Laten we het eens over jaloezie hebben. Dat groene monster in ons dat maakt dat we afgunstig zijn, ons miskend voelen over al het onrecht dat ons wordt aangedaan en ervoor zorgt dat we overstuur en soms boos zijn dat anderen gewoon door kunnen gaan met hun levens. We willen wat zij hebben en we willen het afpakken. Maar we hebben het daar niet over, stel je voor!
Doorgaan met het lezen van “Jaloezie”
Ik ken Erica Ganzevles-Groot Zwaaftink sinds een paar jaar. Ze is een vast en waardevol onderdeel van mijn online leven geworden.
In deze tijd heb ik haar “zien” verslechteren. Onder meer vanwege helse nekpijnen.
Gisteren kreeg ik een pdfje toegestuurd. Of ik wist van het stuk dat de ME/cvs Stichting heeft geschreven over Stichting Cardiozorg? Nee, wist ik niet.
Doorgaan met het lezen van “Aanval op behandelaar”
Toch nooit gedacht
dat dit kleine meisje,
zó vol levenslust
en met zó veel plannen
moest gaan leven
als een geest
in een krappe fles,
eindeloos wachtend
op het moment
van verlossing.
Ooit komt die kurk los
en springt dit meisje
uit die verdomde fles
om het leven
weer in te rennen
en al huppelend
haar pad te vervolgen,
met een hart vol liefde
en een rugzakje
vol bijzondere ervaringen.
De traplift werd donderdag geïnstalleerd. Joepie! €6500 betaald omdat ik een WMO-traject niet aan kan. Evengoed ben ik er oprecht blij mee. Hoop ik, denk ik.
Doorgaan met het lezen van “Traplift”
Mijn haar is moddervet.
Ik voel me vies
en ik heb het koud.
Ik lig onder de dekens
maar toch moet
de ventilator aan
want mijn brein
is vandaag oververhit.
Buiten is het zomer,
ik hoor mensen op straat
met elkaar praten en lachen.
Ik leef in een andere wereld,
waar zomer niet bestaat.
Waar elke dag hetzelfde is.
Een cyclus van pijn en malaise,
zonder kans op ontsnapping.
Ik leef in een wereld
waarin ik probeer
niet meer te denken
aan de zon op mijn huid,
de geur van de zee,
gekrijs van meeuwen,
genieten van ’t avondlicht
en een lichte zomerbries.
Maar wat je wegdrukt
komt toch altijd terug.
Dus lig ik in bed,
vies en met vet haar
en een hart vol verlangen
naar het vroegere leven
wat eens zo normaal was
maar zo bijzonder bleek te zijn.
Afbeelding Pixabay
Verhalen van ME-patiënten die tot in de rechtzaal moeten strijden voor een uitkering of hulpmiddelen zijn er legio. Diverse lotgenoten van mij gingen zo achteruit door de aanvraag van een uitkering, thuiszorg of hulpmiddelen, dat ze uiteindelijk de hulpmiddelen niet eens meer konden gebruiken nadat ze die eindelijk kregen. Dan heb je je recht gehaald ten koste van een verdere verslechtering van je gezondheid.
Gekeurd worden door een arts of keuringsinstantie die hoogstwaarschijnlijk nul verstand van ME heeft, levert gigantisch veel stress op. Geheel ten onrechte wordt ME nog steeds met deconditonering in verband gebracht. Om die reden wordt een aanvraag voor bijvoorbeeld een traplift of rolstoel vaak afgewezen. Want die zouden de deconditonering maar in stand houden.
Daarnaast is een aanvraag ook als deze een positieve uitkomst heeft, zeer belastend. Contact met “de buitenwereld” an sich is al zeer belastend voor een ME-patiënt door de vele prikkels, laat staan als er zoveel van afhangt.
Nu ik iets beter ben, lonkt de benedenverdieping. Maar geen idee hoe ik daar moet komen. Pogingen om mijn beenspieren te trainen om weer trap te lopen, leidden tot wekenlange crashes. Gewoon wat heen en weer lopen gaat daarentegen wel.
Dus komt er een tweedehands traplift. Voor mij geen mensen van buitenaf die een oordeel over mij gaan vellen. Ik houd mijn zwaar bevochten minuscule beetje energie bij me en betaal daar zelf de prijs voor. Liever in euro’s dan in crashes, waarvan ik niet weet of ze blijvend zijn.
Hoe oneerlijk is het dat ik deze keus kan maken en veel lotgenoten niet. Ik ben niet rijk, niet eens bemiddeld maar met flink wat schraapwerk kunnen wij dit bekostigen.
Voor buitenstaanders is dit bijna niet te bevatten. Ik ken mensen met andere aandoeningen die bij wijze van spreken een traplift in hun schoot gesmeten krijgen. Andere diagnose, andere regels.
Het klopt niet. En hoewel ik normaal altijd de barricades op klim om te strijden voor ME-awareness, ken ik mijn beperkingen en talenten.
Online actievoeren lukt door zorgvuldige afwegingen te maken binnen mijn mogelijkheden. Een traplift aanvragen niet. Het bezoek van mijn lieve vriendin Iris leverde eerder dit jaar al een wekenlange crash op. Laat staan wat een WMO-traject zou gaan doen.
Vrijdagochtend komt er iemand langs om in te meten zodat er een offerte gemaakt kan worden. Dat gaat volledig buiten mij om. Ik kom bij wijze van spreken pas tevoorschijn als de traplift geïnstalleerd is en mijn sleutel naar “meer” gesmeed is. Intens dankbaar dat dit kan en intens verdrietig dat anderen een traject moeten aangaan wat in veel gevallen leidt tot een definitieve verslechtering van de gezondheid.
Leven met ME biedt uitdagingen op veel verschillende niveaus. Een van de uitdagingen waar ik tegenaan loop, figuurlijk dan, is het omgaan met emoties.
Voorheen toen ik nog normaal fysiek functioneerde, was mijn manier van omgaan met emoties simpel. Even goed huilen en dan de zinnen verzetten. Bij voorkeur door iets te koken of te bakken. Hoe slechter ik me mentaal voelde, hoe voller het aanrecht stond als Mischa thuis kwam.
Ooit de scène gezien uit Grey’s Anatomy waar Izzie Stevens haar rouw uit door dwangmatig muffins te bakken? Dat ben ik ten voeten uit.
Nu is een van de eerste dingen die mensen geadviseerd krijgen in geval van ernstig verdriet, om de emoties niet te onderdrukken. En vervolgens gaan we massaal uren onder de douche staan, tv kijken, dwangmatig muffins bakken, snoepen, drinken, sporten of ruzie zoeken. Alles om maar niet te voelen of de emotie op zijn minst om te zetten in iets anders.
Niet goed, ik weet het. Maar het andere uiterste waar ik mij nu bevind, is hels. Ik lig en buiten af en toe wat online kunnen zijn, is er geen ontsnappen aan emoties.
Mijn vader had longemfyseem en op mijn vraag of hij nooit eens wilde gillen, antwoordde hij nuchter dat hij daar geen lucht voor had. In die situatie bevind ik mij ook. Ik heb weliswaar lucht zat maar niet voldoende energie om mijn emoties echt te uiten op een manier die bij mij past.
Onlangs verloor ik een van mijn katten. Het verdriet is overdonderend. En ik kan er niet aan ontsnappen, liggend in het donker. Ik draai me om in bed, tast naar de lege plek en schiet vol. Ik probeer naast het voelen, af en toe afleiding te zoeken maar dat is moeilijk aangezien er weinig kan.
Met een accu die voor 5% gevuld is, betekent het bovendien kiezen tussen me wassen of huilen. Elke huilbui doet mij in PEM belanden. Maar onderdrukken maakt het nog erger. Het knalt er soms toch uit.
In mijn wereld die voor het merendeel van de dag bestond uit een bed met vier katten erop, is het overlijden van Smoes alsof ik uit bed ben verdreven en de weg terug niet meer vind. Niets voelt goed en ik kan helaas geen muffins meer bakken om uiting te geven aan die rouw. Jammer, want ik weet zeker dat ze verdomd goed zouden hebben gesmaakt.
Op zoek naar lichtpuntjes
als het in mij donker is.
Op zoek naar schoonheid
als het leven pijn doet.
Op zoek naar afleiding
als mijn hoofd te vol blijft.
Ik reis in mijn hoofd,
struin door mijn kamer,
bewandel het plafond
en volg de lichtstralen.
Ik zoek en vind,
ook al vind ik nooit
dat wat ik zoek.
Maar daar val ik niet over,
want ik lig toch al 😉.
Smoes,
Ineens ben jij er niet meer.
Wij waren altijd samen.
Ik knuffelde alleen met jou.
Alleen jij voelde mij echt aan.
Nu zit ik met die ex-zwervers
en weet niet wat te doen,
loop met mijn ziel onder mijn poot,
moet mezelf opnieuw uitvinden.
Dus zoek ik waar jij bent
maar ik vind je niet.
Ik kruip ’s avonds in de nek
van het mens voor troost.
Vandaag kwam die dikke
ineens naast me liggen
en ik ging per ongeluk
ineens heel hard knorren.
Misschien, als hij zich gedraagt,
komt het toch nog goed.
Misschien is hij ook materiaal
om tegen aan te liggen.
Ik overweeg het, wellicht.
Het zou kunnen dat….
Het is het proberen waard.
We gaan er maar voor.
Maar het is niet hetzelfde.
Nooit meer.
Moos
Min of Meer 