leven met ME

Hoe ik leef

Even een genadeloze inkijk in mijn leven.
Dit is niet hoe ik wil zijn.Laat staan dat ik mezelf zo wil laten zien, hoe ik leef.

Maar ik doe het wel.

Hoe anders zou jij kunnen begrijpen hoe het is, leven met ernstige ME?

Soms zeggen beelden meer dan woorden.

Dit is het. Mijn leefruimte 24 uur per dag.

Ik ben niet zielig. Ik vraag niet om medelijden. Ik vraag om zorg, perspectief, biomedisch onderzoek, opleiding voor artsen en zorgverleners en UWV/WMO medewerkers. Ik vraag om een omslag in het denken. En als ik mezelf daarvoor enorm kwetsbaar moet opstellen dan doe ik dat graag. De schaamte ben ik allang voorbij. De strijdlust is groter dan ooit. Nu nog beter worden. Dat heb ik niet in de hand. Maar jij wel. Door te erkennen hoe het is. Door mijn verhaal te vertellen. Dit is ME.

22 gedachten over “Hoe ik leef

  1. Zoo. Aangrijpend hoor. En oneerlijk. Onrechtvaardig ook. Jij hebt zo veel gedaan om beter te worden. Jaha. Ik hoor het ze al zeggen. Dan ben je er te veel mee bezig geweest. Nou dat ben je zeker.Als ze nu eens gingen snappen dat dat niet altijd werkt. Ik blijf het zo wrang vinden dat ik door , door jou , met Gupta in contact gekomen zo ver opgeknapt was dat ik er periodes waren dat ik er wel op uit kon. Nu weer dorpgebonden. Ik vind dat al moeilijk om mee te dealen. Zo als jij moet leven. Dan moet je wel zo veel moed en kracht in je donder hebben. Heerlijk om dat westfriese accent even te horen. 🙂

    Geliked door 1 persoon

      1. Ik heb ook in Zaandam gewoond en kwam vaak in de kustplaatsjes van NoordHolland. Westfries zo wordt het toch genoemd ? 🤔

        Geliked door 1 persoon

      2. Westfriesland is echt de kop van Noord-Holland en omvat alles wat aan de omringdrijk ligt. Hoorn, Enkhuizen , Medemblik, Schagen.

        Maar mijn accent zou ik zeker niet Westfries noemen. Verschilt nogal van wat ik om me heen hoor.

        Like

  2. Voel me een voyeur, door zo’n inkijk in je leven. En dat is kijken naar een kleine ruimte waartoe jij beperkt bent door je ziekte. En dan nog ‘voel’ ik geheel niet wat jij voelt. Ik kan nu opstaan, nog maar weer eens een kopje koffie inschenken uit mijn thermoskan, of toch even naar buiten lopen. Hoe ik dit alles vrij gedachteloos kan en doe en daardoor besef dat dit voor jou niet zo is. Niet een uurtje, een dag of een week. Maar nu al jarenlang.

    Jemig!!

    Geliked door 1 persoon

  3. Lieve Martine, wat dapper dat jij je zo kwetsbaar op wilt stellen. Dank voor de inkijk.
    Ik voel pijn in mijn hart om jou en jouw gezin. Wel wil ik echt even zeggen: Wat straalt er een liefde uit jouw gezin voor jou, dat hoor en zie ik aan alles in jouw verhalen.
    Ik hoop met velen dat er iets gevonden wordt dat het leven weer leefbaar maakt.
    Dikke knuffel,

    Carola 💖

    Geliked door 1 persoon

  4. Wat heftig om te zien en tranen hier .Niet uit medelijden maar gewoon omdat het zo oneerlijk is om zo te moeten leven en wat ben je een sterke vrouw..Zelf kan ik nu nog maar heel weinig ,,boodschappen doen en daarna verplicht ik mezelf om die 8 min terug naar huis te lopen en soms kan ik nog eten koken .Nog geen grote onderzoeken gehad en vaak denk ik ook laat maar ik ben nu 69 en het zal wel .Voor jou heb ik ontzettend veel respect
    Liefs Elisabeth

    Geliked door 1 persoon

  5. Even een hart onder de riem: mijn schoonzoon is bedrijfsarts. Ik heb hem regelmatig linkjes van jou doorgestuurd, waardoor zijn kijk op ME radicaal is veranderd. Heb ik je al wel eens verteld. Sinds kort is hij ook stafarts en opleider, dus jonge collega’s worden ook bijgepraat. Wat jij doet, heeft zin en nut👍

    Geliked door 3 people

  6. oef, komt binnen zeg, en wat vind ik je dapper, ik vind het echt een vreselijke ziekte, gewoon een dikke knuffel, verder weet ik gewoon niks te zeggen,maar over je accent, dat is gewoon Amsterdams nog hoor;)

    Geliked door 1 persoon

  7. Lieve Martine, dit is even slikken 😥 , hoe sterk ben je om dit vol te blijven houden ( ja, ik kan niet anders zal je denken)
    Respect voor jou maar ook voor je man en zoon 🙏🏼
    Is een appartement een overweging voor jullie, alles gelijkvloers en makkelijker voor je?
    😘

    Geliked door 1 persoon

    1. Een verbouwing zou ik momenteel niet aankunnen, qua herrie en overlast. Toevallig ben ik wel een inzamelingsactie gestart om geld op te halen voor biomedisch onderzoek. Zie mijn bericht van vandaag.

      Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s