Sinds 11 dagen lig ik vrijwel weer continu plat. De signalen van mijn lijf zijn nog steeds zodanig dat ik gewoon niet meer moet willen dan dat. Zaterdag dacht ik dat het wel ging en vroeg ik M. of hij mij naar de bewegingsbanken wilde brengen. Hoewel ik de sessie zelf niet als zwaar ervoer zei mijn lijf daarna toch dat ’t niet slim was en viel ik toch weer wat terug de PEM in.

Hier was dus de wens duidelijk groter dan mijn realiteitszin. Ik ga om de week naar de bewegingsbanken en gebruik daar 5 banken. Per bank ben ik 5 minuten liggend bezig. Ik eindig met een 6e bank die het lijf op alle contactpunten masseert.

Dat het wat positiefs met mijn lijf doet merk ik wel. Je gebruikt en verstevigt toch alle spieren in het lijf terwijl je ligt. Heb ik als ik loop al snel een hartslag van 120, zo liggend op de banken is deze meestal tussen de 70 en 80. Ik heb daarna wel spierpijn maar geen extreme reactie. Ik denk echt dat dit komt omdat ik alles liggend doe en je wordt aangestuurd in plaats van zelf te doen.

Ik wil dit dus echt om de week blijven doen maar moet toch ook snel weer die innerlijke criticus de nek omdraaien. Zo tijdens het staartje van een PEM is het gewoon niet slim om de deur uit te gaan. Hoewel het zeker scheelde dat M. mij bracht, was daar zijn eigenlijk al te veel. Gewoon door de aanwezigheid van pratende mensen, fel zonlicht (en ik zette mijn zonnebril niet op want was bang om erg aanstellerig te worden gevonden), radio op de achtergrond.

Omdat ik ook om de week naar de fysio ga, betekent een keer de bewegingsbanken overslaan meteen dat er een gat van vier weken tussen zit, aangezien ik niet in een week en fysio en bewegingsbanken kan doen. En ik moet leren me daar niets van aan te trekken. Als het zo loopt, dan loopt het zo, klaar.

Nu rest mij het staartje van de PEM gedoseerd uitliggen. Niet meteen weer de deur uitgaan. Na tijden platliggen en minimale persoonlijke hygiëne snak ik wel naar wat lichamelijke verzorging dus vandaag komt de kapster aan huis. En zit ik nu terwijl ik dit schrijf met een kleimasker op mijn smoel. Misschien dat ik me vandaag zelfs ga aankleden!

Het zoet
Wat heb ik vorige week geluk gehad met het weer! Ik was een midweek met moeder en zus naar Schoorl en het was heerlijk weer. Alle dagen deden we een klein uitstapje en we zagen bos, strand én duinen, snoven veel frisse lucht. We lunchten twee keer buiten de deur. Ik nam bij een strandtent warme chocolademelk met slagroom! (Een uitspatting die ik me heel af en toe veroorloof met behulp van een lactasepil.)

Het zuur
Kortom, het kón niet op, zo leek het. Nou ja, dat ’t op kon wist ik natuurlijk wel. Wat er nu met mij gebeurt is heel typerend voor ME. Ik kwam vrijdagochtend thuis, ging in bed liggen en tja, daar lig ik nog steeds. Ik kreeg een vette rekening gepresenteerd in de vorm van een verergering van alle ziektesymptomen: pijn, uitputting, hoofdpijn, overgevoelig voor licht, verhoogde hartslag, brain fog, darmklachten, misselijk. En dan vergeet ik vast nog iets. Hoe lang het gaat duren weet ik niet, zo te voelen nog wel een flinke tijd.

Spijt? Nee dat niet! Ik kijk terug op een week met hele fijne momenten. Maar teleurgesteld in mijn lijf ben ik zeker. Ik was de afgelopen twee maanden redelijk stabiel en zo’n felle terugslag had ik niet zien aankomen. Ik heb tijdens de midweek elke dag een klein uitje gehad en de rest van de tijd lag ik daar vooral in bed. Mijn lijf gedraagt zich nu alsof ik de Mount Everest heb beklommen, en in zekere zin is dat ook zo.

Dus nu lig ik deze PEM uit. Inmiddels heb ik natuurlijk veel tactieken ontwikkeld om er zo goed mogelijk doorheen te komen. Cruciaal is zoveel mogelijk plat liggen en pas mijn normale dagindeling hervatten als ik me al een paar dagen redelijk voel en mijn ochtendhartslag in rust weer op een voor mij normaal niveau is.

Makkelijk is dat niet. Er gebeuren natuurlijk altijd dingen waardoor ik geneigd ben mezelf te forceren. Zo heb ik vandaag eigenlijk een condoleance van iemand die erg belangrijk voor mij is geweest, de moeder van mijn middelbare schoolvriendin. Ik was een erg onrustige puber en kon bij haar altijd terecht. Het doet verdriet dat ik geen afscheid kan nemen maar mijn gezondheid gaat voor. En in gedachten kan ik ook afscheid nemen.

Zo, dit was even een update. Ik kreeg diverse mails van lezers die zich wat ongerust maakten vanwege het uitblijven van stukjes. Komt goed hoor, ik ben gewoon even aan het pemmen…

Na mijn jubelpost van gisteren, vandaag even het vervolg. De realiteit zoals die voor een ME patiënt is.

Het was heerlijk zoals ik zei. Alleen ik was verkleumd. Snel in bed liggen dan maar. Het opwarmen lukte niet dus deed ik een trui aan. En toen een vest. Nóg warmere sokken. Ik greep een kat die de opdracht kreeg tegen me aan te liggen en me warm te maken. En toen nog een kat. Waar normaal het zweet me uitbreekt als ik bedolven word onder vier knorrende katten, nu gebeurde er niets. Ik ging met mijn hoofd onder de dekens liggen en blies op mijn vingers. Overwoog of ik handschoenen in bed zou aandoen. En of dat het de trap op- en aflopen waard zou zijn.

Na twee uur drong het tot mij door, ik word niet meer warm tenzij ik een hele warme douche neem. Mijn lichaam heeft soms wat problemen om de thermostaat te regelen. Als ik moe ben (en dat was ik toch wel na die rit), dan doet de thermostaat het niet meer goed.

Dus moest ik kiezen, de rest van de dag blijven rillen en koud blijven (en niet goed kunnen rusten) of even douchen en accepteren dat ik daarna zou instorten. Want én een rit én douchen gaat gewoon niet momenteel.

Het werd douchen. Later moest ik opendoen voor de postbode en de AH-bezorger. En toen de man thuis kwam leek ik in niets meer op die jubelende troel die zo genoten had van haar ritje over de dijk.

Maar ze is er nog wel hoor. En één voordeel, vandaag hoeft ze niet te douchen 🤪. Vandaag blijf ik in bed en ga ik bedenken welke kleding geschikt is voor zwaar winterweer, zodat ik dat aandoe tijdens een volgende rit en niet weer in een rilaanval van uren terecht kom.

Ik kan niet wachten….

Kijk nou. Gaaf hè? En best stoer vind ik! Sinds deze week staat deze rolstoel met mountainbikebanden in ons huis. Omdat ik mezelf heb beloofd met de energie die er is, activiteiten te doen waar ik héél blij van word. Nou ja, energie die overblijft na het doen van de dagelijkse handelingen.

Eén van de moeilijke aspecten van chronisch ziekzijn vind ik dat bijna elke handeling gebeurt omdat het moet. Je moet nu eenmaal eten, af en toe douchen. Als ik de deur uitga is het meestal naar een behandelaar. Deze week ging ik maar liefst drie keer de deur uit: naar het ziekenhuis, naar de fysio en naar de orthomoleculair therapeut. Daar lig ik nu weer van bij te komen.

Zomaar eens op stap gaan komt bijna nooit voor. Maar dat betekent niet dat die behoefte verdwijnt. Ik wil bos, strand, duinen, modder aan mijn voeten! Natregenen in een herfststorm! En heb met mezelf afgesproken dat de komende tijd dat voorrang krijgt op andere zaken.

Tegen de orthomoleculair therapeut heb ik gezegd voorlopig geen nieuwe onderzoeken te willen aangaan. Want het brengt telkens veel onrust met zich mee (ook omdat er telkens wat wordt ontdekt). Voor nu blijven we het komende half jaar doorgaan met het behandelplan zoals het is. Ik boek heel langzaam vooruitgang. Ik houd me daarnaast strak bezig met pacing en monitor mijn hartslag. Bij vlagen voel ik me iets beter. Ik kruip heel langzaam vooruit.

En zodra het kan kruip ik in die rolstoel en ga ik genieten en geur opsnuiven. Was mijn eerste rolstoel een best pijnlijk proces van afscheid, rouw en verwachtingen loslaten, deze nieuwe rolstoel is een belofte. Waar ik nu al voorpret van heb.

Dat gezegd hebbende, ga ik nu weer even liggen 😚.

Voor mijn doen was het druk deze week. Druk met bijkomen van de reis. De kattenoppas kwam dinsdag even langs om bij te praten en een cadeautje in ontvangst te nemen. Woensdag bracht vriendin M. een heleboel soep en leverde mij meteen even bij mijn moeder af. Ik had mijn scootmobiel daar in de schuur geparkeerd. Dus daar even kletsen in de hal van het appartementencomplex, moeders op een bankje en ik op de scoot. Daarna naar huis gereden. Gisteren kwam de werkster. En erna was ik zo op van alle interactie met mensen deze week dat ik een groot deel van de middag heb liggen slapen.

Vandaag zou er van alles moeten. Ik moet bloed prikken want volgende week heb ik weer een afspraak met mijn behandelaar en dan is het wel handig als de uitslag binnen is. Ik zou ook graag willen douchen aangezien dat maandag voor het laatst lukte. En mijn glutenvrije brood is op, dus dat moet ik bakken.

Nou, iene miene mutte dan maar en schrappen. Elke keus heeft voor- en nadelen. Douchen zou heel fijn zijn want morgen ga ik naar een rolstoelhandel omdat ik op zoek ben naar een andere rolstoel. Dus dan lukt douchen ook niet. Het zou zondag op zijn vroegst kunnen.

Brood eten is natuurlijk gewoon nodig. Ik kan puber vragen glutenvrij brood te kopen maar die optie heeft drie nadelen: het is vies, bevat niets gezonds én het is belachelijk duur. Mijn eigen gebakken brood daarentegen is heerlijk, gezond en voedzaam en ik doe er twee weken mee. Ik heb ook niet veel ander eten meer op voorraad, behalve de soep, dus er zal wel iets moeten komen om mijn maag mee te vullen. Bak ik geen brood, dan zal ik iets anders moeten maken om naar binnen te werken.

Voor wat betreft het bloed prikken, tja, hoe erg is het als de uitslag niet op tijd is? Ik geloof niet dat er dooien vallen als ik die uitslag iets later doorgeef. Ik ben ook wat optimistisch geweest want normaal komt de prikdienst aan huis maar nu riep ik in een soort roes dat ik met scootmobiel en wandelstok nét zo makkelijk zelf even naar het ziekenhuis ga. Ja, dat is dat hoog vliegen hè.

Dus is het iene miene mutte tussen douchen en brood. En de winnaar is……. BROOD. Mensen die mij een beetje kennen weten dat eten hier altijd voorgaat.

Wat een geneuzel hè, zo leven op de vierkante centimeter. Kiezen tussen activiteiten die voor de meeste mensen niet eens als een activiteit worden gezien, omdat het dingen zijn die je tussendoor doet, waar je niet echt bij nadenkt. Welkom in mijn wereld! Maar weet dat het me meer oplevert binnen mijn grenzen te leven dan erover heen te gaan. Dit geneuzel is het resultaat van ervaring en van vooral veel vallen en opstaan. Helaas biedt het maken van de juiste keuze geen garantie. Want ME is gewoon heel grillig. Voor het zelfde geld lig ik morgen voor pampus omdat brood bakken tóch een brug te ver was. Maar ach, dan lig ik wel met een volle maag voor pampus 😉.

Vandaag is het ‘severe ME-dag’, een dag om stil te staan bij ME-patiënten die de meest ernstige vorm van ME hebben. Deze dag is ook de geboortedag van Sophia Mirza, een patiënte die in 2005 overleed aan de gevolgen van ME.

Sinds 2008 heb ik ME, de aandoening verloopt bij mij nogal wisselvallig. De klachten vielen in eerste instantie nog mee (al kon ik niet meer werken of veel ondernemen), maar na een gedwongen reïntegratie op het werk ben ik enorm in mogelijkheden terug gevallen. Tegenwoordig val ik afwisselend in de categorie matig en ernstig. Ik leef huisgebonden, kan af en toe naar buiten met hulpmiddelen maar lig ook regelmatig dagen plat, niet in staat iets te doen. Ik kan gelukkig meestal wel nog lezen of schrijven al lukt dat ook niet altijd even goed. Sociale interactie anders dan mijn gezin verdraag ik niet goed en om die reden heb ik dan ook niet echt een sociaal leven (buiten mijn digitale vriendenkring). Ik vind dat mijn leven enorm aangetast is door het hebben van ME. Ik leef altijd met pijn, uitputting, cognitieve klachten, voedelsintoleranties en ontstekingsverschijnselen. Maar ik kan wel wat in en om huis scharrelen en ben daar zeer dankbaar voor. Want het kan zoveel erger.

Het is moeilijk om je voor te stellen hoe het is om zeer ernstige ME te hebben. Deze patiënten zijn veel minder zichtbaar natuurlijk. Daarom vind ik het ook zo belangrijk actie te voeren voor betere zorg. Niet alleen voor mezelf maar ook zeer zeker allereerst voor deze groep patiënten die in het donker ligt, alleen, zonder passende zorg en zonder hoop op een gezonde toekomst

Hieronder lezen jullie een verhaal hoe het is om zeer ernstige ME te hebben, met toestemming van de ME-CVS vereniging geplaatst. Lees en huiver.

Vandaag is het Severe ME dag

Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige chronische multisysteem ziekte, die je niet moet verwarren met chronische moeheid. Wist je dat naar schatting 25% van de mensen met ME zo ernstig getroffen is dat ze huis- of zelfs bedgebonden zijn?

Severe ME Day is een internationale herkenningscampagne die elk jaar op 8 augustus plaatsvindt. De campagne begon in 2013 bij de 25% ME-groep in het Verenigd Koninkrijk en eert daarmee ook de verjaardag van Sophie Mirza, die in 2005 op 32-jarige leeftijd aan ernstige ME stierf.
Het doel van de campagne is mensen te herkennen die leven met ernstige ME / CVS en erkennen hun bepalende impact op de ME / CVS-gemeenschap.

In 2011 werden in het ‘journal of internal medicine’ nieuwe internationale consensus criteria gepubliceerd waarbij voor het begrip invaliderend 4 gradaties worden gehanteerd:
✅ Mild: energieniveau tenminste 50 % lager dan tevoren in gezonde toestand
✅ Matig: grotendeels aan huis gebonden
✅ Ernstig: grotendeels bedlegerig
✅ Zeer ernstig: volledig bedlegerig en hulpbehoevend mbt basisfuncties.
✅ Daarnaast dienen er tenminste 7 aanvullende symptomen te zijn uit diverse lichamelijke functiegebieden: neurologisch, immunologisch, cardiovasculair

De Gezondheidsraad stelde vast dat 10% of minder van de volwassen patiënten met ME/CVS spontaan zodanig herstelt dat zij weer kunnen functioneren als voorheen.

Onze oudste zoon hoort bij de groep ME in de zeer ernstige vorm.
Dit betekent dat hij totaal aan het bed gebonden is. Dus niet een beetje huis en tuin gebonden, het is echt bedgebonden. Zijn leven speelt zich af op zijn slaapkamer en voor 99% volledig in zijn bed.

Hoe ziet dit er nou uit en wat heb je dan?

✅ Hij kan hij niet anders dan 24/7 horizontaal liggen, door de ernstige problemen met de cerebrale doorbloedingsproblemen.

✅ Er zijn grote problemen met de prikkelverwerking. Lezen, informatie verwerken, leren, tv kijken, luisterboek luisteren, gamen, appen, bellen en sociaal contact onderhouden lukt niet meer. Praten en denken gaat soms moeilijk en er spelen cognitieve problemen.

✅ Hij is griepachtig en uitgeput ziek, en er is een continue duizeligheid. Soms is er gevoelloosheid in zijn lichaam, pijn, huidproblemen, afwisselend zweten met klamme koude ledematen, een koude of juist weer brandende huid, slaapproblemen, een altijd aanwezige misselijkheid, en zijn hele wereld draait continu door de ernstige duizeligheid.

✅ Verder speelt er een alles overheersende sensorische overprikkeling. Hij is overgevoeligheid voor licht (dat doet pijn), geluid (de filtering is ‘kapot’), aanwezigheid de directe omgeving, geuren en smaak, voor aanraken en zo zit bv kleding niet meer prettig op de huid. Na de minste inspanning is er post-exertionele malaise (PEM) (dit is een inspanningsintolerantie = achteruitgang door inspanning).�
Gelukkig lukt het om een paar keer per dag, met steun aan de muren, want anders valt hij, naar het toilet te lopen. Er zijn ook momenten dat dit niet meer lukt. Het toilet is niet meer dan 5 meter bij zijn bed vandaan.
Zijn belastbaarheid is gemeten op 3 à 4 minuten per 2 uur en na die paar minuten is alle energie is dan volledig op en lukt het niet meer om prikkels te verwerken.

Alle dagelijkse dingen, zoals wassen of douchen zijn eigenlijk onmogelijk, daar is hij te ziek voor. Elke kleine inspanning is gelijk als meedoen aan een marathon waar hij niet meer van hersteld.

De zorg voor mensen met ME is absoluut niet goed geregeld.

Door kennisgebrek hebben we te maken met een enorm stigma. Ik zal hieronder kort er iets over vertellen:

Een vriendin haar zoon had een andere ernstige ziekte. Voor hen stond een heel begeleidingstraject klaar. Het enige wat wij kregen (en zoveel andere mensen die deze ziekte hebben) was tegenwerking, dreiging, voordelen en ongeloof en het was ook nog eens de eigen schuld. In plaats van bezig te kunnen zijn met het omgaan en verwerken dat je kind heel ziek is, hadden wij een continue dreiging van jaren en het was erg denigrerend (en onmenselijk). Voor de helderheid, onze zoon is niet depressief, heeft geen angststoornis, hyperventilatie of wat voor psychisch ziektebeeld dan ook, hij heeft ME.

Zoals wij zijn behandeld, dat verwacht je niet in de Nederlandse samenleving en helemaal niet in de ‘goede’ Nederlandse Zorg. Helaas is dit in de Wereld Met ME, een ‘normale’ zaak. Wijzelf worden dagelijks geconfronteerd met vooroordelen door kennisgebrek. Als je niet hersteld (omdat je deze multisysteem ziekte hebt), dan heb je dit zelf veroorzaakt, of anders hebben je naasten dit veroorzaakt.
Door het enorme kennisgebrek bij huisartsen, GGD, psychiatrie, leerplicht en jeugdzorg of Veilig thuis zijn er veel nare onnodige traumatische ervaringen opgedaan.

Weet je wat het met je doet als je kind niet geloofd wordt? Als er gezegd wordt dat je kind niet ziek is en alleen maar zijn hersenen hoeft te resetten?
Zo werden we ook doorverwezen naar de psychiatrie.

Zo werd er ook vervolgonderzoek geweigerd.

Zo kwam ook de arts ineens voor huisbezoek op verzoek van de GGD-schoolarts. We hadden ook bij dezelfde arts eerder herhaaldelijk verschillende vragen over de gezondheid en de fysieke diagnose neergelegd van onze zoon, deze vragen werden niet beantwoord.

Zo werden ook fysieke diagnoses niet in zijn dossier geplaatst. Zo lig je onder het vergrootglas omdat je kind niet kan leren, ook al wil het kind dit zelf zo graag maar dat het niet lukt omdat het te ziek is.

Zo werden we ook besproken voor Veilig Thuis door de GGD arts. Zo werd er ook een observatie opname in een ziekenhuis voorgesteld, waarbij er direct ook gekeken kan worden hoe een kind functioneert zonder zijn ouders.

Zo word je tot vandaag, nog steeds bij aanvraag van faciliteiten geweigerd omdat je kind met deze ziekte niet tot de criteria behoort. En kan ik ook nog wel tig voorbeelden noemen wat er is gebeurt, want er heerst namelijk een enorm denkbeeld dat je zelf de ziekte in stand houdt, dat je gedragstherapie kunt doen die je geneest en als je niet geneest, dat jij jezelf of of als dat niet zo is, dat je naasten je ziek houden.

Naast wat ik hier heb beschreven kun je nog veel meer vinden in het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs en ik wil graag afsluiten met de volgende vraag:

Hoe staat het bovenstaande in verhouding met de Nederlandse artseneed?

“Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten.

Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd.

Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen.

Ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving en zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen.

Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk.
Ik zal zo het beroep van arts in ere houden.

Dat beloof ik.
of
Zo waarlijk helpe mij God* almachtig.”

Om deze reden deel ik dit vandaag, het is tijd voor verandering, het is tijd voor ME Awareness! Deel en doe je mee?

Augusta

https://www.me-cvsvereniging.nl/