Hoewel ik vast van plan was weer regelmatiger te bloggen, is het ‘ineens’ toch weer een week verder. Dat had diverse redenen.
Uitje
Donderdag 17 mei hadden wij een uitje! Met man en puber ging ik naar de schouwburg, naar een voorstelling van Sara Kroos. Wie hier langer meeleest weet dat dit heel uitzonderlijk is voor mij. Op zich kan ik wel makkelijk – mits ik het goed voorbereid en niet te vaak- naar de film of theater/cabaret. Het is immers zitten en over je heen laten komen. Er wordt van mij geen interactie verwacht. Qua prikkels heb ik wel erg last van de dingen erom heen: het theaterpubliek, het geroezemoes, alle kleuren en geuren van wat mensen dragen en opspuiten. Qua herrie heb ik tegenwoordig natuurlijk wel het voordeel dat ik mijn gehoorapparaten op stil kan zetten als ik door de foyer loop. Fijn!
Wat uitgaan moeilijk maakt voor mij is dat de meeste schouwburgvoorstellingen ’s avonds zijn en bij mij is de koek dan meestal volledig op. Het voordeel van de bioscoop is natuurlijk dat er ook overdag voorstellingen zijn. In de schouwburg is dat helaas niet zo, of je moet zin hebben in de voorstelling overdag ‘Juf Roos gaat op vakantie’. Ik schat zo in dat ik niet tot de doelgroep hoor. 😊
Maar helemaal nooit iets doen is ook niet leuk, dus kochten we toch aan het begin van het theaterseizoen twee kaarten voor mij. De mannen zijn bijna elke maand wel een keer ergens naar toe gegaan. Ik ging eind november mee naar een optreden van Frederique Spigt en nu dan naar Sara Kroos. Ik durfde het niet aan meer kaarten te kopen want de kans dat het niet lukt is altijd aanwezig.
Elke keer moet ik een afweging maken of het me waard is om vooraf een paar dagen te rusten en achteraf een terugslag te krijgen. Ik zal eerlijk zeggen dat ik nu vooral ging voor het idee van ‘er samen als gezin op uit’ want echt jofel voelde ik me niet die dag. Maar ik genoot van het samenzijn, ergens anders dan thuis te zijn met man en kind. En Sara Kroos is een aanrader, weet ik nu.
Ik heb preventief woensdag en donderdag plat gelegen. Donderdagavond was de voorstelling. Vrijdagochtend ben ik nog snel even mijn brillen gaan halen die bij de opticiën lagen en ben ik weer plat gaan liggen. Geheel in de lijn der verwachtingen kwam de reactie met een vertraging, pas op maandag. En was ik even een weekje uitgeschakeld.
Heel positief is dat het dit keer geen vette P.E.M. was maar een redelijk milde. Misschien door het pre-emptive resting dat ik tegenwoordig doe? Of het feit dat ik twee dagen vooraf helemaal plat was gaan liggen? Desalniettemin leek het me beter om, ook al was het redelijk mild, het tóch gewoon uit te liggen en vooral prikkels te vermijden.
De bril
Een tweede reden was de nieuwe bril, of liever gezegd de vier nieuwe brillen die ik er in één klap bij heb. Ik had altijd al een bril voor veraf. Mijn ogen bleken achteruit te zijn gegaan en ik moest een andere sterkte. Maar ik heb nu ook voor het eerst een leesbril nodig. Ik had al maanden moeite met lezen en veel last van hoofdpijn en vermoeide ogen.
Dus een bril voor veraf, voor dichtbij en ook van beiden een zonnebril versie. En rib uit het lijf maar ik had wel het geluk dat er toevallig een megakortingsactie was bij mijn opticien.
Het duurde wel even voor ik gewend was aan de nieuwe brillen. Zeker de leesbril was heftig in het begin en de eerste paar dagen had ik het idee dat ik überhaupt niets meer zag 😉 . Echt zin in bloggen had ik niet door de koppijn. Ook weet ik nu dat een leesbril niet werkt op een computer. Beetje suf van mij maar ik dacht hiervoor van wel. Om dat op te lossen heb ik nu de beeldscherminstellingen gewijzigd. Voor mij prettig maar voor de man iets minder. Maar om nu meteen een computerbril aan te schaffen vind ik ook weer zo wat. Wij hebben sinds begin januari – even checken – €2218,43 aan zorgkosten gehad voor mij. Onvergoed. Aan dieetbegeleiding, darmflora-analyses, parasietentesten, supplementen, beugel verwijderen, nachtbeugel, brillen en ga zo maar door. Nog een bril erbij trekt Bruin even niet.
Maar goed, lang verhaal & veel geouwehoer om te zeggen dat ik er weer ben en dat er van alles aan stukjes in de pijplijn zit. Maar ook dat ik deze week wel héél goed moet uitkijken wat ik doe en weer vooraf moet gaan rusten. We hebben namelijk van vrijdagmiddag tot maandagochtend een familie-uitje omdat Oma 80 jaar wordt. Met twee gezinnen, oma en een hond in een verbouwde boerderij vlakbij Roermond. Leuk, maar wel een enorme uitdaging voor mij! Daarover later meer.
Min of Meer's ME-Plein 
Fijn dat de ‘terugslag’ wat minder was dan normaal gesproken! En ook leuk dat je – ten minste, zo klinkt het – hebt kunnen genieten van het uitje. Die zorgkosten zijn best heel heftig.. Als ik dat lees, dan vraag ik me wel eens af hoe dat zou moeten als je er écht geen geld voor zou hebben. Is die parasiet trouwens inmiddels weg?
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben dan ook heel blij dat we dit geld kunnen ophoesten!
Of de parasiet weg is weet ik niet. Ik ben nu 7 weken onder behandeling bij een voedingstherapeut.Dat kost idd sloten met geld, met name aan supplementen. Mijn buik voelt inmiddels veel rustiger en een aantal klachten is een stuk minder. We hebben afgesproken pas over een maand of vier weer een parasietentest te doen. Want dit heeft veel tijd nodig en vaker testen is dan alleen maar geld weg gooien. Ik ben wel heel blij met haar, ze werkt heel zorgvuldig en heeft veel kennis van ME en kan zich dus goed voorstellen dat mijn lijf vaak buiten proporties reageert. Daar houdt zij rekening mee in wat ze voorschrijft en in welke hoeveelheden.
LikeLike
Fijn dat je hebt kunnen genieten van je uitje met je gezin! Hopelijk gaat het as weekend ook goed en kun je ook echt genieten van het weekendje weg.
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn weer wat van je te horen.
Ik krijg de regel over Privacy en Cookies niet weggeklikt. Heeft iemand anders daar ook last van?
LikeGeliked door 1 persoon
ja, ik krijg de privacy en cookies ook niet weg!. Verder gun ik jou – Martine – een heerlijk uitje met familie. Dat vind ik zelf altijd een crime en ik heb geen ME. Zo lang met anderen in 1 huis, pfoeh! Veel plezier!
LikeLike
Ja heb ikzelf ook last van. Geen idee hoe ik dat niet oplossen 🤔
LikeLike
Ja, dat lukt bij mij ook niet. Gelukkig kan ik er nog omheen lezen.
LikeGeliked door 1 persoon
ik vermoed dat het met de nieuwe privacy wetgeving te maken heeft. Als ik er naar zoek op internet lees ik dat het raadzaam is de privacy instellingen van je browser te controleren. Zodra ik weet of en hoe dit werkt, leg ik het uit.
LikeLike
Jaaa
LikeLike
Fijn dat je een leuke avond hebt gehad. En dat de reactie mee viel. Ik loop hier nu ook tegenaan. Heftige reactie gisteren op een paar dagen teveel doen in verband met allerlei regelzaken rondom de acceptatie door Oxford van onze jongste dochter (en ik kan het niet uit handen geven). En komend weekeind ga ik weg naar een concert. Ook iets dat zelden voor komt. Ik heb net platgelegen en neem veel rust de komende dagen. Want anders lig ik anderhalve dag op een hotelkamer, en daar kom ik niet voor. Ik heb wel even met de huisarts overlegd of ik oxazepam zou nemen om de prikkels wat af te houden. Ik heb het spul al jaren in huis en gebruik het nooit ( het vervalt dan ook in juli dit jaar). Maar hij gaf aan dat het nu wel handig zou zin om het lichaam rustig te houden. Want anders heb ik een mega hartslag en kan ik alleen nog maar overgeven. Zoals je hoort…het pre-emptive rusten is er dus niet van gekomen…Maar komende dagen ga ik veel plat.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ga voor je duimen dat je kunt genieten. Dat van die hartslag herken ik helemaal.
LikeLike
En heel veel plezier komend weekeinde. Ik hoop dat het je lukt!
LikeGeliked door 1 persoon
Ook ik heb een leesbril (de leeftijd hè!) maar mij lukt het hiermee wel om op de computer te lezen. Mijn man echter ook niet. Hoe zou dat dan weer komen?
Wat fijn dat je hebt kunnen genieten in het theater. Hopelijk gaat dat in Roermond ook lukken.
LikeGeliked door 1 persoon
Even kort, misschien heb je hier nog iets aan mbt computerlezen: toen mijn ogen dichtbij ineens achteruit gingen kreeg ik vd opticien de tip een goedkoop leesbrilletje vd hema ofzo te kopen, en die over mijn verweg bril heen te zetten. Ziet er niet uit, maar ik ben toch, op een paar uur in de week na, altijd binnen en ik kijk er ook mee op mijn tablet.
Ik heb zo al een jaar of 2 a 3 de aanschaf van een een dure multifocale bril kunnen uitstellen. (Leuke jurkjes gekocht in plaats daarvan haha, al zal ik er binnenkort wel een keer aanmoeten).
LikeLike
Wat fijn dat je zo”n leuk uitje hebt gehad. Ik volg jouw tips over het rusten en ik moet zeggen..ik zie wel minder terugslag.Zelf ga ik vrijdagavond naar het theater, heel veel zin in! En voor de cookies kan ik een flauwe grap maken dat ik ze wel in de koektrommel doe, maar het is wel vervelend!
LikeGeliked door 1 persoon
Goed dit te horen!
LikeLike