Categorie: leven met ME

Verjaardagsinzameling

~ MB ~ 4 reacties

Vandaag ben ik jarig. Net als voorgaande jaren houd ik een inzamelingsactie ten bate van het goede doel. Dit keer voor het Open Medicine Foundation .

Geld voor biomedisch onderzoek naar ME wordt nog steeds grotendeels gefinancierd door ME-patiënten en hun netwerk. Overheden wereldwijd laten het afweten. Als er al gesubsidieerd onderzoek is, staat dat niet in verhouding tot de ziektelast.

Kortzichtig ook, want de ziektelast van een ernstige ME-patient is enorm. De meeste patiënten zijn niet in staat tot arbeid. 25% is huis- of bedgebonden en een deel daarvan moet worden verzorgd.

Wist je dat de klachten van long covid erg lijken op die van ME? Een deel van de long haulers heeft dus al een ME-diagnose te pakken.

Eigenlijk is dat niet vreemd. Een groot deel van de ME-patiënten ontwikkelde ME na een infectie. We kunnen ME dus scharen onder post acute infectieuze ziekten (PAIZ).

Zou er in het verleden wel onderzoek gedaan naar PAIZ, dan zouden duizenden long haulers daar nu van hebben geprofiteerd. Maar helaas, er is niets gedaan met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om een kenniscentrum voor ME op te richten. En nu lees ik dat er wordt opgeroepen een kenniscentrum voor long covid patiënten op te richten. De geschiedenis herhaalt zich.

Het is positief dat er nu miljarden worden geïnvesteerd in onderzoek naar de langdurige effecten van Corona. Maar tragisch en schandelijk dat er feitelijk zowat vanaf nul moet worden begonnen.

Er zijn namelijk miljoenen ME-patiënten die al jaren doodziek in quarantaine leven en waarvan het ziektebeeld ondanks overtuigend bewijs van biomedische afwijkingen bij ME-patiënten, nog steeds wordt gestigmatiseerd en gepsychologiseerd.

Het OMF heeft vele onderzoekscentra en specialiseert zich al jaren in onderzoek naar ME. De kans is groot dat een evt. doorbraak op behandelgebied uit de OMF-koker gaat komen.

Vandaar mijn vraag: wil je daaraan meehelpen? 💙

Voor iedereen die al doneerde, dikke dankjewel! 🙏

Je kunt via deze link doneren:

https://www.facebook.com/donate/1091387318468766/?fundraiser_source=external_url

Lees hier meer over OMF

Wat ik mis

~ MB ~ 2 reacties

Bij langdurig ernstig ziekzijn kunnen mensen zich vaak wel voorstellen dat je veel mist aan leuke dingen. Geen etentjes, feestdagen, vakanties, bioscoop- of theaterbezoek. Geen uitjes met vriendinnen. Niet naar een museum gaan. Niet shoppen als je dat leuk vindt. Geen etentjes. Geen boottochten, wandelingen, strandbezoek, zonsondergang, geuren snuiven en warme chocomelk drinken na een herfstwandeling.

Buiten dat mis ik ook verplichtingen die niet leuk zijn. En dan niet missen als in ‘ik vind het (emotioneel) jammer dat het niet lukt’, maar missen als in ‘ik moet het overslaan omdat het fysiek niet mogelijk is’.

Zo miste ik al het borstkankeronderzoek, baarmoederhalskankeronderzoek, de controle om mijn gehoor opnieuw te laten testen, de controle om mijn ogen opnieuw op te laten meten (wat nodig is zo te merken aan de reactie van mijn ogen als ik lees), de 5-jaarlijkse gehoorcontrole (belangrijk want ik draag gehoorapparaten) en diverse tandartscontroles.

Mijn rijbewijs is inmiddels verlopen. Niet kunnen verlengen betekent dus ook afscheid nemen van het idee ooit nog te kunnen autorijden. Dat raakt me.

Mijn paspoort is nog even geldig gelukkig. Samen met het feit dat het 5 jaar verlopen mag zijn, zou ik nog een paar keer iemand kunnen laten machtigen om te stemmen. Daarna heb ik een probleem.

Voor alles is op zich een oplossing. Je kunt een tandarts of huisarts aan huis laten komen. Maar dat moet ik wel aankunnen. Net zoals dat er andere oplossingen te bedenken zijn. Controle van baarmoederhalskanker kan tegenwoordig geloof ik ook via een setje om zelf een uitstrijkje te maken, las ik laatst. Helaas komt mijn huisarts niet uit zichzelf op het idee om zoiets aan te bieden. Dus daar zal ik achteraan moeten. Wat energie kost die ik niet heb.

Ik ben ziek maar het gewone leven met medische oproepen en controles gaat door. Zoals ik nu ben, moet ik dat aan me voorbij laten gaan in het besef dat als ik hopelijk iets verbeter een substantieel deel van de zwaar bevochten energie opgaat aan dergelijke afspraken.

In de tussentijd hoop ik maar op geen klachten ‘anders dan gewoon doodziek zijn’ 🙈.

De olifant

~ MB ~ 2 reacties

In mijn kamer staat een olifant,
een hele grote roze olifant.

Ik doe net alsof ik hem niet zie,
ik negeer hem gewoon.

Die olifant bestaat uit alles
wat ik liever niet wil voelen.

Een grote roze berg met een slurf
van rouw, verdriet en wanhoop.

En hoe meer ik hem niet zie,
hoe groter en feller hij wordt.

In mijn kamer staat een olifant,
te wachten tot ik hem zie.

Tekst en Tekening: Martine🍀

Ben ik weer begonnen met bloggen?

~ MB ~ 9 reacties



Volgens mij wel ja. Geloof ik. Denk ik. Het was serieus waar niet de bedoeling maar ik miste het om mijn gedachten te ordenen. Ik miste het schrijfproces.

De reden dat ik stopte was omdat ik meer wilde focussen op mijn verbetering. Ik was begonnen met low dose abilify en wilde het een optimale kans geven.

Tegelijk was ik op dat moment ook klaar met bloggen. Dacht ik. Nu ik merk dat ik vooruitga, zijn er echter weer nieuwe onderwerpen en nieuwe thema’s om te verkennen.

Dus daar gaan we weer…

Liefs,
Martine 🍀

Rouw en verdriet

~ MB ~ 7 reacties



Wat mis ik door het ziekzijn?

Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.

Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.

Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.

Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.

In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.

Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.

Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.

Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.

Martine 🍀

Do you see ME now? (3)

~ MB ~ 5 reacties

💙Zie jij mij?💙

Ik zie jou namelijk wel. Ook al ben ik ernstig ziek, ik probeer binnen de mogelijkheden die ik heb, contact te houden met de buitenwereld.

Een van mijn drijfveren in het leven is, naast verbetering van mijn gezondheid, om mij in te zetten voor mijn lotgenoten.

Vandaag was een bijzondere dag. Ik heb jullie vooral op Facebook bestookt met foto’s van ME-patiënten die zich hiermee van een zeer kwetsbare kant laten zien.

Het is moeilijk om aandacht te vragen, als je dat niet vanzelf krijgt. ME-patiënten worden vaak weggezet als psychisch ziek en daarmee worden onze vaak zeer ernstige invaliderende klachten onder het tapijt geschoven. Met soms de dood als gevolg. Dat maakt dat een dag als vandaag noodzaak is.

Deze lotgenoten lieten zich zien vandaag 🙏:

Meer informatie op mijn Facebook pagina

Dit was voorlopig het laatste bericht op dit blog. Om gezondheidsredenen stop ik voor nu met bloggen.

Video voor Wereld ME-dag

~ MB ~ Plaats een reactie
Tekst en montage: Martine

💙ME-patiënten laten zich zien!💙



💠 Omdat er een gebrek aan kennis over ME is

💠 Omdat “de buitenwereld” vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME

💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen

💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor ons, zoals gedragstherapie en graduele beweegtherapie

💠 Omdat wij als patiënten nergens heen kunnen voor begeleiding of een genezende behandeling

💠 Omdat ik niet eens naar t ziekenhuis durf met andere klachten, omdat ik uit ervaring weet dat mensen mij niet serieus nemen zodra ik het woord ME uitspreek

💠 Omdat we ons vaak wanhopig voelen, niet gehoord en niet gezien

💙 Laat weten dat jij ons ziet en like en deel dit bericht 💙

#MillionsMissing #wereldmedag #doyouseemenow #MEAwareness #MyalgicEncephalomyelitis

12 mei: wereld ME-dag

~ MB ~ 1 reactie

Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto “Do you see ME now?”. Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto’s.

En er volgt een video met foto’s en informatie

🔹Wat is ME?
ME is een chronische en zeer invaliderende multi-systeemziekte. Kenmerkend is de – vaak vertraagde- crash na een fysieke of mentale inspanning, post exertional malaise (PEM) genoemd.

Daarnaast hebben de patiënten klachten op neurologisch gebied, last van immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen en een verstoorde energiestofwisseling en energietransport.

🔹Wat houdt dat in?
Simpel gezegd hebben we last van pijn, inspanningsintolerantie, ernstige uitputting, griepsymptomen, maag/darmklachten, intoleranties op het gebied van licht/geluid/aanraking/voeding, orthostatische intolerantie en nog veel meer.

🔹Gradaties
ME komt voor in vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. De patiënten met (zeer) ernstige ME zijn veelal bedlegerig en afhankelijk van anderen voor de dagelijkse handelingen en verzorging.

🔹Zeer ernstig
ME kan dodelijk zijn. Dat is bij velen niet bekend. Eigenlijk is er sowieso te weinig over ME bekend. De oorzaak van de ziekte is nog niet gevonden en dat is de reden dat ME-patiënten door veel artsen als psychisch ziek worden gezien, wat we niet zijn.

🔹Geen behandeling
Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat we kunnen doen is onze grenzen niet overschrijden (omdat anders onze klachten verergeren) en bepaalde symptomen bestrijden met hulp van medicatie.

🔹Waarom laten wij ons zien?
“De buitenwereld” heeft vaak geen idee van de pijn, het isolement en het lijden van ME-patiënten. Daarom laten wij ons zien op deze dag.

💙 Laat zien dat je ons ziet en like en deel de berichten van vandaag op Facebook, als je dat hebt. Een kleine moeite maar hierdoor voelen wij ons gezien en gesteund.💙

#millionsmissing #myalgischeencefalomyelitis #doyouseemenow #12mei #wereldmedag #severeME #zorgbetervoorME