Sinds een klein jaar heb ik een Fitbit. Dat vind ik handig bij het monitoren hoeveel stappen ik zet op een dag. De meeste mensen gebruiken dat om zichzelf te motiveren om minimaal 10.000 stappen te zetten, volgens mij is dat de beweegnorm voor een redelijke conditie. Bij mij heeft de Fitbit een ander doel. Namelijk om te voorkomen dat ik teveel stappen zet. Mijn bovengrens is 3500 stappen. Ga ik daarover heen dan kan ik de dagen erop een terugslag verwachten. Nu is het niet zo dat een terugslag alleen komt door te veel fysieke activiteit, mentale prikkels en dan met name contact met mensen hakken er net zo, zo niet meer in.
Afijn, 3500 stappen dus. Als ik op een dag douche en kook en een paar keer de trap op en af loop en in huis wat heen en weer loop dan zit ik zo rond de 3000 stappen. Vooral met koken kan het snel gaan, je loopt vaak heen en weer tussen fornuis, aanrecht en koelkast. Ik heb tegenwoordig weer een kruk op wielen in de keuken en dat scheelt wel al weer een paar stappen.
Maar goed, ik had dus in mijn hoofd dat mijn bovengrens 3500 was. Maar ik merk natuurlijk ook al langer dat ik me slechter voel, dat ik achteruit ga in mogelijkheden. Als ik kijk naar het gemiddelde aantal stappen dat ik dagelijks heb gezet het afgelopen jaar, is dat 3300. Maar kijk ik niet naar het gemiddelde maar gewoon naar de dagen zelf dan zie ik voortdurend uitschieters. Dagen van 4500 stappen en dan daarna dagen van 1000 stappen, soms 500 stappen.
Ik heb de Fitbit ook om mijn hartslag in de gaten te houden. Ik weet dat als mijn hartslag boven de 95 komt, ik in de verzuring terecht kom en dat is niet goed. Veel ME patiënten lopen als het ware op melkzuur, ik ook. Als ik niet nadenk en gewoon wat heen en weer loop, een was in de droger stop bijvoorbeeld dan is mijn hartslag regelmatig 115. De oplossing is alles met een vertraging te doen, een heel rustig tempo aan te houden, vaak te pauzeren. Het moeilijke daaraan is dat op het moment dát die hartslag te hoog is, ik dat op een goede dag verder niet merk als ik niet op mijn Fitbit kijk. Pas achteraf komt bij mij de klap. Meestal met een vertraging van twee dagen.
Grip krijgen op ME-symptomen lukt beter met pacing, een methode om toch actief te blijven maar grote inspanningen te vermijden. De kunst is actief te zijn tussen je ondergrens en je bovengrens. Ik doe al jaren aan pacing maar het blijft een enorme uitdaging omdat de grenzen vaak toch wisselen. Wát ik kan verschilt vaak per dag en de terugslag komt bij mij meestal pas na 48 uur, maar soms ook wel eens een week later. Dus zo bezien is het helaas nooit: ‘als A dan B’.
Wat me wel opviel was dat de dagen dat mijn ochtendhartslag in rust 66 of hoger is, altijd slechter verlopen. Omdat ik nu eenmaal lichtelijk obsessief van aard ben heb ik eens al mijn Fitbitgegevens van hartslag en gezette stappen in een excelletje geknald in de hoop dat er een patroon zichtbaar werd.
En dat kwam inderdaad naar boven drijven. Mijn hartslag in rust is vaak verhoogd na een dag van meer dan 3000 stappen. Dat betekent dat mijn bovengrens dus ergens anders ligt dan waar ik dacht. Dat verklaart denk ik ook de uitschieters, als ik een paar dagen op rij 3500 stappen zet, dan volgen daar meestal een paar dagen van hooguit 1000-1500 stappen op. Ik doe op die manier dus steeds meer dan ik aankan en moet daar telkens van bijkomen.
Dus houd ik vanaf nu een nieuwe bovengrens aan en ga ik kijken of ik de pieken en dalen kan glad trekken. Natuurlijk vanuit de gedachte dat als ik mijn grenzen respecteer, ik ze ook heel langzaam kan opschuiven. Mijn nieuwe motto voor 2019 is dan ook:
Slow and steady wins the race!
(Afbeelding Pixabay)
Min of Meer's ME-Plein 
Succes!
Opbeurende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Klinkt als een heel goed plan. Blijf hierover delen ajb. Veel succes er mee. Alle goeds.
LikeGeliked door 1 persoon
Respect voor de manier waarop je dit weet te monitoren! Bedankt voor het delen.. leerzaam ook voor mij!
LikeGeliked door 1 persoon
Misschien is het een idee om een hele lage grens beginnen. Dat een aantal dagen volhouden en dan hele kleine stapjes erbij. Zodat je onder vermoeidheid blijf. Zo heb ik mijn belastbaarheid bij fibromyalgie opgebouwd. En nu weet ik wat ik kan. Daar zo min mogelijk overheen gaan, daardoor heb ik yoch mog een.iets hoger niveau bereikt. Maar bij mij is het een samenspel tussen bewegen en rust. Weet niet in hoeverre dit bij jouw mogelijk is. Hoop dat met de juiste balans het beter mag gaan. Maar weet grens zoeken is lastig. En ik heb fibromyalgie en geen ME daar licht het toch lastiger
LikeGeliked door 2 people
Ja dat zat ik toevallig nét met mijn vriend te bespreken. Het eerste plan is standaard 2800 te proberen. 200 eronder dus.
LikeLike
Ben blij dat dit soort “gadgets” zo’n inzicht kan geven en van daaruit hopelijk bijdraagt aan een beter evenwicht. Hartelijke groet!
LikeGeliked door 1 persoon
Is er nog iets te doen aan het ontzuren?
LikeLike
Ik had zo’n leuk plaatje van een 🐌 op rolschaatsen voor je gevonden. Ik kan het hier niet plaatsen, maar dat is (naast heel veel mooie boeken) wat ik je toewens voor 2019!
LikeGeliked door 1 persoon
Hallo Martine, interessant die gegevens. Is het een idee om een inspanningsfysioloog hiernaar te laten kijken? Hartfrequentie hoort een bepaalde variabiliteit (heart rate variability) te hebben. Dat zal bij jou natuurlijk /waarschijnlijk (?) anders zijn. Een hartfrequentie van rond de 66 is heel normaal bij gezonde personen. Zijn er gegevens over hartfrequentie en ME? Want HF alleen is vaak geen “ïjkpunt” maar het gaat vaak om andere zaken erbij HF én bloeddruk, HF én zuurstofspanning in bloed, etc. etc. Kortom, eigenlijk zou je meer variabelen aan je hartfrequentie moeten koppelen (naast het aantal stappen). Want misschien zijn het niet de stappen, maar de hoeveelheid zuurstof/stikstof of spierafbraakproducten of suikers in je bloed, of nog heel andere zaken. Zomaar een ideetje hoor..
LikeGeliked door 1 persoon
Dat zou kunnen worden gedaan bij stichting cardiozorg in Amstelveen. Dat is een bekende op dit gebied, specifiek bij ME. Dit soort gegevens zijn in het verleden al wel eens bij mij gemeten bij het ME centrum, ik heb daar toen ook een inspanningstest moeten doen.
Daar is toen ook naar mijn hartslag gekeken. Uit die inspanningstest kwam uit dat ik een goed werkend hart heb, dat zich ook snel herstelt maar dat ik wel extreem snel vetzuur al na een paar minuten inspanning.
Normale mensen hebben een maximale hartfrequentie bij inspanning van 220 min de leeftijd. Bij ME is dat 220 min leeftijd x 0,5 of 0,6 (afhankelijk van de ernst van de ME, ik houd meestal 0,55 aan). Omdat wij dus extreem snel verzuren moet je zorgen dat je dus eigenlijk nooit boven die hartslag uitkomt. Toen dat toentertijd bij mij gemeten is, zei me dit weinig, omdat ik weinig van ME wist. Nu kan ik dit beter plaatsen inmiddels.
Mijn max hartslag 92, dat is best een uitdaging want daar ga je snel overheen.
Van wat ik weet van lotgenoten die bij Cardiozorg behandeld worden is dat daar met die kennis verder ook niet echt iets meer wordt gedaan, anders dan de tip dat je dus niet boven die maximale hartslag moet bewegen. En dat je dus dingen in etappes moet doen, niet rusten als de hartslag te hoog is. Veel mensen krijgen het advies een Polar of Fitbit aan te schaffen.
Dat is iets wat ik voorlopig zelf ook wel kan doen gezien het feit dat ik nu al een ander intensief traject volg bij de orthomoleculair therapeut.
Die gegevens opnieuw testen met een inspanningstest wil ik niet. Doe ik nooit meer. Het heeft me toen letterlijk maanden gekost om daarvan bij te komen, zo’n test is enorm belastend.
LikeLike
Ok. Dat is dus best pittig, maar wel goed dat het bij jou al is uitgezocht. Dan is het inderdaad zaak om op een redelijke frequentie te blijven. Wat best lastig is, want trappenlopen zorgt al voor een behoorlijke toename in de hartslag. Het vreemde is natuurlijk weer, dat als je veel sport, je hart zich daarop aanpast en de hartfrequentie naar beneden gaat. Maar dat zijn dan weer dingen die niet kunnen met ME, dus je kunt je hart ook niet “trainen”. Maar wat vreemd dat er bij Cardiozorg niets verder met de data wordt gedaan. Juist nu er meer te doen is op het gebied van richtlijnen en erkenning van ME zou je zeggen dat daar een schat aan data moet liggen waar een promovendus zich in kan vastbijten en waaruit belangrijke conclusies te trekken vallen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben natuurlijk zelf niet onder behandeling bij Cardiozorg en weet niet precies wat ze met die data doen. Maar wat ik hoor is dat hetzelfde als wat ik ook doe: zorgen dat je niet over je grenzen gaat, ze helpen mensen geloof ik wel net het instellen van een Polar zodat je melding krijgt als de hartslag te hoog is. Ik weet dat sommige mensen patiënten als de hartslag continu zo hoog is en ze ook POTS hebben, bètablokkers slikken.
Het is een gekmakende spagaat ja, want hoe minder je beweegt, hoe hoger je hartfrequentie natuurlijk wordt. Maar teveel bewegen richt bij ons ook schade aan.
Cardiozorg doet wel veel onderzoek, ook naar toepassingen van bepaalde supplementen en zo. Is wel een belangrijk onderzoeksinstituut. Maar als je ziet wat er inmiddels in de VS , Australië en Engeland aan onderzoek gaande is, dan is het hier in Nederland nog kinderspel.
LikeLike