Vandaag mest ik mijn kast uit. Een kast met vier laden. Ik trek de bovenste la open en een enorm gekakel komt mij tegemoet. Allemaal ‘ik moet nu, het is nodig dat en hoogst urgent dat dit nu gebeurt‘ -monsters.
Hop weg ermee, in een zak!
De tweede la zit ook behoorlijk vol. Vol met frustraties, terugblikken, gejammer over het verleden en alles wat niet is maar wel zou moeten zijn. ‘Had ik maar, dan was ik en bla bla‘.
Tjonge, wat een rotzooi. Ook in de zak!
De derde la zit vol met grootse toekomstplannen. Het is de la van mijn ongetwijfeld glorieuze toekomst die in de soep loopt door mijn ziekzijn. Gevuld met ‘alles wat ik ga doen als ik weer beter ben‘. Gevuld met 50 wegen die leiden naar het door mij op te richten West-Friese gelukscentrum dat zich specialiseert in alles wat ik ook maar een beetje interessant vind. En elk plannetje gilt en ratelt en heeft een feestmuts op.
Ook die gaan in de zak. Eén plannetje probeert op slinkse wijze nog snel uit de zak te klimmen met een spandoek ‘hoogvliegers aller landen, nu is de tijd, snel voor t te laat is!‘ Maar ik heb geen genade.
Ik trek de onderste lade open. En daar lig ik. Kwetsbaar, naakt, zonder hoop. Maar ook zonder ballast. Ik pak mezelf heel voorzichtig op en loop met deze grote schat naar mijn bed. Daar leg ik mezelf neer. Vier katten stormen op mij af en nestelen zich tegen mij aan.
Het is goed zo. Dit ben ik. Ik ben hier. Niet daar. En hier mag ik mezelf zijn, imperfect, met een niet functionerend lichaam. Hier mag ik mij overgeven aan mijn uitputting. Zonder oordeel en zonder deadline.
Als mijn huisarts meer kennis zou hebben van ME dan zou ik:
sneller de juiste diagnose hebben gekregen
minder zijn teruggevallen in mogelijkheden (aangezien zijn adviezen mijn symptomen in eerste instantie hebben doen toenemen)
niet jaar in jaar uit hebben moeten knokken om serieus genomen te worden
een aanspreekpunt hebben met wie ik regelmatig zou kunnen overleggen waar ik sta en welke behandelmogelijkheden ik nog heb.
me beduidend minder in de kou hebben voelen staan
Ik ben noodgedwongen mijn eigen specialist geworden.
Ik kan het mijn huisarts niet eens kwalijk nemen. Informatie over de huidige stand van zaken rond ME bereikt de gemiddelde huisarts niet, zo blijkt.
De ME/cvs vereniging wil elke huisarts in Nederland informatie toesturen. De ICP is een handleiding voor artsen met daarin diagnose criteria en onderzoeks- en behandelmogelijkheden. Het bevat veel handvatten voor een huisarts om zijn kennis bij te spijkeren en om zijn ME patiënten goed te begeleiden.
Het document drukken en versturen kost 6 euro. Er zijn 9000 huisartsen. Er is dus geld nodig. Help je mee?
Hoe ik het volhoud vragen mensen vaak. Met daarbij meestal de opmerking dat zij het niet zouden kunnen. Het antwoord is simpel: ik heb geen keus. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dat verergert de boel alleen maar.
Ik zoek het momenteel in het kleine en fijne. Ik zoek naar lichtpuntjes en vind ze vaak.
De laatste paar weken ben ik erg zoekende geweest naar een routine binnen de mogelijkheden die er nog zijn. Want met een goede routine hoef ik niet continu na te denken over wat ik wanneer moet doen. Denk aan op welk moment van de dag ben ik goed genoeg om me te wassen? Hoe vaak kan ik douchen aan? Waar vraag ik hulp bij en wat lukt nog om zelf te doen?
Dat begint nu te lopen. Het maakt dat ik me wat rustiger voel.
Elke dag, bij elke impuls die ik voel, vraag ik mezelf: kost dit energie, is dit veilig om te doen nu, draagt dit bij aan herstel? En zo onderdruk ik elke impuls om brood te bakken, snel een soepje te koken, even de tuin in te lopen. Impulsen en levenslust zat maar ik weet dat ik nadat ik eraan toegeef, al na 5 minuten op wilskracht handel en daarna uren moet bijkomen.
Niet makkelijk, verre van. En tóch zijn er lichtpuntjes. Het is zo fijn als ik terug kijk op de dag en merk dat ik mezelf niet heb laten leeglopen en zelfs mijn haren heb kunnen wassen. Of iets heb kunnen lezen. Toch heb kunnen genieten vanuit bed, een fijn contact had via de app/messenger of instagram of met de katten heb kunnen knuffelen. Als we het over lichtpuntjes hebben, zij zijn mijn zonnetjes. Altijd bereid om naast me te liggen en me te overladen met liefde. Ik ben hun stralende middelpunt en zonder zou ik me zoveel minder voelen.
Hoewel ik niet veel schrijf, gebeurt er hier heel veel. Geen grote toestanden, denk aan uitzoeken wat ik (nog) kan. Ik heb het idee dat de grootste terugslag voorbij is, alhoewel er nog wel veel dagen zijn dat er buiten eten en drinken en even naar de WC gaan vrijwel niets kan.
De energie die er is, gaat op aan dagelijkse activiteiten. Maar ook naar uitzoeken en voelen hoe ik handelingen lichter kan maken, minder belastend. Naar terugkijken op de dag en zien waar het goed ging en waar het minder goed ging.
Mijn grootste prioriteit nu is stabiel worden en niet verder wegzakken. Bloggen, hoe fijn ik het ook vind, kost veel energie. Meer dan ik nu heb. Ook voel ik me erg kwetsbaar. Ik zwenk mentaal alle kanten uit. Op zich helemaal niet zo vreemd, maar ook dat is een teken dat ik fysiek en mentaal heel erg uit balans ben. Ik schreef een tijd geleden dat ik een andere bril op ging zetten en kritisch naar mezelf en mijn dagindeling ging kijken. Nu besef ik dat wát ik zie als ik door die bril kijk, eerst uitgebreider bekeken moet worden voor ik het met de buitenwereld deel. Misschien moet ik er ook langer bij stil staan wát ik überhaupt wil delen. Ik besef bovendien dat ik veel te verwerken heb, het afgelopen jaar en vooral de laatste 10 weken hebben er ingehakt en dat verwerken doe ik liever in stilte.
Natuurlijk zou ik ook over ander onderwerpen kunnen schrijven maar die energie ontbreekt volledig. Dus blijft het hier voorlopig (weer) even stil, in ieder geval tot ik al wat langer stabiel ben en een redelijk besef heb van wat kan en niet kan.
Als hoogvlieger ben ik van nature geneigd tot groots denken. Regelmatige bezoekers van het blog beginnen waarschijnlijk nu al te gniffelen. Grootse dromen leiden tot grootse daden die weer leiden tot, euh nou ja, onderuit gaan. Bij mij wel in ieder geval. Die eigenschappen die maakten dat ik in mijn werkende leven best goed dingen oppikte, doen nu vaak meer kwaad dan goed. Hoe meer ik mijn tanden ergens inzet, hoe meer ik de grip verlies.
Zelfdiscipline, niet opgeven, vertrouwen hebben dat er ooit, natuurlijk nét om de hoek, verbetering op de loer ligt, maken dat ik altijd een tandje harder wil rennen (oké, kruipen in mijn geval).
Als je ziek wordt, dan heb je maar een wens: beter worden. Als je chronisch ziek wordt, is dat een stuk moeilijker, zo niet onmogelijk. Ik lieg niet als ik zeg dat ik jaar in jaar uit het woordje chronisch in het Chronisch Vermoeidheid Syndroom negeerde. Dat tot me laten doordringen is de laatste paar jaar eindelijk gelukt. Ik werk niet meer toe naar beter worden, hoogstens naar verbetering, of liever gezegd: ervoor zorgen dat de symptomen niet al te erg escaleren. Al valt er op dat vlak nog veel te verbeteren.
Groots denken leidt soms tot geweldige ontdekkingen maar in mijn geval vertroebelt het vooral. Het tast mijn realiteitszin aan. Maar al te vaak maakten mijn dadendrang dat ik voor mezelf én naar de buitenwereld toe niet duidelijk maakte dat het niet goed ging. Het is ook verdomd moeilijk om tegen bezoek na tien minuten te moeten zeggen dat het eigenlijk te veel is. De wens om contact te hebben, om ‘normaal’ te zijn, maken het moeilijk grenzen aan te geven (als ik die al voel op het moment zelf). Daarom ga ik nu voor ‘klein, kleiner, kleinst’. Voorlopig gewoon geen bezoek of wat voor verplichting ook. Ik ben in een bubbel gekropen, vooral om mezelf te beschermen maar ook omdat ik voel dat ik niet anders kan.
Nu ik uit de langste PEM ooit probeer te komen, zijn mijn doelen niet zoals voorheen op het niveau van ‘volgende week weer naar buiten kunnen gaan’. De dag doorkomen zonder al te veel klachten of een half uur overeind kunnen zitten zonder symptomen lijkt me heel wat realistischer.
Zulke we afspreken dat dit niet meer voorkomt? Afbeelding gevonden op Instagram Herkomst onbekend
Ik ben een grote fan van Kaizen (daar schreef ik vaker over): wat is de kleinste stap die je kunt zetten op weg naar je doel? Een methode die mij met mijn grootheidswaan niet van nature komt aanwaaien maar wel heel effectief is als ik iets probeer te doen wat ik heel moeilijk vind. Mijn valkuil is om met zevenmijlslaarzen en veel te veel daadkracht veranderingen door te voeren. Uiteindelijk wekt dat weerstand op en ik put mezelf er volledig mee uit. Met Kaizen zet je dagelijks zulke kleine stapjes dat je brein nauwelijks doorheeft dat je daadwerkelijk iets verandert. Drie jaar geleden gebruikte ik Kaizen om in een periode van verbetering heel geleidelijk aan het wandelen op te pakken (lees: het kleinst denkbare ommetje dat ik alle dagen kon doen). Dat lukte toen goed. Met Kaizen is de kans klein dat ik fysiek iets forceer.
Kleine stappen dus. Veel te vaak lagen doelen die ik voorheen stelde ver buiten mijn bereik. Mijn doelen moeten nu daarom liefst zo klein mogelijk zijn. Beter worden gaat namelijk niet. Maar al te vaak heb ik doelen gesteld als: ‘op vakantie wil ik om de dag een klein uitje kunnen doen’. Of: ‘ik wil een kanotocht maken’. Dat laatste doel haalde ik maar vraag niet ten koste van wat. Met dat soort doelen mezelf opleggen heb ik helemaal geen vijand zoals niet in ME gelovende keuringsartsen meer nodig. Die interne slavendrijver doet uitstekend haar werk.
Doe ik dus niet meer. Klaar! Over met dat gelazer! Mijn doel is mezelf voortaan tot prioriteit maken. Ik ben het allerbelangrijkst, numero uno! (Je ziet, ik kan nog steeds goed overtuigen hard roepen). Nou nam ik mezelf dit al vaker voor maar deed dit veel te abstract. Ik vertaalde het niet naar daden.
Want wat betekent dat dan, mezelf tot prioriteit maken? In ieder geval dat alles wat ik doe goed voor me moet zijn of in ieder geval niet mijn belastbaarheid nóg verder aantast. Dat betekent dat ik onderzoek waar ik last van hebt, wat me belemmert, welke activiteiten me leegzuigen. En dat ik een plan maak wat ik daaraan kan doen. Wat triggert mijn lijf teveel, hoe herken ik dat en welke mogelijkheden zijn er om die triggers weg te halen? Hoe kan ik activiteiten die belastender zijn (sociale contacten,uitjes, bezoek aan een behandelaar) in de toekomst toch doen? Kan ik per activiteit een soort plan maken, bijvoorbeeld wat te doen (paar dagen) vooraf, tijdens en erna? Extra rust in te lassen? Duidelijker vooraf met anderen bespreken op welke manier iets wel haalbaar is voor mij?
Mezelf tot prioriteit maken is niet altijd leuk. Het is vaak zelfs pijnlijk. Dit stukje werd bijvoorbeeld in een heleboel verschillende etappes geschreven want ik mag van mezelf nog maar een kwartier per keer schrijven. Langer put me uit want zit ik eenmaal in een flow, dan vergeet ik de tijd maar lig ik wel de volgende dag met migraine in bed. En ik maar roepen dat schrijven gelukkig nog zo makkelijk gaat. Schrijven lukt makkelijk ja, net zoals de gevolgen ook heel makkelijk toeslaan.
Aan het werk dus om mijn leven zo in te richten dat ik kan bloeien. Ik ben dat ene zaadje in die dorre woestijn dat ook een prachtige bloem wil worden. Kijk, grootspraak en slap ouwehoeren zit er nog steeds in. Nu nog het tempo aanpassen. Kleine stapjes…..
Al eerder schreef ik dat ik aan pacing doe. Eigenlijk al jaren. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder dat jij je grenzen overschrijdt. Want grenzen overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid.
Dat er dus iets misging de afgelopen tijd bij mij, is duidelijk. Nou is het helaas niet zo dat goed pacen altijd garanties oplevert. Er zijn meerdere factoren die bijdragen aan een mogelijke achteruitgang, zeker bij zo’n grillig te vatten aandoening als ME. Maar ik denk wel dat ik het pacen teveel op de automatische piloot heb gedaan en eerder had moeten inzien dat steeds crashen betekende dat ik gewoon teveel deed.
Afbeelding Pixabay
Pacing is een methode om te houden wat je hebt, binnen de grenzen die er zijn. Het is balanceren op een dun koord.
Je kunt op verschillende manieren pacen. Bijvoorbeeld met behulp van een activiteitendagboek waarbij aan verschillende activiteiten punten worden gehangen, al naar gelang de zwaarte voor jou en die begrensd worden door een tijdsduur. Je leert zo de voor jou meer belastende activiteiten beter te verdelen over de dag en de week en activiteiten meer af te wisselen met rust en ontspanning. Je mag elke dag maar een vast aantal punten uitgeven (niet meer en niet minder) en zo zou je minder snel over je grenzen gaan.
Een dergelijke methode leerde ik in 2010 met behulp van een ergotherapeut. Met de activiteitenweger leren mensen wat hun belastbaarheid is. Veel mensen met hersenletsel of andere aandoeningen leren zo dus hun energie beter te verdelen. Elke activiteit wordt geschaald met punten, nadat je eerst door middel van tijdschrijflijsten bijhoudt wat je doet op een dag en waarbij je aangeeft in hoeverre het je energie kost of oplevert.
Afhankelijk van je symptomen komt daar dan een door de ergotherapeut geadviseerd maximaal uit te geven punten per dag uit. Je weet dan precies dat je bijvoorbeeld 10 punten mag uitgeven, waarbij douchen al 3 punten kan kosten (wat bij mij het geval was). Er kunnen ook punten worden verdiend door te rusten.
Deze methode leverde veel te veel drukte in mijn hoofd op (door die puntentelling). Bovendien is het overschatten van mijn mogelijke belastbaarheid mijn specialiteit en was mijn inschatting van de zwaarte van activiteiten niet heel realistisch. Tot slot verloor ik hierdoor compleet het contact met mijn lijf. Ik raakte té gefocust op wat ik mocht uitgeven op een dag, zonder te voelen of dat überhaupt wel kon.
Het leren omgaan met je ziekte kan natuurlijk niet als een rekensom worden gezien maar daar komt deze methode wel op neer. Niet meer punten uitgeven dan je hebt om te voorkomen dat je rood gaat staan. Het probleem is dat de zwaarte van een activiteit voor mij ook heel erg samenhangt met hoe ik me voel. Wat de ene dag goed lukt, kan de andere dag een brug te ver zijn. Belastbaarheid bij ME is geen constante maar wordt dat wel gemaakt in deze methode.
Voor mij minder geschikt dus. Ook vanwege de mogelijkheid tot ‘onderhandelen’. Punten die ik mocht uitgeven op een dag konden zoals gezegd worden terugverdiend door extra te rusten. Geef mij een uitweg en ik grijp hem! Ik ging continu met mezelf in onderhandeling over in te wisselen punten en vergat daarbij te voelen of er überhaupt wel energie was voor iets extra’s, ook al had ik de punten gespaard.
De focus lag vooral bij het goed leren plannen. Dat kan voor een ander goed werken maar ik ben daar veel te manisch voor. Ik ben zo iemand die vroeger op de middelbare school drie uur een planning kon maken met kleurtjes en codes en er dan achter kwam dat ik al weer achter liep op het schema en dat dit dus weer bijgewerkt moest worden. Als afgekickte lijstjesnerd weet ik inmiddels goed dat dit doorslaan een manier is om controle te houden.
Gelukkig zijn er ook andere manieren die niet mijn manische eigenschappen versterken en die ook goed kunnen werken om balans te bereiken. Welke dat zijn? Daarover een volgende keer meer!
(zie mij eens goed doseren met schrijven, applaus voor mezelf 💃)
Hoewel nog verre van goed, zit ik niet meer helemaal fysiek en mentaal klem in een zwarte put. Zeer gedoseerd handelen maakt dat ik me tijdens het liggen iets minder brak voel. Over elke stap die ik moet zetten, wordt nagedacht. Elke terugkerende routinehandeling werd de afgelopen tijd onder de loep genomen. Dit alles om te bepalen waar de grens ligt. Dus ga ik niet meer even naar de wc-zet meteen een kopje thee-geef de katten brokjes. Het is of of. Met er tussendoor rust.
Het nadeel hiervan is dat alles tien keer zo lang duurt. Het voordeel is dat ik niet continu over mijn grens ga.
Ook kocht ik spullen die alles kunnen vergemakkelijken, zoals bijvoorbeeld een draagbaar toilet voor boven en een topdekmatras voor op de bank beneden. Met het laatst is vooral mijn rug heel blij. Ook ‘bestelde’ ik de fysio aan huis, ook al zo fijn.
Kleine stapjes dus, die er hopelijk voor gaan zorgen dat ik voortaan onder mijn grenzen blijf. Ik ben daar nog lang niet klaar mee en er valt nog veel te verbeteren en uit te proberen omdat het nog steeds niet helemaal duidelijk is wààr die grenzen precies liggen. Maar dat is voor een volgende keer.
Inmiddels lig ik nu sinds 7 weken vrijwel continu plat en dat heeft stof tot nadenken opgeleverd. Want wat betekent dit en hoe kom ik hier uit? Waarom ga ik ineens zo achteruit, terwijl ik voor mijn gevoel niets doe? Klopt ’t dan wel dat ik niets doe? Of doe ik te veel op de momenten dat ik denk dat het kan? Geef ik me niet voldoende over aan rusten? Kortom, het is tijd om los te laten wat ik als vaststaande gegevens over mezelf beschouw en om door een nieuwe bril naar mijn belastbaarheid en mogelijkheden te kijken.
De laatste twee jaar is er een patroon ontstaan dat ik van terugslag naar terugslag ga. Op zich heel typerend voor ME. Hierdoor is mijn belastbaarheid enorm afgenomen, want na elke crash heb ik ‘ingeleverd’. Dat komt eigenlijk als een enorme verrassing. Na jaren van ziekzijn dacht ik toch het doseren van activiteiten wel goed onder de knie te hebben. Als ik bijvoorbeeld een afspraak heb, dan zorg ik dat ik de dag ervoor en erna extra rust. En als die afspraak heel belastend is, blijft mijn agenda een paar weken leeg. Zo had ik jarenlang een evenwicht dat goed bij mij paste. Niet wat ik koos maar ik deed het er mee. Dat mechanisme van weten wat ik kan doen, zat er zó in bij mij, daar hoefde ik niet eens meer over na te denken.
(afbeelding Pixabay)
En daar is het denk ik fout gegaan. Ik ging onderuit doordat ik iets meer belastends deed, iets wat vele malen zwaarder was dan ik aankon. Dacht te snel na een paar dagen rust dat ik hersteld was en ging weer op de oude voet verder. En ging weer onderuit. En weer. Als ik terugkijk naar mijn op zich enorm lege agenda van de afgelopen twee jaar, zie ik veel grote gebeurtenissen waarvan ik de mentale of fysieke impact heb onderschat. Zoals meerdere noodzakelijke verbouwingen in ons huis, naar Den Haag gaan voor het ronde tafelgesprek, meedoen aan de expositie in Gent of mijn beslissing om elke twee weken naar de bewegingsbanken te gaan ook al zat ik op dat moment al in een flinke neerwaartse spiraal.
ik voel het niet goed, ik voel het te laat en soms voel ik het wel maar wil dat zó niet voelen, dat ik mezelf ook overtuig het niet te voelen
Het is niet zo dat ik me als een koppige geit blind in de afgrond heb gestort. Ik heb wel degelijk aanpassingen gedaan. Heb wat ik nog deed hier in huis afgestoten. En vervolgens dacht ik te snel dat dat genoeg zou zijn en ging naar de film, ‘want ontspanning is ook goed’.
Een terugkerend probleem bij mij is dat ik heel zorgvuldig kan pacen en dan op een goede dag te impulsief in actie kom. Daar schreef ik al vaker over. Nu ik op de nullijn zit, moet ik het pacen grondiger oppakken en minder op gevoel gaan doen. Want ik voel het niet goed, ik voel het te laat en soms voel ik het wel maar wil dat zó niet voelen dat ik mezelf overtuig het niet te voelen. Want overtuigen kan ik!
Pacing is een vorm van energiemanagement om te zorgen dat wat je doet, in overeenstemming is met je belastbaarheid en je energiepeil. Activiteit en rust worden afgewisseld en als je dat op de voor jou juiste manier doet dan kun je wellicht de cirkel van crashes doorbreken waar veel ME-patiënten in terechtkomen. Helaas is het niet zo dat 1+1 altijd 2 is bij ME. Vooral de meest ernstig zieke patiënten zijn vaak ver voorbij het moment dat er überhaupt nog iets te pacen valt. Als jij uren moet bijkomen van tandenpoetsen, dan valt daar niet meer tegenop te rusten.
Pacing is dus voor een aantal ME-patiënten een manier om zo actief mogelijk te blijven binnen de mogelijkheden en grenzen die er zijn. Je leert te bewegen binnen een ondergrens en een bovengrens. Overschrijd je die bovengrens, dan kunnen je klachten verergeren. Aangezien een symptoom van ME is dat het herstelvermogen van het lichaam niet goed werkt, is dat niet wenselijk. Overschrijden van grenzen leidt tot PEM (post exertionele malaise) en vaak verdere achteruitgang. Is de PEM voorbij dan blijkt vaak dat je toch weer wat hebt ingeleverd.
Dat is waar ik nu sta: bij het besef dat ik keer op keer heb ingeleverd en dat ik andere manieren moet vinden om dat stop te zetten, omdat mijn huidige manier van ‘omgaan met’ niet werkt. Zoals ik eerder schreef maakte ik de agenda leeg, schrapte bijvoorbeeld de tandarts afspraak. Als de werkster komt blijf ik in de slaapkamer en is er minimaal contact.
Maar er is meer nodig. Ik kijk kritisch naar elke stap die ik zet. Want ook al doe ik niets, toch moet ik af en toe naar de WC. Ik zet al snel te veel stappen als ik boven in de slaapkamer lig en ik een paar keer per dag naar beneden moet lopen om naar de WC te gaan of wat eten en drinken pakken.
Dus denk ik niet alleen na, maar verander ook routines en ligplekken. Bestel spullen die mijn leven vergemakkelijken. Pak het pacen serieuzer op. Het gaat namelijk niet alleen om activiteiten die ik doe maar ook om hele kleine dagelijkse handelingen of het tempo waarin ik beweeg. Het gaat om weten welke hoeveelheid stappen ik kan zetten met welke hartslag en het voelen als ik daarvan moet afwijken.
Maar daarover later meer. Want doseren betekent ook doseren met schrijven 😚.
Min of Meer 