Adrenaline

Afb. Pixabay

Afgelopen zaterdag stopte ik een door de orthomoleculair therapeut voorgeschreven pil in mijn mond en na een half uur voelde ik voor het eerst in zes weken de adrenaline verdwijnen. Ik viel om en dreef op een wolkje weg, volledig uitgeput.

Adrenaline is niet altijd slecht natuurlijk. Vaak is het zelfs uitermate nuttig. Het hormoon zorgt ervoor dat je lichaam en brein worden klaargestoomd voor een grote spannende actie, of dat nu wegrennen voor een beer is of een presentatie voor collega’s. Ook komt er adrenaline vrij als je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar geweken is, giert het nog wat na in je lijf. Maar daarna komt alles weer tot rust.

Mijn lijf en brein gedragen zich vaak alsof ik in een achtbaan zit, in plaats van in een rolstoel.

Adrenaline is zo bezien een slim overlevingsmechanisme van je lijf. Sommige mensen zoeken bewust gevaar op en gaan bijvoorbeeld bungeejumpen omdat ze de adrenaline die dan vrijkomt als een kick ervaren.

Bij ME reageren lijf en brein niet conform wat er gebeurt. Zo is de PEM die ik regelmatig heb, een reactie op dagelijkse handelingen die vrij normaal zijn, zoals een stukje lopen of ergens lunchen. Het lichaam reageert telkens buiten proporties en het vermogen om binnen een normale tijd te herstellen is ook ‘kapot’. Ik maak bovendien absurd snel adrenaline aan, ook in situaties die niet bedreigend of spannend zijn. Mijn lijf en brein gedragen zich vaak alsof ik in een achtbaan zit, in plaats van in een rolstoel.

Na mijn midweekje Schoorl met Moeder en Zus donderde ik in een PEM zoals ik die nog niet eerder had en bleef de adrenaline in mijn lijf gieren. Want een midweekje Schoorl betekende een paar keer erop uit met de rolstoel en ergens lunchen. Voor mij toch al snel het equivalent van bungeejumpen.

Bij ME verergert adrenaline alle klachten en houdt het klachten in stand, een gekmakende vicieuze cirkel.

Als je langdurig te opgefokt bent door adrenaline, krijg je allerlei klachten. Mensen kunnen overspannen raken of een burnout krijgen. Bij ME verergert adrenaline alle klachten en houdt het klachten in stand, een gekmakende vicieuze cirkel. In een adrenalinerush heb ik dagelijks hoofdpijn/migraine en last van erge overprikkeling (vooral voor licht, kou/warmte en geluid). Mijn tinnitus wordt erger, ik word erg duizelig, mijn thermostaat is compleet van slag (ene minuut heb ik het ijskoud, andere minuut slaan de vlammen eruit). Mijn spieren staan continu in een krampstand, mijn hartslag is continu verhoogd en gaat pieken als ik even naar de wc loop. De hele dag heb ik een opgejaagd gevoel dat er ‘iets heel ergs gaat gebeuren’.

Dat ik hier niet vrolijk van word, zal duidelijk zijn. Ik voel me inmiddels behoorlijk depressief. Normaal zit ik in deze tijd van het jaar dagelijks een uur achter een daglichtlamp, om de winterdepressie te beteugelen. Door de permanente overprikkeling lukt dat dit jaar niet, ik krijg er (nog meer) migraine van.

Vanzelfsprekend doe ik van alles om het zenuwstelsel wat te kalmeren. Elke paar uur doe ik ademhalingsoefeningen of een meditatie. Vermijd zaken die me uitputten of opwinden. Soms slik ik oxazepam, maar zonder veel effect. De adrenalinerush is te groot en ik krijg (nog meer) hoofdpijn van oxazepam.

Na 6 weken adrenalinehel was de wanhoop dus groot. Want ondanks al het rustig aan doen, continu plat liggen, niemand zien en socialmediatijd beperken werd de adrenalinerush steeds sterker. Zaterdag ging de deurbel en een minuut later ging de man boven stofzuigen. Hoppa, mijn hoofd en lijf sloegen meteen weer op tilt. Een wasmachine die piept dat hij klaar is? Mijn hart maakt meteen overuren.

Van andere ME-patiënten weet ik dat ze hier ook tegen aan lopen. Blijven hangen in een adrenalinerush terwijl je niets doet. Maar als je zo overprikkeld bent is het moeilijk je over te geven aan rust. Je kunt 24 uur per dag plat liggen en toch niet rusten heb ik gemerkt.

Gelukkig is de rush nu gestopt en kan ik hopelijk eindelijk rusten, stabiliseren en weer wat reserves bouwen. Ik zal bij nul moeten gaan beginnen want als ik iets heb geleerd van al de crashes van het afgelopen jaar, dan is het dat mijn grenzen echt heel ergens anders liggen dan waar ik dacht dat ze liggen.

De waarheid is soms moeilijk onder ogen te zien, zeker als het een waarheid is die ik niet wil zien.

Even afwezig

(afbeelding Pixabay)

Ik ben er even niet
Want op zoek naar balans
Om te voorkomen
Dat ik nog verder
Onder die nullijn zak

Op zoek dus
Ik zocht al overal
Maar vond niets
Wellicht zocht ik
Met té veel energie
En veel te veel passie
Op de verkeerde plek
In de verkeerde hoek

Nu zoek ik opnieuw
Heel kalm
Zonder veel dadendrang
Ik zoek naar wat ik
Eerder niet zag
Naar het voor de hand liggende

En als ik het vind
Die balans
Die nullijn
En dat voorraadje energie
Dan kom ik weer terug

Tot die tijd
Houd ik me stil
Kalm & rustig

Dat kan ik wel
Heus
Toch?

Onder de nullijn

(illustrator onbekend)

Vorige week schreef ik over de afspraken die ik had staan. De huishoudhulp kwam en ik moest die week ook naar de tandarts en de fysiotherapeut. Nog geen uur nadat ik dat bericht plaatste, heb ik de laatste twee afgezegd en de huishoudhulp per chat geïnformeerd dat schoonmaken moest zonder contact met mij. De slaapkamer mocht ze zodoende overslaan.

Als je een periode hebt rood gestaan dan lijkt het al snel alsof je iets kunt uitgeven als het saldo weer op nul staat. Zo gedraag ik me vaak na een PEM. Gedachten als dat ik baat heb bij fysiotherapie (wat op zich zeker zo is, het voorkomt escalatie van spierklachten die ik altijd heb) maken de drive om te gaan groter dan het gezonde verstand. De behandeling op zich is goed te doen maar de prikkels van daar naar toe gaan, het verkeer onderweg, het contact met de fysiotherapeut zelf, is meer dan ik op dit moment aan kan.

Zo ook het tandartsbezoek. Dat plande ik vanuit de gedachte dat ik ooit toch weer zal moeten. De bewegingsbanken waar ik om de week naar toe probeer te gaan, is een routine die ook maar niet op gang komt. Sinds mijn voornemen in juni om dit te gaan doen, ben ik welgeteld vier keer geweest.

Terugkijkend zie ik dat mijn belastbaarheid in de afgelopen twee jaar behoorlijk is verminderd. Ik had jarenlang een routine van alle dagen koken en ik deed de was. Dat waren mijn enige vaste taken in huis. Ik kon alle dagen douchen. Ik ging wekelijks naar de fysio en kon buiten dat toch ook vaak nog een keer iets anders ondernemen, bijvoorbeeld even naar de bibliotheek gaan. Dat deed ik op mijn elektrische fiets. Ik had gemiddeld eens per drie maanden een sociale afspraak met een vriendin, wel altijd hier thuis. Mijn moeder kwam eens per week hier koken. Enerzijds om ons te ontlasten, anderzijds voor de gezelligheid. Ik maakte regelmatig een klein ommetje op straat, een kwartier lopen zorgde niet voor een terugslag.

Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.

Inmiddels zijn het koken en de was doen afgestoten, zie ik mijn moeder vrijwel nooit meer want het wekelijkse bezoek werd te veel voor mij. Elke week de deur uit voor fysiotherapie of bewegingsbanken is niet meer haalbaar. Sociale afspraken maak ik niet meer (met uitzondering van twee bezoekjes afgelopen zomer). Ik heb een scootmobiel in plaats van een elektrische fiets en daarnaast kwamen er een rolstoel, wandelstok, douchekruk en rollator bij. Douchen doe ik in slechte tijden eens per week. Mijn laatste ommetje met de rollator heb ik in de eerste week van januari gemaakt. Dat herinner ik me zo goed omdat er nog overal vuurwerkresten op straat lagen. In de bieb kom ik nooit meer, ik reserveer de boeken vooraf en S. of M. halen het voor mij op. Buiten zijn is voor mij al weer meer dan twee weken geleden, toen we naar de dierenarts gingen. Lezen gaat steeds moeizamer. De krant lukt sowieso niet meer en het vermogen om boeken te lezen gaat in rap tempo achteruit. Dat ligt vooral aan mijn slechte concentratie. Ik kan een zin tien keer lezen en nog niet snappen wat er staat. Maar ook de voortdurende hoofdpijn speelt hierin een rol, focussen gaat daardoor moeizaam.

De vermindering in wat kan, komt doordat ik fysiek op alle fronten achteruit ga. Langer dan een paar minuten staan gaat niet goed meer. Ik word snel duizelig en mijn hartslag loopt snel boven de voor mij acceptabele grens op. Alle dagen word ik wakker met een flinke kater, ook al drink ik geen alcohol. Dat zakt na een paar uur iets maar de hoofdpijn blijft vrijwel de hele dag hangen. Verder zijn spierkracht en veerkracht heel geleidelijk aan steeds meer afgenomen. Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.

Natuurlijk is het goed om mij te richten op positieve zaken, om te focussen op wat wél lukt. Ik kan goddank nog steeds bloggen en schrijven. Ik kan mijn schrijftalent bovendien inzetten om actie voor ME-patiënten te voeren. Ik kan liggend op bed vier katten aaien. En ook man en kind zijn binnen knuffelbereik.

Toch is het wel zinnig te benoemen waar ik sta en wat niet meer kan. Het is tijd voor maatregelen. Ik moet onder ogen zien dat ik altijd op mijn tenen loop. Dat ik mezelf, wat ik kan en hoe snel ik herstel overschat. De realiteit is namelijk dat ik afspraken maak en ze 9 van de 10 keer afzeg omdat ik te ziek ben. Die ene keer dat het wel lukt om te gaan, zorgt het vaak voor een terugslag. Ik begin namelijk met ‘uitgeven’ voordat er een buffer aan energie is.

Dat besef vloog me zo aan vorige week dat ik niet alleen de lopende afspraken bij de fysiotherapeut en tandarts schrapte maar besloot de komende maanden überhaupt geen afspraken te maken. Ik zit in een gekmakende cirkel van terugslagen die doorbroken moet worden.

Zoals gezegd, mijn grote fout is dat ik telkens té snel weer in actie kom na een terugslag. En dat ik vaak niet doorheb dat ik na een PEM blijvend ben teruggevallen in mogelijkheden. Ik denk te snel dat het wel weer gaat. Hoewel de realiteit is dat ik vrijwel de hele dag plat lig, lijkt mijn brein te denken dat aankleden, de straat opgaan, een afspraak hebben, weer naar huis rijden en weer uitkleden iets is dat makkelijk even tussendoor kan worden gedaan. Ik onderschat keer op keer het slopende effect op mijn lijf. Bovendien levert ’t telkens moeten afzeggen van een afspraak een gevoel van falen op.

Het is niet voor het eerst dat ik zo terug zak. Vlak nadat ik ME kreeg lag ik een paar jaar continu plat en kon er vrijwel niets. Daar krabbelde ik toch weer uit en er werd weer meer mogelijk. De laatste jaren zak ik weer terug. Het erkennen dat iets niet meer kan, na een periode van stabiel zijn vind ik moeilijker dan de staat waarin er überhaupt niets kan. Dan is er geen discussie, het kan niet, klaar. Iets meer speelruimte levert ook meer gekakel op: waar geef ik de energie aan uit en waar ligt de grens? Mijn zo hard bevochten speelruimte weer moeten inleveren, is bovendien iets wat veel boosheid in mij losmaakt. Maar ik zal wel moeten loslaten.

Dus weg met de voornemens om uit huis te gaan omdat ik vind dat het moet of omdat ‘de afspraak nu eenmaal staat’. Momenteel trek ik het niet eens per week het huis te verlaten of überhaupt op stap te gaan. Ik ga dus helemaal terug naar de basis. Eerst maar eens echt meer herstellen (voor zover dat kan met ME) en me richten op iets kleins als ‘een uurtje op kunnen zijn’ of ‘even in de tuin zitten’.

Hopelijk kalmeert hierdoor ook mijn brein. Want ook al zeg ik dus continu afspraken af en doe ik niets, in mijn hoofd ben ik er uiteindelijk vooraf wel veel mee bezig en creëert het veel onrust.

Dus, wat ik nu hoognodig moet doen is niets doen, niets plannen en gewoon per dag, per uur, bekijken wat kan. Áls er iets kan, dan is even in de tuin zitten voor nu wel het hoogst haalbare. Ik ga op een ander moment wel weer mezelf en de wereld redden maar nu even niet.

Hugo en de woningbouwvereniging

Deze week schreef ik over Hugo, een man met zeer ernstige ME die per 1 november op straat staat, niet weet waar hij heen moet, geen toegang tot zorg heeft maar wel 24 uur per dag zorg nodig heeft.

Hugo woont in Overveen bij de moeder van zijn verzorgster Lisa in een seniorenwoning. Dit was bedoeld als tijdelijke oplossing omdat zijn eigen huis (één kamer) niet geschikt was voor 24-uurs zorg. Omdat zijn situatie zo verslechterde, woont hij daar nog steeds. Zoals eerder gezegd wordt er geen hulp vanuit de WMO of CIZ gegeven. Woningbouwvereniging Pré Wonen uit Haarlem heeft de woning terug gevorderd.

Inmiddels is er een crowdfunding gestart, wat natuurlijk geweldig is. Maar het zou natuurlijk niet nodig moeten zijn. Doodzieke mensen moeten toegang tot zorg krijgen en dat wordt ME-patiënten ontzegd. Dit is precies de reden dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan naar de oorzaak van ME. Eens daar meer duidelijkheid over is, zal de stigmatisering hopelijk ook worden stopgezet en zullen ME-patiënten toegang tot zorg krijgen, iets wat ze nu wordt ontzegd.

Woningbouwvereniging Pré Wonen plaatste een paar dagen geleden dit bericht op FB:
“Wij vinden het een trieste situatie voor de man die het betreft.
Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning. De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar genomen.”

Nu kun je juridisch gelijk hebben en tóch fout handelen is mijn overtuiging. Menselijkheid en mededogen ontbreken hier. Verzorgster Lisa schreef een reactie op het bericht van Pré Wonen en plaatst één en ander in perspectief. Mijn vraag aan jullie is: deel dit via FB of twitter. Plaats een reactie op de FB Pagina van Pré Wonen onder hun bericht van 11 oktober of stuur ze een mail of en PB. Doe een beroep op hun mededogen en vraag ze om Hugo en de mensen die voor hem zorgen, niet in de kou te laten staan.

De reactie van Lisa:
Na een melding van een van de buren heeft PreWonen het huurhuis van mijn moeder, tevens het verblijf van de ernstig zieke Hugo, teruggevorderd (flat in Overveen). Per 1 November moet het huis leeg zijn. Zij heeft in tijden van nood letterlijk haar bed aan Hugo uitgeleend en een dak boven zijn hoofd geboden. Deze periode duurt door Hugo zijn sterke achteruitgang langer dan gepland (tot op de dag van vandaag). Mijn moeder zorgde zeer intensief voor haar beide dementerende en stervende ouders en was dus veel van huis. Ook kon zij i.v.m. Hugo zijn ziekte niet meer goed in Overveen verblijven.

𝗧 𝗜 𝗝 𝗗 𝗟 𝗜 𝗝 𝗡

• PreWonen stelt: “Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning.”

Op 22 juli 2019 (dus niet juni, zoals PreWonen heeft gesteld) stond PreWonen voor de deur. Dit was het 1e contact met de woningbouwvereniging. De twee dames wilden binnen komen en hebben mij (Lisa) ondervraagd. Mijn moeder heeft dezelfde avond ZELF contact opgenomen met PreWonen per mail, hier beschreef ze dat ze begrepen had dat ze langs waren gekomen en heeft ze een uitleg gegeven van de zeer ernstige situatie omtrent Hugo.

• Reactie van PreWonen bleef uit.
25 juli: mijn moeder heeft ZELF naar PreWonen gebeld omdat er géén reactie op de mail was gekomen en gezien er hier heel veel onrust en onzekerheid heerste. Het was een kort en zakelijk gesprek. Er werd een afspraak gemaakt voor woensdag 31 juli om 10.00.

• PreWonen stelt: “De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar (de huurster) genomen.”

Woensdag 31 juli 2019 was het gesprek met PreWonen, dat was een gesprek met hun huurster; mijn moeder. Ik besloot om mee te gaan. Wij gingen ervan uit samen te komen om te overleggen over de zorgwekkende situatie, maar dat liep volstrekt anders. PreWonen begon het gesprek met een onvoldongen feit: “Wij gaan de woning terugvorderen”.

Zowel mijn moeder als ik waren behoorlijk in shock, vooral wat betreft onze grote zorgen om Hugo. We bleven rustig en hebben getracht de situatie verder uit te leggen.

De onderbouwing van PreWonen:
– Zij waren er niet van overtuigd dat mijn moeder meer dan 4 dagen per week in de flat verbleef. Dit is verplicht als hoofdbewoner.
– Het treft een seniorenflat, hier mogen geen mensen onder de 55+ verblijven, tenzij je getrouwd bent. (Overigens mocht ik hier als wettelijke dochter wel verblijven!)

Beide aangevoerde punten kloppen wettelijk gezien. Mijn moeder verbleef minder dan 4 dagen in deze woning en Hugo is nog jong en niet met mijn moeder getrouwd. Door de mate van crisis (zowel met Hugo als mijn moeder haar ouders) en het willen redden van iemand zijn leven, heeft mijn moeder niet vooraf aan PreWonen gemeld dat Hugo in de woning verbleef. Dit had inderdaad gemeld moeten worden. Dit alles is tijdens het gesprek besproken.

Terug naar het gesprek van 31 juli. Er werden ons twee opties opgelegd:
1. Óf de terugvordering van het huis zou verlopen middels een kort geding, met de bijbehorende en vrij dreigende toevoeging dat zij een geheel fraudeteam hiervoor inzetten, al wijzend naar een dik dossier over de woning en mijn moeder, dat ze midden op tafel hadden gelegd (waarover wij geen vragen mochten stellen) + dat indien wij de rechtszaak zouden verliezen, mijn moeder een aantekening achter haar naam zou krijgen (betekenende dat zij nooit meer aan een woning in de regio zou kunnen komen) én dat er dan een grote kans zou zijn dat het huis per direct leeg gehaald moest worden. Dit was absoluut geen optie met Hugo zijn precaire gezondheid.
2. Óf mijn moeder zou zelf per direct een huuropzegging tekenen. Als wij hieraan mee zouden werken zou PreWonen ons 3 maanden coulance geven: tot 1 november. Ik heb uiteindelijk om bedenktijd gevraagd. Drie dagen, kregen we. Gezien de risico’s van een rechtszaak te groot waren (per directe uithuiszetting van Hugo, hoge advocatenkosten en een aantekening achter mijn moeders naam) had mijn moeder geen andere keus dan met heel veel tegenzin en onder dreiging van een rechtszaak een huuropzegging contract te tekenen. Dit is getekend en verstuurd op 2 augustus 2019.

Er heeft NOOIT gezamenlijk overleg plaats gevonden, zoals PreWonen stelt in hun verklaring.

• Bijgevoegd een brief van een van Hugo zijn medisch specialisten uit de reguliere gezondheidszorg, met een negatief advies voor verplaatsing i.v.m. de negatieve gevolgen voor zijn (al zorgelijke) gezondheid. Tot onze grote spijt geeft dit PreWonen geen enkele aanleiding aanleiding om Hugo gezien zijn slechte gezondheid te laten blijven.

• September 2019: medebewoners die Hugo hier wél zijn levensreddende rust en stabilisatie gunnen kwamen in actie. Een brief werd opgehangen in de gezamenlijke lift en hal. Bewoners kwamen zelfs aan de deur om hun hulp aan te bieden en reikten uit naar PreWonen. Helaas hebben wij vernomen van een van deze strijdende medebewoners dat de brief is weggehaald door PreWonen en dat alle buren die in actie zijn gekomen zijn opgebeld door de afdeling fraude van PreWonen. Deze afdeling gaf aan, op basis van de wet AVG (privacywet), niet beschikbaar te zijn voor overleg of een gesprek met de buren.

• Sinds het gesprek zijn wij met man en macht nog actiever op zoek naar een langdurige en stabiele woonoplossing voor Hugo, maar zoals in vraag 5 van de FAQ op de website (zie eerste comment) te lezen valt is dit tot op heden niet gelukt en blijkt dit zeer moeilijk.

• Wij hebben PreWonen sinds het gesprek nog meerdere malen om medewerking gevraagd, zonder enig resultaat.

PreWonen zal altijd terugvallen op het feit dat zij qua regelgeving en wetten in hun gelijk staan. Dat regelgeving boven empathie en medemenselijkheid wordt gesteld, met verstrekkende gevolgen voor iemand zijn gezondheid en het belemmeren van iemand enig kans op herstel kan ik niet bevatten. Daarnaast staat óók mijn moeder op straat, die met een goed hart iemand in nood wilde helpen.

Een van de dingen die Hugo nog naar me heeft gefluisterd nadat de dames van PreWonen hier binnen waren geweest (wat in zijn zwakke en bed gebonden positie erg bedreigend voelde) waren de volgende 3 woorden: “artikel redelijkheid billijkheid”, gezien zijn studie rechten (die hij in zijn laatste jaar niet af heeft kunnen maken door ziekte).

Ik heb deze wet destijds dan ook maar eens gegoogled: “De redelijkheid en billijkheid zorgen ervoor dat partijen (en de rechter) niet halsstarrig aan de wet en een eventuele overeenkomst kunnen vasthouden, maar dat ze eventuele (zeer) onredelijke of onbillijke situaties voorkomen.”

Zelfs dan, hebben wij vernomen (o.a. van een advocaat), zijn de rechters omtrent woonfraude en huurrecht genadeloos. Daarnaast is, los van de risico’s van het verliezen van deze zaak, de 24-uurs zorg voor Hugo te intensief en is er energie te kort om ons hieraan te wagen. Maar als ik dit lees, dan zou ik toch ten sterkste verwachten dat het redden van een mensenleven boven de bureaucratie van het huurrecht zou gaan.

Tenslotte, op de website van PreWonen is de volgende tekst te lezen: “Daarnaast hebben wij specifiek aandacht voor de mensen die tussen wal en schip dreigen te vallen.” Oprecht fijn dat PreWonen mensen zoals Hugo perspectief biedt. Daarom mijn publiekelijke vraag aan PreWonen:

Lieve Pré Wonen, aangezien jullie 13.000 woningen in beheer hebben, kunnen jullie, mensgericht als jullie te werk gaan, Hugo, die overal tussen wal en schip dreigt te vallen, helpen aan een woning?

Veel liefs, Lisa en Natasja

(voor alle gestelde feiten is bewijs)

Chronische rouw

Eén van de misverstanden rond chronisch ziek zijn, is dat het went. Als je altijd uitgeput bent en pijn en ongemak hebt, dan zou dat moeten wennen. Als je negen van de tien keer verstek moet laten gaan omdat je te beroerd bent, dan is het blijkbaar minder erg omdat het zo vaak gebeurt. Deze aanname is wat ik vaak proef en lees, niet alleen bij anderen maar zeker ook bij mezelf. Maar de waarheid is dát het niet went. Je leert hoogstens ermee om te gaan. Je te schikken naar de situatie en je leert je eigen gezondheid meestal voorrang te geven boven andere zaken. Maar het went niet. Niet echt.

Wat bijdraagt aan de mate van geluk in mijn leven, is een bepaalde mate van realiteitszin. Als ik niets verwacht, dan valt het altijd mee. Zoiets. Tot op zekere hoogte werkt deze levenshouding goed. Maar omdat ik nu eenmaal onderdeel ben van een gezin, een familie, vind ik die realiteitszin moeilijk om altijd vol te houden. Het is nu eenmaal niet fijn anderen uit te zwaaien en altijd die vrouw te zijn die achterblijft. Dat went niet ook al komt het vaak voor.

“Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken”

Het went dus niet en nog steeds, na bijna 12 jaar leven met ME, komen er bij tijd en wijle gevoelens van boosheid, verdriet of ongeloof naar boven. Allemaal onderdelen van een rouwproces. Rouw wordt vaak beschouwd als een fase waar je doorheen moet om iets te verwerken. Je werkt toe naar een doel, namelijk het verwerken van een verlies, zodat je het leven weer kunt hervatten. Ik heb gemerkt dat het bij mij anders gaat. Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken.

Soms gaan gevoelens van verlies niet over, ook al hervat je het leven. Zo kun je je verloren gezondheid of het beeld van je gezonde zelf ook intens missen en rouw ervaren, omdat je alle dagen wordt geconfronteerd met beperkingen die steeds erger worden. Dan zit je in een situatie waar je niet voor koos, waar geen oplossing voor is en waar geen einddatum op geplakt kan worden. De tijd geneest niet alle wonden ook al wordt dat altijd gezegd. Want sommige wonden zijn vers, omdat het ziekzijn voortdurend in beweging is. Het vraagt een continu aanpassen.

Op zich heb ik denk ik wel verwerkt dat ik ooit ziek ben geworden. Ik heb afscheid genomen van de vrouw die ik was. Ik zie goed dat wat vroeger kon, weliswaar niet meer kan maar dat er daardoor wel ruimte is gekomen om andere kanten van mijn persoonlijkheid te ontwikkelen. Ik ervaar bovendien regelmatig gevoelens van geluk, ben vaak vrolijk en goed geluimd.

Toch is er ook nog steeds verdriet. Iemand die chronisch ziek is, krijgt eigenlijk nooit de kans het rouwproces om het verlies van gezondheid helemaal af te sluiten. Het normale leven zoals het was kan immers niet meer hervat worden. Je kunt natuurlijk wel op zoek gaan naar een andere routine of andere levensdoelen zoals ik tot op zekere hoogte wel heb gedaan. Maar omdat in mijn geval bijvoorbeeld mijn belastbaarheid regelmatig per dag verschilt en ook gaandeweg minder wordt, loop ik vaak tegen muren aan. En ik zou liegen als ik zeg dat dit niet frustreert.

Door mijn beperkingen word ik best vaak herinnerd aan dat wat ik niet meer kan en dat wat ik niet meer ben. Wensen over wat ik wil met mijn leven zijn natuurlijk niet zomaar ineens verdwenen toen ik beperkingen kreeg, ook al doe ik nog zo mijn best realistisch te zijn. Wat niet meer kan voelt als verlies en dit verlies wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd zoals ik onlangs leerde. De rouw waar ik mee te maken heb, is chronisch. Het verlies neemt niet af en de wond kan niet echt genezen, zo lang de bron van het verlies (het ziekzijn) blijft bestaan.

Misschien herkennen jullie het wel, het volhouden van een situatie is vaak verbonden met het besef van de eindigheid ervan. Stel, je krijgt griep en je voelt je hartstikke beroerd. In bed liggend weet je dat volgende week de situatie heel anders is. Dan ga je weer naar buiten, bezoekt een concert of hervat je werk. Het tijdelijk platliggen is misschien niet eens zó verschrikkelijk ondanks je fysieke klachten. Je hebt namelijk het vooruitzicht van betere tijden.

Maar wat als die griep nooit overgaat? Een situatie die maar doorgaat en doorgaat kan niet worden afgesloten. Ik ervaar dat ik in een cirkel zit van verschillende emoties, die ik allemaal al eens eerder heb doorlopen en die bij vlagen toch weer omhoog komen, waarna ik ze weer doorleef om daarna een nieuwe balans te zoeken.

Door mijn chronisch ziek zijn zit ik in een situatie van chronische rouw. Dat geldt overigens niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn directe omgeving. Mijn vriend moest zijn toekomstverwachtingen flink bijstellen. Vrijwel dagelijks moet hij zich aanpassen aan de vaak heftige realiteit van ons leven en daar heeft hij het best moeilijk mee. Hij is zijn maatje met wie hij alles deed, toch voor een groot deel kwijt. En mijn vriendin I. barstte de laatste keer dat zij hier was in huilen uit. Ook zij is haar vriendin kwijt met wie ze voorheen van alles ondernam. Ze mist de vriendschap die we hadden. Waar we er vroeger op uittrokken is de vriendschap nu iets dat zorgvuldig afgebakend beleefd wordt bij mij op de bank. Ook waardevol, maar wel pijnlijk.

Was ik voorheen meer geneigd hier nooit over te praten (of te schrijven), de laatste tijd ben ik openhartiger geworden. Ik heb gemerkt dat uitspreken helpt. Het doet goed om blijdschap te delen over fijne momenten. En zo helpt het ook om eerlijk te zijn over wat pijn doet of verdriet opwekt. Erkennen dat iets klote is, helpt mij uiteindelijk toch iets beter er mee om te gaan. Rouw is een normale reactie in mijn situatie. En die rouw keert blijkbaar eens in de zoveel tijd terug, omdat er weer iets verschuift in mijn mogelijkheden en ik mogelijkheden en verwachtingen weer met elkaar in evenwicht moet brengen.

Zoals ik zei, rouw is geen drol die ik in één keer kan doorslikken. Inmiddels begrijp ik iets beter waarom.

(Vind je het onderwerp chronische rouw interessant of is dat op jouw situatie van toepassing, dan raad ik van harte het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet‘ van Manu Keirse aan. Dat schenkt onder meer aandacht aan rouw bij chronisch ziekzijn. De termen chronische rouw en levend verlies zijn uit dit boek afkomstig.)

Hugo

Dit is Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, hersenstam compressie (CCI/AAI), POTS, Chronische ziekte van Lyme (MSIDS) en beperkte cerebrale circulatie (bloed en zuurstof naar de hersenen) en is voor zorg volledig afhankelijk van anderen. Zijn ouders leven niet meer en hij heeft geen familie waar hij voor zorg en steun op kan terugvallen. Zijn goede vriendin Lisa heeft ervoor gezorgd dat hij kan wonen bij haar moeder waar hij 24 uur per dag door haar wordt verzorgd. Lisa is inmiddels na 1,5 jaar intensieve mantelzorg aan het einde van haar Latijn.

Over drie weken staat (ligt) Hugo op straat, net als de moeder van Lisa omdat de woningbouwvereniging per 1 november de huur heeft opgezegd. Waar hij heen moet is een raadsel. “Verklaringen van de medisch specialist die aanduidt dat het verplaatsen van Hugo naar een andere zorg-omgeving en een verhuizing tot ernstige gevolgen voor zijn al zorgelijke gezondheid zal leiden, worden genegeerd.” Er is dringend geld nodig voor huisvesting en zorg en medische basisbehoeften. Lisa heeft allerlei instellingen, huisartsen, overheid en gemeente benaderd, maar hulp blijft uit. Geen zorginstelling is bereid hem op te nemen, zijn aandoening is te complex, vanuit de CIZ wordt er geen geld beschikbaar gesteld voor ondersteuning.

“Hij kan geen licht, geluid en aanraking verdragen en is niet meer in staat om vast voedsel te eten, te douchen, te lopen, rechtop te zitten, te lezen, zelfstandig naar de wc te gaan en zelfs communiceren is vaak een onmogelijke opgave.”

Een onbegrijpelijke beslissing voor eenieder die een enkele blik op Hugo zou kunnen werpen! Helemaal omdat de reden van afwijzing bol staat van ontkenning, achterhaalde informatie en stigmatisering van Hugo’s ziektebeeld. En dat terwijl het aanwezig-zijn van dit ernstige en chronische ziektebeeld eerder júist de reden was voor diverse zorginstellingen om Hugo niet op te nemen, waardoor hij dringend 24-uurs zorg aan huis nodig heeft. Eerdere mislukte aanvragen voor financiële ondersteuning (via WMO) liepen ook juist vast op het gegeven dat Hugo langdurige 24-uurs zorg nodig heeft. “Dan moet u naar het CIZ”, zeiden ze.

Maar bij het CIZ doen ze niets,

Hugo leeft van een Wajong uitkering. Dat is natuurlijk niet voldoende om een huis van te huren én 24 uur per dag zorg in te kopen.

Wat is er nodig: geld en onderdak! Allereerst moet hij gestabiliseerd worden, voordat hij überhaupt vervoerd kan worden naar een eventuele andere plek. Voor een jaar onderdak en medische onderzoeken en zorg is ca. €80.000 nodig. Er is gisteren een gofundme gestart en inmiddels is er een paar duizend euro opgehaald, super natuurlijk maar bij lange na niet genoeg, zeker gezien de urgentie.

Dit is Nederland mensen en dit is de participatie samenleving waarin mensen met ernstige ME letterlijk liggen te rotten in het donker, omdat hun complexe situatie niet wordt erkend. Zoals jullie wel merken uit de toon van dit bericht ben ik goed over de zeik. Wat deze jongen overkomt is mijn ergste nachtmerrie en kan zomaar gebeuren in dit land.

Dus drie vragen van mij aan jou:
– Wil je alsjeblieft doneren? Dat kan via https://www.gofundme.com/f/teamhugo
Rechtreeks doneren kan ook:
Save Hugo FOUNDATION
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A


– Weet je misschien passende woonruimte in Haarlem of omgeving?
– Wil je dit bericht of welk bericht dan ook over Hugo delen?

De gebruikte citaten en informatie over Hugo zijn afkomstig van: https://nl.helpsavehugo.com/.

Op NH nieuws verscheen er een artikel over de situatie van Hugo: Campagne voor ernstig zieke Hugo

Keuzes maken

Afbeelding afkomstig van Pixabay

Ondanks dat ik geen klap doe en vooral plat lig, gaat het gewone leven toch door natuurlijk. Er zijn afspraken die moeten worden nagekomen, zoals de tandarts volgende week of de dierenarts afgelopen weekend. Ik weet nog wel dat ik jaren geleden toen ik net ziek was, sterk het gevoel had dat de wereld stil stond, terwijl ikzelf midden in een soort storm terecht was gekomen. Midden in die storm kreeg ik ineens een kaartje van de tandarts dat het tijd was voor de halfjaarlijkse controle. Dát was heel bevreemdend.

Als je in de overleefstand staat gaat alle aandacht naar noodzakelijke medische afspraken en dagelijkse dingen. De rest schort je op. Heel lang dacht ik ‘eerst beter worden dan dit en dan ga ik wel weer naar de tandarts’. Tot ik merkte dat het niet een kwestie was van ‘hier even doorheen komen’ maar dat dit het gewoon was. En dat het toch nodig is om je gebit te laten controleren of af en toe je haar te laten knippen, ook als je chronisch ziek bent.

Afspraken of dingen die gedaan moeten worden, kunnen hier weken in beslag nemen. Mijn tandarts, de fysio, de meneer van de verwarmingsketel, de audicien waar ik regelmatig naar toe moet om de slangetjes voor mijn gehoorapparaten te vervangen, ik schuif afspraken heel vaak op. Ze zijn het ook gewend dat ik afzeg en weten inmiddels wel waarom ik afzeg. Sommige afspraken komen gelukkig minder vaak voor, zoals een uitstrijkje laten maken of een mammogram eens in de vijf jaar, maar dat zijn toch ook afspraken die belangrijk zijn.

Buiten dat (noodzakelijk onderhoud aan lijf) is er natuurlijk nog een wereld, die van vriendschap. Die wereld is heel klein. Afspraken met vriendinnen heb ik eigenlijk niet meer, buiten gemiddeld een keer per jaar mijn vriendin I. die langskomt. Soms zeilt vriendin M. even aan. Vaak omdat ik een beroep op haar doe en ze me bijvoorbeeld naar de fysio brengt of zoals laatst, toen ze me naar mijn moeder bracht zodat ik mijn scootmobiel kon ophalen die daar geparkeerd stond.

Voor mij werkt het ’t beste als ik een spontane afspraak kan maken. Als ik constateer dat ik me NU redelijk voel en dus NU wat wil doen en iemand benader. De meeste mensen hebben alleen zo’n volle agenda door werk en een uitgebreid sociaal leven dat ze helaas weinig flexibiliteit bezitten.

In een goede periode ben ik wel geneigd meer afspraken te maken. Er zijn wat oud-collega’s waar ik erg gesteld op ben en wat kennissen die ik graag zie. Dan is het een kwestie van een afspraak maken en ‘ernaar toe werken’. Extra rusten in de dagen voorafgaand en een paar bed-dagen in de dagen erna. Waarbij ik altijd moet afwegen of wat ik van plan ben mijn eigen dagelijkse routine niet te veel gaat verstoren. Ik heb geleerd dat ik liever gewoon twee keer per week douche en af en toe zelf een soepje kook, dan dat ik door een bezoek van twee uur een week lang verder niets kan doen. Het blijft ook moeilijk inschatten vooraf wat de prijs is die ik achteraf ga betalen.

Verder ben ik natuurlijk onderdeel van een familie. Mijn eigen familie waar ik uitkom, is niet echt van de verjaardagen of feestdagen vieren. Meestal laten we het geruisloos voorbij gaan. Mijn schoonfamilie viert het wel. En dat betekent dat er in ieder geval twee verjaardagen per jaar zijn én de kerstdagen waar ik naar toe probeer te gaan, mits er een en ander aangepast kan worden.

Wat ik daar moeilijk aan blijf vinden, is dat ik ondanks de aanpassingen vooraf (korte visite, aangepast menu, zeker weten dat er geen anderen zijn) toch negen van de tien keer schitter door afwezigheid. Ik heb geleerd om pas op de dag zelf te beslissen of ik kan gaan. En ook leerde ik (na veel onderuit gaan) dat ik niet moet gaan ten koste van mijn gezondheid. Angst om anderen te teleurstellen zal ik altijd hebben, maar rationeel snap ik inmiddels wel dat niemand van mij verwacht dat ik ga, als ik weet dat het een forse terugslag oplevert.

Alles bij elkaar kan het dus zo zijn dat ik het, ondanks een vrijwel lege agenda, heel druk heb en dat het al snel te druk is voor de mogelijkheden die ik heb. Ik kan nou eenmaal niet snel in één week een noodzakelijke afspraak – zoals onderhoud aan de verwarmingsketel – combineren met een leuke afspraak, zoals een vriendin die even langs komt. Laat staan wat er gebeurt als er onverwachte dingen gebeuren zoals afgelopen voorjaar toen we een lekkage in de badkamer hadden.

Wat mij het meest helpt is eens per week vooruitkijken. Wat staat er gepland, hoe voel ik me en welke ruimte blijft er over? Vervolgens per dag bekijken wat voor dag het is: ‘heel erg prut’, ‘gewoon prut’, ‘potentieel goed’ of ‘heel erg goed’. De laatste tijd was het simpel. Er is nu eenmaal geen ruimte als je de hele dag op bed ligt. Nu ik uit de staart van een terugslag kruip, maak ik die afwegingen wel weer. Deze week staan er bijvoorbeeld nog twee afspraken op stapel: de bewegingsbanken én de verjaardag van schoonmoeder.

Nu moet ik gaan afwegen wat kan. Doe ik allebei dan loop ik het risico weer terug te zakken en weer een tijd volledig plat te moeten liggen. Laat ik de bewegingsbanken schieten om naar de verjaardag te gaan, dan overtreed ik de belofte aan mezelf dat ik de bewegingsbanken en de fysiotherapeut altijd voor laat gaan omdat dit gewoon echt goed voor mij is (ene week bewegingsbanken, andere week fysio). Ga ik wel naar de bewegingsbanken en niet naar de verjaardag, dan stel ik mezelf en anderen teleur. Dan ben ik voor de zoveelste keer afwezig bij iets waar de rest van mijn gezin wel bij is. Het vergroot het gevoel van afgesneden zijn, er niet bij horen.

Zo bezien is er gewoon geen goede keuze te maken, welke van de drie het ook wordt -alles doen, alleen bewegingsbanken of alleen de verjaardag – , het valt altijd tegen en ik doe uiteindelijk altijd iets of iemand of mezelf tekort. Keuzes maken is moeilijk. Doe ik de ene deur open, dan valt de andere deur dicht. Daar komt het op neer. Wat dat met mij doet, is een ander verhaal voor een andere keer.

Mispoes

Dacht ik toch echt dat het kon
Bij het wakker worden
Schudde ik mijn benen
En wiebelde wat met mijn kont
Mijn hoofd zat vast
En deed niet al te raar

Voorzichtig opstaan
Leverde een schat
Aan informatie op
En was het startsein
Voor grootse plannen
Dit dames en heren
Was een potentieel goede dag

Ik snak naar iets leuks
Naar een ander uitzicht
Dan mijn slaapkamerraam
Ik lig al bijna twee weken
Continu plat in bed
Ik verdien het
Om erop uit te gaan

Dat het zo niet werkt
Negeer ik voor het gemak
Dat ik de dag ervoor
Hooguit een uurtje op was
Laat geen bel rinkelen
Het zorgt er hoogstens voor
Dat mijn dadendrang
Des te groter wordt

Ik ga naar de bioscoop
Een afgebakend uitje
Zich afspelend in het donker
Dat is goed te doen
Bovendien ga ik overdag
Dus die bioscoop is vast leeg
Ik vind mezelf heel knap en volwassen
Zo gedoseerd keuzes makend

Ik bestel een kaart online
En nog voor ik vertrek
Begint mijn hartslag op te lopen
Van negentig
Naar 100
Naar 130.
Terwijl ik gewoon nog thuis ben
En op de bank zit

Een normaal mens
Vat zoiets vast op
Als een voorteken
Dat bepaalde plannen
Misschien niet uitgevoerd
Moeten worden

Maar ik,
Ik zit anders in elkaar
Ik ben ik
En over de top
Ik zit in een adrenalinerush
En verlaat het huis
Om nog voor
Het einde van de straat
Weer om te keren
Niet omdat ik bij zinnen kom
Maar omdat het gas nog aanstaat

Nadat ik de situatie
(En mijn huis)
Heb gered
Hervat ik mijn queeste
En zit in de bioscoop
In een uitverkochte zaal

Niets in mijn eentje genieten!
Heel bejaard Nederland
Schoolt hier samen
Zingt mee met de muziek
Becommentarieert elke scène
En naast mij zit een man
Die zo hard met zijn armen zwaait
Op de maat van de muziek
Dat ik bijna een knal
Voor mijn kop krijg
Ongelogen,
Echt waar

Overprikkeld door het gedrag
Van mijn stadsgenoten
En achtervolgd door regen
Rijd ik naar huis
Een heleboel illusies armer
Over bezoekersaantallen in de middag
Over mensen die herrie maken
Tijdens een voorstelling
Maar vooral over mijn gezonde verstand

Ik ging naar de bioscoop
Dat wel
En kan de nawee daarvan
Nog heel lang voelen
Dat ook
Dat is maximaal effect
Voor de prijs van één kaartje

Misschien
Héél misschien
Leer ik het ooit nog eens
Ik heb immers tijd zat
Om de stof te herkauwen
Zo liggend in bed

ME-petitie Europees Parlement

het indienen en toelichten van de petitie, deze vrouw is een held!

Wisten jullie dat de afgelopen 10 jaar vanuit het Europese parlement geen geld is gegaan naar biomedisch onderzoek voor ME? Enige tijd geleden startten Evelien van den Brink en Francis Martin, beiden betrokken bij de internationale ME-fenerbschap, een handtekeningenactie om een petitie in te dienen waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Vandaag werd deze petitie ingediend door ME-patiënt Evelien en ik keek. Met bed en al de zaal ingereden worden en heel rustig je verhaal doen, ik doe het haar niet na! Ik ben ervan onder de indruk en schoot er ook wel vol van. Omdat ik weet wat haar dit gaat kosten aan terugval. En vanwege de hoop. Zo veel berichten de laatste tijd, zo veel lijntjes die worden uitgezet.

Deze aandoening wordt onzichtbaar genoemd, zegt ze in haar toespraak, maar de uiterlijke tekenen zijn er echt wel. ‘Het is pas onzichtbaar als anderen wegkijken’.

En zo is het!

Het indienen van deze petitie begint op 10:23 of 1:15:00 (het ligt eraan vanaf welk apparaat je kijkt):

https://www.europarl.europa.eu/ep-live/en/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI

Als je op de link klikt, word je teruggeleid naar de thuispagina van multimedia. Daar ga je naar “Committees on demand”. Dan kies je bij “Recorded meetings” de “Committee on Petitions” PETI van 3 oktober. (Dank je wel Adala Achterberg voor het uitzoeken!)