Jullie hebben de video’s die ik maakte voorbij zien komen. Hierin deelde ik hoe ik leef. Hoe ernstige ME er uitziet.

Al mijn actievoeren heeft een doel: een omslag in het denken over ME bereiken.

Ik denk dat ik daar succesvol in ben als jij 3 dingen onthoudt over ME.

1) Het is een afschuwelijk invaliderende aandoening, soms met de dood tot gevolg

2) Er is geen passende zorg voor ME-patiënten. Dat is het gevolg van decennialange stigmatisering en pychologisering van deze multi-systeemziekte

3) Hét kenmerk van ME is PEM en inspanningsintolerantie

Over dat laatste wil ik nu iets zeggen. Een ME-patiënt wordt zieker van beweging. Dat is moeilijk te begrijpen. Want ‘bewegen is immers goed voor iedereen’. Dat besef zit er zo ingeramd, dat ook ME-patiënten zichzelf keer op keer forceren.

Een ME-patiënt reageert niet normaal op fysieke en mentale activiteiten. De reactie op normale dagelijkse handelingen, is alsof er een marathon is gelopen. Het is een escalatie van alle ME symptomen na een inspanning die voor de rest van de wereld geen inspanning is.

Die buitensporige reactie, dát is PEM, post exertionele malaise. Een PEM komt vaak met een vertraging. Dus ik doe iets wat te zwaar voor mij is en 24 tot 48 uur later komt de man met de hamer langs.

Dat is dus het moeilijke. Ik kan bijvoorbeeld best een keer wat heen en weer lopen, douchen of traplopen. Maar de volgende dag kan ik dat niet en duurt het dagen, soms weken of maanden voor het wel weer lukt. Vaak blijkt na een PEM dat ik weer iets heb ingeleverd.

Voorheen betekende een PEM dat ik niet kon douchen of koken. Tegenwoordig betekent een PEM dat er niets meer kan, buiten een paar keer per dag naar de wc gaan en een beetje online contact hebben. De marges zijn steeds smaller geworden.

Na het maken van die video’s (6 minuten tijd) verkeerde ik 2 dagen in een roes. Natuurlijk wist ik wat er boven mijn hoofd hing. Die roes is adrenaline. Dat krijg jij ook als je iets heel inspannends of spannends hebt gedaan. Het lichaam reageert dan met adrenaline. Mijn lijf maakt alleen continu adrenaline aan. Want heen en weer lopen is voor mij heel inspannend. Overeind zitten, staan, praten. Het is allemaal topsport voor mij.

Mijn lijf reageert dus inmiddels ook extreem op kleine dagelijkse handelingen. En ik herstel daar niet goed van. Want enerzijds is de ‘herstelknop’ kapot. Anderzijds zijn die kleine handelingen bijna niet te vermijden en forceer ik mezelf continu.

Afijn, 2 dagen na het maken van de video’s kwam de klap. Dat is niet fijn kan ik je vertellen. Een escalatie van pijn, brainfog, duizelingen, griepsymptomen en nog zoveel meer.

Als jij dit nu leest, heb ik dus een PEM. Ik heb dit stukje vooraf geschreven. Omdat ik al wist wat er ging komen. Hoe onvoorspelbaar ME ook is, de PEM is een constante factor. Een wetmatigheid waar niet aan valt te ontsnappen.

Ik wist het van te voren. Tijdens het maken wist ik wat de prijs was. En tóch deed ik het. Want ik heb hopelijk iets duidelijk gemaakt. Na al die woorden die ik al over ME schreef, maakten deze beelden hopelijk dat het kwartje bij sommigen eindelijk viel.

En daar doe ik het voor.

Een betere zorg bereiken we door een omslag in het denken.
Een omslag in het denken begint bij begrip en empathie.
Begrip en empathie begint bij nuchter vertellen hoe het is.
Vertellen hoe het is begint bij het besef dat je je kwetsbaar moet opstellen.
Kwetsbaar opstellen wordt (in mijn geval) voortgedreven door wanhoop.
Die wanhoop is er vanwege het gebrek aan zorg.

Ik ben een onderdeel van die cirkel. Ik hoop dat ik jou weet te raken.