🔹Een uitje

Om mijn verjaardag alvast te vieren (5 augustus, feliciteer me morgen maar, vind ik leuk!), koos ik voor een volslagen “ME onverantwoord”-uitje: ik wilde heel graag eens met ons gezin uit eten. En dan ook nog in de avond. Voor het eerst in weet ik hoeveel jaren.  Net als “normale” niet zieke mensen.

Ik aarzel om hierover te schrijven, het levert misschien een vertekend beeld op van wat ernstig ziekzijn met ME betekent. Mij lukte het in dit geval en op dit moment. Misschien een volgende keer niet.

🔹Vaak lukt het niet

Heel vaak werk ik ergens naar toe, om op het moment zelf te moeten besluiten dat het toch niet gaat of lukt. Omdat de symptomen op dat moment, (ondanks de voorbereidingen in de vorm van prikkelarm rusten) toch teveel op de voorgrond treden.

Een andere patiënt met een vergelijkbare ernst van ME lukt het misschien nooit om een dergelijk uitje te doen, omdat de aard van de ziektesymptomen bijvoorbeeld net wat anders is, of de impact erna zich anders of heviger uit.

🔹Patroon

Elke ME-patiënt is anders. Waarom ik meen er dan toch iets over te kunnen zeggen, is omdat het patroon van voorbereiden, een activiteit doen en crashen, wel voor vrijwel elke ME-patiënt opgaat. Ongeacht de soort handeling.

🔹Sommigen kunnen niets

En weer wil ik nog eens benadrukken dat dit “beetje meedoen aan het leven” voor een deel van de ME-patiënten volledig buiten bereik ligt. Het is bijna 8 augustus, de dag waarop we aandacht besteden aan de meest zieke lotgenoten die het donker liggen en niets meer kunnen.

🔹 Meergangenmenu

Het uitje van gisteren was vergelijkbaar met het menu dat we voorgeschoteld kregen: een meergangenmenu met een amuse, voorgerecht, hoofdgerecht, dessert, met tot slot een rekening.

Lees je mee?

🔹De voorbereiding: uitzoeken van het restaurant..

Waarbij Mischa naar het restaurant toeging, keek of het geschikt was en besprak waar wij het beste konden gaan zitten (in de hoek). Er werd gekeken waar mijn rolstoel neergezet kon worden terwijl wij aan tafel zouden zitten en ook of het toilet voldoende toegankelijk voor mij zou zijn.

🔹Amuse

Een week van strikte bedrust waarbij persoonlijke hygiëne aan de wilgen werd gehangen. Ik lag 23 uur per dag plat, soms meer en kwam alleen uit bed voor toiletbezoek en het avondeten

Een dag voor ons uitje liet ik mij zittend aan de wastafel wassen.

🔹Voorgerecht

Dat diende zich vanzelf aan in de vorm van adrenaline. Die ik verfoei maar ook broodnodig heb om het überhaupt uit te houden.

Op de dag zelf trof ik voorbereidingen door extra medicatie te nemen en steunkousen aan te trekken. Zo kan ik langer fysiek overeind blijven zitten. Kleding werd aangepast aan praktische eisen (ik droeg bijvoorbeeld geen jurk vanwege de steunkousen maar  een zachte makkelijk zittende broek).

Een tas vol met pijnstillers én deodorant voor als ik overmatig zou gaan zweten (en stinken) ging ook mee.

🔹Hoofdgerecht

Het etentje zelf. Doorstaan op wilskracht en adrenaline. Het tafelgezelschap kent mij, en de ME, natuurlijk langer dan vandaag en het gesprek werd goed centraal gehouden. Dat is voor mij beter te volgen en langer vol te houden.

Evengoed “zoomde” ik tijdens de avond regelmatig een kwartier uit. Dan schiet ik in mijn hoofd en ben er even niet meer bij. Een vorm van zelfbescherming denk ik, om de prikkels even on hold te zetten.

🔹Dessert

“Martine Adrenaline” bleef nog uren aanstaan, ook al was ik fysiek al helemaal leeg en kon ik me nog nauwelijks bewegen. Mischa hielp me uit te kleden. Eenmaal in bed bleef ik de rest van de avond (en ochtend  erna) nog verder stuiteren en praten (rebbelen) en mensen appen en bestoken met foto’s van het eten. Ik heb nauwelijks geslapen.

🔹De rekening

Die kwam om 13 uur vandaag. De eerste symptomen van de Post Exertional Malaise (PEM) dienden zich aan in de vorm van pijn en het extreem koud hebben. Het is nu nog vrij mild.

“Mijn” PEM barst meestal na 48 uur los en dan verergert elke klacht die ik heb. Ook heb ik altijd wat klachten die ik alleen tijdens een PEM heb.

🔹Duur van een PEM

Een PEM duurt bij mij tegenwoordig een paar dagen, maar is de activiteit wat groter of inspannender geweest qua prikkels, dan kan het weken duren.

Ik kom uit een situatie van ernstige ME waarbij een PEM maanden tot een jaar duurde. In die situatie was uit eten gaan natuurlijk volstrekt onmogelijk. Ik kreeg toen van een fluisterend bezoekje van een kwartier van een vriendin in het donker, een knallende PEM van maanden.

✨Het varieert dus per patiënt  per dag per keer wat kan, wat mogelijk lijkt en welk risico je durft te nemen of niet.✨

🔹Koorddansen

Het is eeuwig inschatten, voorbereiden, afwegen en beslissingen maken om er soms achteraf achter te komen dat de rekening veel hoger uitviel dan verwacht.

Viel de rekening hoger uit dan verwacht, dan ligt de grens waarschijnlijk ergens anders dan waar ik dacht dat deze lag. Of was ik slechter dan ik dacht.

Omdat ik nu eenmaal menselijk ben, blijf ik zoeken naar die grens. Ik snak naar contact en het leven en ik nam een risico met dit uitje. Dat kan ik me tegenwoordig permitteren. Hoop ik.

🔹De regie ligt bij mij

Het is belangrijk om te benadrukken dat het inschatten en kiezen altijd aan de patiënt zelf is. Met dat ik meer doe, kunnen er ook meer verwachtingen ontstaan over wat er met mij mogelijk zou zijn. Omdat ik degene ben die de prijs betaalt, kies ik heel zorgvuldig de handeling en het gezelschap.

Sommige mensen wil ik weliswaar heel graag zien, maar ik weet ook dat ze mij te veel overprikkelen. Ze praten te druk of te omslachtig of hun energie trekt me leeg. Ook al vind ik ze lief, ik trek ze helaas niet.

Het is de kunst verwachtingen naast me neer te leggen en te focussen op dat wat ik denk te kunnen binnen de beperkingen die er zijn, met de mensen waarvan de energie matcht met mijn mogelijkheden van dat moment.

Zo. En dan gaan we over op het slotakkoord. De rekening is gepresenteerd en ik ga deze betalen…..

PS: het uitje was fantastisch en ik genoot echt enorm. De bediening was attent en lief en het eten verrukkelijk.  We waren bij Marque in Hoorn. Een aanrader.♥️