Ook al lig ik nu 23 uur per dag plat, ook nu (vooral nu!) is het belangrijk mijn energie te managen, of aan pacing te doen zoals het ook wel wordt genoemd. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder grenzen te overschrijden. Want overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid. Iets wat mij het afgelopen jaar is gebeurd. De noodzaak voor mij een balans te vinden is zeer urgent geworden.

Eerder schreef ik hier over een pacingmethode die werkt met punten, de activiteitenweger. Voor mij was dit minder geschikt omdat het schalen van activiteiten met punten voor mij niet goed werkt. Wat de ene dag haalbaar is, kan de andere dag veel minder haalbaar zijn. Geef ik een punt aan een activiteit dan bestaat het gevaar dat ik me blind staar op het totaal aantal punten, zonder te voelen of ik deze punten überhaupt wel kan uitgeven.

Dat betekent niet dat ik zo maar wat doe, of energie manage op gevoel. Dat werkt ook niet bij mij. Typerend voor ME is dat een terugslag met een vertraging komt. Ook is het zo dat activiteiten soms afzonderlijk prima kunnen, maar dat de stapeling (vaak over meerdere dagen/weken) maakt dat ik alsnog onderuit ga. Afgaan op gevoel is riskant.

Op dit moment kan er eigenlijk niets. Ik lig voornamelijk plat. Ik lig in de huiskamer op een bed en slaap niet meer boven. Douchen lukt momenteel niet. Als ik moet plassen dan doe ik dat op een draagbaar toilet naast mijn bed. Ik was me eens in de zoveel dagen liggend op bed met vochtige babywashandjes. Het gemiddelde aantal stappen dat ik op een dag zet is 300 tot 500 (dat was tot september vorig jaar 2500). Mijn dagelijkse activiteiten zijn naar de wc gaan, tanden poetsen, eten uit de koelkast pakken en opeten, wat schrijven en contact onderhouden via app, mail of social media, een serie kijken op mijn tablet en (zeer beperkt) lezen. Een heel bedroevend activiteitenniveau dus, maar ook dat moet goed gepland en gedoseerd worden.

Hiervoor gebruik ik een combinatie van methoden: ik tel stappen, houd mijn hartslag in de gaten en voeg rust toe tussen activiteiten, heel veel rust. Want mijn lijf heeft buitensporig veel hersteltijd nodig van relatief kleine handelingen. Mijn Fitbithorloge met hartslagalarm is een noodzakelijk onderdeel van pacing. Zo kan ik mijn hartslag in de gaten houden en gaat er een alarm af als ik boven de 85 kom, de voor mij maximale toegestane hartslag.

Daarbij word ik natuurlijk ook wat geholpen door de bètablokkers. Die verlagen mijn hartslag met gemiddeld 10 slagen per minuut. Dat maakt dat ik minder snel over mijn grens ga nu. Dat is zo belangrijk omdat mijn hartslag door de POTS meestal meteen met 20 of 30 slagen stijgt als ik alleen maar overeind ga zitten. Op zich is 85 natuurlijk geen vreemd hoge hartslag. Maar bij ME is het aerobe metabolisme kapot en produceren de cellen niet voldoende zuurstof bij het in beweging komen. Ieder mens heeft een omslagpunt van aerobe naar anaerobe beweging (waarbij je op melkzuur loopt). Bij ME-patiënten ligt dat omslagpunt beduidend lager dan normaal.

Mijn maximale hartslaggrens ligt op dus 85. De POTS zorgt er voor dat ik veel te vaak boven de 85 kom en daarmee zit ik dus voortdurend in PEM. Die grens van 85 is bepaald met een rekenformule voor patiënten met ernstige ME (220 – leeftijd x 0,5). Je kunt deze grens ook bepalen na een inspanningstest, maar dat is fysiek te belastend voor mij.

Tot slot houd ik ook een logboek bij. Daar noteer ik dagelijks terugkerende activiteiten in, symptomen en gegevens als duur en kwaliteit van de slaap, ochtendhartslag in rust, etcetera. Dat logboek is een heel belangrijke bron van informatie. Ik houd het bij sinds begin november en het laat me de samenhang zien tussen activiteiten en klachten. Ook kan ik inmiddels beter een PEM voorspellen (die vaak met een vertraging komt) aan de hand van bepaalde metingen. Als er de dagen ervoor bijvoorbeeld eerst een continu verhoging van de hartslag is, dan een dag een hele constante lage hartslag, dan is het daarna BAM PEM!

Alles bij elkaar heeft het bovenstaande ertoe geleid dat ik me houd aan bepaalde leefregels. Zo hoop ik wat meer stabiliteit te bereiken. Zover ben ik nog niet, dit is een kwestie van veel geduld en een hele lange adem. Over die leefregels schrijf ik een volgende keer. Ook zal ik binnenkort uitgebreider schrijven over hartritme monitoring, het belang van rusten en het bijhouden van een logboek. En hoe ik het volhoud. Want dát is de meest gestelde vraag aan mij 😉 .

Er zijn twee redenen waarom ik over dit onderwerp schrijf.
1) Ik hoop jou, lezer met ME, te waarschuwen. Als er ook maar iets overkomt van mijn stukken over deze afschuwelijke achteruitgang, dan zou het moeten zijn dat je niet zomaar wat moet doen. Weet wat je symptomen zijn, verdiep je erin. Denk niet ‘het zal er wel bij horen’. Dat heb ik te lang gedacht maar naar nu blijkt heb ik dus ook POTS en fibromyalgie. Dat hangt op zich samen met ME maar er zijn wel medicijnen en leefregels die kunnen helpen of voor verlichting kunnen zorgen.
De grens tussen wat kan en niet kan verschuift voortdurend en elke terugslag dient serieus genomen te worden, serieuzer dan ik deed. Je moet jezelf en je gezondheid voorop stellen, ook al gaat dat soms/vaak ten koste van gezellig doen, verwachtingen en verplichtingen. Doe je dat niet, dan kan er ‘ineens’ niets meer.

2) ME-awareness. Elk flintertje kennis dat ik op deze manier kan overbrengen is een stap op weg naar een betere positie voor ME-patiënten. Ik schrijf er niet over omdat ik aandacht wil, maar omdat ik biomedisch onderzoek naar en zorg voor ME-patiënten wil.

Maar voor nu is het weer mooi geweest. Want ook dat is pacen, niet te lange stukken schrijven.