Categorie: gezondheid

Het antiparasietendieet – wat eet ik nu?

~ 10 ~ 31 reacties

Mijn doel op dit moment is dus om een parasiet uit te roeien die in mijn darmen leeft. Wat ik daar precies allemaal voor doe, lees je binnenkort. Maar ik pas onder meer mijn eten aan. Een suikervrij en zetmeelarm dieet hongert de parasiet uit. Dus geen suiker, geen brood/pasta/rijst/aardappelen. Ook geen omega 6 vetzuren (roomboter), ijzer (vlees, eet ik toch al niet) en geen fruit met uitzondering van frambozen en bessen.

Wat wel:

  • 900 gram groenten per dag, zo vezelrijk mogelijk
  • producten die essentiële suikers bevatten: zeewier, shi take
  • olijfolie en kokosolie
  • zo veel mogelijk  groene groenten (voor het foliumzuur)
  • producten met omega-3 vetzuren (zoals vette vis maar dat eet ik niet dus even zoeken naar alternatieven, in walnoten zit het ook en ik slik algenoliecapsules waar ook omega 3 in zit)

Suikerarm eet ik al jaren dus de overgang naar suikervrij verloopt zeer gladjes. In mijn paleotijd at ik natuurlijk ook geen brood/pasta/rijst etc dus ik kan redelijk makkelijk teruggrijpen op een bekend repertoire, al is het wel weer even schakelen.

Ik mag wel beperkt zuivel. Nu eet ik dat eigenlijk bij voorkeur niet vanwege een lactose-intolerantie maar ik voeg nu zo lang de kuurt duurt  (2,5 week) wel wat lactosevrije kwark of yoghurt toe. Dit ter afwisseling bij het ontbijt. Ik ben een moeilijke ontbijter en dingen als soep of warme groenten met ei werk ik niet makkelijk naar binnen in de ochtend.

Wat werk ik dan wel naar binnen. Kijk maar even mee:

Gisteren (Donderdag)
Ontbijt – een pompoenmuffin (op basis van gepureerde pompoen, ei, amandelmeel en kaneel)
Lunch – bloemkoolkaaskoekjes met avocadodip en een kom tomatensoep
Avondeten – Pasta van zoete aardappel met pastinaak, courgette, portobello en sojabrokken

Vrijdag
Ontbijt – een pompoenmuffin
Lunch – omelet met paddestoelen en spinazie
Avondeten – wraps (op basis van kokosmeel) met een groentenroerbak en tofu

Zaterdag
Ontbijt – lactosevrije kwark met frambozen en bessen
Lunch -broccolisoep met bloemkoolkoekjes
Avondeten – wortel-zoete aardappelfritters (soort koekje gebonden met kikkerwerwtenmeel) met een uitgebreide salade

Zondag
Ontbijt – pompoenmuffin
Lunch – shitake-courgetteomelet
Avondeten – zeewierpasta met spinazie, courgette, kokos met een gekookt eitje

Maandag 
Ontbijt – roerei met pompoen
Lunch – roerbak van groenten en knolselderij
Avondeten – curry van sperziebonen en  kool met tofu of tempeh en wraps

Dinsdag
Ontbijt – lactosevrije kwark met frambozen en bessen
Lunch – salade met avocado en noten
Avondeten – restje sperziebonencurry of soep (oma kookt maar niet voor mij dus ik kijk even wat er dan nog over is)

Woensdag
Ontbijt – pompoenmuffin
Lunch – roerbak van groenten en wrap
Avondeten – in knoflook bouillon gegaarde broccoli met gebakken zoete aardappel en sojabrokken of tempeh

 

Tussendoor kan ik wat olijven of rauwkost met wat tahin eten of een blokje kaas. Maar mijn ervaring is dat er nauwelijks trek is als je zo eet als bovenstaand.

Natuurlijk zal ik af en toe onderling schuiven met de maaltijden maar het is goed om een basisplan te hebben, vooral ook voor ontbijt en lunch.  Wat ik nu naar binnen werk is gebaseerd op de eetadviezen die staan in het boek ‘Darmklachten’ van Saskia van As, een arts die gespecialiseerd is in het oplossen van darmklachten naar aanleiding van parasieten. Een zeer informatief boek, alleen heel rommelig geschreven. Veel irritante schrijffouten en weggevallen woorden in de tekst. Ondanks dat ik de 11e druk in mijn bezit heb, heel belabberd geredigeerd.

Nou ja, dat ik een parasiet heb is niet fijn maar ik eet wel weer heerlijk. 😉

Ongewenste gasten

~ 10 ~ 34 reacties
dit is een wapen tegen ongewenste indringers

Al geruime tijd heb ik last van mijn darmen. Op zich is dat iets waar ik al jaren mee leef. Alleen sinds het voorjaar heb ik beduidend meer last. Ik dacht eerst dat het door de overgang naar vegetarisch eten kwam. Als je van voedingspatroon verandert, heeft dat vaak gevolgen voor je ontlasting natuurlijk.

De laatste tijd zijn de klachten geëscaleerd, Reden voor mij om contact op te nemen met een diëtist. Ik maakte met haar afspraken en een stappenplan van wat ik zou kunnen doen. De eerste stap was het glutenvrije eten strakker aantrekken. Hoewel ik geen gluten eet, eet ik soms wel producten zonder glutenvrij logo. Denk aan havermout of amandelmeel. Producten die van nature glutenvrij zijn maar toch besmet kunnen zijn. Dat doen we dus niet meer.

Een andere stap is alleen nog maar eigen bakjes eten en beleg. Om zo besmetting te voorkomen. De huisgenoten wassen hun handen na het eten van gluten. Ik heb een eigen snijplank. Het aanrecht wordt 10 keer per dag schoongemaakt. Dat dus. Mocht dit niet voldoende effect hebben, dan zou het fodmapdieet een volgende stap kunnen zijn.

Omdat eigenlijk meteen na het bezoek aan de diëtist de klachten zó hevig werden dat ik echt dubbel klapte van de pijn en ik in rap tempo ineens afviel, ging ik naar de huisarts en kreeg doorverwijzingen voor bloed prikken, een ontlastingsonderzoek en een buikecho. Zou daar iets uitkomen dan zou een darmonderzoek de volgende stap zijn. De diëtist werd even ‘on hold’ gezet. Ik dacht zelf dat er niets uit zou komen en dat het dan een diagnose voor PDS zou worden. Lekker vaag, een diagnose bij uitsluiting en waar je maar mee moet leren leven.

Dat bleek toch anders te zijn. De uitslagen druppelden binnen. Bloed kon niet beter. Buik was ook prima. Alleen in de ontlasting werd de oorzaak van de ellende gevonden. Een parasiet – dientamoeba fragilis  – die zijn intrek heeft genomen in de dikke darm. Deze parasiet schijnt veel voor te komen, vaak zonder klachten of symptomen. Maar  de parasieten hechten zich soms aan het darmslijmvlies en veroorzaken dan ontstekingsreacties die voelbaar zijn, denk aan pijn, diarree, opgezette buik, misselijkheid en vermoeidheid. Dat hele rijtje is op mij van toepassing.

Behandeling is moeilijk en meestal zonder succes. Ik werd dus ook zo weer weg gestuurd bij de huisarts. “nee hoor, u heeft geen medicijnen nodig, gaat vanzelf weer weg, is onschadelijk, daahaag!”

Dat het zomaar kan verdwijnen, lees ik inderdaad later thuis als ik informatie opzoek. Maar ‘zomaar verdwijnen’ betekent niet dat het snel verdwijnt. Even terug rekenen, ik heb nu toch al een kleine 7 maanden last en dat neemt alleen maar toe. Bovendien zit ik niet te wachten op een parasiet die moeheid veroorzaakt. Dat ben ik al genoeg!

Het medicijn dat soms wordt wel voorgeschreven, clioquinol, is niet heel succesvol en heeft bovendien erg veel heftige bijwerkingen waar je niet vrolijk van wordt. Maar zomaar passief afwachten wil ik niet, dat zit ook niet in mijn aard.

Wat kan ik doen? Ik ben vandaag begonnen met een kruidenparasietenkuur waar ik veel goeds over heb gelezen. Deze kuurt duurt 17 dagen en bestaat uit zwarte walnoottinctuur, alsemkruid- en kruidnagelcapsules. Buiten dat heb ik gelezen dat je de parasieten kunt uithongeren door sommige dingen te laten staan, zoals suiker en zetmeelrijke voeding. Suiker eet ik al jaren niet of nauwelijks maar ik eet wel wel rijst, glutenvrij brood en pasta. Je kunt ook sommige voedingsmiddelen juist toevoegen, zoals  rauwe knoflook, shitakepaddestoelen of het slikken van oregano-olie.

Om dat nu goed aan te pakken bestelde ik het boek Darmklachten van Dr. Van As. Dit gaat specifiek in op darmparasieten en wat je ertegen kunt doen, onder meer door de voeding aan te passen.

Best veel dus in een keer om uit te zoeken en mijn hoofd zit dan ook erg vol. Maar ik wil hier wel zo snel mogelijk van af. Heeft er iemand nog een gouden tip, zo van ‘slik dit en ze zijn allemaal dood‘?

 

Meer lezen over dit gezellige onderwerp? http://www.dientamoebafragilis.nl/

 

Soms zit het mee, soms zit het tegen

~ 10 ~ 32 reacties

Na mijn heerlijke weekend met zeer ontspannen yoga-ervaring, ging ik de week fijn relaxt in. Helaas duurde dat gevoel niet zo lang. Ik voel me niet goed, heb veel buikpijn en ga morgen naar de huisarts. Er zit iets niet goed in mijn darmen of buik. Ik heb daar natuurlijk al jaren last van met ups en downs maar op de één of andere manier escaleert het nu.

Maandag had ik een afspraak bij een diëtist voor een eerste gesprek om te kijken hoe ze mij hiermee kan helpen. Het was een goed gesprek en ik vond het fijn om te horen dat mijn eetpatroon uitstekend is,  ik had voor haar een week lang een voedingsdagboek bijgehouden. Ondanks het feit dat ik glutenvrij, lactosevrij en vegetarisch eet, krijg ik zo op het eerste gezicht alles naar binnen. Ze gaat het wel nog even narekenen naar ze vond mijn eten zeer gevarieerd, met de juiste producten en alternatieven. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

We hebben een stappenplan afgesproken wat we kunnen doen om te zorgen dat mijn poep-prestaties verbeteren. (Als dat geen woord is, dan heb ik het bij deze verzonnen). Helaas werden de klachten direct in de loop van dinsdag ineens zoveel erger dat het me beter lijkt nu eerst naar een arts te gaan om andere dingen uit te sluiten.

Wat ik jammer vind is dat ik bijna bang word voor elke hap die ik in mijn mond stop, dat is een drama voor een vreetzak zoals ik. Ik bén eten, ik adem, denk, voel eten. Altijd en overal. Mijn eerste gedachte in de ochtend is wat ik ga klaarmaken en eten die dag. Ik kan uren nadenken over lekkere smaakcombinaties. Maar nu heb ik geen eens trek. Dát is voor mij het signaal dat er iets niet klopt.

Wellicht ligt het helemaal niet aan het eten en heb ik last van een parasiet of een ontsteking. Nou ja, het enige positieve effect is dat afvallen wel heel makkelijk gaat zo.

Dus, dat dus. Wordt vervolgd.

Een dag uit het leven

~ 10 ~ 24 reacties

Als ik wakker word, voelt mijn hoofd goed. Dat is positief! Geen snot dat vastzit maar alleen de gewone ochtendmist die hopelijk optrekt. Ik moet er redelijk vroeg uit want vandaag krijg ik mijn B12-injectie van de huisartsassistente. Omdat ik daarna even door wil gaan naar de HEMA sla ik het douchen over. Ik heb wat spulletjes nodig en hoewel kind altijd zonder morren gaat als ik het hem vraag vind ik het soms gewoon fijn om zelf mijn spullen te kunnen kopen. Even door een winkel lopen. Mensen zien. Door fietsen naar de HEMA en daar de benodigdheden kopen kost me hooguit 10 minuten extra bovenop het bezoek aan de huisartsenpraktijk.

Thuisgekomen wil ik de was erin doen. Maar ik bedenk me dat er nog een was boven klaar ligt om op te vouwen. Eerst dat maar doen. Maar nu niet. Even zitten. Ik drink koffie en lees de krant. Schrijf op mijn blog. Scharrel wat met de katten.

Na een uur besluit ik dat de was opvouwen vandaag niet gaat lukken, laat staan er een was indoen. Beiden is fysiek iets te hoog gegrepen nu. Ik ga even bankbangen terwijl ik op Netflix een aflevering van Dicte kijk.

Rond het middaguur staat kind ineens op de stoep. Tussenuur. Veel geklets, boeken worden uit de tas gegooid, zoen zoen en weg is hij weer.

Ik besluit dat de was doen weliswaar niet lukt maar muffins bakken kan wel, dat is fysiek niet zwaar en hooguit 5 minuten werk. 250 gram amandelmeel, 2 eieren, scheut havermelk, beetje vet, bakpoeder, handje dadels, koekkruiden, staafmixer erop. Dan wat nootjes en rozijnen er door, in de oven schuiven, 40 minuten op de bank liggen en dan zijn ze klaar. Heerlijk. Hebben kind en ik wat lekkers als hij straks uit school komt.

Tijdens het wachten tot de muffins gaar zijn app ik met een kennis uit Frankrijk. Ik hoop haar deze zomer in de Dordogne te zien. Ondertussen kletsen we elkaar wat bij over onze levens.

Dibbes zit klaar in zijn mand. Hij wil trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee, Dibbes vandaag niet, ik kan de mand niet optillen met jou erin. Hij legt zich erbij neer en gaat een tukkie doen in de mand.

Tijd om te lunchen, ik maak twee boterhammen klaar en schuif die naar binnen.  Ik voel aan mijn lijf dat het niet goed gaat, de pijn begint vanuit mijn tenen omhoog te trekken. Pijnstiller dan maar? Hmmm. Ik slik al tijden zó veel pijnstillers met als gevolg dat mijn darmen inmiddels weer volledig ontregeld zijn. Dus besluit ik de pijn te negeren en een uurtje in bed te gaan liggen.

Na het uurtje verleng ik het uurtje. En na de tweede verlenging accepteer ik dat dit een ligdag is geworden. Kind komt thuis, ik roep dat er muffins zijn maar hij loopt door naar boven en ik eet mijn muffin op in bed. Ik ga wat lezen in mijn boek. Later haal ik de laptop naar boven en lees wat blogs.

Izerina schrijft iets interessants, over PEA, een natuurlijke pijnstiller. Zou dat ook iets voor mij zijn? Ik duik op het net en ben geboeid. Al lezende bedenk ik dat dit iets is voor mijn vriendin die helse pijnen heeft vanwege een onvoorstelbare klote aandoening en stuur haar de informatie door. Al lezende ontdek ik ook dat het wel wat meer is dan een natuurlijke pijnstiller. Het werkt ook ontstekingsremmend en stimuleert het zelf herstellend vermogen van het lichaam.

Is dit onzin of is dit echt wat?  Ik word er onrustig van. Ga ik weer geld uitgeven aan iets dat niet werkt? Ik zou dit toch niet meer doen? Maar toch. Ik ben toch ook verder gekomen door het uitproberen van alles wat op mijn pad komt. Ik ben nu duizenden euro’s verder, maar ook wel veel beter dan een paar jaar geleden.

Elke keer die hoop. Dat is moeilijk. Ik probeer er meestal neutraal in te gaan. Dat lukte aardig met de B12-injecties (die mij heel veel goed doen) en de THC-olie (waarmee ik geweldig goed slaap). Lukt het hiermee ook, ik hoop het! Ik mail naar de man op zijn werk en hij zegt ook meteen doen! Dus vooruit, ik plaats een bestelling. Mocht dit werken dan is dit een kostenpost van 45 euro per maand waarvoor ik dan even in de begroting moet zoeken. Voor de zekerheid stuur ik de linkjes die ik vond, even door naar een paar bloglezers waarvan ik weet dat ze ook ME/CVS hebben.

Ineens staat mijn moeder in de slaapkamer. Ik heb mijn apparaatjes niet in en heb haar niet horen roepen. Op dinsdag komt ze altijd voor ons koken. Tot wederzijds genoegen. Naast de gezelligheid ontlast ze ons hiermee enorm. Meestal zorg ik ervoor dat ik aangekleed ben als ze komt, maar omdat ik A)de tijd was vergeten en B) me slecht voelde lag ik nog in bed met mijn lingerie , euh degelijke pyjama met rendierafbeelding.

Mijn moeder schrikt altijd als ik plat lig. Daarom probeer ik dat te vermijden. Ze weet wel dat ik ziek ben maar ik probeer toch altijd rechtop te zitten als ze komt. Net als dat ik probeer aangekleed te zijn als kind thuis komt uit school. En zo heb ik ook afgeleerd om de man plat liggend te verwelkomen. In vroeger tijden zou dat een uitnodiging zijn geweest voor stomende sex maar nu is dat een indicatie dat het ‘zo’n’ dag is. Na 10 jaar ziek zijn probeer ik een balans te handhaven tussen eerlijkheid en ‘niet alles hoeft gezegd of getoond te worden’. Alleen dat laatste mislukt vandaag.

Mijn moeder loopt naar beneden en ik hobbel er achter aan. Ze warmt het eten op, de man komt thuis, puber komt na drie keer hard gillen ook van zolder af en we eten.  Mijn moeder heeft heerlijk gekookt. Ik eet vegetarisch en de rest niet en ze verzint toch elke keer weer iets smakelijks. Zij aten een rundvleesschotel met appel en ui en ik had hetzelfde maar dan zonder het vlees en met pompoen, zalig.

Ik red het net tot de laatste hap en ga liggen op de bank. Man en kind ruimen af, vullen de vaatwasser en maken het fruit klaar voor de avondtoet, Oma is naar huis vertrokken. De avond begint. Dibbes zit weer klaar in zijn mand. Hij wil nog steeds trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee Dibbes, we slaan het over vandaag. Ik klets wat met de man over PEA en wat we daarvan vinden en wat we hopen en ik ga naar boven met de laptop voor nog een aflevering Dicte. Daarna neem ik mijn THC druppels en ga lezen. Na een uurtje ga ik slapen.

Alleen dát lukt niet. Ik ben toch wat doorgedraaid in mijn hoofd van die PEA. En moet aan zoveel dingen denken. Volgende week is het herfstvakantie. Zou het lukken om een keer in de middag naar de bioscoop te gaan met kind? En zus en nicht komen naar Hoorn om bij mijn moeder te logeren en ze nemen hun pup mee, die wil ik zien! Ik ben al vier jaar niet bij mijn zus thuis geweest, dat vind ik erg. Zo lig ik te piekeren. Volslagen zinloos natuurlijk. Ik ga nog even met de katten scharrelen en maak een foto van Dibbes die té schattig tegen mij aanligt. Plaats die op Instagram en FB en word meteen boos op mezelf. Houd op met die prikkels. Ga ontprikkelen mens!

Het licht gaat uit en ik val in slaap. Vandaag word ik wakker met overal pijn. Ik las een pyjamadag in en hoop maar dat de postbode daar niet vreemd van opkijkt als hij het pakje met de PEA komt afleveren. Daar heb ik schijt aan. Of doe tenminste alsof. Ach, misschien ben ik over een half jaar wel beter. Hoef ik nooit meer in pyjama de deur open te doen.

 

PS: voor het eerst hier? Zo ziet mijn leven als ME-patiënt er uit. Het goede nieuws is dat wat nu een slechte dag is voor mij – zoals hierboven beschreven –  een paar jaar geleden een goede dag was. Ik ga dus vooruit!

Eénvandaag over ME/CVS

~ 10 ~ 12 reacties

Hoewel er wel wat schort aan de informatie erom heen, ben ik blij dat éénvandaag vanavond aandacht heeft besteed aan ME/CVS en de controverse die er is rond de behandeling ervan.

Jaren lang werden veel ME patiënten gedwongen gedragstherapie en bewegingstherapie te ondergaan terwijl dit juist een averechts effect heeft bij ME patiënten en in veel gevallen tot een ernstige terugslag heeft geleid. Ik ben niet tegen gedragstherapie en ook niet tegen bewegen, alleen het is geen oplossing voor een neurologische aandoening als ME.

We denken ons niet ziek en we lossen het ziekzijn helaas ook niet op met een bewegingschema dat uitgaat van een standaard opbouw. Was het maar zo simpel.

Nu dan eindelijk doordringt dat dit niet werkt, hoop ik zo dat er eindelijk meer geld beschikbaar komt om te onderzoeken wat nu wel de oorzaak is en belangrijker, wat de oplossing is.

Voor wie het interessant vindt, dit is de link naar de uitzending met het item over ME:

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/

De grens

~ 10 ~ 17 reacties

Na drie weken ellende door een zware verkoudheid en aansluitend een voorhoofdsholte- en bijholteontsteking, stond ik vanmorgen voor het eerst zonder knallende hoofdpijn op. Wat een verademing. Het is ook nog eens stralend weer; heerlijk herfstig met een zonnetje dat voorzichtig door de ochtendflarden mist heen komt en onderweg naar de huisarts voor de B12-injectie begon het gejubel in mijn brein al. ‘Ik ga dit en dit doen en dan zus en zo en aansluitend een rondje park lopen. Want ik moet weer gaan bouwen‘. Huis op orde, lijf op orde. U kent het wel.

En toen ging het alarm af in mijn hoofd.

Nou denk je misschien, wat is er dan. Het is toch normaal dat je na een paar weken plat liggen gaat opbouwen. Ja, klopt helemaal. Alleen voor mij is dat niet normaal. Als ik doe wat ik wil, lig ik volgende week weer plat maar dan voor maanden.

Dus. Niet Doen! Want? Die valkuil is heel vertrouwd. En daar ben ik al zo vaak in gedonderd.

Jaren geleden ontmoette ik een fysiotherapeut in Amsterdam met veel kennis over ME. Hij vertelde mij dat ik altijd de ondergrens en bovengrens in de gaten moet houden. Zou ik die goed respecteren dan zou ik langzaam de grens kunnen opschuiven. Te veel doen is ziekmakend. Normaal conditie opbouwen of spieren sterker maken volgens een standaard opbouwschema kan niet bij ME. Grenzen forceren betekent grenzen verschuiven, de verkeerde kant op. Dat is de bovengrens.

De ondergrens is zeker net zo belangrijk. Te weinig doen, doet ook de grens de verkeerde kant opschuiven. Want op dat gebied werkt mijn lijf net als elk ander lijf: iedereen die eens een paar weken plat gaat liggen, staat daarna te zwaaien op zijn benen. Alles verslapt, van spieren tot uithoudingsvermogen.

Dus is het altijd zoeken naar wat ik kan doen. Niet te veel, niet te weinig. Wat mij jaren daarbij dwars heeft gezeten is die bovengrens. Dat de ondergrens opschuift snap ik goed. Nu na drie weken plat liggen, kan ik niet zo heel veel meer. Maar die bovengrens begrijp ik niet goed. Mijn brein snapt gewoon niet goed dat na een ziekbed mijn bovengrens is opgeschoven de verkeerde kant op. Wat ik daarvoor wel kon, kan nu niet meer. Rationeel weet ik dat wel, maar emotioneel begrijp ik dat bijna niet. Omdat de wil om weer snel op een acceptabel niveau te komen heel groot is.

Dus ging ik in het verleden altijd de mist in. Na een virus had ik altijd grootste plannen. Ging ik toch zo snel als mogelijk een rondje park doen en dan na twee dagen weer en een week later lag ik weer in bed. (een rondje park doen is 8 minuten lopen in traag tempo, even voor de beeldvorming dat jullie niet denken dat ik al skeelerend een route van 5 km doe).

De bovengrens ligt daar waar ik net nog iets kan doen zonder in te storten. Lig ik in de namiddag jankend van uitputting op bed, dan ben ik die grens waarschijnlijk in de ochtend ergens al tegengekomen en heb ik die vakkundig genegeerd. Red ik het avondeten en kan ik de mannen erna nog helpen met afruimen, afwassen en bakjes fruit maken voor de toet en zit ik daarna klaar voor een potje Netflix? Dan ben ik de bovengrens niet gepasseerd die dag.

Natuurlijk is het zo dat je niet weet waar de grens ligt als je hem nooit opzoekt. Maar ik kan dat wel redelijk aanvoelen tegenwoordig. Dus accepteer ik mijn nieuwe bovengrens, zeg ik nu heel verstandig en publiekelijk. Ik hoef nu niet meer de hele dag plat te liggen maar gewoon rechtop zitten is óók al heel wat. Dat en dan tussen de middag een paar uur plat is mijn eerste doel. Het tweede doel is om weer gewoon alle dagen te kunnen douchen en koken. Lijkt me heerlijk. Tussendoor af en toe dat ook nog mijn hoofd in de zon houden als die schijnt. Moet ik toch een eind kunnen komen.

Wat ik heel graag, echt héél graag wil, is half november mee gaan met de mannen naar de Schouwburg. We hebben kaartjes voor Frederique Spigt. Een activiteit in de avond is voor mij al een grote uitdaging als ik een goede periode heb. In een goede periode gaan betekent ook rekening houden met een flinke tijd erna dat ik moet herstellen. Zoals ik nu ben, kan ik niet gaan. Echt geen sprake van. Maar ik wil zo graag.

Ik heb nog 5 weken. 5 weken om het willen en moeten zoveel mogelijk los te laten, mijn bovengrens te respecteren en het op me af te laten komen zonder dat mijn eigen gedrag (mijn doorzettingsvermogen en neiging om ‘even door te bijten’) me in de weg gaat zitten.

De grens heel erg in de gaten houden om naar een voorstelling te gaan die The Road heet. Dat moet toch lukken! Duimen jullie voor me?

 

 

Is mijn leven een hel?

~ 10 ~ 25 reacties

Gisteren stuitte ik op een artikel geschreven door het kind van een moeder met ME.  Het had als opwekkende kop ‘Het leven met chronisch vermoeidheidssyndroom is een hel’. Een goed geschreven stuk waarbij de auteur treffend onder woorden weet te brengen wat de impact is van ME op het leven van haar moeder (en op haar eigen leven) en waarbij ze pleit voor meer begrip en inlevingsvermogen voor ME-patiënten zonder er een mening over te hebben die gebaseerd is op oppervlakkigheden in de media. “Terwijl we dus wachten tot het moment dat het medische establishment wat peper in z’n reet steekt, is het voor ons zaak ME te erkennen als de kutziekte die het is. De volgende keer dat iemand erover begint, zou het fijn zijn als je niet voor je uit staart en zegt dat het tussen de oren zit omdat je dat een keer in de Spits hebt gelezen”.

Eerder deze week plaatste de Volkskrant een artikel van voormalig huisarts en ME-patiënt Mark Vink die zijn verhaal vertelt: Als je CVS hebt is naar de WC gaan al een marathon. Ondanks het feit dat hij continu plat ligt in een verduisterde kamer doet hij zijn stinkende best om mensen ervan te overtuigen dat ME geen psychische aandoening is maar een verstoring van het immuunsysteem en zenuwstelsel. Hij publiceert regelmatig artikelen in wetenschappelijke tijdschriften.

Zelf schrijf ik natuurlijk ook al jaren over ME en vooral over leven met ME. Ik vind het bemoedigend dat er eindelijk meer aandacht voor de aandoening komt én dat heel langzaam het beeld kantelt. Ook onderzoekers laten het beeld los dat ME-patiënten gebaat zijn bij gedragstherapie als oplossing en erkennen dat het een invaliderende biomedische aandoening is.  Het is prettig dat steeds meer mensen beseffen dat ME meer is dan wat moe zijn en dat het een systeemaandoening is. Naar mijn mening is ME het gevolg van een geëscaleerd zenuwstelsel en gaat er iets grondig mis in de communicatie tussen lichaam en brein. Normaal reageren op prikkels lukt niet meer. Het brein en het lichaam slaan voortdurend op hol. Onderzoek is daar ook steeds meer op gericht.

Dat extreme reageren zie ik nu ook weer goed nu ik sinds twee weken een zware verkoudheid heb met een voorhoofsholte- en bijholteontsteking. Niets doet het meer normaal en ik heb dagen plat gelegen. Is de verkoudheid over dan weet ik dat het weer maanden duurt voordat ik weer op het niveau zit van daarvoor. Tenminste, als ik goed op pas en grenzen niet overschrijd. Doe ik dat wel, dan kan ik weer verder weg zakken. Natuurlijk is iedereen wat bibberig na 2 weken platliggen. Maar het verschil is dat anderen hun dagelijkse leven weer langzaam kunnen oppakken en hun conditie binnen een paar weken redelijk op peil hebben en ik altijd maar moet hopen dat ik ooit weer op mijn oude niveau kom of dat ik helaas weer zo ben weggezakt dat ik een slecht jaar tegemoet ga.

ME hebben is balanceren op een slap koord en de spelregels wisselen per dag. Wat gisteren kon, kan vandaag niet of juist andersom. Het is een uitdaging om niet continu te focussen op wat lukt of niet lukt want het goed grenzen aanvoelen is juist zo belangrijk. Toch zal ik nooit zeggen dat mijn leven een hel is. Al lieg ik als ik zeg dat ik altijd vrolijk ben. Ik heb me zeker in de beginperiode regelmatig zeer depressief gevoeld. En ook nu nog ken ik momenten van wanhoop en verdriet.

Die momenten hangen eigenlijk altijd samen met de gevolgen van ME. Niet het ongemak, de pijn of het vele platliggen maken me soms wanhopig. Maar het afgesneden zijn van het normale leven (wat dat ook mag zijn). Ik ben de vrouw die altijd haar gezin uitzwaait: daahaag, veel plezier, fijne avond/middag etc. Die bijna elke leuke feestelijke of belangrijke gelegenheid moet missen in het leven van kind of familie. Die meestal moet zeggen: bedankt voor de uitnodiging maar vandaag lukt het niet.  Dat wordt niet altijd begrepen. Natuurlijk raakt me dat diep. Ik heb regelmatig hikkend van ellende tegen M. gezegd dat ik zo bang dat dat S. later geen enkele herinnering aan mij heeft, buiten het beeld van die vrouw op de bank.

Maar toch. Ik ben ook de vrouw die mensen aan het lachen weet te maken. Ik heb veel zelfspot en humor. Ik heb engelengeduld en wist daardoor het vertrouwen van zielige zwerfkatten te winnen zodat ze nu een riant bestaan hebben. Ik kan nog steeds een lekker potje koken, ook al is het in etappes. Doordat ik alle tijd van de wereld heb, kan ik eindeloos lang doen over het schrijven van een stuk en daarmee tóch de buitenwereld bereiken. Soms weet ik mensen ook echt te raken met mijn woorden. Dat geeft een enorm bevredigend gevoel.

Een mens is meer dan zijn ziekte alleen. Ik ben niet meer dezelfde vrouw. Gelukkig. Ik heb me weten te ontwikkelen de afgelopen 10 jaar op een meer uitdagende en heftige manier dan ik had voorzien. Zelf zou ik nooit hebben gekozen voor mijn leven. Bij het uitdelen van een aandoening als ME moet je maar snel achter in de rij gaan staan, hopen dat je overgeslagen wordt.

Maar zo werkt het niet natuurlijk. Inmiddels zie ik na tien jaar ziek zijn dat het ziek worden een samenloop van omstandigheden is geweest. Is het dan mijn eigen schuld? Nee, natuurlijk niet. Niet iedereen met dezelfde soort genen en karaktereigenschappen ontwikkelt ME. En dan nog uit het zich bij iedereen anders. Maar ik heb wel delen van mezelf kunnen ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik voel me tegenwoordig vaak rijk. Rijk in de zin van blij. Ik voel wat er tóch allemaal kan, ook al bestaat de dag meestal uit douchen, koken en een was erin gooien als we het hebben over zinnige activiteiten.

Het helpt enorm dat ik niet kijk naar wat ik kwijt ben geraakt maar wat ik won de afgelopen jaren aan zinvolle contacten met mensen (en katten). Dat ik zie wat ik kan doen (lezen, schrijven, genieten van man en kind). Ik heb geleerd mijn energiecentrale beter te managen. Ik kan meer doen met de energie die er is omdat ik bijna geen energie meer verspil. Ik ben de schaamte voorbij en realistisch in wat kan en waar ik mijn energie in stop. Dat betekent dat ik de dingen die ik doe, vaak ook echt leuk vind om te doen. Die paar dingen die ik doe die ik minder leuk vind (bijvoorbeeld huishoudelijke taken) vind ik niet erg om te doen omdat het feit dát ik ze doe betekent dat ik meer zelfredzaam ben dan een tijd geleden.

Het leven als een hel beschouwen, is kijken naar het leven en het idee hebben dat je geen enkele controle kunt uitoefenen. Dat is op mij gelukkig niet van toepassing. Niet omdat er geen beperkingen zijn of omdat ik geen verlangens meer heb maar vooral omdat ik minder benoem wat niet lukt. Ik zie dat boosheid me gewoon minder ver brengt dan blij zijn.

Mijn vader had longemfyseem. Hoe hij omging met zijn aandoening was zó nuchter. Hij zocht altijd naar de ruimte die er was. Ben je nooit boos? vroeg ik hem wel eens. Daar heb ik geen lucht voor was het nuchtere antwoord dan. Dat dit antwoord voor mij zo’n wijze les zou worden, had ik toen niet kunnen vermoeden. Maar ik hoop dat ik een dochter ben die op haar vader lijkt.

De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

~ 10 ~ 30 reacties

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).

 

 

Praten over modeziekten

~ 10 ~ 32 reacties

Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:

Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.

Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.

En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!

Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?

Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.

Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.

Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!

Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.

(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)

Het stuk van Max Pam : Ineens zijn modeziekten weer vreselijk in de mode

Ga ik nu mijn mond weer houden want dát is wat ik ging doen komende week. Dat kan ik vast wel.

Hoog vliegen, hard vallen

~ 10 ~ 24 reacties
Gerrie is ook moe

De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.

Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.

Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.  Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.

Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.

De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.

Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo

Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat  ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.

Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.

Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!