Gastblog: kleding kopen

Vandaag vertelt ME-maatje Ineke Spek hoe leven met ME maakt dat je ineens hele andere eisen gaat stellen aan kleding. Welkom in haar werkelijkheid: Kleding kopen 2.0

Vroeger was ik gek op kleding en winkelen. Ik kon hele dagen in een stad lopen, zoekend naar het ultieme stelletje. Ja, ik had een eigen stijl en kon hele dagen winkelen zonder iets te kopen. Maar als ik gevonden had wat ik zocht, dan was het feest. Dan kon mijn seizoen niet meer stuk. Ik zeg seizoen, maar ik deed jaren met zo’n aankoop. Het ging ook niet alleen om de kleding maar ook om het creatieve proces van combineren en mooi maken.


Bij het wisselen van de seizoenen kwam alles uit de kast. Werd de kleding van het vorig seizoen schoon opgeruimd. En de kleding van het aankomend seizoen werd doorgepast, en ik zocht uit wat mooi bij elkaar stond. De hele bovenverdieping lag dan vol met sjaals, broeken, truien en het leek wel of er een bom ontploft was. Op de naaimachine werden de hoognodige aanpassingen en veranderingen aangebracht zodat alles weer klaar was om te dragen. Mens wat voelde dat heerlijk als ik dan voor die kast stond. Laat de zomer maar komen! Fris gewassen, bruin gebrand, lekker opgetut, met de in mijn ogen zo leuke kleding stapte ik dan vrolijk de deur uit. Ja, ik geef het onmiddellijk toe……Ik ben ijdel! Ik houd gewoon van mooi.


Het werd steeds moeilijker om te winkelen. Ik was zo moe! Op een gegeven moment was naar de stad gaan niet meer mogelijk. Heel soms, als ik wat energie had, kwam ik nog in een winkel in mijn woonplaats. Al lang blij dat ik kleding zag, kocht ik altijd het verkeerde. Helemaal opgewonden kwam ik dan thuis met mijn schat….Ik had wat nieuws! Het voelde alsof ik de hoofdprijs gewonnen had. In en in gelukkig lag ik dan in mijn bed te genieten van mijn aankopen. Het zou een mooie winter of zomer worden!


Ook dat ging niet meer. Ik kon nog nauwelijks uit bed dus eigenlijk had ik niet veel kleding nodig. Schoenen, jassen, strakke broeken, mooie jurken ik droeg het nooit meer, dus wat maakte het uit dat ik niet meer winkelen kon. Visite kon ik niet ontvangen, dus alleen mijn man en kinderen zagen me. Maar ik miste het winkelen zo.


Langzaam ontdekte ik het winkelen op internet. Een hele kunst, want je voelt de stof niet en hoe ziet het er in het echt uit? Maar dit voorjaar ging ik helemaal los. En het was bijna net zo leuk als toen ik als twintiger de stad af struinde. Wat een genot, wat een gemak! Ik typte mijn wensen in……en hopla; ik kon maar uitkiezen. Dagen was ik aan het zoeken. In mijn hoofd was ik het die, in die leuke jurk met mooie blonde lokken, stond te flaneren op dat strand in de zon, of ik ging op safari in een stoere broek, en met een prachtige lange jurk ging ik naar een feest, en ik vond een stelletje perfect voor naar het werk. En alles leek zo prachtig en mooi. Ja, het zou een fantastische zomer worden! Ik had na een paar vrolijke weken bij 3 winkels de winkelmandjes vol. Wat een oogst! Elke aankoop was goed voor een uitstapje, een feest of een avontuur. Ik voelde me zoals die mooie dames er uit zagen op de mooie plaatjes: jong, gezond en mooi. Wat zou het een heerlijke zomer worden met al deze prachtige kleding.


Na 3 weken vond ik het welletjes. Ja, ik ben niet gek 😏! Het werd tijd om terug te komen in de werkelijkheid. Ik kijk in de spiegel en zie een vrouw met een wit gezicht en grijze haren die blij is dat ze soms haar haar kan wassen in de wasbak. Naar de kapper gaat niet meer dus zet ze zelf als het echt te gek wordt de schaar maar in haar haar. Iemand die hele dagen op bed ligt, die al blij is als ze de energie heeft om snel wat aan te trekken. Die soms op een stoel voor haar kast zit op zoek naar dat gevoel van vroeger, maar na 2 tellen denkt …..” o laat maar….. Ik trek wel hetzelfde aan als gisteren”.


Deze dame gaat nu eens kritisch de winkelmandjes door. Met dat beeld voor ogen worden alle items bekeken . Meer dan de helft vliegt er uit omdat het prachtig is bij de mooie dame op het strand maar bij mij zou het een: “ik-wil-wel-maar-kan-niet-effect” hebben. Dus hopla, weg ermee. Alles met korte mouwen kan er uit vanwege kipfiletjes onder de armen. Verder was ik even vergeten dat ik deze zomer voor het eerst steunkousen heb, dus hopla, weg met de korte rokken, broeken en jurken. Alles wat kreukt vliegt eruit want dat is niets als je in bed ligt. En graag elastiek……ja, alles graag van elastiek.

Nu volgt nog een laatste inspectie. Kleur! Ja, in het verleden, toen ik maar niet begreep waarom ik er zo moe uitzag, heb ik eens een cursus kleurenleer gedaan. En daar werd me door zo’n prachtige vrouw waar alles bij klopt uitgelegd dat ik de verkeerde kleuren aan had. Ik kreeg een kleurenadvies mee naar huis. En zo beloofde de dame, zou ik er nooit meer moe uitzien en mijn huid zou eeuwig stralen. Dus wat er over was in mijn mandjes werd nog eens op kleur geïnspecteerd. Ik zou stralen deze zomer!


Na 3 heerlijke weken waarin ik me jong, mooi, en energiek gevoeld heb gaat de bestelling eruit. Een ochtendjas en…..……een airco. Zo kan ik deze zomer als het weer bloedje heet wordt heerlijk op mijn bedje in een koele kamer liggen. Ik kan niet wachten tot de postbode er is.

(afbeelding pixabay)

Wachten op jou

Vandaag zou in Gent de expo ME in woord en beeld te zien zijn. Deze expo heeft tot doel ME bij het publiek bekender te maken. Beeld- en woordkunstenaars laten zien wat de impact van ME op hun dagelijkse leven en belevingswereld is. De expo is een initiatief van 12ME, die door het jaar heen verschillende bewustwordingsacties organiseert.

Net als vorig jaar mocht ik meedoen. Dit keer maakte ik niet alleen een selectie van bestaande teksten maar schreef ook een tekst voor de bezoeker van de tentoonstelling zelf. Door de coronacrisis is het helaas afgelast maar toch wil ik graag mijn tekst delen. Want die bezoeker ben jij. Ik wacht ook op jou …

WACHTEN OP JOU


Vorig jaar deed ik mee
Aan de eerste editie
Van deze tentoonstelling
Ik nam ook een kijkje
In rolstoel weliswaar
Maar toch, ik wàs er
Ik keek, las en werd geraakt

Dit jaar doe ik ook mee
Maar de gedachte
Dat ik ook lijfelijk aanwezig
Zou kunnen zijn
Is net zo absurd
Als een pratende kat
Of een vliegende aap

Het afgelopen jaar
Was een overgang
Van enige zelfredzaamheid
Naar vrijwel totale afhankelijkheid
Zó snel kan het gaan
Dát is ME

ik lig in bed en wacht
Op biomedisch onderzoek
Op een behandeling
Maar ik wacht ook op jou
Op jouw stem
Jouw empathie
Jouw daadkracht

Zonder jou
Blijft mijn bed
Mijn wereld
Wees mijn stem
Want ik ben bang
Dat die van mij stil valt

©MinofMeer – 🍀

MEI: ME-AWARENESS MAAND

De afgelopen tijd hoorde ik vaak dat mensen meer begrip hebben gekregen voor mijn situatie, nu ze zelf ook in lockdown zitten. Dat is fijn. Meer begrip is fijn. Maar toch is mijn lockdown niet goed te vergelijken met gezonde mensen die in coronalockdown leven. Want op deze blijkbaar zonnige dag zit ik niet op een balkon of in de tuin en hang ik ook niet uit het raam om zonnestralen te vangen.

Wat ik dan wel doe? Nou, zo geniet een patiënt met ernstige ME van deze zonnige dag:

Ik ben niet op zoek naar medelijden. Wel wil ik erkenning voor wat ik mankeer, dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat er zicht komt op een behandeling. Zodat mijn situatie hopelijk wat minder perspectiefloos wordt.

Update

Van lezers krijg ik nu het zo stil is op het blog, regelmatig lieve mails met de vraag hoe het gaat. Al schrijven ze ook vaak dat ze het antwoord helaas wel kunnen raden.

Het gaat niet. Er is een escalatie van pijn. Mijn hartslag blijft vooral in de nacht te hoog. En inmiddels heb ik een depressie. Wat ik op zich geen vreemde reactie vind in mijn situatie. Ga zelf maar eens 24 uur per dag continu in een donkere kamer liggen omdat je prikkels vrijwel niet trekt, zonder perspectief op een verbetering.

Afijn, de pijn, de te hoge hartslag en de depressie worden aangepakt. Voor alles bestaat er gelukkig een pil. Behalve de wonderpil tegen ME, die laat op zich wachten.

Vandaag

Als het kon
Sloeg ik vandaag over
Maar dat kan blijkbaar niet
Dus beleef ik ook vandaag
Van begin tot eind
Een dag vol pijn
Vol met ‘kan niets’
Vol uren waarin ik niets kan doen

Maar ook vol kat
Opdringerige kat
En juist die kat
Die onontkoombare kat
Maakt dat vandaag
Toch als vanzelf overgaat in morgen

En morgen is wellicht
Vol met ‘misschien’
En ‘je weet maar nooit’
Maar in ieder geval
Ook weer vol met kat
Mijn opdringerige kat
Die zóveel en meer geeft

Terug naar af

Afbeelding Jamie Olsen, gevonden via fbpagina Atilla Tasan.


Ineens is het mis. Zaterdagavond verslikte ik me. Een hoestbui van een half uur volgde. De rest van de nacht had ik een enorm hoge hartslag. En dat is nu nog steeds zo. In rap tempo volgden de bekende symptomen elkaar ook weer op. Duizelig, trillerig, zwabberbenen, overweldigend moe maar niet kunnen slapen, hoofdpijn, pijn in mijn lijf, het gevoel naar beneden te worden geduwd.


Als vanouds kijk ik waar het mis ging. Als ik terugkijk was het vorige week ook al mis. Maar eerlijk gezegd zie ik dit keer geen duidelijke aanleiding. Niet echt. Het zit hem denk ik in hele kleine handelingen. Door corona vaker mijn handen moeten wassen en dus meer stappen maken. Net iets te vaak de gordijnen open gehad. Te veel stress gehad door de coronacrisis. De impact van het weer online zijn. Ironisch genoeg ben ik zodra ik hier schreef niet meer grieperig te zijn geweest sinds ik kattenklauw slik, meteen grieperig geworden. Dus wellicht is dit ‘gewoon’ een terugslag door al vier weken af en aan een flinke verkoudheid en keelpijnklachten. Van zoiets krijg ik altijd een flinke klap en het kost me vaak maanden om terug te komen op een beter niveau.


Wat het ook is, het is er.

Ik speel een eeuwigdurend Monopolyspelletje waarbij ik in plaats van huizen energie verzamel en waarbij elke uitbreiding, onverwachte tegenslag of overmoed leidt tot het trekken van kaartjes als ‘ga terug naar start en wacht drie rondes voordat je verder speelt‘. Dus verdeel ik mijn kaarten, schuif wat met stukken op het speelbord en speel verder, met de gordijnen dicht, de telefoon weer uit en schrijf ik voorlopig maar weer in gedachten in plaats van op het blog.  Met flink de pest in, dat wel. Want hoewel zeer vertrouwd, went het niet. Nooit.

Afijn, jullie weten inmiddels wel hoe het gaat, dit leven met ups en downs. Jullie zien me wel weer verschijnen.

Lente!

Afbeelding Pixabay

Ik kijk naar buiten, het is stralend weer! Ik doe het raam open en snuif diep de geuren op. Ik wil naar buiten! Ik moet naar buiten! Maar dat gaat niet. Naar buiten gaan betekent pyjama uitdoen, kleding aandoen, trap aflopen en naar buiten lopen, buiten liggen op een ligbed, alle prikkels van het buiten zijn tot me nemen, weer naar binnen gaan, trap oplopen, kleding uit, pyjama aan en in bed kruipen.

Dat zijn echt te veel handelingen.

Natuurlijk kan ik het onderdeel pyjama uitdoen en kleding aandoen vereenvoudigen. Gewoon een warme trui over mijn pyjama aandoen. Dan nog betekent naar buiten gaan zeker 6 of 7 opeenvolgende handelingen. Dat zijn er 6 te veel.

Ik kijk uit het raam. Zie M. in onze tuin zitten. Hij ziet mij ook. Hij maakt er een grapje van en gebaart met mimiek dat het allemaal niet meevalt, zo in de tuin zitten. Ik mis niets gebaart hij. Ik zie ook de buren met hun dochter en kleinkind. Ze houden allemaal keurig de vereiste 2 meter afstand. Maar ze zijn wel buiten. Dat wel.

Mijn hartslag alarm gaat af. Ik sta hier al zeker drie minuten. Mijn lijf geeft aan ‘tot hier en niet verder’. Dus ga ik weer in bed liggen. Met het raam wagenwijd open om het lente gevoel zoveel mogelijk vast te houden. Dat lukt. En dat is fijn en heel pijnlijk tegelijk.

Drijfveren, motivaties, angst en gedrag


Afbeelding Pixabay

Nu ik me iets beter voel, word ik weer geconfronteerd met bekend gedrag. Ik wil te veel, te snel, te hard. Voordat jullie mij nu allemaal met een opgeheven vingertje hoofdschuddend toespreken: ik vind dat ik een medaille moet krijgen voor goed gedrag. Want ik lig nog steeds zeker 23 van de 24 uur per dag plat. Ik kom alleen in beweging om te plassen/poepen en handen te wassen. Drie keer per dag zit ik wat meer overeind in bed om te eten. Daarnaast lees ik wat, schrijf ik wat en hang ik weer wat rond op social media. Probeer dat maar eens vol te houden maand in, maand uit in dezelfde ruimte, in dezelfde hoek leven. Ook al kan ik niet anders en vermaak ik me met wat lukt, het went niet.

Maar buiten dat permanente liggen is er nog wat ruimte. Een héél klein beetje ruimte. Om bijvoorbeeld te douchen op een dag dat ik me goed genoeg voel. Of om even in de tuin te zitten waar ik, zoals mijn arts dat noemt “lekker kan gaan luisteren hoe het gras groeit“. Of om wat spierversterkende beenoefeningen te doen, waar ik ook groen licht voor kreeg. Maar het is natuurlijk wel of of. Ik moet keuzes maken. En dat vind ik moeilijk. Ik ben op dit moment net een ex-suikerjunk die een hap caramelijs naar binnen heeft gewerkt en in een impuls de bak leeg vreet. Ik wil inhalen en vooruitlopen tegelijk.


Bij alles wat ik wil doen moet ik me afvragen:
– kan dit wel?
– kan dit nu?
– is dit niet te kort op…. (vul maar iets in)?

En verder moet ik afgaan op signalen van mijn lijf. Soms voel ik me prima maar is mijn hartslag verhoogd. Soms maar iets verhoogd. Maar toch is dat een signaal dat niet genegeerd mag worden.

“Die drang om vooruit te komen wordt ingegeven door angst om stil te vallen, door doodsangst”. 



En dan nog kan ik braaf het hele rijtje afgaan, afstrepen en afvinken en braaf iets niet doen om ineens in een impuls zelf mijn kop onder de kraan van de wastafel te stoppen, omdat mijn haar baggervet is en mijn hoofdhuid jeukt. Zoals altijd lukt dat prima op het moment zelf maar kan ik twee dagen later nauwelijks mijn bed uitkomen, ik zak letterlijk door mijn benen heen.

Al die impulsen, al die drijfveren komen ergens vandaan. Ik besef dat ik me vaak forceer omdat daar een grote angst achter zit. Angst om één van de vele ME-patiënten te worden die permanent in bed ligt. Nu er iets meer kan en ik heel gedoseerd keuzes moet maken wáár ik me op ga richten, kan ik niet kiezen. Nu meer dan ooit moet ik heel geduldig zijn. Maar ook nu meer dan ooit heb ik het gevoel dat ik geen tijd heb. Ik ben bang dat ik straks met stralend weer nog steeds opgesloten zit in mijn slaapkamer. Dat het zomer en weer herfst en winter wordt zonder dat ik dat zelf ervaar.

De angst dat het niet beter wordt dan dit, maakt dat ik te vaak onverstandige keuzes maak die op korte termijn voor veel geluk zorgen. Douchen na drie maanden niet kunnen douchen is beter dan sex. Buiten in de tuin zitten na gewoon de hele herfst en winter te hebben overgeslagen om buiten te komen, is een genot, zó groot, daar zijn geen woorden voor.

Het is goed om daar bewust van te zijn. Om te zien dat die drang om vooruit te komen wordt ingegeven door angst om stil te vallen, door doodsangst. Misschien kan ik visualiseren dat ik word overgenomen door een vrouw die wél dat geduld heeft om ondanks alle angsten rustig de tijd te nemen in een tempo dat goed voor haar is activiteiten op te pakken. Zonder belemmerende gedachten als “ik moet dit voorjaar in de tuin kunnen zitten anders wordt het nooit meer wat“.

Dus als jullie me nu even excuseren, dan laat ik me instralen door een betere versie van mezelf.

Een nieuw medicijn, PEM en foto’s

Hoewel het toch zeker iets beter gaat, lig ik nog steeds in bed. Op een paar uitjes naar de WC en wastafel na. Donderdag zat ik even in de tuin maar daar betaal ik helaas ook weer een prijs voor. Te snel, te veel en nu heb ik en PEM. Geen ‘reuzen-ik-zit-weer-maanden-vast’-PEM maar een ‘kabouter-ik-stuur-je-een-waarschuwing-dat-je-niet-te-overmoedig-wordt’-PEM.

Donderdag had ik ook telefonisch contact met mijn arts. Ik ga starten met een medicijn dat bij een aantal ME-patiënten voor verlichting zorgt. Het kan de bloedstroom verbeteren, inspanningsintolerantie verkleinen en uitputting verminderen. Als deze PEM voorbij is, begin ik met slikken.

Het is met dit soort medicatie belangrijk te starten in een stabiele situatie. Door een PEM reageert het lijf heftig op alles, ook op medicijnen of supplementen. En dit medicijn kent nogal wat bijwerkingen. Werkt het niet, dan heeft mijn arts nog wat alternatieven om te gaan proberen.

Ik wacht het af. Voor nu lig ik de PEM uit, samen met de hulptroepen.

Gerrie ligt meestal overdag bij mij. Hij en Dibbes verdelen netjes de beste plek, Dibbes doet altijd de avond- en nachtdienst.
Het leven van Smoes bestaat uit eten en wachten op eten.
We eten altijd in de slaapkamer. Onder toeziend oog van Smoes. Hij kijkt het eten zowat uit mijn mond. Mijn eigen schuld want ik geef hem te vaak iets tussendoor (hij is behoorlijk mager).
Ontbijten terwijl Smoes zich ernstig zorgen maakt of hij ooit nog eten krijgt, ook al kreeg hij net eten…
Nou als je hier niet vrolijk van wordt dan klopt er iets niet aan jou.
Ik heb al een paar weken een (het?) virus onder de leden. Hier was ik ineens snotverkouden.
De avonddienst van Dibbes is begonnen met een strijd tussen hem en mij om het kussen.

Hoe het was

Afbeelding Ilse Sjouke

Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Zodat de noodzaak tot biomedisch onderzoek hopelijk duidelijk wordt.

POTS
Al langer, zeker 1,5 jaar, heb ik het gevoel dat mijn klachten verergeren als ik overeind kom. ‘Als ik sta, voelt het alsof iemand op mijn schouders zit en me naar beneden duwt’, klaag ik tegen M. Dat dit komt omdat ik een ernstig verminderde toevoer van bloed naar mijn hoofd heb (*), weet ik dan nog niet.
Aan tafel zitten om te eten, lukt steeds minder vaak. Eerst ga ik steeds vaker steeds sneller eten. Want na 5 tot 10 minuten zitten is het op en moet ik liggen. Ergens eind 2019 lukt aan tafel zitten helemaal niet meer en eet ik liggend op de bank, ondersteund met wat kussens. En op het dieptepunt moet ik helemaal plat liggend eten en drinken. Want zitten lukt dan helemaal niet meer.

HARTSLAG
Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.

Omdat het door de ME belangrijk is dat ik onder een bepaalde hartslaggrens blijf, kan er uiteindelijk niets meer. Boven die grens kom ik in de verzuring terecht en houd ik mijn PEM in stand. Het allerbelangrijkste nu is dat lijf laten kalmeren en uit de PEM komen. Ik lig weken plat op mijn rug omdat op mijn zij liggen ook een te hoge hartslag geeft.
Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. En liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee. Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag een groot probleem en lukt te weinig. Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.

“Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?”

FLEXIBILITEIT EN AANPASSEN
Deze situatie vraagt om voortdurend aanpassen. Nog steeds doe ik blijkbaar teveel, ook al lig ik continu plat. Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij M. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes, speciaal voor bedlegerige mensen. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk. Pas toen het er al af was, ontdekte ik dat er shampookapjes zijn waarmee je je haar zonder water kunt wassen. Nou ja, het is er nu toch al af. 
ANGST EN DEPRESSIE
Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat? ‘Als ik geen katten meer kan aaien, hoeft het niet meer van mij’ deel ik M. mee. Ik barst op zich van de levenslust maar word nu zó ingeperkt dat ik bang ben dat ik straks als een kasplantje eindig en op dat moment niet duidelijk kan maken dat ik dan niet meer wil. Ik heb het gevoel dat alles waar ik vreugde uithaal van mij afgepakt word. Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.

Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.

De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben en dat er nog geen remedie is voor wat ik heb. Ik ontvang vaak goedbedoelde berichtjes waar ik erg onrustig van word met opmerkingen als dat ‘dit toch niet kan, je moet naar het ziekenhuis!’ ‘Ja en dan wat’ app ik terug, ‘in het ziekenhuis weten ze helemaal niet wat ze met mij aan moeten. In het positieve geval word ik naar huis gestuurd met de opmerking dat ik niets mankeer. In het slechtste geval adviseren ze een psychiatrische opname’. Ik ben bang dat ik hier jaren ga liggen wegrotten voordat ik doodga.

Alles wat er gebeurt met mij is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.

OVERPRIKKELING
Inmiddels ben ik zo uitgeput en ziek dat ik van alles compleet overprikkeld raak. Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Als M. of S. de vaatwasser inruimen word ik beroerd, letterlijk misselijk, van de herrie, terwijl ik toch zo doof als een kwartel ben. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Blijkbaar zijn al mijn filters kapot.

Door de permanente overprikkeling en het zenuwstelsel dat niet meer tot rust komt, slaap ik vrijwel niet meer en ik lig half trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar gewoon, omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.

PIJN
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…

AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE
Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag

ONTPRIKKELEN
In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.

Met mijn behandelaars hebben we heel regelmatig contact. Als we mailen, krijgen we vaak per omgaande een mail terug. De boodschap is telkens: ‘doe nóg minder, ga volledig ontprikkelen’. Uiteindelijk besluit ik daarom naar boven te verhuizen. De angst dat ik dan nooit meer beneden ga komen is groot. Maar voor nu is ontprikkelen het belangrijkste.

HOOP
Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.

Ik ben er nog lang niet maar voor nu ga ik niet meer achteruit en dat is al heel wat. Voor het eerst in maanden koester ik hoop. Dat ik tóch mijn bed weer uit ga komen. En dat ik de katten kan blijven knuffelen. Maar kat Moos gaat voor de zekerheid wel op dieet.(*) Meer informatie over die verminderde bloedtoevoer naar de hersenen vandaag op ME Centraal