De afgelopen dagen waren loodzwaar. Mentaal en fysiek.
Ja het lukte om Sems verjaardag te vieren, ja, dat was ontzettend fijn en ja, de prijs was hoog en hakte erin.
Een zware PEM is niet alleen fysiek afzien. Ook mentaal gebeurt er veel. Brainfog is meer dan je niet goed kunnen concentreren. Het maakt dat ik weinig begrijp van wat er om me heen gebeurt of wat ik zelf moet doen, zoals medicatie pakken.
De uitputting is dan ook zo erg dat de gedachte om even naar het toilet te lopen voldoende is om tranen in de ogen te krijgen. Het idee mijn lijf voort te bewegen terwijl er een olifant op ligt, is afschrikwekkend. En ik moet dan echt nadenken hoe ik zoiets aanpak.
Vandaag heb ik me voor t eerst even kunnen wassen. En de kleren die ik sinds zaterdag droeg, de dag van de verjaardag, verwisseld voor schone kleding 🙈. Heerlijk.
Helaas werd ik wakker met een PEM. Mijn lijf doet verschrikkelijk pijn. Gisteren was een enerverende dag waarin muizen, katten en mensen achter elkaar aan renden 🙈. De oorzaak is dus duidelijk.
Dat we muizen hadden, vermoedden we al maar ze werden nu ook gevangen door onze bejaarde jagers.
Wie katten heeft weet dat ze heen en weer rennen met hun prooi, er mee spelen en zo voor veel onrust zorgen.
Ook leverde het feit dat de muizen in onze slaapkamer ONDER ONS BED werden gevangen nogal onrust op. Aangezien ik daar lag op het moment dat het gebeurde.
Ik ben hartstikke ziek maar dat feit gaf me vleugels en ik heb in een adrenalinerush dingen gedaan die ik niet had moeten doen. Denk aan katten naar buiten drijven, muizen afpakken en onder het bed schoonmaken. Tot grote ontsteltenis van Mischa.
Afijn, muizenvallen en pepermuntolie zijn besteld en vandaag hoop ik dat we ook kunnen vinden waar er holletjes of gaten zijn, zodat Mischa die kan opvullen. Maar eerst moet ik uitpemmelen. Wat nog niet eenvoudig is want mijn lijf staat op scherp.
In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.
Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.
Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.
Ik vrees dat dit niet prettig leesbaar is. Maar wie weet raak ik er toch iemand mee en zorgen mijn woorden voor herkenning
Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?
Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.
Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.
In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.
De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.
Ineens was ik bedlegerig.
Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.
Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.
Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.
Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.
Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.
Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.
Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.
In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.
Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.
Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.
Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.
En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.
Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.
Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?
Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik weet ook niet of het lezenswaardig wordt. Het zal bepaald geen lichte lectuur zijn. Maar, het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.
Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.
Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.
Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.
Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje
De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.
Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.
Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.
Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.
Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.
Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?
In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.
De afgelopen weken waren pittig. Een escalatie van pijn en uitputting, PEM op zijn best. En het was en is nodig om rustiger aan te doen dan normaal. Ik was de afgelopen dagen daarom offline en dat deed goed.
Facebook is voor mij een belangrijke manier om sociale contacten te onderhouden maar het is natuurlijk ook overprikkelend. Een ingewikkelde spagaat tussen de behoefte aan contact en de noodzaak om te rusten, maakt dat ik soms keuzes maak die mij enerzijds goed doen, maar anderzijds mijn isolement versterken.
Zo zijn er nooit winnaars, alleen verliezers bij deze aandoening.
Afijn. Heel langzaam krabbel ik weer iets omhoog. Gisteren zat ik even buiten en genoot. Nu is het zaak om de komende dagen niets vreemd te doen én te hopen dat er zich niets onverwachts voordoet. Duimen jullie mee?
Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.
Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.
De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een zeer zwaar te verteren hoofdgerecht.
Eergisteren werd ik wakker en de mist was opgetrokken en de pijn vertrokken. “Ben benieuwd wat er dan nu gaat gebeuren vandaag” zei ik tegen de man.
Want de ervaring leert dat het leven er altijd tussendoor komt. Ik lijk nooit echt te kunnen herstellen van een PEM. Er gebeurt altijd iets onverwachts. Dat is volstrekt normaal, zo is het leven nu eenmaal. Maar het is wel gekmakend.
Inderdaad rolde die dag zich uit met flink wat stressoren en gebeurtenissen. Een kat die onverwacht geopereerd moest worden, maakte dat ik qua stress voor de lunch al tegen het plafond zat.
Ook waren er grote ontwikkelingen bij een ernstig zieke patiënt waar ik nauw bij betrokken ben en dat leverde extra “werk” op omdat er teksten geschreven en geredigeerd moesten worden. Er tot slot waren er extra activiteiten voor ME Centraal die dag.
Natuurlijk had ik kunnen zeggen, “vandaag niet want vandaag is er al röring genoeg” maar de ervaring leert dat een operatie van een kat zóveel adrenaline oplevert, dat iets afremmen helemaal niet meer lukt. En dat de dagen erna toch al prut zullen zijn. Dan kan dat er ook nog wel bij.
Het blijft gekmakend dat altijd alles op hetzelfde moment komt en dat ik dan niet in staat ben een duidelijke prioriteitenlijst te maken waar ik zelf bovenaan sta.
Dus neem ik me nu voor, terwijl ik in de nawee van weer een PEM zit, het anders aan te pakken.
Hoe dat weet ik alleen nog niet. Want de essentie is dat ik door de ME niet in staat bent goed mee te veren met het leven van alledag. Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.
In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie.
PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen.
Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.
In deze themamaand publiceerden we:
▪ artikelen van blogger Min of Meer waarin ze haar ervaring met PEM/PENE onderzoekt en deelt;
▪ diverse door ME Centraal vertaalde artikelen met wetenschappelijke informatie over PEM/PENE, alsmede een overzicht van verschenen artikelen en de stand van zaken op wetenschappelijk gebied;
▪ een informatiesheet over het vermijden van een ME-crash;
Al snel bleek dat er behoefte is aan een overzicht van alle in deze maand gepubliceerde artikelen over PEM/PENE, dus maakten we een boekje wat je hier kunt downloaden:
Dit boekje bestaat uit drie delen. Het eerste deel bevat artikelen geschreven door Min of Meer over dit onderwerp. Het tweede deel bevat de wetenschappelijke informatie over PEM/PENE. Het derde deel bevat de op Facebook gepubliceerde samenvattingen van de artikelen uit deel 2. Alle artikelen uit deel 2 en 3 zijn vertaald, bewerkt, samengesteld en/of samengevat door ME Centraal.
Bij de opmaak hebben we zoveel mogelijk rekening gehouden met de beperktere aandachtspanne van ME-patiënten. Het boekje bevat veel witregels en van elk wetenschappelijk artikel is er dus een samenvatting.
Je kunt dit document delen met je omgeving of met zorgverleners/(para)medici. Natuurlijk zijn wij geen artsen of wetenschappers maar ervaringsdeskundigen.
De artikelen zijn niet bedoeld ter vervanging van medisch advies of voor het stellen van een diagnose. Wel hopen we op deze wijze te waarschuwen en te informeren.
Dit boekje is bedoeld om duidelijk te maken wat PEM/PENE is en vooral: wat de enorme impact is. Met PEM/PENE valt niet te onderhandelen. Leer te luisteren naar je lijf en wat het aangeeft. Zorg goed voor jezelf. Altijd natuurlijk, maar zeker tijdens een PEM/PENE.
We hopen dat dit boekje leidt tot meer begrip van en kennis over PEM/PENE.
Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over mijn situatie gehoord en zijn inlevend, bleek.
Mischa kende ze al, heeft ze diverse keren gezien en heeft daar zelfs thuis gelogeerd een keer. Dat het hartelijke en gastvrije mensen zijn wist ik dus al.
Het was enorm gezellig, het klikte meteen en ik hield het best lang vol. Daarna stortte ik in, zwaar overprikkeld natuurlijk en heb ik me gedeisd gehouden.
De volgende dag viel het mee. Geen centje pijn. En eigenlijk voelde ik me gewoon goed (binnen ME-termen dan hè, dus gewoon de normale shit). Dinsdag ging het ook goed. En even dacht ik dat ik hersteld was, want de PEM bleef uit !
Maar vannacht werd ik happend naar adem wakker. Ik kan me niet bewegen van de pijn in mijn benen. Mischa heeft me net omgedraaid in bed omdat dat niet zelfstandig lukt. Het is wachten tot de pijnstilling gaat werken, óf die gaat werken, tot ik naar de WC kan. Maar ik heb er een hard hoofd in want vandaag is PEMmie mijn beste vriend.
Ik trap er elke keer weer in.
Tekening: moederkloek (moet loslaten als de kinderen naar Praag vertrekken)
We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen.
Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna alles qua geluid. Behalve gillende meisjes, die trek ik niet. Er was gistermiddag urenlang een snerpend gegil te horen afkomstig uit de keel van een horde krijsende meisjes.😳
Waarschijnlijk hadden ze de tijd van hun leven. Ik niet. Er was geen ontsnappen aan ook al deed ik mijn gehoorapparaten uit.
Toen het gekrijs tegen etenstijd eindelijk wegstierf haalde ik opgelucht adem. Om vervolgens te constateren dat er twee huizen verderop een tuinfeest werd gegeven. Ook die mensen hadden de tijd van hun leven.
Daarna was het op en kwam alles uitvergroot binnen. Vandaag doet alles pijn, een normale ME-reactie helaas.
Hopelijk zoeken die krijskonijnen vandaag een andere speelplek uit 🙈. Ik ga in ieder geval dagdromen over een huis midden in een stiltegebied en mijn noise cancelling koptelefoon zoeken.
Ik ben wat stil want in PEM (crash), al trekt ’t nu weer wat weg gelukkig.
Zaterdag kreeg ik bezoek van een voor mij zeer speciaal persoon die in Spanje woont en in het land was. Normaal trek ik bezoek niet omdat ik er een hele hoge prijs voor betaal. Maar heel soms maak ik een uitzondering. Ook al protesteerde het lijf, mijn geest kreeg een enorme oppepper.
Gewoon even bijpraten, lachen, de tijd vergeten en me zowat normaal voelen. Dat is onbetaalbaar.
Nu ga ik weer bijkomen. De komende tijd staat er nog meer op stapel. Ik wil mijn schoonouders graag eens zien, dat is namelijk meer dan 2,5 jaar geleden. En in september verwacht ik bezoek van een vriend uit Hongarije.
Dat zal net als ’t bezoek van afgelopen zaterdag zorgvuldig moeten worden voorbereid door vooraf extra te rusten en niet over mijn grenzen te gaan.
Het fijne is dat ik wel weer iets heb om naar uit te kijken. Na jaren van isolement gloort er licht.
Tekening Martine: in bed met betonblokken aan handen en voeten.
Min of Meer 