Op mijn laatste post (Tijd) kreeg ik een paar geschokte reacties. Mensen wísten wel dat ik 22/7 in bed lig, maar daar foto’s van zien – van mijn uitzicht, de plank waar alles op staat wat ik nodig heb – doet mijn realiteit iets meer doordringen. Dat ik dus daadwerkelijk al 6 jaar op een paar vierkante meter leef, liggend op de linkerzijde van het bed, in een hoek van de slaapkamer. Een gevangene heeft meer ruimte.
In december 2019 raakte ik bedlegerig. Ik was dat twee jaar volledig, liggend in het donker. Daarna schoof mijn baseline heel langzaam op, millimeter voor millimeter.
Doorgaan met het lezen van “⌛Tijd”
Wie ME heeft, heeft de hele dag een calculator in het hoofd die rekensommen maakt:
Als ik dit doe, hoeveel blijft er dan nog over voor zelfzorg, eten of sociaal contact?
Hoeveel kost douchen, en kan ik daarna nog eten pakken?
Als ik deze twee mails beantwoord, heb ik dan nog energie om de dag ‘uit te liggen’?
Als ik vertel dat ik zelden kan douchen, krijg ik regelmatig de vraag waarom we dan geen thuiszorg aanvragen. Zodat ik hulp bij het douchen krijg.
Doorgaan met het lezen van “Waarom geen thuiszorg aanvragen voor douchehulp?”
Er was een tijd, nu 5,5 jaar geleden, dat ik 24/7 op bed lag in een verduisterde kamer. In het donker, zonder geluid, zonder aanraking en zonder gezelschap. Ik verdroeg namelijk niets.
Waarschuwing: ongenuanceerd
Een bericht op Facebook. Een oud-collega deelt dat ze MS heeft. Ze treedt er voor het eerst mee naar buiten. “Wat erg,” denk ik. Ik lees verder.
Ze schrijft dat ze inmiddels een team om zich heen heeft: een MS-verpleegkundige, een neuroloog, een ergotherapeut, een fysiotherapeut…En dat dat haar het gevoel geeft dat ze hier wel een weg in gaat vinden.
En ineens breekt er iets open.
Ik voel de tranen komen. Pijn. Boosheid. Rouw.
Want ik had géén team. Nog steeds niet.
Ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Niet hoe, gewoon: leer er maar mee leven.
Geen begeleiding. Geen uitleg. Geen waarschuwing.
Ik wist niet dat ik achteruit kon gaan als ik over mijn grenzen ging. Dat vertelde niemand mij . Niet over de gevaren van PEM.
Artsen zeiden dat ik lotgenoten beter kon vermijden. Want ik zou maar gepreoccupeerd worden.
Er werd ook gezegd dat er niks over ME bekend was. Dat dat kwam doordat er nauwelijks onderzoek werd gedaan, vergaten ze erbij te vertellen.
Wat pacing was, leerde ik pas tien jaar later. Van lotgenoten.
Tien jaar later! Toen was het al te laat.
Nu leef ik grotendeels in bed.
Ik verdeel mijn dag in twee, soms drie, korte blokken van cognitieve activiteit. Een half uur per keer, als het lukt.
Fysieke activiteiten zijn tandenpoetsen, eten, naar het toilet gaan. Ja, ook eten telt, want daar moet ik uren van bijkomen.
Ik gun mijn oud-collega haar team van harte. Maar ik had het mezelf ook zo gegund.
Dat de medische wereld nog steeds zo is ingericht dat de één bij aanvang van ziekte een heel zorgteam krijgt en de ander naar huis wordt gestuurd met de boodschap “zoek het maar uit”
vind ik onverteerbaar en diep kwetsend.
Want ME en MS zijn in ziektelast vergelijkbaar. Ernstige ME is net zo invaliderend. Maar voor ME-patienten zijn er geen MS-verpleegkundigen. Geen multidisciplinaire teams. Geen standaardtrajecten. Geen erkenning in de opleiding.
Geen toegang tot passende zorg.
Waarom?
Leg het me uit!
En ja, natuurlijk leef ik mee met mijn oud collega. Ik heb haar veel sterkte gewenst. Deze reactie van mij, jaloers en misschien kleinzielig, komt voort uit 17 jaar verwaarlozing en moeten knokken voor mijn zorg.
Naast ME heb ik inmiddels ook een trauma over hoe er met ME-patienten wordt omgegaan. Ik ben gekwetst tot op het bot. Mijn leven is weg. MIsschien zou ik met een team om mij heen en op tijd zorg op maat wel een kans hebben gehad op een leven dat zich niet in bed afspeelt.
Ik kreeg geen kansen omdat ik niet op het prioriteitenlijstje van anderen stond.
Het is….
pijn hebben, 24 uur per dag;
’s ochtends wakker worden en niet weten hoe de dag door te komen;
isolement en eenzaamheid;
ziek en dik worden van medicatie, terwijl je tegelijkertijd ook zieker zonder wordt;
een enorme inperking van je vrijheid;
angst, voor wat komen gaat;
niet toe komen aan verwerking , omdat je er altijd midden in blijft zitten;
ongewassen in bed liggen en te ziek zijn voor persoonlijke hygiëne;
geen licht en geluid verdragen;
de controle over je darmen verliezen;
niet naar een arts toe kunnen gaan als je andere klachten ontwikkelt die niets met de ME te maken hebben;
niet naar een arts kunnen gaan vanwege de ME-klachten, want er zijn nauwelijks ME-specialisten;
vaak geconfronteerd worden met mensen die het beter menen te weten. Die stellen dat als je “gewoon” dit of dat doet, het wel goed komt;
vrienden verliezen, omdat ze je niet geloven of zich niet meer op hun gemak voelen bij jou of omdat jou “vergeten” makkelijker is;
je ergste angsten onder ogen moeten zien en niet weten hoe lang dit nog duurt;
na moeten denken over wat kwaliteit van leven voor jou inhoudt en of je dit leven wilt blijven rekken;
foto’s ontvangen van je familieleden als ze op stap zijn zonder jou;
je gezin uitzwaaien als ze weggaan zonder jou mee te vragen, omdat ze het antwoord toch al weten. Maar toch doet het pijn;
schaamte, voor hoe je erbij ligt;
Maar het is ook…🌹
schoonheid zien in de streep zonlicht op de muur;
giechelen met lotgenoten om grapjes die alleen “onder ons” begrepen worden;
vriendschap ontvangen uit onverwachte hoek;
genieten van die ene merel die vlak bij je raam enorm zijn best doet, speciaal voor jou lijkt het;
toegroeien naar je partner en kanten van hem zien die je liefde alleen maar doen aanwakkeren;
dankbaar zijn voor een enorme goed liggend matras;
gezelschap van viervoeters die voorkomen dat depressie toeslaat;
foto’s ontvangen van mensen die me zo mee laten genieten van de natuur;
kaartjes en pakjes “zomaar” ontvangen en zo voelen dat ik niet vergeten word.
Martine
(Geschreven vanuit mijn herinnering hoe het vier jaar geleden was, toen ik in het donker lag en niets verdroeg)
Heel langzaam is er een beetje progressie in de zin van dat de PEM afzwakt. Ik voel me iets minder ziek, in vergelijking met de afgelopen twee maanden. Ik schrijf het met wat aarzeling op want ME is natuurlijk zo grillig als wat.
Terug op mijn oude baseline ben ik nog lang niet. Ik zie in mijn Fitbit app dat ik weer dramatisch weinig stappen zet op een dag. Dat zijn vooral stappen naar het chemische toilet hierboven en soms naar de badkamer. Al lukt dat nog niet dagelijks.
Eerlijk gezegd zakt de moed me in de schoenen. Ik heb het gevoel weer helemaal opnieuw te moeten beginnen. Nou ja, het is niet eens een gevoel hè, het is de realiteit. En ik vraag me af hoe vaak ik nog opnieuw moet beginnen.
Het was een hard bevochten vrijheid die ik had en die door externe gebeurtenissen die ik niet in de hand had, is verdwenen.
Wat ik van plan ben is een paar weken op dit plateau van rust en platliggen te blijven terwijl ik me wel nu wat minder ziek voel, zodat ik hopelijk echt wat stabieler kan worden.
Van daaruit hoop ik wat voorzichtige stapjes te gaan zetten. Heel langzaam gaan opschuiven. Net zoals ik twee jaar geleden heb gedaan. Dan heb ik het echt over wat extra stapjes naar de badkamer of de dagkamer. Eens wat langer overeind zitten en hopelijk weer eens naar beneden gaan.
Duimen jullie mee dat ik dit voorjaar toch in de tuin kan liggen?
Nu ik langzaam mijn activiteiten uitbreid en dit tot nu toe goed gaat, gebeuren er verschillende dingen in mij en met mij.
Er is meer veerkracht en er is in mij ook weer meer vertrouwen in die veerkracht en in mijn lijf. Waar mijn directe omgeving nog regelmatig zeer gematigd en voorzichtig reageert (wat ik begrijp), voel ik echt mijn krachten weer terugkomen. Natuurlijk wel binnen de termen van iemand met ernstige ME. Ik moet echt alles vanaf nul opbouwen. Ik zette drie jaar geleden bijvoorbeeld 30 stappen op een dag, van en naar het toilet. Ik liep dus alleen nog functioneel.
Dat is heel langzaam uitgebreid. Door bijvoorbeeld in het begin eens een keer naar de wastafel in de badkamer te lopen. En toen twee keer per week. Toen naar de dagkamer. Beneden ging lonken dus ging ik ook af en toe met de traplift naar beneden.
Inmiddels ga ik dagelijks een of twee keer per dag naar beneden en loop ik ook vrij makkelijk de tuin in, zonder dat dit tot een terugslag leidt.
Dit alles heeft wel 3,5 jaar in beslag genomen. Het was dus een langzaam proces met heel veel geduld en met veel leren aanvoelen waar mijn grenzen liggen en daar vlak voor blijven. Als je mij 3,5 jaar geleden had verteld dat het zo lang zou duren tot ik dagelijks weer naar beneden kon gaan, zou dat een niet te nemen hobbel hebben geleken. Een proces dat enerzijds onmogelijk leek, ik dacht dat ik dood ging, en anderzijds te lang leek te duren.
Iemand schreef mij in die periode dat uitbreiden echt heel langzaam moest gaan en dat het jaren zou duren voor ik weer op een heel klein basisniveau van functioneren zou zitten. Ik vond dat toen echt enorm ontmoedigend hoewel de schrijfster van dat advies het bedoelde als ‘wanhoop niet, er is echt wel weer wat mogelijk, ook al zie je nu niet in hoe’. Ik las alleen maar dat het jaren in beslag kon nemen om bijvoorbeeld weer even de tuin in te kunnen lopen. Áls het al zou lukken.
Die jaren waren echter echt nodig. Om eerst de achteruitgang te stoppen, toen te stabiliseren, toen vertrouwd te raken met de hele subtiele signalen van mijn lijf, zodat ik leerde wanneer het stoplicht op oranje stond.
En nu ‘ineens’ kan er heel veel meer. Voor de buitenwereld is dat soms een wonder. Want eerst lag ik plat en nu ga ik naar het strand. Hoezee! En hoe kan dat nou! Wat een geweldig medicijn!
Er zijn echter tienduizenden stapjes gezet, er is gehuild, gerust, nagedacht over hoe hier uit te komen, van alles uitgeprobeerd aan medicatie wat meestal niet werkte en ik heb me door stapels bijwerkingen geworsteld. Ja, ik reageer goed op de Low Dose Abilify maar de vooruitgang is een samenspel van heel veel facetten die niet altijd zichtbaar zijn voor anderen.
Waar ik in de periode van mijn grote crash eigenlijk altijd in PEM zat en dus ook nooit meer kon herleiden wat de oorzaak was, is dat nu echt vrijwel altijd aan te wijzen en is de oorzaak meestal een uitstapje, bezoek van iemand, of een grote emotionele trigger. Dat laatste heb je natuurlijk nooit in de hand maar de rest wel. Het zijn keuzes die ik maak om het leven wat sjeu te geven. Ik lig nog steeds voor het merendeel op bed en kunnen uitkijken naar een uitstapje, een rolstoelwandeling, of bezoek, maken de lange uren dat ik nog steeds verplicht moet rusten, dragelijker.
Er komt inmiddels ook meer mentale ruimte om te verwerken wat er gebeurd is de afgelopen jaren én om echt te genieten van wat weer kan. Was het de eerste keren dat ik eropuit ging met Mischa volslagen onrealistisch en niet te bevatten, nu komt alles gewoon wel weer meer naar binnen zoals het is.
Dat is positief. Ik sta tegenwoordig dichter bij mezelf en bij wat ik ervaar. Ik sta (nou ja, zit en lig) steviger in mijn schoenen en maak gerichtere keuzes dan vroeger met wat ik met mijn energie wil doen. Ik sta mezelf ook nu eindelijk toe om te genieten van wat er kan en besef dat ik gewoon echt ook enorm veel geluk heb gehad. Niet iedereen is dat gegeven helaas, weten we in deze week waarin we weer afscheid moesten nemen van een lotgenoot.
Heb jij aanvullingen?
Tekst en posters: Martine – Min of Meer
Min of Meer 