Nu ik me iets beter voel, word ik weer geconfronteerd met bekend gedrag. Ik wil te veel, te snel, te hard. Voordat jullie mij nu allemaal met een opgeheven vingertje hoofdschuddend toespreken: ik vind dat ik een medaille moet krijgen voor goed gedrag. Want ik lig nog steeds zeker 23 van de 24 uur per dag plat. Ik kom alleen in beweging om te plassen/poepen en handen te wassen. Drie keer per dag zit ik wat meer overeind in bed om te eten. Daarnaast lees ik wat, schrijf ik wat en hang ik weer wat rond op social media. Probeer dat maar eens vol te houden maand in, maand uit in dezelfde ruimte, in dezelfde hoek leven. Ook al kan ik niet anders en vermaak ik me met wat lukt, het went niet.
Maar buiten dat permanente liggen is er nog wat ruimte. Een héél klein beetje ruimte. Om bijvoorbeeld te douchen op een dag dat ik me goed genoeg voel. Of om even in de tuin te zitten waar ik, zoals mijn arts dat noemt “lekker kan gaan luisteren hoe het gras groeit“. Of om wat spierversterkende beenoefeningen te doen, waar ik ook groen licht voor kreeg. Maar het is natuurlijk wel of of. Ik moet keuzes maken. En dat vind ik moeilijk. Ik ben op dit moment net een ex-suikerjunk die een hap caramelijs naar binnen heeft gewerkt en in een impuls de bak leeg vreet. Ik wil inhalen en vooruitlopen tegelijk.
Bij alles wat ik wil doen moet ik me afvragen: – kan dit wel? – kan dit nu? – is dit niet te kort op…. (vul maar iets in)?
En verder moet ik afgaan op signalen van mijn lijf. Soms voel ik me prima maar is mijn hartslag verhoogd. Soms maar iets verhoogd. Maar toch is dat een signaal dat niet genegeerd mag worden.
“Die drang om vooruit te komen wordt ingegeven door angst om stil te vallen, door doodsangst”.
En dan nog kan ik braaf het hele rijtje afgaan, afstrepen en afvinken en braaf iets niet doen om ineens in een impuls zelf mijn kop onder de kraan van de wastafel te stoppen, omdat mijn haar baggervet is en mijn hoofdhuid jeukt. Zoals altijd lukt dat prima op het moment zelf maar kan ik twee dagen later nauwelijks mijn bed uitkomen, ik zak letterlijk door mijn benen heen.
Al die impulsen, al die drijfveren komen ergens vandaan. Ik besef dat ik me vaak forceer omdat daar een grote angst achter zit. Angst om één van de vele ME-patiënten te worden die permanent in bed ligt. Nu er iets meer kan en ik heel gedoseerd keuzes moet maken wáár ik me op ga richten, kan ik niet kiezen. Nu meer dan ooit moet ik heel geduldig zijn. Maar ook nu meer dan ooit heb ik het gevoel dat ik geen tijd heb. Ik ben bang dat ik straks met stralend weer nog steeds opgesloten zit in mijn slaapkamer. Dat het zomer en weer herfst en winter wordt zonder dat ik dat zelf ervaar.
De angst dat het niet beter wordt dan dit, maakt dat ik te vaak onverstandige keuzes maak die op korte termijn voor veel geluk zorgen. Douchen na drie maanden niet kunnen douchen is beter dan sex. Buiten in de tuin zitten na gewoon de hele herfst en winter te hebben overgeslagen om buiten te komen, is een genot, zó groot, daar zijn geen woorden voor.
Het is goed om daar bewust van te zijn. Om te zien dat die drang om vooruit te komen wordt ingegeven door angst om stil te vallen, door doodsangst. Misschien kan ik visualiseren dat ik word overgenomen door een vrouw die wél dat geduld heeft om ondanks alle angsten rustig de tijd te nemen in een tempo dat goed voor haar is activiteiten op te pakken. Zonder belemmerende gedachten als “ik moet dit voorjaar in de tuin kunnen zitten anders wordt het nooit meer wat“.
Dus als jullie me nu even excuseren, dan laat ik me instralen door een betere versie van mezelf.
Afbeelding Alexandra Koch Een website voor ME patiënten die vragen hebben over Corona. Iedereen die vragen heeft mbt Corona en ME kan deze via de site stellen, ook als je geen patiënt bij stichting Cardiozorg bent.
Mijn behandelaars – dr. Visser & dr. van Campen – schrijven daarover het volgende:
“We hebben een website gemaakt voor ME/CVS patienten, familie vrienden en andere belangstellenden over de specifieke problemen bij ME/CVS patienten.
Als u vragen hebt, kunt u die stellen via het email adres op de website. Ook kunt u commentaar geven via dit email adres. Vragen en commentaren worden zo snel mogelijk verwerkt en op de website gezet.
Deze website is niet alleen bedoeld voor ME/CVS patienten die bij ons onder controle zijn, maar bedoeld voor elke ME/CVS patient in Nederland. Dus kunt u de link doorgeven aan wie u maar wilt.”
Hoewel het toch zeker iets beter gaat, lig ik nog steeds in bed. Op een paar uitjes naar de WC en wastafel na. Donderdag zat ik even in de tuin maar daar betaal ik helaas ook weer een prijs voor. Te snel, te veel en nu heb ik en PEM. Geen ‘reuzen-ik-zit-weer-maanden-vast’-PEM maar een ‘kabouter-ik-stuur-je-een-waarschuwing-dat-je-niet-te-overmoedig-wordt’-PEM.
Donderdag had ik ook telefonisch contact met mijn arts. Ik ga starten met een medicijn dat bij een aantal ME-patiënten voor verlichting zorgt. Het kan de bloedstroom verbeteren, inspanningsintolerantie verkleinen en uitputting verminderen. Als deze PEM voorbij is, begin ik met slikken.
Het is met dit soort medicatie belangrijk te starten in een stabiele situatie. Door een PEM reageert het lijf heftig op alles, ook op medicijnen of supplementen. En dit medicijn kent nogal wat bijwerkingen. Werkt het niet, dan heeft mijn arts nog wat alternatieven om te gaan proberen.
Ik wacht het af. Voor nu lig ik de PEM uit, samen met de hulptroepen.
Gerrie ligt meestal overdag bij mij. Hij en Dibbes verdelen netjes de beste plek, Dibbes doet altijd de avond- en nachtdienst.Het leven van Smoes bestaat uit eten en wachten op eten.We eten altijd in de slaapkamer. Onder toeziend oog van Smoes. Hij kijkt het eten zowat uit mijn mond. Mijn eigen schuld want ik geef hem te vaak iets tussendoor (hij is behoorlijk mager).Ontbijten terwijl Smoes zich ernstig zorgen maakt of hij ooit nog eten krijgt, ook al kreeg hij net eten…Nou als je hier niet vrolijk van wordt dan klopt er iets niet aan jou.Ik heb al een paar weken een (het?) virus onder de leden. Hier was ik ineens snotverkouden.De avonddienst van Dibbes is begonnen met een strijd tussen hem en mij om het kussen.
Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Zodat de noodzaak tot biomedisch onderzoek hopelijk duidelijk wordt.
POTS
Al langer, zeker 1,5 jaar, heb ik het gevoel dat mijn klachten verergeren als ik overeind kom. ‘Als ik sta, voelt het alsof iemand op mijn schouders zit en me naar beneden duwt’, klaag ik tegen M. Dat dit komt omdat ik een ernstig verminderde toevoer van bloed naar mijn hoofd heb (*), weet ik dan nog niet.
Aan tafel zitten om te eten, lukt steeds minder vaak. Eerst ga ik steeds vaker steeds sneller eten. Want na 5 tot 10 minuten zitten is het op en moet ik liggen. Ergens eind 2019 lukt aan tafel zitten helemaal niet meer en eet ik liggend op de bank, ondersteund met wat kussens. En op het dieptepunt moet ik helemaal plat liggend eten en drinken. Want zitten lukt dan helemaal niet meer.
HARTSLAG Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.
Omdat het door de ME belangrijk is dat ik onder een bepaalde hartslaggrens blijf, kan er uiteindelijk niets meer. Boven die grens kom ik in de verzuring terecht en houd ik mijn PEM in stand. Het allerbelangrijkste nu is dat lijf laten kalmeren en uit de PEM komen. Ik lig weken plat op mijn rug omdat op mijn zij liggen ook een te hoge hartslag geeft.
Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. En liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee. Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag een groot probleem en lukt te weinig. Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.
“Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?”
FLEXIBILITEIT EN AANPASSEN Deze situatie vraagt om voortdurend aanpassen. Nog steeds doe ik blijkbaar teveel, ook al lig ik continu plat. Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij M. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes, speciaal voor bedlegerige mensen. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk. Pas toen het er al af was, ontdekte ik dat er shampookapjes zijn waarmee je je haar zonder water kunt wassen. Nou ja, het is er nu toch al af.
ANGST EN DEPRESSIE
Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat? ‘Als ik geen katten meer kan aaien, hoeft het niet meer van mij’ deel ik M. mee. Ik barst op zich van de levenslust maar word nu zó ingeperkt dat ik bang ben dat ik straks als een kasplantje eindig en op dat moment niet duidelijk kan maken dat ik dan niet meer wil. Ik heb het gevoel dat alles waar ik vreugde uithaal van mij afgepakt word. Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.
Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.
De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben en dat er nog geen remedie is voor wat ik heb. Ik ontvang vaak goedbedoelde berichtjes waar ik erg onrustig van word met opmerkingen als dat ‘dit toch niet kan, je moet naar het ziekenhuis!’ ‘Ja en dan wat’ app ik terug, ‘in het ziekenhuis weten ze helemaal niet wat ze met mij aan moeten. In het positieve geval word ik naar huis gestuurd met de opmerking dat ik niets mankeer. In het slechtste geval adviseren ze een psychiatrische opname’. Ik ben bang dat ik hier jaren ga liggen wegrotten voordat ik doodga.
Alles wat er gebeurt met mij is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.
OVERPRIKKELING
Inmiddels ben ik zo uitgeput en ziek dat ik van alles compleet overprikkeld raak. Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Als M. of S. de vaatwasser inruimen word ik beroerd, letterlijk misselijk, van de herrie, terwijl ik toch zo doof als een kwartel ben. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Blijkbaar zijn al mijn filters kapot.
Door de permanente overprikkeling en het zenuwstelsel dat niet meer tot rust komt, slaap ik vrijwel niet meer en ik lig half trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar gewoon, omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.
PIJN Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…
AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag
ONTPRIKKELEN In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.
Met mijn behandelaars hebben we heel regelmatig contact. Als we mailen, krijgen we vaak per omgaande een mail terug. De boodschap is telkens: ‘doe nóg minder, ga volledig ontprikkelen’. Uiteindelijk besluit ik daarom naar boven te verhuizen. De angst dat ik dan nooit meer beneden ga komen is groot. Maar voor nu is ontprikkelen het belangrijkste.
HOOP Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.
Ik ben er nog lang niet maar voor nu ga ik niet meer achteruit en dat is al heel wat. Voor het eerst in maanden koester ik hoop. Dat ik tóch mijn bed weer uit ga komen. En dat ik de katten kan blijven knuffelen. Maar kat Moos gaat voor de zekerheid wel op dieet.(*) Meer informatie over die verminderde bloedtoevoer naar de hersenen vandaag op ME Centraal
Ik lees veel gemopper over de opgelegde thuisisolatie. Gemopper dat grotendeels zal worden veroorzaakt door angst en onzekerheid. De maatregelen komen te laat, zijn niet voldoende of gaan te ver. De door de overheid opgelegde maatregelen tasten de burgerlijke vrijheden aan. Het is een complot om de tegenstanders van het rijksvaccinprogramma de mond te snoeren. Of het ligt aan 5G. Dát las ik ook.
Het is nooit goed en iedereen heeft een mening en is Corona-expert.
Over Corona heb ik weinig te melden. Maar van thuisisolatie weet ik alles af. Kijk maar naar mijn foto. Genomen in mijn hoek van mijn slaapkamer van mijn huis. Zo leef ik al maanden. Klote, maar het is niet het einde van de wereld. Of misschien wel gezien de Corona-uitbraak. Maar ik heb daar geen invloed op. Kan er alleen maar het beste van maken.
Natuurlijk is het vervelend als je tijdelijk, of misschien zelfs langer, niet op vakantie kunt, uit kunt gaan, deel kunt nemen aan je sociale leven. Als je leven ineens tot stilstand lijkt te komen.
Voor mij is dit niet tijdelijk. Er is geen overheid die tegen mij zegt ‘we doen wat we kunnen’ want ME heeft nooit prioriteit gehad. Terwijl er toch miljoenen ME-patiënten wereldwijd zijn. Het zou wel prioriteit moeten krijgen. Want een groot deel van de huidige ME patiënten ontwikkelde ME na een virus zoals epstein-barr of CMV. Veel patiënten die SARS hebben overleefd, voldoen nu aan de criteria van ME en hebben ME-symptomen.(*) Dat baart mij grote zorgen. En of dat klopt? De tijd zal het leren. Maar ook daar heb ik geen invloed op, zo vanuit mijn hoekje.
Ik bekijk alles maar per dag. Voor nu ben ik blij dat ik afgelopen zondag kon douchen. En dat het mij lukte even overeind te zitten voor deze foto.
(*): “Chronic post-SARS is characterized by persistent fatigue, diffuse myalgia, weakness, depression, and nonrestorative sleep with associated REM-related apneas/hypopneas and alpha EEG sleep disorder. These clinical and sleep fea- tures of chronic post-SARS are similar to those features which may be found in patients with chronic fatigue syn- drome/fibromyalgia.” (bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3071317/)
Na maanden in het donker te hebben gelegen, verdraag ik nu weer iets meer prikkels. Dus hoor ik vandaag de meeuwen te keer gaan en zie wolken voorbij drijven. Sraks doen we alles weer dicht en ga ik weer ontprikkelen. Maar dit heb ik alvast kunnen ervaren 💕.
Een beetje progressie dus. Maar er is nog een lange weg te gaan. Ik kan vrijwel niets meer, mijn zelfredzaamheid is volledig verdwenen. Opbouwen wordt een hels karwei aangezien ik van de kleinste dingen een terugslag krijg. Zo dacht ik dat ik wel even naar de badkamer kon lopen. Fout gedacht.
Veel geduld dus en het rustig/rustiger/rustigst aanpakken. Dat zit niet in mijn natuur maar ik zal vanwege de inspanningsintolerantie en de toestand van mijn lijf wel moeten.
De afgelopen tijd was hel, nog steeds wel ondanks kleine lichtpuntjes. De enorme achteruitgang in combinatie met de meest afschuwelijke symptomen, het totaal afhankelijk zijn van anderen en de wetenschap dat er geen behandeling is voor ME maakt het mentaal zeer heftig allemaal. Ik zou graag schrijven dat ik mezelf heb gevonden of spiritueel ben verrijkt. Nee. Het was pure doodsangst en paniek. ME is zwaar klote.
Op dit moment voer ik een gevecht Om iets van mijn leven terug te krijgen
Dat gevecht vereist totale rust Vermijden van prikkels en triggers
Bloggen is wat ik het liefste doe Schrijven, vertellen hoe het is Om te leven met ME Maar mijn hoofd zit ook vol Met andere verhalen
Wil ik ooit nog iets doen Iets kunnen vertellen Dan moet dat hoofd leeg En het lijf tot rust komen Dus ga ik helemaal offline Zodat ik hopelijk Later/ooit/binnenkort Weer verhalen kan vertellen
Normaal leer ik iets door ergens als een dolle stier op af te stormen maar aan die eigenschap heb ik momenteel niet zo veel. Het is na de diagnoses in december en het contact met mijn artsen goed tot me doorgedrongen dat ik zo snel mogelijk stabiel moet worden. Hoe meer ik wegzak, hoe kleiner de kans dat ik hier nog uitkom. Ik weet inmiddels voldoende van ME om te weten hoe mijn leven er dán uit komt te zien. Ik ervaar mijn situatie nu al alsof ik levend begraven ben, maar dan wordt het echt een hel. Mijn best doen om stabiel te worden geeft geen garanties, maar er is geen alternatief dus ga ik ervoor.
Eerste vereiste is rust, fysieke en mentale rust. Dat is nog best ingewikkeld. Ten eerste kan mijn lijf volledig platliggen en toch totaal uitgeput raken van het inschenken van een glas water uit een karaf die naast me staat. En ten tweede is mentale rust een vrijwel onmogelijke opgave. De toenemende angst van de afgelopen maanden sinds september door de enorme achteruitgang, samen met de impact die dat heeft op mijn gezin en familie, maakt ontspannen blijven bijna onmogelijk. Daarbij komt dat mijn zenuwstelsel door de ME en de POTS zó overspannen is dat een onverwacht geluid ervoor kan zorgen dat ik urenlang heftig geagiteerd blijf.
Dat komt door de adrenaline. Ik dacht maandenlang dat die adrenaline werd veroorzaakt doordat ik gewoon een druktemaker ben en overspannen was door de situatie. Maar, ik schreef het al eerder, bij ME komt er na een inspanning heel veel adrenaline vrij die voorkomt dat lijf en brein in herstelmodus komen. Hoe erger de ME, hoe meer kleine niet te vermijden dagelijkse handelingen al als inspanning worden gezien door het lijf en brein en er adrenaline vrijkomt.
De POTS verziekt dit nog meer. Het onvermogen om voldoende bloed naar de hersenen te sturen bij het overeind komen, wordt gecompenseerd door de aanmaak van grote hoeveelheden hormonen, waaronder adrenaline. Die moeten ervoor zorgen, als ik het goed begrijp, dat de zenuwen of bloedvaten meer samenknijpen om het bloed alsnog omhoog te stuwen, wat niet lukt. Tegelijkertijd gaat de hartslag ook flink omhoog. Dit alles gebeurt in milliseconden zodra ik overeind kom.
Afijn, die continu toevoer van adrenaline door de ME, POTS en angst zorgen ervoor dat tot rust komen onmogelijk lijkt, ook al lig ik braaf plat. De voortdurend verhoogde hartslag zorgt voor t vaak overschrijden van mijn maximale hartslaggrens, wat weer zorgt voor meer adrenaline en meer PEM.
Toch valt er veel te leren en te verbeteren. “Houd rust en vermijd alles” was het advies dat ik eind december kreeg. Maar wat dát precies inhoudt wordt er niet bij verteld. Ook omdat elke patiënt andere triggers heeft. Gelukkig begin ik nu langzaam één en ander door te krijgen.
Zoals een echte leerling betaamt, verzamel ik alles wat ik nodig heb om hier doorheen te komen. En dan heb ik het niet over een geodriehoek, schooltas of woordenboek maar andere zaken.
Wat heb ik nodig om hier doorheen te komen?
Geduld – niet mijn sterkste kant Een ijzeren zelfdiscipline – komt goed! Zelfreflectie – van nature overvloedig aanwezig Bereidheid om van alles los te laten wat ik helemaal niet wil, zoals slapen in mijn eigen bed naast mijn man, koken, opstaan wanneer ik wil zonder op mijn hartslag te letten, lezen, bezoek ontvangen, chocolade eten (daar slaat mijn hart volledig van op hol 😭), plassen op een echt toilet, stukjes schrijven wanneer ik inspiratie voel…. Zelfcompassie – wordt aan gewerkt Kalmte – dat onderdeel behoeft nog wat aandacht maar met veel meditatie, ademhalingsoefeningen, vermijden van stress, luisteren naar Gregoriaanse gezangen, katten aaien én valium kom ik al een heel eind De kunst van omdenken – ik verbeeld me gewoon dat ik een kat ben die lekker de hele dag ligt te doezelen. Die denkt niet “kak! ik kan niet lezen/mensen zien/netflixen of een stukje lopen”. Een kat ligt gewoon lekker en alles is goed zo lang het voedseluitgiftepunt de voedertijden respecteert
Zo kijkend naar deze opsomming lijkt het wellicht of ik denk dat uit deze situatie komen een kwestie van een paar juiste karaktertrekken is. Dat is natuurlijk niet zo. Zo lang de oorzaak van ME onbekend is, het biomedische onderzoek nog geen concrete resultaten heeft opgeleverd én er geen passende behandeling is, rest mij helaas niets anders dan symptoombestrijding om hopelijk erger te voorkomen.
Zoals gezegd, al het goede doen geeft geen enkele garantie op verbetering maar ik heb geen alternatief. Ik houd mezelf een aantal angstwekkende voorbeelden van zeer ernstige ME patiënten voor ogen (Hugo, Anil) en dat motiveert om nu het uiterste uit mezelf te halen. Dat is: stil liggen, nadenken over de impact van elke handeling voordat ik in beweging kom, zoveel mogelijk hulp vragen bij alles en grote delen van de dag nietsdoen en stilliggen (en dan denk ik aan die kat, die gewoon lekker ligt en niet weet wat verveling is).
Elke dag leer ik bij. Over mezelf, mijn bijzondere lijf en dat er toch een mens en vier katten passen in een éénpersoonsbed ook al dacht ik van niet…..
(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt “blijf positief”, dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver en als je blaast val ik om.)
. ~
Soms voel ik me alsof ik zonder een goede voorbereiding ineens naar een ver vreemd land ben afgereisd. Een land waarvan ik de gebruiken niet ken, de taal niet spreek, de weg niet weet.
Mensen spreken me aan, zeggen iets, maar wat? Wijzen naar mij en mijn lijf, ze schreeuwen. En pas dagen later begrijp ik, voel ik de boodschap. Want omdat ik zo’n trage leerling ben, krijg ik er fysiek van langs. Voor een beetje lijfstraf draaien ze hier hun hand niet om. Ik snap niet veel maar dát kwartje valt snel.
Ijverig als ik ben maak ik aantekeningen, ga ik op onderzoek uit. Ik moet dit land leren kennen, anders kom ik hier niet weg. En weg wil ik! Dus noteer ik braaf “als ze zus zeggen, bedoelen ze zo. En als ze enthousiast reageren, maak dan pas op de plaats.” Ik teken routes en verkeersborden en leer de meest onbegrijpelijke woorden uitspreken.
Vol zelfvertrouwen ga ik weer op pad. Ik ga dit varkentje wassen! Alleen het landschap is drastisch veranderd. Woorden die ik dacht te begrijpen, zijn van betekenis veranderd. Mensen die betrouwbaar leken, zijn verdwenen. Als ik informatie vraag kan ik nergens terecht. En sjacheraars vragen grof geld om me vervolgens de verkeerde kant op te sturen, ook al beweren ze “precies te weten welke kant jij op moet. Alleen even drie keer om je as draaien en wat sap van een ingestraald aardpeertje achterover gooien en voor je het weet ben je weer thuis!”
Wanhopig als ik ben doe ik het allemaal. Maar ik word weer gestraft. Ik krijg er ongenadig van langs.
Niemand geeft uitleg. Niemand geeft antwoord. Ze geven geen antwoord omdat ze nog nooit de juiste vragen stelden. En naar mij luistert niemand.
Lamgeslagen weet ik niet wat te doen, welke kant op te gaan, hoe hier weg te komen. Ga ik naar links? Dat doet pijn! Naar rechts? Ook au! Vooruit? Blijkbaar levensgevaarlijk.
Ik blijf dus waar ik ben. Beweeg steeds minder en minder. Tot ik lig op een vlak van 90 x 200 centimeter. Dat noemen ze een bed hier.
Daar lig ik, dag in, dag uit. Ik wil weg, eruit! Maar hoe? Ik moet stil blijven liggen, me ‘overgeven’. Maar hoe stiller ik lig, hoe groter de storm in mij.
Omdat ik wel heel graag door ga met bloggen maar ook tot rust moet komen, zet ik voorlopig de mogelijkheid tot reageren uit. Het schrijven op zich overprikkelt niet (mits ik het hak in kwartiertjes), het is meer alles erom heen.
Afbeelding Pixabay
Min of Meer 