gezondheid·leven met ME

Van mijn hart naar jouw hart: Wereld ME-dag

In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longonsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.

En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veels te lange stuk leest.

Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste vertelden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.

Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’. Het is een neurologische aandoening die het leven nogal plat legt, letterlijk, met bank- en bedliggen als dagvulling.

“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)

De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.

Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.

Inmiddels ben ik nu 7,5 jaar ziek. Ik heb veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.

Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.

Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.

Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.

Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.

Dank je wel voor je aandacht!

23 gedachten over “Van mijn hart naar jouw hart: Wereld ME-dag

  1. Je weet het, voor mij herkenbaar. Ook het weten dat het is zo als het is. Als ik beter ben is veranderd in ; dit is het wat ga ik ervan maken. Bedankt dat je ME patiënten een stem geeft. Ook al heb ik dan dat broertje of zusje wat er zo op lijkt.

    Een kennis van mij zei laatst; hè Hoe kan dat nou dat jij 4 weken plat hebt gelegen. Je gaat toch met de honden uit? En je bent toch een keer met mij weggeweest? Tja het zal voor veel mensen een raadsel blijven, hopelijk open je hiermee weer een paar ogen Martine

    Like

  2. Geweldig geschreven! Wat is dat toch met dat onbegrip. Meestal roepen mensen zoiets als (in mijn geval) “ben je daar nou nog niet overheen” of “het is voorbij laat het achter je”. En in jouw geval zijn dat weer andere uitspraken waarschijnlijk maar ik kamp met een rugzak vol angst uit het verleden die niet af wil, en jij hebt ME.
    Het is mij vooral opgevallen dat als die mensen dan zélf iets meemaken ze ook ineens vinden dat “het wel genoeg is zo” dat ze teveel meegemaakt hebben en dat het nou wel weeer genoeg is voor de komende tijd. Maar dat is pas als ze zelf iets meemaken wat vaak nog eerder opgelost is als jouw en mijn probleem.
    Ja ik heb daar nou weer geen begrip voor en hoop dan dat ze door hun eigen ervaring EINDELIJK het licht eens zien en zelf naar een ander toe ook eens wat begrip tonen.

    Patricia

    Like

  3. Ik bewonder je positieve ingesteldheid en de manier waarop jij (en je gezin) met de aandoening en de bijkomende problemen omgaat.liesbet

    Like

  4. Heel knap verwoord! Respect hoor! En herkenbaar; mijn moeder heeft ook een “onzichtbare” ziekte (psychisch) en er komt altijd zoveel meer bij dan alleen de ziekte… idd je hele leven eromheen en dat van je meest naaste geliefde mensen. En het je schuldig voelen dat je de mensen om je heen “jou” aandoet… Niet doen hoor!!! Ik bewonder je en hoe je het allemaal doet.

    Like

  5. Zo herkenbaar zelf heb ik fibromyalgie en cvs en inderdaad ze zien mij alleen op de goede momenten en is heel veel onbegrip van buiten maar ook van me zelf. Ik snap werkelijk niets van mijn lichaam. En het accepteren zal voor mij altijd een ding zijn. DE ene keer kan ik me er makkelijker bij neerleggen. Letterlijk en dan denk ik. Morgen nog een dag of volgende week. De andere keer word ik zo boos op mezelf dat mijn lichaam weer eens een eigen plan trekt. Het beheerst letterlijk mijn hele leven. De pijn klachten en vermoeidheid zijn al vanaf mijn 6e dagelijks aanwezig. Met hoofdpijn en darmproblemen het werd altijd op de groei af geschoven. Het hoort erbij het gaat wel weer over. Pas toen ik verhuisde op mn 19e en een andere huisarts kreeg werd ik verder onderzocht en kregen mijn klachten een stempel/naam. na een jaar intensieve revalidatie raakte ik steeds verder achterop. Lag nog meer op bed met nog veel meer pijn. Ik werd begeleid door een arts die mij vertelde het zit tussen je oren. Na die uitspraak heb ik het traject stop gezet. Ik werkte en sliep dat waren mijn dagen. ik werkte 3-5 uur 3x in de week. Die paar uurtjes waren genoeg om me volledig uit te schakelen. Ik had toen al gedeeltelijk wajong. Op een gegeven moment kwam mijn besef. is dit nu het leven wat ik wil? Nee ik ga niet mijn beetje energie wat ik heb verspillen op werk. Gelukkig waren ze het met me eens bij het UWV en werd ik geheel afgekeurd en krijg ik sinds dien volledig wajong. Het liefst had ik gezond geweest. Was ik elke dag naar mijn werk gegaan. Want vaak voel ik me waardeloos. En op betere dagen zelfs schuldig dat ik een wajong ontvang omdat het in mijn ogen altijd slechter kan.

    Sorry voor het lange verhaal. IK heb heel veel bewondering voor jou doorzettingsvermogen! Want het is gewoon zwaar waardeloos als je in je hoofd alles kan. Maar dat je lichaam een heel ander plan trekt!

    Like

  6. Je hebt het verwoord zoals geen ander dat kan Martine, ik ben er opnieuw stil van.
    Hoe raar het misschien ook klinkt maar ik werd blij van het zinnetje: “Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag”. Een lotgenootje schreef eens 'hoop doet leven maar het leeft heerlijk zonder hoop'. Het klinkt misschien negatief maar is niet zo bedoeld. Niet meer hopen op verbetering geeft rust in je hoofd en de kans om te genieten van het leven zoals het nu is. Dankjewel voor je mooie schrijfsel Martine x.

    Like

  7. Mooi stuk Martine! Misschien word je door je ziekte niet letterlijk 'gezien', maar zeker wel gehoord. Ik weet zeker dat je met je stukken veel mensen hebt geholpen en inzicht hebt gegeven. Over goed omgaan met geld, woekerpolissen en – nu opnieuw – leven met ME. Ik heb je blogs in ieder geval gemist de afgelopen weken.

    Cleo

    Like

  8. Heel mooi geschreven! Dit telt voor alle ziektes waar niets aan “de buitenkant” te zien is én als de ziekte te lang duurt. Mensen verwachten na een tijd dat als ze vragen hoe het met je gaat dat je “goed” zegt, zeker als je er “goed” uitziet. Het onbegrip hakt er dikwijls diep in, maar dat is ook iets waar je mee om moet te zien gaan, als is dat heel moeilijk. Heel herkenbaar ook als ik straks beter ben dan……

    Like

  9. Mooi stuk! Fijn voor alle anderen met ME, in de hoop dat er iets meer begrip komt. Voor ME, maar ook voor andere “onzichtbare” aandoeningen. Uitleg kost vaak teveel energie, of daar word je soms wat moedeloos van. Maar dit is een mooi, duidelijk stuk en mensen zoals jij verdienen een dag, speciaal voor jullie in het leven geroepen. Op naar begrip! groetjes Esther

    Like

  10. Wat een mooi stuk. Ik hoop,dat het mensen begrip brengt. Maar ik denk wel eens aan de tijd toen ik zo'n 50 jr en gezond was. Het ontbrak me in die tijd ook wel eens aan begrip. Daarom neem ik het een ander minder kwalijk,al komen “botte opmerkingen”nog steeds aan.

    Like

  11. dank je wel voor je mooie en eerlijke verhaal. Ik ken ook mensen met ME en weet hoe ontzettend moeilijk het is om zeker op sociaal gebied om te gaan met deze zo vaak verkeerd begrepen ziekte.
    Ik geniet enorm van je blog en hoop dat je er nog lang mee door mag gaan!

    Like

  12. Heerlijk dat je er zo over kunt schrijven. Ik ben vooral heel erg boos . Zo m,n best gedaan om weer “mee te doen” Te kunnen werken . En er zo op achter uit gegaan dat zelfs al breien of typen door pijn heen vreten is geworden. Had ik nu maar . . . . . . meer m,n best gedaan om het zelf te accepteren. Mooi dat jij over acceptatie blijft schrijven .Groet Irma

    Like

  13. Wat een impact heeft zo een ziekte toch op je leven, je hebt het heel mooi verwoord. Ikzelf ben na een zware depressie nooit meer helemaal 'beter' geworden. Helaas heb ik cvs en fibromyalgie toch vind ik dat ik een rijk leven heb. Nee geen werk maar wel veel tijd voor mijn dierbaren, ja dat is een klein clubje, en ieder weet dat ik dan weer eens meer kan dan een andere keer. Mijn onzekerheid zit in de woorden die er bij mij nog wel eens verwarrend uit kunnen komen, inderdaad bedoel je het één heb je blijkbaar heel iets anders gezegd. Of je komt helemaal niet meer op hoe bijvoorbeeld een grasmaaier genoemd wordt. (Ik heb weleens uit wanhoop een wasmachine omschreven als een koelkast die in de rondte draait) Vaak kan ik er zelf vreselijk om lachen. Binnen mijn eigen kringetje van vrienden en familie noemen ze me een 'verstrooide professor' . Maar daarbuiten zie ik wel eens iemand wat wazig wegkijken als ik iets aan het vertellen ben en dan heb ik blijkbaar weer een woord verkeerd gebruikt, of erger nog, een naam. voorheen droop ik dan maar stilletjes af. Gelukkig word ik steeds ouder en iets wijzer, want nu vraag ik gewoon: heb ik iets raars gezegd? En dan kan het gesprek gewoon weer verder gaan. Al doende leert men 🙂
    Bedankt voor je mooie stukje.

    Like

  14. Wat heftig zeg! Ik ken ook iemand met ME, en zij zegt me vaak: het is zo'n 'onzichtbare' ziekte voor de buitenwereld, waardoor je vaak op weinig begrip kan rekenen. Vaak zien de anderen je immers alleen maar op je 'goede' momenten en dan denken ze dat er niets aan de hand is…
    Ik zag onlangs een heel interessante reportage op Panorama (op de Vlaamse zender Canvas) over chronische Lyme. Sommige dokters beweren dat er veel mensen rondlopen met ME, die eigenlijk lijden aan een chronische (nooit behandelde) vorm van de ziekte van Lyme. Ook deze denkpiste wekt erg veel controverse op andere medici.

    Like

  15. Klopt. Veel ME patiënten blijken een foute diagnose te hebben. ME is vooral een diagnose van uitsluiting. Je wordt dan ook op Lyme getest. Nu zijn in Duitsland inmiddels de Lymetesten aangepast en veel nauwkeuriger geworden (en inmiddels in Nederland misschien ook wel). Dus veel ME-patienten togen naar Duitsland en werden daar getest en sommigen bleken dus Lyme te hebben, ik ken zelf ook mensen uit de blogwereld die dit is overkomen. Lyme en ME kent wel een overlap in klachten dus vreemd is die verwarring niet.

    Niet dat deze mensen die nu Lyme en geen ME bleken te hebben er veel mee opschoten. Doorlopen met de ziekte van Lyme zorgt ervoor dat de ziekte zowat onbehandelbaar is. Ben je er op tijd bij dan krijgen mensen enorme stootkuren antibiotica maar wordt het te laat ontdekt dan is er weinig vooruitgang meer mogelijk. Dus het is van de ene nare aandoening naar de andere nare aandoening zeg maar….

    Like

  16. In die reportage zag ik dat sommige artsen zelfs nog niet eens het bestaan van chronische Lyme willen erkennen, net zoals ME (hier in België toch tenminste, ik weet niet hoe het bij jullie zit)… Mijn vriendin met ME werd zelfs gewoon terug werken gestuurd omdat ze haar niet geloven. Ik vind dat heel erg.

    Like

  17. ME is als aandoening wel erkend in Nederland, maar niet dat het chronisch is en dat het een invaliderend effect heeft. Dus moeten veel mensen ook hier werken. Het hangt er helemaal van af of je hier een keuringsarts treft met kennis van zaken of inlevingsvermogen. Het officiële beleid van de keuringsinstantie is dat je in cognitieve therapie moet. Werkt dat niet, dan heb je pech maar moeten mensen toch vaak weer gaan werken. Vreemd natuurlijk, je stuurt iemand die zijn arm breekt ook niet naar een psychotherapeut.
    Ik heb zelf meegemaakt dat mensen geacht werden volledige te kunnen herstellen van ME mits er een passende behandeling wordt gevolgd. Maar wat die passende behandeling dan is, wordt er niet bij verteld….

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s