. Wat mij betreft gaat dit lekker zo door, want dit past veel beter bij mijn karakter.
    Ik ben heel blij dat ik niet echt aanleg heb voor depressiviteit. Af en toe heb ik het moeilijk. Soms ben ik wel verdrietig, maar ik heb van nature meer de neiging om kwaad te worden. Mogelijk is dat ook omdat ik mijn hele leven al heb moeten vechten om dingen voor elkaar te krijgen.

    Geliked door 1 persoon

  11. Martine , je hoeft echt niet bang te zijn dat S. jou zich later niet meer herinnert .
    Ik heb ook heel lang een “abnormaal “leven geleid , het contact met kind zit niet in de uitstapjes , maar in het werkelijke contact , het samen praten , toen hij jong was gaan tot het niveau wat hij aankon.
    Nu is hij volwassen en zegt hij : Ik heb er juist van geleerd , je bent er altijd voor me geweest , je bent gewoon mijn moeder. Ik heb niets gemist. Zijn vader deed ook veel met hem en dat heeft ervoor gezorgd dat ze nu nog vreselijk goed met elkaar kunnen. Wel vind ik het heel fijn dat ik met de kleinkinderen wat meer kan ondernemen en ervaren kan wat ik in het verleden niet kon.

    Geliked door 1 persoon

  12. Wat mooi geschreven en respect hoe je hier mee omgaat! Ik weet zeker dat S je ziet als een geweldige moeder, je hebt vast ook veel op de bank met hem gedaan en aandacht en liefde aan hem geschonken.
    Ik hoop zo dat mensen eens stoppen met oordelen en inzien dat mensen heel erg ziek kunnen zijn zonder dat dit zichtbaar is, ik ben zelf ook erg ziek geweest en tijdens de behandelingen hadden mensen ook veel begrip, maar na de behandelingen is het “griepje” over en moet je snel weer de “oude” zijn.
    Ik hoop zo dat er voor ME patienten snel iets gevonden wordt.

    Geliked door 1 persoon

  13. Als ik dit zo lees gaat jouw zoon jou herinneren als een moeder die er altijd was na schooltijd, waar je lekker bij op de bank kon kruipen, tijd had om te luisteren, altijd haar stinkende best deed, een bikkel en ze kan ook nog eens een lekker potje koken. En vergeet nooit Martine, een moeder is ook maar gewoon een mens en geen supervrouw.
    Prachtig geschreven stuk van je. Helena

    Geliked door 1 persoon

  14. Kort antwoord; Nee.

    Langer antwoord:
    Het is een grote angst om niet goed genoeg te zijn.
    Maar wie geeft daar de regels van af?
    Durf bijna zeker te weten dat je zoon je een goede moeder vindt en soms ook niet. Gewoon zoals het hoort dus. Maar dat heeft niets met jouw ziekzijn te maken, maar juist met de liefde en aandacht die je wel hebt voor hem.

    Geliked door 1 persoon

  15. Een mooi stuk heb je weer geschreven! Heerlijk om te lezen dat je ondanks alles je leven niet als een hel ervaart, maar dat je kunt genieten van wat er wél kan.
    Dat vind ik heel sterk en moedig!
    Ik wil je vertellen dat ik van jou veel geleerd heb. Je hebt mij geïnspireerd. Ook ik ben nogal beperkt in mijn energie, hoewel ik méér kan en méér doen dan jij, ben ik in vergelijking met leeftijdgenoten heel gauw moe. Dat komt door chronische ziektes zoals een schildklierkwaal, astma en diabetes. Ik ben er regelmatig depressief van geweest.
    Feit is dat ik nu steeds méér kijk naar wat ik wél kan en geniet van wat er is en niet kijk naar wat anderen kunnen en ik niet. Dan maakt het niet uit dat ik geen lange wandelingen maak, dat ik niet kan hardlopen en iedere avond om 10 uur naar bed ga.
    Heel veel dank voor je inspirerende stukjes!

    Geliked door 1 persoon

  16. Herkenning. Alleen maar herkenning. Ik ben het uitleggen naar andere mensen zo moe dat ik er mee gestopt ben. Als iemand zegt: ‘Pfff, ik voel me vandaag zo slap en leeg’ zou ik wel eens willen schreeuwen: ‘Dat heb ik elke dag!’ Maar je doet het niet want dan voel je je (lees: ik/me) weer een aansteller…

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s