Het is….

pijn hebben, 24 uur per dag;

’s ochtends wakker worden en niet weten hoe de dag door te komen; 

isolement en eenzaamheid;

ziek en dik worden van medicatie, terwijl je tegelijkertijd ook zieker zonder wordt;

een enorme inperking van je vrijheid;

angst, voor wat komen gaat;

niet toe komen aan verwerking , omdat je er altijd midden in blijft zitten;

ongewassen in bed liggen en te ziek zijn voor persoonlijke hygiëne;

geen licht en geluid verdragen;

de controle over je darmen verliezen;

niet naar een arts toe kunnen gaan als je andere klachten ontwikkelt die niets met de ME te maken hebben;

niet naar een arts kunnen gaan vanwege de ME-klachten, want er zijn nauwelijks ME-specialisten;

vaak geconfronteerd worden met mensen die het beter menen te weten. Die stellen dat als je “gewoon” dit of dat doet, het wel goed komt;

vrienden verliezen, omdat ze je niet geloven of zich niet meer op hun gemak voelen bij jou of omdat jou “vergeten” makkelijker is;

je ergste angsten onder ogen moeten zien en niet weten hoe lang dit nog duurt;

na moeten denken over wat kwaliteit van leven voor jou inhoudt en of je dit leven wilt blijven rekken;

foto’s ontvangen van je familieleden als ze op stap zijn zonder jou;

je gezin uitzwaaien als ze weggaan zonder jou mee te vragen, omdat ze het antwoord toch al weten. Maar toch doet het pijn;

schaamte, voor hoe je erbij ligt;

Maar het is ook…🌹

schoonheid zien in de streep zonlicht op de muur;

giechelen met lotgenoten om grapjes die alleen “onder ons” begrepen worden;

vriendschap ontvangen uit onverwachte hoek;

genieten van die ene merel die vlak bij je raam enorm zijn best doet, speciaal voor jou lijkt het;

toegroeien naar je partner en kanten van hem zien die je liefde alleen maar doen aanwakkeren;

dankbaar zijn voor een enorme goed liggend matras;

gezelschap van viervoeters die voorkomen dat depressie toeslaat;

foto’s ontvangen van mensen die me zo mee laten genieten van de natuur;

kaartjes en pakjes “zomaar” ontvangen en zo voelen dat ik niet vergeten word.

Martine

(Geschreven vanuit mijn herinnering hoe het vier jaar geleden was, toen ik in het donker lag en niets verdroeg)

Nu ik langzaam mijn activiteiten uitbreid en dit tot nu toe goed gaat, gebeuren er verschillende dingen in mij en met mij.

Er is meer veerkracht en er is in mij ook weer meer vertrouwen in die veerkracht en in mijn lijf. Waar mijn directe omgeving nog regelmatig zeer gematigd en voorzichtig reageert (wat ik begrijp), voel ik echt mijn krachten weer terugkomen. Natuurlijk wel binnen de termen van iemand met ernstige ME. Ik moet echt alles vanaf nul opbouwen. Ik zette drie jaar geleden bijvoorbeeld 30 stappen op een dag, van en naar het toilet. Ik liep dus alleen nog functioneel.

Dat is heel langzaam uitgebreid. Door bijvoorbeeld in het begin eens een keer naar de wastafel in de badkamer te lopen. En toen twee keer per week. Toen naar de dagkamer. Beneden ging lonken dus ging ik ook af en toe met de traplift naar beneden.

Inmiddels ga ik dagelijks een of twee keer per dag naar beneden en loop ik ook vrij makkelijk de tuin in, zonder dat dit tot een terugslag leidt.

Dit alles heeft wel 3,5 jaar in beslag genomen. Het was dus een langzaam proces met heel veel geduld en met veel leren aanvoelen waar mijn grenzen liggen en daar vlak voor blijven. Als je mij 3,5 jaar geleden had verteld dat het zo lang zou duren tot ik dagelijks weer naar beneden kon gaan, zou dat een niet te nemen hobbel hebben geleken. Een proces dat enerzijds onmogelijk leek, ik dacht dat ik dood ging, en anderzijds te lang leek te duren.

Iemand schreef mij in die periode dat uitbreiden echt heel langzaam moest gaan en dat het jaren zou duren voor ik weer op een heel klein basisniveau van functioneren zou zitten. Ik vond dat toen echt enorm ontmoedigend hoewel de schrijfster van dat advies het bedoelde als ‘wanhoop niet, er is echt wel weer wat mogelijk, ook al zie je nu niet in hoe’. Ik las alleen maar dat het jaren in beslag kon nemen om bijvoorbeeld weer even de tuin in te kunnen lopen. Áls het al zou lukken.

Die jaren waren echter echt nodig. Om eerst de achteruitgang te stoppen, toen te stabiliseren, toen vertrouwd te raken met de hele subtiele signalen van mijn lijf, zodat ik leerde wanneer het stoplicht op oranje stond.

En nu ‘ineens’ kan er heel veel meer. Voor de buitenwereld is dat soms een wonder. Want eerst lag ik plat en nu ga ik naar het strand. Hoezee! En hoe kan dat nou! Wat een geweldig medicijn!

Er zijn echter tienduizenden stapjes gezet, er is gehuild, gerust, nagedacht over hoe hier uit te komen, van alles uitgeprobeerd aan medicatie wat meestal niet werkte en ik heb me door stapels bijwerkingen geworsteld. Ja, ik reageer goed op de Low Dose Abilify maar de vooruitgang is een samenspel van heel veel facetten die niet altijd zichtbaar zijn voor anderen.

Waar ik in de periode van mijn grote crash eigenlijk altijd in PEM zat en dus ook nooit meer kon herleiden wat de oorzaak was, is dat nu echt vrijwel altijd aan te wijzen en is de oorzaak meestal een uitstapje, bezoek van iemand, of een grote emotionele trigger. Dat laatste heb je natuurlijk nooit in de hand maar de rest wel. Het zijn keuzes die ik maak om het leven wat sjeu te geven. Ik lig nog steeds voor het merendeel op bed en kunnen uitkijken naar een uitstapje, een rolstoelwandeling, of bezoek, maken de lange uren dat ik nog steeds verplicht moet rusten, dragelijker.

Er komt inmiddels ook meer mentale ruimte om te verwerken wat er gebeurd is de afgelopen jaren én om echt te genieten van wat weer kan. Was het de eerste keren dat ik eropuit ging met Mischa volslagen onrealistisch en niet te bevatten, nu komt alles gewoon wel weer meer naar binnen zoals het is.

Dat is positief. Ik sta tegenwoordig dichter bij mezelf en bij wat ik ervaar. Ik sta (nou ja, zit en lig) steviger in mijn schoenen en maak gerichtere keuzes dan vroeger met wat ik met mijn energie wil doen. Ik sta mezelf ook nu eindelijk toe om te genieten van wat er kan en besef dat ik gewoon echt ook enorm veel geluk heb gehad. Niet iedereen is dat gegeven helaas, weten we in deze week waarin we weer afscheid moesten nemen van een lotgenoot.

In 2019 had ik zo’n erge crash dat persoonlijke hygiëne een “ding” werd. Douchen lukte zelden, maar gewoon wassen was ook een brug te ver. Gewassen worden was te overprikkelend, dus deed ik maar wat met vochtige doekjes.

Die doekjes zijn er in soorten, maten en geuren 😳. Die geuren overprikkelden sterk. Gelukkig kreeg ik van een lotgenoot de tip dat Huggies geurloos zijn en voor 99% uit water bestaan.

Het wassen gebeurde in etappes. Dus eens in de paar dagen een stukje lichaam. Dagelijks de oksels en van onderen. Voor mij was dat een gigantische operatie die gepland moest worden en waar ik bij van moest komen.

Ik deed het vaak ’s avonds heel laat, in het donker, als alles stil was buiten en in huis. Omdat de handeling zelf al ernstig overprikkelde.

Dat jaar 2019 heb ik vier keer gedoucht. Het douchen zelf was zeer emotioneel, de nasleep was hel.

Inmiddels is Mischa een volleerd mantelzorger en weet hij precies hoe hij me moet verzorgen. Ik heb ook geleerd aanwijzingen te geven. Maar toen was dat nog niet zo. Mantelzorger ben je niet zomaar, dat leer je met vallen en opstaan.

De een moet leren volledig open te staan voor de behoeften van de ander. En de ander moet leren dat een mantelzorger instructies nodig heeft.

Want iemand afsoppen kan op veel manieren. Met een huid die pijnlijk is en een zenuwstelsel dat ernstig op hol geslagen is, is douchen en aangeraakt worden riskant. Als mantelzorger doe je het dan per definitie verkeerd.

We leerden dat alle bewegingen van Mischa heel langzaam moesten zijn, zonder druk. Dat hij het afsoppen alleen met strijkages van het hart af kon doen. Dat hij niet te jolig moest gaan doen tijdens het douchen en bij voorkeur zijn mond moest houden.

In het begin voelde ik me net een verkeersregelaar. Nee, zo niet, nu dat, zachter, geen rondjes, strijkages.

Voor beiden was dit zenuwslopend.
Want mantelzorger en zorgbehoevende word je zonder ervaring vooraf. Je kent nog niet de trucjes en hulpmiddelen. Je hebt nog niet geleerd open en eerlijk te bespreken hoe het moet. Hoe het moet verandert bovendien telkens want de ziekte ontwikkelt zich voortdurend.

Als ME-patiënt word je bovendien ook nog eens totaal niet ondersteund door een arts of hulpinstanties. Je moet het maar allemaal zelf uitzoeken.

Er zijn badjes die je op bed kunt zetten om je haar te wassen, droogshampoo, een douchecap die je in de magnetron kunt doen…. En dat ontdekten we gaandeweg.

Niet dat ik schoon was dat jaar. Buiten die vier douchebeurten om was een beetje aanklooien met vochtige doekjes natuurlijk niet afdoende. Vooral mijn haar stonk en de hoofdhuid jeukte als hel. De reden dat het haar heel kort afgeknipt werd.

Ik rook mezelf regelmatig en vooral dat aspect tastte me enorm aan. In mijn waardigheid, zelfrespect, gevoel van ertoe doen. Er was veel schaamte. Terugkijkend was dat jaar een golf van ellende, verdriet en wanhoop.

Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat ik me dagelijks was met vochtige doekjes en gemiddeld eens in de een tot twee weken kan douchen. Ik douche zelf, zittend. Een enorme vooruitgang. Ik heb mijn mantelzorger daar niet bij nodig. Het is een stuk hard bevochten zelfstandigheid die ik terug heb. Goddank.

Martine 🍀