23 maart 2021:
“De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.”
Gisteren heb ik gehuild van geluk en verdriet.
Geluk omdat er eindelijk na al die jaren perspectief is voor ME-patiënten. Een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma van €28,5 miljoen naar ME betekent dat wij eindelijk gezien en gehoord worden, in plaats van niet serieus genomen of weggezet te worden als overgevoelige aanstellers.
Geluk omdat kinderen die nu ME hebben misschien gaan meemaken dat er een behandeling komt, als er een biomarker wordt gevonden.
Geluk omdat jonge ME-patiënten misschien toch hun dromen kunnen zien uitkomen, een opleiding kunnen gaan volgen, kinderen kunnen krijgen, misschien zicht krijgen op een leven waarin ze “beheersbaar” ziek zullen zijn.
Geluk omdat er straks hopelijk minder ME-patiënten zullen zijn die dramatisch verslechteren door onkunde en verkeerde interventies.
Geluk omdat er mensen voor mij zijn blijven knokken, met niet aflatende inzet, vaak ten koste van de eigen gezondheid.
Maar ook verdriet om al die verloren jaren en verloren levens. Om die ME-patiënten die zijn overleden aan orgaanfalen, door euthanasie, door zelfmoord, omdat ze op waren, geen enkele vorm van levenskwaliteit meer hadden.
Verdriet om die ME-patiënten die in het ziekenhuis terecht kwamen waar geen rekening werd gehouden met hun extreme overgevoeligheden voor licht, geluid en aanraking. Waar niet geaccepteerd werd dat ze niet konden lopen en het eten buiten bereik werd gezet, om iemand “te stimuleren”.
Verdriet om wat regelrechte verwaarlozing en mishandeling is geweest (en nog steeds) vanuit de medische wereld naar ME-patiënten toe.
Verdriet omdat ik al sinds 2008 ziek ben en het merendeel van mijn moederschap op de bank en in bed doorbracht.
Verdriet omdat ik al die rollen in het leven, van moeder, vrouw, zus, dochter, collega, vriendin, niet heb kunnen oppakken op een manier die bij mij past. Eeuwig en altijd ingeperkt door de ME tot mijn wereld zo klein werd als een kamer van 5 bij 3. Tot de wereld zo klein werd als mijn bed.
Ik vier feest met een bitter randje en met een PEM tot gevolg. Want huilen wordt ook afgestraft, ook al is het van geluk.
Min of Meer 