Naar buiten treden en reacties

Afgelopen week deelden duizenden lotgenoten over de hele wereld hun verhaal. Velen traden naar buiten op 12 mei, wereld ME-dag. Ik doe dat natuurlijk veel vaker, hier op het blog en op het Facebook account van mijn blog (@minofmeerblog). Voor mij is ME-awareness een strijd die dagelijks doorgaat.

Het is altijd weer zoeken naar woorden die raken. Die duidelijk maken wat leven met ME betekent. Want wat mensen niet kennen, kunnen ze zich ook niet voorstellen. Inleving en empathie beginnen voor velen met simpele feiten over hoe het dagelijks leven er voor een ME-patiënt uitziet.

Veel mensen vinden het moeilijk naar buiten te treden als ME-patiënt, juist door het gebrek aan empathie en erkenning. Weet je dat er op wereld ME-dag lotgenoten ondanks hun gêne toch naar buiten traden met hun verhaal en soms geen enkele reactie kregen? Zó pijnlijk. Want we treden naar buiten omdat we zorg nodig hebben, omdat we wanhopig zijn en niet omdat we zo graag aandacht willen.

Ik snap op zich heel goed dat mensen soms niet weten hoe te reageren en dus maar stil blijven. Maar een like, een hartje, een reactie, doet zoveel. Ik wil dan ook iedereen bedanken die hier op het blog jaar in jaar uit met mij meeleeft en reacties achterlaat. Daardoor voel ik me gezien en gehoord.💙


Onderstaande tekst verscheen afgelopen week in iets andere versie op mijn privé Facebookpagina. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik daar een stortvloed aan reacties, iets wat op dergelijke berichten op mijn persoonlijke facebookpagina dus niet vaak voorkomt. Vaak reageren medepatiënten wel en wat lieve vrienden, die vrijwel altijd reageren. Maar nu reageerden er enorm veel mensen, geen flauw idee waarom. Ook werd het bericht heel vaak gedeeld. Het raakte me diep

🍀

Foto gemaakt door Stefan Mak

Waarschijnlijk ben ik hier 16 jaar, ik weet het niet precies. Vol energie en verwachtingen. Zóveel plannen. Geen flauw idee wat me boven het hoofd hing.

Gelukkig openbaarde ME zich bij mij pas toen ik 40 was. Ik heb jaren volop kunnen leven, liefde ervaren met mijn prachtige man en een kind mogen krijgen. Maar ik ben niet meer de vrouw waar Mischa ooit voor koos. Ik ben vanaf het moment dat Sem 6 jaar was (hij is inmiddels 18 jaar) nooit de moeder geweest die ik had willen zijn. Ik miste vrijwel alles, van verjaardagssfeestjes tot voetbalwedstrijden of schooluitvoeringen. Het besef dat ik dit straks ook ga missen als er misschien ooit kleinkinderen komen, doet pijn.

Ik mis de vrouw die ik ooit was.
Ik mis perspectief op een normaal leven.
Ik mis mijn eigen spontaniteit.
Ik mis de vrouw die ik voor Mischa wil zijn.
Ik mis de moeder die Sem verdient.
Ik mis mijn moeder en mijn zus.
Ik mis de regelmatige kopjes thee met vriendin Mellissa.
Ik mis de wandelingen die ik langs het IJsselmeer maakte.
Ik mis bos, zee, strand en het besef dat ik geen flauw idee heb hoe daar ooit weer te komen, maakt me radeloos.

Ik mis dit alles door het gemis aan zorg, erkenning, empathie en een passende behandeling.

En dat gemis went niet. Nooit.

Delen wordt zeer gewaardeerd. ❤️

En dan nu een liedje…

‘See ME’

De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna aan het eind). Zo ziet ons leven er uit. Als dit niet raakt en overkomt, dan ben je naar mijn bescheiden mening een ijskonijn.

12ME schrijft over deze actie:

“Robin De Man herschreef dit nummer en vraagt met een rakende tekst meer erkenning en bekendheid voor patiënten die lijden aan ME/CVS. Zijn zoon, Seppe, bezorgt ons kippenvel met zijn warme, indringende stem en gitaarwerk. De clip met sprekende beelden van patiënten uit België en Nederland en het beklijvend nummer vertelt het verhaal vanzelf.

Gelieve de foto´s van deze clip niet te kopiëren of vermeerderen.”

(video en citaat met toestemming van de betrokkenen gedeeld)

#ditmisikdoorME

Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig bedlegerig. Wat mogelijk is, wisselt soms per dag.

Wat ons bindt, is dat we allemaal ons leven zoals het was, moeten missen. We kunnen niet meer doen wat we altijd deden. We missen sociale contacten, spontaniteit, lekker buiten zijn, onze families, werk, het vermogen onze passies te volgen. En vaak missen we ook de meest simpele dingen. Een kopje thee kunnen zetten. Of kunnen douchen.

Niet alleen patiënten zelf missen veel. Ook onze gezinnen, geliefden, families worden getroffen. In de ergste gevallen krijgen ze te maken met een definitief gemis, omdat sommige ME- patiënten overlijden aan de gevolgen van hun aandoening. Iets wat nog steeds niet voldoende bekend is.

Zoveel moeten missen, dat doet wat met een mens. Wat het gemis moeilijker maakt, vind ik, is dat het merendeel van het ziekzijn achter gesloten deuren plaatsvindt. Een deel van de ME-patiënten leeft in een enorm isolement. En door het onbegrip en stigma vinden veel patiënten het moeilijk en soms eng om naar buiten te treden als patiënt. Toch doen we dat vandaag op Wereld ME-dag!

#DITMISIKDOORME


#ditmisikdoorme is een initiatief van de ME/CVS vereniging: Laat zien wat je mist door ME! Meer voorbeelden zijn vandaag te zien op de FB/Twitter en Instagrampagina van de vereniging.

Bovenstaande foto’s zijn met toestemming van Lianne, Ilse & Hannah, Elja, Gerco, Saskia en Teuni geplaatst.

Gastblog: kleding kopen

Vandaag vertelt ME-maatje Ineke Spek hoe leven met ME maakt dat je ineens hele andere eisen gaat stellen aan kleding. Welkom in haar werkelijkheid: Kleding kopen 2.0

Vroeger was ik gek op kleding en winkelen. Ik kon hele dagen in een stad lopen, zoekend naar het ultieme stelletje. Ja, ik had een eigen stijl en kon hele dagen winkelen zonder iets te kopen. Maar als ik gevonden had wat ik zocht, dan was het feest. Dan kon mijn seizoen niet meer stuk. Ik zeg seizoen, maar ik deed jaren met zo’n aankoop. Het ging ook niet alleen om de kleding maar ook om het creatieve proces van combineren en mooi maken.


Bij het wisselen van de seizoenen kwam alles uit de kast. Werd de kleding van het vorig seizoen schoon opgeruimd. En de kleding van het aankomend seizoen werd doorgepast, en ik zocht uit wat mooi bij elkaar stond. De hele bovenverdieping lag dan vol met sjaals, broeken, truien en het leek wel of er een bom ontploft was. Op de naaimachine werden de hoognodige aanpassingen en veranderingen aangebracht zodat alles weer klaar was om te dragen. Mens wat voelde dat heerlijk als ik dan voor die kast stond. Laat de zomer maar komen! Fris gewassen, bruin gebrand, lekker opgetut, met de in mijn ogen zo leuke kleding stapte ik dan vrolijk de deur uit. Ja, ik geef het onmiddellijk toe……Ik ben ijdel! Ik houd gewoon van mooi.


Het werd steeds moeilijker om te winkelen. Ik was zo moe! Op een gegeven moment was naar de stad gaan niet meer mogelijk. Heel soms, als ik wat energie had, kwam ik nog in een winkel in mijn woonplaats. Al lang blij dat ik kleding zag, kocht ik altijd het verkeerde. Helemaal opgewonden kwam ik dan thuis met mijn schat….Ik had wat nieuws! Het voelde alsof ik de hoofdprijs gewonnen had. In en in gelukkig lag ik dan in mijn bed te genieten van mijn aankopen. Het zou een mooie winter of zomer worden!


Ook dat ging niet meer. Ik kon nog nauwelijks uit bed dus eigenlijk had ik niet veel kleding nodig. Schoenen, jassen, strakke broeken, mooie jurken ik droeg het nooit meer, dus wat maakte het uit dat ik niet meer winkelen kon. Visite kon ik niet ontvangen, dus alleen mijn man en kinderen zagen me. Maar ik miste het winkelen zo.


Langzaam ontdekte ik het winkelen op internet. Een hele kunst, want je voelt de stof niet en hoe ziet het er in het echt uit? Maar dit voorjaar ging ik helemaal los. En het was bijna net zo leuk als toen ik als twintiger de stad af struinde. Wat een genot, wat een gemak! Ik typte mijn wensen in……en hopla; ik kon maar uitkiezen. Dagen was ik aan het zoeken. In mijn hoofd was ik het die, in die leuke jurk met mooie blonde lokken, stond te flaneren op dat strand in de zon, of ik ging op safari in een stoere broek, en met een prachtige lange jurk ging ik naar een feest, en ik vond een stelletje perfect voor naar het werk. En alles leek zo prachtig en mooi. Ja, het zou een fantastische zomer worden! Ik had na een paar vrolijke weken bij 3 winkels de winkelmandjes vol. Wat een oogst! Elke aankoop was goed voor een uitstapje, een feest of een avontuur. Ik voelde me zoals die mooie dames er uit zagen op de mooie plaatjes: jong, gezond en mooi. Wat zou het een heerlijke zomer worden met al deze prachtige kleding.


Na 3 weken vond ik het welletjes. Ja, ik ben niet gek 😏! Het werd tijd om terug te komen in de werkelijkheid. Ik kijk in de spiegel en zie een vrouw met een wit gezicht en grijze haren die blij is dat ze soms haar haar kan wassen in de wasbak. Naar de kapper gaat niet meer dus zet ze zelf als het echt te gek wordt de schaar maar in haar haar. Iemand die hele dagen op bed ligt, die al blij is als ze de energie heeft om snel wat aan te trekken. Die soms op een stoel voor haar kast zit op zoek naar dat gevoel van vroeger, maar na 2 tellen denkt …..” o laat maar….. Ik trek wel hetzelfde aan als gisteren”.


Deze dame gaat nu eens kritisch de winkelmandjes door. Met dat beeld voor ogen worden alle items bekeken . Meer dan de helft vliegt er uit omdat het prachtig is bij de mooie dame op het strand maar bij mij zou het een: “ik-wil-wel-maar-kan-niet-effect” hebben. Dus hopla, weg ermee. Alles met korte mouwen kan er uit vanwege kipfiletjes onder de armen. Verder was ik even vergeten dat ik deze zomer voor het eerst steunkousen heb, dus hopla, weg met de korte rokken, broeken en jurken. Alles wat kreukt vliegt eruit want dat is niets als je in bed ligt. En graag elastiek……ja, alles graag van elastiek.

Nu volgt nog een laatste inspectie. Kleur! Ja, in het verleden, toen ik maar niet begreep waarom ik er zo moe uitzag, heb ik eens een cursus kleurenleer gedaan. En daar werd me door zo’n prachtige vrouw waar alles bij klopt uitgelegd dat ik de verkeerde kleuren aan had. Ik kreeg een kleurenadvies mee naar huis. En zo beloofde de dame, zou ik er nooit meer moe uitzien en mijn huid zou eeuwig stralen. Dus wat er over was in mijn mandjes werd nog eens op kleur geïnspecteerd. Ik zou stralen deze zomer!


Na 3 heerlijke weken waarin ik me jong, mooi, en energiek gevoeld heb gaat de bestelling eruit. Een ochtendjas en…..……een airco. Zo kan ik deze zomer als het weer bloedje heet wordt heerlijk op mijn bedje in een koele kamer liggen. Ik kan niet wachten tot de postbode er is.

(afbeelding pixabay)

Wachten op jou

Vandaag zou in Gent de expo ME in woord en beeld te zien zijn. Deze expo heeft tot doel ME bij het publiek bekender te maken. Beeld- en woordkunstenaars laten zien wat de impact van ME op hun dagelijkse leven en belevingswereld is. De expo is een initiatief van 12ME, die door het jaar heen verschillende bewustwordingsacties organiseert.

Net als vorig jaar mocht ik meedoen. Dit keer maakte ik niet alleen een selectie van bestaande teksten maar schreef ook een tekst voor de bezoeker van de tentoonstelling zelf. Door de coronacrisis is het helaas afgelast maar toch wil ik graag mijn tekst delen. Want die bezoeker ben jij. Ik wacht ook op jou …

WACHTEN OP JOU


Vorig jaar deed ik mee
Aan de eerste editie
Van deze tentoonstelling
Ik nam ook een kijkje
In rolstoel weliswaar
Maar toch, ik wàs er
Ik keek, las en werd geraakt

Dit jaar doe ik ook mee
Maar de gedachte
Dat ik ook lijfelijk aanwezig
Zou kunnen zijn
Is net zo absurd
Als een pratende kat
Of een vliegende aap

Het afgelopen jaar
Was een overgang
Van enige zelfredzaamheid
Naar vrijwel totale afhankelijkheid
Zó snel kan het gaan
Dát is ME

ik lig in bed en wacht
Op biomedisch onderzoek
Op een behandeling
Maar ik wacht ook op jou
Op jouw stem
Jouw empathie
Jouw daadkracht

Zonder jou
Blijft mijn bed
Mijn wereld
Wees mijn stem
Want ik ben bang
Dat die van mij stil valt

©MinofMeer – 🍀

MEI: ME-AWARENESS MAAND

De afgelopen tijd hoorde ik vaak dat mensen meer begrip hebben gekregen voor mijn situatie, nu ze zelf ook in lockdown zitten. Dat is fijn. Meer begrip is fijn. Maar toch is mijn lockdown niet goed te vergelijken met gezonde mensen die in coronalockdown leven. Want op deze blijkbaar zonnige dag zit ik niet op een balkon of in de tuin en hang ik ook niet uit het raam om zonnestralen te vangen.

Wat ik dan wel doe? Nou, zo geniet een patiënt met ernstige ME van deze zonnige dag:

Ik ben niet op zoek naar medelijden. Wel wil ik erkenning voor wat ik mankeer, dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat er zicht komt op een behandeling. Zodat mijn situatie hopelijk wat minder perspectiefloos wordt.

Update

Van lezers krijg ik nu het zo stil is op het blog, regelmatig lieve mails met de vraag hoe het gaat. Al schrijven ze ook vaak dat ze het antwoord helaas wel kunnen raden.

Het gaat niet. Er is een escalatie van pijn. Mijn hartslag blijft vooral in de nacht te hoog. En inmiddels heb ik een depressie. Wat ik op zich geen vreemde reactie vind in mijn situatie. Ga zelf maar eens 24 uur per dag continu in een donkere kamer liggen omdat je prikkels vrijwel niet trekt, zonder perspectief op een verbetering.

Afijn, de pijn, de te hoge hartslag en de depressie worden aangepakt. Voor alles bestaat er gelukkig een pil. Behalve de wonderpil tegen ME, die laat op zich wachten.

Vandaag

Als het kon
Sloeg ik vandaag over
Maar dat kan blijkbaar niet
Dus beleef ik ook vandaag
Van begin tot eind
Een dag vol pijn
Vol met ‘kan niets’
Vol uren waarin ik niets kan doen

Maar ook vol kat
Opdringerige kat
En juist die kat
Die onontkoombare kat
Maakt dat vandaag
Toch als vanzelf overgaat in morgen

En morgen is wellicht
Vol met ‘misschien’
En ‘je weet maar nooit’
Maar in ieder geval
Ook weer vol met kat
Mijn opdringerige kat
Die zóveel en meer geeft

Terug naar af

Afbeelding Jamie Olsen, gevonden via fbpagina Atilla Tasan.


Ineens is het mis. Zaterdagavond verslikte ik me. Een hoestbui van een half uur volgde. De rest van de nacht had ik een enorm hoge hartslag. En dat is nu nog steeds zo. In rap tempo volgden de bekende symptomen elkaar ook weer op. Duizelig, trillerig, zwabberbenen, overweldigend moe maar niet kunnen slapen, hoofdpijn, pijn in mijn lijf, het gevoel naar beneden te worden geduwd.


Als vanouds kijk ik waar het mis ging. Als ik terugkijk was het vorige week ook al mis. Maar eerlijk gezegd zie ik dit keer geen duidelijke aanleiding. Niet echt. Het zit hem denk ik in hele kleine handelingen. Door corona vaker mijn handen moeten wassen en dus meer stappen maken. Net iets te vaak de gordijnen open gehad. Te veel stress gehad door de coronacrisis. De impact van het weer online zijn. Ironisch genoeg ben ik zodra ik hier schreef niet meer grieperig te zijn geweest sinds ik kattenklauw slik, meteen grieperig geworden. Dus wellicht is dit ‘gewoon’ een terugslag door al vier weken af en aan een flinke verkoudheid en keelpijnklachten. Van zoiets krijg ik altijd een flinke klap en het kost me vaak maanden om terug te komen op een beter niveau.


Wat het ook is, het is er.

Ik speel een eeuwigdurend Monopolyspelletje waarbij ik in plaats van huizen energie verzamel en waarbij elke uitbreiding, onverwachte tegenslag of overmoed leidt tot het trekken van kaartjes als ‘ga terug naar start en wacht drie rondes voordat je verder speelt‘. Dus verdeel ik mijn kaarten, schuif wat met stukken op het speelbord en speel verder, met de gordijnen dicht, de telefoon weer uit en schrijf ik voorlopig maar weer in gedachten in plaats van op het blog.  Met flink de pest in, dat wel. Want hoewel zeer vertrouwd, went het niet. Nooit.

Afijn, jullie weten inmiddels wel hoe het gaat, dit leven met ups en downs. Jullie zien me wel weer verschijnen.

Lente!

Afbeelding Pixabay

Ik kijk naar buiten, het is stralend weer! Ik doe het raam open en snuif diep de geuren op. Ik wil naar buiten! Ik moet naar buiten! Maar dat gaat niet. Naar buiten gaan betekent pyjama uitdoen, kleding aandoen, trap aflopen en naar buiten lopen, buiten liggen op een ligbed, alle prikkels van het buiten zijn tot me nemen, weer naar binnen gaan, trap oplopen, kleding uit, pyjama aan en in bed kruipen.

Dat zijn echt te veel handelingen.

Natuurlijk kan ik het onderdeel pyjama uitdoen en kleding aandoen vereenvoudigen. Gewoon een warme trui over mijn pyjama aandoen. Dan nog betekent naar buiten gaan zeker 6 of 7 opeenvolgende handelingen. Dat zijn er 6 te veel.

Ik kijk uit het raam. Zie M. in onze tuin zitten. Hij ziet mij ook. Hij maakt er een grapje van en gebaart met mimiek dat het allemaal niet meevalt, zo in de tuin zitten. Ik mis niets gebaart hij. Ik zie ook de buren met hun dochter en kleinkind. Ze houden allemaal keurig de vereiste 2 meter afstand. Maar ze zijn wel buiten. Dat wel.

Mijn hartslag alarm gaat af. Ik sta hier al zeker drie minuten. Mijn lijf geeft aan ‘tot hier en niet verder’. Dus ga ik weer in bed liggen. Met het raam wagenwijd open om het lente gevoel zoveel mogelijk vast te houden. Dat lukt. En dat is fijn en heel pijnlijk tegelijk.