Categorie: Pacing

75%: waar begin je?

~ MB ~ 1 reactie

Sommige mensen gaven aan wel mee te willen doen met de 75% uitdaging maar niet in de beslotenheid van een groep.

Omdat pacing goed is voor elke ME-patiënt deel ik hier de komende tijd wat informatie. Je kunt dan in je eigen tempo meedoen.

Er zijn geen garanties dat pacing leidt tot vooruitgang. Soms mag je al blij zijn als je stabiliseert of niet verder achteruitgaat. Externe factoren en de ernst van je ziekzijn hebben een grote invloed op pacing.

Pacing is je grenzen accepteren en niet overschrijden, een vorm van energiemanagement. 75% doen van wat je kunt doen betekent dus dat je structureel minder doet dan je kunt doen.

🔹75% DOEN VAN WAT JE KUNT DOEN. WAAR BEGIN JE?🔹

Maak een lijst van dagelijkse en wekelijkse activiteiten:
• Kijk eerst naar wat je doet op een dag. Schrijf dat eens op;
• Welke dingen doe jij wekelijks? Denk aan bezoek, boodschappen, op uitstap;
• Bedenk dan hoe je je voelt bij de activiteiten die je doet. Sleep je je de dag door en ga je van crash naar crash? Of valt het mee?
• Markeer die activiteiten op de lijst waarvan je weet dat ze steevast bijdragen aan een crash, met rood of een kruis. Voor de een zal dat het ontvangen van bezoek zijn, voor een ander is dat wellicht douchen of zelfs het zich wassen aan de wastafel.

En dan niet denken: “maar zonder kan niet want ik moet dit of dat echt doen”.


We gaan nu eerst kijken wat te belastend is, zonder te denken wat moet of wat noodzaak is.

Het is misschien goed om te weten, voor mensen die mij niet goed kennen, met welke blik ik zo’n lijst bekijk en maak

Ik ben voor 95% bedlegerig en ik bespaar noodgedwongen zoveel mogelijk energie. De ruimte zit er bij mij bijvoorbeeld in dat ik mijn tanden in bed poets, in plaats van in de badkamer. Op mijn kamer staat een chemisch toilet zodat ik zo min mogelijk stappen hoef te zetten.

Wat ik daarmee wil zeggen, is dat het goed is je beperkingen creatief te benaderen. Soms is de ruimte heel klein maar deze is er vaak toch wel, extreme severe ME uitgezonderd.

Samenvattend:
• Schrijf alles op wat jij dagelijks doet
• Markeer welke activiteiten bijdragen aan crashes

Martine

Doe minder dan je denkt te kunnen, doe 75%, tips

~ MB ~ 6 reacties


Dat kan op heel veel manieren:

▪️Rust meer
▪️Doe minder
▪️Schrap iets of meerdere ietsen
▪️Doe alles langzaam
▪️Doe alles korter
▪️Maak iets niet af
▪️Wees signalen van je lijf voor
▪️Zeg vaker nee
▪️Zet jezelf op 1
▪️Leer aanvoelen wat je kunt
▪️Schrap impulsiviteit
▪️Splits handelingen op in stukjes
▪️Combineer geen handelingen
▪️Zie rusten als een handeling
▪️Vraag om hulp

Het doel is de 75% helemaal in te bedden in de neurale wegen in ons hoofd, zodat het een automatisme wordt.

75 % doen van wat je kunt doen, tips

~ MB ~ Plaats een reactie

Zoals bekend wellicht, ben ik zeer actief aan het pacen. Ik doe wat ik de 75% methode noem.

Natuurlijk MOET er soms iets. Een ziekenhuisbezoek, een strijd tegen het UWV, dan moeten we ons helaas forceren.

Maar forceren en op onze tenen lopen lijkt wel een tweede natuur geworden. We doen veel vaker 120% of 300% van wat we kunnen, ook als we hartstikke ziek zijn.

Doe 75% van wat je kunt, forceer nooit, stop voordat je klachten krijgt. Als je een minuut kunt zitten, zit dan 45 seconden.

Wat hebben we nodig voor die 75% regel?

– goed contact met ons lijf
– zelfreflectie
– compassie en zachtheid
– flexibiliteit: wat we willen doen aanpassen/loslaten als we merken dat het te toch veel is
– maar ook discipline

De push- en crashcyclus

~ MB ~ 2 reacties

Pacing is een methode van energiemanagement. Het is beter of anders met je energie omgaan en je activiteiten aanpassen aan wat er mogelijk is en niet aan wat er moet. Pacing kan op veel verschillende manieren worden uitgevoerd, waarover later meer.

Een van de doelen van pacing is natuurlijk om te stabiliseren, indien mogelijk. Vanzelfsprekend hebben externe factoren zoals stress, leefsituatie of andere aandoeningen, ook een grote invloed op het niveau van ons ziekzijn. Stabiliteit of vooruitgang is dus om redenen van buitenaf niet altijd mogelijk.

Soms blijven we onszelf pushen omdat we voor onze kinderen moeten zorgen, of een partner. Of omdat er een gevecht met het UWV moet worden geleverd of omdat we gaan verhuizen.

Maar, pushen is ook iets wat we vaak doen omdat we gewend zijn het te doen. Omdat we, áls we ons eens iets beter voelen, snel dat doen wat zo lang niet kon. Nu kan het immers!

Vergelijk het met een bankrekening waar je als het salaris wordt gestort, meteen alles (en meer) van af haalt. Nu kan het, je hebt weer geld. Alleen je neemt meer op dat je ontvangt.

Zo geraken we in de push- en crashcyclus. We jagen onszelf over de rand, storten in, liggen een PEM uit en jagen onszelf zodra het weer kan, over de rand om weer in te storten….

Dat patroon doorbreken is waanzinnig moeilijk. De weerzin is groot. Terwijl we als we eerst even sparen, op ons geld gaan zitten, uiteindelijk misschien wel meer kunnen uitgeven.

Daarom zou je kunnen proberen om minder te doen dan je kunt doen:

Doe 75% van wat je kunt doen.

Als we nu gedurende langere tijd minder doen, kunnen we hopelijk op een ander moment in de toekomst, iets meer doen.

Het is het principe dat als je nooit je grens forceert, die grens hopelijk iets de goede kant opschuift.

De afbeeldingen laten dat mooi zien.

Er zijn geen garanties en het kan lang duren voor je resultaat merkt. Maar t alternatief, pushen en crashen, is uiteindelijk helemaal niet plezierig toch?

Stel dat we zuiniger zijn op onszelf, onze grenzen respecteren en niet meteen alles uitgeven. Zou dan de PEM ook minder hevig worden áls we toch eens crashen. Of korter?

De moeite waard om uit te zoeken denk ik.

Martine 🍀

Credits afbeeldingen: helaas onbekend. Weet jij van wie deze zijn, laat het weten.

Doe 75% van wat je kunt doen

~ MB ~ 3 reacties

Sinds een paar weken ben ik weer heel strikt aan het pacen. De reden was een flinke herfstdip. Niet mentaal maar cognitief en fysiek.

Het duurde even voor ik me realiseerde dat ik dit elk najaar heb. Zomers is er meer mogelijk.

Dus stapte ik weer over op 75% doen van wat ik kan doen. Een manier van pacing die ik al vaker toepaste

In het najaar van 2019 kwam ik zoals sommigen van jullie weten, in een vrije val terecht, ik ging zo snel achteruit dat ik in een paar weken tijd bedlegerig werd. Voor ik het wist had ik zeer ernstige ME. Ik was te ziek om gewassen te worden, ik verdroeg de aanraking niet. Ik sliep niet meer. Had helse pijnen.

Tegelijkertijd merkte ik dat ik zelfs terwijl ik plat in bed lag en schijnbaar niets deed, het toch teveel was en ik mezelf forceerde.

Ik was totaal in paniek.

In die tijd kreeg ik online contact met een vrouw die hetzelfde had meegemaakt en uit dat dal was geklommen. Ik vroeg haar hoe.
Naast zaken als supplementen, voeding en ontspanning, was zij ook gefixeerd om minder te doen dan ze kon doen.

Zij zei: “Kun je een minuut zitten? Zit dan 45 seconden. Ga nooit je grens over. Bouw een buffer voor jezelf. Doe maar 75% van wat je kunt doen, of denkt te kunnen doen.”

Jaren daarvoor had een fysiotherapeut eigenlijk hetzelfde tegen mij gezegd: “Doe altijd minder dan je kunt, dan kun je wellicht je baseline opschuiven.”

Ik heb dit vanaf de winter van 2020 maand in maand uit toegepast en kroop heel langzaam uit het dal.

Natuurlijk gebruik ik ook medicijnen (onder meer Abilify sinds een half jaar) en spelen die een rol bij mijn vooruitgang.

Ik kan nu af en toe naar beneden en kan vanuit bed veel meer doen. Mijn baseline is opgeschoven.

Het hele idee van de 75% methode is dat als je grote pieken van activiteiten vermijdt, je hopelijk ook minder dalen kuntt ervaren.

Feitelijk doe ik nu op goede dagen net zo veel (of zo weinig) als op slechte dagen, bijna alle dagen zijn hetzelfde. Ik houd mijn energie iets meer bij me.

Natuurlijk ben ik niet roomser dan de paus en ga ik nog regelmatig onderuit. Het blijft ontzettend moeilijk om te doen. Het is zo menselijk om meteen in actie te komen als we een pietseltje energie voelen.

Pacing is natuurlijk niet zaligmakend en er zijn veel externe factoren die kunnen belemmeren dat je stabiliseert of vooruit gaat. Bij mij is er momenteel gelukkig geen stress, geen situaties die opgelost moeten worfen. Ik heb (goddank) een stabiele relatie en een voorspelbaar leefritme en veel steun uit mijn omgeving. Geen andere gezondheidsproblemen buiten de ME, POTS en fibromyalgie die aandacht vragen.

Over de hele linie is er progressie door het pacen. Ik zie het als een manier van consuminderen. Zuinig omgaan met energie, om iets meer veerkracht te bouwen.

Update, er zijn voldoende deelnemers
Als je mee wilt doen om samen te pacen, er is nog plek in de groep die ik startte vorige week. De bedoeling is minder te doen, dan je kunt doen. We zijn gisteren met de uitdaging gestart na wat voorbereiding.

👉 De 75% uitdaging voor ME patiënten

Pacen

~ MB ~ 5 reacties



Kennen jullie dat psychologische experiment met kleuters die in een kamer worden gezet met een schaal snoep? Ze krijgen te horen dat als ze het snoep nu niet nemen, ze later meer snoep krijgen dan er nu op de schaal ligt.

Het experiment zegt wat over succes in het latere leven schijnbaar. Kleuters die zich weten te beheersen, zijn in hun volwassen jaren meer succesvol dan zij die meteen bezwijken voor het snoep.

Daar moet ik vaak aan denken. Ik leef permanent in die kamer en de schaal met snoep is gevuld met kleine beloningen die vlak voor t grijpen liggen. Dat zijn de dingen die ik doe op een goede dag. Terwijl ik weet dat als ik die dingen niet doe (dus niet meteen mijn energie uitgeef) er een kans is dat ik iets van veerkracht opbouw en ik uiteindelijk juist meer kan doen.

Pacen is toewerken naar een uitgestelde beloning lijkt wel. En als ik het zo opschrijf, lijkt het zo simpel. “Gewoon” niets doen.

Voor gezonde mensen lijkt het soms hemels, een dag in bed liggen en bijtanken. Maar dat is het niet. Het is het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen.

Het is elke dag, elke minuut, inschatten of ik iets nu kan doen, of beter kan uitstellen. En dan heb ik het met mijn niveau van ziekzijn niet eens over iets leuks doen. Ik heb het over samen eten, kunnen douchen, even zitten, naar beneden gaan, wat praten met mijn vriend.

Ik kan fysiek wel wat bewegen maar het komt altijd met een felle terugslag dus moet ik me inhouden. Altijd. En ik weet niet of er een beloning volgt als ik me inhoud. De beloning volgt soms pas na maanden inhouden. Of niet.

Het is dus zaak je baseline te vinden en daar langdurig onder te blijven. Met als doel om uiteindelijk je mogelijkheden iets te verruimen.

Dat betekent dat ik me op een goede dag moet inhouden. Niet even naar beneden ga. Niet douchen. Niet de tuin inlopen. Mischa wegsturen net als we geanimeerd aan het praten zijn.

Na 15 jaar lukt het me nog steeds niet goed genoeg. De kleuter in mij grijpt nog steeds de schaal met snoep die voor haar ogen staat, de korte termijn beloning. En daar voel ik me schuldig over.

Dat doet me nog het meeste verdriet. Het gevoel dat ik faal, dat ik iets niet goed genoeg doe. Terwijl ik dondersgoed weet dat het geen kwestie van goed gedrag is. Want ME kent geen logica. Mijn behoefte uitstellen, mijn gedrag aanpassen, geeft helaas geen garanties.

Maar het is wel het enige dat ik kan doen. Of beter gezegd niet doen.

Martine 🍀

Pacing: monitoren van de hartslag

~ MB ~ 8 reacties



Al eerder schreef ik over pacing, een strategie om balans te houden tussen activiteiten en rust. Pacen is monitoren hoe, wanneer, hoe lang en óf je überhaupt iets doet, activiteitenmanagement dus. Een hels karwei en verdomd moeilijk.

Voorheen hield ik altijd mijn stappen in de gaten. Ik wist waar mijn grens lag en zorgde ervoor dat ik alle dagen ongeveer hetzelfde aantal stappen zette. Met mijn achteruitgang verlaagde ik ook het maximale aantal stappen. Die werden gemeten met een Fitbit.

Qua hartslag hield ik me altijd aan de maximale hartslag van 100. Zo bleef ik onder mijn anaerobe drempel. Kom ik daarboven, dan loop ik op melkzuur en krijg ik een PEM (die je overigens ook van cognitieve activiteiten kunt krijgen).

Normaal wordt die drempel bij ME-patiënten gemeten tijdens een inspanningstest. Omdat sommige patiënten te slecht zijn voor een dergelijke (fiets)test wordt er soms ook gewerkt met een formule:

Milde ME: (220-je leeftijd) x 0,60
Matige ME: (220-je leeftijd) x 0,55
Ernstige/zeer ernstige ME: (220-je leeftijd) x 0,50

Het zegt niet alles en er zijn nuances en als je daar meer over wilt lezen, de Workwell Foundation en Visser, Van Campen en Rowe hebben hierover gepubliceerd. Het is ook een kwestie van uitproberen.

Een terugblik
De afgelopen jaren ging ik langzaam achteruit en paste ik weliswaar mijn stappen aan, maar niet de hartslaggrens. Als ik zag dat ik erg boven de 100 kwam, ging ik even liggen. Met de nadruk op even.

In maart 2019 ging ik naar het ronde tafelgesprek in Den Haag. Dat hakte er dermate in dat ik een gigantische PEM kreeg. Vervolgens ben ik toch in mei naar Gent gegaan voor de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik aan mee mocht doen.

Daarna trok ik niet meer bij en ik ontwikkelde klachten waarvan ik nu weet dat het POTS is (een abnormale hartslagstijging bij het overeind komen met allerlei klachten tot gevolg). Omdat ik niet wist wat dat was, wist ik niet hoe de symptomen te duiden. Ik keek nog steeds niet naar mijn hartslag.

Vorig jaar november keek ik eens terug in mijn Fitbitgeschiedenis en zag dat mijn hartslag sinds het ronde tafelgesprek enorm was gestegen. Zowel de ochtendhartslag in rust, als de hartslag gedurende de dag. Ik heb toen de maximale hartslag aangepast naar 92. Ik kocht een Fitbit met de mogelijkheid om een alarm in te stellen.

Alleen kwam ik nooit meer onder die 92. Gewoon zittend op de bank was mijn hartslag al rond de 95. Op zich is daar niets mis mee, er zijn meer mensen die dat hebben. Het gaat om veranderingen in een patroon wat het zorgwekkend maakt. Voorheen was mijn hartslag 60 als ik zat.

In december 2019 kreeg ik de diagnose POTS, als onderdeel van ernstige ME. Met betablokkers en andere medicatie hebben we er maanden over gedaan die hartslag weer iets onder controle te brengen. En ik kreeg het advies om te rekenen volgens de formule voor ernstige ME, dat betekent een maximale hartslag van 84.

Monitoren hartslag
Vorig jaar las ik het verhaal van een vrouw in een Engelse pacinggroep die een jaar lang consequent 10% onder haar maximale hartslag bleef. Daardoor kalmeerde haar autonome zenuwstelsel, ze ging vooruit en kon uiteindelijk weer iets meer bewegen. Dat advies las ik ook bij de Workwell Foundation: zorg dat je consequent ruim onder die grens blijft.

Met POTS is dat natuurlijk een uitdaging aangezien de hartslag meteen 30 of meer stijgt bij het overeind komen (nu iets minder door medicijnen). Door consequent te wachten tot mijn hartslag laag is voor ik overeind kom, heb ik bereikt dat ik nog zelden de voor mij maximale hartslag overschrijd. Hooguit een paar minuten per dag.

Ter vergelijking, in de maanden na het ronde tafelgesprek zie ik in de Fitbitgeschiedenis dat ik soms 10 uur per dag boven de 100 zat. Geen wonder dat het één langgerekte PEM was die me enorm heeft doen verslechteren.

Merk afwijkingen gedurende de dag op



RHR = resting heat rate

Als ik iets heb gedaan en mijn hartslag blijft bijvoorbeeld na tien minuten nog steeds 10 slagen of meer hoger dan mijn ochtendhartslag in rust die dag, dan moet ik gas terugnemen en niets meer doen tot het kalmeert. Ik doe natuurlijk fysiek weinig dus in mijn geval betekent dat dan geen prikkels meer tot me nemen.

Ochtendhartslag in rust
De ochtendhartslag in rust moet ook in de gaten gehouden worden. Dat is de hartslag die je meet na het ontwaken voordat je in beweging komt. Ik keek daar altijd wel naar. Een stijging kan verschillende oorzaken hebben:

  • er sluimert een virus in mijn lijf

  • ik ging over mijn grenzen

  • ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline

  • ik sliep slecht

  • ik zit in een PEM

Hele lage hartslag? Uitkijken!
Tot slot heb ik ook geleerd dat als ik na een fysieke/cognitieve handeling die voor mij zwaar of enerverend is, de volgende dag ineens een hele lage hartslag heb, dat geen goed teken is. Dan komt er een gigantische PEM aan.

Dat heeft een deel van de ME-patiënten en het is gekmakend. Want in eerste instantie denk je: “top, dat viel mee”. Terwijl het tegenovergestelde het geval is. Dat heb ik echt met vallen en opstaan geleerd.

Leerschool
Het is dus een kwestie van leren wat normaal is voor mij. Weten welke uitschieters er kunnen zijn en daar naar handelen.

Wat ik in ieder geval het afgelopen jaar heb bereikt, is dat ik mijn lijf en brein beter heb leren lezen omdat ik die hartslag als een verkeersbord gebruik. Ook cognitieve handelingen kunnen namelijk voor uitschieters zorgen. Niet alleen stress. Als ik bijvoorbeeld te lang op de laptop bezig ben, krijg ik soms uitschieters naar 120 tot 140. Voor mij een reden om altijd een timer te gebruiken.

Gekmakend inperkend
Hartslagmonitoring kan gekmakend zijn en in het begin voelde ik me er heel erg door ingeperkt. Het is niet leuk elke handeling die je doet, te laten bepalen door je hartslag. Ik lag maanden alleen maar op mijn rug omdat op mijn zij liggen de hartslag al omhoog deed schieten. Vaak kon ik alleen maar liggen, met de knieën omhoog en mijn armen gekruist over mijn borstkas. Dan kalmeerde de boel wat. Ik heb afgeleerd met mijn armen te zwaaien, geleerd langzaam overeind te komen en te bewegen. Niets gaat nog spontaan.

Inperken is vervelend maar het alternatief is veel erger, heb ik op een keiharde manier geleerd.

Energiemanagement (2)

~ MB ~ 23 reacties

Ook al lig ik nu 23 uur per dag plat, ook nu (vooral nu!) is het belangrijk mijn energie te managen, of aan pacing te doen zoals het ook wel wordt genoemd. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder grenzen te overschrijden. Want overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid. Iets wat mij het afgelopen jaar is gebeurd. De noodzaak voor mij een balans te vinden is zeer urgent geworden.

Eerder schreef ik hier over een pacingmethode die werkt met punten, de activiteitenweger. Voor mij was dit minder geschikt omdat het schalen van activiteiten met punten voor mij niet goed werkt. Wat de ene dag haalbaar is, kan de andere dag veel minder haalbaar zijn. Geef ik een punt aan een activiteit dan bestaat het gevaar dat ik me blind staar op het totaal aantal punten, zonder te voelen of ik deze punten überhaupt wel kan uitgeven.

Dat betekent niet dat ik zo maar wat doe, of energie manage op gevoel. Dat werkt ook niet bij mij. Typerend voor ME is dat een terugslag met een vertraging komt. Ook is het zo dat activiteiten soms afzonderlijk prima kunnen, maar dat de stapeling (vaak over meerdere dagen/weken) maakt dat ik alsnog onderuit ga. Afgaan op gevoel is riskant.

Op dit moment kan er eigenlijk niets. Ik lig voornamelijk plat. Ik lig in de huiskamer op een bed en slaap niet meer boven. Douchen lukt momenteel niet. Als ik moet plassen dan doe ik dat op een draagbaar toilet naast mijn bed. Ik was me eens in de zoveel dagen liggend op bed met vochtige babywashandjes. Het gemiddelde aantal stappen dat ik op een dag zet is 300 tot 500 (dat was tot september vorig jaar 2500). Mijn dagelijkse activiteiten zijn naar de wc gaan, tanden poetsen, eten uit de koelkast pakken en opeten, wat schrijven en contact onderhouden via app, mail of social media, een serie kijken op mijn tablet en (zeer beperkt) lezen. Een heel bedroevend activiteitenniveau dus, maar ook dat moet goed gepland en gedoseerd worden.

Hiervoor gebruik ik een combinatie van methoden: ik tel stappen, houd mijn hartslag in de gaten en voeg rust toe tussen activiteiten, heel veel rust. Want mijn lijf heeft buitensporig veel hersteltijd nodig van relatief kleine handelingen. Mijn Fitbithorloge met hartslagalarm is een noodzakelijk onderdeel van pacing. Zo kan ik mijn hartslag in de gaten houden en gaat er een alarm af als ik boven de 85 kom, de voor mij maximale toegestane hartslag.

Daarbij word ik natuurlijk ook wat geholpen door de bètablokkers. Die verlagen mijn hartslag met gemiddeld 10 slagen per minuut. Dat maakt dat ik minder snel over mijn grens ga nu. Dat is zo belangrijk omdat mijn hartslag door de POTS meestal meteen met 20 of 30 slagen stijgt als ik alleen maar overeind ga zitten. Op zich is 85 natuurlijk geen vreemd hoge hartslag. Maar bij ME is het aerobe metabolisme kapot en produceren de cellen niet voldoende zuurstof bij het in beweging komen. Ieder mens heeft een omslagpunt van aerobe naar anaerobe beweging (waarbij je op melkzuur loopt). Bij ME-patiënten ligt dat omslagpunt beduidend lager dan normaal.

Mijn maximale hartslaggrens ligt op dus 85. De POTS zorgt er voor dat ik veel te vaak boven de 85 kom en daarmee zit ik dus voortdurend in PEM. Die grens van 85 is bepaald met een rekenformule voor patiënten met ernstige ME (220 – leeftijd x 0,5). Je kunt deze grens ook bepalen na een inspanningstest, maar dat is fysiek te belastend voor mij.

Tot slot houd ik ook een logboek bij. Daar noteer ik dagelijks terugkerende activiteiten in, symptomen en gegevens als duur en kwaliteit van de slaap, ochtendhartslag in rust, etcetera. Dat logboek is een heel belangrijke bron van informatie. Ik houd het bij sinds begin november en het laat me de samenhang zien tussen activiteiten en klachten. Ook kan ik inmiddels beter een PEM voorspellen (die vaak met een vertraging komt) aan de hand van bepaalde metingen. Als er de dagen ervoor bijvoorbeeld eerst een continu verhoging van de hartslag is, dan een dag een hele constante lage hartslag, dan is het daarna BAM PEM!

Alles bij elkaar heeft het bovenstaande ertoe geleid dat ik me houd aan bepaalde leefregels. Zo hoop ik wat meer stabiliteit te bereiken. Zover ben ik nog niet, dit is een kwestie van veel geduld en een hele lange adem. Over die leefregels schrijf ik een volgende keer. Ook zal ik binnenkort uitgebreider schrijven over hartritme monitoring, het belang van rusten en het bijhouden van een logboek. En hoe ik het volhoud. Want dát is de meest gestelde vraag aan mij 😉 .

Er zijn twee redenen waarom ik over dit onderwerp schrijf.
1) Ik hoop jou, lezer met ME, te waarschuwen. Als er ook maar iets overkomt van mijn stukken over deze afschuwelijke achteruitgang, dan zou het moeten zijn dat je niet zomaar wat moet doen. Weet wat je symptomen zijn, verdiep je erin. Denk niet ‘het zal er wel bij horen’. Dat heb ik te lang gedacht maar naar nu blijkt heb ik dus ook POTS en fibromyalgie. Dat hangt op zich samen met ME maar er zijn wel medicijnen en leefregels die kunnen helpen of voor verlichting kunnen zorgen.
De grens tussen wat kan en niet kan verschuift voortdurend en elke terugslag dient serieus genomen te worden, serieuzer dan ik deed. Je moet jezelf en je gezondheid voorop stellen, ook al gaat dat soms/vaak ten koste van gezellig doen, verwachtingen en verplichtingen. Doe je dat niet, dan kan er ‘ineens’ niets meer.

2) ME-awareness. Elk flintertje kennis dat ik op deze manier kan overbrengen is een stap op weg naar een betere positie voor ME-patiënten. Ik schrijf er niet over omdat ik aandacht wil, maar omdat ik biomedisch onderzoek naar en zorg voor ME-patiënten wil.

Maar voor nu is het weer mooi geweest. Want ook dat is pacen, niet te lange stukken schrijven.

Energiemanagement (1)

~ MB ~ 6 reacties

Al eerder schreef ik dat ik aan pacing doe. Eigenlijk al jaren. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder dat jij je grenzen overschrijdt. Want grenzen overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid.

Dat er dus iets misging de afgelopen tijd bij mij, is duidelijk. Nou is het helaas niet zo dat goed pacen altijd garanties oplevert. Er zijn meerdere factoren die bijdragen aan een mogelijke achteruitgang, zeker bij zo’n grillig te vatten aandoening als ME. Maar ik denk wel dat ik het pacen teveel op de automatische piloot heb gedaan en eerder had moeten inzien dat steeds crashen betekende dat ik gewoon teveel deed.

Afbeelding Pixabay

Pacing is een methode om te houden wat je hebt, binnen de grenzen die er zijn. Het is balanceren op een dun koord.

Je kunt op verschillende manieren pacen. Bijvoorbeeld met behulp van een activiteitendagboek waarbij aan verschillende activiteiten punten worden gehangen, al naar gelang de zwaarte voor jou en die begrensd worden door een tijdsduur. Je leert zo de voor jou meer belastende activiteiten beter te verdelen over de dag en de week en activiteiten meer af te wisselen met rust en ontspanning. Je mag elke dag maar een vast aantal punten uitgeven (niet meer en niet minder) en zo zou je minder snel over je grenzen gaan.

Een dergelijke methode leerde ik in 2010 met behulp van een ergotherapeut. Met de activiteitenweger leren mensen wat hun belastbaarheid is. Veel mensen met hersenletsel of andere aandoeningen leren zo dus hun energie beter te verdelen. Elke activiteit wordt geschaald met punten, nadat je eerst door middel van tijdschrijflijsten bijhoudt wat je doet op een dag en waarbij je aangeeft in hoeverre het je energie kost of oplevert.

Afhankelijk van je symptomen komt daar dan een door de ergotherapeut geadviseerd maximaal uit te geven punten per dag uit. Je weet dan precies dat je bijvoorbeeld 10 punten mag uitgeven, waarbij douchen al 3 punten kan kosten (wat bij mij het geval was). Er kunnen ook punten worden verdiend door te rusten.

Deze methode leverde veel te veel drukte in mijn hoofd op (door die puntentelling). Bovendien is het overschatten van mijn mogelijke belastbaarheid mijn specialiteit en was mijn inschatting van de zwaarte van activiteiten niet heel realistisch. Tot slot verloor ik hierdoor compleet het contact met mijn lijf. Ik raakte té gefocust op wat ik mocht uitgeven op een dag, zonder te voelen of dat überhaupt wel kon.

Het leren omgaan met je ziekte kan natuurlijk niet als een rekensom worden gezien maar daar komt deze methode wel op neer. Niet meer punten uitgeven dan je hebt om te voorkomen dat je rood gaat staan. Het probleem is dat de zwaarte van een activiteit voor mij ook heel erg samenhangt met hoe ik me voel. Wat de ene dag goed lukt, kan de andere dag een brug te ver zijn. Belastbaarheid bij ME is geen constante maar wordt dat wel gemaakt in deze methode. 

Voor mij minder geschikt dus. Ook vanwege de mogelijkheid tot ‘onderhandelen’. Punten die ik mocht uitgeven op een dag konden zoals gezegd worden terugverdiend door extra te rusten. Geef mij een uitweg en ik grijp hem! Ik ging continu met mezelf in onderhandeling over in te wisselen punten en vergat daarbij te voelen of er überhaupt wel energie was voor iets extra’s, ook al had ik de punten gespaard.

De focus lag vooral bij het goed leren plannen. Dat kan voor een ander goed werken maar ik ben daar veel te manisch voor. Ik ben zo iemand die vroeger op de middelbare school drie uur een planning kon maken met kleurtjes en codes en er dan achter kwam dat ik al weer achter liep op het schema en dat dit dus weer bijgewerkt moest worden. Als afgekickte lijstjesnerd weet ik inmiddels goed dat dit doorslaan een manier is om controle te houden.

Gelukkig zijn er ook andere manieren die niet mijn manische eigenschappen versterken en die ook goed kunnen werken om balans te bereiken. Welke dat zijn? Daarover een volgende keer meer!

(zie mij eens goed doseren met schrijven, applaus voor mezelf 💃)

.

Pacing: hartslag en niet meer koken

~ MB ~ 18 reacties
Afbeelding Pixabay

Sinds eind vorig jaar houd ik mijn ochtendhartslag in rust in de gaten. Ik schreef er al eens over. Die ochtendhartslag in rust is namelijk een redelijk goede indicatie van hoe ik mij ga voelen tijdens de dag die volgt. Het zegt niet alles, omdat mijn lijf soms reageert met een vertraging. Maar vaak werkt het wel en betekent een hogere ochtendhartslag in rust ‘iets’.

Een stijging kan verschillende oorzaken hebben:
– er sluimert een virus in mijn lijf
– ik ging over mijn grenzen
– ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline
– ik sliep slecht
– ik zit in een PEM

De hoogte van de hartslag maakt niet zoveel uit (nou ja, wel iets natuurlijk). Het gaat er vooral om wat de ochtendhartslag in rust is, in vergelijking met wat voor mij normaal is. Omdat ik dit nu een flinke tijd bijhoud, weet ik dat. Normaal is voor mij 61 of 62. Ik heb gemerkt dat de dagen dat ik die ochtendhartslag in rust meet (met mijn fitbit), de dagen zijn dat ik me redelijk goed voel, niet in een PEM zit en zonder al te grote problemen mijn normale dagpogramma kan afwerken.

De laatste tijd voel ik me verre van goed en dat was te zien aan die hartslag. Sinds we de verjaardag van S. hebben gevierd en ik twee weken daarna op 27 maart naar Den Haag ging voor het rondetafelgesprek, is mijn ochtendhartslag in rust verhoogd. Dat was op zich niet vreemd want ik zat in een flinke PEM. Maar in de weken erna bleef die hoog. De afgelopen vier weken was die ochtendhartslag in rust gemiddeld 67. Op sommige dagen voelde ik me wel iets minder slecht en zakte het iets, maar als ik dan ook maar iets deed, was het de volgende dag weer verhoogd.

Ik houd dit dus goed in de gaten. Deze week begon de hartslag voor het eerst goed te zakken. Ik zit nu voor de derde dag op rij op 63, dus dat gaat de goede kant op. Gisteren had ik voor mijn doen een top dag. En ik hield me rustig, deed niets wat me over mijn grenzen deed gaan. Dus ik hoop echt dat ik nu dan weer in een balans terecht komt, zonder al te grote escalaties.

Buiten dat houd ik me (opnieuw) weer flink bezig met het monitoren van de hartslag gedurende de dag. Mijn maximale hartslag ligt tussen de 95 en 100. Ga ik daarover heen, dan kom ik in de verzuring terecht en ligt er een PEM op de loer. Het is dus zaak onder de voor mij aerobe grens te blijven. Dat vind ik een uitdaging want ik ben vaak geneigd om toch even door te gaan, zeker als ik aan het koken ben. Laatst schreef een lotgenoot dat hij nooit over zijn grenzen gaat. Daar snap ik niets van, maar het zal wel een karaktertrek zijn. Dat, of mijn grenzen liggen absurd laag.

Wat ik heb gemerkt is dat de hartslag niet alleen omhoog gaat door de intensiteit van een activiteit maar vooral ook door de duur ervan. Eigenlijk stijgt mijn hartslag bij alles wat langer duurt dan 5 minuten en waar ik veel wisselende handelingen bij moet doen. Een hele korte wandeling in een heel rustig tempo gaat dan bijvoorbeeld nog wel, maar in huis heen en weer lopen, bukken om iets op te rapen, koken, kastjes open doen, dingen boven mijn hoofd uit kasten pakken, dat doet de hartslag heel snel stijgen.

Daar zijn meerdere oplossingen voor:
– meteen stoppen zodra ik het merk en wachten tot de hartslag weer gedaald is
– activiteiten opsplitsen
– activiteiten in slow motion doen
– de betreffende activiteit niet meer doen

Slow motion bewegen doe ik al wel langer en is een mooie tactiek maar niet in elke situatie bruikbaar. Stoppen zodra ik merk dat de hartslag te hoog is, doe ik zoveel mogelijk nu. De pest is dat je niet alles in de hand hebt. Als je pasta gaar is en moet worden afgegoten, dan kun je niet even gaan zitten om te wachten tot je hartslag weer normaal is. Het gevaar van toch even doorgaan als die hartslag te hoog is, is dat ik in de verzuring terecht kom en dat de adrenalinerush op gang komt bij mij. Gebeurt dat eenmaal, dan voel ik geen grenzen meer en wil ik meteen de ramen gaan lappen of de huiskamer schilderen.

Activiteiten opsplitsen doe ik al jaren, bijvoorbeeld door etappekoken: groenten snijden, rusten, kruiden pakken, rusten, groenten klaarmaken, rusten en ga zo maar door. Om die reden kook ik bijvoorbeeld ook eens per week een grote hoeveelheid rijst of soep, portioneer dat en stop dat in de vriezer.

De laatste tijd merk ik dat ook etappekoken teveel is. Dus stap ik steeds vaker over op niet meer doen. Dat doet pijn want koken is naast schrijven (en eten) mijn grootste passie. De afgelopen week heb ik zelf niet gekookt en ik vond het wel heel opvallend dat juist deze week de ochtend hartslag in rust zo is gedaald en ik me ook weer iets beter begin te voelen.

Kom ik bij de volgende stap. Pacen is niet alleen dus monitoren hoe je iets doet en wanneer je iets doet maar ook of je überhaupt iets doet. Omdat ik een nogal bewerkelijk aangepast dieet volg, eten we hier vaak allemaal een andere variant van het avondeten. Dan hebben we wel dezelfde groenten, maar eten de mannen het met pasta en vlees en ik alleen de groenten met peulvruchten bijvoorbeeld. Ik eet glutenvrij, lactosevrij, geen vlees, wel vis en alleen maar in bepaalde combinaties. Ik combineer bijvoorbeeld geen koolhydraten met eiwitten. Ik eet óf koolhydraten met groenten óf eiwit met groenten bij een maaltijd, dit op advies van de orthomoleculair therapeut. De mannen eten soms met mij mee maar willen ook natuurlijk wel eens gewone pasta (met gluten) of vlees.

Het is dus best bewerkelijk om voor iedereen in dit huis op hetzelfde moment hier iets op tafel te zetten. Op zich ben ik een kookwonder maar het groeit me regelmatig boven de pet, zeker omdat handelingen combineren of tegelijkertijd doen of vooruit denken, sinds ik ME heb me niet goed afgaat. Het is gewoon te veel. Stoppen met dit dieet wil ik niet want mijn darmproblemen zijn nu eindelijk stukken minder door dit eetpatroon en dat is heel positief.

M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is, mijn moeder kookt regelmatig maaltijden vooral voor de mannen, die ik in de vriezer gooi en Zus gaat nu ook helpen. Ze vroeg laatst wat ze voor mij kan doen om mij te helpen en met haar heb ik afgesproken dat ze hier nu af en toe naar toe komt om te koken. Dan kan ze vooral maaltijden voor mij klaarmaken die ik dan in 1-persoonsporties in de vriezer stop. Maar ook bijvoorbeeld groenten blancheren/ rijst koken en in kleine porties in vriezen. Zus is uitermate praktisch en heeft vaak geholpen in het cateringbedrijf van mijn neef dus dat gaat helemaal goed komen.

En nu maar hopen dat het feit dat de badkamervloer weer lekt en nu dus opengebroken moet worden op korte termijn, mijn hartslag niet nadelig beïnvloed. Haha, nou ja, ik weet het antwoord al wel vrees ik.