Zó erg zal het toch allemaal wel niet zijn? Wat feiten op een rij

• In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten, in België 20.000 tot 30.000;

• Slechts 20% van de ME-patiënten in Nederland is in staat betaald werk te doen, gemiddeld 20 uur per week;

• Uitkeringen of noodzakelijke WMO-voorzieningen worden aan ME-patiënten vaak geweigerd;

• 25 % van de ME-patiënten leeft huis- of bed gebonden;

• Voor ME bestaat nog geen effectief wetenschappelijk bewezen behandeling;

• Het duurt vaak jaren voordat ME-patiënten een correcte diagnose krijgen, áls ze die al krijgen. Bij kinderen duurt het gemiddeld drie jaar voordat ze de diagnose krijgen;

• Een derde tot driekwart van de huisartsen in de Europese Gemeenschap en de UK erkent ME niet of weigert deze diagnose te stellen;

• Veel ME-patiënten worden zieker van de volgens de huidige richtlijn (soms zeer dwingend) aanbevolen behandelingen, cognitieve gedragstherapie (CGT) & graded exercise therapy (GET). En dat terwijl de schadelijke effecten ervan bij ME wetenschappelijk aangetoond zijn;

• Veel lotgenoten die ik ken, durven niets over hun ziekzijn te delen. Uit schaamte of uit angst om als zeurkous te worden gezien. Vaak ook omdat ze door schade en schande wijzer zijn geworden en vervelende reacties krijgen. Of ze krijgen helemaal geen reacties, wat zo mogelijk nóg kwetsender kan zijn. Ook reageren patiënten op FB onder schuilnamen uit angst voor het UWV;

• Slecht 3 tot 7 % van de ME-patiënten geneest, al zijn er ook twijfels wat deze genezing dan inhoudt;

• Zelfmoordpercentages onder ME-patiënten zijn schokkend hoog: 6 keer hoger dan in de algemene bevolking

• Redenen voor suïcidale gedachten bij ME-patiënten zijn onder meer het uitblijven van correcte gezondheidszorg. Waar mensen met andere aandoeningen ‘gewoon’ naar een ziekenhuis kunnen voor behandeling, is dat voor ME-patiënten niet beschikbaar. Onder andere daardoor verergeren hun symptomen vaak tot een ondraaglijk niveau en wordt hun lijden uitzichtloos. Toch komen zij, doordat ME nog altijd niet (h)erkend wordt, meestal niet in aanmerking voor euthanasie;

• Een deel van de patiënten overlijdt als direct gevolg van ME, door zelfmoord of euthanasie of aan secundaire – vaak te laat ontdekte – aandoeningen. Dat laatste overkwam de in 2012 overleden Denise de Hoop. Door het psychologiseren van haar klachten werden haar noodzakelijke onderzoeken ontzegd en werd de diagnose kanker te laat vastgesteld. Alles wat een ME-patiënt opmerkt aan klachten, zal wel ingebeeld zijn toch? Dus werden haar afwijkende bloedwaarden genegeerd, net als de afscheiding uit haar tepel en de knobbel en pijn in haar borst;

• Uit een onderzoek van professor Leonard Jason onder 166 geregistreerde overlijdensgevallen van ME-patiënten, blijken hartfalen, kanker en zelfmoord de meest voorkomende doodsoorzaken te zijn. Ook bleek uit dit onderzoek dat de gemiddelde leeftijd van een ME-patiënt die aan kanker overlijdt, 47,8 jaar is, waar die gemiddelde leeftijd van andere patiënten met kanker 72 jaar is!

• ‘Zij (ME/cvs-patiënten) ervaren een mate van invaliditeit die gelijk is aan die van patiënten met AIDS in een zeer ver gevorderd stadium en patiënten die chemotherapie ondergaan’, Dr. Nancy Klimas in een interview in 2008;

• De levenskwaliteit van ME-patiënten is significant lager is dan mensen met kanker, MS, een hartaanval of beroerte;

• De functionele mogelijkheden van mensen met ME zijn beduidend lager dan die van mensen met andere aandoeningen zoals hypertensie, hartfalen en MS;

• ME komt voor in gradaties. Van mild, waarbij patiënten nog naar buiten kunnen en enigszins deel kunnen nemen aan het sociale leven tot zeer ernstig. Ben je een pechvogel in die laatste categorie. dan lig je in het donker, niet in staat om te lopen of je te wassen, ben je vaak afhankelijk van sondevoeding en kan elk contact, geluid of aanraking helse pijnen of achteruitgang veroorzaken;

• ME-patiënten die zich in het ziekenhuis melden voor medische ondersteuning, worden soms opgesloten in een psychiatrische afdeling, verstoken van zorg. Dit overkwam bijvoorbeeld Thane Frederikson uit Minnesota in januari 2020. Hij zocht hulp bij levensbedreigend gewichtsverlies als gevolg van zeer ernstige voedselintoleranties en werd door een psychiater als psychisch ziek bestempeld, omdat er uit standaardtesten niets kwam. Slecht door invloed van ME-activisten werd hij twee weken later vrijgelaten;

• Niet alleen naar het ziekenhuis gaan vormt een bedreiging. Meerdere zeer ernstige ME-patiënten zijn (met geweld) uit hun huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische instelling. Zoals de Britse Sophia Mirza in 2003 overkwam, die hierdoor zo verslechterde dat ze anderhalf jaar later stierf;

• Hetzelfde lot van gedwongen opname overkwam de Deense bedlegerige ME-patiënte Karina Hansen in 2013, en de Zweedse Holger Klintenberg in 2020. Van deze patiënten weten we het toevallig. De Britse ME-documentaire ‘Voices from the Shadows’ laat het verhaal van enkelen van hen zien;

• Zeer ernstige ME-patiënten verdwijnen langzaam uit het openbare leven. En vervolgens uit het online leven. Ze leven in hun afgesloten bubbel met hun mantelzorgers. Soms decennialang zonder te kunnen communiceren;

• Ouders van kinderen met ME zijn overgeleverd aan de (vaak niet aanwezige of verouderde) kennis van school- en kinderartsen. Als adviezen met betrekking tot behandeling niet worden opgevolgd, wordt er vaak een Veilig Thuis-melding gedaan;

• De Engelse Jessica Taylor-Bearman kwam als pubermeisje met zeer ernstige ME in het ziekenhuis en diverse zorginstellingen terecht. Ze kon niet praten of zich nog bewegen. In plaats van hulp te ontvangen werd zij door zorgpersoneel fysiek, verbaal en zelfs seksueel mishandeld, zoals te lezen is in haar boek ‘A Girl Behind Dark Glasses’;

• Een lotgenoot van mij is een single moeder met ernstige ME. Zij vroeg hulp aan bij de gemeente om haar kinderen te ontlasten en voor ze het wist werd er tegen haar wil een proces in gang gezet om haar kinderen in een pleeggezin te plaatsen. Iets wat, zoals de gemeente bij navraag toegaf, een goedkopere oplossing was dan steun te verlenen onder regie van een gezinsvoogd;

• Sommige patiënten sterven zonder dat iemand er weet van heeft en worden nog jaren daarna via social media gefeliciteerd op hun verjaardag;

Maar buiten dit alles valt het best mee ja.



Martine

🔹Bronnen:
• 12ME.be

• Falk Hvidberg et al,‘The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)’, PLOS ONE.(6 juli 2015) (https://bit.ly/3jdLiFj)

• Healthrising: ‘Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc.’ https://bit.ly/3rnT8Q6

• Jason, L, ‘Causes of death among patients with chronic fatigue syndrome’, Health Care Women Int. (27 augustus 2006) (https://bit.ly/2WyQNWW)

• Jimenez-Ortiz, J.‘Depressie, hopeloosheid bij mensen met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidsyndroom: risicofactoren en bescherming’ Liga SFC(12 mei 2016) (https://bit.ly/2Ydpjqc)

• Komaroff, A.L, et al, ‘Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups’. The American journal of medicine, (September 1996) (https://bit.ly/2UZcWwy)

• Krull, J.A. ‘University Of Miami ME/CFS Researcher Nancy Klimas, MD, Explains Complexity Of Chronic Fatigue Syndrome In Terms That Anybody Can Understand. ProHealth.com, (11januari2008) (https://bit.ly/3BmAEm3)

• Marks, D.‘ME/CFS and treatment harms’, Science, Behaviour, Homeostasis (10 maart 2021) (https://bit.ly/3hODiu7)

• MECentraal.wordpress.com (https://mecentraal.wordpress.com):
‘Goed nieuws over Karina Hansen’ (12 augustus 2018) https://bit.ly/3BCVLR5

• ‘Help Holger: teken en deel deze wereldwijde petitie – een urgent appèl’ (13 december 2020) https://bit.ly/3yIWIW6

• ‘Thane Black’ (21 april 2021) https://bit.ly/3jGnytZ

• ‘De gedwongen opname van Sophia Mirza – deel 2’ (8 augustus 2018)https://bit.ly/3zLLx0j

• ME-gids.net,: ‘Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma’ (1 juli 2011) https://bit.ly/3BTnJYV

• ME/cvs Vereniging: ME/cvs en meldingen bij Veilig Thuis https://bit.ly/3ngBHAd

• Medical Facts, ‘Door stigma diagnose kanker gemist bij ME-patiënte’ (4 juli 2011) https://bit.ly/3BMpk2S

• https://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/?fbclid=IwAR1zbshQjA8iOntKvvmraoWP-IPEJxPEKaAzVmC12u1_wborGcguA2x2DCc

• Taylor-Bearman, J, ‘A Girl Behind Dark Glasses’. (2018)