leven met ME·ME-leven

Aan al die mensen

Aan al die vrienden die nooit meer iets lieten horen,

Aan al die collega’s die niet reageerden op mijn afscheidsmail,

Aan al die artsen die mij vertelden dat ik niets mankeerde,

Aan alle huisartsen die niets voor mij of mijn lotgenoten doen omdat ze niets van ME weten en ook geen enkele moeite doen zich erin te verdiepen,

Aan al die alternatieve genezers die, ongehinderd door enige kennis van ME, mij verzekerden dat ze mij zouden genezen,

Aan die ene fysiotherapeut die mij een post-it op mijn voorhoofd plakte met de tekst ‘ik leef zoals ik wil’,

Aan die andere fysiotherapeut die mij vroeg wanneer ik nu eindelijk eens stopte met mijn slachtofferrol,

Aan mijn voormalige manager die mij vroeg of ik nou nooit eens dacht ‘kom op, ik zet me er over heen’,

Aan die mensen in de straat die nog nooit hebben gevraagd hoe het gaat,

Aan die overbuurman wiens enige reactie een ongepast grapje was, toen hij me voor het eerst in een rolstoel zag,

Aan de reumatoloog die vanaf het moment dat ik zei ME te hebben, me niet meer serieus nam,

Aan die mensen die niet doorhebben dat mijn leven, ons leven, instortte, omdat ze niet de moeite namen eens te informeren hoe het ging,

Aan die horken die mij niet geloofden, uitlachten, beledigd hebben, die ongepaste opmerkingen naar mijn hoofd slingerden, haatmails stuurden,

Aan al die oude bekenden die jaren op mijn blog mee blijken te lezen en nooit een blijk van medeleven mijn kant uit stuurden,

Aan al die mensen die mij uit hun leven hebben verwijderd, ik ben er nog, ondanks jullie. En mijn hoop is dat jullie ooit, op een dag, over jezelf heen kunnen stappen en de moeite nemen wél een kaartje te sturen naar iemand die het nodig heeft, eens te vragen hoe het gaat en dat jullie beseffen dat nooit meer iets laten horen maar ‘wel aan iemand denken’, niets doet voor die ander.

Aan al die ‘zorgverleners’ die mij beledigd hebben, ruzie met mij maakten, mij niet geloofden en een totaal gebrek aan empathie toonden: kijk iemand eens gewoon in de ogen tijdens een consult in plaats van op je scherm te staren. Want zorg begint bij luisteren en contact maken

Dat kan jij wel, heus.

Ik ben er nog. Ondanks jullie. Want jullie lieten allemaal iets in mij achter: wanhoop, eenzaamheid, het gevoel alleen te staan.

Jullie deden niets om mij te steunen. En erger, jullie maakten dat ik aan mezelf ging twijfelen. Was ik geen goede vriendin of collega geweest? Lag het gebrek aan empathie aan mij? Was ik niet goed genoeg?

Werd ik niet geloofd door artsen omdat ik niet goed duidelijk maakte wat er gebeurde? Omdat ik de juiste woorden niet vond?

Het lag niet aan mij, weet ik nu. Ik kreeg blijkbaar de verkeerde ziekte. Een ziekte waarvan vrienden niet begrijpen wat het is en waar artsen niets over hebben geleerd tijdens hun opleiding. En wat onbekend is, zal wel psychisch zijn.

Mijn aandoening zorgt voor ongemak bij de ander, zo weet ik nu.

En ondanks jullie oorverdovende stilte en de pogingen mijn ervaringen te smoren, te bagatelliseren en onder het tapijt te vegen, ben ik er nog.

Ik geniet van wat kan, bloei ondanks mijn beperkingen.

Ik koester de mensen die in mijn leven kwamen en bleven.

Ik geniet van de overweldigende liefde in mijn gezin.

Ik heb een man die als een rots achter mij staat, met me lacht, om me lacht en voor wie ik nog steeds Martine ben, de vrouw voor wie hij viel.

Ik omhels de mensen die mij zien, in plaats van alleen de patiënt die ik ben geworden.

Ik koester me in de troostende aanwezigheid van alle katten die aan kwamen lopen en bleven. Voor wie een vrouw die de hele dag op bed ligt, het toppunt van geluk is.

Ik geniet van de bloglezers die de moeite nemen te reageren, te mailen, kaarten te sturen.

Ik ben dankbaar voor de intense digitale vriendschappen die ontstaan. Een vriendschap met zoveel bijzondere mensen, liggend in bedden verspreid over meerdere landen.

Ik heb de eer geweldige en bijzondere mensen te leren kennen, die zich inzetten voor mij, voor alle ME-patiënten, ondanks hun eigen ziekte, verdriet en soms het overlijden van hun geliefde aan ME.

Ik heb een zus die zich inspant voor mij en ME-patiënten via de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid.

Ik heb een moedertje dat mij op afstand bemoedert, ook al kunnen we elkaar bijna nooit zien.

Ik ben dankbaar dat er mensen zijn die mij weliswaar niet persoonlijk kennen, maar tóch mijn woorden lezen en de moeite nemen mijn boodschap te verspreiden.

Ik verloor wat, ik won wat. En dat is goed genoeg.

(Afbeelding Pixabay)

32 gedachten over “Aan al die mensen

  1. Hi Martine,
    Ik reageer niet vaak, ben zo’n stille lezer. Ik kan er vaak geen woorden voor vinden, maar weet dat ik diep onder de indruk ben van jou, van je gezin, van wat je door maakt. Want indruk maak je en dat blijf je doen. En al kan je weinig, vlak je zelf nooit uit, je hebt betekenis, immense betekenis voor de mensen om je heen en als kleine schakel in het grote geheel. Dat zit niet in grote gebaren en daden, dat is ook misschien niet altijd zichtbaar, maar het is er wel, dat zit in er gewoon zijn. Dat zit in liefde geven en ontvangen, met grote en kleine gebaren, de indruk die je achterlaat. Heel veel sterkte!!
    Hannie

    Geliked door 1 persoon

  2. Ik krijg kippenvel van de eerste helft van je verhaal .Vreselijk om zo behandeld te worden door artsen therapeuten collega’s en dergelijk soort mensen .Fijn dat er nog ”echte ” mensen zijn die je begrijpen en steunen .Ik reageer niet altijd maar wat heb ik een respect voor jou ,je bent zo’n zo’n sterke vrouw .
    Liefs Elisabeth

    Geliked door 1 persoon

  3. Geen woorden…..ik ben een stille lezer. Al heel wat jaren. Vind het zo bijzonder hoe jullie dit samen trotseren. Heb echt respect. Maar als ik niks laat weten heb je er eigenlijk niks aan. Dus bij deze Martine,
    Ik hoop dat je al die kleine lichtpuntjes kunt blijven zien. En daar dan weer kracht uit kan halen. En ik haal weer uit jouw verhalen dat we uit moeten kijken mensen niet menswaardig te behandelen. Het te snel voor lief nemen.
    Ik zal niet veel reageren maar zal je zeker blijven volgen.

    Geliked door 1 persoon

  4. Indrukwekkend en tegelijk zo verdrietig….
    Maar ook herkenbaar, niet voor mij maar voor mijn zieke nicht die onlangs is overleden.
    Zij had wel geen ME wel een andere erge ziekte die ook bijna niemand kent, ik herken haar in jouw woorden want ook zij had ermee te maken. Velen dachten dat het psychisch was, ik was een van de weinigen die haar geloofden….En waarom, omdat ik haar zo goed kende….
    Sterkte en liefs, Carola

    Geliked door 1 persoon

  5. Indrukwekkend en tegelijk zo verdrietig om te lezen.

    Ik vind het herkenbaar, mijn nichtje is onlangs overleden. Niet aan ME maar aan een andere ernstige ziekte die ook niet bekend is bij mensen.
    En ja ook zij werd bestempeld met het zal wel psychisch zijn. Ik was een van de weinigen die haar geloofden, en waarom? Omdat ik haar zo heel goed kende en zij mij zo dierbaar was. Ik wist dat het een ziekte was.
    En ja toen zij zo achteruit ging kon niemand er meer omheen, maar bleef fijn weg. En gaven vooral niet toe dat zij het fout hadden. Zelfs eigen familie. Hoe bestaat het eigenlijk.

    Sterkte en liefs, Carola

    Geliked door 1 persoon

  6. Woorden vinden is voor mij zo moeilijk. Ik lees al jaren stilletjes mee en reageer niet vaak. Wat ik zeggen wil is ;diep, diep respect. Waar ik kan vertel ik over de ziekte ME. Hartelijke groet, marijke

    Geliked door 1 persoon

  7. Prachtig gesproken Martine. Ik volg je al jaren en je hebt me veel geleerd. Niet alleen over ME, maar ook over omgaan met verlies en veerkracht. Ik bewonder je om je kracht en realistische positiviteit.
    Keep on going on! Liefs x

    Geliked door 1 persoon

  8. even tranen wegslikken voor ik kan reageren.

    weet ook weinig te zeggen alleen bewondering uiten voor je man, kind, moeder en zus die jou zien en je belangrijk vinden

    Geliked door 1 persoon

  9. Er is zoveel onbegrip over jouw ziekte. Ik begrijp gewoon niet hoe al deze mensen ME als ziekte kunnen ontkennen.
    Zoveel voorbeelden en levens die door ME geëindigd zijn en nog zeggen dat het tussen de oren zit.
    Ongelooflijk veel respect dat je steeds weer positief kunt zijn ondanks je ziekte.

    Geliked door 1 persoon

  10. Goede/zinvolle woorden ergens aan geven is een gave. Jij hebt die gave, naast al je andere gaven en talenten. Jij doet er wel degelijk toe, maar misschien niet op de manier die je graag zou willen. Dat doet pijn, telkens weer. Ik spreek uit ervaring. Keer op keer maak je indruk met je blogposts.
    Je bent een ongelooflijke powervrouw. Respect! ♥ ♥ ♥

    Geliked door 1 persoon

  11. leef met je mee. ben blij dat je weer kunt bloggen. het is het eerste waar ik ’s morgens naar kijk.
    heel aangrijpend, maar ook bemoedigend.
    vooral de verhalen met de poezen vind ik heerlijk. dank je wel.

    Geliked door 1 persoon

  12. (speciaal een account aangemaakt om te reageren)
    Las al mee op je oude blog en ondanks dat mijn man geen ME heeft hebben we veel gehad aan jouw zoektocht.
    Voor ons heeft het verbetering gebracht. Helaas voor jou niet of tijdelijk.
    Je frustratie is heel herkenbaar en gelukkig kan je er over heen stappen en door je schrijven anderen, die wel de energie hebben, motiveren om op zoek te gaan en aan te blijven kloppen bij instanties.
    Hopelijk wordt er iets gevonden wat het proces minimaal tot staan brengt en het liefst iets wat het voorkomt of beter maakt.
    Woorden schieten te kort om meeleven uit te drukken. Maar waar ik kan deel ik wel je boodschap.
    Liefs Monica (kostwinnaarkrijgtkind)

    Geliked door 1 persoon

  13. Ik herken je verhaal
    Pas de laatste jaren hoor ik steeds meer: “Oh, ze is toch echt ziek.” Terwijl zij vele jaren langer ziek was. Als er een andere bekendere ziekte bij kwam, was daar qua acceptatie geen probleem..
    Koester de kring van lieve mensen. Vooral die vier welke dichtbij kruipen.
    Succes en sterkte.
    AJ

    Geliked door 1 persoon

  14. Nog een stille mee-leester hier, lieve Martine…. maar nu ‘moet’ ik reageren, pakkend,geen woorden voor, tranen vloeien hier, respect hoor!
    Liefs xxx

    Geliked door 1 persoon

  15. Jij kunt altijd zo goed de dingen verwoorden.
    Ik lees hier altijd maar weet soms gewoon niets te zeggen.
    Lang leven de paar mensen die in onze leven blijven en lang leven alle katten en honden die ons helpen.
    Nooit echt het woord hulpkat gehoord maar ze verdienen de titel zeker die 4 van jou.
    Wat ben je toch een moedig mens. liefs

    ps. vele dingen herkenbaar. Ik deed het om aandacht te krijgen volgens een stomme trut van een hterapeut.
    Als je ergens geen aandacht mee krijgt is het lang ziek zijn.

    Geliked door 1 persoon

  16. Lieve Martine

    Ik ben nog helemaal vol van de filmpjes die je geplaatst hebt. Zo heftig allemaal. Ik weet nog dat je buiten zat, zelfs op vakantie ging, toch nog een beetje mobiel was. En dan komt dit hard aan. Heel hard.

    Voor jou en je gezin. Want je hebt een geweldige man en zoon. En zus en moeder. Want die maken alles van dichtbij mee.

    Je hebt ME wel op de kaart gezet. Zeker bij mij. En bij andere bloggers.

    Ik wens je heel veel sterkte.

    Dikke kus, Joanne

    Like

  17. Ook iets wat ´alleen maar psychisch´ is kan onmetelijk zwaar zijn. Net als jouw ziekte en alle andere onzichtbare/minder zichtbare ziekten. Zo had mijn moeder de ziekte van Wegener. Niet zichtbaar. Wel erg aanwezig. En heeft mijn schoondochter van 31 jaar reuma. Staat niet op haar voorhoofd. Niemand weet hoeveel pijn ze dagelijks heeft. Wat heb je schrijftalent om dit zichtbaar te maken! Heel bijzonder!

    Geliked door 1 persoon

  18. Ook ik ben zo’n stille lezer en een enorm bewonderaar van jou en je gezin. Het is onbeschrijflijk dat dit door de medische wereld zo onderkend en genegeerd wordt. Er is toch niemand die er voor kiest om zo te leven? En dan toch zo optimistisch te blijven. Je bent een kanjer!!

    Geliked door 1 persoon

  19. Vaak weet ik niet wat ik moet schrijven omdat het zo onvoorstelbaar is wat je meemaakt, ook al heb je een gedeelte gedeeld met ons via een inkijk in de ruimte om je heen.
    Ik bewonder wel jouw doorzettingsvermogen en strijdbaarheid. Ik zou de moed opgeven denk ik, al zegt men dat wanneer je in bepaalde situaties zit je kracht krijgt waarvan je niet wist dat je het had, of dat je iets zou doen waaraan je nu niet moet denken.
    Liefde van de mensen om je heen zal wel een geweldige ondersteuning zijn.
    En natuurlijk de hoop dat op een dag iemand opstaat die eindelijk weet waar de bron zit van deze ellendige ziekte.
    Ik weet zeker dat je doorgaat zover mogelijk
    stevige hug 😘

    Geliked door 1 persoon

  20. Ik word weer stil van wat je schrijft. Hoe je woorden gebruikt om te raken, op zo’n manier dat het na blijft zingen…
    Je zorgt ervoor dat we jou als mens “zien”, ook al zag ik je nog nooit echt. En dat is goed om mee te nemen: luister, zie de mens achter de klachten, leef mee… Bedankt weer voor je bericht! Liefs, Martine

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s