Categorie: gezondheid

Praten over modeziekten

~ MB ~ 32 reacties

Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:

Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.

Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.

En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!

Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?

Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.

Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.

Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!

Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.

(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)

Het stuk van Max Pam : Ineens zijn modeziekten weer vreselijk in de mode

Ga ik nu mijn mond weer houden want dát is wat ik ging doen komende week. Dat kan ik vast wel.

Hoog vliegen, hard vallen

~ MB ~ 24 reacties
Gerrie is ook moe

De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.

Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.

Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.  Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.

Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.

De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.

Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo

Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat  ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.

Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.

Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!

Beugelupdate

~ MB ~ 7 reacties

geit-met-beugel

Sinds ruim 1,5 jaar heb ik een slotjesbeugel. S. moest gaan beugelen en ik greep toen de gelegenheid aan om zelf ook een beugel te nemen. De tandarts had hier al jaren op gezinspeeld en ik begreep goed waarom. Mijn overbeet was gigantisch, de tanden stonden rommelig, sommige zelfs half achter elkaar en goed schoonhouden werd een steeds grotere toer.

Aan het begin van het traject werd verteld dat het ongeveer  twee jaar tijd in beslag zou nemen. Inmiddels weet ik dat dit wel heel optimistisch was. De orthodontist met wie ik toen de intakegesprekken voerde, is verdwenen. De daar nu werkende orthodontisten zijn een stuk gematigder en minder positief. Of ze zijn gewoon eerlijker 😉 en dat vind ik wel zo prettig.

Het eerste jaar ging vooral op aan het corrigeren van de gaten achterin die waren ontstaan door het kiezen trekken, twee boven en twee onder. En alles werd netjes in rij gezet. Dat was al een wereld van verschil. Daarna lag de focus vooral op het dichten van de gaten bovenin naast de voortanden, die na het corrigeren van de gaten achterin waren verschenen.

Dat is inmiddels bijna klaar. Nu zijn we vooral de overbeet aan het aanpakken. Dat is echt een gepuzzel. Want de overbeet corrigeren gebeurt door de tanden naar achteren te duwen. Maar inmiddels komen ze daar de tanden van de onderkant tegen. Dus moet de onderkant weer verder gecorrigeerd worden.  Het gaat heel langzaam en tijdens het laatste bezoek is weer nadrukkelijk gezegd dat dit nog wel even tijd in beslag gaat nemen.

Waar ik tegenaan loop is dat ik in de nacht enorm strak mijn kaken op elkaar klem. Ik moet in de nacht elastiekjes dragen die ik aan de slotjes vasthaak en die druk uitoefenen naar binnen toe. Zo wordt de overbeet gecorrigeerd. Maar op de één of andere manier klem ik door die druk mijn kiezen zo op elkaar dat er bijna geen beweging mogelijk is. Dat vertraagt het proces. Dus nu draag ik die elastiekjes overdag. Dan heb ik meer kans om mijn mond en kaken wat ontspannen te houden en gaat het hopelijk wat sneller.

Qua ongemak valt het allemaal nog steeds reuze mee. De dag na het aanschroeven en vast sjorren heb ik iets pijn maar verder niet echt. De laatste tijd heb ik wel vaak dat het tandvlees van mijn lip aan de onderkant ‘wordt vastgepakt’ door mijn tanden en de slotjes aan de bovenkant als ik zit te eten. De ruimte daar verandert, sowieso de hele stand van de mond en dat is even wennen. En ik heb de laatste tijd flink pijn als ik iets kouds eet of drink, vooral links, en dit was een tot nu toe voor mij onbekend fenomeen. Dat komt door de druk weet ik inmiddels omdat ik voor de zekerheid even naar de tandarts ben gegaan, vorige week. Ik wilde uitsluiten dat ik een gaatje had of een ontsteking.

Wat vind ik van het resultaat tot nu toe? Ik moet eerlijk zeggen dat het verschil het eerste jaar het best zichtbaar was, vooral aan de onderkant.  Dus kijk ik om mezelf gemotiveerd te houden vaak naar de eerste foto’s die toen gemaakt zijn. Het afgelopen jaar schoot het niet zo op, het is millimeterwerk en dat is nu eenmaal minder snel zichtbaar.

Qua kosten is het goed te overzien en allemaal volgens de begroting die ik eerder kreeg. Het eerste jaar waren er natuurlijk veel kosten, door het maken  van de foto’s & de gebitsmodellen en het plaatsen van de beugel zelf. Nu vallen de kosten wel mee. Ik betaal voor de maandelijkse controle €38. Maar als er tussentijds iets is, kan ik altijd langskomen zonder dat hier extra kosten voor worden gerekend. De laatste keer zijn er weer röntgenfoto’s gemaakt en de komende rekening is natuurlijk dus wat hoger. Dat ligt meestal zo rond de €80 (uit mijn hoofd gezegd). In totaal verwacht ik op een bedrag van rond  de €2500 uit te komen, waarvan er €500 vergoed is door de verzekeraar.

Heb je zelf ook een rommelgebit of een overbeet en mocht jij twijfelen of zo’n traject de moeite waard is, ik vind van wel.  Mijn gebit is nu veel makkelijker schoon te houden. Buiten dat voelde ik me vaak erg onzeker. Ik durfde nooit met open mond te lachen omdat ik het een echt lelijk gezicht vond, ik schaamde me voor mijn gebit. Natuurlijk weet ik dat je je daar niets van hoeft aan te trekken. Maar ik voel me nu veel prettiger qua uiterlijk en dan zitten die slotjes er nu nog in. Maar verder ga ik niet hoor, geen botox, rimpels opvullen of andere correcties voor mij.

Inmiddels ziet het er zo uit (let niet op de weinig florissante foto’s, het gaat even om de tanden zelf):

maart-2017-2 maart-2017 maart-2017-1

 

Even ter herinnering om te laten zien waar ik vandaan kom:

csc_0084
juli 2015

 

dsc_0660
november 2015
beugelupdate
september 2016

 

 

Over gewichtige zaken

~ MB ~ 16 reacties

gewicht

Als kind was ik te dik. Typisch gevalletje van babyvet dat niet snel genoeg verdween. Mijn moeder benoemde mijn gewicht niet maar liet wel bij de bakker de sneetjes van het brood extra dun snijden. Want ik had altijd honger en nam graag nog een broodje en nog een en nog een.

Altijd honger hebben en heel goed door hebben dat er iets te veel van mij was. In de puberteit ging ik lijnen. Ik ben bekend met elk hongerdieet dat er bestond en mijn gewicht schommelde jaren lang tussen de 60 en 80 kilo. Met extremere uitschieters van 50 en van 90 kilo. Voor de beeldvorming: ik ben 1,67. Niet groot dus, wel een grote mond maar dát is een ander verhaal.

Ik las boeken over eten, schrapte vetten, eiwitten, koolhydraten, deed beweeg- en afvalcursussen bij de sportschool, volgde een workshop om het verschil tussen buikhonger en lekkere trek te leren en ben na dat laatste traject ongeveer 10 jaar geleden gestopt met calorieën tellen. Ik eet als ik honger heb en ik ga mezelf niet meer uithongeren. Meteen was het klaar met de vreetbuien die ik sinds mijn puberteit had en waarvan ik dacht dat het een psychische kwestie was. Niks geen emotie-eter, je lijf schreeuwt om goede voeding als je het uithongert!

Toen ik niet lang daarna ziek werd had ik net een periode van intensief sporten en bewegen achter de rug. Ik woog rond de 75 kilo en was niet heel ver meer verwijderd van mijn ideale gewicht van 72 kilo. Waarom specifiek 72? Omdat ik dan een gezond BMI zou hebben, want dat bleef ik erg belangrijk vinden. Maar goed, ik kwam van de ene op de andere dag tot stilstand en toen ik na een paar maanden continu platliggen weer eens op de weegschaal ging staan woog ik 90 kilo. Dat was wel even schrikken. Ik was wel gestopt met bewegen maar niet met eten. De uitspraak dat je niet veel honger hebt als je weinig doet, gaat overduidelijk niet op voor mij. Bovendien zou het ook zo kunnen zijn dat ziek zijn veel energie vreet. In ieder geval de trek was uitstekend ;-).

Toch was er iets veranderd. Ik had eigenlijk wel andere zaken om me druk over te maken dan het bereiken van een ideaal gewicht. Daarmee bedoel ik niet dat gezond eten niet belangrijk is en het was zeker geen vrijbrief om te snoepen en te vreten. Maar ik liet het denken over een ideaal gewicht los.

Sindsdien is mijn gewicht gaan dalen. Na een traject bij een orthomoluculair voedingstherapeut ben ik gestopt met het eten van gluten en lactose. Mijn darmen kwamen tot rust en ik viel ineens kilo’s af.

Sindsdien schommel ik tussen de 77 en 80. Het wordt niet minder maar ook niet meer. Ik geniet van eten en het is geen issue meer. Ik voel me ook lekker in mijn lijf zitten, schaam me niet voor de vetrollen die er zijn. Het is goed zo. Ik laat me niet meer gek maken, eet gezond en gevarieerd en mijn lijf reageert daar op eigen wijze op. Wellicht als ik straks weer meer kan bewegen dat er weer wat van afgaat. Maar voor nu vind ik het eigenlijk al een prestatie dat ik stabiel blijf, zonder de enorme uitschieters die ik vroeger had.

Loslaten van het beeld van mezelf als een slanke dame, geeft rust. Ik ben niet een etherische verschijning die aan een fee doet denken. Ik ben een fee met een maatje meer en dat is ook goed.

Is jouw gewicht een issue voor jou?

 

(bron afbeelding: Pixabay)

 

Positivisme voor pessimisten

~ MB ~ 10 reacties

Vroeger had ik een beetje moeite met mensen die altijd positief in het leven staan en dat heel erg etaleren. Alles is gewéééldig! Super! Of daar dan weer de overtreffende trap van. Ik werd daar altijd een beetje nerveus van. Ik was namelijk best een zwartkijker – met een altijd half leeg glas en me overal druk om makend –  en wist nooit zo goed wat ik met positivo’s aan moest. Ook was mijn ervaring dat sommige mensen zeggen dat ze positief in het leven staan maar op mij kwam het soms over als manisch ontkennen dat niet alles leuk of fijn is. Laat staan dat je gewoon eerlijk mag benoemen wat niet prettig voelt.

Ook had ik – nu ik toch begin met biechten – een hekel aan mensen die overal een les in zien. Je bent ziek, dat is klote en dan moet je daar lering uit trekken. Ik snap dat best in sommige gevallen, bijvoorbeeld als je overspannen bent geraakt en je grenzen niet goed hebt aangegeven, maar zo denken is wel een glijdende schaal. Wat is de les van kanker? Parkinson? Of van andere nare aandoeningen? Dat je ook iets niet goed deed?

Inmiddels ben ik geen zwartkijker meer. Mentaal voel ik me stabieler en fijner dan vroeger en ook mijn depressieve buien zijn vrijwel verdwenen. Ik sta tegenwoordig eigenlijk wel heel positief in het leven maar heb nog steeds moeite met mensen die hard roeptoeteren dat je gewoon positief moeten denken, dan ziet de wereld er een stuk beter uit, krijg je makkelijker voor elkaar wat je wilt. Gewoon niet zo sippen maar gaan met die banaan! Positieve mensen hebben meer leuke ervaringen en leven langer, schijnt. Ja leuk, maar  ‘gewoon positief denken’, hoe moet dat dan?  Mijn ervaring is dat als je tegen iemand zegt “je mag niet negatief denken”, dat het dan niet lukt. Zoals de beroemde “denk niet aan een olifant met roze stippen”meteen op je netvlies staat gebrand, zo  druk je ook niet zomaar negatieve gedachten weg.

Het leven bestaat nu eenmaal uit fijne en moeilijke momenten en soms overheerst het moeilijke. Toen ik ziek werd, was ik heel erg bang dat mensen mij negatief zouden vinden. Ik gaf dan ook vaak een sociaal wenselijk antwoord als ze vroegen hoe het ging. Ik uitte vrijwel niet wat er in mij omging en was dwangmatig op zoek naar verbetering van de situatie. Want accepteren dat dit het was, an me nooit niet! Het duurde best lang om te zien dat erkennen en accepteren van mijn situatie niet betekent dat ik bij de pakken neerzit of het koppie laat hangen. Juist door acceptatie komt er ruimte voor andere dingen, voor fijne dingen.

Inmiddels zie ik nu dat situaties weliswaar soms ongewenst of naar zijn en niet zomaar te veranderen, maar dat ik wel een keus heb in hoe ik daarmee omga. Ik kan kiezen om er op een andere manier, positievere manier, mee om te gaan. Ik weet ook nog heel precies het moment dat dit besef kwam: ik lag op de bank met pijn en was volledig uitgeput. Voor me lag wéér een dag dat ik niet kon doen wat ik wilde doen en dat was de dag ervoor en ervoor en ervoor ook al zo. Ik zag op tegen wat voor me lag.  “Is dit nou mijn leven? Blijft het nu altijd zo? Dit houd ik niet vol.” Maar omdat niet volhouden geen optie is – je kunt nu eenmaal niet naar de winkel met een kassabon en zeggen “doet u mij maar een ander lijf, dit doet het niet meer” –  kon ik twee dingen doen, zo liggend op de bank. Meegaan in mijn overweldigend boze zielige gevoel of kijken wat er nog wel goed was in mijn leven. Het zal je niet verbazen dat ik voor het tweede koos en dat de lijst van fijne dingen best heel lang was.  Net als dat ik ook leerde dat ik soms best wel eens eerlijk tegen iemand kan zeggen: “vandaag heb ik geen goede dag maar wat leuk dat je er bent.” Het maakt het contact alleen maar waarachtiger.

Voeg iets toe werkt wel.  Iets toevoegen werkt soms beter dan iets weglaten of wegdrukken. Dus in plaats van te focussen op negatieve gedachten en te proberen die te stoppen, richt je de aandacht op wat wél positief is. In mijn situatie betekende dat ik bijvoorbeeld benoemde wat wél fijn was op een dag dat ik pijn had, niets kon en plat op de bank lag. Soms waren dat hele kleine dingen, zoals dat ik vanaf de bank door het raam een koolmeesje zag zitten op het stuur van de fiets van S. en dat ik merkte dat ik daar blij van werd.  Of dat kat Smoes die altijd heel schuw was, ineens veel socialer werd door mijn altijd thuis zijn. Eenmaal begonnen zag ik steeds meer positiefs. Ik kan dan weliswaar niet meer werken…. maar heb ook geen last meer van sommige vervelende collega’s of treinen met eindeloos veel vertraging of de ratrace in het algemeen/ kan wel altijd kind aanhoren en luisteren wat er speelt/ ben toch in staat om sommige dingen die ik heel graag doe in etappes te blijven doen zoals koken, lezen, schrijven/ blabla.

Als je merkt dat sommige negatieve gedachten omhoog blijven ploppen dan vraagt er ook vaak iets gewoon om aandacht. Het kan helpen om dan naar de situatie te kijken. Is die te veranderen? Nee? Plopt de negatieve gedachte omhoog uit gewoonte? Is het een oordeel over jezelf? Gedachten zijn niet de waarheid en we hoeven er niet in mee te gaan. Gaan we er wel in mee dan roepen ze vaak emoties op. Emoties zijn ook niet de waarheid. Het zijn gewoon maar emoties.

Omdenken werkt goed in heel veel situaties is mijn ervaring. En dan niet het flauwe “denk in kansen en niet in problemen” want een beetje onzeker mens is dan meteen lam geslagen.  Maar denken wat wel kan in een situatie die voelt alsof er niets kan, lukt het best als ik de situatie in stukjes hak. Denk ik dat iets niet lukt op een dag? Ik bedenk dan wat ik wel kan. Ik kan niet koken want ik ben te moe voor de hele handeling van het koken. Maar, ik kan nu wel het eerste stapje zetten, bijvoorbeeld alles klaarleggen. En dan een uur later een ui snijden. En weer een uur later een courgette in blokjes snijden. In plaats van dat ik mezelf commentaar geef op weer een dag dat het niet lukt om te koken, juich ik mezelf toe dat het wel lukt om het eerste stapje te zetten. “Daar gaat ze mensen, Min of Meer staat op de van de bank en snijdt een ui. Echt, ze doet het gewoon, geweldig wat een prestatie!” Moet je eens kijken wat dát doet voor je humeur ;-).

Verleg je focus naar de juiste dingen. Soms worden we zo gegrepen door het leven van alledag, door wat moet en door het gevoel dat we klem zitten dat we helemaal vergeten die dingen te doen waar we blij van worden. In de tijd of ruimte die er is meer doen van wat je oplaadt, blij maakt of goed voor je is, doet ook wonderen voor je humeur.

Positief denken kan een gewoonte worden, net als negatief denken. En het denken ombuigen gaat niet vanzelf. Het is een pad dat je aanlegt in je brein. De eerste paar keer gaat dat moeizaam, met kapmes baan je je een weg door jaren niet gecorrigeerde negatieve shit (sorry, mijn fantasie slaat nu eenmaal makkelijk op hol), maar ben je eenmaal begonnen met hakken, dan gaat het steeds makkelijker.

Positief denken met daarbij in staat zijn tot eerlijkheid, zelfonderzoek, dingen durven benoemen en relativeren mét een beetje humor erbij, dan heb je iets waar veel mensen jaren naar zoeken:balans. En zoeken we dat niet allemaal?

Over hoog vliegen in laag tempo

~ MB ~ 12 reacties

slak

Oplettende lezers hebben vast gezien dat ik een ondertitel aan mijn blog heb toegevoegd. Niet omdat ik denk jullie wel eens te gaan vertellen hoe dat moet, hoog vliegen in laag tempo, maar als herinnering aan mezelf dat het dát is waar ik naar toe moet wil. In de categorie ‘ook een slak komt op zijn bestemming’ heb ik inmiddels wel door dat het tempo vertragen goed is voor alle onderdelen van het leven. Een trager tempo jaagt het zenuwstelsel niet op, voelt een stuk prettiger, put minder uit én je hebt tussendoor nog tijd om even bij te sturen en te genieten van wat je aan het doen bent.

Dat vergeet ik nog wel eens namelijk. Dat eerste deel hoogvliegen gaat me van nature goed af. Hard vallen ook ;-).  Het nadeel van keer op keer hard vallen,  is dat je niet meer durft te vliegen. Zo lang ziek zijn heeft me erg gematigd en voorzichtig gemaakt. Dat is op zich niet verkeerd, het is goed om te voelen waar mijn grenzen liggen, maar echt leuk is het natuurlijk niet. Ik ga daarom graag op zoek naar de kunst van het vliegen maar dan in een aangepast tempo. Om bijvoorbeeld meer Pippi-momenten te kunnen beleven.

Dat dit niet zonder slag of stoot gaat blijkt weer uit mijn eigen manische gedrag van deze week. Ik besloot over te stappen van Blogger naar WordPress en dat moet dan meteen. En ook al neem ik mezelf in eerste instantie voor het rustig aan te doen – Relax! Niemand weet dat je hiermee bezig bent. Je hebt alle tijd – gaandeweg word ik overgenomen door een idioot met een zweep in haar hand die van geen ophouden weet. Tot die baksteen uit de lucht komt vallen, ik er een eind aan brei en door mijn rug ga.  Tja eigen schuld, dikke bult zeg ik dan. Die zagen we van een kilometer afstand aankomen.

Een plezierig tempo aanhouden lukt goed als de omstandigheden voorspelbaar zijn. Dan is het makkelijker op routine te varen en heb je tijd en aandacht voor hoe je het doet. Maar nieuwe dingen doen en vooral leuke nieuwe dingen doen, dat is een heel ander verhaal.  Dat is precies ook de reden waarom ik een paar jaar geleden na de aanvankelijke enorme vooruitgang in gezondheid met de behandeling van Ashok Gupta, toch weer terugzakte toen ik mijn activiteiten wilde uitbreiden.

Maar daar heb ik wel van geleerd. Dus ben ik nu op herhalingstournee. Mét B12-injecties, meer besef voor de valkuilen en een ondertitel van mijn blog die me dagelijks herinnert aan hoe het ook zou kunnen. Op sommige dagen moet ik niet eens in beweging willen komen. En andere keren kom ik verder dan verwacht. Als ik maar dat tempo in de gaten houd.

Hoe houd jij jezelf in bedwang qua enthousiasme en overdrijven?

evenwicht

(bron afbeeldingen: Pixabay)

Evaluatie B12-injecties

~ MB ~ 14 reacties

Vanmorgen was ik redelijk vroeg op stap in een stille zonnige wereld, echt de stilte na de storm. Er waren nauwelijks mensen op straat, overal takken maar wel heerlijk weer. Ik was naar de huisarts voor mijn B12-injectie. Sinds eind 2016 krijg ik twee keer per week deze injecties. Toen ik ermee begon maakte ik de afspraak dat ik het 3 maanden zou proberen. Dit omdat het bij sommige mensen lang duurt voor het aanslaat en het een veel voorkomende fout is dat mensen te snel stoppen.

Even ter herinnering over hoe en waarom ook al weer. Waarom B12-injecties? Veel ME-patiënten hebben er baat bij ondanks dat ze geen aantoonbaar b12 tekort in hun bloed hebben.  Dat positieve effect is er niet of minder als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

B12 zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Een normaal prikprotocol bij B12 tekort is 5 weken lang een keer per week prikken, dan de bloedwaarden meten en dan overstappen op een onderhoudsdosis van meestal een keer per vier weken. In geval van ME werkt het iets anders. Welke dosis aanslaat is per patiënt verschillend en zo ook het aantal keer prikken per week. Het is dus even zoeken. Omdat ik las dat het soms 3 maanden duurt voor het aanslaat, besloot ik het minimaal 3 maanden te proberen. Die drie maanden zijn inmiddels voorbij. Hoe staat het er voor?

Goed! Na 4 weken prikken begon ik effect te merken. Het is niet zo dat ik me heel veel beter voel of stukken energieker. Maar wel is het zo dat de motor nét wat makkelijker aanslaat en ik daardoor in staat ben iets meer te doen. Ik besloot dat extra beetje te stoppen in leuke dingen en dus ging ik in 3 maanden tijd maar liefst vier keer naar de film. Ook maakte ik een paar keer een wat langere wandeling, liep twee keer per week naar de huisartsenpraktijk voor de prik zelf, at vriendin M. hier een keertje en ging ik een keer uit eten. Tussendoor vierden we ook Kerst en Oud & Nieuw. Alles bij elkaar best veel activiteiten voor mijn doen en dat in wat normaal mijn slechtste tijd van het jaar is.

Ik ben dus behoorlijk positief. Ik verwacht niet hier beter door te worden. Maar ik verwacht wel na deze eerste positieve resultaten dat ik er nog meer uit kan halen dan dit. Want als ik nu al in wat normaal voor mij een slechte tijd is, iets meer kan doen, hoop ik in het voorjaar meer op te kunnen pakken.

Voor de beeldvorming. Het is niet zo dat ik nu ineens van alles kan. Nog steeds is het zo dat ik op een dag douche, kook, een stukje schrijf en verder weinig tot niets. Ik doe een paar keer per week de was maar plan dat zo dat ik bijvoorbeeld de wasmand met natte was niet hoef te sjouwen. Dat doen man en kind voor mij. Maar de machine en droger vullen doe ik wel en het opvouwen en opbergen ook. Het is dus nog steeds heel beperkt allemaal en als ik zoals vorige week een gesprek van 1,5 uur heb bij de audiciën dan reageert mijn lijf even goed met spierpijnen en een flinke terugslag en moet ik mijn activiteiten aanpassen.

Maar jullie kunnen je vast voorstellen dat het mentaal een enorme opkikker is dat er iets meer mogelijk is. Voor nu ga ik door met twee keer per week prikken tot ik merk dat de vooruitgang niet verder gaat. Dan wil ik langzaam de frequentie terug gaan brengen tot een onderhoudsdosis. De huisarts geeft me de vrije hand hierin. Ook hoop ik uiteindelijk de man zover kan krijgen dat hij mij gaat injecteren, zodat ik niet meer naar de praktijk hoef. Of dat ook gaat lukken weet ik niet want voorlopig gruwt hij bij het idee alleen al….

Wat meer informatie voor wie meer wil weten: http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/vitamine-b12/

(Bron afbeelding: Pixabay)

Goede voeding

~ MB ~ 18 reacties

Laatst vroeg een lezer mij waarom ik niet meer paleo at en wat ik nu dan wel at. En in dezelfde week vroeg een andere lezer mij per mail of het mij geholpen heeft, al die diëten. Misschien leuk om daar nu eens op in te gaan.

Zoals sommigen van jullie wel weten heb ik last van een aantal voedselintoleranties. Ik verdraag geen lactose en gluten en heb dat jaren geleden al geschrapt. Ik eet zo gezond mogelijk, vers en onbewerkt en zo veel mogelijk suikervrij en veelal biologisch. Dat doe ik eigenlijk al jaren.

Na een paar jaar Paleo eten ben ik daar enige tijd geleden mee gestopt. Ik schreef daar al eerder over maar in het kort komt het erop neer dat het me niet de gezondheidswinst bracht waar ik op had gehoopt, namelijk meer energie. Geef het tijd, kan je dan zeggen maar ik vind een paar jaar lang genoeg om iets te hebben geprobeerd. En zoals het altijd gaat in het leven, als het resultaat waar je op hoopt uitblijft, dan gaat de uitvoering je tegenstaan. Ik zag steeds meer nadelen. Want paleo eten kost best veel organisatie en geld en ik vond dat ik erg veel van mijn nogal beperkte energie bezig was met eten maken, ik vond het steeds onhandiger dat ik wel zo at en de rest van het gezin niet. Kortom, ik zocht excuses om er mee te stoppen en vond die te over. Waarbij ik niet wil beweren dat paleo niet werkt, maar wel dat het nu voor mij op dit moment in mijn leven niet doet waar ik op hoopte.

Ik las bij een aantal Paleo facebookgroepen jubelverhalen van mensen die wel opknapten, meer energie kregen en ook nog afvielen. Bij mij gebeurde dat niet. Ik voelde me niet slechter maar ook zeker niet beter. Doe ik het dan wel goed, vroeg ik me af. Zo denken is bij mij een glijdende schaal de verkeerde kant op. Dus stapte ik over op het auto immuunprotocol. Werkte ook niet. Gaps! Ik moet het Gapsdieet proberen! Maar allejezus, alle jubelverhalen ten spijt, ik draaide er alleen maar in mijn hoofd nog meer van door. Een ayurvedisch dieet, dat is het! Fodmap! En zo ging ik maar verder….

Misschien is er voor mensen die eerst heel anders aten, heel veel gezondheidswinst te behalen als ze paleo gaan eten. Maar ik at al jaren glutenvrij, lactosevrij, suikervrij, vers en met de nadruk op groenten. Voor mij was de overgang in die zin niet eens zo groot. Alleen wel weer zo groot dat het me ging tegenstaan. Eigenlijk ben ik er wel klaar mee. Ik wil niet meer bij elke hap moeten nadenken of dit wel verantwoord is.

Helpt goede voeding om je gezondheid te behouden of terug te krijgen? Ja, dat kan absoluut, dat denk ik zeker. Maar wát goede voeding is, dát verschilt per persoon. Er is niet één dieet dat geschikt is voor een ieder, zo weet ik uit eigen ervaring. Iemand met andere gezondheidsbagage en een andere voorgeschiedenis heeft misschien heel veel baat bij paleo, GAPS of een ayurvedisch dieet. Mijn bagage is dat ik snel overprikkeld ben, snel doorsla en niet meer op een normale manier tegen eten aan kan kijken. Na al die diëten weet ik inmiddels dat ik te obsessief ben om daar relaxt mee om te gaan. Het triggert me te veel omdat ik erg kan doorslaan en veel te veel ga denken in goed en fout eten. En dát is nu net niet de bedoeling want mijn grootste probleem is dat ik dingen niet goed ontspannen kan aanpakken en juist meer moet loslaten. Een streng en best bewerkelijk dieet als paleo werkte dus op die manier voor mij wat averechts. Want je mag veel niet en je moet altijd vooruit denken en plannen. Voor een ander doet het misschien wonderen, voor mij niet.

Ik eet nu dus ‘gewoon’ veel vers voer, wat vis, kip en vlees en regelmatig vegetarisch. Ik eet aardappelen en rijst en soms glutenvrije pasta. Ik maak mijn eigen lactosevrije yoghurt en geniet daarvan en eet heel soms iets met suiker, gewoon omdat ik er zin in heb. Ik bak mijn eigen glutenvrije brood van teffmeel en het is prima zo. Iedereen die me iets anders adviseert bedank ik tegenwoordig voor de tip en leg het dan naast me neer.

Soms weten mensen de boodschap zo te brengen dat het wel of niet beter worden volledig afhangt van het stoppen met koffiedrinken/suiker eten/zuivel eten/ blabla. Het gaat naar mijn mening niet om die ene bak koffie of glas wijn maar om hoe je je in het algemeen gedraagt en voedt. Het is een geheel dat soms uit balans kan zijn. Iemand die kookt uit pakjes en zakjes en elke dag een pak koek naar binnen werkt, zal inderdaad veel gezondheidswinst halen denk ik door het dieet aan te passen naar paleo of een andere eetwijze waarbij de nadruk meer ligt op vers en onbewerkt.

Kom ik op het volgende punt: de oorzaken van mijn ziekzijn. Als je niet lekker in je vel zit dan kan het natuurlijk enorm schelen als je beter gaat eten. Dat denk ik echt. Alleen bij mij is het wel meer dan niet lekker in mijn vel zitten, ik ben ziek. Mijn ziek zijn is niet veroorzaakt door mijn eetpatroon, daar durf ik wel mijn hand voor in het vuur te steken. Mijn voedselintoleranties zijn een gevolg en niet de oorzaak.  Daarom denk ik dat ik me beter kan focussen op de oorzaak (in het brein gelegen) omdat ik hoop/geloof/denk dat als ik dat aanpak, de rest zal volgen. Voor wie het niet weet: ik hang de theorie van Ashok Gupta aan die zegt dat ME een neurologische aandoening is waarbij er allerlei lichamelijke processen spaak lopen. Dus focus ik mij tegenwoordig vooral op mijn brein en op de manier waarop ik dingen doe (langzamer, met aandacht, zonder kracht te gebruiken). Dingen die me voor nu teveel triggeren nuttig ik niet (lactose, gluten) of doe ik niet (voor mij ingewikkelde diëten volgen).

Mijn darmen zijn wel een goede leidraad. Hoe reageer ik op iets? Met hoe ik nu eet, poep ik als een zonnetje en heb geen krampen of diarree of buikpijn op een enkele uitzondering na, zoals nu ik dit schrijf heb ik last van een glutenfout en zit ik op de blaren (of op de plee het is maar hoe je het bekijkt….). Maar reageer ik ergens goed op? Vind ik het lekker? Ja, dan stop ik het graag in mijn mond.

Buiten dat is er nog iets best belangrijk als we het over eten hebben. Dat is hoe iets verzadigt en bevredigt. Voor mij is het mondgevoel heel cruciaal. Toen ik helemaal geen koolhydraten als brood of rijst of pasta at, miste ik dat enorm. Ook al vond ik de pasta die ik draaide van courgetteslierten best lekker. Ik miste gewoon die rijstkorrel, het gevoel in mijn mond. En na 2,5 jaar miste ik dat nog steeds. Ik kies ervoor om dat niet meer te negeren.

Wat eet ik dan op een dag?
Ontbijt kan zijn:

  • pap van amandelmelk met glutenvrije havermout. Ongezoet maar wel opgeleukt met kaneel of soms een halve banaan 
  • soms wat fruit met een gekookt eitje
  • roereieren met ham of zalm
  • of als ik geen trek heb alleen koffie met een plens kokosmelk

Lunch:

  • zelf gebakken brood van teffmeel met als beleg harde kaas of tomaat/komkommer maar ook wel gewoon pindakaas of appelstroop
  • restjes van het avondeten of soep

Avondeten:
Zoals ik hierboven schreef. We eten om de dag vegetarisch. Als we vlees of kip of zo eten, dan is het niet veel. De nadruk ligt op groenten en daarbij eten we dan wat rijst/aardappelen/wraps met vlees/vis/kip…

Tussendoor:
Meestal een grote bak gemengd fruit met zelfgemaakte yoghurt. Ik heb een yoghurtmaker waarmee ik 24 uurs yoghurt maak, daar is de lactose uit verdwenen. Als starter gebruik ik 3 eetlepels hele dikke biologische yoghurt van het merk Pur Natur die ik meng met 750 ml. lauwe melk. Dat doe ik in de yogurtmaker (ik heb er eentje van easy yo) en 24 uur later kan ik het in de koelkast zetten. Na 12 uur is het dan goed ingedikt en heerlijk.

Lekkernijen:
Snoepen doe ik soms in het weekend, als ik een taartje bak maar ik heb daar niet eens veel behoefte aan. Ik heb dit jaar welgeteld tot nu toe een keer een taartje gebakken. Ik neem wel een paar keer per week een stukje pure chocola. Alcohol drinken doe ik niet momenteel, dat valt verkeerd.

Mijn weg naar meer gezondheid is er een van loslaten besef ik me inmiddels, niet altijd de beste willen zijn, meer pret en ontspanning in plaats van moeten. Methodes en manieren die hier haaks op staan, hebben bij mij een averechts effect. Leven en eten volgens allerlei ge- en verboden doet het hem niet bij mij. En als ik eet op de bovenstaande manier en daarbij ook mijn darmen en buik als leidraad neem, dan is dat goed genoeg, voor mij.

(bron afbeelding Pixabay)

De stille wereld: verder onderzoek

~ MB ~ 18 reacties

Begin januari was ik bij de KNO-arts voor een gehooronderzoek. Zij verwees me door naar een audiciën om me apparaatjes te laten aanmeten en deze week kon ik daar terecht.

Mijn doofheid is niet van de ene dag op de andere dag komen aanwaaien. Van kleins af aan ben ik al behoorlijk doof maar daar viel goed mee te leven en ik heb het nooit als een echt probleem ervaren. Toen ik zo’n 16 jaar geleden wél problemen kreeg, met name op het werk, heb ik een apparaatje gekregen. Voor links. De bedoeling was dat rechts zou volgen. Dat is nooit gebeurd, ik vond ingeplugd leven verschrikkelijk. Wat een herrie en geluiden die ik niet kon lokaliseren! 

In eerste instantie paste het apparaatje niet goed. Ik heb toen meerdere keren gebeld en kreeg telkens te horen dat ik even moest doorzetten, enig ongemak hoorde erbij. Toen het bloed letterlijk uit mijn oren droop, mocht ik dan toch weer langskomen en bleek ik een verkeerd apparaatje te hebben meegekregen. Het ding paste niet omdat het de maat van het oor van iemand anders was! Afijn er werd opnieuw een mal gemaakt maar het nieuwe apparaatje dat ik meekreeg bleef een onding. Ik had veel klachten door de enorme druk in mijn oor en vaak oorontstekingen. Toen ik arbeidsongeschikt raakte in 2008 heb ik het apparaatje in een la gelegd en ergens de afgelopen jaren is dat ding geheel verdwenen.

Achteraf gezien ben ik toen gewoon niet goed geholpen door die audiciën. Ik had veel pijn in mijn oor door dat apparaatje en ik begrijp nu dat dit helemaal niet de bedoeling is. Ook raakte ik heel erg overprikkeld door alle extra geluiden die mijn oor binnen denderden en dat werd niet serieus genomen. Moet ik wel eerlijk zeggen dat ik toentertijd zelf erg laconiek was en misschien niet goed voor mezelf opkwam of duidelijk was.

Omdat mijn gehoor het laatste jaar flink achteruit is gegaan en ik nu echt problemen ervaar ook met gesprekken voeren gewoon hier in huis, er regelmatig misverstanden (en irritaties) zijn én de techniek natuurlijk enorm is veranderd en verbeterd, besloot ik het nog eens te gaan proberen en maakte ik een afspraak bij een audiciën in mijn woonplaats.

Als snel tijdens dat gesprek bleek dat de KNO-arts mij helemaal niets heeft uitgelegd. Ik heb een toon- en spraakaudiogram mee gekregen maar ik had verder geen flauw idee wát de gegevens nu daadwerkelijk inhouden. Ik had natuurlijk moeten doorvragen maar de arts was erg gehaast en kortaf dus heeft de audiciën me uitgelegd hoe het nu zit. Ben ik de eerste keer 16 jaar geleden zo goed als niet voorgelicht of geholpen, deze keer trof ik iemand die met me meedenkt en alles goed uitlegt. Ook weet ik nu beter dan 16 jaar geleden wat ik wel en niet wil.

Waar ik al een beetje bang voor was, werd bevestigd door de audiciën. Hij weet niet of hij met mijn gehoorproblemen op dit moment iets kan betekenen. Ik heb een atypisch gehoorverlies dat behoorlijk fors is. Maar sommige geluiden hoor ik wel heel goed, te goed. Omdat alles niet zozeer gedempt maar vertekend binnen komt, is dat moeilijk te corrigeren. Daarnaast heb ik ook last van tinnitus en ben ik snel overprikkeld. Dat laatste heeft weliswaar niets met de doofheid te maken maar speelt natuurlijk wel een grote rol bij hoe ik reageer op geluiden.

Er overkwam me tijdens het gesprek iets wat me zelden tot nooit overkomt, ik zat aan tafel bij iemand die heel goed op de hoogte is van ME omdat hijzelf een vrouw heeft met fibromyalgie, een aandoening die er heel erg op lijkt. Hij kon zich dus goed inleven in wat mij overprikkelt. Geluiden – ook al hoor ik dus veel niet – kunnen enorm bij mij binnenkomen en mijn zenuwstelsel op hol doen slaan. Hij legde mij goed uit dat het natuurlijk geen wenselijke situatie is, als ik straks met apparaatjes ineens continu geprikkeld ga worden. Hij vond het daarom beter om mij door te verwijzen naar een audiologisch instituut in Alkmaar waar ze meer onderzoek kunnen doen over de soort doofheid die ik heb en kijken welke mogelijkheden er zijn om mij beter te laten horen zonder me gigantisch te overprikkelen.

Zoals hij het heeft uitgelegd wordt het onderzoek in dat instituut gedaan en moet ik daar een paar keer naar toe, maar wordt het daadwerkelijk aanmeten van een apparaat gewoon bij hem in Hoorn gedaan. Dat is voor mij wel te doen. Ik kan op dit moment niet zelfstandig reizen en de man zal met mij mee moeten gaan. Ik vind dat altijd heel lief van hem maar ook vervelend. Ik ga liever zelf naar een behandelaar. Maar als het maar een paar keer is dat we naar Alkmaar moeten en ik de rest gewoon in Hoorn kan regelen dan is dat prima te doen.

Op naar Alkmaar dus. Ik weet nog niet wanneer, ik krijg een oproep. Ik waardeerde het zeer dat ik zo’n eerlijk advies kreeg en dat de man me niet zomaar apparaatjes aansmeerde. Hij schrok enorm van mijn verhaal over mijn ervaring van 16 jaar geleden (zelfde bedrijf, andere vestiging) en zocht onmiddellijk mijn gegevens erbij. Ik stond nog wel in het bestand maar er was geen verslaglegging te vinden ook al ben ik meerdere malen daar geweest omdat het allemaal niet goed uitpakte.  Ik heb nu goede hoop dat het dit maal een andere ervaring gaat worden en ik beter geholpen word. Of dat tot appaaraatjes zal leiden, is natuurlijk nog even de vraag.

Nog ervaren minderhorenden onder het lezerspubliek met relevante tips voor mij?

Visualiseren

~ MB ~ 7 reacties

Ooit las ik ergens dat je brein geen onderscheid maakt tussen toen & nu en tussen echt & nep. Dat verklaart bijvoorbeeld – héél kort door de bocht – waarom denken aan nare ervaringen maakt dat je je meteen weer slechter kunt voelen door de gedachte alleen al. Nu kun je dan proberen de gedachte te vermijden maar dat is in veel gevallen proberen niet te denken aan een roze olifant. Dat is moeilijk. Je kunt jezelf ook oefenen in het weghalen van de nare lading die een herinnering heeft. NLP technieken zijn daar heel effectief in maar er zijn ook mensen die baat hebben bij neurofeedback.

Als je brein geen onderscheid maakt tussen waar & niet waar en toen & nu en denken aan iets naars het effect heeft dat je stress kunt ervaren, kan dat natuurlijk ook andersom. Zelf maak ik daarom gebruik van visualisaties waarin ik doe alsof iets goed gaat. Dat wordt onder meer ook gedaan in de ME-behandeling van Ashok Gupta die ik heb gevolgd en die ik nog steeds toepas. Kort gezegd visuliseer ik bijvoorbeeld dat ik gezond ben. In het begin ging dat bijna niet. Vooral omdat de herinnering aan een gezond lichaam zo ver is weg gezakt dat een visualisatie heel moeizaam ging. Want ik kon me niet eens meer voorstellen hoe het voelt om gezond te zijn. Maar heel langzaam boek ik vooruitgang.

Het visualiseren doe ik ook als ik ergens naar toe moet gaan. Ik heb nogal de neiging volledig door te draaien in mijn hoofd omdat mijn hoofd net een emmer is die snel overloopt door prikkels. Dus stel ik me vooraf voor dat die prikkels de emmer niet binnenkomen. Of dat er een tap onderaan de emmer is waar alles meteen soepel wordt afgevoerd. Misschien heel lachwekkend maar het werkt vaak wel, voor mij.

Op het blog van eergisteren over mijn aarzeling om mee te gaan op vakantie dit jaar kwamen heel veel reacties. Heel veel van jullie begrijpen dat goed, willen dat zelf ook of hebben zelf ook meer behoefte om alleen te zijn. En sommigen begrijpen dat niet. Ik heb niet alle reacties geplaatst die er hierop kwamen. Met name de reacties die mij vertelden dat ik me wentel in een slachtofferrol, plaatste ik niet. Enerzijds omdat sommige van deze reacties zo geformuleerd waren dat ze eerder bedoeld leken om te kwetsen, anderzijds omdat ik geen zin had in een enorme discussie in de reactievelden omdat andere lezers daar dan ook weer op gaan reageren en daar ging het helemaal niet om. Het ging om een aarzeling om wel of niet mee te gaan op vakantie omdat ik de mannen gun dat ze eens geen rekening met mij hoeven te houden en ik mezelf ook gun om geen grenzen te forceren.

Maar laten we wel wezen, grenzen forceren doe ik natuurlijk zelf. Omdat grenzen bewaken in een andere omgeving waar je minder vasthoudt aan de eigen routine, nu eenmaal moeilijker is. Maar zoals ik schreef heb ik de mannen beloofd wel mijn uiterste best te doen om mee te gaan. Want meegaan is niet alleen maar grenzen forceren. Het is ook leuk, fijn om bij elkaar te zijn zonder de routine van school, werk en verplichtingen, fijn om twee weken lang alleen te doen waar we op dat moment zin in hebben. Vooral ook fijn om de man wat meer te zien en hem te zien ontspannen.  Ja dat kan blijkbaar. Náást de behoefte aan rust en alleen zijn. Niet is zo veranderlijk als de mens en ik ben kampioen buien wisselen.

Concreet betekent mijn uiterste best doen om mee te gaan dat ik ook hier visualisaties toepas. We hebben enige tijd geleden al de vakantie geboekt – toen ik nog geen aarzelingen had – en ik ken de omgeving waar we naar toe gaan in Bretagne van onze laatste vakantie. Vlak bij ‘ons’ huis loopt een pad langs zee, spectaculair hoog met een geweldig uitzicht. Elke dag visualiseer ik nu dat ik daar loop, lachend, rennend, huppelend, gezond, genietend.  Lach me maar uit of verklaar me maar voor gek maar mijn brein ziet toch niet het verschil. Die went eraan dat ik daar loop en hoeft geen alarm te slaan. Want dat is volgens mij de essentie van ME: het vlucht- en vlechtdeel van het brein slaan continu alarm en daardoor lopen er – als dat maar lang genoeg duurt – allerlei lichamelijke processen spaak met pijn, moeheid en nog een heleboel andere reacties tot gevolg.

Visualiseren dat ik iets op een rustige manier doe, of dát ik iets überhaupt doe is een mooie manier om mijn brein te bedotten en alvast te laten wennen aan de handeling of de gedachte van op vakantie gaan. Dat én het feit dat ik het wel of niet meegaan bespreekbaar heb gemaakt, geeft me nu al een opgelucht gevoel. Er komt ruimte en het piekeren is gestopt. Ik doe gewoon voor nu wat ik kan doen om mijn lijf en brein ‘klaar te maken’ voor een eventuele vakantie, ik ben zoveel mogelijk buiten en aan het lopen om mijn spieren sterker te maken. En ik ga mezelf oefenen in het meer vasthouden aan mijn eigen routines ook als de mannen thuis zijn. Want hoe meer dat me lukt, hoe meer ik uiteindelijk samen met ze kan doen.