De laatste dag van ME-awarenessmaand.

Ik kreeg deze maand veel liefdevolle ondersteunende reacties. Ik heb ook het geluk dat mijn familie als een blok achter mij staat.

Hoe anders was het in de beginjaren. Ook toen steunde mijn familie mij, maar al die vrienden die ik had? De meesten zijn verdwenen. In het begin dacht ik dat het aan mij lag. Dat ik niet goed genoeg meer was, iets fout had gedaan. En het zal zeker hebben meegespeeld dat het moeilijk is contact te houden met iemand die chronisch ziek is.

Maar wat ook meespeelde is dat ik blijkbaar de verkeerde aandoening kreeg. Mijn leven stortte in en veel mensen toonden geen enkele empathie.

In eerste instantie werd ik gediagnosticeerd met een burn out. Toen kreeg ik wel veel begrip. Maar toen ik maar niet beter werd, werd dat al minder. Ik maakte mee dat vrienden die ik op de hoogte bracht dat het inmiddels duidelijk was dat het geen burn out was maar ME, nooit meer iets hebben laten horen

Het is moeilijk zoiets te moeten ervaren. Ik heb me nog nooit zo alleen voelen staan.

Dat gebrek aan empathie komt niet omdat mensen stom zijn. Maar vanwege de onbekendheid van myalgische encefalomyelitis en het stigma.

Inmiddels heb ik veel nieuwe mensen leren kennen. Ik voel me onderdeel van een gemeenschap en allemaal hebben we dezelfde wens, beter worden. Een aantal van deze mensen staat zeer dicht bij mij, al liggen ze soms 100 km verderop in een ander bed.

Maar het kwijtraken van die vrienden waarvan ik echt dacht dat ze heel dicht bij mij stonden heeft wel flinke sporen nagelaten. Daarom is het nog steeds nodig aandacht te vragen voor ME. Opdat mensen begrijpen en beseffen dat deze diagnose afschuwelijk is om te krijgen en afschuwelijk is om mee te leven.

En voor die lieverds die wel zijn gebleven (of erna in mijn leven zijn gekomen), you know who you are ❤️.

(Credits afbeelding millionsmissingvoice)

Afgelopen week deelden duizenden lotgenoten over de hele wereld hun verhaal. Velen traden naar buiten op 12 mei, wereld ME-dag. Ik doe dat natuurlijk veel vaker, hier op het blog en op het Facebook account van mijn blog (@minofmeerblog). Voor mij is ME-awareness een strijd die dagelijks doorgaat.

Het is altijd weer zoeken naar woorden die raken. Die duidelijk maken wat leven met ME betekent. Want wat mensen niet kennen, kunnen ze zich ook niet voorstellen. Inleving en empathie beginnen voor velen met simpele feiten over hoe het dagelijks leven er voor een ME-patiënt uitziet.

Veel mensen vinden het moeilijk naar buiten te treden als ME-patiënt, juist door het gebrek aan empathie en erkenning. Weet je dat er op wereld ME-dag lotgenoten ondanks hun gêne toch naar buiten traden met hun verhaal en soms geen enkele reactie kregen? Zó pijnlijk. Want we treden naar buiten omdat we zorg nodig hebben, omdat we wanhopig zijn en niet omdat we zo graag aandacht willen.

Ik snap op zich heel goed dat mensen soms niet weten hoe te reageren en dus maar stil blijven. Maar een like, een hartje, een reactie, doet zoveel. Ik wil dan ook iedereen bedanken die hier op het blog jaar in jaar uit met mij meeleeft en reacties achterlaat. Daardoor voel ik me gezien en gehoord.💙

Onderstaande tekst verscheen afgelopen week in iets andere versie op mijn privé Facebookpagina. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik daar een stortvloed aan reacties, iets wat op dergelijke berichten op mijn persoonlijke facebookpagina dus niet vaak voorkomt. Vaak reageren medepatiënten wel en wat lieve vrienden, die vrijwel altijd reageren. Maar nu reageerden er enorm veel mensen, geen flauw idee waarom. Ook werd het bericht heel vaak gedeeld. Het raakte me diep

🍀

Foto gemaakt door Stefan Mak

Waarschijnlijk ben ik hier 16 jaar, ik weet het niet precies. Vol energie en verwachtingen. Zóveel plannen. Geen flauw idee wat me boven het hoofd hing.

Gelukkig openbaarde ME zich bij mij pas toen ik 40 was. Ik heb jaren volop kunnen leven, liefde ervaren met mijn prachtige man en een kind mogen krijgen. Maar ik ben niet meer de vrouw waar Mischa ooit voor koos. Ik ben vanaf het moment dat Sem 6 jaar was (hij is inmiddels 18 jaar) nooit de moeder geweest die ik had willen zijn. Ik miste vrijwel alles, van verjaardagssfeestjes tot voetbalwedstrijden of schooluitvoeringen. Het besef dat ik dit straks ook ga missen als er misschien ooit kleinkinderen komen, doet pijn.

Ik mis de vrouw die ik ooit was.
Ik mis perspectief op een normaal leven.
Ik mis mijn eigen spontaniteit.
Ik mis de vrouw die ik voor Mischa wil zijn.
Ik mis de moeder die Sem verdient.
Ik mis mijn moeder en mijn zus.
Ik mis de regelmatige kopjes thee met vriendin Mellissa.
Ik mis de wandelingen die ik langs het IJsselmeer maakte.
Ik mis bos, zee, strand en het besef dat ik geen flauw idee heb hoe daar ooit weer te komen, maakt me radeloos.

Ik mis dit alles door het gemis aan zorg, erkenning, empathie en een passende behandeling.

En dat gemis went niet. Nooit.

Delen wordt zeer gewaardeerd. ❤️