Een kijk in de levens van verschillende ME-patiënten met (zeer) ernstige ME.

Je ligt in een verduisterde kamer, jaar in jaar uit. Je verdraagt geen aanraking, geen geluid, geen licht, geen normale voeding, geen contact, geen kletspraatje.

Je hebt geen uitzicht op verbetering. Geen privacy. Je bent in alles afhankelijk van verzorgers. Als jij je moet ontlasten, dan is dat een operatie in bed waar je hulp bij nodig hebt.

Douchen? Wat is dat? Dat tweemaal in een jaar je haren gewassen kunnen worden?

Je woont gescheiden van je zoontje. Omdat een kindje nu eenmaal geluid maakt en kind moet kunnen zijn.

Je plast in je bed en de zorg moet uren wachten tot je goed genoeg bent om verschoond te worden. Al die tijd lig je in je eigen urine.

Je laat je eten vallen dat de thuiszorg voor je heeft klaargezet. Tot ze de volgende dag weer terugkomen, heb jij geen eten.

Je hebt dag in dag uit pijn en zoveel klachten dat het een hel is. Maar elk medicijn dat je uitprobeert, faalt. Want je reageert buitensporig op medicatie.

Je ligt jaren in bed en je vrienden gaan verder met hun levens. Ze trouwen, krijgen kinderen. Er gaan mensen dood. Jij bent niet op bruiloften en begrafenissen. Je kunt niet de tante of oom zijn die je zou willen zijn voor je neefjes en nichtjes. Laat staan dat een eigen gezin mogelijk is.

De thuiszorg maakt herrie bij het schoonmaken van je huis. En met energie die je niet hebt, moet je verzorgers “opvoeden”. Hoe kun je mensen duidelijk maken dat je doodziek wordt van geluid?

Je voelt dat je, dag en nacht liggend in het donker, steeds verder afglijdt en de dood je steeds nadrukkelijker in de ogen staart. Geen arts weet waar je aan lijdt. In je status staat dat je een sterke somatisatiestoornis hebt.

Je verspreidt wereldwijd een hooggewaardeerd ME-nieuwsbulletin, sterft en wordt door honderden lotgenoten wereldwijd betreurd. Op je uitvaart zijn 13 mensen.

Je bezoekt de pagina van een fb-vriendin met ME, ziet dat zij elk jaar nog gefeliciteerd wordt, terwijl zij al vijf jaar dood blijkt te zijn.

Je zoon gaat op kamers en je ziet niet waar hij woont. Je helpt niet met verhuizen of de kamer inrichten en het is hoogst onwaarschijnlijk dat je wel zijn volgende huis zult zien.

Je ligt en je leven is ondanks dat je focust op de kleine momentjes, een hel. Want wat als je niets meer kunt doen. Alleen nog maar liggen en lijden? Als elke noodzakelijke handeling je doet verslechteren? Niemand kan je vertellen wanneer dit stopt, óf het stopt, of het ooit beter wordt.

Je ligt in bed met een aandoening die niet begrepen of geloofd wordt. En mensen beweren dat je wel positief moet blijven. Vertellen dat “contact met jou wel moeilijk is, want je bent zo negatief.”

Een uitkering wordt je ontzegd. En je wordt per wensambulance naar de rechtszaal vervoerd. Je moet wel, anders heb je geen inkomen.

Je ligt in bed en denkt aan degenen die niet meer bij ons zijn. Aan Denise, Regina, Karen, Dionne, Jan, Katrien, Ria en Ingeborg en je vraagt je af of jij de volgende zult zijn.

Je ligt in bed te wachten op verlossing. Niet wetend of dat een medicijn zal zijn of de dood.

Je ligt in bed, wetend dat je levenslust je vermoordt, maar zonder ga je dood.

Voor iedereen die zo in bed ligt en lag, wij vergeten je niet. Nooit. Wij zijn dan wel de millions missing maar wij zijn ook verbonden met elkaar. In gedachten bij elkaar. Altijd.

Tekst: Martine & Rob

Afbeelding: Amanda Francey – “The ME You Don’t See”

Dit bericht verschijnt tegelijkertijd op ME Centraal
https://www.facebook.com/MECentraal/