Ondanks dat ik geen klap doe en vooral plat lig, gaat het gewone leven toch door natuurlijk. Er zijn afspraken die moeten worden nagekomen, zoals de tandarts volgende week of de dierenarts afgelopen weekend. Ik weet nog wel dat ik jaren geleden toen ik net ziek was, sterk het gevoel had dat de wereld stil stond, terwijl ikzelf midden in een soort storm terecht was gekomen. Midden in die storm kreeg ik ineens een kaartje van de tandarts dat het tijd was voor de halfjaarlijkse controle. Dát was heel bevreemdend.
Als je in de overleefstand staat gaat alle aandacht naar noodzakelijke medische afspraken en dagelijkse dingen. De rest schort je op. Heel lang dacht ik ‘eerst beter worden dan dit en dan ga ik wel weer naar de tandarts’. Tot ik merkte dat het niet een kwestie was van ‘hier even doorheen komen’ maar dat dit het gewoon was. En dat het toch nodig is om je gebit te laten controleren of af en toe je haar te laten knippen, ook als je chronisch ziek bent.
Afspraken of dingen die gedaan moeten worden, kunnen hier weken in beslag nemen. Mijn tandarts, de fysio, de meneer van de verwarmingsketel, de audicien waar ik regelmatig naar toe moet om de slangetjes voor mijn gehoorapparaten te vervangen, ik schuif afspraken heel vaak op. Ze zijn het ook gewend dat ik afzeg en weten inmiddels wel waarom ik afzeg. Sommige afspraken komen gelukkig minder vaak voor, zoals een uitstrijkje laten maken of een mammogram eens in de vijf jaar, maar dat zijn toch ook afspraken die belangrijk zijn.
Buiten dat (noodzakelijk onderhoud aan lijf) is er natuurlijk nog een wereld, die van vriendschap. Die wereld is heel klein. Afspraken met vriendinnen heb ik eigenlijk niet meer, buiten gemiddeld een keer per jaar mijn vriendin I. die langskomt. Soms zeilt vriendin M. even aan. Vaak omdat ik een beroep op haar doe en ze me bijvoorbeeld naar de fysio brengt of zoals laatst, toen ze me naar mijn moeder bracht zodat ik mijn scootmobiel kon ophalen die daar geparkeerd stond.
Voor mij werkt het ’t beste als ik een spontane afspraak kan maken. Als ik constateer dat ik me NU redelijk voel en dus NU wat wil doen en iemand benader. De meeste mensen hebben alleen zo’n volle agenda door werk en een uitgebreid sociaal leven dat ze helaas weinig flexibiliteit bezitten.
In een goede periode ben ik wel geneigd meer afspraken te maken. Er zijn wat oud-collega’s waar ik erg gesteld op ben en wat kennissen die ik graag zie. Dan is het een kwestie van een afspraak maken en ‘ernaar toe werken’. Extra rusten in de dagen voorafgaand en een paar bed-dagen in de dagen erna. Waarbij ik altijd moet afwegen of wat ik van plan ben mijn eigen dagelijkse routine niet te veel gaat verstoren. Ik heb geleerd dat ik liever gewoon twee keer per week douche en af en toe zelf een soepje kook, dan dat ik door een bezoek van twee uur een week lang verder niets kan doen. Het blijft ook moeilijk inschatten vooraf wat de prijs is die ik achteraf ga betalen.
Verder ben ik natuurlijk onderdeel van een familie. Mijn eigen familie waar ik uitkom, is niet echt van de verjaardagen of feestdagen vieren. Meestal laten we het geruisloos voorbij gaan. Mijn schoonfamilie viert het wel. En dat betekent dat er in ieder geval twee verjaardagen per jaar zijn én de kerstdagen waar ik naar toe probeer te gaan, mits er een en ander aangepast kan worden.
Wat ik daar moeilijk aan blijf vinden, is dat ik ondanks de aanpassingen vooraf (korte visite, aangepast menu, zeker weten dat er geen anderen zijn) toch negen van de tien keer schitter door afwezigheid. Ik heb geleerd om pas op de dag zelf te beslissen of ik kan gaan. En ook leerde ik (na veel onderuit gaan) dat ik niet moet gaan ten koste van mijn gezondheid. Angst om anderen te teleurstellen zal ik altijd hebben, maar rationeel snap ik inmiddels wel dat niemand van mij verwacht dat ik ga, als ik weet dat het een forse terugslag oplevert.
Alles bij elkaar kan het dus zo zijn dat ik het, ondanks een vrijwel lege agenda, heel druk heb en dat het al snel te druk is voor de mogelijkheden die ik heb. Ik kan nou eenmaal niet snel in één week een noodzakelijke afspraak – zoals onderhoud aan de verwarmingsketel – combineren met een leuke afspraak, zoals een vriendin die even langs komt. Laat staan wat er gebeurt als er onverwachte dingen gebeuren zoals afgelopen voorjaar toen we een lekkage in de badkamer hadden.
Wat mij het meest helpt is eens per week vooruitkijken. Wat staat er gepland, hoe voel ik me en welke ruimte blijft er over? Vervolgens per dag bekijken wat voor dag het is: ‘heel erg prut’, ‘gewoon prut’, ‘potentieel goed’ of ‘heel erg goed’. De laatste tijd was het simpel. Er is nu eenmaal geen ruimte als je de hele dag op bed ligt. Nu ik uit de staart van een terugslag kruip, maak ik die afwegingen wel weer. Deze week staan er bijvoorbeeld nog twee afspraken op stapel: de bewegingsbanken én de verjaardag van schoonmoeder.
Nu moet ik gaan afwegen wat kan. Doe ik allebei dan loop ik het risico weer terug te zakken en weer een tijd volledig plat te moeten liggen. Laat ik de bewegingsbanken schieten om naar de verjaardag te gaan, dan overtreed ik de belofte aan mezelf dat ik de bewegingsbanken en de fysiotherapeut altijd voor laat gaan omdat dit gewoon echt goed voor mij is (ene week bewegingsbanken, andere week fysio). Ga ik wel naar de bewegingsbanken en niet naar de verjaardag, dan stel ik mezelf en anderen teleur. Dan ben ik voor de zoveelste keer afwezig bij iets waar de rest van mijn gezin wel bij is. Het vergroot het gevoel van afgesneden zijn, er niet bij horen.
Zo bezien is er gewoon geen goede keuze te maken, welke van de drie het ook wordt -alles doen, alleen bewegingsbanken of alleen de verjaardag – , het valt altijd tegen en ik doe uiteindelijk altijd iets of iemand of mezelf tekort. Keuzes maken is moeilijk. Doe ik de ene deur open, dan valt de andere deur dicht. Daar komt het op neer. Wat dat met mij doet, is een ander verhaal voor een andere keer.
