Categorie: leven met ME

Het kleinste doel

~ 10 ~ 10 reacties

Als hoogvlieger ben ik van nature geneigd tot groots denken. Regelmatige bezoekers van het blog beginnen waarschijnlijk nu al te gniffelen. Grootse dromen leiden tot grootse daden die weer leiden tot, euh nou ja, onderuit gaan. Bij mij wel in ieder geval. Die eigenschappen die maakten dat ik in mijn werkende leven best goed dingen oppikte, doen nu vaak meer kwaad dan goed. Hoe meer ik mijn tanden ergens inzet, hoe meer ik de grip verlies.

Zelfdiscipline, niet opgeven, vertrouwen hebben dat er ooit, natuurlijk nét om de hoek, verbetering op de loer ligt, maken dat ik altijd een tandje harder wil rennen (oké, kruipen in mijn geval).

Als je ziek wordt, dan heb je maar een wens: beter worden. Als je chronisch ziek wordt, is dat een stuk moeilijker, zo niet onmogelijk. Ik lieg niet als ik zeg dat ik jaar in jaar uit het woordje chronisch in het Chronisch Vermoeidheid Syndroom negeerde. Dat tot me laten doordringen is de laatste paar jaar eindelijk gelukt. Ik werk niet meer toe naar beter worden, hoogstens naar verbetering, of liever gezegd: ervoor zorgen dat de symptomen niet al te erg escaleren. Al valt er op dat vlak nog veel te verbeteren.

Groots denken leidt soms tot geweldige ontdekkingen maar in mijn geval vertroebelt het vooral. Het tast mijn realiteitszin aan. Maar al te vaak maakten mijn dadendrang dat ik voor mezelf én naar de buitenwereld toe niet duidelijk maakte dat het niet goed ging. Het is ook verdomd moeilijk om tegen bezoek na tien minuten te moeten zeggen dat het eigenlijk te veel is. De wens om contact te hebben, om ‘normaal’ te zijn, maken het moeilijk grenzen aan te geven (als ik die al voel op het moment zelf). Daarom ga ik nu voor ‘klein, kleiner, kleinst’. Voorlopig gewoon geen bezoek of wat voor verplichting ook. Ik ben in een bubbel gekropen, vooral om mezelf te beschermen maar ook omdat ik voel dat ik niet anders kan.

Nu ik uit de langste PEM ooit probeer te komen, zijn mijn doelen niet zoals voorheen op het niveau van ‘volgende week weer naar buiten kunnen gaan’. De dag doorkomen zonder al te veel klachten of een half uur overeind kunnen zitten zonder symptomen lijkt me heel wat realistischer.

Zulke we afspreken dat dit niet meer voorkomt?
Afbeelding gevonden op Instagram
Herkomst onbekend

Ik ben een grote fan van Kaizen (daar schreef ik vaker over): wat is de kleinste stap die je kunt zetten op weg naar je doel? Een methode die mij met mijn grootheidswaan niet van nature komt aanwaaien maar wel heel effectief is als ik iets probeer te doen wat ik heel moeilijk vind. Mijn valkuil is om met zevenmijlslaarzen en veel te veel daadkracht veranderingen door te voeren. Uiteindelijk wekt dat weerstand op en ik put mezelf er volledig mee uit. Met Kaizen zet je dagelijks zulke kleine stapjes dat je brein nauwelijks doorheeft dat je daadwerkelijk iets verandert. Drie jaar geleden gebruikte ik Kaizen om in een periode van verbetering heel geleidelijk aan het wandelen op te pakken (lees: het kleinst denkbare ommetje dat ik alle dagen kon doen). Dat lukte toen goed. Met Kaizen is de kans klein dat ik fysiek iets forceer.

Kleine stappen dus. Veel te vaak lagen doelen die ik voorheen stelde ver buiten mijn bereik. Mijn doelen moeten nu daarom liefst zo klein mogelijk zijn. Beter worden gaat namelijk niet. Maar al te vaak heb ik doelen gesteld als: ‘op vakantie wil ik om de dag een klein uitje kunnen doen’. Of: ‘ik wil een kanotocht maken’. Dat laatste doel haalde ik maar vraag niet ten koste van wat. Met dat soort doelen mezelf opleggen heb ik helemaal geen vijand zoals niet in ME gelovende keuringsartsen meer nodig. Die interne slavendrijver doet uitstekend haar werk.

Doe ik dus niet meer. Klaar! Over met dat gelazer! Mijn doel is mezelf voortaan tot prioriteit maken. Ik ben het allerbelangrijkst, numero uno! (Je ziet, ik kan nog steeds goed overtuigen hard roepen). Nou nam ik mezelf dit al vaker voor maar deed dit veel te abstract. Ik vertaalde het niet naar daden.

Want wat betekent dat dan, mezelf tot prioriteit maken? In ieder geval dat alles wat ik doe goed voor me moet zijn of in ieder geval niet mijn belastbaarheid nóg verder aantast. Dat betekent dat ik onderzoek waar ik last van hebt, wat me belemmert, welke activiteiten me leegzuigen. En dat ik een plan maak wat ik daaraan kan doen. Wat triggert mijn lijf teveel, hoe herken ik dat en welke mogelijkheden zijn er om die triggers weg te halen? Hoe kan ik activiteiten die belastender zijn (sociale contacten,uitjes, bezoek aan een behandelaar) in de toekomst toch doen? Kan ik per activiteit een soort plan maken, bijvoorbeeld wat te doen (paar dagen) vooraf, tijdens en erna? Extra rust in te lassen? Duidelijker vooraf met anderen bespreken op welke manier iets wel haalbaar is voor mij?

Mezelf tot prioriteit maken is niet altijd leuk. Het is vaak zelfs pijnlijk. Dit stukje werd bijvoorbeeld in een heleboel verschillende etappes geschreven want ik mag van mezelf nog maar een kwartier per keer schrijven. Langer put me uit want zit ik eenmaal in een flow, dan vergeet ik de tijd maar lig ik wel de volgende dag met migraine in bed. En ik maar roepen dat schrijven gelukkig nog zo makkelijk gaat. Schrijven lukt makkelijk ja, net zoals de gevolgen ook heel makkelijk toeslaan.

Aan het werk dus om mijn leven zo in te richten dat ik kan bloeien. Ik ben dat ene zaadje in die dorre woestijn dat ook een prachtige bloem wil worden. Kijk, grootspraak en slap ouwehoeren zit er nog steeds in. Nu nog het tempo aanpassen. Kleine stapjes…..

Leefregels

~ 10 ~ 3 reacties

Doe iets tot je klaar bent
– Nope, slecht plan

Stop wanneer je moe bent
– Nah, werkt niet. Als ik het voel, dan is het veel te laat

Doe pas iets wanneer je je goed voelt
– Euh, tricky hoor

Doe pas iets wanneer je je langer dan een uur goed voelt
– Geen goed advies voor een hoogvlieger

Afwezigheid van pijn en uitputting staat niet gelijk aan je geweldig voelen
– Ja, daar zeg je wat!

Leer te voelen hoe energie überhaupt voelt
– Geen idee! Adrenaline is ook energie, toch? 😋

Leg een voorraad energie aan
– Huh, kan dat dan?

Geniet van wat mogelijk is
– Kat binnen aaibereik, komt goed!

Leef! 
– Ja, graag!

Energiemanagement (1)

~ 10 ~ 6 reacties

Al eerder schreef ik dat ik aan pacing doe. Eigenlijk al jaren. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder dat jij je grenzen overschrijdt. Want grenzen overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid.

Dat er dus iets misging de afgelopen tijd bij mij, is duidelijk. Nou is het helaas niet zo dat goed pacen altijd garanties oplevert. Er zijn meerdere factoren die bijdragen aan een mogelijke achteruitgang, zeker bij zo’n grillig te vatten aandoening als ME. Maar ik denk wel dat ik het pacen teveel op de automatische piloot heb gedaan en eerder had moeten inzien dat steeds crashen betekende dat ik gewoon teveel deed.

Afbeelding Pixabay

Pacing is een methode om te houden wat je hebt, binnen de grenzen die er zijn. Het is balanceren op een dun koord.

Je kunt op verschillende manieren pacen. Bijvoorbeeld met behulp van een activiteitendagboek waarbij aan verschillende activiteiten punten worden gehangen, al naar gelang de zwaarte voor jou en die begrensd worden door een tijdsduur. Je leert zo de voor jou meer belastende activiteiten beter te verdelen over de dag en de week en activiteiten meer af te wisselen met rust en ontspanning. Je mag elke dag maar een vast aantal punten uitgeven (niet meer en niet minder) en zo zou je minder snel over je grenzen gaan.

Een dergelijke methode leerde ik in 2010 met behulp van een ergotherapeut. Met de activiteitenweger leren mensen wat hun belastbaarheid is. Veel mensen met hersenletsel of andere aandoeningen leren zo dus hun energie beter te verdelen. Elke activiteit wordt geschaald met punten, nadat je eerst door middel van tijdschrijflijsten bijhoudt wat je doet op een dag en waarbij je aangeeft in hoeverre het je energie kost of oplevert.

Afhankelijk van je symptomen komt daar dan een door de ergotherapeut geadviseerd maximaal uit te geven punten per dag uit. Je weet dan precies dat je bijvoorbeeld 10 punten mag uitgeven, waarbij douchen al 3 punten kan kosten (wat bij mij het geval was). Er kunnen ook punten worden verdiend door te rusten.

Deze methode leverde veel te veel drukte in mijn hoofd op (door die puntentelling). Bovendien is het overschatten van mijn mogelijke belastbaarheid mijn specialiteit en was mijn inschatting van de zwaarte van activiteiten niet heel realistisch. Tot slot verloor ik hierdoor compleet het contact met mijn lijf. Ik raakte té gefocust op wat ik mocht uitgeven op een dag, zonder te voelen of dat überhaupt wel kon.

Het leren omgaan met je ziekte kan natuurlijk niet als een rekensom worden gezien maar daar komt deze methode wel op neer. Niet meer punten uitgeven dan je hebt om te voorkomen dat je rood gaat staan. Het probleem is dat de zwaarte van een activiteit voor mij ook heel erg samenhangt met hoe ik me voel. Wat de ene dag goed lukt, kan de andere dag een brug te ver zijn. Belastbaarheid bij ME is geen constante maar wordt dat wel gemaakt in deze methode. 

Voor mij minder geschikt dus. Ook vanwege de mogelijkheid tot ‘onderhandelen’. Punten die ik mocht uitgeven op een dag konden zoals gezegd worden terugverdiend door extra te rusten. Geef mij een uitweg en ik grijp hem! Ik ging continu met mezelf in onderhandeling over in te wisselen punten en vergat daarbij te voelen of er überhaupt wel energie was voor iets extra’s, ook al had ik de punten gespaard.

De focus lag vooral bij het goed leren plannen. Dat kan voor een ander goed werken maar ik ben daar veel te manisch voor. Ik ben zo iemand die vroeger op de middelbare school drie uur een planning kon maken met kleurtjes en codes en er dan achter kwam dat ik al weer achter liep op het schema en dat dit dus weer bijgewerkt moest worden. Als afgekickte lijstjesnerd weet ik inmiddels goed dat dit doorslaan een manier is om controle te houden.

Gelukkig zijn er ook andere manieren die niet mijn manische eigenschappen versterken en die ook goed kunnen werken om balans te bereiken. Welke dat zijn? Daarover een volgende keer meer!

(zie mij eens goed doseren met schrijven, applaus voor mezelf 💃)

.

De put en ik

~ 10 ~ 7 reacties

Hoewel nog verre van goed, zit ik niet meer helemaal fysiek en mentaal klem in een zwarte put. Zeer gedoseerd handelen maakt dat ik me tijdens het liggen iets minder brak voel. Over elke stap die ik moet zetten, wordt nagedacht. Elke terugkerende routinehandeling werd de afgelopen tijd onder de loep genomen. Dit alles om te bepalen waar de grens ligt. Dus ga ik niet meer even naar de wc-zet meteen een kopje thee-geef de katten brokjes. Het is of of. Met er tussendoor rust.

Het nadeel hiervan is dat alles tien keer zo lang duurt. Het voordeel is dat ik niet continu over mijn grens ga.

Ook kocht ik spullen die alles kunnen vergemakkelijken, zoals bijvoorbeeld een draagbaar toilet voor boven en een topdekmatras voor op de bank beneden. Met het laatst is vooral mijn rug heel blij. Ook ‘bestelde’ ik de fysio aan huis, ook al zo fijn.

Kleine stapjes dus, die er hopelijk voor gaan zorgen dat ik voortaan onder mijn grenzen blijf. Ik ben daar nog lang niet klaar mee en er valt nog veel te verbeteren en uit te proberen omdat het nog steeds niet helemaal duidelijk is wààr die grenzen precies liggen. Maar dat is voor een volgende keer.

Een andere bril opzetten

~ 10 ~ 19 reacties

Inmiddels lig ik nu sinds 7 weken vrijwel continu plat en dat heeft stof tot nadenken opgeleverd. Want wat betekent dit en hoe kom ik hier uit? Waarom ga ik ineens zo achteruit, terwijl ik voor mijn gevoel niets doe? Klopt ’t dan wel dat ik niets doe? Of doe ik te veel op de momenten dat ik denk dat het kan? Geef ik me niet voldoende over aan rusten? Kortom, het is tijd om los te laten wat ik als vaststaande gegevens over mezelf beschouw en om door een nieuwe bril naar mijn belastbaarheid en mogelijkheden te kijken.

De laatste twee jaar is er een patroon ontstaan dat ik van terugslag naar terugslag ga. Op zich heel typerend voor ME. Hierdoor is mijn belastbaarheid enorm afgenomen, want na elke crash heb ik ‘ingeleverd’. Dat komt eigenlijk als een enorme verrassing. Na jaren van ziekzijn dacht ik toch het doseren van activiteiten wel goed onder de knie te hebben. Als ik bijvoorbeeld een afspraak heb, dan zorg ik dat ik de dag ervoor en erna extra rust. En als die afspraak heel belastend is, blijft mijn agenda een paar weken leeg. Zo had ik jarenlang een evenwicht dat goed bij mij paste. Niet wat ik koos maar ik deed het er mee. Dat mechanisme van weten wat ik kan doen, zat er zó in bij mij, daar hoefde ik niet eens meer over na te denken.

(afbeelding Pixabay)

En daar is het denk ik fout gegaan. Ik ging onderuit doordat ik iets meer belastends deed, iets wat vele malen zwaarder was dan ik aankon. Dacht te snel na een paar dagen rust dat ik hersteld was en ging weer op de oude voet verder. En ging weer onderuit. En weer. Als ik terugkijk naar mijn op zich enorm lege agenda van de afgelopen twee jaar, zie ik veel grote gebeurtenissen waarvan ik de mentale of fysieke impact heb onderschat. Zoals meerdere noodzakelijke verbouwingen in ons huis, naar Den Haag gaan voor het ronde tafelgesprek, meedoen aan de expositie in Gent of mijn beslissing om elke twee weken naar de bewegingsbanken te gaan ook al zat ik op dat moment al in een flinke neerwaartse spiraal.

ik voel het niet goed, ik voel het te laat en soms voel ik het wel maar wil dat zó niet voelen, dat ik mezelf ook overtuig het niet te voelen

Het is niet zo dat ik me als een koppige geit blind in de afgrond heb gestort. Ik heb wel degelijk aanpassingen gedaan. Heb wat ik nog deed hier in huis afgestoten. En vervolgens dacht ik te snel dat dat genoeg zou zijn en ging naar de film, ‘want ontspanning is ook goed’.

Een terugkerend probleem bij mij is dat ik heel zorgvuldig kan pacen en dan op een goede dag te impulsief in actie kom. Daar schreef ik al vaker over. Nu ik op de nullijn zit, moet ik het pacen grondiger oppakken en minder op gevoel gaan doen. Want ik voel het niet goed, ik voel het te laat en soms voel ik het wel maar wil dat zó niet voelen dat ik mezelf overtuig het niet te voelen. Want overtuigen kan ik!

Pacing is een vorm van energiemanagement om te zorgen dat wat je doet, in overeenstemming is met je belastbaarheid en je energiepeil. Activiteit en rust worden afgewisseld en als je dat op de voor jou juiste manier doet dan kun je wellicht de cirkel van crashes doorbreken waar veel ME-patiënten in terechtkomen. Helaas is het niet zo dat 1+1 altijd 2 is bij ME. Vooral de meest ernstig zieke patiënten zijn vaak ver voorbij het moment dat er überhaupt nog iets te pacen valt. Als jij uren moet bijkomen van tandenpoetsen, dan valt daar niet meer tegenop te rusten.

Pacing is dus voor een aantal ME-patiënten een manier om zo actief mogelijk te blijven binnen de mogelijkheden en grenzen die er zijn. Je leert te bewegen binnen een ondergrens en een bovengrens. Overschrijd je die bovengrens, dan kunnen je klachten verergeren. Aangezien een symptoom van ME is dat het herstelvermogen van het lichaam niet goed werkt, is dat niet wenselijk. Overschrijden van grenzen leidt tot PEM (post exertionele malaise) en vaak verdere achteruitgang. Is de PEM voorbij dan blijkt vaak dat je toch weer wat hebt ingeleverd.

Dat is waar ik nu sta: bij het besef dat ik keer op keer heb ingeleverd en dat ik andere manieren moet vinden om dat stop te zetten, omdat mijn huidige manier van ‘omgaan met’ niet werkt. Zoals ik eerder schreef maakte ik de agenda leeg, schrapte bijvoorbeeld de tandarts afspraak. Als de werkster komt blijf ik in de slaapkamer en is er minimaal contact.

Maar er is meer nodig. Ik kijk kritisch naar elke stap die ik zet. Want ook al doe ik niets, toch moet ik af en toe naar de WC. Ik zet al snel te veel stappen als ik boven in de slaapkamer lig en ik een paar keer per dag naar beneden moet lopen om naar de WC te gaan of wat eten en drinken pakken.

Dus denk ik niet alleen na, maar verander ook routines en ligplekken. Bestel spullen die mijn leven vergemakkelijken. Pak het pacen serieuzer op. Het gaat namelijk niet alleen om activiteiten die ik doe maar ook om hele kleine dagelijkse handelingen of het tempo waarin ik beweeg. Het gaat om weten welke hoeveelheid stappen ik kan zetten met welke hartslag en het voelen als ik daarvan moet afwijken.

Maar daarover later meer. Want doseren betekent ook doseren met schrijven 😚.

Adrenaline

~ 10 ~ 7 reacties
Afb. Pixabay

Afgelopen zaterdag stopte ik een door de orthomoleculair therapeut voorgeschreven pil in mijn mond en na een half uur voelde ik voor het eerst in zes weken de adrenaline verdwijnen. Ik viel om en dreef op een wolkje weg, volledig uitgeput.

Adrenaline is niet altijd slecht natuurlijk. Vaak is het zelfs uitermate nuttig. Het hormoon zorgt ervoor dat je lichaam en brein worden klaargestoomd voor een grote spannende actie, of dat nu wegrennen voor een beer is of een presentatie voor collega’s. Ook komt er adrenaline vrij als je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar geweken is, giert het nog wat na in je lijf. Maar daarna komt alles weer tot rust.

Mijn lijf en brein gedragen zich vaak alsof ik in een achtbaan zit, in plaats van in een rolstoel.

Adrenaline is zo bezien een slim overlevingsmechanisme van je lijf. Sommige mensen zoeken bewust gevaar op en gaan bijvoorbeeld bungeejumpen omdat ze de adrenaline die dan vrijkomt als een kick ervaren.

Bij ME reageren lijf en brein niet conform wat er gebeurt. Zo is de PEM die ik regelmatig heb, een reactie op dagelijkse handelingen die vrij normaal zijn, zoals een stukje lopen of ergens lunchen. Het lichaam reageert telkens buiten proporties en het vermogen om binnen een normale tijd te herstellen is ook ‘kapot’. Ik maak bovendien absurd snel adrenaline aan, ook in situaties die niet bedreigend of spannend zijn. Mijn lijf en brein gedragen zich vaak alsof ik in een achtbaan zit, in plaats van in een rolstoel.

Na mijn midweekje Schoorl met Moeder en Zus donderde ik in een PEM zoals ik die nog niet eerder had en bleef de adrenaline in mijn lijf gieren. Want een midweekje Schoorl betekende een paar keer erop uit met de rolstoel en ergens lunchen. Voor mij toch al snel het equivalent van bungeejumpen.

Bij ME verergert adrenaline alle klachten en houdt het klachten in stand, een gekmakende vicieuze cirkel.

Als je langdurig te opgefokt bent door adrenaline, krijg je allerlei klachten. Mensen kunnen overspannen raken of een burnout krijgen. Bij ME verergert adrenaline alle klachten en houdt het klachten in stand, een gekmakende vicieuze cirkel. In een adrenalinerush heb ik dagelijks hoofdpijn/migraine en last van erge overprikkeling (vooral voor licht, kou/warmte en geluid). Mijn tinnitus wordt erger, ik word erg duizelig, mijn thermostaat is compleet van slag (ene minuut heb ik het ijskoud, andere minuut slaan de vlammen eruit). Mijn spieren staan continu in een krampstand, mijn hartslag is continu verhoogd en gaat pieken als ik even naar de wc loop. De hele dag heb ik een opgejaagd gevoel dat er ‘iets heel ergs gaat gebeuren’.

Dat ik hier niet vrolijk van word, zal duidelijk zijn. Ik voel me inmiddels behoorlijk depressief. Normaal zit ik in deze tijd van het jaar dagelijks een uur achter een daglichtlamp, om de winterdepressie te beteugelen. Door de permanente overprikkeling lukt dat dit jaar niet, ik krijg er (nog meer) migraine van.

Vanzelfsprekend doe ik van alles om het zenuwstelsel wat te kalmeren. Elke paar uur doe ik ademhalingsoefeningen of een meditatie. Vermijd zaken die me uitputten of opwinden. Soms slik ik oxazepam, maar zonder veel effect. De adrenalinerush is te groot en ik krijg (nog meer) hoofdpijn van oxazepam.

Na 6 weken adrenalinehel was de wanhoop dus groot. Want ondanks al het rustig aan doen, continu plat liggen, niemand zien en socialmediatijd beperken werd de adrenalinerush steeds sterker. Zaterdag ging de deurbel en een minuut later ging de man boven stofzuigen. Hoppa, mijn hoofd en lijf sloegen meteen weer op tilt. Een wasmachine die piept dat hij klaar is? Mijn hart maakt meteen overuren.

Van andere ME-patiënten weet ik dat ze hier ook tegen aan lopen. Blijven hangen in een adrenalinerush terwijl je niets doet. Maar als je zo overprikkeld bent is het moeilijk je over te geven aan rust. Je kunt 24 uur per dag plat liggen en toch niet rusten heb ik gemerkt.

Gelukkig is de rush nu gestopt en kan ik hopelijk eindelijk rusten, stabiliseren en weer wat reserves bouwen. Ik zal bij nul moeten gaan beginnen want als ik iets heb geleerd van al de crashes van het afgelopen jaar, dan is het dat mijn grenzen echt heel ergens anders liggen dan waar ik dacht dat ze liggen.

De waarheid is soms moeilijk onder ogen te zien, zeker als het een waarheid is die ik niet wil zien.

Onder de nullijn

~ 10 ~ 34 reacties
(illustrator onbekend)

Vorige week schreef ik over de afspraken die ik had staan. De huishoudhulp kwam en ik moest die week ook naar de tandarts en de fysiotherapeut. Nog geen uur nadat ik dat bericht plaatste, heb ik de laatste twee afgezegd en de huishoudhulp per chat geïnformeerd dat schoonmaken moest zonder contact met mij. De slaapkamer mocht ze zodoende overslaan.

Als je een periode hebt rood gestaan dan lijkt het al snel alsof je iets kunt uitgeven als het saldo weer op nul staat. Zo gedraag ik me vaak na een PEM. Gedachten als dat ik baat heb bij fysiotherapie (wat op zich zeker zo is, het voorkomt escalatie van spierklachten die ik altijd heb) maken de drive om te gaan groter dan het gezonde verstand. De behandeling op zich is goed te doen maar de prikkels van daar naar toe gaan, het verkeer onderweg, het contact met de fysiotherapeut zelf, is meer dan ik op dit moment aan kan.

Zo ook het tandartsbezoek. Dat plande ik vanuit de gedachte dat ik ooit toch weer zal moeten. De bewegingsbanken waar ik om de week naar toe probeer te gaan, is een routine die ook maar niet op gang komt. Sinds mijn voornemen in juni om dit te gaan doen, ben ik welgeteld vier keer geweest.

Terugkijkend zie ik dat mijn belastbaarheid in de afgelopen twee jaar behoorlijk is verminderd. Ik had jarenlang een routine van alle dagen koken en ik deed de was. Dat waren mijn enige vaste taken in huis. Ik kon alle dagen douchen. Ik ging wekelijks naar de fysio en kon buiten dat toch ook vaak nog een keer iets anders ondernemen, bijvoorbeeld even naar de bibliotheek gaan. Dat deed ik op mijn elektrische fiets. Ik had gemiddeld eens per drie maanden een sociale afspraak met een vriendin, wel altijd hier thuis. Mijn moeder kwam eens per week hier koken. Enerzijds om ons te ontlasten, anderzijds voor de gezelligheid. Ik maakte regelmatig een klein ommetje op straat, een kwartier lopen zorgde niet voor een terugslag.

Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.

Inmiddels zijn het koken en de was doen afgestoten, zie ik mijn moeder vrijwel nooit meer want het wekelijkse bezoek werd te veel voor mij. Elke week de deur uit voor fysiotherapie of bewegingsbanken is niet meer haalbaar. Sociale afspraken maak ik niet meer (met uitzondering van twee bezoekjes afgelopen zomer). Ik heb een scootmobiel in plaats van een elektrische fiets en daarnaast kwamen er een rolstoel, wandelstok, douchekruk en rollator bij. Douchen doe ik in slechte tijden eens per week. Mijn laatste ommetje met de rollator heb ik in de eerste week van januari gemaakt. Dat herinner ik me zo goed omdat er nog overal vuurwerkresten op straat lagen. In de bieb kom ik nooit meer, ik reserveer de boeken vooraf en S. of M. halen het voor mij op. Buiten zijn is voor mij al weer meer dan twee weken geleden, toen we naar de dierenarts gingen. Lezen gaat steeds moeizamer. De krant lukt sowieso niet meer en het vermogen om boeken te lezen gaat in rap tempo achteruit. Dat ligt vooral aan mijn slechte concentratie. Ik kan een zin tien keer lezen en nog niet snappen wat er staat. Maar ook de voortdurende hoofdpijn speelt hierin een rol, focussen gaat daardoor moeizaam.

De vermindering in wat kan, komt doordat ik fysiek op alle fronten achteruit ga. Langer dan een paar minuten staan gaat niet goed meer. Ik word snel duizelig en mijn hartslag loopt snel boven de voor mij acceptabele grens op. Alle dagen word ik wakker met een flinke kater, ook al drink ik geen alcohol. Dat zakt na een paar uur iets maar de hoofdpijn blijft vrijwel de hele dag hangen. Verder zijn spierkracht en veerkracht heel geleidelijk aan steeds meer afgenomen. Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.

Natuurlijk is het goed om mij te richten op positieve zaken, om te focussen op wat wél lukt. Ik kan goddank nog steeds bloggen en schrijven. Ik kan mijn schrijftalent bovendien inzetten om actie voor ME-patiënten te voeren. Ik kan liggend op bed vier katten aaien. En ook man en kind zijn binnen knuffelbereik.

Toch is het wel zinnig te benoemen waar ik sta en wat niet meer kan. Het is tijd voor maatregelen. Ik moet onder ogen zien dat ik altijd op mijn tenen loop. Dat ik mezelf, wat ik kan en hoe snel ik herstel overschat. De realiteit is namelijk dat ik afspraken maak en ze 9 van de 10 keer afzeg omdat ik te ziek ben. Die ene keer dat het wel lukt om te gaan, zorgt het vaak voor een terugslag. Ik begin namelijk met ‘uitgeven’ voordat er een buffer aan energie is.

Dat besef vloog me zo aan vorige week dat ik niet alleen de lopende afspraken bij de fysiotherapeut en tandarts schrapte maar besloot de komende maanden überhaupt geen afspraken te maken. Ik zit in een gekmakende cirkel van terugslagen die doorbroken moet worden.

Zoals gezegd, mijn grote fout is dat ik telkens té snel weer in actie kom na een terugslag. En dat ik vaak niet doorheb dat ik na een PEM blijvend ben teruggevallen in mogelijkheden. Ik denk te snel dat het wel weer gaat. Hoewel de realiteit is dat ik vrijwel de hele dag plat lig, lijkt mijn brein te denken dat aankleden, de straat opgaan, een afspraak hebben, weer naar huis rijden en weer uitkleden iets is dat makkelijk even tussendoor kan worden gedaan. Ik onderschat keer op keer het slopende effect op mijn lijf. Bovendien levert ’t telkens moeten afzeggen van een afspraak een gevoel van falen op.

Het is niet voor het eerst dat ik zo terug zak. Vlak nadat ik ME kreeg lag ik een paar jaar continu plat en kon er vrijwel niets. Daar krabbelde ik toch weer uit en er werd weer meer mogelijk. De laatste jaren zak ik weer terug. Het erkennen dat iets niet meer kan, na een periode van stabiel zijn vind ik moeilijker dan de staat waarin er überhaupt niets kan. Dan is er geen discussie, het kan niet, klaar. Iets meer speelruimte levert ook meer gekakel op: waar geef ik de energie aan uit en waar ligt de grens? Mijn zo hard bevochten speelruimte weer moeten inleveren, is bovendien iets wat veel boosheid in mij losmaakt. Maar ik zal wel moeten loslaten.

Dus weg met de voornemens om uit huis te gaan omdat ik vind dat het moet of omdat ‘de afspraak nu eenmaal staat’. Momenteel trek ik het niet eens per week het huis te verlaten of überhaupt op stap te gaan. Ik ga dus helemaal terug naar de basis. Eerst maar eens echt meer herstellen (voor zover dat kan met ME) en me richten op iets kleins als ‘een uurtje op kunnen zijn’ of ‘even in de tuin zitten’.

Hopelijk kalmeert hierdoor ook mijn brein. Want ook al zeg ik dus continu afspraken af en doe ik niets, in mijn hoofd ben ik er uiteindelijk vooraf wel veel mee bezig en creëert het veel onrust.

Dus, wat ik nu hoognodig moet doen is niets doen, niets plannen en gewoon per dag, per uur, bekijken wat kan. Áls er iets kan, dan is even in de tuin zitten voor nu wel het hoogst haalbare. Ik ga op een ander moment wel weer mezelf en de wereld redden maar nu even niet.

Chronische rouw

~ 10 ~ 14 reacties

Eén van de misverstanden rond chronisch ziek zijn, is dat het went. Als je altijd uitgeput bent en pijn en ongemak hebt, dan zou dat moeten wennen. Als je negen van de tien keer verstek moet laten gaan omdat je te beroerd bent, dan is het blijkbaar minder erg omdat het zo vaak gebeurt. Deze aanname is wat ik vaak proef en lees, niet alleen bij anderen maar zeker ook bij mezelf. Maar de waarheid is dát het niet went. Je leert hoogstens ermee om te gaan. Je te schikken naar de situatie en je leert je eigen gezondheid meestal voorrang te geven boven andere zaken. Maar het went niet. Niet echt.

Wat bijdraagt aan de mate van geluk in mijn leven, is een bepaalde mate van realiteitszin. Als ik niets verwacht, dan valt het altijd mee. Zoiets. Tot op zekere hoogte werkt deze levenshouding goed. Maar omdat ik nu eenmaal onderdeel ben van een gezin, een familie, vind ik die realiteitszin moeilijk om altijd vol te houden. Het is nu eenmaal niet fijn anderen uit te zwaaien en altijd die vrouw te zijn die achterblijft. Dat went niet ook al komt het vaak voor.

“Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken”

Het went dus niet en nog steeds, na bijna 12 jaar leven met ME, komen er bij tijd en wijle gevoelens van boosheid, verdriet of ongeloof naar boven. Allemaal onderdelen van een rouwproces. Rouw wordt vaak beschouwd als een fase waar je doorheen moet om iets te verwerken. Je werkt toe naar een doel, namelijk het verwerken van een verlies, zodat je het leven weer kunt hervatten. Ik heb gemerkt dat het bij mij anders gaat. Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken.

Soms gaan gevoelens van verlies niet over, ook al hervat je het leven. Zo kun je je verloren gezondheid of het beeld van je gezonde zelf ook intens missen en rouw ervaren, omdat je alle dagen wordt geconfronteerd met beperkingen die steeds erger worden. Dan zit je in een situatie waar je niet voor koos, waar geen oplossing voor is en waar geen einddatum op geplakt kan worden. De tijd geneest niet alle wonden ook al wordt dat altijd gezegd. Want sommige wonden zijn vers, omdat het ziekzijn voortdurend in beweging is. Het vraagt een continu aanpassen.

Op zich heb ik denk ik wel verwerkt dat ik ooit ziek ben geworden. Ik heb afscheid genomen van de vrouw die ik was. Ik zie goed dat wat vroeger kon, weliswaar niet meer kan maar dat er daardoor wel ruimte is gekomen om andere kanten van mijn persoonlijkheid te ontwikkelen. Ik ervaar bovendien regelmatig gevoelens van geluk, ben vaak vrolijk en goed geluimd.

Toch is er ook nog steeds verdriet. Iemand die chronisch ziek is, krijgt eigenlijk nooit de kans het rouwproces om het verlies van gezondheid helemaal af te sluiten. Het normale leven zoals het was kan immers niet meer hervat worden. Je kunt natuurlijk wel op zoek gaan naar een andere routine of andere levensdoelen zoals ik tot op zekere hoogte wel heb gedaan. Maar omdat in mijn geval bijvoorbeeld mijn belastbaarheid regelmatig per dag verschilt en ook gaandeweg minder wordt, loop ik vaak tegen muren aan. En ik zou liegen als ik zeg dat dit niet frustreert.

Door mijn beperkingen word ik best vaak herinnerd aan dat wat ik niet meer kan en dat wat ik niet meer ben. Wensen over wat ik wil met mijn leven zijn natuurlijk niet zomaar ineens verdwenen toen ik beperkingen kreeg, ook al doe ik nog zo mijn best realistisch te zijn. Wat niet meer kan voelt als verlies en dit verlies wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd zoals ik onlangs leerde. De rouw waar ik mee te maken heb, is chronisch. Het verlies neemt niet af en de wond kan niet echt genezen, zo lang de bron van het verlies (het ziekzijn) blijft bestaan.

Misschien herkennen jullie het wel, het volhouden van een situatie is vaak verbonden met het besef van de eindigheid ervan. Stel, je krijgt griep en je voelt je hartstikke beroerd. In bed liggend weet je dat volgende week de situatie heel anders is. Dan ga je weer naar buiten, bezoekt een concert of hervat je werk. Het tijdelijk platliggen is misschien niet eens zó verschrikkelijk ondanks je fysieke klachten. Je hebt namelijk het vooruitzicht van betere tijden.

Maar wat als die griep nooit overgaat? Een situatie die maar doorgaat en doorgaat kan niet worden afgesloten. Ik ervaar dat ik in een cirkel zit van verschillende emoties, die ik allemaal al eens eerder heb doorlopen en die bij vlagen toch weer omhoog komen, waarna ik ze weer doorleef om daarna een nieuwe balans te zoeken.

Door mijn chronisch ziek zijn zit ik in een situatie van chronische rouw. Dat geldt overigens niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn directe omgeving. Mijn vriend moest zijn toekomstverwachtingen flink bijstellen. Vrijwel dagelijks moet hij zich aanpassen aan de vaak heftige realiteit van ons leven en daar heeft hij het best moeilijk mee. Hij is zijn maatje met wie hij alles deed, toch voor een groot deel kwijt. En mijn vriendin I. barstte de laatste keer dat zij hier was in huilen uit. Ook zij is haar vriendin kwijt met wie ze voorheen van alles ondernam. Ze mist de vriendschap die we hadden. Waar we er vroeger op uittrokken is de vriendschap nu iets dat zorgvuldig afgebakend beleefd wordt bij mij op de bank. Ook waardevol, maar wel pijnlijk.

Was ik voorheen meer geneigd hier nooit over te praten (of te schrijven), de laatste tijd ben ik openhartiger geworden. Ik heb gemerkt dat uitspreken helpt. Het doet goed om blijdschap te delen over fijne momenten. En zo helpt het ook om eerlijk te zijn over wat pijn doet of verdriet opwekt. Erkennen dat iets klote is, helpt mij uiteindelijk toch iets beter er mee om te gaan. Rouw is een normale reactie in mijn situatie. En die rouw keert blijkbaar eens in de zoveel tijd terug, omdat er weer iets verschuift in mijn mogelijkheden en ik mogelijkheden en verwachtingen weer met elkaar in evenwicht moet brengen.

Zoals ik zei, rouw is geen drol die ik in één keer kan doorslikken. Inmiddels begrijp ik iets beter waarom.

(Vind je het onderwerp chronische rouw interessant of is dat op jouw situatie van toepassing, dan raad ik van harte het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet‘ van Manu Keirse aan. Dat schenkt onder meer aandacht aan rouw bij chronisch ziekzijn. De termen chronische rouw en levend verlies zijn uit dit boek afkomstig.)