Miniaturen

Tijd voor een bekentenis
Wat jullie als een gedicht zien
Is voor mij een miniatuur
Of een mini-verhaaltje

Dat ik vaak zo schrijf
Heeft een praktische reden
Het vraagt minder van me
En is soms het enige dat lukt

Bij het schrijven van een gewoon stuk
Buitelen woorden over elkaar heen
Veroorzaken chaos in mijn hoofd
Alle woorden eisen een plek op
En ik kan moeilijk onderscheiden
Wat nu hoofd- en bijzaak is

Als ik een miniatuur schrijf
Blijven alle woorden rustig
Ze wachten kalm af
Er is geen onderlinge competitie
De woorden snappen goed
Dat het ene woord soms meer zegt
Dan het andere woord
Minder woorden vertellen meer

Ik vertel een verhaal
En doe dat op een manier
Die het minste van mij vraagt
Dat dit een gedicht wordt genoemd
Is voor mij een groot compliment

Maar wat maakt het uit
Miniatuur of gedicht
Uiteindelijk gaat het erom
Dat ik mijn woorden
De wereld in stuur

En mijn hoop is
Dat ze ergens landen
En gelezen worden
Misschien begrepen worden
Iets duidelijk kunnen maken
Jou wellicht zelfs raken
Of een reactie ontlokken

Het is mijn manier
Van contact maken
Met de wereld
En met jou
Om te laten zien
Dat ik er nog ben

(Afbeelding Pixabay)

Jarig


Deze schoonheid is jarig
Ze is 82 jaar geworden
En alles doet het nog ❤️

Het is mijn moeder
En als een echte moeder
Staat ze altijd voor me klaar

Tot vorig jaar kwam ze elke week
Koken en eten brengen
Even kletsen, gezellig theetje doen

Allemaal niet meer mogelijk
Áls we elkaar al kunnen zien
Is het beperkt tot vijf minuten

Dat veroorzaakt veel verdriet
Iemand die zó dichtbij staat
Niet kunnen zien wanneer je wilt

In gedachten ben ik erbij vanavond
Als je uit eten gaat met Mischa en Sem
In gedachten vier ik het gewoon mee

En wie weet mama
Wie weet, volgend jaar
Wie weet, ooit

Vandaag niet





 
Vandaag lukt het niet
Blij zijn met wat kan
Blij zijn met wat is
Blij zijn met wat lukt
Mezelf accepteren

Vandaag lukt het niet
Het mooie zien
Er nog in geloven
Mezelf bij elkaar rapen
De moed erin houden

Vandaag lukt het niet
Als je me zoekt
Ik ben mezelf even kwijt
Zoekgeraakt onder een laag dekens
Verzwaard met rouw en verdriet

Geen zorgen hoor
Morgen wordt het bed verschoond
Dan kom ik vanzelf weer tevoorschijn
Pak ik weer op wat ik altijd doe
In bed liggen, maar dan anders

Vandaag lukt het niet
Het wordt vanzelf weer morgen
En morgen is alles anders
Hoop ik dan toch



(Afbeelding Pixabay)

In tussentijd

‘The heart still beats’ – Christina Baltais


Ik leef in tussentijd
Dat is de tijd
Tussen ervoor
En erna

Ervoor was mijn leven
Hoe het was
Erna is mijn leven
Hoe het wordt

Erna is het leven
Waarin ik een kookboek schrijf
Kattengedragstherapeut word
Vrijwilligerswerk zal doen
Voor ME patiënten
Voedingstherapeut word
Een boek schrijf over
De absurde werkelijkheid
Van leven met ME
Psychologie ga studeren
Stil en zacht de hand
Van mijn lotgenoten vasthoud
Met mijn familie op vakantie ga
Naar bos, duin en zee ren

Maar het eerste
Wat ik ga doen
Is mijn man
Een beurt geven
Waar hij dagen
Van bij moet komen

Voor het zover is
Leef ik in tussentijd
Wachtend op wat gaat komen

Maar langzamerhand
Zeg ik nooit meer
“Straks als ik beter ben”
Met het verschuiven
Van mijn grenzen
Verleg ik mijn dromen
Niet naar bos en zee rennen
Maar in de tuin zitten
Lijkt me al heel tof

Met het bescheidener worden
Van mijn dromen
Groeit de angst
Dat erna al is begonnen
Dat de tussentijd
Erna blijkt te zijn

Wat ik zoek
Is er nog niet
Zoals ik het wil
Gaat het niet
Erna is al begonnen
Waar ik ben
Daar blijf ik
Dat is altijd hier
En nooit daar

Erna is al begonnen
Wat ik zocht vond ik niet
Maar ik vond wel
Wat ik niet zocht
Mezelf in zoveel opzichten

©MinofMeer 🍀


Bovenstaande foto is van de Canadese kunstenares en ME-activiste Christina Baltais en met toestemming geplaatst. Zelf schrijft zij over deze foto:
I’m always trying to find new and creative ways to convey the lived experience of ME/CFS. This photo is about the nature of my heart and spirit reaching through the restraints and constraints of this disease. I cannot express fully what lies within, but what lies within still breathes, beats, and finds a way.

Je kunt meer werk van haar zien op haar Instagramaccount wordsasmedicine






Liefde


Mijn woorden zijn pluisjes
Met daarin duizenden zaadjes
En na het schrijven
Blaas ik ze weg
De wereld in

Ze dwarrelen weg
Landen op veel plekken
Zonder dat ik weet waar

En die pluisjes
Worden weer bloemen
Keren terug naar mij
In de vorm van woorden
In de vorm van donaties
Van bloglezers, vrienden
Soms volslagen onbekenden

Zoveel mails
Zoveel donaties
Ik ben een plasje geworden
Overdonderd door zoveel liefde

Normaal heb ik zoveel woorden
Maar nu ben ik bijna sprakeloos
Uitgeput, emotioneel en geraakt
Op een positieve manier

Wát een liefde
Wát een verbondenheid
Wát een opsteker
En wat een begrip
Voor ons ME-patiënten

Zó gezien worden
Terwijl ik in het donker lig
Voelt als duizenden lichtpuntjes
En geven mij hoop en kracht

Aan al die mensen

Aan al die vrienden die nooit meer iets lieten horen,

Aan al die collega’s die niet reageerden op mijn afscheidsmail,

Aan al die artsen die mij vertelden dat ik niets mankeerde,

Aan alle huisartsen die niets voor mij of mijn lotgenoten doen omdat ze niets van ME weten en ook geen enkele moeite doen zich erin te verdiepen,

Aan al die alternatieve genezers die, ongehinderd door enige kennis van ME, mij verzekerden dat ze mij zouden genezen,

Aan die ene fysiotherapeut die mij een post-it op mijn voorhoofd plakte met de tekst ‘ik leef zoals ik wil’,

Aan die andere fysiotherapeut die mij vroeg wanneer ik nu eindelijk eens stopte met mijn slachtofferrol,

Aan mijn voormalige manager die mij vroeg of ik nou nooit eens dacht ‘kom op, ik zet me er over heen’,

Aan die mensen in de straat die nog nooit hebben gevraagd hoe het gaat,

Aan die overbuurman wiens enige reactie een ongepast grapje was, toen hij me voor het eerst in een rolstoel zag,

Aan de reumatoloog die vanaf het moment dat ik zei ME te hebben, me niet meer serieus nam,

Aan die mensen die niet doorhebben dat mijn leven, ons leven, instortte, omdat ze niet de moeite namen eens te informeren hoe het ging,

Aan die horken die mij niet geloofden, uitlachten, beledigd hebben, die ongepaste opmerkingen naar mijn hoofd slingerden, haatmails stuurden,

Aan al die oude bekenden die jaren op mijn blog mee blijken te lezen en nooit een blijk van medeleven mijn kant uit stuurden,

Aan al die mensen die mij uit hun leven hebben verwijderd, ik ben er nog, ondanks jullie. En mijn hoop is dat jullie ooit, op een dag, over jezelf heen kunnen stappen en de moeite nemen wél een kaartje te sturen naar iemand die het nodig heeft, eens te vragen hoe het gaat en dat jullie beseffen dat nooit meer iets laten horen maar ‘wel aan iemand denken’, niets doet voor die ander.

Aan al die ‘zorgverleners’ die mij beledigd hebben, ruzie met mij maakten, mij niet geloofden en een totaal gebrek aan empathie toonden: kijk iemand eens gewoon in de ogen tijdens een consult in plaats van op je scherm te staren. Want zorg begint bij luisteren en contact maken

Dat kan jij wel, heus.

Ik ben er nog. Ondanks jullie. Want jullie lieten allemaal iets in mij achter: wanhoop, eenzaamheid, het gevoel alleen te staan.

Jullie deden niets om mij te steunen. En erger, jullie maakten dat ik aan mezelf ging twijfelen. Was ik geen goede vriendin of collega geweest? Lag het gebrek aan empathie aan mij? Was ik niet goed genoeg?

Werd ik niet geloofd door artsen omdat ik niet goed duidelijk maakte wat er gebeurde? Omdat ik de juiste woorden niet vond?

Het lag niet aan mij, weet ik nu. Ik kreeg blijkbaar de verkeerde ziekte. Een ziekte waarvan vrienden niet begrijpen wat het is en waar artsen niets over hebben geleerd tijdens hun opleiding. En wat onbekend is, zal wel psychisch zijn.

Mijn aandoening zorgt voor ongemak bij de ander, zo weet ik nu.

En ondanks jullie oorverdovende stilte en de pogingen mijn ervaringen te smoren, te bagatelliseren en onder het tapijt te vegen, ben ik er nog.

Ik geniet van wat kan, bloei ondanks mijn beperkingen.

Ik koester de mensen die in mijn leven kwamen en bleven.

Ik geniet van de overweldigende liefde in mijn gezin.

Ik heb een man die als een rots achter mij staat, met me lacht, om me lacht en voor wie ik nog steeds Martine ben, de vrouw voor wie hij viel.

Ik omhels de mensen die mij zien, in plaats van alleen de patiënt die ik ben geworden.

Ik koester me in de troostende aanwezigheid van alle katten die aan kwamen lopen en bleven. Voor wie een vrouw die de hele dag op bed ligt, het toppunt van geluk is.

Ik geniet van de bloglezers die de moeite nemen te reageren, te mailen, kaarten te sturen.

Ik ben dankbaar voor de intense digitale vriendschappen die ontstaan. Een vriendschap met zoveel bijzondere mensen, liggend in bedden verspreid over meerdere landen.

Ik heb de eer geweldige en bijzondere mensen te leren kennen, die zich inzetten voor mij, voor alle ME-patiënten, ondanks hun eigen ziekte, verdriet en soms het overlijden van hun geliefde aan ME.

Ik heb een zus die zich inspant voor mij en ME-patiënten via de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid.

Ik heb een moedertje dat mij op afstand bemoedert, ook al kunnen we elkaar bijna nooit zien.

Ik ben dankbaar dat er mensen zijn die mij weliswaar niet persoonlijk kennen, maar tóch mijn woorden lezen en de moeite nemen mijn boodschap te verspreiden.

Ik verloor wat, ik won wat. En dat is goed genoeg.

(Afbeelding Pixabay)

❤️ Dascha & Oscar ❤️

Mijn vriendin Dascha heeft ernstige ME. Net als ik ligt ze in een donkere kamer. Net als ik heeft ze een zoon. Oscar wordt volgende maand vijf.

Omdat de klachten van Dascha zo ernstig zijn, ze wordt bijvoorbeeld heel erg ziek van geluid, kan zij niet bij haar zoontje wonen. Ze woont bij haar ouders die haar verzorgen en Oscar woont bij zijn vader.

Dascha ziet Oscar dus alleen als het kan, als zij goed genoeg is. Door de coronacrisis kon ze Oscar maanden niet zien. Onlangs zagen ze elkaar weer en ze vertelde hoe fijn en bijzonder het was.

Als moeder voel ik in mijn hele lijf hoe dit is, hoe dit voelt en wat dit met een moeder doet. Ik schreef voor haar onderstaande tekst. Ze vroeg of ik dit wilde delen op het blog. Want als we het hebben over de impact van ME op het leven van ons en onze gezinnen, is gescheiden worden van je kleintje omdat je te ziek bent hem dagelijks te zien, toch de ergste nachtmerrie van een moeder. Dit is wat ME doet.

Dascha en Oscar met de Oscar-mama geluksdoos, waar hij spulletjes in kan doen als hij aan zijn mama denkt

Voor Dascha

Om mama te zijn met ME
Moet je afscheid nemen
Van wat je had gewild
Gehoopt of verwacht

Dat doet vast pijn
Als een hand
Die te hard
In jouw hart knijpt

Maar echt wezenlijk contact
Zit niet in wat je doet
Maar in wat je bent

Jouw kindje heeft
Geen verwachtingen
Het is zoals het is
Hij geniet als hij je ziet
Voor hem is dit normaal
Jij bent zijn mama

En voor hem is dat genoeg

❤️

(tekst en foto geplaatst met toestemming van Dascha)

Mijn nut

Soms twijfel ik
Wat is mijn nut
Wat kan ik doen
Wat kan ik nog doen
In dit leven
Mijn beperkte leven

Maar ook dit leven
Mijn beperkte leven
Heeft zijn nut
Ik vertel hoe het is
Laat zien wat onbekend is
Toon rouw en verdriet
Schrijf over mijn isolement
Deel wat ME met mij doet

En mijn grootste wens
Is dat ik jou raak
Jouw beeld van ME
Heb doen kantelen

Want dát is mijn nut
Dat is wat ik kan doen
Ik ben verhalenverteller
Vertel het verhaal
Dat niemand wilde horen

Telkens zoeken naar woorden
Om dat ene plekje
In jouw hoofd te vinden
Waar het door mij geschrevene
Veilig kan landen
En uit jouw mond rolt
Op het moment dat je hoort
Dat mensen iets beweren over ME
Waarvan jij nu weet
Dat het niet klopt

Ik ben de verteller
Van hoe leven met ME is
En als jij mijn verhaal deelt
Dan is dát mijn nut
En voor nu is dat genoeg


©MinofMeer 🍀

(afbeelding Pixabay)

Ik zie ik zie wat jij niet ziet


Soms is de behoefte zo groot
Dat iemand mij optilt
Zachtjes heen en weer wiegt
En fluistert dat alles goed komt

Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Het is een vrouw en ze ligt op bed
Til haar eens op, dat kan jij wel
Heus, dit is tenslotte een fantasie

Wieg haar zachtjes heen en weer
En terwijl jij tegen haar fluistert
“Ik zie je, ik hoor je, ik ben bij je”
Denkt zij misschien, heel misschien
“Het komt vast wel weer goed”

(bewerking van een tekst uit 2012, afbeelding Pixabay)

Hier en daar

Repost uit de 2012:

Soms moet het even
Voelen waar ik sta
Ik wil naar daar
Maar ik ben nu hier
En weet nooit zo goed
Hoe ik daar moet komen

Dus probeer ik maar wat
Soms met grote stappen
Soms met een hinkstapsprong
Maar nog vaker met veel vallen

Wát ik ook doe
Ik blijf altijd hier
In plaats van daar

Toch is ook hier veel mogelijk
Misschien net zo veel als daar
De kunst is te blijven zien
Wat hier is en wat daar
En met een beetje geduld
Wordt hier vanzelf daar

Zo overdenk ik liggend in bed
Gevloerd omdat ik
Te snel naar daar liep
Terwijl ik hier achterbleef


©MinofMeer 🍀

(afbeelding Pixabay)