Categorie: gezondheid

In de herhaling: van mijn hart naar jouw hart. Wereld ME-dag

~ 10 ~ 27 reacties

Oud stuk, helaas voor mij nog steeds actueel en relevant. Er is weer een jaar voorbij, het 8e jaar op rij en ik vraag met dit artikel even aandacht voor ME/CVS, omdat het vandaag wereld ME-dag is….

In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longontsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.

En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veel te lange stuk leest.

Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste zeiden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.

Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’ of een slechte conditie hebben. Het is een neurologische aandoening die het normale leven plat legt, letterlijk, met meestal bank- en bedliggen als dagvulling.

“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)

De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.

Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.

Inmiddels ben ik nu 8 jaar ziek. Ik heb veel behandelingen gevolgd en ook veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.

Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.

Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, in ieder geval niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.

Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.

Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik vandaag aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.

Dank je wel voor je aandacht!

Dagelijks mediteren

~ 10 ~ 26 reacties

Op mijn opmerking in de vorige blogpost over mijn dagelijkse meditaties  reageerde Kruidig Meisje:

2x per dag mediteren. En dat lukt je! Wat goed! Stel nou dat je een keertje inspiratie hebt en energie (ergens in de toekomst hè), dan zou ik zo graag horen hoe je jezelf in dat ritme hebt gekregen. Ik heb hier wel meditatieboeken (en genoeg ervaring om te weten welke bij mij werken), een meditatiestoeltje en een heerlijk hoekje. Maar dat ritme…… En ik WEET hoe goed het voor me is.

Nou vooruit, daar komt ie (vind ik hartstikke leuk om over te schrijven)….

Toen ik jaren geleden – ik was iets van 25 jaar of zo – bij een uitgeverij werkte, kwam ik tijdens een boekenbeurs in aanraking met een uitgeverij van ‘zweefboeken’, zo ook boeken over mediteren. Ik raakte aan de praat met een medewerker van deze uitgeverij en zij vertelde me dat ze al jaren mediteerde. Ik was niet bekend met het fenomeen maar wel meteen gefascineerd. Want met een toen ook al onrustig en manisch brein, snakte ik naar de gemoedstoestand die zij beschreef.

Daar snak ik nog steeds naar ;-0. De één bereikt dat overduidelijk sneller en makkelijker dan de ander. Maar, ik heb inmiddels wel al iets meer dan 20 jaar ervaring met mediteren, het is een levenslange haat-liefdeverhouding geworden. Ik heb meerdere malen op meditatieclubjes gezeten, ben jarenlang een uur eerder opgestaan om voor vertrek naar het werk te mediteren en heb net zo vaak ook weer alles laten versloffen. Omdat het even niet uitkwam. Omdat mediteren met een kleine baby, een vol leven en een drukke baan moeilijk is, want het komt nooit uit. En de bereidheid om een uur eerder op te staan om te mediteren verdwijnt natuurlijk acuut als je last hebt van chronisch slaapgebrek omdat je een kleine baby hebt.

Maar toch. Toch keer ik telkens terug naar mediteren. Omdat het me veel oplevert.  Als mediteren op je verlanglijst staat en het er nooit van komt, heb jij als lezer misschien wat aan mijn ervaring…

  • mediteren hoeft niet op een prachtig ingerichte plek. Het kan altijd en overal. Natuurlijk is het fijn als je je kunt terugtrekken maar het kan ook in de trein, in de huiskamer of in een rommelige slaapkamer. Voorheen was ik altijd bezig met de perfecte meditatieplek. Maar die gooide ik dan vol met rotzooi en dan was dat natuurlijk een perfect excuus om niet te mediteren. Want eerst moest die plek op orde worden gemaakt
  • mediteren hoeft niet prettig te zijn – hoe meer ik dat nastreef hoe moeilijker het voor mij is om te mediteren. Nu ik ‘gewoon’ mediteer en het voor mij een onderdeel van mijn dagroutine is, net als tanden poetsen, is het niet meer zo zwaar. Het is iets wat ik gewoon doe. En de ene keer gaat het heerlijk en de andere keer helemaal niet. Die keren dat het niet lukt is dan hoogstens een signaal dat ik wat overprikkeld ben. En gooi ik er een extra meditatie tegenaan. Wat dat betreft is de opmerking die ik ooit las ‘mediteer elke dag een half uur. Tenzij je daar geen tijd voor hebt, mediteer dan een uur‘ ideaal als richtlijn. Want hoe minder het uitkomt, hoe beter het uitpakt
  • mediteren is niet je brein leeg maken. Het is observeren wat er in je hoofd omgaat en leren daar afstand van te nemen. Je gedachten zijn wolken die voorbij drijven, kijk ernaar maar je bent niet die wolk zoals dat zo mooi gezegd wordt. Met je ademhaling als anker waar je telkens naar terugkeert op het moment dat je ineens met een boodschappenlijstje bezig bent of in gedachten een mail aan het schrijven bent, lukt het vaker afstand te nemen. De voordelen daarvan merk ik niet alleen tijdens de meditatie maar vooral ook de rest van de dag, als ik merk dat mijn concentratie beter wordt.  
  • Door mijn behandelaar Gupta heb ik geleerd dat meditaties een geweldige manier zijn om naar pijn en ongemak te kijken. Vaak zijn we geneigd in het dagelijks leven dingen weg te drukken die ons niet bevallen, die ons ongemak bezorgen of die ons verdriet geven. Door het ongemak juist tijdens sommige meditaties bewust op te zoeken, wordt de lading vaak minder en kan ik er beter mee omgaan. 
  • Ik ben hier – niet daar… door te mediteren, juist als het helemaal niet uitkomt omdat ik stress heb over iets of iemand – kan ik iets afstand nemen. Ik ben niet de stress, ik ervaar alleen stress. Maar ik kan ook een stap achteruit doen. Mijn gedachten focussen op mijn ademhaling, voelen dat ik hier en nu ben. Niet met mijn gedachten bij de stress of de pijn, maar hier en nu bij mijn ademhaling. Het helpt me te voorkomen dat ik te zeer word meegesleept door prikkels/pijn/emoties
  • Mediteren kan overal zoals ik zei, maar ook op elke manier. Natuurlijk is het geweldig als je met gekruiste benen in meditatiehouding kunt zitten op je kussen. Ik heb er ook een geweldig mooi kussentje voor, zoals jullie bovenaan deze blogpost zien. Alleen mijn ME/CVS lijf kan niet meer zo zitten, op de grond. En dat was heel lang een uitstekend excuus om niet meer te mediteren 😉 Tegenwoordig mediteer ik liggend, onder een deken. En dat gaat prima!
  • Weet wat voor meditatie geschikt is voor jou – jarenlang was mediteren een enorm geworstel. Ik deed vooral ademhalingsmeditaties of mediteerde op één klank of woord en vaak in groepsverband. Dat ging heel moeizaam. Tot ik geleide meditaties ontdekte en de meditatieclubjes links liet liggen. Heerlijk! Het één is niet beter dan het ander, doe wat bij jou past. 
  • Ik mediteer meestal twee keer per dag. Niet op een vast tijdstip maar wel op een vast moment. Als ik tegen mezelf zeg dat ik bijvoorbeeld elke dag om 10 uur wil mediteren, word ik meteen enorm gestrest en ervaar ik een druk. Maar als ik het plaats in een volgorde van handelingen die ik doe – ongeacht een tijdstip – dan voelt het prima en lukt het meestal ook. Na het opstaan handel ik meestal dingen in een bepaalde volgorde af en ergens daar tussen – na de eerste koffie en mijn krantje en voor mijn ontbijt – mediteer ik. En dat doe ik ook zo in de namiddag. Na de middagrust doe ik wat dingen afhankelijk van mijn energie. En dan ergens vóór het koken doe ik weer een meditatie. Daarbij moet ik wel opmerken dat ik natuurlijk geen verplichtingen heb, niet vroeg hoef op te staan om naar het werk te gaan. Dat maakt dat ik veel vrijheid heb om tot een bepaalde dagindeling te komen, die overigens wel wordt gedicteerd door mijn energie
  • de voordelen van mediteren merk je eigenlijk heel snel. En dan is het vaak een kwestie van doen omdat het als een behoefte voelt. Voor mij werkt het het beste als ik weer begin met mediteren door te zeggen: oke, dit gaan we gewoon weer een weekje doen. Een week, dat lukt wel, vast. Net als dat een week niet snoepen lukt, of een week elke dag een kleine wandeling maken lukt. En na die week merk je misschien op dat je je rustiger voelt. Minder geagiteerd. Dat je beter slaapt. Echt. En dan ben je om. En toch laat je het weer versloffen. Net als dat je toch ooit weer gaat snoepen of te weinig beweegt. Het gaat niet zozeer om het volhouden tegen heug en meug dan wel om het elke keer weer gewoon op te pakken
  • kom ik op het laatste punt: Ik wil graag twee keer per dag mediteren. Omdat ik merk dat ik daar baat bij heb. Maar soms lukt dat niet. Omdat ik te beroerd ben. Of juist tegenovergesteld, omdat ik een goede dag heb en we iets leuks doen.  Voorheen was ik geneigd om als een meditatie werd gemist, die op een ander moment te gaan inhalen. En dan voelde ik weerstand. Dus doe ik dat niet meer. Mediteren is niet iets wat ik moet inhalen. Ik mag mediteren maar moet het niet. Hoe meer ik er zo naar kan kijken, hoe beter het lukt en hoe fijner ik het vind om die routine te hebben.

Niet iedereen is overigens geschikt om te mediteren, voor sommigen is het bovendien te zweverig. Ik voel me er fijn bij maar het is dus niet het ‘ding’ van iedereen. Er zijn ook heel veel andere activiteiten die minstens hetzelfde effect kunnen hebben: op je blote voeten in het warme zand lopen, op je rug in het gras liggen en naar de wolken kijken, kijken hoe een spin een web maakt,  je kind knuffelen, een lekkere warme douche nemen, met aandacht koken en eten, breien of haken of schilderen of hardlopen, dansen, tekenen, kleien….waar het omgaat – vind ik dan toch – is dat je doet wat goed voelt voor jou en dat je vaker activiteiten oppakt waarvan je merkt dat ze goed voor je zijn en die je opladen. En dat je zaken die je leegslurpen meer links laat liggen.

Heb jij iets met meditatie of lijkt het je helemaal niets?

Jubileum

~ 10 ~ 14 reacties

Vandaag is het zowat 8 jaar geleden dat ik me ziek heb gemeld op het werk met een naar ik toen dacht flinke griep. Om precies te zijn (en dat ben ik, een pietje precies) was dat op maandag 25 februari 2008.  Ik was – als ik het me goed herinner – de vrijdag voor dat weekend uit eten geweest met het team waarin ik werkte en dat viel al niet echt goed. Evengoed volgde ik dat weekend een workshop ayurvedische massage. Ik had me daar nu eenmaal voor ingeschreven. De zaterdag kwam ik redelijk door maar de zondag ging het met het uur minder. Eerst dacht ik dat de fik in mijn spieren werd veroorzaakt door de verwarmende mosterdolie die we gebruikten tijdens de massage, maar toen ik in de nacht flinke koorts kreeg met alle erbij horende griepverschijnselen, viel het kwartje en belde ik maandagochtend naar mijn manager met de mededeling dat ik even niet kwam werken.

Het verhaal is bekend, dat even niet werken duurt nu al 8 jaar. De griep was geen griep maar een voorbode van ME/CVS. Een aandoening waar ik niets van wist. Het duurde sowieso bijna 2 jaar voordat de diagnose werd gesteld. Ik liet me helemaal binnenste buiten keren in het ziekenhuis wegens onverklaarbare klachten. De pijn in de spieren die zo kenmerkend is voor griep, ging maar niet weg. En ook de koorts bleef bijna continu. Net als de keelpijn. Of het wattengevoel in het hoofd, de vermoeidheid. Gaandeweg breidde de lijst met klachten zich enorm uit, tot ik het gevoel had dat mijn lijf me gewoon echt enorm in de maling aan het houden was.

Omdat er niets gevonden werd, zat het ‘dus’ tussen mijn oren en ging ik in therapie. Op zich viel er ook best veel te praten over heel veel eigenschappen en gedragingen van mij die niet bevorderlijk voor mijn welzijn waren maar na 1,5 jaar was ik toch echt wel uitgepraat over mezelf. En was ik er fysiek een stuk slechter aan toe. Gelukkig was er tijdens de enorme stoet van behandelaars dan eentje die herkende wat er mogelijk aan de hand kon zijn en vanaf toen was er meer duidelijkheid vooral na de officiële diagnose en kon het leren leven met ME en het accepteren van het chronisch ziek zijn beginnen.

En nu ben ik dan ‘ineens’ 8 jaar verder. Iets wat ikzelf bijna niet kan geloven. Hoewel ik vaak het gevoel heb in een soort vertraging te leven, is het dan toch ineens 8 jaar later. S. wordt deze week 14, hij ging net naar groep 3 toen ik ziek werd en inmiddels is het een puber die niet anders weet dan dat zijn moeder thuis is.

Hoewel ziek zijn niet leuk is, is er zoveel in het leven niet leuk. Hoewel ik soms echt wel enorm baal van de beperkingen waar ik nog steeds mee leef, ondanks de vooruitgang van de afgelopen jaren, is er ook veel waar ik van geniet en blij van word:

  • als de zon schijnt kan ik als ik me goed genoeg voel naar buiten lopen en erin zitten, ik hoef nooit te wachten tot mijn werkdag er op zit
  • ik was in staat 2 zwerfkatten te socialiseren en te adopteren. Juist door mijn thuis zijn had ik alle tijd om hun vertrouwen te winnen
  • ik ben een iets geduldiger mens geworden en kan het leven beter nemen zoals het komt
  • hoewel ik nog steeds te perfectionistisch ben, laat ik toch steeds meer los. Vooral verwachtingen over mezelf
  • lekker koken lukt ook in etappes
  • boeken zijn sinds de komst van de e-reader altijd binnen handbereik, ik grijp nooit meer mis
  • ik ben altijd thuis en kan vanaf de bank ook aandacht geven, dat is voor mijn kind een groot voordeel geweest
  • dat de mannen met wie ik leef, allebei zo nuchter en vrolijk zijn. S. weet niet beter dan dat ik ziek ben en is een echt zonnekind dat het leven neemt zoals het komt maar dat M. ook zo veel geduld met de situatie kan hebben, is iets waar ik ook heel dankbaar voor ben. Ook zijn leven stortte toen in en ook zijn leven wordt enorm beperkt
  • er zijn buiten het directe gezin een paar mensen geweest die voor ons klaarstonden met praktische hulp en die ons echt gered hebben. Door S. op te vangen en naar school te brengen of door maaltijden te brengen en de was voor ons te doen. Ik heb geleerd dat sommige mensen zomaar voor je klaar staan, ook al verwacht je dat helemaal niet
  • geluk wordt niet zozeer bepaald door wat ik doe maar door hoe ik iets beleef. Hoe minder verwachtingen, hoe meer ik blij kan zijn

Ben ik nu dan na 8 jaar een veranderd in een Boeddha? Nee, verre van. Ook nu nog zijn er vaak momenten dat ik baal. Zoals vandaag. We willen eigenlijk naar de film. De nieuwe van de Coen Brothers draait. Vorige week zouden we op zondag gaan. Dat lukte niet. Dus werd dat plan naar vandaag opgeschoven. En dan is het toch weer zo’n dag dat naar de film gaan niet lukt. Omdat ik eerst mijn haren heb gewassen en mee ging boodschappen ging doen. Want ik wilde niet met een vette kop in de bioscoop zitten. En boodschappen doen was gewoon acute zelfoverschatting. Dus ben ik nu boos en een beetje verdrietig. Omdat ik ondanks dat ik meer kan dan een paar jaar geleden, nog steeds de ruimte moet zoeken in een douchebeurt overslaan om iets anders wel te kunnen doen.

Maar toch, nu gaat de zon ineens knallend schijnen terwijl ik dit schrijf en ga ik lekker buiten zitten. Dat is ook fijn. En schuiven we de film gewoon weer een weekje op.  Want we willen al vanaf voor de kerst naar de film. Eerst hadden we een andere film op het oog maar die draait al niet meer. Zo gaat dat. De kans is dus groot dat we deze film ook nooit gaan zien. Maar dan kopen we gewoon de dvd. Het is zoals het is.

Ga ik nu lekker in de zon zitten.

Opgeruimd en drugs die nodig zijn

~ 10 ~ 25 reacties

Niets beter voor muizenissen in de kop dan een goeie griep. Echt opvallend hoe ik me nu voel in vergelijking met 1,5 week geleden. En dat terwijl ik nog een enorme snotkop heb en onder de koortsuitslag zit én (ik ga voor de overtreffende trap zoals jullie zien) gekneusde ribben heb en aan een kant helemaal ingetapet ben. Maar toch. De wereld ziet er weer anders uit. Ik zal het er wel uit gesnoten hebben maar het komt ook zeker door het zonnetje.

Elk jaar zo eind januari, begin februari wacht ik ademloos af tot de zon over de daken van de huizen aan de overkant heen komt. En als die zon hoger staat, dan is daar ‘ineens’ het magische moment dat ik met de deur open in het halletje in de zon kan zitten. Uit de wind. Met een bak koffie. Jongens wat is dat fijn!


Morgen gaan we met Dibbes naar het Dierenziekenhuis in Amsterdam waar hij een hartecho krijgt om te onderzoeken waar de hartruis vandaan komt. Dat is best wel spannend en geeft ook wat stress. Dibbes en artsbezoeken is geen fijne combinatie. Dus krijgt hij alweer een week antidepressiva om hem vooraf optimaal gelukkig te maken en krijgt hij morgen een sterker kalmeringsmiddel. Even zag het ernaar uit dat dit niet mocht. Mijn dierenarts was nogal stellig dat dit niet gegeven mag worden voorafgaand aan een hartecho, terwijl ik dat wel heb nagevraagd bij het maken van de afspraak. Dus belde ik met het Dierenziekenhuis en dat werd een enorm gedoe omdat ze daar met de telefooncentrale bezig waren en ik echt iedereen in het pand daar heb gesproken, van spoedopname tot receptie tot radiologie. Dus nu weet iedereen dat Dibbes komt morgen ;-). Gedrogeerd, want dat was geen probleem. Gelukkig maar anders hadden we de hele afspraak wel kunnen vergeten. Duimen jullie voor ons?


Geluk is een keuze, toch?

~ 10 ~ 26 reacties

Als geluk een keuze is, dan is het soms een kwestie van kiezen tussen dingen die je eigenlijk niet wilt. Dat voelt niet prettig en het was toch juist om dat geluk te doen?

Je kiest er wél voor hoe je met iets omgaat en hoe je tegenslag opvangt. Toch? Dat klopt. Maar ook dat is geen garantie voor geluk. Het is moeilijk ontkomen aan frustratie als iets wat gisteren wel lukte, vandaag niet meer kan. Hoop doet weliswaar leven en de motor draaien maar draait ook vaak uit op teleurstelling. Misschien iets minder hopen en meer realiteitszin?

Wat wel werkt voor mij is inzoomen op wat kan en waar ik van geniet. Dat geeft een gevoel van ruimte. Want als ik er zo naar kijk, ontdek ik dat de dingen die mijn leven zo de moeite waard maken, niet zijn verdwenen door mijn ziekzijn. Een ideale dag bestaat voor mij uit met mijn gezin zijn, katten knuffelen, lezen en lekker eten. Ik kan ook nu in mijn situatie – waar ik zo verschrikkelijk niet voor heb gekozen – nog steeds genieten van dat wat voor mij heel belangrijk is. De man liep niet weg, er kwamen zelfs meer katten bij en lekker eten lukt ook als je plat ligt. De rest lijkt dan toch allemaal bijzaak.

Dat neemt niet weg dat ongeluk soms wel gevoeld wordt. Soms lijkt alles zinloos en pijnlijk. Dat gevoel besloop me om tien uur in de avond op 31 december jl.. We hadden ons met zijn 3tjes geïnstalleerd op de bank en we keken naar het derde deel van The Hobbit, dat onder de kerstboom had gelegen en nu geconsumeerd ging worden. En zo ineens tussen de ene en de andere scene met een rennende hobbit en veel vechtende dwergen in, besprong mij een gevoel van totale zinloosheid en verdriet. Dat zeker werd getriggerd door het feit dat het Oudjaar was, dat toch vaak een moment van terugzien en vooruitkijken is. Wat zal het nieuwe jaar ons brengen, proost en hoezee…

Het drong met zoveel besef tot me door dat dit het zoveelste Oudjaar op rij was zonder dat mijn gezondheid terug was gekeerd of mijn hooggespannen verwachtingen waren uitgekomen. Al die jaren op rij – 8 om precies te zijn –  dat ik dacht: volgend jaar wordt het vast beter! Het voelt soms echt alsof ik een been of een arm mis. Bovendien voelt het soms ook alsof ik mijn naasten iets aandoe. Dus kwam er een huilbui uit mijn tenen omhoog kruipen waarbij ik M. en S. hikkend vertelde dat ze een volgend Oud & Nieuw maar zonder mij moeten vieren, lekker ergens gaan dansen of zo. Want ik beperk ze alleen maar, zo is mijn gevoel. Waarop S. met een oliebol in zijn hand zei dat hij het anders heel gezellig had zo met zijn 3tjes op de bank. Moest ik natuurlijk meteen nóg harder huilen omdat ik zo’n lief kind heb en werd een huilbui van wanhoop ineens een huilbui van blijdschap om wat ik heb.

De snelste route naar gemoedsrust is toch wel het loslaten van verwachtingen. Het stoppen met inkleuren van wat anderen van een situatie vinden en het meer relativeren van de eigen situatie. Neemt niet weg dat een flinke jankbui op zijn tijd natuurlijk wel enorm kan opluchten…

Flashback UWjeweetwel keuring

~ 10 ~ 21 reacties

Laatst schreef ik over het hebben van een buffer en het verlagen van de vaste lasten om meer grip te krijgen. Het is natuurlijk nooit zeker of je daarmee die grip ook echt krijgt. Het leven haalt rare fratsen uit en een ongeluk of pech komt vaak uit onverwachte hoek.

Eén van de meest ingrijpende dingen die ik heb meegemaakt – naast een nare rechtszaak en het op straat worden gezet, letterlijk, met 2 katten onder mijn arm én het feit dat ik ME/CVS heb gekregen –  is toch wel het verlies van mijn arbeidscapaciteit en de mogelijkheid om zelfstandig voor mijn inkomen te zorgen. De keuring en gesprekken met UW..V-medewerkers zijn echt wel een dieptepunt te noemen. Dat lag niet geheel aan de medewerkers, de meesten deden echt enorm hun best. Maar er is een groot verschil tussen ‘je best doen’ of over inlevingsvermogen beschikken of dat laten blijken. In het hele proces van gekeurd worden, liep ik ook tegen het bureaucratische monster aan dat het UW..V nu eenmaal is. Poststukken die ik naar Alkmaar stuurde kwamen in Amsterdam aan en werden pas doorgestuurd toen de uiterste inleverdatum bijna was verstreken. Het invullen van alle papieren en de dossiervorming vraagt bovendien een alertheid die heel moeilijk op te brengen is, omdat het daar juist vaak aan ontbreekt door het ziekzijn.  Soms omdat gebrek aan concentratie onderdeel van je ziekte is, maar ook heel vaak omdat er zóveel op iemand afkomt die ziek is, dat het overzicht gewoonweg niet meer aanwezig is.

Vandaag heeft een vriendin met wie ik veel mailcontact heb een hoorzitting bij het UW.V. Zij heeft diverse hele nare aandoeningen en kan niet meer werken maar het UW.V is wat anders van mening. Zoals je wel vaker hoort, ging er bij haar behoorlijk wat mis tijdens de keuringen en gesprekken. De ziekte waar ze het meest last van heeft, is erg onbekend en de keuringsarts was niet op de hoogte van de aandoening en nam in eerste instantie ook geen contact op met de behandelend specialist voor nadere informatie. Het is natuurlijk zenuwslopend als iemand die over jou gaat oordelen of je wel of niet kunt werken, weigert zich correct te informeren.

Natuurlijk zijn er ook hele goede en competente UW.V-medewerkers maar toen ik in de keuringsmolen zat, ontkwam ik niet aan het gevoel dat de conclusies schijnbaar soms letterlijk worden genomen op het niveau van ‘u valt niet om tijdens dit gesprek, dus alles doet het’. Dat is echt zenuwslopend. Soms lijk je te worden beoordeeld op je goede bedoelingen en doorzettingsvermogen op een manier die gekmakend is.

– ‘Mevrouw verschijnt op deze afspraak dus is goed in staat haar afspraken na te komen’
 Hallo, het is niet dat je een keus hebt of zo als je een oproep krijgt!

– Mevrouw kan haar linkerarm tot boven haar hoofd optillen dus er zijn geen fysieke beperkingen.
Dit als gevolg van het lichamelijk onderzoek in een apart kamertje. Dat bestond uit een keer de arm omhoog moeten doen en een keer door de knieën gaan.

– Mevrouw voert een normaal gesprek met de keuringsarts, dit is een teken van normale concentratie….
Hoe leg je uit dat alles in je systeem gericht is op het op dat ene moment netjes en vooral volledig antwoord te geven op de vragen? Dat je ervoor nachten wakker lag en erna volledig instort, wordt niet gezien. 

Als gekeurde kom je in een wereld terecht waarin alles omgekeerd lijkt te zijn. Je durft je niet of nauwelijks op te maken, want misschien zie je er wel te goed uit voor een zieke. Maar je wil er ook niet uitzien als een werkonwillige slons, je wil immers wel werken alleen je kunt het niet. Je goede bedoelingen kunnen tegen je worden gebruikt en de situatie an sich is al vragen om problemen. De arts zit er niet voor jou maar hij moet gewoon onderzoeken of jij nog in staat je werkt bent te doen. Voor hem is het een dag als alle andere dagen. Aan de andere kant van de tafel zit een persoon die een heftige periode heeft meegemaakt. Die heeft moeten accepteren dat werken niet meer lukt en die als gevolg daarvan wordt overspoeld met heftige emoties zoals angst over het ziekzijn en de toekomst, angst om inkomensverlies, afscheid van het werk, afscheid van het leven dat je kende, afscheid van je dagelijkse sociale contacten. Dat maakt dat een keuringsgesprek een lading heeft die heel zwaar te dragen is.

Ik kan me heel goed voorstellen dat er tijdens zo’n gesprek een flinke dosis afstandelijkheid wordt bewaard vanuit de keuringsarts. Als deze emoties eenmaal worden toegestaan zit voor je het weet iedereen te snotteren terwijl er juist een onderzoek moet worden gedaan naar de arbeidscapaciteit. Maar er moet toch een middenweg te vinden zijn. De totale emotieloosheid en gebrek aan inlevingsvermogen van ‘mijn’ keuringsarts en de kattige opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd kreeg, hebben veel impact gehad.

Het vreemde is dat ik door de sfeer van het gesprek en het totaal uitblijven van informatie, dacht dat ik goedgekeurd zou worden. Na een paar weken mocht ik bij de arbeidsdeskundige komen praten over de resultaten van de keuring en was ik inmiddels door de stress veranderd in een wrak dat niet meer normaal kon praten zonder stotteren. De man was enorm verbaasd dat het ons niet duidelijk was geworden dat er van mij niet werd verwacht aan het werk te gaan.

Later in het proces werden alle stukken ter bevestiging opgestuurd. Daar stond het zwart op wit: voor nu volledig afgekeurd, ik kreeg een WGA-uitkering. Dat is een uitkering voor mensen waarvan verwacht wordt dat ze wel weer ooit aan het werk kunnen gaan. Bij de meegestuurde papieren stond ook een blokje met als onderwerp: reïntegratie. En wat was daar aangevinkt: ‘werkhervatting/reïntegratietraject binnen 3 maanden’.

Daar zat ik weer tegen het plafond. M. was zo vriendelijk te bellen voor mij, want een telefoon vasthouden ging inmiddels niets meer, laat staan een gesprek voeren, zo erg zat ik te schudden van de stress.
– Ja, ach dat vinkje, nou dat kunt u negeren hoor. We zijn verplicht om een formulier mee te sturen over reintegratietrajecten en we moeten één van de vinkjes aanvinken. Maar alle vinkjes gaan over werkhervatting en reintegratie. Dus als we niets van u verwachten vullen we het vinkje ‘reintegratietraject opstarten binnen 3 maanden’ aan. Begrijp u?

Nou nee.

Inmiddels is het al jaren geleden het hele traject. Dat dit zoveel impact heeft gehad, was onder meer te wijten aan hoe ik werd benaderd vanuit het UW.V, maar ook schaamte om de eigen situatie, om het niet meer kunnen werken. Pas veel later daalde het besef in dat ik recht heb op een uitkering als gevolg van mijn arbeidsverleden. Pas later heb ik ook gezien dat ik -ondanks de nare sfeer – heel veel geluk heb gehad dát ik ben afgekeurd omdat veel ME-patiënten wel worden goedgekeurd, door de onwetendheid over de impact van de aandoening.

Op dit moment kan ik nog steeds niet werken. Ik schaam me daar niet meer voor net als dat ik me niet meer schaam voor het feit dat ik een uitkering heb. Wel vind ik het nog steeds heel verdrietig dat ik geen arbeidscapaciteit heb en is het besef ingedaald dat de kans aanwezig is dat de situatie blijft zoals het nu is. Dat is heel langzaam gegaan. Ik heb jaren gedacht, ‘als ik deze zomer goed doorkom dan ga ik beginnen met vrijwilligerswerk in het najaar en dan kan ik hopelijk in het nieuwe voorjaar weer aan het werk’. En elke zomer knap ik weliswaar iets op, maar niet zoveel dat ik mijn activiteiten kan uitbreiden. Ik troost me met de wetenschap dat ik door mijn blog soms wel mensen heb kunnen helpen op het gebied van geld of woekerpolissen en dat ik ook veel mensen meer besef heb gegeven van hoe het is om te leven met ME/CVS. door er over te schrijven. Ik probeer dus op mijn manier van nut te zijn.

Toch schrijnt het natuurlijk. Dat schrijnen maakt ook dat we op andere manieren probeer om onze situatie te verbeteren. Door af te lossen, door te sparen en door onder ons inkomen te leven. We proberen te focussen op het leven van alledag en er het beste van te maken. Ik hoop dat dit mijn vriendin straks ook gegund is zonder stress om weer een UW.V-afwijzing.

Lezersvraag: bewegen en ME/CVS

~ 10 ~ 18 reacties

Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef:

‘Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn bedoeling niet.

Heb je wel eens overwogen je ziekte heel anders te benaderen? Door juist actiever te worden in plaats van rustig(er) aan te doen? Ik vind het zo moeilijk te bevatten dat het goed/helend voor je lijf is om zo weinig te bewegen ( ik las eens dat op en neer naar de brievenbus al erg veel is)? Dat is wat wel eens in mij opkomt als ik jouw blog lees.

En nee, je bent mij zeker geen antwoord laat staan verantwoording schuldig. En je mag dit een onbeschofte/belachelijke vraag of gedachte vinden, zeg dat dan gerust. Ik hoop dat je wel van me aanneemt dat het uit een goed hart komt…’

Allereerst, dank je wel voor de manier waarop je deze vraag stelt. Heel fijn. Want er zijn ook mensen geweest die tegen me hebben gezegd: ‘je spoort niet, je bent gewoon lui, hup van de bank af en zet je er maar over heen. Bewegen is goed voor elk mens.’ Ikzelf dacht dit natuurlijk ook, sterker nog,  de commentator in mijn brein stelde deze vraag ook, dag in dag uit, maar dan op een héél wat minder vriendelijke manier dan Annelies nu doet.

Met wat ik nu weet van ME is het antwoord voor mij heel duidelijk. Actiever worden maakt alles erger. Moet je dan helemaal niet bewegen? Nee, want dat maakt alles ook erger. Hoe zit het dan wel?

ME is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waarbij extreme vermoeidheid en het hebben van spierpijnen de voornaamste klachten zijn. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere klachten waar ik hier niet op in wil gaan, kijk voor meer info bijvoorbeeld op de pagina ME/CVS wat is dat? bovenaan het blog. 

Om de vraag van Annelies te beantwoorden is het vooral nodig om te weten dat het herstellend vermogen van het lichaam niet goed functioneert én dat het lichaam niet correct reageert op inspanning. 

Het niet herstellen van het lichaam en het niet adequaat kunnen bewegen wordt ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) genoemd of ook wel Post-Exertional Malaise genoemd oftewel   ‘een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.

Karakteristieken zijn:

  1. Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
  2. Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
  3. PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
  4. Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
  5. Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.

 (citaat: Bewegen is gezond?)

Inspanningsintolerantie en verstoord herstellend vermogen
Hele korte samenvatting: het hebben van ME is een intolerantie voor inspanning en een verstoord herstellend vermogen.
Natuurlijk had ik bovenstaande informatie graag op een briefje gehad toen ik net ziek was. Maar ik wist niet wat ik had.  En wist ook niet dat bewegen de boel deed verergeren. Ik deed wat iedereen doet als hij of zij een tijd ziek is geweest. Want als jij een griep hebt gehad, dan sta je na een week ellende op en dan merk je dat je wat duizelig bent en dat je conditie erg achteruit is gedaan. Je pakt je dagelijkse activiteiten weer op en bouwt fysieke inspanning langzaam weer uit. De eerste keer dat je gaat sporten, ben je daarna helemaal gaar maar de week erop gaat het al weer wat beter en binnen een paar weken ben je weer op je oude niveau. Dat is onder meer het herstellend vermogen van het lichaam.

Toen ik met de gedachte in mijn achterhoofd dat bewegen goed is, ging bewegen, zag ik één belangrijk aspect over het hoofd: ik was niet herstellende van een aandoening, ik was nog ziek. Net als dat je je wellicht kunt voorstellen dat het slecht is om voor iemand met een zware griep alle signalen te negeren en toch te gaan bewegen/wandelen of sporten, zo is dat het ook voor een ME-patiënt.

Zure vrouw  
Laten we eens kijken naar die inspanningsintolerantie. Als je in beweging komt, dan gaat er als het goed is zuurstof naar je spieren, dat noemen we het aerobe energiesysteem. Als je langer sport of beweegt, gaat je lichaam melkzuur aanmaken, je spieren verzuren. Je lijf schakelt dan over op het anaerobe energiesysteem. Dat systeem wordt ook gebruikt voor snelle kortdurende heftige inspanning: het staat als het ware meteen paraat maar het is ook snel uitgeput.

ME-patiënten produceren veel meer melkzuur dan niet-patiënten. Ik vertelde wel eens tegen mijn huisarts dat ik – als ik de trap in ons huis opliep – mijn benen voelde verzuren. ‘Dat kan niet’, zei hij toen, ‘zo snel gaat dat niet’. Maar dat gaat dus wel zo snel. Kleine inspanningen genereren bij mij al melkzuur. De hele dag door. Je kunt je voorstellen wat dit met je lijf doet. Het is een ingewikkeld verhaal van een verstoorde ATP-productie waar ik zelf overigens ook niet alles van begrijp.

Met bovenstaand in het achterhoofd – ik loop dus als het ware op melkzuur – kun je je wellicht iets beter voorstellen dat ik erg moet uitkijken om te bewegen. Wat niet werkt bij ME-patiënten en zelfs een verwoestend effect kan hebben is een normale revalidatie of graded-exercise therapy (GET), kort door de bocht: elke dag iets langer of heftiger bewegen volgens een vast protocol. Als traplopen of wat heen en weer lopen in het huis voor mijn lichaam als het ware al een hardlooptraining is die maar doorgaat en doorgaat, dan kun je je voorstellen dat een echte conditie- of krachttraining gelijk staat aan een marathon rennen. Tel daarbij het onvermogen om goed te herstellen van inspanning en je hebt meteen de verklaring waarom ik toentertijd zo gigantisch achteruit ben gegaan toen ik door middel van beweging en uitbouwen van activiteiten mijn klachten onder controle probeerde te krijgen. Ik heb daarna letterlijk jaren plat gelegen.

 
Wat dan wel?
Bewegen brengt geen genezing. En gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren (citaat: Bewegen is gezond?).

Bewegen brengt geen genezing. Maar niet bewegen verergert ook de boel is mijn ervaring. Want als je je spieren helemaal niet gebruikt, word je zo slap als een vaatdoek, ook als je niets mankeert. De kunst is 

  • te weten wat je ondergrens en bovengrens is: een vlak waar binnen je je kunt bewegen
  • te accepteren dat de grens elke dag ergens anders kan liggen, wat gisteren kon, kan vandaag een brug te ver zijn
  • te voelen wat kan en wat niet kan. Spierpijn is altijd een teken dat je te ver bent gegaan
  • plannen los te laten. Eerst de dingen van de dag doen die passen bij je ondergrens (douchen, aankleden, eten voorbereiden). En dan, als het goed voelt, een extra activiteit oppakken (afhankelijk van wat kan: een was draaien of even naar de bieb fietsen of in een goede periode: een kleine wandeling maken) maar het ook accepteren als dit soms weken achter elkaar niet kan

Opschuiven van de grenzen 
Door het respecteren van grenzen en het leren herkennen van signalen en daarnaar te handelen, lukt het me heel langzaam de grenzen op te schuiven. Ik kan meer dan 5 jaar geleden. Maar ik kan helaas minder dan een half jaar geleden. De vooruitgang is niet lineair maar gaat met twee stappen vooruit en een achteruit. Het herstellend vermogen van mijn lichaam wordt wel beter. Omdat ik signalen herken en er beter naar handel.

Bewegen binnen het anaerobe systeem is volgens mij de oplossing om wel te kunnen bewegen. Dat betekent bewegen zonder dat de hartslag enorm verhoogt en zonder dat je buiten adem raakt. Dan nog is het uitkijken. Ik heb nu meerdere malen met de fysiotherapeut geprobeerd mijn lichaam sterker te maken en telkens moet ik toch weer na een paar weken,soms maanden, afhaken omdat mijn spieren buiten proporties reageren.

Zoektocht
Omdat ik altijd op zoek ben naar verbetering, heb ik in de afgelopen 8 jaar veel geleerd en ontdekt wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik heb mijn eten aangepast, mijn leefwijze, heb mezelf goed in de ogen gekeken en geduld aangeleerd en leer ook steeds beter mijn neiging tot zelfoverschatting te beteugelen. De volgende stap die ik onlangs heb gezet is een ademhalingsmethode aan te leren die het zuurstoftransport in het lichaam verbetert door mensen te leren minder diep en minder vaak te ademen. Als ik dat onder controle heb, dan zou bewegen beter moeten kunnen gaan en dan wil ik de revalidatie ook weer gaan oppakken.

Ongeloof
Ook al weet ik goed wat het hebben van ME inhoud en hoe ik ermee om moet gaan, de theorie is altijd makkelijker dan de praktijk. Nog steeds denk ik vaak: ‘ik kan best wel even dit of dat doen…’. Hoe beter mijn dag, hoe groter de zelfoverschatting en hoe meer ik geneigd ben te veel te doen, ook na al die jaren nog. Ik weet het wel maar begrijp het vaak nog niet. Daarom kan ik me ook zo goed voorstellen dat anderen het helemaal niet begrijpen. Het verschil met vroeger is dat ik niet meer boos word op mezelf maar mijn schouders ophaal, het constateer en gewoon wacht tot de gevolgen weer zijn verdwenen.  Het loslaten van alle ideeën en verwachtingen over hoe iets hoort en wat een lichaam hoort te doen is eigenlijk nog het beste.

Het is zoals het is. Maar het is niet altijd zoals het was. Wat was, is niet hetzelfde als wat komt. Wat gisteren was, hoeft vandaag niet te zijn maar morgen misschien weer wel. En wat morgen komt is misschien beter ook al was het vandaag slecht. En aan die hoop houd ik me toch altijd vast. Ook een slak komt op zijn eindbestemming…

Energiemanagement, ook wel pacing genoemd

~ 10 ~ 15 reacties

Bloglezeres Loes stelde me de volgende vraag:

Hoi Martine ik heb een ME vraag. Hoe pak jij Pacing aan? Ik vind het moeilijk blijven hoe lang ik het ook al doe.

Om deze vraag voor jullie begrijpelijk te beantwoorden – aangezien het merendeel van de lezers geen ME heeft – moet ik eerst uitleggen wat pacing is.

Wat is pacing?
Je kunt het zien als een vorm van energiemanagement bedoeld voor ME-patiënten die snel uitgeput raken en vaak over hun grenzen gaan.

Het is geen behandeling maar meer een manier van omgaan met de aandoening. Wel is het zo dat als je pacing goed onder de knie hebt, je minder vaak over je grenzen gaat en je je daardoor wel beter kunt gaan voelen. 

Pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de grenzen die er zijn. Te grote inspanningen worden vermeden. Een activiteit wordt gestopt zodra de normale vermoeidheid of spierspanningen verandert in een onaangenamer gevoel, of eigenlijk liefst nog voor dat moment. Dat geldt niet alleen voor fysieke activiteiten – de was ophangen, stofzuigen, douchen – maar ook voor mentale activiteiten of emoties. Niet te veel stressvolle dingen op een dag plannen maar deze meer spreiden over de week. En voor de duidelijkheid: een telefoongesprek voeren is voor veel ME-patiënten een zeer stressvolle bezigheid vanwege de vele prikkels.

Veel ME-patiënten hebben last van een vertraagde reactie, dat wordt post-exertional malaise genoemd: PEM is hét kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen. Doe vertraging kan oplopen tot 48/72 uur

Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

Tel daarbij op dat wat er gedaan kan worden soms per dag verschilt – zo is mijn ervaring – en jullie begrijpen misschien hoe moeilijk het kan zijn om te voelen wat kan en wat niet kan.

Toch, als je je aan de principes van pacing houdt, leer je gaandeweg je grenzen kennen en kun je ze ook langzaam opschuiven, zo is de idee erachter. 

Om mensen te leren waar hun grenzen liggen of om ze überhaupt te voelen, wordt er vaak met een timer of kookwekker gewerkt. Bijvoorbeeld je gaat de was ophangen en je stopt als het alarm van de kookwekker gaat na 5 minuten. Dan ga je bewust ontspannen en voelen hoe het zit: ging je te ver of had je juist even door kunnen gaan? Hoe voelt dat in je lijf?

Ook wordt er geleerd om inspanning en ontspanning beter af te wisselen en de belasting van spieren te verdelen. Dat noemen ze switchen. Na een inspanning ga je bewust ontspannen of in ieder geval iets heel anders doen waarbij je andere spiergroepen gebruikt dan in je voorgaande activiteit.

Pacing is behoorlijk moeilijk onder de knie te krijgen. Veel ME-patiënten zijn het contact met hun lichaam volledig kwijt en voelen geen grenzen. Bovendien zijn we (de meeste mensen, niet alleen zieke mensen) immers gewend om ook als we moe zijn in activiteiten als geheel te denken: ik hang de was op, ik stofzuig de kamer, ik doe een boodschap. Een activiteit opsplitsen om het behapbaar te maken maakt dat alles veel langer duurt (en soms niet meer kan worden gedaan, tenzij je onderweg naar de winkel even op straat een dutje kunt doen). Je moet trouwens ook niet alleen voelen dat je moet stoppen, je moet daadwerkelijk kunnen stoppen.

En kunnen stoppen is heel moeilijk. Nu denk je misschien dat stoppen juist makkelijk gaat als je altijd moe bent maar veel ME-patiënten kennen hun grenzen niet en zijn gewend altijd moe te zijn. Het verschil tussen ‘moe/pijn en toch even kunnen douchen‘ en ‘moe/pijn en als ik nu doorga lig ik 2 weken plat‘ is heel moeilijk te voelen.

Bovendien hebben veel mensen de neiging om te denken: ik voel me redelijk, laat ik nu alles maar even doen. Dus niet alleen even het aanrecht afnemen, maar hop het gasfornuis ook en voor je het weet sta je de keukenkastjes leeg te ruimen en uit te soppen. En vind je jezelf een uur later jankend op de bank terug, komt je man om half 7 in de avond thuis in een ontploft huis en heb je geen puf meer om eten te koken dus moet er iets worden gehaald…Jullie zien, ik was kampioen grenzen negeren 😉

Ik heb zelf ook pacing gedaan. Met bovenstaande regels maar ook met een puntensysteem onder begeleiding van een ergotherapeut. Het lukte me niet. Ik voelde mijn grenzen niet en werd altijd overvallen door pijnen en extreme aanvallen. Tot ik me ging verdiepen wat er gebeurt in het brein van een ME-patiënt. (Ik schreef daar van het weekend een klein verhaaltje over). Met wat ik heb geleerd en nu weet, begrijp ik goed waarom pacing toen niet lukte. Als jij een dolgedraaide stier ziet rondrennen, zeg je ook niet: ‘ho, stop even en ga eens zitten’. Nee, die stier die dendert door, hoort niets en ziet niets, behalve die rode lap die hem triggert.

Pacing lukt bij mij alleen als ik de rode lap weghaal. Dat is de clou. ME-patiënten liggen soms de hele dag plat, kunnen niets, doen niets maar als je een scan maakt van hun brein zie je daar een activiteit die vergelijkbaar is met de drukte op Schiphol tijdens de zomermaanden. Dát maakt dat je geen grenzen voelt en er overheen gaat en dat maakt ook dat je lichaam buiten proporties reageert op kleine inspanning. 

Hoe kalmer het brein, hoe beter pacing lukt. Voor mij betekende het concreet dat ik aan de slag ging met meditaties, mindfulness en het leren loslaten van ‘moeten’ dingen. Ik denk gedurende de dag niet meer in een eindresultaat maar in kleinere handelingen. Ik zet niet zozeer een timer maar doe alles in etappes. Dus was afhalen en opvouwen is bij mij:
alle was van het rek halen – rust – was sorteren van soort bij soort – rust – broeken opvouwen – rust – shirts opvouwen – rust…. Soms op een goede dag wordt er minder gehakt in een activiteit en soms op een slechte dag juist meer of doe ik de activiteit juist niet. Omdat ik dat voel tegenwoordig.

Hoe kalmer mijn brein, hoe beter het gaat. Ik zeg dus ook regelmatig tegen mezelf of anderen dat ik eerst even mijn hysterische brein moet kalmeren voordat ik überhaupt iets kan gaan doen. Zo doe ik dat en voor mij werkt het goed.  

Voor je nu denkt dat ME vergelijkbaar is met een wat overspannen toestand: nee, dat is het niet. Het is een neurologische aandoening die maakt dat bepaalde verbindingen in het brein verkeerd zijn afgesteld. Als gevolg daarvan krijgt iemand in de loop der tijd steeds meer fysieke en neurologische klachten, waarvan de bekendste extreme vermoeidheid en pijn zijn. Ik schreef er hier wat uitgebreider over.

Het kalm krijgen en houden van het brein is wel een eeuwigdurend proces. Ik maak nog steeds fouten en heb nog steeds momenten dat die rode lap ineens weer in mijn brein wappert en die stier weer op hol slaat. Maar omdat ik nu weet hoe het werkt, kan ik ook meestal wel ingrijpen. En omdat ik vaker weet in te grijpen ga ik minder vaak over mijn grenzen en herstel ik daarom ook sneller dan voorheen. En weet ik niet in te grijpen (soms mis ik toch wat signalen, juist als ik me goed voel), dan ga ik door tot ik letterlijk omval en pak daarna mijn rust. Ik weet nu dat in de manier waarop ik die rust neem, veel winst valt te behalen. Hoe enthousiaster ik die rust pak zonder oordeel over mijn eigen gedrag, hoe sneller ik weer in mijn normale routine zit. Dat is ook een heel groot verschil met vroeger, toen grensoverschrijdend gedrag ‘ineens’ een totaal ineenstorten tot gevolg had en ik daarna mezelf ook nog eens minutieus de grond moest inboren met verwijten en boosheid over mijn ‘gedoe’.

Ik moet wel alert blijven. Het is nu niet meer zozeer moeilijk, dan wel alert blijven. En juist in periodes dat ik me beter voel, zit een gevaar. Voor je het weet ga ik iets meer doen,  maak ik afspraken, maak ik plannetjes. Dat voelt als een vrolijk fladderend vlindertje in mijn brein. Maar voor ik het weet is het ‘ineens’ een rode lap met een stier…

Omdat ik het nu al zo lang doe heb ik wel meer besef van wat gevaar oplevert en wat veilig is. En kan ik soms ook spelen met de grenzen. Dus ga ik soms wel uit eten met het gezin en lig ervoor en erna gewoon standaard 2 dagen plat, ongeacht hoe ik me voel en pak dus niet pas de rust als ik voel dat het nodig is. En zo schuif ik heel langzaam de grenzen op van wat kan en wat niet kan. 

Ik verzet me niet meer maar ga mee met de stroom en kom zo verder dan voorheen. Kennis van wat mijn rode lap doet groeien heb ik inmiddels wel, misschien heb jij ook wel iets aan onderstaande tips die voor mij goed werken:

  • Schaf multitasken af. Gewoon niet meer doen, nergens goed voor, is ook niet goed voor mensen die niets mankeren. Per keer één ding met je volledige aandacht doen. Is je taak af, dan na rust door na de volgende taak.
  • Ik heb gemerkt dat grensoverschrijdend gedrag vaak samen gaat met bepaalde denkpatronen en ingesleten gedrag. Verkeerde triggers herkennen helpt je gedrag op tijd te stoppen. Verkeerde triggers zijn mij bijvoorbeeld;
    • denken: ‘even snel dit doen’
    • iets gaan doen en dan met iets anders beginnen voordat ik de eerste activiteit af heb (dit is niet zozeer multitasken dan wel snel afgeleid zijn en vergeten waarom ik een kamer binnenloop en daar dan ineens weer een nieuw idee krijgen).
    • iets gaan doen omdat je anticipeert op later. Dus nu naar de kapper gaan en alvast de wasmachine aanzetten, zodat je die kunt ophangen als je terug bent. Maar nu weet je helemaal niet hoe je je straks voelt na buitenshuis zijn geweest. Je moet de wasmachine pas aanzetten als je zeker weet dat je de was ook straks kunt ophangen en niet omdat hij toch al gedraaid is en je hem gaat ophangen ten koste van de energie die je voor het koken nodig had.
  • Gooi lijstjes overboord. Zodra ik een lijstje maak, voelt het als iets wat moet gebeuren. Zonder het lijstje weet ik ook wel wat er gedaan  moet worden.
  • Ben je wel een lijstjesmens, maak dan een dagindeling met taken. Schrijf op wat er moet gebeuren aan terugkerende dagelijkse handelingen, kijk hoeveel tijd dat kost en wat er nog over blijft. Dan kun je een extra activiteit kiezen om te doen. Ik heb bijvoorbeeld inmiddels een goed besef van wat moet en wat ik wil. Moeten zijn de dingen die dagelijks terugkomen. Bij mij is dat op dit moment: douchen & aankleden, de was bijhouden en koken en 2 keer in de week naar een behandelaar. Al het andere is extra. Dus geef ik voorrang aan genoemde dingen. Als dat op de rit staat, zie ik wel of er ook ruimte is voor iets anders.
  • Ik ben tegenwoordig erg flexibel. Begin ik iets en lukt het toch niet. Nou dan niet.
  • Negeer stemmen in je hoofd. Stemmen hebben te maken met verwachtingen, word je alleen maar gefrustreerd van. Lukt iets niet, gaat het je te traag? Verbind er geen oordeel aan. Het is zoals het is en als je boos wordt, kost dat je alleen maar energie die er toch al niet is.
  • Pas je plannen à la minute aan. Sta je boven de bedden te verschonen en gaat de telefoon? Besef je dan dat opnemen en een gesprek voeren ook een activiteit is, eentje die onverwacht is maar wel met een impact. Dus:
    • neem je op en pak je daarna rust en laat je de bedden voor wat het is. 
    • Of je laat de telefoon rinkelen en je belt terug op een moment dat het jou uitkomt (deze is cruciaal voor mij. Ik kwam er achter dat veel van mijn energie vervloog doordat ik niet besefte wat een impact onverwachte dingen op me hebben zoals mensen die aanbellen/opbellen?)
  • Doe alles in een langzamer tempo dan je gewend bent. Ook toen ik al een paar jaar ziek was, bewoog ik me met het tempo dat ik vroeger had. Dat put uit en triggert enorm op een verkeerde manier. Alles zo rustig doen dat je nooit buiten adem raakt is een mooie houvast hiervoor, zo ga je vanzelf vertragen.
  • Leef in het NU. Wat nu is hoeft morgen niet te zijn. Wat gisteren was, is voorbij. Elke dag kun je opnieuw beginnen, ook met pacing. En oefening baart kunst. Hoe meer ik doorhad waar ik mijn energie überhaupt aan wil besteden, hoe beter ik grip kreeg op wat ik deed. 

Dus Loes, om terug te komen op de vraag ‘hoe pak jij pacing aan? Dat lukte pas nadat ik eerst iets anders aanpakte. Om pacing te beheersen, moet je ook impulsen kunnen beheersen, de dwang van moeten opzij kunnen zetten en je verwachtingen van wat kan volledig bijstellen.

Dit zijn mijn tips. Misschien hebben anderen ook tips of ervaringen om te delen met Loes? 

Snottebel

~ 10 ~ 7 reacties
Ik heb last 
van ongewenste gasten
die mijn bed bevolken,
mijn bank bevuilen
en ervoor zorgen
dat mijn voorraad zakdoeken
wordt opgeslokt.
Een kop vol snot,
pijn in de strot
en dan toch chocola willen
ook al proef ik het niet.
Want van het idee
alleen al 
knap ik wat op. 
Nu nog een 
verse lading 
zakdoeken inslaan
en mijn dag
kan niet meer stuk.
Al kan je dat
van mijn neus 
bepaald niet zeggen…