Boek

“Listen very carefully, I shall say this only once”

Het is me zo vaak gezegd en gevraagd dat en of ik een boek moet/wil schrijven dat ik daar nu eens op wil reageren.

Natuurlijk wil ik dat. Niets liever. Maar blogteksten schrijven is één ding, een boek is toch echt wat anders. Dat vereist gestructureerd nadenken, hoofd- van bijzaken kunnen scheiden, focus, tijd, concentratie en het is vooral heel veel werk. Dat hield me altijd tegen. Ik ben namelijk helemaal niet in de positie om te kunnen werken.

Na het succes van de verjaardagsinzamelingsactie voor het OMF heb ik al liggend in bed toch de stoute schoenen aangetrokken. Ja, ik stel een boek samen over de impact van ME, gebaseerd op wat ik tot nu toe schreef, aangevuld met wat er naar mijn mening ontbreekt. Ik ‘doe het gewoon’.

Dat is een enorme klus. En aangezien ik er op goede dagen hooguit twee keer een kwartier aan kan werken, denk ik vaak dat ik krankzinnig ben dat ik hier überhaupt aan ben begonnen.

Maar ik denk wel dat ik de aangewezen persoon ben. Ik heb vrijwel alle stadia van ME doorlopen en kan vertellen hoe het is. Waar mijn ervaring niet voldoende is (over onder meer zeer ernstige ME) krijg ik input van anderen. Bovendien heb ik al veel materiaal, ik schrijf al jaren over ME.

Evengoed is het een bizar idiote onderneming. Maar wel eentje die mij nu mentaal op de been houdt. Ik hoop natuurlijk dat het gaat bijdragen tot meer begrip over ME en vooral tot een besef dat elke ME-patiënt unieke (zorg)behoeften kent. Als ME-patiënt val je per definitie buiten de bestaande zorgprotocollen. We moeten het dus hebben van inleving, empathie en bereidheid buiten de kaders te denken, zolang er geen genezende behandeling is. Kennis over de impact is daarbij hard nodig.

Hoe lang het gaat duren? Geen idee. Mijn gezondheid is slecht en wat ik niet wil is de fragiele huidige balans aantasten door mezelf te forceren. Dus ik doe maar wat, wanneer het lukt. Daarbij word ik gesteund door een groepje mensen dat in mij gelooft en zonder wie ik dit project überhaupt niets eens had durven beginnen.

Aan jullie de schone taak heel geduldig te wachten en áls het zover is het boek onder de aandacht te brengen van iedereen die naar jullie mening meer moet weten over ME.