Persoonlijke hygiëne bij zeer ernstige ME

In 2019 had ik zo’n erge crash dat persoonlijke hygiëne een “ding” werd. Douchen lukte zelden, maar gewoon wassen was ook een brug te ver. Gewassen worden was te overprikkelend, dus deed ik maar wat met vochtige doekjes.

Die doekjes zijn er in soorten, maten en geuren 😳. Die geuren overprikkelden sterk. Gelukkig kreeg ik van een lotgenoot de tip dat Huggies geurloos zijn en voor 99% uit water bestaan.

Het wassen gebeurde in etappes. Dus eens in de paar dagen een stukje lichaam. Dagelijks de oksels en van onderen. Voor mij was dat een gigantische operatie die gepland moest worden en waar ik bij van moest komen.

Ik deed het vaak ’s avonds heel laat, in het donker, als alles stil was buiten en in huis. Omdat de handeling zelf al ernstig overprikkelde.

Dat jaar 2019 heb ik vier keer gedoucht. Het douchen zelf was zeer emotioneel, de nasleep was hel.

Inmiddels is Mischa een volleerd mantelzorger en weet hij precies hoe hij me moet verzorgen. Ik heb ook geleerd aanwijzingen te geven. Maar toen was dat nog niet zo. Mantelzorger ben je niet zomaar, dat leer je met vallen en opstaan.

De een moet leren volledig open te staan voor de behoeften van de ander. En de ander moet leren dat een mantelzorger instructies nodig heeft.

Want iemand afsoppen kan op veel manieren. Met een huid die pijnlijk is en een zenuwstelsel dat ernstig op hol geslagen is, is douchen en aangeraakt worden riskant. Als mantelzorger doe je het dan per definitie verkeerd.

We leerden dat alle bewegingen van Mischa heel langzaam moesten zijn, zonder druk. Dat hij het afsoppen alleen met strijkages van het hart af kon doen. Dat hij niet te jolig moest gaan doen tijdens het douchen en bij voorkeur zijn mond moest houden.

In het begin voelde ik me net een verkeersregelaar. Nee, zo niet, nu dat, zachter, geen rondjes, strijkages.

Voor beiden was dit zenuwslopend.
Want mantelzorger en zorgbehoevende word je zonder ervaring vooraf. Je kent nog niet de trucjes en hulpmiddelen. Je hebt nog niet geleerd open en eerlijk te bespreken hoe het moet. Hoe het moet verandert bovendien telkens want de ziekte ontwikkelt zich voortdurend.

Als ME-patiënt word je bovendien ook nog eens totaal niet ondersteund door een arts of hulpinstanties. Je moet het maar allemaal zelf uitzoeken.

Er zijn badjes die je op bed kunt zetten om je haar te wassen, droogshampoo, een douchecap die je in de magnetron kunt doen…. En dat ontdekten we gaandeweg.

Niet dat ik schoon was dat jaar. Buiten die vier douchebeurten om was een beetje aanklooien met vochtige doekjes natuurlijk niet afdoende. Vooral mijn haar stonk en de hoofdhuid jeukte als hel. De reden dat het haar heel kort afgeknipt werd.

Ik rook mezelf regelmatig en vooral dat aspect tastte me enorm aan. In mijn waardigheid, zelfrespect, gevoel van ertoe doen. Er was veel schaamte. Terugkijkend was dat jaar een golf van ellende, verdriet en wanhoop.

Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat ik me dagelijks was met vochtige doekjes en gemiddeld eens in de een tot twee weken kan douchen. Ik douche zelf, zittend. Een enorme vooruitgang. Ik heb mijn mantelzorger daar niet bij nodig. Het is een stuk hard bevochten zelfstandigheid die ik terug heb. Goddank.

Martine 🍀