Categorie: gezondheid

Evaluatie B12-injecties

~ 10 ~ 14 reacties

Vanmorgen was ik redelijk vroeg op stap in een stille zonnige wereld, echt de stilte na de storm. Er waren nauwelijks mensen op straat, overal takken maar wel heerlijk weer. Ik was naar de huisarts voor mijn B12-injectie. Sinds eind 2016 krijg ik twee keer per week deze injecties. Toen ik ermee begon maakte ik de afspraak dat ik het 3 maanden zou proberen. Dit omdat het bij sommige mensen lang duurt voor het aanslaat en het een veel voorkomende fout is dat mensen te snel stoppen.

Even ter herinnering over hoe en waarom ook al weer. Waarom B12-injecties? Veel ME-patiënten hebben er baat bij ondanks dat ze geen aantoonbaar b12 tekort in hun bloed hebben.  Dat positieve effect is er niet of minder als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

B12 zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Een normaal prikprotocol bij B12 tekort is 5 weken lang een keer per week prikken, dan de bloedwaarden meten en dan overstappen op een onderhoudsdosis van meestal een keer per vier weken. In geval van ME werkt het iets anders. Welke dosis aanslaat is per patiënt verschillend en zo ook het aantal keer prikken per week. Het is dus even zoeken. Omdat ik las dat het soms 3 maanden duurt voor het aanslaat, besloot ik het minimaal 3 maanden te proberen. Die drie maanden zijn inmiddels voorbij. Hoe staat het er voor?

Goed! Na 4 weken prikken begon ik effect te merken. Het is niet zo dat ik me heel veel beter voel of stukken energieker. Maar wel is het zo dat de motor nét wat makkelijker aanslaat en ik daardoor in staat ben iets meer te doen. Ik besloot dat extra beetje te stoppen in leuke dingen en dus ging ik in 3 maanden tijd maar liefst vier keer naar de film. Ook maakte ik een paar keer een wat langere wandeling, liep twee keer per week naar de huisartsenpraktijk voor de prik zelf, at vriendin M. hier een keertje en ging ik een keer uit eten. Tussendoor vierden we ook Kerst en Oud & Nieuw. Alles bij elkaar best veel activiteiten voor mijn doen en dat in wat normaal mijn slechtste tijd van het jaar is.

Ik ben dus behoorlijk positief. Ik verwacht niet hier beter door te worden. Maar ik verwacht wel na deze eerste positieve resultaten dat ik er nog meer uit kan halen dan dit. Want als ik nu al in wat normaal voor mij een slechte tijd is, iets meer kan doen, hoop ik in het voorjaar meer op te kunnen pakken.

Voor de beeldvorming. Het is niet zo dat ik nu ineens van alles kan. Nog steeds is het zo dat ik op een dag douche, kook, een stukje schrijf en verder weinig tot niets. Ik doe een paar keer per week de was maar plan dat zo dat ik bijvoorbeeld de wasmand met natte was niet hoef te sjouwen. Dat doen man en kind voor mij. Maar de machine en droger vullen doe ik wel en het opvouwen en opbergen ook. Het is dus nog steeds heel beperkt allemaal en als ik zoals vorige week een gesprek van 1,5 uur heb bij de audiciën dan reageert mijn lijf even goed met spierpijnen en een flinke terugslag en moet ik mijn activiteiten aanpassen.

Maar jullie kunnen je vast voorstellen dat het mentaal een enorme opkikker is dat er iets meer mogelijk is. Voor nu ga ik door met twee keer per week prikken tot ik merk dat de vooruitgang niet verder gaat. Dan wil ik langzaam de frequentie terug gaan brengen tot een onderhoudsdosis. De huisarts geeft me de vrije hand hierin. Ook hoop ik uiteindelijk de man zover kan krijgen dat hij mij gaat injecteren, zodat ik niet meer naar de praktijk hoef. Of dat ook gaat lukken weet ik niet want voorlopig gruwt hij bij het idee alleen al….

Wat meer informatie voor wie meer wil weten: http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/vitamine-b12/

(Bron afbeelding: Pixabay)

Nieuwe doorbraak in onderzoek naar ME

~ 10 ~ 18 reacties

Vandaag geen stuk over besparen of katten of ‘pret met Pippi’ maar over ME en vooral het onderzoek ernaar. Mocht dat je nu geen reet interesseren, ga gerust weg en kom binnenkort weer eens terug. Mocht je het wel gaan lezen: hartelijk dank!

In de bijna 9 jaar dat ik ME heb, lees ik zeker een paar keer per jaar een artikel waarin wordt gemeld dat nu dan echt de oorzaak van ME is ontdekt, of dat het ultieme bewijs is gevonden dat de aandoening lichamelijk is en niet wordt ingebeeld. Dat ME een echte ziekte is. Dat er scans zijn gemaakt waarbij duidelijk wordt dat de hersenen van ME-patiënten anders in elkaar zitten dan de hersenen van gezonde mensen, dat sommige patiënten blijkbaar besmet zijn met het XMRV virus en ga zo maar door. Vaak worden de gevonden resultaten een doorbraak genoemd en altijd eindigt zo’n artikel met de opmerking dat er nu vast iets gaat veranderen voor de patiënten. Niet alleen op gezondheidsgebied maar ook op het gebied van erkenning dat het een ernstig invaliderende aandoening is die sommige mensen mild raakt, maar anderen bank- en bed gebonden maakt en vrijwel altijd tot een sociaal isolement leidt. Maar meestal hoor je erna nooit meer iets. En met die erkenning schiet het ook nog niet echt op (ik beloof met de hand op mijn hart dat dit de enige zure opmerking in dit stuk is).

Dat begrijp ik wel. ME is geen hippe aandoening. Er is niet veel over bekend bij het grote publiek, de medische wereld zelf kan niet eens overeenstemming bereiken over de oorzaak, en veel mensen hebben gewoon niet door dat een flink aantal ME-patiënten echt doodziek is. Er wordt nog steeds niet heel veel onderzoek naar gedaan, er wordt meer geld vrijgemaakt voor meer voorkomende aandoeningen. Maar toch zijn er naar schatting in Nederland wel 20.000 tot 80.000 mensen die ME hebben (*). Het precieze cijfer is niet bekend, het is namelijk een moeilijk te stellen diagnose, eentje van uitsluiting en het optellen van de symptomen, maar vaak wordt het gewoon gemist. Ik mankeerde niets volgens alle artsen die ik zag, ondanks mijn waslijst aan klachten. Tot ik door een opmerking van een fysiotherapeut op het juiste spoor werd gezet. Ik liet me onderzoeken door het ME-Centrum in Amsterdam en kreeg daar de diagnose. Had ik dat niet gedaan dan had ik wellicht nu nog kerngezond en volgens de artsen niets mankerend op de bank gezeten.

De ongrijpbaarheid van ME zal zeker te maken hebben met de onzichtbaarheid van de patiënt, die zit meestal thuis en heeft geen energie om op de barricaden te klimmen of actie te voeren voor meer onderzoek. Maar ook wellicht door het simpele feit dat ME niet één aandoening is maar meer een cluster van symptomen die bij een ieder kunnen verschillen maar wel als overkoepelend thema pijn, extreme vermoeidheid en neurologische klachten hebben. Alle organen van het lijf kunnen meedoen wat klachten betreft en samen ontregelen ze de boel. Vanuit persoonlijke ervaring kan ik zeggen dat het soms voelt als een domino-effect. Valt er eenmaal een steen om, dan flikkert zo’n beetje alles om en zie dat maar eens te stoppen. Want waar moet je beginnen?

Het meeste effect hebben die behandelingen bij mij gehad die zijn gericht op het leren omgaan met ME, het accepteren van de grenzen die er zijn en door me niet continu te focussen op wat niet kan maar gewoon blij zijn met wat wel kan. De rest is meestal pappen en nathouden geweest. Al moet ik wel zeggen dat ik heel blij ben met het tot nu toe positieve effect van de B12 injecties die ik nu sinds acht weken twee keer per week krijg.

Af en toe komt er toch een onderzoek langsfietsen dat mij wél hoop geeft. Hoop dat ik ooit beter zal worden en hoop dat er nu echt een doorbraak aankomt. Zo werd er een paar jaar geleden in Noorwegen bij toeval ontdekt dat een patiënt met kanker én ME na de chemotherapie van allebei was genezen. De oorzaak bleek te liggen in het medicijn Rituximab, dat onderdeel was van de chemotherapie. Tijdens een vervolgonderzoek met 15 ME-patiënten, genazen 10 van de 15 van hun klachten. Hoopgevend genoeg om verder onderzoek te doen met 150 Noorse patiënten. Ook buiten Noorwegen pakten onderzoekers dit op.

In de jaren die volgden bleek het wel wat genuanceerder te liggen. Rituximab kent flinke bijwerkingen, het is een agressief middel en het geneest niet. Stop je met inname dan keren de klachten toch langzaam weer terug. Het is natuurlijk  de vraag of het raadzaam is een dergelijk agressief medicijn langdurig te gebruiken.

Maar goed, het onderzoek rolde van daaruit verder en in het universitair ziekenhuis in Haukeland werd het bloed van 200 ME-patiënten vergeleken met dat van 100 gezonde mensen. Ze ontdekten dat er een fysiologisch verschil is tussen ME-patiënten en gezonde mensen omdat er iets mis gaat in het energiemetabolisme van eerstgenoemden. ME-patiënten hebben moeite met het omzetten van suiker in energie. In de video hieronder wordt dit uitgelegd en wordt dit vergeleken met een klep in het bloed die uitgeschakeld lijkt te zijn, hierdoor komt er een te grote melkzuurproductie op gang. Een ME-patiënt loopt als het ware op melkzuur, ook de kleinste inspanning genereert melkzuur alsof er een marathon wordt gerend. Daarnaast wordt de energie die er vrijkomt in het lichaam niet efficiënt gebruikt (door het lichaam hè niet door de patiënt zelf, ik zeg het maar even).

Het melkzuurverhaal is iets wat het ME-centrum toentertijd mij ook al vertelde. Ze zochten naar bewijs hiervoor, ze zagen wel door middel van testen dat ME-patiënten absurd veel melkzuur aanmaken maar wat de oorzaak was, dat was niet bekend.

Dat nu wel bekend is dat die klep in het bloed als het ware verkeerd afgesteld staat is positief. Dat is al weer een stap. Maar, waarom doet die klep dat? Jaren lang gaat het goed en ineens denkt die klep, kom ik klap dicht? En wat is dan de oorzaak? Bij veel ME-patiënten begint de aandoening na een virus of een enorme stresstijd. Wordt er dan een signaal afgegeven waar de klep op reageert? Wat en waar is de moederzender, dát blijft de vraag. Zelf heb ik wel eens het idee dat de stoplichten in mijn lijf verkeerd staan afgesteld waardoor sommige dingen het niet meer doen (stoplicht blijft op rood staan) en op andere plekken blijft het maar doorgaan (groen stoplicht) met als gevolg bijvoorbeeld een oververhit brein of zure spieren.

Afijn, hieronder een stukje met meer uitleg hierover, het duurt ongeveer drie minuten. Ik vind het positief en hoopgevend klinken en kijk uit naar de verdere resultaten. Het fijnste vind ik dat de artsen in de video zeggen dat zij vermoeden dat ME een lichamelijk ziekte is die omkeerbaar is. Dat zou toch mooi zijn! Tot die tijd laat ik me gewoon twee keer per week in mijn kont prikken met B12 en geniet ik van de vooruitgang die ik daarmee hopelijk bereik. Elke millimeter is meegenomen mensen!

(*) cijfer genoemd door dr. Visser, cardioloog en ME specialist tijdens een lezing februari 2016.

Loslaten: geen behandelingen meer volgen

~ 10 ~ 25 reacties

Deze week ontving ik een mail van een vrouw die als mede ME-patiënt haar ervaringen met me wilde delen over haar traject om beter te worden. Zij is niet de enige die mij hierover mailt. Ik krijg dan wel niet wekelijks, zeker toch maandelijks een mail van iemand die me vertelt wat hij of zij heeft gedaan om zich beter te voelen. Helemaal genezen is de persoon in kwestie vrijwel nooit, maar wel heel enthousiast.

Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat genezen van ME een heel persoonlijk traject is. Wat voor de één werkt, levert de ander veel minder op. Dé behandeling tegen ME bestaat niet. Anders zouden er echt wel meer mensen genezen en dat gebeurt nog steeds mondjesmaat. De artsen zelf zijn er nog steeds niet over uit wat de oorzaak is, laat staan hoe het behandeld moet worden. Vreemd genoeg verwachten we van iemand die reuma heeft niet dat hij zomaar herstelt na een aantal jaren maar van een ME-patiënt wel. Niet alleen de omgeving (werkgever, uitkeringsinstantie of vrienden) maar ook de patiënt zelf heeft moeite met accepteren dat het een chronische aandoening is. ME is behoorlijk ongrijpbaar (omdat er nog zoveel onduidelijk is) en het is meer een verzamelnaam voor een heleboel symptomen en klachten. Waarbij de één meer fysieke klachten en moeheid ervaart en een ander vooral neurologische klachten en pijnen heeft. Of een combinatie van die twee, in meer of mindere mate. De één ligt doodziek op bed, een ander kan nog met enige aanpassing werken en de derde hangt/ligt op de bank en probeert met veel moeite een dagprogramma te handhaven van douchen, koken en voor kind zorgen maar leeft verder wel als een kluizenaar (hé, dat ben ik, herkennen jullie me).

Ik ben al een tijdje behandelmoe. Ik heb tot mei een behandeling bij een Buteykotherapeut (ademhalingstherapie) gevolgd maar ‘ineens’ stopte ik met afspraken maken. En na een tijdje stopte ik ook met de oefeningen. Bijna 10 maanden deed ik twee keer per dag oefeningen en daar was ik klaar mee. Klaar als in dat het mijn strot uit kwam. Ik zag of voelde geen vooruitgang. En elke keer maar weer dan de discipline opbrengen terwijl het op dat moment niets oplevert, zorgde voor weerzin en weerstand bij mij.

Dit jaar probeer ik op meerdere gebieden los te laten. Qua budgetteren maar ook zeker qua altijd maar bedenken hoe iets beter kan. Gewoon eens wat meer de boel op zijn beloop laten, ook op gezondheidsgebied. Ik heb met mezelf de afspraak gemaakt dat ik pas weer in 2018 een behandeling overweeg of ga volgen. Dit na de zoveelste teleurstelling. Elke keer weer een behandeltraject volgen, geeft ook onrust, zeker als de resultaten uitblijven. Ik voel me soms wel iets beter maar vaak zijn de effecten tijdelijk. Ik merk wel dat ik over de hele linie beter ben dan 8 jaar geleden maar het blijft een golfbeweging van goede en slechte tijden.

Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik elk jaar wel een nieuwe behandeling gevolgd. Nu is het even klaar. Ik ga voelen wat er is zonder behandelaar en zonder dat ik weer iets moet. Want een behandeling volgen gaat altijd gepaard met een bepaalde discipline, je doet oefeningen een paar keer per dag, je graaft in jezelf, past je gedrag en eetpatroon aan. Bij mij slaat dat snel door in zelfdwang. Ik kan mezelf heel goed iets opleggen om te doen. Maar dát houdt bij mij de overprikkeling in stand. Mijn grote valkuil is dat ik iets te grondig aanpak en te voortvarend ben. Ik sla vaak door. Daarbij komt dat sommige behandelingen nogal veelomvattend zijn, zoals bij het Vermoeidheidscentrum waarbij de behandeling een multidisciplinaire combinatie is van fysiotherapie, ontspannings/ademhalingstherapie, psychologische begeleiding, ergotherapie,  pijnbestrijding en aanpakken slaapproblematiek. En dat voor personen die volledig uitgeput zijn en soms niet eens meer energie hebben om een kopje thee te pakken. Ik werd van deze behandeling alleen maar slechter.

Altijd maar zoeken naar dé behandeling houd ook in dat ik niet kan accepteren dat ik ziek ben. Ik leef continu in een staat van verwachting, van ‘straks als ik beter ben want ik moet wel beter worden, ziek blijven is immers geen optie‘. Voor mij betekent dit dat ik grenzen negeer. Ook op slechte dagen moet je naar een behandelaar of oefeningen doen. Maar het betekent ook, en nu word ik wat wollig, dat ik mezelf niet accepteer. Mag ik me voelen zoals ik me voel? Natuurlijk koos ik hier niet voor. Maar al die jaren behandelingen volgen heeft niet gemaakt dat ik me nu compleet anders voel, ik heb nog steeds een heel beperkt aangepast bestaan. En niet omdat ik mijn best niet deed. Want dat is zó erg, het idee dat als je maar echt je best doet, je beter wordt. Soms is het beter niet je best te doen. Altijd die verwachting koesteren, levert ook veel teleurstelling op.  Dit ben ik. Ik ben nu eenmaal ziek. Dat wil ik niet maar het gebeurt wel. Misschien levert het me wel veel meer op als ik dat echt accepteer. Dus heb ik mezelf ‘behandelvrij’ gegeven voor een flinke periode. Ik probeer elke dag binnen de grenzen die er zijn, fijne keuzes te maken. Zo kocht ik laatst een pakje stroopwafels (glutenvrij en lactosevrij, dat dan weer wel, ivm voedselintoleranties) en ga ik die vandaag lekker opeten. Zomaar. Dat mag van mezelf ook al is het niet gezond.

Van alle behandelingen heb ik wel iets opgestoken. En net als dat je soms moet stoppen met alsmaar boeken lezen over hetzelfde onderwerp en beginnen met de praktijk, ga ik nu herkauwen en voor mezelf zorgen. Mezelf rust gunnen. Niet doen wat een ander, een behandelaar, zegt maar doen wat ik voel wat fijn is of wat me rust of ontspanning oplevert. En dat is soms een boek lezen en soms een stroopwafel oppeuzelen.Loslaten is voor nu vooral mezelf toestaan te genieten van wat kan en lukt.

De juiste terminologie

~ 10 ~ 24 reacties

De eerste twee weken van mijn ‘5 dagen in de week een 8 minutenloopje doen’ was ik één en al gejubel. Het ging goed! Zó goed dat ik me aan het einde van de week uit alle macht moest inhouden er niet één of twee minuten aan vast te plakken. Want dat 8 minutenloopje is een eitje, echt wel! Ik had al weer visioenen van hoever ik wel niet kan komen de komende maanden.

Dat het goed is dat ik niet voor de verleiding van alvast maar de loop verlengen bezweek en me hield aan mijn voornemen om pas na 4 weken eventueel écht uit te breiden, ontdekte ik weer eens vorige week. Toen kwam de realiteit hard uit de lucht vallen na een ouderavond en de erop volgende warme dagen. Ik schrapte het douchen, haalde eten uit de vriezer, sloeg toen met pijn in het hart een paar keer mijn loopje over en ondanks dat lag ik een groot deel van de week plat. Te moe om iets te doen en alles deed pijn.

Daarop volgde een bui die niet fijn was, ook niet voor de huisgenoten. En besef ik me weer eens dat verwachtingen over mezelf en wat ik kan blijkbaar net zo onuitroeibaar zijn als vlooien op een kat. Wat je ook doet, ze komen altijd toch terug.

Maar ook dit gaat voorbij en ik heb alles in huis om ook hier weer van op te krabbelen. Weet ik. Zo voelt het nu niet. Maar goed, laat ik beginnen met de terminologie. Ik heb geen terugslag maar zit in een verlengde hersteltijd. Zo. Dus.

Wandelmaatje

~ 10 ~ 16 reacties

Katten zijn enorme gewoontedieren. Als ik twee avonden achter elkaar rond een uur of 8 wat lekkers geef, is mijn uitzicht op de derde avond vier katten op een rij die me aanstaren met een spandoek waarop staat: ‘lekkers, nu!’

Zo hebben ze ook vaak vaste slaapplekken en een verdeling op het bed,  ‘jij hier en ik daar en jullie twee in het midden’. Dat wordt dan weken nageleefd tot er iets gebeurt en er een andere orde wordt opgezocht en nageleefd.

Nu ik dagelijks een klein loopje doe en dat bovendien telkens op ongeveer dezelfde tijd, had kat Moos dat snel door. Op dag 1 zag hij me bij terugkomst en begroette me luid miauwend. Op dag 2 kwam hij me gillend tegemoet rennen. En op dag 3 zat hij bij de voordeur klaar voor vertrek en begeleidde me tijdens mijn loopje, miauwend en gillend.

In het park is het wel erg spannend voor hem, maar ach voor mij ook ;-). Hij klimt af en toe in een boom als er een hond te dichtbij komt en is overduidelijk opgelucht als ik me weer omdraai. Dus nu heb ik een wandelmaatje. Dat overigens veel bekijks trekt want veel mensen willen weten of de kat bij mij hoort, waarom hij achter me aanloopt en waarom hij zo gilt.

Het is niet voor het eerst dat een kat me achterna loopt. In mijn jeugd liep onze rode kater Floris regelmatig met me mee naar school. Hij zat me soms ook op te wachten op de stenen muur van school, wachtend tot ik weer tevoorschijn kwam. Kater Job achtervolgde me naar de peuterspeelzaal waar ik S. naar toe bracht. Daar ging hij (de kat, niet het kind) op zijn achterpoten staan en tikte met zijn voorpoten tegen de ramen, onder luid gegil. Ook liep hij wel met me mee naar de binnenstad, een keer zelfs tot de deuren van de Hema waar ik naar toe ging voor een boodschap. Ik durfde hem daar niet achter te laten dus keerde ik zonder spullen weer om.

Veel mensen zijn ervan overtuigd dat katten geen roedeldieren zijn en zich meer aan een plek hechten dan aan het baasje, maar die katten moet ik blijkbaar nog tegenkomen.


je blablabrein trainen

~ 10 ~ 4 reacties

Regelmatige lezers van dit blog weten dat ik mediteer. Graag en regelmatig. Dat was niet altijd zo. Het duurde even voordat ik de essentie van mediteren begreep. Ik dacht dat ik stil moest worden en geen gedachten mocht hebben. Niet dat ik pretendeer dat ik er nu alles van afweet. En het is zeker niet zo dat mediteren moeiteloos gaat. Maar in de loop der jaren is het me wel steeds beter afgegaan, niet qua resultaat maar qua ervaring an sich. Ik weet nu dat het vooral gaat om aandacht en focus. Lukt die focus dan word je soms – heel soms – niet meer afgeleid door het yepperdeyep in je brein.

Of de meditatie zelf nu geslaagd voelt of niet, het is altijd zo dat dagen waarop ik mediteer prettiger verlopen dan dagen zonder. En ik slaap sowieso altijd beter op meditatiedagen. Daarom bouw ik het zoveel mogelijk in de dagelijkse routine in. Dat lukt niet altijd, nu op vakantie is er geen routine en vergeet ik het simpelweg gewoon vaak.

Gisteren stuitte ik op Facebook op een heel kort filmpje waarin mediteren op een mooie mij aansprekende manier wordt verduidelijkt. Misschien heb je er wel wat aan, kijk maar eens:

Rustig – rustiger – rustigst

~ 10 ~ 43 reacties

De afgelopen week kabbelde en stroomde wat. Ik hield me rustig omdat er wat bacillen rondvlogen en ik me niet helemaal jofel voelde. Naar aanleiding van mijn vorige blogpost schreef Kruidig Meisje:

Dank je voor je beschrijving van wat je normaal kan. Ondanks dat ik je blog volg, had ik niet door hoe weinig je normaal kan. Juist omdat je op je blog energiek overkomt (doordachte en doorwrochten stukken die goed verwoord zijn), is de droge opsomming van wat je kan op een “normale” dag, nogal een schok. Yo! 

Wat was die opsomming dan?
Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is.

Voor mensen met een energiebeperking is dit waarschijnlijk heel herkenbaar. Voor anderen niet. En grappig genoeg twijfelde ik heel erg of ik dit erbij zou zetten in de tekst. Ik ben niet zielig en schaam me niet maar heb nog altijd moeite met het benoemen van wat ik kan en doe op een dag, omdat het zo weinig is. Bovendien probeer ik altijd te letten op de leesbaarheid van een stuk en vind ik prettig als wát er staat ook echt iets toevoegt aan het geheel.

Misverstanden zijn snel geboren. De opmerking ‘ik kan niet veel doen‘ roept immers bij iedereen wat anders op, omdat iedereen vanuit zijn eigen beleving of energiemogelijkheden redeneert. Dat merkte ik ook al tijdens het keuringsproces bij het UWV. Die arts vroeg toen ik hem een overzicht gaf van wat ik deed op een dag, wanneer ik dan vrienden zag en boodschappen deed, want dat stond er niet bij. Euh, ja, wat denk je zelf?

De één denkt bij de opmerking dat ik niet veel kan doen, dat ik het dan heb over geen puf hebben om vaker dan één keer per week met een vriendin af te spreken. Of om alle dagen te kunnen werken. Of dat ik veel slaap nodig heb. Dat kan. Wat velen zich niet goed kunnen voorstellen is dat de dagelijkse handelingen die zij vanzelfsprekend vinden, al een aanslag zijn op mijn energie en ik om die reden dus veel dingen maar niet doe. Dan nog, dat is mijn situatie. Iemand met normale energie (wat dat ook is, dat is voor iedereen anders), heeft natuurlijk net zo veel recht om te verzuchten dat hij of zij moe is, dan iemand met een chronische energiebeperking.  Ook een gezond iemand slaat wel eens het avondeten over en haalt patat omdat hij zich uitgeput en moe voelt na een drukke dag. Alleen ik héb geen drukke dagen, blijf toch moe en heb pijn. Wat ik ook doe of laat, dat is het verschil.

Het blijft moeilijk om echt begrip te hebben voor de ander. Niet te oordelen. Het is voor mij nog steeds ingewikkeld om opmerkingen naast me neer te leggen die gaan over hoe ik met mijn energie omga. Mensen geven in hun ogen goede tips maar vragen zich niet af of het wel oké is om zomaar met die tips te strooien. Blijkbaar wordt er vanuit gegaan dat ik dat niet zelf heb kunnen bedenken en dat ik de situatie aan mezelf te wijten heb. Althans zo komt het over. En het kwetst me, nog steeds.

Natuurlijk kun je je afvragen of ik wel energie moet stoppen in reacties die ik hierover krijg. Maar daar komt mijn zendingsdrang om de hoek kijken. Ik wil zo graag uitleggen en duidelijk maken hoe het is om met ME/CVS te leven. Ik heb de woorden maar blijkbaar ben ik niet duidelijk genoeg. Gelukkig is het merendeel van de reacties altijd positief (echt, dat wil ook even gezegd hebben) maar reacties als:  

Ik ben 62 jaar en ik ben ook weleens moe als ik de hele dag in huis en tuin gewerkt heb maar dat lijkt me normaal. De volgende dag is het weer over. Ik denk, maar ik kan het helemaal mis hebben, dat je niet zo veel met ME bezig moet zijn in je gedachten maar denken, ik kan het! Het is zonde van je tijd die je nu zo tobbend doorbrengt.

zoals op mijn blog van laatst helpen niet en voegen niets toe. Ook niet als er een uitleg volgt over hoe de reactie precies bedoeld is. Natuurlijk had ik hier niet op in moeten gaan (over omgaan met mijn energie gesproken) maar juist mensen die zó denken wil ik graag uitleggen dat het hebben van ME niet wordt opgelost door te denken: ik kan het! Sterker nog, door dit zo te denken heb ik mezelf de soep in gewerkt. Als je zo denkt, negeer je grenzen. En schuiven de grenzen de verkeerde kant op.

Het is bovendien zo vreemd en opmerkelijk dat buitenstaanders zo makkelijk de oplossing denken te weten voor het omgaan met een chronische aandoening waarover de medische wereld zich nog steeds het hoofd breekt. Slechts 7 % van de ME-patiënten geneest. Wat maakt dat genezing soms wel lukt, is nog steeds niet duidelijk. Vraag je het aan de ex-patiënten dan hebben ze over het algemeen van alles geprobeerd, gevolgd, gedaan. Elke therapie en dieetaanpassing wordt aangegrepen om een omslag te bewerkstelligen. Waar dan de uiteindelijke vooruitgang door wordt veroorzaakt is bijna niet te achterhalen, omdat er zoveel gedaan en geprobeerd is.

Dat geldt ook voor mij. Ik paste mijn eet-leef-voedingspatroon en dagindeling aan. Ik slikte medicijnen en supplementen, ging mediteren, liep alle artsen en centra af die iets over ME lijken te weten, volgde heel veel behandelingen en therapieën, gaf daar veel geld aan uit, las er veel over, zocht contact met lotgenoten. Ik heb het ziek zijn eerst genegeerd (ik kan het!), toen onder ogen gezien, omhelsd, erover geschreven en uiteindelijk heb ik een status quo bereikt. Ik geef de hoop niet op maar altijd maar blijven proberen en zoeken is ook niet alles en bovendien behoorlijk vermoeiend. ME is een chronische aandoening. Sommigen genezen alsnog maar vooralsnog staat mijn leven nu in het teken van wat er is. En daar probeer ik ook mijn leven naar in te richten.

De meeste vooruitgang bereikte ik door verschillende dingen toe te passen die eigenlijk allemaal gaan over hoe je met energie omgaat en waar je het instopt. Uiteindelijk heb ik aan al die therapieën en behandelingen ook wel iets positiefs overgehouden. Ik pik eruit en pas toe wat lukt en bereik zo millimeters vooruitgang. Er is beweging de goede kant uit. Ik eet glutenvrij en zuivelvrij, vermijd prikkels en omhels rust en regelmaat. Hoe voorspelbaarder, hoe beter.

Dit is mijn tips- en tricslijst van hoe ik heb leren omgaan met mijn aandoening:

  • mijn agenda is zo leeg mogelijk
  • lijstjes maken doe ik niet meer, hoewel ik er dol op ben
  • hetzelfde geldt voor voornemens maken. Goed voornemen: geen voornemen meer maken.
  • de energie die er is, stop ik in fijne momenten
  • inzoomen op het fijne in mijn leven levert meer op dan frustratie over wat niet lukt. Zoals dat nu bijvoorbeeld de zon begint te schijnen terwijl ik dit stukje tik
  • ik verwacht geen dingen meer van mezelf die niet binnen de mogelijkheden liggen die er nu zijn
  • ik maak geen afspraken meer die niet afgezegd kunnen worden of waar een deadline aan vast hangt
  • frustratie vindt vaak een oorsprong in zaken die buiten je macht liggen. Dus richt ik me voornamelijk op wat ik nog wél kan doen (zielige katten opvangen, lekker koken in etappes, kind en man knuffelen, blogjes schrijven, lezen, mensen aan het lachen maken, slap ouwehoeren) 
  • wat niet lukt accepteer ik steeds meer zonder daar een oordeel aan vast te plakken
  • flexibel zijn en meeveren levert heel veel ruimte op. Dus als vriendin M. aangeeft langs te willen komen omdat ze even mentale support nodig heeft bij de belangrijke vraag ‘neem ik twee kittens erbij? dan negeer ik de was die ik net in de wasmachine wilde stoppen
  • een voor een dingen doen en afmaken. Dus eerst een droge was die nog hangt opvouwen en dan pas besluiten of er energie is om een was te draaien
  • ‘uitroltijd’ voor mezelf scheppen. Dus na een activiteit doe ik niets, ook al voel ik me op dat moment misschien nog goed.Want mijn lijf begint pas na een paar uur te reageren
  • weten op welke prikkels ik goed en slecht reageer en me daar ook naar gedragen
  • alles in een heel rustig tempo doen. Sloom – slomer – sloomst. Als je dat doet, zonder kracht te gebruiken of buiten adem te raken, dan kan er verbazingwekkend veel. Dus rustig gas geven en niet de motor laten loeien want dan verzuipt ie
  • iets willen is niet hetzelfde als iets kunnen. Hoe meer ik iets wil hoe groter de kans is dat ik grenzen negeer en mijn eigen voortgang saboteer. Dus houd ik me niet meer bezig met wat ik wil gaan doen als ik beter ben. Ik kijk wat ik nu wil en zie of dat past bij de energie van dit moment.

En dan nog zijn er zomaar slechte dagen en soms juist onverklaarbaar goede dagen. Ik probeer niet meer alles te herleiden en het te nemen zoals het komt. Dat je alle goede dingen doet wil niet zeggen dat het goed komt. Omgaan met wat er is, ook al is het niet wat je koos. Zo, en niet anders.

Wat ik me wel eens afvraag is of mensen die een andere aandoening of ziekte hebben ook zo vaak ‘goed bedoelde’ opmerkingen krijgen zoals ‘gewoon doen, je kan het! Zeggen mensen dat ook tegen iemand die in een rolstoel zit (ga eens lopen, je kan t!)? Of tegen iemand die een zware hooikoortsaanval heeft (gewoon nu naar buiten, je kan het!). Dit zijn natuurlijk vreemde voorbeelden. Wat ik maar wil zeggen dat iets niet kunnen, niet wordt opgelost door te zeggen dat je het wel kunt en het dan toch maar te doen.

Maar goed, een lange blogpost om aan te geven dat ik strenger ga modereren (want je hebt gelijk Jolanda!). Bevalt een opmerking niet of kwetst het me, hup, weg ermee! Dat wist ik al wel, maar soms vergeet ik dat te doen. Ik wil zo graag mee begrip kweken voor mijn aandoening maar heb geen zin om aangeschoten wild te zijn. Wat natuurlijk wel eens kan gebeuren omdat ik me best kwetsbaar opstel, zo hier op het blog. Maar nu ging het in de reacties op mijn vorige post alleen nog maar over de opmerkingen van die ene reageerder (omdat heel veel anderen enorm voor mij opkwamen, wat heel lief was, dank jullie wel). Terwijl mijn stukje juist zo positief bedoeld was. Leven met een chronische aandoening gaat met vallen en opstaan en hoe meer ik leer dat het nu niets zegt over het straks (positief én negatief) hoe meer ik bij de dag leer leven, zonder afspraken die ik maanden geleden maakte omdat ik toen dacht dat het wel kon. Rekening houden met de beperkingen die er zijn maakt me niet een zwartkijker maar een realist.

Grappig genoeg dacht ik toen ik dit stukje ging schrijven dat ik wat foto’s ging plaatsen van de afgelopen week, van dingen waar ik blij van werd. Niet dus. Hebben jullie dat nog tegoed. Nou vooruit, één foto dan van de liefste kat ooit die mijn hart keer op keer doet overstromen, de enige echte Dibbes.

In de lappenmand

~ 10 ~ 29 reacties

Het sluimert al de hele week maar nu zet het toch door. Keelpijn, hoofdpijn, bronchiën die niet jofel aanvoelen en een kop vol watten. Iets of iemand heeft me aangestoken. Ik noem geen naam maar hij woont in dit huis, is blond en minderjarig en zit nu aan tafel zijn huiswerk te maken ;-).

Jammer, gewoon pech. Op zich heb ik wel het idee dat mijn immuunsysteem iets beter functioneert dan een paar jaar geleden. Toen ik midden in de ME-gekte zat, pikte ik elk virus op dat in een straal van 5 kilometer rondvloog, ook al kwam ik bijna nooit buiten en zag ik weinig mensen. Dat gaat nu echt een stuk beter.

Buiten tijdelijke virusellende, vind  ik dat het best lekker gaat. Ik houd me echt megarustig omdat ik toe werk naar de vakantie. Net als andere ouders ervaar ik deze periode zo vlak voor de zomervakantie als rommelig en onrustig. Dat compenseer ik nu door voor mezelf mijn eigen agenda maagdelijk leeg te houden. We gaan meteen aan het begin van de vakantie weg en ik wil gewoon heel graag redelijk fit op vakantie gaan. Zodat ik daar verder kom dan de tuin bij ons vakantiehuis.

De mannen gaan het weekend voor onze vakantie het hele weekend op stap. M. gaat naar North Sea Jazz en S. gaat de zondag met hem mee maar vertrekt net als M. ook op vrijdag omdat hij dan logeert bij opa en oma. Dat betekent dat ik van vrijdagmiddag tot ergens zondagnacht het rijk alleen heb. En ik verheug me erop. Ik ga helemaal NIETS doen. Ik nodig NIEMAND uit en maak GEEN plannen. Ook al bedenk ik me een paar keer per dag dat ik dat best leuk zou vinden, ik doe het niet.

En zo meldde ik me ook nu al af als collectant van de Dierenbescherming. Met spijt in het hart, want dieren,  zielige dieren met de nadruk op zielig, roepen veel in me op en ik wil graag helpen. Maar collecte lopen in oktober betekent voor mij een hersteltijd van weken. Want halverwege september begin ik me altijd slechter te voelen. En als ik in augustus word gebeld, zoals elk jaar door de Dierenbescherming, zit ik juist in mijn beste tijd van het jaar en kan ik me niet voorstellen hoe het 6 weken later zal zijn. Want ik leid regelmatig aan zelfoverschatting. Maar dat is dan nu ook echt tot mijn hardleerse brein doorgedrongen. En niet alleen dat, ik probeer er ook naar te handelen en niet meer in de valkuil te trappen van activiteiten toezeggen die in de toekomst liggen  – verder dan een week –  en die niet op het laatste moment afgezegd kunnen worden.

Zo lijkt het erop dat ik na 8 jaar ziek zijn eindelijk de tips en trics onder de knie weet te krijgen. Ik ken mijn valkuilen en handel er naar. Vaak nog met spijt in het hart maar ik begrijp steeds meer dat activiteiten niet alleen iets opleveren (plezier, voldoening, kennis) maar ook energie kosten en dat wanneer de balans negatief doorslaat of de hersteltijd te lang is, ik het niet moet doen. Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is. Ik balanceer momenteel dus op een heel dun koord omdat er geen reserves zijn. Straks als het hoogzomer is zal dat iets beter zijn en komt er meer ruimte om een keer spontaan een terrasje te pakken of iets leuks te doen. Daar verheug ik me nu al op.

Maar voor nu negeer ik de berichten op Facebook over de reünie van mijn middelbare school, houd de agenda zó leeg dat ik zelfs de wekelijkse fysio-afspraken heb geschrapt en is mijn mantra bij het opstaan in de ochtend: hoe kan ik het mezelf zo makkelijk mogelijk maken vandaag? En dan toch een virus verdomme. Nou ja, het leven is niet maakbaar, maar dat wisten we al ;-).

Nog meer mensen in de lappenmand?

Opgelucht om wat er niet is

~ 10 ~ 27 reacties

Al maanden heb ik pijn langs de zijkant van mijn borsten. Soms met een uitstraling naar de borst zelf en de oksels. Links meer dan rechts. In eerste instantie dacht ik dat het geïrriteerde tussenribsspieren waren en zo werd het ook door de fysio behandeld, met wisselend resultaat. De tape die in eerste instantie zoveel verlichting bracht, leverde na een aantal behandelsessies alleen nog een tegengesteld effect op omdat ik een allergische reactie op de tape zelf had en gek werd van de jeuk. Dus lieten we de tape voor wat het was en werd ik gemasseerd, met wisselend resultaat.

Toen voelde ik ineens naast mijn linkerborst een verdikking. Geen knobbel maar een verdikking. Natuurlijk ook meteen mijn borsten bevoeld maar daar voelde ik niets. Nou ja niets, een handvol borst maar geen knikkers op plekken waar het niet hoort. Maar toch. Meestal ben ik vrij nuchter maar nu even niet. Komt echt door de plek. Ik heb pijn en ontstekingen op zoveel plekken gehad de afgelopen jaren sinds ik ME heb. Dat hoort er ook echt bij. Maar zo naast de borst vind ik eng, geef ik meteen toe.

De huisarts bevoelde de boel en voelde wat ik bedoelde maar voelde net als ik in de borst zelf niets afwijkends. Wel ernaast. Voor de zekerheid stuurde ze me door naar het ziekenhuis voor een mammogram en een echo. Toen ik daar kwam werd mij verteld dat de echo een 3D-echo werd en dat kon pas een week later. En toen werd ik zenuwachtig. Echt zenuwachtig als in heel erg geagiteerd.

Enig gevoel voor drama heb ik wel dus was ik in gedachten mijn begrafenis al aan het regelen (kartonnen kist graag en na de ceremonie veel en lekker eten voor iedereen) maar gelukkig is de fantasie voortvarender dan de werkelijkheid en kreeg ik vrijdag uitslag dat alles goed is. In die zin dat er niets afwijkends is gevonden buiten een onduidelijke verharding naast de borst

Dus nu ben ik een blij ei. Want wat een opluchting. Advies van de huisarts was doorgaan met fysiotherapie. Maar eerst gun ik het rust. Dat gekneed op die plek heeft nog weinig opgeleverd (wel op andere plekken, ik heb de beste en meest geduldige competente fysiotherapeut van Nederland). Zelf heb ik het gevoel dat het ontstoken is en ben ik begonnen met ibuprofen. Dat levert verlichting op en werkt ook ontstekingsremmend. Dus even rust en slikken en kijken wat er dan gebeurt. Normaal ben ik niet van het slikken maar ik loop hier al maanden mee en voor nu weet ik het ook even niet meer. Maar dat hoeft ook niet. Niet alles kan meteen worden opgelost. Dus ben ik opgelucht om wat er niet is en geniet ik van wat er wel is. Zoals van de zon die vandaag zo uitbundig schijnt.

Mijn trainingsschema

~ 10 ~ 29 reacties

Sinds we terug zijn van vakantie nu een week geleden, probeer ik weer meer te bewegen. Door allerlei omstandigheden lukte dat voor de vakantie niet. Eigenlijk was ik het hele voorgaande jaar te slecht om dagelijks wat te wandelen, laat staan om de activiteiten uit te breiden. Waarom je heel erg uit moet kijken met bewegen als je ME/CVS hebt, schreef ik hier maar de korte samenvatting is dat er een intolerantie voor inspanning is en een verstoord herstellend vermogen. Te veel beweging doet daarom klachten verergeren, maar te weinig beweging is minstens zo erg. Het is de kunst je ondergrens en bovengrens te kennen en daarbinnen te bewegen. Zo is het mogelijk de grenzen te verschuiven zonder ze te forceren.

Wie mij een beetje kent, weet dat ik zaken graag groots en meeslepend aanpak en liefst met behulp van een excelletje. Dat is deels een kwestie van karakter en aanleg. Wat ik heb geleerd is dat die neiging me soms van de regen in de de drup helpt. Want uitbouwen van beweging met behulp van een vast schema werkt niet bij ME/CVS. Het is nu eenmaal zo dat wat de ene dag wél kan, de andere dag helemaal niet lukt en dat het net zo veel discipline vraagt om dát aan te voelen en er naar te handelen, als om iets op te bouwen met behulp van een trainingsschema.

Die karaktertrek van mij om zaken grondig aan te pakken, verergert de boel soms enorm. ME is een aandoening waarbij onder meer het brein heel snel overprikkeld is. Geluiden, geuren, contact met anderen kunnen leiden tot een enorme overprikkeling en hebben fysieke klachten tot gevolg. Zo kan ik spierpijn krijgen van bezoek en niet omdat ik daarmee lig te rollebollen ;-). Maar, die overprikkeling kan ook het gevolg zijn van té heftige voornemens en goed bedoelde plannen. En ik vergeet dat telkens weer. Dus trapte ik na de vakantie meteen weer in de vertrouwde valkuil. Maar anders dan andere jaren sprong ik er ook zó weer uit. En dat is vooruitgang mensen! 

Wat gebeurde er? Dat zit zo. Op vakantie hadden we het heerlijk. Echt heel fijn. De maanden voordat we vertrokken waren voor mijn doen erg hectisch en stressvol en ik kon echt helemaal bijtanken. Maar dat was het dan ook wel. Wat ik aankan en wat de mannen kunnen, loopt nu wel héél erg ver uit elkaar. Dus zat ik op het terras het ene boek na het andere te lezen en vertrokken de mannen elke dag voor een paar uur wandelen zonder mij. Wat overigens ook prima was. Ik houd van lezen en zij van wandelen. Dat ik ook van wandelen houd maar het nu niet kan wil niet zeggen dat mijn gezin dan maar mijn hand moet vast houden en zich moet aanpassen. Maar ’t wringt wel een beetje natuurlijk. Dat we geleerd hebben om elkaars grenzen te respecteren en de situatie te accepteren, is iets anders dan dit helemaal oké te vinden.

Bij terugkomst was ik dus helemaal opgeladen maar ook wel een beetje geschrokken van de staat van mijn potentieel goddelijke lijf. Deze zomer gaan wij 2 weken naar Bretagne, een reisdoel waar ik me enorm op verheug en ik hoop zó dat ik daar meer kan doen dan wat ik nu kan doen. Gewoon iets van de omgeving kan meekrijgen.

Dus besloot ik weer te gaan wandelen. Alle dagen een loopje. Klein beginnen en dan uitbouwen. Eerst in het park hier achter, dat is 5 minuten, dat kan ik wel. En dan de week erop een iets groter rondje. Dan kan ik in Bretagne vast wel wat grotere wandelingen maken. Stadjes bekijken. Een rotswand beklimmen. Ziet u de valkuil? Ik nog niet meteen.

Wie gaat bewegen moet ook vroeg opstaan. Echt, ik weet niet waar die gedachte ineens vandaan kwam, maar ik stond vorige week maandag om 7 uur in de ochtend onder de douche. Tot stomme verbazing van de huisgenoten. Daarna meteen maar een loopje gedaan. En dat loopje was natuurlijk niet het kleine loopje in het park hier achter maar een groter loopje van bijna een half uur. Beter meteen maar helemaal goed beginnen!

Dinsdag was een herhaling van maandag maar ik plakte er meteen een schoonmaaksessie van de keuken aan vast. Want die plakte. En was een chaos. Tja, dat ik die nacht niet in slaap kon vallen lag aan het feit dat ik moest denken over hoe ik alles ging aan pakken en uitbouwen. Zodat ik in Bretagne een marathon kan lopen en mijn huis voor die tijd ook spik en span is. Want er komt hier voor twee weken een oppas in huis en dan moet het wel een beetje schoon zijn. Dat ze niet denkt dat het hier een gore bende is.

Op woensdag of donderdag werd ik weer wakker. Of liever gezegd, ik lag in die vertrouwde valkuil, keek om me heen en dacht ‘Wegwezen. Dit ken ik al en hier trap ik niet meer in’. Dus is het doel voor nu: het zou fijn zijn als ik in Bretagne een keer mee kan als de mannen iets leuks gaan doen. Ik loop om de dag. Een klein loopje. Als dat lukt. Hoe kalmer het brein, hoe groter die kans is. Mijn trainingsschema bestaat er uit om het aantal meditaties op een dag op te schroeven. Want dát werkt wel.

Erg? Dat ik er weer intrapte? Voor de 1000ste keer? Ach nee. Mijn huis is inmiddels schoon na deze laatste aanval, dat is mooi meegenomen. Het is zoals het is. Ik ben de boosheid voorbij en moet tegenwoordig om mezelf lachen. Er zit zoveel pit en levenslust in mij ondanks de moeheid en dat uit zich blijkbaar zo. Neemt niet weg dat ik echt hoop dat ik deze zomer in Bretagne een beetje mee kan doen. Dat betekent ook prioriteiten stellen, voor mezelf kiezen. Geen afspraken maken in de weken voor vertrek maar alle ruimte die er is gebruiken voor mijn loopje en mijn herstel. Goed voor mezelf zorgen. Doen topatleten trouwens ook. Ik ben geen patiënt, ik ben een topatleet met een trainingsschema! Misschien ga ik vandaag een dubbel loopje doen. Eerst een dutje….