Vanuit mijn hoek


Ik lees veel gemopper over de opgelegde thuisisolatie. Gemopper dat grotendeels zal worden veroorzaakt door angst en onzekerheid. De maatregelen komen te laat, zijn niet voldoende of gaan te ver. De door de overheid opgelegde maatregelen tasten de burgerlijke vrijheden aan. Het is een complot om de tegenstanders van het rijksvaccinprogramma de mond te snoeren. Of het ligt aan 5G. Dát las ik ook.

Het is nooit goed en iedereen heeft een mening en is Corona-expert.

Over Corona heb ik weinig te melden. Maar van thuisisolatie weet ik alles af. Kijk maar naar mijn foto. Genomen in mijn hoek van mijn slaapkamer van mijn huis. Zo leef ik al maanden. Klote, maar het is niet het einde van de wereld. Of misschien wel gezien de Corona-uitbraak. Maar ik heb daar geen invloed op. Kan er alleen maar het beste van maken.

Natuurlijk is het vervelend als je tijdelijk, of misschien zelfs langer, niet op vakantie kunt, uit kunt gaan, deel kunt nemen aan je sociale leven. Als je leven ineens tot stilstand lijkt te komen.

Voor mij is dit niet tijdelijk. Er is geen overheid die tegen mij zegt ‘we doen wat we kunnen’ want ME heeft nooit prioriteit gehad. Terwijl er toch miljoenen ME-patiënten wereldwijd zijn. Het zou wel prioriteit moeten krijgen. Want een groot deel van de huidige ME patiënten ontwikkelde ME na een virus zoals epstein-barr of CMV. Veel patiënten die SARS hebben overleefd, voldoen nu aan de criteria van ME en hebben ME-symptomen.(*) Dat baart mij grote zorgen. En of dat klopt? De tijd zal het leren. Maar ook daar heb ik geen invloed op, zo vanuit mijn hoekje.

Ik bekijk alles maar per dag. Voor nu ben ik blij dat ik afgelopen zondag kon douchen. En dat het mij lukte even overeind te zitten voor deze foto.


(*): “Chronic post-SARS is characterized by persistent fatigue,
diffuse myalgia, weakness, depression, and nonrestorative
sleep with associated REM-related apneas/hypopneas and
alpha EEG sleep disorder. These clinical and sleep fea-
tures of chronic post-SARS are similar to those features
which may be found in patients with chronic fatigue syn-
drome/fibromyalgia.” (bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3071317/)

Licht

Na maanden in het donker te hebben gelegen, verdraag ik nu weer iets meer prikkels. Dus hoor ik vandaag de meeuwen te keer gaan en zie wolken voorbij drijven. Sraks doen we alles weer dicht en ga ik weer ontprikkelen. Maar dit heb ik alvast kunnen ervaren 💕.

Een beetje progressie dus. Maar er is nog een lange weg te gaan. Ik kan vrijwel niets meer, mijn zelfredzaamheid is volledig verdwenen. Opbouwen wordt een hels karwei aangezien ik van de kleinste dingen een terugslag krijg. Zo dacht ik dat ik wel even naar de badkamer kon lopen. Fout gedacht.

Veel geduld dus en het rustig/rustiger/rustigst aanpakken. Dat zit niet in mijn natuur maar ik zal vanwege de inspanningsintolerantie en de toestand van mijn lijf wel moeten.

De afgelopen tijd was hel, nog steeds wel ondanks kleine lichtpuntjes. De enorme achteruitgang in combinatie met de meest afschuwelijke symptomen, het totaal afhankelijk zijn van anderen en de wetenschap dat er geen behandeling is voor ME maakt het mentaal zeer heftig allemaal. Ik zou graag schrijven dat ik mezelf heb gevonden of spiritueel ben verrijkt. Nee. Het was pure doodsangst en paniek. ME is zwaar klote.

Vechten

Op dit moment voer ik een gevecht
Om iets van mijn leven terug te krijgen

Dat gevecht vereist totale rust
Vermijden van prikkels en triggers

Bloggen is wat ik het liefste doe
Schrijven, vertellen hoe het is
Om te leven met ME
Maar mijn hoofd zit ook vol
Met andere verhalen

Wil ik ooit nog iets doen
Iets kunnen vertellen
Dan moet dat hoofd leeg
En het lijf tot rust komen
Dus ga ik helemaal offline
Zodat ik hopelijk
Later/ooit/binnenkort
Weer verhalen kan vertellen

Leerschool

Normaal leer ik iets door ergens als een dolle stier op af te stormen maar aan die eigenschap heb ik momenteel niet zo veel. Het is na de diagnoses in december en het contact met mijn artsen goed tot me doorgedrongen dat ik zo snel mogelijk stabiel moet worden. Hoe meer ik wegzak, hoe kleiner de kans dat ik hier nog uitkom. Ik weet inmiddels voldoende van ME om te weten hoe mijn leven er dán uit komt te zien. Ik ervaar mijn situatie nu al alsof ik levend begraven ben, maar dan wordt het echt een hel. Mijn best doen om stabiel te worden geeft geen garanties, maar er is geen alternatief dus ga ik ervoor.


Eerste vereiste is rust, fysieke en mentale rust. Dat is nog best ingewikkeld. Ten eerste kan mijn lijf volledig platliggen en toch totaal uitgeput raken van het inschenken van een glas water uit een karaf die naast me staat. En ten tweede is mentale rust een vrijwel onmogelijke opgave. De toenemende angst van de afgelopen maanden sinds september door de enorme achteruitgang, samen met de impact die dat heeft op mijn gezin en familie, maakt ontspannen blijven bijna onmogelijk. Daarbij komt dat mijn zenuwstelsel door de ME en de POTS zó overspannen is dat een onverwacht geluid ervoor kan zorgen dat ik urenlang heftig geagiteerd blijf.

Dat komt door de adrenaline. Ik dacht maandenlang dat die adrenaline werd veroorzaakt doordat ik gewoon een druktemaker ben en overspannen was door de situatie. Maar, ik schreef het al eerder, bij ME komt er na een inspanning heel veel adrenaline vrij die voorkomt dat lijf en brein in herstelmodus komen. Hoe erger de ME, hoe meer kleine niet te vermijden dagelijkse handelingen al als inspanning worden gezien door het lijf en brein en er adrenaline vrijkomt.


De POTS verziekt dit nog meer. Het onvermogen om voldoende bloed naar de hersenen te sturen bij het overeind komen, wordt gecompenseerd door de aanmaak van grote hoeveelheden hormonen, waaronder adrenaline. Die moeten ervoor zorgen, als ik het goed begrijp, dat de zenuwen of bloedvaten meer samenknijpen om het bloed alsnog omhoog te stuwen, wat niet lukt. Tegelijkertijd gaat de hartslag ook flink omhoog. Dit alles gebeurt in milliseconden zodra ik overeind kom.


Afijn, die continu toevoer van adrenaline door de ME, POTS en angst zorgen ervoor dat tot rust komen onmogelijk lijkt, ook al lig ik braaf plat. De voortdurend verhoogde hartslag zorgt voor t vaak overschrijden van mijn maximale hartslaggrens, wat weer zorgt voor meer adrenaline en meer PEM.

Toch valt er veel te leren en te verbeteren. “Houd rust en vermijd alles” was het advies dat ik eind december kreeg. Maar wat dát precies inhoudt wordt er niet bij verteld. Ook omdat elke patiënt andere triggers heeft. Gelukkig begin ik nu langzaam één en ander door te krijgen.


Zoals een echte leerling betaamt, verzamel ik alles wat ik nodig heb om hier doorheen te komen. En dan heb ik het niet over een geodriehoek, schooltas of woordenboek maar andere zaken.


Wat heb ik nodig om hier doorheen te komen?

Geduld – niet mijn sterkste kant
Een ijzeren zelfdiscipline – komt goed!
Zelfreflectie – van nature overvloedig aanwezig
Bereidheid om van alles los te laten wat ik helemaal niet wil, zoals slapen in mijn eigen bed naast mijn man, koken, opstaan wanneer ik wil zonder op mijn hartslag te letten, lezen, bezoek ontvangen, chocolade eten (daar slaat mijn hart volledig van op hol 😭), plassen op een echt toilet, stukjes schrijven wanneer ik inspiratie voel….
Zelfcompassie – wordt aan gewerkt
Kalmte – dat onderdeel behoeft nog wat aandacht maar met veel meditatie, ademhalingsoefeningen, vermijden van stress, luisteren naar Gregoriaanse gezangen, katten aaien én valium kom ik al een heel eind
De kunst van omdenken – ik verbeeld me gewoon dat ik een kat ben die lekker de hele dag ligt te doezelen. Die denkt niet “kak! ik kan niet lezen/mensen zien/netflixen of een stukje lopen”. Een kat ligt gewoon lekker en alles is goed zo lang het voedseluitgiftepunt de voedertijden respecteert

Zo kijkend naar deze opsomming lijkt het wellicht of ik denk dat uit deze situatie komen een kwestie van een paar juiste karaktertrekken is. Dat is natuurlijk niet zo. Zo lang de oorzaak van ME onbekend is, het biomedische onderzoek nog geen concrete resultaten heeft opgeleverd én er geen passende behandeling is, rest mij helaas niets anders dan symptoombestrijding om hopelijk erger te voorkomen.

Zoals gezegd, al het goede doen geeft geen enkele garantie op verbetering maar ik heb geen alternatief. Ik houd mezelf een aantal angstwekkende voorbeelden van zeer ernstige ME patiënten voor ogen (Hugo, Anil) en dat motiveert om nu het uiterste uit mezelf te halen. Dat is: stil liggen, nadenken over de impact van elke handeling voordat ik in beweging kom, zoveel mogelijk hulp vragen bij alles en grote delen van de dag nietsdoen en stilliggen (en dan denk ik aan die kat, die gewoon lekker ligt en niet weet wat verveling is).

Elke dag leer ik bij. Over mezelf, mijn bijzondere lijf en dat er toch een mens en vier katten passen in een éénpersoonsbed ook al dacht ik van niet…..

Verdwaald in een vreemd land

(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt “blijf positief”, dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver en als je blaast val ik om.)

. ~

Soms voel ik me alsof ik zonder een goede voorbereiding ineens naar een ver vreemd land ben afgereisd. Een land waarvan ik de gebruiken niet ken, de taal niet spreek, de weg niet weet.

Mensen spreken me aan, zeggen iets, maar wat? Wijzen naar mij en mijn lijf, ze schreeuwen. En pas dagen later begrijp ik, voel ik de boodschap. Want omdat ik zo’n trage leerling ben, krijg ik er fysiek van langs. Voor een beetje lijfstraf draaien ze hier hun hand niet om. Ik snap niet veel maar dát kwartje valt snel.

Ijverig als ik ben maak ik aantekeningen, ga ik op onderzoek uit. Ik moet dit land leren kennen, anders kom ik hier niet weg. En weg wil ik! Dus noteer ik braaf “als ze zus zeggen, bedoelen ze zo. En als ze enthousiast reageren, maak dan pas op de plaats.” Ik teken routes en verkeersborden en leer de meest onbegrijpelijke woorden uitspreken.

Vol zelfvertrouwen ga ik weer op pad. Ik ga dit varkentje wassen! Alleen het landschap is drastisch veranderd. Woorden die ik dacht te begrijpen, zijn van betekenis veranderd. Mensen die betrouwbaar leken, zijn verdwenen. Als ik informatie vraag kan ik nergens terecht. En sjacheraars vragen grof geld om me vervolgens de verkeerde kant op te sturen, ook al beweren ze “precies te weten welke kant jij op moet. Alleen even drie keer om je as draaien en wat sap van een ingestraald aardpeertje achterover gooien en voor je het weet ben je weer thuis!”

Wanhopig als ik ben doe ik het allemaal. Maar ik word weer gestraft. Ik krijg er ongenadig van langs.

Niemand geeft uitleg. Niemand geeft antwoord. Ze geven geen antwoord omdat ze nog nooit de juiste vragen stelden. En naar mij luistert niemand.

Lamgeslagen weet ik niet wat te doen, welke kant op te gaan, hoe hier weg te komen. Ga ik naar links? Dat doet pijn! Naar rechts? Ook au! Vooruit? Blijkbaar levensgevaarlijk.

Ik blijf dus waar ik ben. Beweeg steeds minder en minder. Tot ik lig op een vlak van 90 x 200 centimeter. Dat noemen ze een bed hier.

Daar lig ik, dag in, dag uit. Ik wil weg, eruit! Maar hoe? Ik moet stil blijven liggen, me ‘overgeven’. Maar hoe stiller ik lig, hoe groter de storm in mij.

Dead Can Dance, Cantara

Reacties

Omdat ik wel heel graag door ga met bloggen maar ook tot rust moet komen, zet ik voorlopig de mogelijkheid tot reageren uit. Het schrijven op zich overprikkelt niet (mits ik het hak in kwartiertjes), het is meer alles erom heen.

Ontprikkelen

Het gaat nog niet goed hier. Ik probeer boven water te blijven maar heb de helft van de tijd het gevoel dat ik verzuip. Dat is beangstigend.

Buiten het feit dat mijn lijf het volledig laat afweten, is mijn zenuwstelsel ook enorm van slag. Daarom mediteer ik dagelijks, rust ik achterlijk veel, doe ik veel ademhalingsoefeningen en kreeg ik inmiddels valium voorgeschreven. Dat helpt iets.

Deze week nam ik ook een aantal beslissingen:

1) Voorlopig geen Facebook, Instagram of Twitter meer. Dat vind ik een drama want dit is mijn sociale leven. Ik kan natuurlijk verder weinig doen. Bovendien zit ik in een aantal supportgroepen waar ik heel veel steun aan heb. Alleen de onrust van social media is voor mij nu te groot. Hoe dat met het blog moet, weet ik nog niet. De frequentie van blogs is de afgelopen tijd wel al flink afgenomen.

2) Voorlopig niet meer dagelijks artikelen over wetenschappelijk ME- onderzoek lezen. Ik doe dit met een wanhoop die begrijpelijk is, op zoek naar de heilige graal. Het levert me ook wel wat op. Zo herkende ik immers de symptomen van POTS bij mezelf en kon ik hulp zoeken. Maar al die kennis is op dit moment teveel voor mijn mistbrein.

3) Goed bedoelde tips van anderen negeren. Hartstikke lief en meedenkend allemaal maar het kost me a) sloten met tijd om me te verdiepen in wat mensen me sturen en b) sloten met geld om alles te proberen. Ook genereert het onrust bij mij. Dus, stuur jij mij een berichtje over een dieet/een aardingsdeken of the lightning therapie? Het gaat ongelezen weg. Dat is een vorm van zelfbescherming. Sorry.


4) Stoppen met boos zijn op mezelf. Met wat ik nu weet van POTS en PEM, zou ik de afgelopen twee jaar andere keuzes hebben gemaakt. Maar ik wist het niet, dat is juist het probleem. Cruciaal aan ME is dat grenzen verschuiven. Wat het ene moment makkelijk kan, is ’t andere moment te veel. Maar dat merk je pas met een vertraging. Ik dacht dat ik goed bezig was door bijvoorbeeld een rolstoel te gaan gebruiken. Dat scheelt energie dacht ik. Niet wetend dat bij POTS zitten ook teveel is.

Terugkijkend zijn de symptomen duidelijk, zowel wat ik voelde als wat ik qua hartslag zie in mijn Fitbit app. Maar ik wist het niet. Ik lette altijd op het aantal stappen dat ik zette, dat was mijn graadmeter. Ik had beter op mijn hartslag kunnen letten, weet ik nu. Als je weet wat je mankeert kun je de juiste maatregelen nemen. Moet je het wel weten. (jullie merken: dit zit me heel hoog).

Ik vond echt dat ik af en toe iets leuks verdiende, kleine uitjes. Mijn leven was al zo beperkt. “Ach, ik krabbel wel weer uit deze PEM. Als ik nooit iets leuks doe, dan wordt het leven zo saai”. Dat was wat ik dacht.

Het wordt pas echt saai als je niets meer kunt.

Het wordt tijd dat ik stop met boos zijn op mezelf. Boos omdat ik het niet wist. Ik had het moeten weten zegt die onvergetelijke brulaap in mijn brein. Maar ik wist het niet. Au.


Gezond leven is helaas geen garantie dat je gezond blijft. Gezond leven is ook geen garantie dat je sneller beter wordt, stabiel blijft of niet achteruit gaat. Het enige wat je kunt doen is grenzen respecteren. Moet je wel weten waar die grens ligt.

Een ziekte ontwikkelt zich bovendien. ME kent diverse stadia van ernst. Net als dat er blijkbaar aan het begin van de aandoening een knop wordt omgezet, waardoor er van alles spaak loopt, kan dat later nog eens of meerdere malen gebeuren, de goede kant op of juist naar een verslechtering.

Het enige wat ik nu kan doen, is met de kennis van nu keuzes maken die rust geven en mijn gezondheid hopelijk niet schaden. Dat is al ingewikkeld genoeg. Want tanden poetsen moet nu eenmaal gebeuren en doe ik weliswaar liggend maar heb dan regelmatig toch een hartslag van 125. En hop, dan heb ik weer een PEM waar ik dagen zoet mee ben.

Rust dus. Ontprikkelen. Pacen. Niet meer continu zoeken naar de oplossing. Goedbedoelde tips naast me neerleggen. En meer zelfcompassie ontwikkelen.

Zullen we het dan maar zo gaan doen?

Ontspannen in een kramp

Wat ik nu moet doen
Is ontspannen in een kramp
Stil staan in de storm
Niet wegrennen voor de tijger

Wat ik nu wil doen
Is actie ondernemen
Grote stappen zetten
Flinke meters maken

Wat ik nu moet doen
Is een stap terug doen
Nietsdoen, rusten
Plat liggen

Wat ik nu wil doen
Is hard gillen
De haren uit mijn kop rukken
Of op zijn minst iets kapot gooien

In plaats daarvan
Wiebel ik met mijn tenen
Verbazingwekkend
Met hoeveel emotie
Je dát kunt doen

Energiemanagement (2)

Ook al lig ik nu 23 uur per dag plat, ook nu (vooral nu!) is het belangrijk mijn energie te managen, of aan pacing te doen zoals het ook wel wordt genoemd. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder grenzen te overschrijden. Want overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid. Iets wat mij het afgelopen jaar is gebeurd. De noodzaak voor mij een balans te vinden is zeer urgent geworden.

Eerder schreef ik hier over een pacingmethode die werkt met punten, de activiteitenweger. Voor mij was dit minder geschikt omdat het schalen van activiteiten met punten voor mij niet goed werkt. Wat de ene dag haalbaar is, kan de andere dag veel minder haalbaar zijn. Geef ik een punt aan een activiteit dan bestaat het gevaar dat ik me blind staar op het totaal aantal punten, zonder te voelen of ik deze punten überhaupt wel kan uitgeven.

Dat betekent niet dat ik zo maar wat doe, of energie manage op gevoel. Dat werkt ook niet bij mij. Typerend voor ME is dat een terugslag met een vertraging komt. Ook is het zo dat activiteiten soms afzonderlijk prima kunnen, maar dat de stapeling (vaak over meerdere dagen/weken) maakt dat ik alsnog onderuit ga. Afgaan op gevoel is riskant.

Op dit moment kan er eigenlijk niets. Ik lig voornamelijk plat. Ik lig in de huiskamer op een bed en slaap niet meer boven. Douchen lukt momenteel niet. Als ik moet plassen dan doe ik dat op een draagbaar toilet naast mijn bed. Ik was me eens in de zoveel dagen liggend op bed met vochtige babywashandjes. Het gemiddelde aantal stappen dat ik op een dag zet is 300 tot 500 (dat was tot september vorig jaar 2500). Mijn dagelijkse activiteiten zijn naar de wc gaan, tanden poetsen, eten uit de koelkast pakken en opeten, wat schrijven en contact onderhouden via app, mail of social media, een serie kijken op mijn tablet en (zeer beperkt) lezen. Een heel bedroevend activiteitenniveau dus, maar ook dat moet goed gepland en gedoseerd worden.

Hiervoor gebruik ik een combinatie van methoden: ik tel stappen, houd mijn hartslag in de gaten en voeg rust toe tussen activiteiten, heel veel rust. Want mijn lijf heeft buitensporig veel hersteltijd nodig van relatief kleine handelingen. Mijn Fitbithorloge met hartslagalarm is een noodzakelijk onderdeel van pacing. Zo kan ik mijn hartslag in de gaten houden en gaat er een alarm af als ik boven de 85 kom, de voor mij maximale toegestane hartslag.

Daarbij word ik natuurlijk ook wat geholpen door de bètablokkers. Die verlagen mijn hartslag met gemiddeld 10 slagen per minuut. Dat maakt dat ik minder snel over mijn grens ga nu. Dat is zo belangrijk omdat mijn hartslag door de POTS meestal meteen met 20 of 30 slagen stijgt als ik alleen maar overeind ga zitten. Op zich is 85 natuurlijk geen vreemd hoge hartslag. Maar bij ME is het aerobe metabolisme kapot en produceren de cellen niet voldoende zuurstof bij het in beweging komen. Ieder mens heeft een omslagpunt van aerobe naar anaerobe beweging (waarbij je op melkzuur loopt). Bij ME-patiënten ligt dat omslagpunt beduidend lager dan normaal.

Mijn maximale hartslaggrens ligt op dus 85. De POTS zorgt er voor dat ik veel te vaak boven de 85 kom en daarmee zit ik dus voortdurend in PEM. Die grens van 85 is bepaald met een rekenformule voor patiënten met ernstige ME (220 – leeftijd x 0,5). Je kunt deze grens ook bepalen na een inspanningstest, maar dat is fysiek te belastend voor mij.

Tot slot houd ik ook een logboek bij. Daar noteer ik dagelijks terugkerende activiteiten in, symptomen en gegevens als duur en kwaliteit van de slaap, ochtendhartslag in rust, etcetera. Dat logboek is een heel belangrijke bron van informatie. Ik houd het bij sinds begin november en het laat me de samenhang zien tussen activiteiten en klachten. Ook kan ik inmiddels beter een PEM voorspellen (die vaak met een vertraging komt) aan de hand van bepaalde metingen. Als er de dagen ervoor bijvoorbeeld eerst een continu verhoging van de hartslag is, dan een dag een hele constante lage hartslag, dan is het daarna BAM PEM!

Alles bij elkaar heeft het bovenstaande ertoe geleid dat ik me houd aan bepaalde leefregels. Zo hoop ik wat meer stabiliteit te bereiken. Zover ben ik nog niet, dit is een kwestie van veel geduld en een hele lange adem. Over die leefregels schrijf ik een volgende keer. Ook zal ik binnenkort uitgebreider schrijven over hartritme monitoring, het belang van rusten en het bijhouden van een logboek. En hoe ik het volhoud. Want dát is de meest gestelde vraag aan mij 😉 .

Er zijn twee redenen waarom ik over dit onderwerp schrijf.
1) Ik hoop jou, lezer met ME, te waarschuwen. Als er ook maar iets overkomt van mijn stukken over deze afschuwelijke achteruitgang, dan zou het moeten zijn dat je niet zomaar wat moet doen. Weet wat je symptomen zijn, verdiep je erin. Denk niet ‘het zal er wel bij horen’. Dat heb ik te lang gedacht maar naar nu blijkt heb ik dus ook POTS en fibromyalgie. Dat hangt op zich samen met ME maar er zijn wel medicijnen en leefregels die kunnen helpen of voor verlichting kunnen zorgen.
De grens tussen wat kan en niet kan verschuift voortdurend en elke terugslag dient serieus genomen te worden, serieuzer dan ik deed. Je moet jezelf en je gezondheid voorop stellen, ook al gaat dat soms/vaak ten koste van gezellig doen, verwachtingen en verplichtingen. Doe je dat niet, dan kan er ‘ineens’ niets meer.

2) ME-awareness. Elk flintertje kennis dat ik op deze manier kan overbrengen is een stap op weg naar een betere positie voor ME-patiënten. Ik schrijf er niet over omdat ik aandacht wil, maar omdat ik biomedisch onderzoek naar en zorg voor ME-patiënten wil.

Maar voor nu is het weer mooi geweest. Want ook dat is pacen, niet te lange stukken schrijven.