Categorie: ME-Awareness

Waarom geen operatie?

~ MB ~ Plaats een reactie

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

WTF!

~ MB ~ 7 reacties

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

De kosten van ziek zijn

~ MB ~ 6 reacties

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Beneden eten

~ MB ~ 9 reacties

Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.

Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag zelf had al veel te veel reuring gegeven. Maar het moederhart was sterker dan gezond verstand.

Dus daalde ik als de ongewassen topattractie van het circus met de traplift naar beneden af, waar drie koppies me blij aankeken. Het was voor ons meer dan een jaar geleden dat we beneden als gezin samen zouden eten. Vriendin had me denk ik zelfs nog nooit uit bed gezien.

Uiteraard lukt aan tafel eten niet, dus was het eten uitgestald op de hocker die we als salontafel gebruiken. Ik liggend op bed, de rest zat op de bank.

Het duurde welgeteld 5 minuten voordat ik merkte dat ik wat er gezegd werd niet meer kon volgen. Drie mensen die praten? Veel te veel. Ik hoorde wel woorden maar die werden geen zinnen in mijn hoofd.

Ik knikte en lachte wat en genoot van het samenzijn. Keek naar het gesprek. Tot het uitzoomen begon. Dan rukken de klachten op en je wordt “de bubbel” ingezogen. Niet meer tot sociale deelname in staat. Je staat er volledig buiten en ziet het gebeuren.

Mischa hielp me overeind en zette me in de traplift. Toen die halverwege ineens stokte, kreeg ik een gigantische, ietwat hysterische, schaterbui. Op bed gevolgd door een huilbui.

Missie voltooid, ontmanteling van de troepen begonnen. Nu het slagveld overzien en checken of mijn hoofd nog vastzit.

Dubbel

~ MB ~ 13 reacties

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

Persoonlijke verzorging: Voeten wassen

~ MB ~ 12 reacties

Als je bedlegerig bent, worden veel simpele dagelijkse handelingen onhaalbaar. Omdat de handeling op het moment zelf al niet te doen is, maar ook vaak door het effect ervan. De vertraagde reactie op de inspanning die is geleverd, zorgt voor een terugslag.

Hoewel ik elke avond liggend mijn voeten was met van die zeer milieuonvriendelijke vochtige washandjes, staat dat helaas niet garant voor engeltjesfrisse voeten.

Om te voorkomen dat je lichaam verandert in een grote dode huidcel heb je toch echt af en toe warm water en zeep nodig. Of je moet af en toe kunnen douchen.

Dat laatste lukt zo weinig dat we onlangs toch maar de tactiek van warm water toepasten. Zonder de details te bespreken: het was heel hard nodig. Hoewel ik er niets aan kan doen, vind ik het vreselijk gênant hierover te schrijven.

Waarom laat ik niet vaker mijn voeten wassen door Mischa? Heel simpel, de overprikkeling van de aanraking zorgt voor een PEM.

Maar goed, uur U was daar. Er werd een teiltje op bed gezet met magnesium vlokken en ik liet mijn voeten daar in weken. Dat was zalig dat warme water! Na een minuut verdween dat en kreeg ik kramp in mijn benen doordat mijn knieën gebogen waren. Voor mij een te grote inspanning.

Daarna waste Mischa mijn voeten. Dat was een flinke klus om al die dode huidcellen ervan af te halen. En al liggend voelde ik dat het mis ging.

Door het wassen komen al die huidcellen los, plus het gewone vuil. Haal je dat er niet goed af, dan krijg je bij afdrogen dat al die velletjes dan loskomen. Sorry, ik kan dit niet smakelijk vertellen. Maar dit is de realiteit van ernstige ME. Dus wilde Mischa dat alles eraf kwam bij het wassen. En hoewel hij zeer liefdevol en zorgzaam te werk ging, was het voor mij veel te heftig.

Met het verergeren van mijn ME zijn alle symptomen ook erger geworden én kwamen er nieuwe bij. Zoals overprikkeling door aanraking. Soms doet het pijn maar nog vaker raak ik enorm overprikkeld, met grote gevolgen.

Afijn, een half uur later kreeg ik kusjes op elke teen, roken mijn voeten heerlijk, voelden ze weer zacht aan en was ik veranderd in een wrak.

Dat moet dus anders een volgende keer. Mantelzorgen is vallen en opstaan en samen uitzoeken wat werkt en niet werkt. Het is voor Mischa niet eenvoudig, want hij doet veel voor het eerst. Bovendien kan het per dag verschillen wat ik aankan.

Voor mij is het ook ingewikkeld want ik ‘onderga’ iets dergelijks vaak nog met veel gêne en soms raak ik zo overprikkeld dat ik niet meer normaal aanwijzingen kan geven.

Maar we komen er wel, met veel geduld, begrip voor elkaar, uitproberen en telkens weer kijken hoe iets anders, makkelijker of beter kan. Gelukkig krijg ik soms ook top tips van een ervaringsdeskundige.

Zijn in het moment

~ MB ~ 13 reacties


Gisteren was zo’n dag
dat er helemaal niets kon.
Geen boek of krant lezen,
niet appen met mijn maatje,
niet even kunnen Netflixen,
geen afleiding kunnen zoeken
op Facebook of Instagram.
Wat ik natuurlijk tóch probeerde
en prompt werd ik kotsmisselijk.

Niet mijn tanden kunnen poetsen
of een schone onderbroek aantrekken.
Geen lap over mijn gezicht
of deodorant onder mijn oksels.
Het kost teveel energie.
Alle energie gaat naar
plassen, poepen en eten.

Dus lig ik in het donker
met twee waxinelichtjes aan.
Ik kan alleen maar zijn.
Een heleboel mensen
volgen daar cursussen voor,
om te leren ‘in het moment te zijn’.
Ik krijg dat gratis en voor niets.
Nou ja, ik betaal met pijn en misère.

Zo liggend in het donker
ben ik continu in het moment,
één verdomd langgerekt moment
dat niet voorbij lijkt te gaan.

Toch zeg ik dat tegen mezelf,
“ook dit gaat weer voorbij”.
Dat hoop ik dan toch,
want voor sommige ME-patiënten
gaat het nooit meer voorbij.

Dáár denk ik liever niet aan.
ik ben nu hier tot dit voorbij gaat.
Ik ben in dit pijnlijke moment,
tot het weer voorbij gaat
óf tot het geen moment meer is.
Maar dáár denk ik nu niet aan.

Dus lig ik en ben ik in het moment.
Ik probeer te ontspannen in een kramp
en tussen het vele rusten door
en volledig in het moment zijn,
leid ik mezelf af met herinneringen,
speel woordspelletjes met mezelf
en schrijf in gedachten deze tekst.
Ik herhaal de woorden keer op keer,
zodat ik ze niet zal vergeten.

En als dit moment voorbij is,
als vandaag morgen wordt,
dan blaas ik mijn woorden de wereld in.
Deze woorden maken vandaag
dat ik in het moment kan zijn.
Want ik heb wat te vertellen,
ik moet vertellen hoe het is!
Totdat het misschien niet meer kan,
maar dáár denk ik nu niet aan.

Gisteren werd gelukkig vandaag.
Ik ben er weer, op mijn manier.
Een nieuwe dag met nieuwe kansen,
om volledig te zijn in het moment.

Boek

~ MB ~ 13 reacties

“Listen very carefully, I shall say this only once”

Het is me zo vaak gezegd en gevraagd dat en of ik een boek moet/wil schrijven dat ik daar nu eens op wil reageren.

Natuurlijk wil ik dat. Niets liever. Maar blogteksten schrijven is één ding, een boek is toch echt wat anders. Dat vereist gestructureerd nadenken, hoofd- van bijzaken kunnen scheiden, focus, tijd, concentratie en het is vooral heel veel werk. Dat hield me altijd tegen. Ik ben namelijk helemaal niet in de positie om te kunnen werken.

Na het succes van de verjaardagsinzamelingsactie voor het OMF heb ik al liggend in bed toch de stoute schoenen aangetrokken. Ja, ik stel een boek samen over de impact van ME, gebaseerd op wat ik tot nu toe schreef, aangevuld met wat er naar mijn mening ontbreekt. Ik ‘doe het gewoon’.

Dat is een enorme klus. En aangezien ik er op goede dagen hooguit twee keer een kwartier aan kan werken, denk ik vaak dat ik krankzinnig ben dat ik hier überhaupt aan ben begonnen.

Maar ik denk wel dat ik de aangewezen persoon ben. Ik heb vrijwel alle stadia van ME doorlopen en kan vertellen hoe het is. Waar mijn ervaring niet voldoende is (over onder meer zeer ernstige ME) krijg ik input van anderen. Bovendien heb ik al veel materiaal, ik schrijf al jaren over ME.

Evengoed is het een bizar idiote onderneming. Maar wel eentje die mij nu mentaal op de been houdt. Ik hoop natuurlijk dat het gaat bijdragen tot meer begrip over ME en vooral tot een besef dat elke ME-patiënt unieke (zorg)behoeften kent. Als ME-patiënt val je per definitie buiten de bestaande zorgprotocollen. We moeten het dus hebben van inleving, empathie en bereidheid buiten de kaders te denken, zolang er geen genezende behandeling is. Kennis over de impact is daarbij hard nodig.

Hoe lang het gaat duren? Geen idee. Mijn gezondheid is slecht en wat ik niet wil is de fragiele huidige balans aantasten door mezelf te forceren. Dus ik doe maar wat, wanneer het lukt. Daarbij word ik gesteund door een groepje mensen dat in mij gelooft en zonder wie ik dit project überhaupt niets eens had durven beginnen.

Aan jullie de schone taak heel geduldig te wachten en áls het zover is het boek onder de aandacht te brengen van iedereen die naar jullie mening meer moet weten over ME.