Chef sorteercentrum

Een brein is als een hal
waar heel veel prikkels binnenkomen.
In de hal verzamelen ze zich
en reizen dan verder,
naar andere hallen.
Soms worden ze
even in de wacht gezet.
Soms mogen ze meteen doorreizen.
Sommige prikkels moeten 
even geduld hebben,
tot hun emotie zich 
ook heeft gemeld
of de lichamelijke reactie.
U begrijpt,
het is een enorme drukte
in de hal.
Daarom hebben we
Chef Sorteren
in dienst genomen.
Hij houdt bij
wie er binnenkomt,
wie meteen doorreist
en wiens reisgezelschap
nog niet compleet is.
U ziet,
het is heel wat
om Chef Sorteercentrum te zijn!
In mijn ME-brein
werkt ook 
een Chef Sorteercentrum.
Maar dan eentje
die kleurenblind en overwerkt is,
pijnprikkels voor emoties aanziet,
vermoeidheid verbindt met herinneringen,
inspanning koppelt aan pijn,
het niet begrijpt
wie nog op wie wacht
en daarom iedereen
maar laat zitten 
in de centrale hal.
Dus die centrale hal
van mijn brein
is een speelplaats
voor prikkels
die gaan klieren
en kattenkwaad uithalen
en verstoppertje spelen.
Zo gaat dat
als niemand de leiding neemt.
Dus ik dacht,
dat ga ik wel even doen!
Ik schoof Chef Sorteren opzij
en ging aan de slag
met lijsten en aanmeldformulieren,
met tijdschema’s en stopwatches.
Om er vrij snel
achter te komen
dat het nog niet zo simpel is,
om Chef van het sorteercentrum te zijn.
Hoe meer ik riep
dat de rij 
hier begon
hoe minder
er naar mij
geluisterd werd.
Héél onattent.
Dus sloot ik de deuren
en hing een bord
op de deur 
van de hal.
Met ingang van heden
verboden voor:
harde geluiden
onaangekondigd bezoek 
verplichtingen
veel drukte
gluten
lactose
stress
moeten
plannen
wilskracht
en het verleden.
Vrije doorgang voor
katten
chocola
boeken
man en kind
En nu?
De hal is leeg,
nou zo goed als,
vind ik dan toch.
Af en toe 
gaan de deuren
op een kier
en mogen 
er prikkels
naar binnenkomen.
Niet te veel
en niet te vaak.
Want de hal
wordt opgeknapt.
Veel deuren naar kamers
worden gesloten,
kasten worden weggehaald
en het archief gaat
in de papierversnipperaar.
Ik ga voor een
minimalistische look,
lekker overzichtelijk
met veel ruimtelijk effect
en een meditatiehoek
voor Chef Sorteren
zodat ik die man
gerust zijn werk 
kan laten doen.
Kan ik dat
ook eindelijk loslaten…

Van die dagen

Ook nu het zoveel beter gaat dan een paar jaar terug, heb ik dagen dat ik loop door dikke stroop. Dat ik niet verder kom dan de bank en het bed. Afgelopen week ging ik (bewust want het was erg gezellig) wat over mijn grenzen heen en dat maakte – samen met de terugkeer naar het school- en werkritme van de huisgenoten (vroeger opstaan) – dat bankhangen en  bedliggen dit weekend veelvuldig werd gedaan. Ging zoiets vroeger gepaard met gemopper en me heel boos voelen, nu kijk ik daar anders tegen aan. Het is zoals het is. En ik geniet van het gezelschap…

Wel moet ik oppassen dat ik de aandacht eerlijk verdeel. Dat valt niet mee want de ex-zwervers hebben de neiging zich ervoor te gooien en dat gaat soms ten koste van de anderen. Dus een beetje druk heb ik het wel, zo in bed liggend.

Maar het is vooral genieten. Het doet me zo goed dat Gerrie zo ontspannen kan liggen. We zorgen nu precies een jaar voor hem en in dat jaar is hij veranderd van een schuw, angstig katje tot een prachtige kater vol vertrouwen. Hij heeft zich enorm ontwikkeld. Momenteel verdeelt hij zijn aandacht over 2 dingen: of hij ligt lekker te pitten of hij is aan het spelen. Hij rent achter bolletjes wol aan, valt het kleed aan, speelt verstoppertje met de anderen (die dat niet altijd door hebben en zich rot schrikken als hij ineens tevoorschijn komt stuiven). Dat te zien en dat te kunnen bereiken, doet me goed.

Op zo’n manier een huisdier erbij krijgen is niet alleen een investering qua tijd, geld en liefde, we krijgen er vooral ook weer heel veel voor terug.

Slapen

Na 5 slechte nachten op rij sliep ik afgelopen nacht eindelijk weer redelijk. Dat is niet voldoende om te herstellen van zo veel nachten hooguit 3 uur per nacht slapen maar het is wel weer een begin. Deze week komt dus niet echt goed op gang zeg maar. Waar het nu aan ligt?  Vorige week 2 keer bezoek gehad en de grenzen te veel opgezocht? De hitte? Die beugel in mijn mond? De gillende demente kat van de buren die komt spoken? Ik weet het niet. Ik heb de afgelopen jaren zo vaak geprobeerd uit te vogelen wat het is waardoor ik me slechter voel en hoe meer ik dat probeer, hoe minder grip ik heb.

Dus sjok ik nu vooral achter mijn energie aan. Dat betekent deze week totale stilstand want er is niets om achteraan te sjokken. Maar ook dan kunnen er ijsjes gegeten worden. Kind haalde gisteren ijs bij de ijssalon en we genoten in de namiddag van heerlijk vers ijs.

In de wanhoop van slecht slapen deed ik de afgelopen 2 nachten de slaapkamerdeur dicht, dus geen katten op bed en geen geluiden die in de nacht in mijn oor kruipen. Dat kost me dan wel heel veel moeite want ik ben echt een onvoorstelbaar watje als het op katten aankomt (aaahhhh zielig, kunnen de katten niet bij ons liggen) maar slaap is ook belangrijk. Dus die gesloten deur houden we er maar in…

Veel mensen slapen regelmatig slecht. Ik geloof dat het naast ‘ik ben moe’ de meest gehoorde klacht in de behandelkamer van huisartsen is. Bij ME-patiënten is het permanent overprikkelde zenuwstelsel één van de redenen van slecht slapen. Uit het slaaponderzoek waar ik een aantal jaren geleden aan deelnam kwam naar voren dat ik vrijwel nooit in een diepe slaap terecht kwam. Slapen gebeurt – voor zover ik weet, ik ben natuurlijk geen expert-  in een cyclus van telkens gemiddeld 90 minuten waarbij er verschillende fasen worden doorlopen: alpha, beta, gamma en delta. Die deltafase is de fase waarin HGH wordt aangemaakt, ook wel bekend als groeihormoon, dat onder meer verantwoordelijk is voor het herstel van je spieren na inspanning.

Het blijkt dat het merendeel van de ME-patiënten (en ook Fybromyalgiepatiënten) nooit de deltafase doorloopt, zij hebben dus een tekort aan HGH en dat veroorzaakt een hele waslijst aan klachten. Niet voor niets wordt ME ook wel een inspanningsintolerantie genoemd. Herstel is dus niet goed mogelijk. Het lijf verzuurt en raakt uitgeput en dat kan niet worden opgelost door slapen want het slapen is verstoord. In de praktijk komt het erop neer dat ik slecht inslaap en niet doorslaap, uit het slaaponderzoek kwam naar voren dat mijn slaap soms 10 tot 30 keer per nacht onderbroken werd. Waar dat nu precies aan ligt, het is een echt kip of ei-verhaal. Ik weet niet wat er eerder was: het ziek worden of het slechte slapen. Wél weet ik dat het één continu het ander uitlokt en dat ik in slechte tijden vaak vast zit in een vicieuze cirkel van slecht slapen, niet uitrusten, pijn in mijn lijf en gespannen gaan slapen.

Een van de eerste dingen die men dus doet bij ME-patiënten is de slaap aanpakken. Ik heb bijna 5 jaar een combinatie geslikt van melatonine en een lage dosis amytriptiline. Dit laatste in een antidepressivum dat in een lage dosis gebruikt wordt bij slaapproblemen (en bij bedplassen bij kinderen). Een eerlijk is eerlijk, het werkt wel. Alleen ik heb het al meer dan 5 jaar geslikt en het is troep. Melatonine is een lichaamseigen stof die gerust jaren kan worden geslikt maar voor amytriptiline geldt dat niet. Het is jammer is dat het niet af en toe kan worden gebruikt. Doe je dat, dan ga je keer op keer door de lijst van bijwerkingen heen heb ik gemerkt. Je kunt er niet zomaar mee stoppen en je kunt het niet af en toe slikken. Het is dus een giftig goedje dat je goed gedoseerd tot je moet nemen maar het lost verder niets op.

Omdat ik na zo lang slikken graag zonder wil, was dit één van de doelen bij het acupunctuurtraject: afbouwen tot stoppen lukt. Ik ben sinds maart gaan afbouwen en zat uiteindelijk op een kwart van de oorspronkelijke dosis. Met het laatste restje wilde ik pas stoppen na het plaatsen van de beugel en met de start van de vakantie. Nu ik geen verplichtingen heb wil ik kijken of stoppen helemaal lukt. Ik ben 2 weken geleden gestopt en heb sindsdien 3 keer toch genomen, dit om een paar slechte nachten op te vangen. Alleen is het middel dan erger dan de kwaal merk ik, ik voel me de nacht na het slikken (ondanks goede slaap) alsof ik een halve fles sterke drank naar binnen heb gewerkt, met trillen, hoofdpijn, duizeligheid. Dat wordt het dus niet.

Ik wil dus zonder de troep. Gelukkig ben ik in de gelegenheid om slechte nachten op te vangen, er zijn geen verplichtingen voor mij. Ik kan beter dan voorheen mijn energie doseren en forceer mezelf minder vaak. Door de jaren heen heb ik geleerd dat een aantal zaken mijn slapen erg beïnvloed. Zo kijk ik geen TV in de avond, ook maak ik over het algemeen geen afspraken in de avond en neem ik de telefoon niet op als ie na zessen gaat, ik mediteer regelmatig, sinds kort smeer ik mezelf royaal met magnesiumolie in en mijd ik in de avond sowieso elke fysieke of mentale stress. Maar ook dan gaat het soms mis, omdat ik een mens ben en geen machine. Nou ja, het is zoals het is.

Niet iedereen begrijpt de moeite die ik neem om te stoppen. Als het werkt, waarom dan niet houden zoals het is? Omdat ik merk dat na zoveel jaar slikken de werking minder wordt. Er is mij altijd verteld dat het niet verslavend is. Toch had ik niet meer genoeg aan de dosis die ik slikte. Ik werd weer vaker wakker ’s nachts. Voor mij een teken dat het blijkbaar voor mij niet meer goed werkt en het tijd is om te stoppen.

Heb jij nog een supertip om beter te slapen? Wil je dat delen?

Leven in het moment (met 2 opdringerige katten)

Het is ochtend,
ik lees de krant
en drink mijn koffie.
Het huis is leeg,
op mij en 2 katten na.
Het is tijd
om wat te gaan doen.
Het lijf voelt goed.
Aankleden dan maar.
Misschien een boodschap.
Of een was erin.
De katten denken
daar heel anders over.
Die zien een schoot
en strijden om die plek.
Gerrie hangt over me heen
en in antwoord daarop
kruipt Dibbes op schoot.
Ze zitten kont aan kont.
En maar duwen met die kont.
Hé jij daar,
ik was eerst!
Ga weg!
Na wat geduw en gedoe,
is de vrede gesloten.
Twee knorrende tevreden katten.
Daar zit ik dan.
Eigenlijk wilde ik opstaan.
Nog even blijven zitten dan maar.
De koffie is op,
de krant gelezen.
Ik zit nog steeds op de bank.
Niets te doen.
Nou ja, niets.
Noem het maar niets.
Zó veel geluk op schoot.
Het was hard werken hoor
die twee katten zover krijgen!
Nou.
Zit ik dan.
Te zitten.
Ik aai.
Ik kijk wat,
mijmer wat.
Eigenlijk wel heel prettig,
zo zitten en niets doen.

Kattenjournaal

Al weer een tijdje geleden dat ik een kattenjournaal plaatste, dus voor de dierenliefhebbers…..

Het gaat goed. Gerrie werd twee maanden geleden gecastreerd  en meteen daarna kwam er rust in de tent. De nachtelijke tochten stopten en hij werd een stuk aanhankelijker naar ons toe. Hij staat op het punt van op schoot durven springen, ligt dagelijks wel al naast me op de bank en eist inmiddels ook bijna elke avond een plek op het bed op. Daar is het inmiddels wel een beetje vol met vier katten maar met wat passen en meten lukt het. Het is natuurlijk bezopen dat we het goed vinden dat we ons bed delen met vier katten, maar goed, dat is nu eenmaal zo. De eerste 2 waren dat al gewend, toen kwam er nog een bij en die is dat inmiddels ook gewend en de vierde denkt dat dit dé beloning is van afscheid nemen van het zwerversbestaan. Als ik enige ruggengraat had deed ik natuurlijk voortaan de deur van de slaapkamer dicht, maar ik heb de ruggengraat van een weekdier, blijkt.

Tussen de katten onderling gaat het goed. Er zijn nog wel wat kleine jaloerse blikken en gedoetjes tussen Gerrie en Dibbes maar het valt mee. Als ik op lieve toon iets tegen Gerrie zeg, komt Dibbes gillend aanstormen. Dat werk. Maar er wordt ook geneusd en kopjes gegeven en de katten liggen vaak vlak bij elkaar en soms zelf tegen elkaar aan op bed. Zoals laatst, toen Gerrie en Dibbes rug aan rug lagen….

excuus voor de belabberde foto, is gemaakt met mobiel uit het jaar 0

En het is best opvallend hoe de heren op elkaar lijken. Niet alleen in gedrag en uiterlijk maar ook qua lichaamshouding. Ze zitten vaak op dezelfde manier en kijken dezelfde kant op, iets wat wel grappige plaatjes oplevert door de overeenkomsten in uiterlijk…

De katten trekken veel met elkaar op. In de ochtend stormen ze als viertal tegelijk naar buiten en hangen buiten ook veel in elkaars buurt. Gerrie doet pogingen mee te spelen met de anderen, al vindt hij dat nog ook wel eng. Dan verstopt Smoes zich achter de vuilnisbak en moet Gerrie hem zoeken. Zien we eerst vrolijk gemep van pootjes en schommelende achterwerken maar dan slaat ineens de sfeer om en denkt Gerrie zich te moeten verdedigen waarna Smoes er vandoor gaat.  Maar ook hier maakt hij vorderingen. Met ons spelen is nog te eng. Een takje dat we voor zijn neus op de grond heen en weer schuiven wordt met interesse gevolgd maar daar blijft het nog wel bij.

De transformatie van onzekere zielige kat naar tevreden huiskat is ook nu weer geweldig om te zien. Hij loopt met zijn staart in een krul rond. Komt gillend naar je toe rennen als je roept. Maakt tevreden knorgeluiden. Biedt zijn buik aan. Ligt naast ons op de leuning van de bank. En geeft kusjes. Eindeloos veel kusje. Dit is de enige kat waarmee ik soms zo tien minuten neus aan neus kan zitten. Zijn vertrouwen en zelfvertrouwen groeit met de dag. Niet alleen naar ons toe. Ook bezoek wordt inmiddels begroet en besnuffeld.

En nu ben ik voor de komende jaren klaar. Ik neem er geen katten meer bij. Ik krijg er verschrikkelijk veel liefde voor terug en daar ga ik de komende jaren goed van genieten. Maar wéér de stress van een kat socialiseren zie ik niet meer zitten. En bovendien vind ik 4 katten ook wel voldoende wat kosten betreft. De katten zijn nu allemaal nog redelijk jong maar zullen in de toekomst vast wel het één en ander gaan mankeren. Die kosten moeten we wel kunnen dragen natuurlijk.

Laatst schreef Vlijtig Liesje een stukje over dierenartskosten. Haar kat was ziek en ze had € 85 uitgegeven. Zij trok gelukkig haar portemonnee maar haar buurvrouw vond dat veel te veel. Ik schrik daar altijd van als mensen zoiets te veel vinden. Ik vind het niet kunnen dat mensen wel een huisdier nemen maar geen zin in kosten hebben. Die kosten krijg je vroeger of later, dat had je vooraf kunnen bedenken. Heb je dat niet dan kun je of elke maand wat opzij zetten (dat doen wij), of een zorgverzekering voor je huisdier nemen of er van afzien. Maar een dier laten doorlopen met klachten omdat het je financieel niet uitkomt, vind ik niet kunnen. 

Dit is ook precies de reden waarom er zoveel zwerfkatten zijn. Mensen doen hun kat weg (gooien hem uit de auto, dumpen hem ergens) als het beest een aandoening blijkt te hebben. Of laten de kat niet castreren uit verkeerde zuinigheid. Een krolse kater gaat de hort op en raakt regelmatig zo ver weg dat de weg naar huis niet meer wordt gevonden. Een niet gesteriliseerde poes raak zwanger en wordt met nest en al op een parkeerplaats gedumpt. Ik kan er zo boos om worden.

Maar goed, die van mij zijn gered, er is rust in de tent en het kwam allemaal goed….

Van mijn hart naar jouw hart: Wereld ME-dag

In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longonsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.

En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veels te lange stuk leest.

Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste vertelden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.

Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’. Het is een neurologische aandoening die het leven nogal plat legt, letterlijk, met bank- en bedliggen als dagvulling.

“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)

De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.

Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.

Inmiddels ben ik nu 7,5 jaar ziek. Ik heb veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.

Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.

Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.

Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.

Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.

Dank je wel voor je aandacht!

Dag!

Van redder-in-nood naar sta-in-de-weg
Toen ik nog hele dagen plat lag,
kon ik niet zonder jou.
In etappes van kwartiertjes
hakte en bakte en kookte ik.
Je was niet alleen een kruk,
je voorkwam dat ik niet kon doen
wat ik het liefste doe: koken.
Je was mijn redding.
Met dat ik me beter ging voelen,
stond je wat verloren in de keuken.
En soms ook wel verschikkelijk in de weg.
Sorry dat ik het zo bot zeg.
Dus sjouwde ik je naar boven,
waar je voor veel vermaak zorgde.
Want kinderen vinden een kruk leuk,
vooral als ie wieltjes heeft.
Maar kinderen worden groot
en willen niet meer alle dagen
heen en weer roetsjen
met een kruk op wielen,
Je stond daar maar,
zo nutteloos te zijn.
Dus stuurde ik een mail, 
naar schoonma die schildert
en wel eens had gezegd
dat zo’n zadelkruk
wel héél handig leek.
Dit weekend vertrok je.
Ajuu en tot ziens.
Dag redder in nood,
fijne houvast op wielen,
het ga je goed.
Ik ben blij dat je gaat.
Want het feit dát je gaat,
is een goed teken.
Je vertrek is ook afscheid
van verdriet en onmacht.
Ik ben nog niet
waar ik wil zijn
maar ook zonder kruk
kom ik waar ik wil.
Nu doe ik het zelf
op eigen kracht

en met wat geduld

kom ik een heel eind.

 

Zeikverhaal

Ja, je leest het goed, vandaag een heus zeikverhaal. Ik rende meerdere keren per uur met een kolerevaart naar de wc. Omdat ik ook buikpijn had, extreem rillerig was en wat andere klachten had die ik herkende, haalde ik een potje bij de huisarts, vulde het de volgende dag met de ochtendplas en leverde het af. Uurtje later kreeg ik al de uitslag: niets. Geen ontsteking.
Huh, maar eh die pijn dan en die aandrang?
Nou nu was er niets te zien, wat we niet zien bestaat niet, kom na het weekend maar terug en als het dan wél te zien is, dan krijg je een kuurtje.

ja, dát kennen we! Nu zit ik niet op een kuurtje te wachten hoor. Ik heb al heel veel kuurtjes gehad, ook al heel veel blaasontsteking. In de winter voor ik ME kreeg had ik 5 of 6 keer achter elkaar een antibioticakuur, ik sleepte me letterlijk van kuur naar kuur. De pest met blaasontsteking is dat het na het begin van de klachten soms echt een tijdje duurt voordat het aan te tonen is en als ze het eindelijk zien is het ‘ineens’ een woekerend gedoe daar beneden waar je niet meer van afkomt.

Mijn immuunsysteem is juist de laatste jaren iets beter. Ik ben beduidend minder vatbaar voor infecties.Waar ik best van baal is dat dit najaar en deze winter mijn weerstand het iets laat afweten. En dát met een (neo)paleodieet. Ik eet echt stapels groenten en fruit mensen, véél meer dan de meesten mensen, slik supplementen, slaap voldoende en dan tóch zo kwakkelen. Soms word ik daar echt wel wat door ontmoedigd. Ik besef me goed dat het zonder het gezonde eetpatroon misschien nog meer kwakkelen was, maar toch. Je hebt toch een idee: ik gooi er aan de bovenkant de goede benzine in en dan moet alles weer lekker lopen. Blijkbaar heeft een lichaam langer de tijd nodig om zichzelf weer helemaal goed af te stellen.

Iedereen roept altijd dat je met een blaasontsteking cranberriesap moet drinken, maar dat helpt echt geen ene moer bij mij. En ook niet cranberriepillen of extra vitamine C. Bij de groene vrouw las ik over Beredruif. Dat is een kruid waar je een drankje van maakt en dat drink je dan 3 keer per dag, met vooral véél water, zo stond er bij. Inderdaad is er héél véél water nodig om de gifsmaak weg te spoelen. Als ik een beginnende blaasontsteking was, zou ik ook echt op de vlucht staan van dit gif. Sodeknetter, wat is dát goor. Ik heb al veel smerigs naar binnen gewerkt in het verleden in de hoop op verbetering van de gezondheid, maar dit slaat echt alles. Maar het werkt wel mensen! Na drie dagen verdwenen de klachten!

Dus de tip van de week: denk bij een beginnende blaasontsteking eens aan beredruif, smerig als de hel, maar het werkt wél!

ps: ik ben geen dokter hè, dus vermoed jij een blaasontsteking, ga dan eerst even naar de huisarts om je urine te laten testen! Komt daar niets uit en heb je wel last, probeer dan eens Beredruif.

Opkrabbelen

Heel langzaam knap ik weer op. Ik had een fikse luchtweginfectie die aan het begin van de kerstvakantie begon. En het duurde maar en duurde maar. Nu ben ik wel af van het gehoest en gerochel en kan ik weer bouwen. Helaas stak ik M. aan. Die werd vlak na kerst beroerd. Alleen hij liep er mee door, met als gevolg dat hij het erger te pakken heeft. Deze week bleef hij maandag en dinsdag thuis, woensdag sleepte hij zich naar het werk in verband met niet te missen en heel belangrijke zaken en gisteren werkte hij thuis en stortte toch weer in . Nu ligt hij – terwijl ik dit schrijf – weer plat. Hij voelt zich echt strontberoerd.  Op mijn vriendelijke verzoek – je gaat nu de dokter bellen! – belde hij toch maar de huisarts en daar kan hij straks al terecht. Als hij een kuurtje krijgt kan hij daar dan nog voor het weekend mee beginnen en voelt hij misschien volgende week weer wat beter.

Zijn koppige doorwerken met ziek zijn doet me realiseren dat ik veranderd ben. Vroeger liep ik ook altijd door. Moet moet moet en jammer dat ik me niet zo lekker voel maar moet moet moet. Daar heb ik geen last meer van. Ik heb met mijn WIA-uitkering natuurlijk geen dwingende verplichtingen meer, dat scheelt enorm en daar kan ik dan nu ook echt dankbaar voor zijn. Maar ook toen ik net met ME thuis zat, kon ik me niet aan het ziek zijn overgeven. Ik maakte me echt enorm druk over alles en kon nauwelijks platliggen. En als ik plat lag dan werkte mijn brein nog op volle toeren zodat rusten en reserves bouwen nog steeds een utopie waren. Dat is nu echt anders besef ik. En dat is winst. En ik ben daardoor toch ook sneller op een punt dat ik me weer wat beter voel. Dus nu ga ik weer verder waar ik gebleven was.

De kerstvakantie viel hierdoor wel een beetje in het water en dat was vooral sneu voor S. We hadden gehoopt toch wel iets meer tijd samen door te brengen, beetje wandelen, spelletjes doen, maar dat ging niet. Maandag vertrok hij weer naar school en de regelmaat begon half half met een zieke man thuis en een kind dat een paar keer het eerste uur kon uitslapen wegens uitval.

Oudejaarsavond verliep heel rustig hier. Er werd niet heel erg veel geknald. Het viel me echt reuze mee. Normaal is het een enorme takke herrie vanaf het moment dat knallen mag maar nu bleef het bij een knal hier en daar en tussen 12 en 1 even heel veel.

De katten waren dit jaar wekenlang getraind met een vuurwerkcd en dat scheelde aanzienlijk. De periode voor 12 uur was voorheen al voldoende om ze met een halve zenuwinzinking door het huis te zien rennen en dan rond 12 uur was de paniek compleet. Nu reageerden ze eigenlijk nauwelijks op het knallen voor 12 uur en lieten ze lieten zich goed afleiden met spelletjes.

Dibbes vertoonde vorig jaar echt volledig hysterisch gedrag. Hij bleef maar rennen door het huis, echt helemaal over de rooie. Nu ging hij op het hoogtepunt van het geknal even onder een tafeltje zitten, samen met Gerrie, maar meer ook niet. Het scheelde ook vast dat ik Dibbes een paar weken lang pillen tegen angst gaf. Ik deed wat ‘voorwerk’ met feliway en Bach Bloesem Rescue en vanaf 3 weken voor oudjaar kreeg hij via de dierenarts zylkène. Dit vermindert angstgevoelens en hij reageerde er heel goed op. Hij was beduidend meer ontspannen dan normaal. Het is zelfs een punt van overweging om hem dit te blijven geven, want nu de voorraad op is, is hij weer zijn schrikkerige zelf.

Die tactiek, een combi van pillen en een vuurwerktraining, houden we er voortaan in. Ik ga volgend jaar gewoon weer zo rond half november beginnen met trainen. Ik kan het iedereen met angstige huisdieren echt aanbevelen.

Tot zover, fijne dag en doe voorzichtig in het verkeer, de storm is echt enorm!

Kleine tegenvaller

Wat was ik opgelucht dinsdagavond na het bezoek aan het ziekenhuis. Weg met die bult! Zo! Omdat ik opdracht had gekregen de pols verbonden te houden tot laat in de avond, haalde ik vlak voor het naar bed gaan het verband eraf. En wat zag ik: een bult. Groot en keihard. Huh? Dacht even dat het door de drie glazen wijn kwam – weinig als ik gewend ben staat dat voor mij immers gelijk aan comazuipen  – maar ook M. zag de bult.

Via de app met Zus contact gezocht en die wist te melden dat waar geprikt wordt, ook zwellingen zijn. Zij kan dat weten want bij haar in de praktijk wordt met injectables gewerkt en ze is dól op alles wat met bloed en snijden te maken heeft. Op haar vraag hoe het er dan tijdens de ingreep uitzag moest ik het antwoord schuldig blijven, deze held houdt altijd haar ogen stijf dicht in geval van prikken-snijden-hakken.

Dan maar slapen en afwachten tot de ochtend. Nu was slapen best nog een hele uitdaging. Mijn hysterische brein bleef flarden van de dag herhalen. Prikkelverwerking is niet het sterkste punt van ME-patiënten en daarom blijf ik vaak achter met ‘restafval’. Het is geen piekeren maar gewoon een plaat die blijft hangen en hangen en hangen.

Zullen we dan nu maar even kijken of we de bult met een naald kunnen leegzuigen? Nu? Ja nu!
Zullen we dan nu maar even kijken of we de bult met een naald kunnen leegzuigen? Nu? Ja nu!
Zullen we dan nu maar even kijken of we de bult met een naald kunnen leegzuigen? Nu? Ja nu!
Zullen we dan nu maar even kijken of we de bult met een naald kunnen leegzuigen? Nu? Ja nu!
Zullen we dan nu maar even kijken of we de bult met een naald kunnen leegzuigen? Nu? Ja nu!
Zullen we dan nu maar even kijken of we de bult met een naald kunnen leegzuigen? Nu? Ja nu!
Zullen we dan nu maar even kijken of we de bult met een naald kunnen leegzuigen? Nu? Ja nu!

Zo dus. Na wat woelen en draaien veranderde de tekst in:

Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? Voel je dit? ………

aaarrrghhhhh*(^*&Y&IOU&Y!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Om half 3 in de nacht stapte ik over op plan B en dat is pillen erin gooien om slaap af te dwingen. Dat werkte goed, zó goed dat de wekker wel afging en uitgezet werd maar dat wakker worden pas lukte om een uur of 10. Best lekker na zo’n nacht ;-).

Meteen volgde natuurlijk nog liggend in bed de inspectie van De Bult. Hij is kleiner en zachter en vergelijkbaar met zoals hij de afgelopen paar jaar was. Er is minder druk in mijn arm en de doorbloeding voelt beter. Maar hij zit er nog wel. Nou ja, weten jullie, ik ben te beroerd om me er nu echt druk om te maken. Voorlopig ga ik even helemaal niets doen en zeker niet naar een arts.  Dit meisje is even Heel Erg Moe. Mijn lijf doet pijn en de wereld draait.

Wel bewees ik dat ik heus nog wel eens impulsief en ongepland geld kan uitgeven door een ergonomische muis aan te schaffen die geschikt is voor linkshandigen met carpaal tunnel syndroom. Ik zit weliswaar niet meer hele dagen achter een computer, zoals vroeger op kantoor, maar ik denk toch dat er een relatie is tussen de pijn in mijn arm, de bult en de laptop. Als ik achter de laptop zit, dan doe ik dat meestal zonder muis, zo op de bank. Het wordt denk ik tijd om eens gewoon netjes aan tafel te zitten in een goede houding en met een muis die de pols en arm ondersteunt en niet belast.

Zo dus! Niet helemaal wat ik wilde maar toch al beter dan eerst.

Heb jij nog ongeplande uitgaven gedaan deze maand?