Categorie: gezondheid

Goed nieuws

~ 10 ~ 48 reacties

Gisteren liet ik een echo maken van de bult aan de binnenkant van mijn pols. Hoewel ik niet medisch onderlegd ben zag ik wel dat het ding vastzat aan een pees. Dat bevestigde het vermoeden van een ganglioon, een goedaardig gezwel dat meestal als een soort verkleving aan een pees vast zit blijkbaar.

Vandaag ging ik voor de uitslag. De chirurg vertelde dat het ding toch gunstig ligt ten op zichte van de slagader. Twee millimeter meer naar links en het had operatief gemoeten, maar nu zei ze: kun je het aan als we het nu proberen leeg te zuigen? O hosanna! Niets beter dan meteen doen in plaats van volgende week. En even een naald erin is vele malen beter dan verdovingstroep in dat lijf! Dus hup naald erin en ik mocht een hand van een lieve mevrouw-assistente-dokter fijn knijpen. Het was niet leuk en het voelt nu best pijnlijk maar ik ben er wel vanaf! Hij kan nog terug komen, dat schijnt een ganglioon vaker te doen en in dat geval gaan ze wel snijden. Maar daar gaan we gewoon niet van uit.

Voor nu: klaar en weer bijkomen van de stress en de vele onverwachte acties van de afgelopen week! Ik ben zó opgelucht. Én ik heb een vriezer stampensvol met eten omdat ik overal op voorbereid wilde zijn, ook altijd fijn ;-).

Zo en dan nu een sigaret, o nee ik rook al 13 jaar niet meer, nou dan maar een wijntje. Vandaag mag dat van mezelf! Jullie bedankt voor alle lieve en mee levende reacties en mailtjes.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

~ 10 ~ 31 reacties

‘Of ik buiten het bultje nog andere gezondheidsklachten heb’, vraagt ze. We zitten in het ziekenhuis op poli 3 en voor me zit de arts-in-opleiding van de co-chirurg-in-opleiding van de echte chirurg die ook waarschijnlijk ergens rondloopt maar zich nu niet laat zien. Een klein kamertje zonder daglicht met een computer, twee stoelen, ik en de hoogblonde, vrolijke dame die mijn intake doet en zich goed moet informeren over mijn mooie blauwe, mysterieuze bult zodat ze straks verslag kan doen bij de co-dokter-chirurg-in-opleiding-of-zo-iemand.

Ik ben lactose-intolerant vertel ik en ook gevoelig voor gluten maar zonder een  officiële coeliakie-diagnose. Vlijtig tikt ze deze gegevens in. Nu vat ik moed. Ik heb bovendien ME, sinds 2008. Nu stopt ze met tikken. ME? Ja, ME. Het tikken gaat beduidend langzamer. ‘Maar buiten dat ben je gezond’? vraagt ze.

Tja, buiten dat ben ik gezond. Mijn lijf denkt door met haar te praten dat het aan het sporten is en ik weet dat ik straks overal spierpijn zal hebben. Mijn brein is zó overprikkeld door het onverwachte ziekenhuisbezoek, dat ik niet verwacht te kunnen slapen vannacht. Mijn hormoonstelsel is al jaren zo in de war dat het altijd een verrassing is wanneer ik ongesteld word. Door de recente opleving van de ME-klachten is mijn taalgebruik weer hilarisch en we lachen elke dag hard om alle rare woorden en versprekingen die uit mijn mond rollen. Mijn dagindeling is die van een hoogbejaarde omdat ik meer niet verdraag. Mijn zenuwstelsel is zo permanent overprikkeld dat ik nog uren na het ziekenhuisbezoek haar stem in mijn hoofd hoor. De hal van prikkelverwerking is vol en het doorverwijzen naar de juiste vakjes belangrijk – weggooien – later gebruiken – weet nog niet – is volledig gestagneerd. Ik zit al 7 jaar thuis en heb het hele medische circuit doorlopen én bovendien alle kwakzalvers geraadpleegd in de hoop op verbetering. Die verbetering is gekomen, door deze millimeter voor millimeter te bevechten. Maar hoe kan ik dat uitleggen in 2 zinnen aan iemand die twijfelt of de ME de moeite van het noteren is in mijn dossier?

Ik denk dat het aan de ME ligt. Klinkt ook helemaal niet goed, vinden jullie ook niet? En CVS klinkt al nét zo stom en niet tot de verbeelding sprekend. Mensen reageren gewoon niet want het zegt ze niets. Toen ik onlangs een testje deed en aan de postbezorger (ja mensen de postbezorger, ik heb een heel leuk contact met die man) vertelde dat ik een neurologische aandoening heb met allerlei fysieke klachten tot gevolg (en daar is geen woord van gelogen) ontving ik een zeer meelevende reactie, iets wat bijna nooit gebeurt als ik het woord ME gebruik.

‘Buiten dat ben ik inderdaad gezond’, zeg ik tegen de blonde dame. Dat klopt natuurlijk ook. Buiten dat ben ik gezond, een waarheid als een koe, ook geen woord van gelogen.

Updeet ziekenhuis

~ 10 ~ 28 reacties

Dank je wel voor de lieve reacties! Ik heb dan weliswaar geen hartelijke buurvrouw maar mijn lezers zijn des te hartelijker!

In het ziekenhuis viel het me wat tegen. Ze weten niet wat het is, de kleurt baart ze wat zorgen (blauw) en dat doet vermoeden dat er een verband is met de slagader op die plek. Het zou kunnen dat het een ganglioom is die onder de slagader doorloopt en daardoor blauw verkleurt. Maar dat testen kunnen ze niet, gezien de plek.

Maandag moet ik terug voor een echo, dinsdag voor de uitslag. Als het weg moet worden gehaald dan niet poliklinisch maar in een operatiekamer. Dat is nogmaals vanwege de risicovolle plek. Tja. Ik ga de fietsenmaker maar eens bellen want die fiets heb ik nu toch wel echt nodig komende week ;-).

Ziekenhuis

~ 10 ~ 34 reacties

Zal je altijd zien, breng ik deze week mijn e-bike weg om te laten repareren, belt het ziekenhuis op met de vraag of ik vandaag langs kan komen om het bultje op mijn pols te laten beoordelen. Pas toen ik al had opgehangen drong het tot me door dat ik nu geen fiets heb, hoe kom ik daar?

Met de bus is niet echt een optie. Ik moet meer lopen naar en van de bushalte, dan dat ik daadwerkelijk in de bus zit en dat kost me in totaal dan een half uur. Ik kom dan bovendien voor het station uit en moet met de trap over het station heen naar de achterkant lopen richting ziekenhuis. Nou ben ik niet zozeer slecht ter been maar wel slecht van energie en een busrit levert zo bezien meer nadelen dan voordelen op.

Ik dacht ‘we werken toe naar een participatiesamenleving met zijn allen, kom ik bel eens bij één van de buren aan’. Op mijn vraag of ik vandaag een fiets mocht lenen was het weinig opwekkende antwoord ‘nou dat moet dan maar, maar leuk vind ik het niet’. Er moesten boodschappen gedaan worden op vrijdagochtend en dat moment verstoorde ik duidelijk. Nu heb ik daar alle begrip voor, aan de andere kant hebben ze alle tijd van de wereld wegens heel de dag thuiszitten en hoe erg is het nu als je even je fiets een uurtje uitleent? Bij het weglopen werd me nog even toegesnauwd dat ik niet hun e-bike meekreeg, als ik dat soms mocht denken, ik kreeg de gewone fiets mee.

Tja, tot zover mijn vertrouwen in de bereidwilligheid van mijn leefomgeving. Ik had al bedacht dat ik liever ging lopen want met deze storm is de kans dat ik het op een  normale fiets red tot het ziekenhuis en weer terug, niet groot. Bovendien zou ook dat een enorme aanslag plegen op de beschikbare energievoorraad en ik moet wel maandag naar de fysiotherapeut kunnen.

Dit mensen, is dus het gezeik op de vierkante millimeter wat het hebben van ME met zich meebrengt en wat ik soms zó zat ben. Het hebben van weinig energie is vervelend maar niet onoverkomelijk als er niets hoeft te gebeuren. Maar o wee als er wel ineens iets moet en een hulpstuk als een e-bike kapot is. Natuurlijk was het mijn lieve M. die zei: ik werk thuis vrijdag en dan breng ik je wel even weg. Meteen mijn moedertje gebeld en met haar afgesproken dat ik haar bel als ik klaar ben in het ziekenhuis dan haalt ze me op en de buurvrouw haar genereuze diensten afgezegd. Ik had het M. expres niet gevraagd omdat ik wist dat hij moest werken en hem hiermee niet wilde storen. Maar goed, ben ik ff blij dat ik met M. getrouwd ben en niet met de buurvrouw.

Dus dat ga ik doen vandaag, naar het ziekenhuis, hoop ik meteen te horen wat die vreemde bult is.

De lappenmand en wat erin zit: wij

~ 10 ~ 40 reacties

We zitten allemaal een beetje in de lappenmand deze week. En met allemaal bedoel ik echt allemaal, zelfs een van de katten – Gerrie – was niet lekker en had gekotst op het vloerkleed en ligt nu – terwijl ik dit schrijf – zielig en in onmacht o nee, weer helemaal tevreden boven op ons bed. Misselijk en binnen zitten is nog altijd beter dan misselijk en buiten zitten, denkt deze exzwerver volgens mij.

M. had last van migraine en lag twee dagen plat. Helaas een regelmatig terugkerend iets waar hij geen grip op krijgt. Het is een tijd heel goed gegaan, maar het laatste half jaar gaat het pet.

Dan S.: die had al een paar weken last van zijn knie en lies. Dat kwam opzetten tijdens een judotraining en ging niet over. Best onhandig voor een kind dat 5 keer per week sport. Om het te laten helen, trainde hij een tijdje niet. Dat hielp iets maar niet voldoende. Dan maar naar de fysio. Die constateerde dat zijn voeten te plat staan, dat hij scheef is bij zijn heupen en dat er een spier geïrriteerd is geraakt in de lies. Die irritatie kan komen door het scheef staan, andere spieren gaan dat immers proberen te compenseren en dat vormt een risico, zeker als je zoveel sport als S.. Hij kreeg oefeningen mee, er werd wat gestretcht en er werd tape aangebracht op de geïrriteerde plek. De voeten dienen te worden  ‘opgevuld’ met zooltjes. Volgende week terugkomen en vooral rust blijven houden.

Tot slot dan uw gastvrouw: toen ik laatst onder de douche stond, viel me een plek op aan de binnenkant van mijn pols. Je kunt bij mij daar de aderen heel erg goed zien, ze liggen als het ware op de pols, meteen onder de huid. Met altijd een klein bultje op één plek. Dat bultje is altijd zacht en zit er al jaren, ik weet niet beter. Maar nu was de bult twee keer zo groot, keihard en als ik er op drukte deed het behoorlijk pijn. Ik probeerde het weg te masseren onder de warme douchestraal en dat hielp, 5 minuten, daarna was de plek weer terug.

Bovendien straalde de pijn uit naar de hele binnenkant van mijn arm. Nu heb ik daar eigenlijk al weken last van. Eerst dacht ik dat het door het breien kwam en was daar weer mee gestopt. Maar daar werd het niet minder van. De fysio voelde wel van alles vastzitten aan die kant op mijn rug, dus ik dacht eerlijk gezegd dat er gewoon iets klem zat, wat die pijn veroorzaakte. Maar misschien had dat bultje er wat mee te maken?

Naar de huisarts dus, werd ik niet heel veel wijzer van. Bultje staat op zich los van de aderen en lijkt onschuldig te zijn want geeft mee. Maar wel vreemd dat het op zijn tijd groter wordt en pijnlijk aanvoelt. Wegsnijden durft hij niet zelf want het zit te veel in de buurt van de slagader, dus moet dat eventueel in een ziekenhuis gebeuren. ‘Denk daar maar even over na, of je dit wilt, het kan volgens mij geen kwaad maar het zou wel fijn zijn als je weet wat het is, tot ziens maar weer’ en toen stond ik weer buiten en wist ik nog niets.

Op zijn eerdere vraag hoe het met me ging, hield ik het maar zo kort mogelijk. De huisarts heeft me een keer goed duidelijk gemaakt dat hij vond dat de depressie van me afdroop in de beginjaren dat ik ME had. Dat was waarschijnlijk ook wel, maar hij komt daar elke keer weer op terug. Dat het zo fijn is ‘dat ik nu een heel andere uitstraling heb’ (lees: niet huil van onmacht en woede omdat ik mijn leven terug wil). Met andere woorden: enige ruimte om eens een keer eerlijk te zeggen dat ik me niet zo denderend voel, is er niet meer. Of die ruimte neem ik niet meer, uit angst dat hij me een zeur vindt. Want stel je voor dat je als patiënt eens eerlijk zegt dat het kut gaat. Of dat het niet gezellig is, want dat moet het natuurlijk wel blijven hè, als ik op het spreekuur langskom 😉

Op zich baal ik wel. Ik voel me gewoon echt niet goed dit najaar. Elke week weer zeg ik opgewekt ( en hoopvol) tegen M. dat ik volgens mij het ergste gehad heb en dan moet ik toch telkens weer constateren dat er geen energie is om even een loopje te doen. Inmiddels komen de muren echt op me af hier want eigenlijk zit ik al sinds begin oktober binnen niets te doen, buiten af en toe een boodschap. Ik begin de goede moed een beetje te verliezen en krijg nu stiekem spijt van de keren dat ik bewust over mijn grenzen ging. Dat was drie keer sinds eind september en in ruil daarvoor ligt alles op zijn gat.  Het lukt me maar niet om weer op een basisniveau van bewegen te komen.En dat verergert zichzelf alleen maar. Toen ik laatst even een boodschap ging doen, ging de accu van mijn fiets onverwacht uit en moest ik op eigen kracht verder gaan. En dat is gewoon meer dan ik aankan. Dat duurt dan echt weer dagen voordat ik daarvan bijtrek. Soms ben ik het gewoon zo verschrikkelijk zat, dit gezeik op de vierkante millimeter! Ik sta op, ik kleed me aan, ik verzamel energie om te koken en ik ga na het eten in bed liggen. Meer is er niet op dit moment, het bezoek aan de fysio is een hoogtepunt in de week.

Bah, wat een somber gedoe. Sorry daarvoor maar soms zie zelfs ik – ik heb mezelf immers gehersenspoeld tot optimist en levensgenieter – het niet meer zitten. Ik ben moe, ik heb pijn en ik ben het zat. En dat bultje is dan – hoe klein en onbeduidend ook –  net de spreekwoordelijke druppel. Ik houd me heel vaak groot, ik houd me zó groot dat ik struikel over een bultje van 1 cm in de rondte.

Jullie merken het, ik heb een heel zwaar leven en voel me verschrikkelijk zielig. Wat dan helpt? Nou dit liedje:

https://youtube.googleapis.com/v/JLNvBvJ-F00&source=uds

De envelop met het blauwe logo

~ 10 ~ 23 reacties

Op de deurmat lag een brief, met een bekend blauw logo. Elke ‘uitkeringstrekker’ weet waar ik het over heb, het logo van het UUUWWWVVV. Altijd als ik dat logo zie maakt mijn hart een salto. Niet van vreugde maar van angst.

Ik wil wel werken maar kan het (nog) niet. En altijd heb ik angst dat deze instantie mij sommeert te gaan werken op een moment dat ik dat nog niet kan. Mijn arbeidsethos heeft mij eerder in de problemen gebracht. Ooit meldde ik me ziek – ik bleek ME te hebben maar wist dat nog niet – en ben na een aantal maanden weer gaan werken omdat het moest van de bedrijfsarts. Een paar maanden forceerde ik mezelf, tot ik op een dag zo zat te schudden in de trein dat ik me weer heb omgedraaid. Met mijn poging netjes te doen wat me werd verteld, heb ik een verergering van mijn toestand veroorzaakt die voorkomen had kunnen worden als ik steviger in mijn schoenen had gestaan. En als iemand wat eerder had herkend wat er met mij aan de hand was.

Het gekeurd worden om afgekeurd te worden zodat ik een W.IA-uitkering kreeg, is werkelijk waar één van de dieptepunten in mijn leven geweest. Het niet kunnen werken heeft bij mij toen tot een enorm schaamtegevoel geleid en het hebben van ‘zo’n vage aandoening als ME’, versterkte dit alleen maar. Hoe kan je uitleggen aan de arts die tegenover je zit, dat 30 keer boven je hoofd reiken in 1 uur niet lukt en dat één keer door je knieën zakken misschien wel lukt maar dat je dan niet meer overeind komt. Hoe kun je begrip en inlevingsvermogen verwachten van iemand die jou maar 1 uur ziet en die continu te maken heeft met mensen die zwak, ziek en misselijk zijn? Hoeveel sympathie kan iemand dan nog opbrengen, want is afstompen niet normaal in zo’n omgeving? En wat als die arts een rotdag heeft? Of last van PMS? Of moet voldoen aan normen zoals 60 % afkeuren en 40 % goedkeuren?

Aan de buitenkant zie je niets aan mij. Sterker nog, ik kan heel leuk praten en maak makkelijk een goede eerste indruk. Dat ik na de gesprekken met het UUWWVV een terugslag van weken had, kunnen ze daar niet weten natuurlijk. Ik heb het ze wel verteld dat het zou gaan gebeuren, maar of ze dat geloven is natuurlijk een tweede. Veel mensen begrijpen niet dat je moe wordt van praten alleen. Toen ik vorig jaar een uitnodiging om te gaan eten met wat oud-klasgenoten afsloeg, bood iemand aan me te halen en te brengen, echt super. Alleen ook dan gaat het niet. Waarop hij zei dat niet te begrijpen, ‘we gaan niet sporten of om de tafels rennen hoor, gewoon even een hapje eten’. Nee, hij gaat een hapje eten en voor mij zou het zijn alsof ik een marathon loop, want zó werkt mijn lijf. De meeste uitjes moeten worden gepland, het kost me in het goede geval dagen, maar als ik pech heb weken, aan hersteltijd. Dus maak ik zorgvuldige keuzes. Even ‘zomaar een hapje eten’ bestaat niet in mijn wereld.

Overigens begrijp ik inmiddels volkomen dat hij me niet begreep want zelf was ik vroeger ook niet zo begripvol. Voorstellingsvermogen komt vaak uit een kader en als dat kader vooral gezond en actief is, dan is het niet vreemd als je niet kunt voorstellen wat het betekent om ziek te zijn. Met uitzondering van mensen die vol inlevingsvermogen worden geboren, want die zijn er ook (tjee wat dwaal ik af!).

Terug naar die envelop op de deurmat. De angst is enorm. Het gevoel beoordeeld te worden en het besef dat de uitslag vaak buiten je macht ligt, hakt er in. En dat terwijl ik tot nu toe altijd goede ervaringen heb met het UUUWWWVVV. De arts was weliswaar niet aardig (maar dat hoeft niet, als ze maar competent is natuurlijk) maar begreep wel de aard van mijn aandoening. De arbeidsdeskundige was wél heel aardig en zei letterlijk dat hij niet met droge ogen kon beweren dat ik aan het werk moest gaan. De keren na de keuring dat ik ben gebeld om te informeren hoe het ervoor staat, trof ik alleen maar hele aardige meneren die me het gevoel gaven dat ik gehoord werd. En dan toch die angst voor die envelop met dat blauwe logo.

Trillend maakte ik hem open. Het was een overzicht van het vakantiegeld dat deze maand wordt overgemaakt. En bovendien was het nog een flinke meevaller ook, € 100 meer dan vorig jaar! Pffieuw, nu weer verder gaan met mijn dagelijkse leven.

Ooit stuur ik het UUUWWWVVV een brief in een envelop met een mooi zonnig logo dat vrolijkheid en geen angst opwekt, waarin ik schrijf dat ik weer uit werken ga, maar dan om geld te verdienen. Lijkt me heerlijk, een leuke inspirerende baan, met goed afgebakende uren en grenzen met vakanties en vrije dagen. Ik ben nu namelijk nooit vrij, ziek zijn gaat 24 uur per dag door. Ik werk nu ook mensen en wel heel hard. Ik werk aan mijn herstel.