Categorie: PEM

Wat gebeurt er tijdens een PEM?

~ MB ~ 26 reacties

Onlangs kreeg ik een kaart van een blog- en boekenmaatje/collega dierenliefhebber waarin zij schreef dat ze hoopte dat de PEM meeviel. Dit vanwege het ronde tafelgesprek met de kamerleden op woensdag 27 maart. Een terugslag na dat gesprek, een activiteit die ver buiten mijn normale bereik ligt, kon natuurlijk niet uitblijven. Niet alleen vind ik het lief dat iemand de moeite neemt mij een kaartje te sturen om me een hart onder de riem te steken (met een prachtige tekening van een kat, dat ook nog), ook vind ik het tof dat ze weet wat een PEM is.

Natuurlijk schreef ik daar vaker over, dus ze heeft goed opgelet. 😉 Het is mij steeds duidelijker geworden dat een PEM (post exertionele malaise) heel kenmerkend is voor ME. Ik schreef er alleen nooit eerder een heel stuk over, dat doe ik nu dan maar eens. Directe aanleiding is dat ik er momenteel een heb én dat op het moment dat ik dit stuk schrijf, ME Centraal een interessant artikel heeft geplaatst over het onderzoek van professor Leonard Jason naar ‘uitputting na inspanning bij ME.’

Omdat steeds meer patiënten en wetenschappers zich realiseren dat een PEM heel onderscheidend is voor ME, wordt er ook meer onderzoek naar gedaan. Het onderzoek van Professor Jason is gedaan met behulp van patiënten zelf, die uitgebreide vragenlijsten moesten invullen. Ik heb de oproep toentertijd ook voorbij zien komen, heb in eerste instantie wel één en ander ingevuld maar de vragenlijsten waren dermate uitgebreid dat het meer van mij vroeg dan ik aankon. Wil je meer weten over dit onderzoek, lees dan het stuk op ME Centraal. Ik wil hier ingaan op mijn verhaal.

Allereerst wil ik benadrukken dat ik schrijf vanuit mijn eigen ervaring. ME uit zich bij elke patiënt immers anders, zo ook de PEM. Weliswaar kennen we allemaal de permanente afschuwelijke uitputting en inspanningsintolerantie maar veel andere symptomen uiten zich bij de één wel en bij de ander niet of in mindere mate. Uiteraard zijn er criteria waaraan je moet voldoen voor een diagnose ME, als je wilt weten welke dat zijn, kijk dan hier.

Kort gezegd is ME een multi-systeemaandoening waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.  (bron gezondheidsraad, maart 2018).

De uiting ervan verschilt van persoon tot persoon. Net zoals dat het per individu verschilt wat nog kan. De een ligt continu in het donker en is volledig afhankelijk van anderen. Een ander leeft huisgebonden zoals ik en kan met veel moeite dagelijkse handelingen als koken en douchen doen maar soms ook dagen niet. En weer een derde kan wellicht nog 12 uur per week werken en heeft nog enige mate van sociaal leven.

De symptomen verschillen bij mij per periode. Soms heb ik maanden continu keelpijn en een hese stem en dan ineens een jaar niet. Of stotter ik weken lang en ineens is dat dan ook weer over. Constant aanwezig zijn de uitputting, de pijn, het snel overprikkeld zijn, de niet verkwikkende slaap en de PEM als ik over mijn grenzen ben gegaan. De rest van de symptomen variëren en verspringen voortdurend, zowel qua plek in het lijf als qua ernst. “Het komt op als poepen” zeg ik wel eens tegen de fysio als ik weer eens de praktijk inloop en de plek aanwijs waar iets ineens dringend aandacht vraagt.


Enkel door geanimeerd te praten, denkt mijn lijf dat het zwaar aan het sporten is.

Over naar de PEM, de Post Exertionele Malaise. Kort gezegd is het een uitputting na inspanning. Nou is dat op zich natuurlijk een weinig interessant fenomeen. Iedereen is wel eens uitgeput na inspanning. Het is speciaal omdat inspanning bij ME anders werkt. Voor een ME patiënt is bijna alles een inspanning, ook dagelijkse activiteiten. Het lijf reageert buitensporig op de inspanning, dus niet conform de geleverde inspanning. Ik zeg wel eens dat ik van praten spierpijn krijg en daar is geen woord van gelogen. Deze week was de huishoudhulp er, ik zat te praten met haar en binnen vijf minuten had ik klotsoksels en was ik zeiknat van het zweet. Ik rook mezelf, ook al had ik me vlak voor zij kwam gewassen en deo aangebracht. Enkel door geanimeerd te praten, denkt mijn lijf dat het zwaar aan het sporten is.

Naast dat een PEM dus een abnormale reactie is op een voor anderen normale inspanning, wijkt het af door de duur. Veel mensen kunnen dagen, soms weken last hebben van een PEM. Natuurlijk is spierpijn een normale reactie van het lijf, alleen bij een PEM kan die dus weken aanhouden. In sommige gevallen zorgt het ook voor een algehele verslechtering. Na de PEM merk je dan dat je mogelijkheden weer wat zijn afgenomen. Ik bevind me nu bijvoorbeeld sinds een jaar of twee in een spiraal naar beneden, waarbij ik merk dat mijn wereld weer steeds kleiner wordt.


Hoe vaak ik niet onderuit ben gegaan omdat ik na een activiteit dacht ‘nou dát valt mee, geen terugslag’. Tot de PEM ineens na 48 uur (of soms zelf nog later) uit de lucht kwam vallen en me recht in mijn smoel raakte.

Ook het moment waarop een PEM optreedt is bijzonder. Er is vaak sprake van een vertraging. Veel patiënten hebben 24 tot 48 uur na een voor hun te grote fysieke of mentale inspanning een reactie, maar ook wel eens na een week, soms zelfs weken! Dat maakt het ook zo moeilijk er mee om te leren gaan. Op zich weet je als ME-patiënt op een gegeven moment wel waar de grens ongeveer ligt, ook al verschuift die vaak. Maar hoe vaak ik niet onderuit ben gegaan omdat ik na een activiteit dacht ‘nou dát valt mee, geen terugslag’. Tot de PEM ineens na 48 uur (of soms zelf nog later) uit de lucht kwam vallen en me recht in mijn smoel raakte.

Natuurlijk heb je dat op een gegeven moment wel door. Tegenwoordig bouw ik dat in. Als ik een activiteit heb die belastend is (zoals bijvoorbeeld contact met anderen buiten het gezin of een afspraak buiten de deur), zorg ik dat de dagen ervoor en erna leeg zijn. Geen andere afspraken, niet hoeven koken, veel plat liggen. Wat het moeilijk maakt, is dat ik altijd vol adrenaline zit na iets dat belastend of te prikkelend is. Ik weet dan verstandelijk wel dat het geen energie is wat ik voel, maar die adrenalinerush maakt dat alles in mij zingt ‘moet wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen’.

Die rush kan dagen aanhouden bij mij. Na het ronde tafelgesprek van woensdag 27 maart was die zó sterk dat ik dacht niet echt in te storten en al op de vrijdag en zaterdag erna riep dat ik niet mocht klagen, dat viel eigenlijk best wel mee! Ik had zeker wel wat extra symptomen, maar toch, ik had erger verwacht. Ik had ook al verklaringen paraat waarom het meeviel en kroop in het weekend uit bed. Zat zelfs buiten in de tuin. Tot er op dinsdagmiddag terwijl ik heerlijk in de tuin met puber zat te lunchen ‘ineens’ een man met een hamer langskwam. BAM! Dacht jij dat je geen PEM meer had, hier is er één! Geniet ervan!

En wat gebeurt er dan precies? Want uitputting na inspanning klinkt zo abstract, vinden jullie ook niet? Die eerste uren op die dinsdagmiddag kon ik bijvoorbeeld niets meer. Ik ben in bed gekropen en moest puber in de middag vragen of hij me wat thee wilde brengen en handschoenen omdat mijn vingers zo koud waren dat het pijn deed. Alles deed trouwens pijn. Ik voelde me daarnaast erg emotioneel en zwaar overprikkeld, mijn lijf was aan het schokken, mijn handen trilden, ik had hoofdpijn, keelpijn, was misselijk en had een gevoel alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Iets simpels als naar het toilet gaan, is dan ook echt moeilijk omdat mijn balans helemaal weg lijkt te zijn en ik bovendien té moe ben om te bewegen. Maar vervelend genoeg lijk ik juist op dat soort momenten te zijn veranderd in een zeikwijf dat elk half uur moet plassen.


Tijdens een PEM heb ik grote moeite met het uitvoeren van handelingen die normaal simpel zijn.

Al die symptomen had ik op zich de dagen er voor ook maar nu kwam alles tegelijk en in alle hevigheid. Deze aanval duurde op zich gelukkig maar een paar uur. En nu is het een kwestie van uitliggen. Hoewel ik doodop ben lukt slapen niet of nauwelijks. Vanmorgen werd ik wakker met weer veel symptomen en heb ik anderhalf uur moed liggen verzamelen voordat ik naar het toilet kon gaan. Ik heb me geïnstalleerd op de bank beneden zodat ik niet ver hoef te lopen naar het toilet. Dat is nodig want vandaag heb ik naast de hierboven genoemde ellende ook enorm last van mijn buik en darmen.

Zoals ik me nu voel schat ik in dat ik nog wel een paar dagen zoet ben met liggen. Mijn hartslag in rust vanmorgen was voor mij veel te hoog. De ervaring heeft geleerd dat dit pas weer normaliseert na een paar dagen liggen en dat ik tot die tijd niets raars moet doen. Ik kom pas weer in beweging als ik zie dat de hartslag in rust naar een voor mij normaal niveau is gezakt.

Tijdens een PEM heb ik grote moeite met het uitvoeren van handelingen die normaal redelijk simpel zijn. Rijst koken en tegelijkertijd een groentesaus opwarmen lijken dan onoverkomelijke handelingen omdat iets tegelijk doen of combineren me dan niet lukt. Maar ook spullen vastpakken is moeilijk. Zo gooide ik gisteren een kom gloeiende hete soep over mij heen omdat de soepkom zwaarder was dan mijn hand op dat moment aankon, heel lullig.

Douchen kan ik voorlopig nog wel even vergeten, dat vormt een te grote aanslag. Het douchen zelf lukt meestal nog wel maar het afdrogen vraagt te veel, daarom gebruik ik daar meestal een badjas voor. Op goede dagen douche ik, doe ik een badjas aan en ga dan in bed liggen tot mijn lijf wat is bijgetrokken. Tijdens een PEM trekt mijn lijf dan niet meer bij en is douchen dus geen goed idee.

Lezen lukt ook niet goed tijdens een PEM. Ik ben dan niet in staat de afzonderlijke woorden tot zinnen te verwerken. Een klein stukje lezen zoals een blog lezen gaat dan nog wel maar een boek is te hoog gegrepen.

Het zal jullie inmiddels wel duidelijk zijn, eigenlijk komt bijna alles tot stilstand tijdens een PEM. Nou is mijn leven al niet erg dynamisch, maar toch. Gelukkig lukt Netflix kijken na de eerste heftige uren meestal wel en tot mijn grote vreugde lukt schrijven ook. Niet zoals het gistermiddag was maar wel zoals het vandaag is. Zo lang ik kan liggen met de laptop op schoot en ik gewoon kan schrijven wat er in me opkomt, gaat het goed. Wel merk ik dat ik meer tikfouten en spelfouten maak, daarom moet ik een stuk zorgvuldiger redigeren voor het goed genoeg is. Dus lees en herlees ik bovenstaande woorden de komende dagen. En publiceer ik dit stuk waarschijnlijk pas een paar dagen na het schrijven ervan. Want als ik iets niet trek is het publiekelijk mijn kwetsbaarheid laten zien in de vorm van schrijffouten. Dat én moddervet haar omdat douchen niet lukt.

Ook dat hoort bij een PEM: kwetsbaarheid. Weten dat je toch al weinig sprankelende leven tijdelijk nog meer tot stilstand komt. Dat je nog minder voor elkaar krijgt dan anders en proberen dit je mentaal niet te veel te laten raken. Proberen jezelf te verzoenen met het feit dat je met pijn op bed ligt terwijl het buiten stralend weer is en de samenleving doordraait zonder jou. Accepteren dat je vriend na een dag werken binnenkomt en aan zijn blik zien dat hij meteen weet dat de PEM is losgebarsten en die dingen oppakt die jij moet laten liggen. Accepteren dat de levens van je kind en vriend ook geraakt worden omdat ze jou zo zien en zelf ook beperkt worden, door jouw beperkingen en het feit dat ze altijd rekening met je moeten houden.


Wennen doet het nooit

Na de PEM is het altijd voorzichtig aftasten. Ik moet de lat niet te hoog leggen en klein denken. Dat vind ik niet makkelijk, ook met al die jaren ervaring niet. Mijn zus wordt bijvoorbeeld binnenkort 55 jaar en viert dat. Ook zonder deze PEM is de kans dat ik daarbij aanwezig kan zijn heel klein. Ze woont op twee uur rijafstand, het wordt vanaf 17 uur gevierd (als mijn energie al op is) en er zijn meer mensen dan ik trek. Maar toch. Ergens zat er in mijn achterhoofd dat ik misschien, heel misschien, toch zou kunnen gaan als ik een hele goede dag zou hebben. Die hoop is er nu niet meer. En dat doet pijn. De laatste keer dat ik bij mijn zus op bezoek was, is namelijk 5 jaar geleden, toen ze 50 jaar werd. Gelukkig zie ik haar af en toe hier. Maar wennen doet het nooit.

Dat was het! Beeldend genoeg om je enigszins voor te stellen wat een PEM is? Uitputting na inspanning dekt de lading natuurlijk niet. We kunnen het misschien beter omschrijven als ‘escalatie van alle ME symptomen na een inspanning die voor de rest van de wereld geen inspanning is’ maar ja, dát bekt niet zo lekker.

Ga ik nu weer plassen!

ps: ik probeer meer bekendheid te geven aan ME en de gevolgen ervan. Er is dringend biomedisch onderzoek nodig en toegang tot zorg voor ME patiënten. Help je mee? Delen van dit bericht wordt enorm gewaardeerd!

Uur U

~ MB ~ 33 reacties

Na 13 dagen bed- en banklegerig zijn geweest door t vieren van de verjaardag van S., stond ik afgelopen vrijdag op met het gevoel dat de wederopstanding was gekomen. Zo vlak voor Pasen kwam dat natuurlijk mooi uit.

Na een PEM (post exertionele malaise) volgt meestal Uur U: het moment dat je voelt dat je ’t ergste hebt gehad en weer voorzichtig verder kunt gaan met wat je deed voor de terugslag. Ik zeg voorzichtig, want voor t zelfde geld heb je definitief weer wat rek en veerkracht ingeleverd. Daarom is t ook Uur U. Er hangt best veel van af. Niet zomaar als een dolle tekeer gaan, maar voorzichtig aftasten wat kan en wat lukt.

Geheel indachtig mijn koppige aard en vermogen 10 jaar ervaring met PEM volledig te negeren, stond ik op en dacht.
‘Krijg nou wat.
Schudden met die kont.
Wiebelen met die tenen.’

En jawel, in de verte hoorde ik de fanfare mijn favoriete liedje spelen:
‘We moeten wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen, we zullen wat doen, we moeten wat doen. En gaan zullen we!’

Zeg nou zelf, tegen zoveel vrolijkheid en daadkracht kan niemand weerstand bieden! Ik zeker niet want ik heb de ruggengraat van een weekdier. Zeker na bijna twee weken onafgebroken het plafond te hebben bestudeerd. Zouden jullie ook niet hebben hoor, dus niet zo snel oordelen.

Dus openbaarde ik aan de man het plan waar ik weken over had kunnen nadenken, omdat iets anders niet lukte zo plat liggend (nou vooruit, ik las ook deel 7 en 8 van de Zienerserie over Fitz en de Nar): ‘we gaan een andere tuinset kopen.’

Dát stuitte op weerstand. De bezwaren waren legio: kost geld, nergens voor nodig, we hebben een tuinset. Maar, die tuinset zit ruk. En dat weet de man ook. Van die keiharde bistrostoeltjes die na 5 minuten al in je zitvlees snijden, zodat je wil opstaan in plaats van gezellig tafelen en genieten van een zomerse avond maaltijd buiten. Maar dat bij het opstaan blijkt dat de zitting in je kont is geplakt. En nog uren een afdruk nalaat.

Erg hè. Over leed gesproken.

Bovendien was t paasweekend. En dat betekent korting. Veel korting voor al die zielige consumenten die niets beters weten te verzinnen dan tijdens Pasen hun geld stuk slaan met dingen die ze niet nodig hebben.

Alleen heb ik het natuurlijk wél nodig. En wel nu. Want ik wil comfort. Ik wil dat mijn billen zacht zitten. Ik wil de zomer comfortabel en zacht ingaan. Wat zeg ik, zachtheid is mijn nieuwe levensmotto, op alle gebieden. Dus voor die zon doorbreekt moeten we die tuinset halen.

Natuurlijk had ik wat voorwerk gedaan. ‘Die winkel. Dáár gaan we naartoe. Na de koffie. Drink even door.’ Tegen zoveel gedram en overtuigingskracht viel natuurlijk niets in te brengen. En dus gingen we.

Vele wonderen gebeurden er die dag. Bijvoorbeeld dat t lukte de aangeschafte tuinset plus 5 stoelen in de auto te proppen. En dat de zon doorbrak en we meteen buiten konden lunchen, nadat man en kind met veel gevloek en getier de poten aan de stoelen vastzetten. En dat ik me gedroeg alsof ik niet al 10 jaar ziek ben. Ik liep heen en weer en te gebaren en te doen alsof ik de Vrouw van 6 miljoen was. Ik was nog wel zo slim niet zelf te sjouwen of te schroeven. Mijn deelname aan het proppen van de tuinset in de auto bestond uit het roepen van dingen als ‘aan deze kant heb je nog 5 centimeter’. Ook heel waardevol natuurlijk.

Gelukkig stond die set uitgeklapt en klaar toen de Grote Instorting begon. Kon ik lekker genieten van mijn nieuwe set. Met zachte billen. Heerlijk. Alleen moest ik de dag erop wel in bed blijven liggen. Omdat mijn lijf in de fik stond en er schijnbaar een vrachtwagen over me heen is gereden toen ik even niet zo alert was. Ach ja, weet ik nu weer dat Uur U héél belangrijk is. Dus ga ik me vanaf nu gedragen. Echt. Beloofd.

En toen ging het licht uit

~ MB ~ 18 reacties

En toen ging het licht uit. Niet heel verwonderlijk. Ik zit in een fikse P.E.M. (Post Exertional Malaise). In een watte? Een P.E.M.:

“Patiënten met ME/CVS hebben te maken met een merkwaardig fenomeen: de terugslag na inspanning ofwel PEM ( Post Exertional Malaise). Hierdoor krijgen patiënten nadat zij actief zijn geweest, en dat kan zowel fysieke als mentale activiteiten betreffen, een aanzienlijke vermindering van energie waarvan het extreem lang kan duren voordat ze ervan hersteld zijn. Dit gaat gepaard met klachten als spierpijn, gewrichtspijnen, brainfog, hoofdpijn en nog vele klachten meer. Te veel om op te noemen. Patiënten kunnen daardoor maar heel beperkt actief zijn.” (bron: hoe ontstaat een pem)

Een paar jaar geleden had ik om de haverklap een P.E.M. Nu gelukkig niet meer. Ik ben minder ziek, kan beter doseren en val daardoor minder vaak terug. Dat ik nu toch zo diep val is voor mij goed te verklaren. De afgelopen weken met de strijd tegen de parasiet en de zorgen om en ingreep van Dibbes hebben er ingehakt. Ik ging door mijn rug en daar heb ik nog steeds heel veel last van. Mijn energiepeil is enorm gedaald, mijn spieren en gewrichten doen pijn en ik heb ook bijwerkingen van de parasietenmedicatie.

Al met al pas op de plaats dus en nu eerst goed bijkomen. Niet alles is negatief. Terwijl ik dit schrijf begint de zon te schijnen en ik ben net begonnen in deel 3 van de Ziener serie van Robin Hobb. Het herlezen hiervan is een genot. Nog vele delen te gaan en die zijn allemaal in huis!

Tot later!

ps: Ik kreeg wat mailtjes met vragen over Dibbes. Met Dibbes gaat het heel goed. Afgelopen vrijdag was de nacontrole bij de dierenarts en die was zeer tevreden. Er is  wel een grote kans dat de laseringreep aan zijn ogen in de toekomst nog een keer herhaald moet worden maar voor nu zijn we even klaar.

Lezersvraag: bewegen en ME/CVS

~ MB ~ 18 reacties

Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef:

‘Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn bedoeling niet.

Heb je wel eens overwogen je ziekte heel anders te benaderen? Door juist actiever te worden in plaats van rustig(er) aan te doen? Ik vind het zo moeilijk te bevatten dat het goed/helend voor je lijf is om zo weinig te bewegen ( ik las eens dat op en neer naar de brievenbus al erg veel is)? Dat is wat wel eens in mij opkomt als ik jouw blog lees.

En nee, je bent mij zeker geen antwoord laat staan verantwoording schuldig. En je mag dit een onbeschofte/belachelijke vraag of gedachte vinden, zeg dat dan gerust. Ik hoop dat je wel van me aanneemt dat het uit een goed hart komt…’

Allereerst, dank je wel voor de manier waarop je deze vraag stelt. Heel fijn. Want er zijn ook mensen geweest die tegen me hebben gezegd: ‘je spoort niet, je bent gewoon lui, hup van de bank af en zet je er maar over heen. Bewegen is goed voor elk mens.’ Ikzelf dacht dit natuurlijk ook, sterker nog,  de commentator in mijn brein stelde deze vraag ook, dag in dag uit, maar dan op een héél wat minder vriendelijke manier dan Annelies nu doet.

Met wat ik nu weet van ME is het antwoord voor mij heel duidelijk. Actiever worden maakt alles erger. Moet je dan helemaal niet bewegen? Nee, want dat maakt alles ook erger. Hoe zit het dan wel?

ME is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waarbij extreme vermoeidheid en het hebben van spierpijnen de voornaamste klachten zijn. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere klachten waar ik hier niet op in wil gaan, kijk voor meer info bijvoorbeeld op de pagina ME/CVS wat is dat? bovenaan het blog. 

Om de vraag van Annelies te beantwoorden is het vooral nodig om te weten dat het herstellend vermogen van het lichaam niet goed functioneert én dat het lichaam niet correct reageert op inspanning. 

Het niet herstellen van het lichaam en het niet adequaat kunnen bewegen wordt ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) genoemd of ook wel Post-Exertional Malaise genoemd oftewel   ‘een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.

Karakteristieken zijn:

  1. Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
  2. Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
  3. PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
  4. Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
  5. Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.

 (citaat: Bewegen is gezond?)

Inspanningsintolerantie en verstoord herstellend vermogen
Hele korte samenvatting: het hebben van ME is een intolerantie voor inspanning en een verstoord herstellend vermogen.
Natuurlijk had ik bovenstaande informatie graag op een briefje gehad toen ik net ziek was. Maar ik wist niet wat ik had.  En wist ook niet dat bewegen de boel deed verergeren. Ik deed wat iedereen doet als hij of zij een tijd ziek is geweest. Want als jij een griep hebt gehad, dan sta je na een week ellende op en dan merk je dat je wat duizelig bent en dat je conditie erg achteruit is gedaan. Je pakt je dagelijkse activiteiten weer op en bouwt fysieke inspanning langzaam weer uit. De eerste keer dat je gaat sporten, ben je daarna helemaal gaar maar de week erop gaat het al weer wat beter en binnen een paar weken ben je weer op je oude niveau. Dat is onder meer het herstellend vermogen van het lichaam.

Toen ik met de gedachte in mijn achterhoofd dat bewegen goed is, ging bewegen, zag ik één belangrijk aspect over het hoofd: ik was niet herstellende van een aandoening, ik was nog ziek. Net als dat je je wellicht kunt voorstellen dat het slecht is om voor iemand met een zware griep alle signalen te negeren en toch te gaan bewegen/wandelen of sporten, zo is dat het ook voor een ME-patiënt.

Zure vrouw  
Laten we eens kijken naar die inspanningsintolerantie. Als je in beweging komt, dan gaat er als het goed is zuurstof naar je spieren, dat noemen we het aerobe energiesysteem. Als je langer sport of beweegt, gaat je lichaam melkzuur aanmaken, je spieren verzuren. Je lijf schakelt dan over op het anaerobe energiesysteem. Dat systeem wordt ook gebruikt voor snelle kortdurende heftige inspanning: het staat als het ware meteen paraat maar het is ook snel uitgeput.

ME-patiënten produceren veel meer melkzuur dan niet-patiënten. Ik vertelde wel eens tegen mijn huisarts dat ik – als ik de trap in ons huis opliep – mijn benen voelde verzuren. ‘Dat kan niet’, zei hij toen, ‘zo snel gaat dat niet’. Maar dat gaat dus wel zo snel. Kleine inspanningen genereren bij mij al melkzuur. De hele dag door. Je kunt je voorstellen wat dit met je lijf doet. Het is een ingewikkeld verhaal van een verstoorde ATP-productie waar ik zelf overigens ook niet alles van begrijp.

Met bovenstaand in het achterhoofd – ik loop dus als het ware op melkzuur – kun je je wellicht iets beter voorstellen dat ik erg moet uitkijken om te bewegen. Wat niet werkt bij ME-patiënten en zelfs een verwoestend effect kan hebben is een normale revalidatie of graded-exercise therapy (GET), kort door de bocht: elke dag iets langer of heftiger bewegen volgens een vast protocol. Als traplopen of wat heen en weer lopen in het huis voor mijn lichaam als het ware al een hardlooptraining is die maar doorgaat en doorgaat, dan kun je je voorstellen dat een echte conditie- of krachttraining gelijk staat aan een marathon rennen. Tel daarbij het onvermogen om goed te herstellen van inspanning en je hebt meteen de verklaring waarom ik toentertijd zo gigantisch achteruit ben gegaan toen ik door middel van beweging en uitbouwen van activiteiten mijn klachten onder controle probeerde te krijgen. Ik heb daarna letterlijk jaren plat gelegen.

 
Wat dan wel?
Bewegen brengt geen genezing. En gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren (citaat: Bewegen is gezond?).

Bewegen brengt geen genezing. Maar niet bewegen verergert ook de boel is mijn ervaring. Want als je je spieren helemaal niet gebruikt, word je zo slap als een vaatdoek, ook als je niets mankeert. De kunst is 

  • te weten wat je ondergrens en bovengrens is: een vlak waar binnen je je kunt bewegen
  • te accepteren dat de grens elke dag ergens anders kan liggen, wat gisteren kon, kan vandaag een brug te ver zijn
  • te voelen wat kan en wat niet kan. Spierpijn is altijd een teken dat je te ver bent gegaan
  • plannen los te laten. Eerst de dingen van de dag doen die passen bij je ondergrens (douchen, aankleden, eten voorbereiden). En dan, als het goed voelt, een extra activiteit oppakken (afhankelijk van wat kan: een was draaien of even naar de bieb fietsen of in een goede periode: een kleine wandeling maken) maar het ook accepteren als dit soms weken achter elkaar niet kan

Opschuiven van de grenzen 
Door het respecteren van grenzen en het leren herkennen van signalen en daarnaar te handelen, lukt het me heel langzaam de grenzen op te schuiven. Ik kan meer dan 5 jaar geleden. Maar ik kan helaas minder dan een half jaar geleden. De vooruitgang is niet lineair maar gaat met twee stappen vooruit en een achteruit. Het herstellend vermogen van mijn lichaam wordt wel beter. Omdat ik signalen herken en er beter naar handel.

Bewegen binnen het anaerobe systeem is volgens mij de oplossing om wel te kunnen bewegen. Dat betekent bewegen zonder dat de hartslag enorm verhoogt en zonder dat je buiten adem raakt. Dan nog is het uitkijken. Ik heb nu meerdere malen met de fysiotherapeut geprobeerd mijn lichaam sterker te maken en telkens moet ik toch weer na een paar weken,soms maanden, afhaken omdat mijn spieren buiten proporties reageren.

Zoektocht
Omdat ik altijd op zoek ben naar verbetering, heb ik in de afgelopen 8 jaar veel geleerd en ontdekt wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik heb mijn eten aangepast, mijn leefwijze, heb mezelf goed in de ogen gekeken en geduld aangeleerd en leer ook steeds beter mijn neiging tot zelfoverschatting te beteugelen. De volgende stap die ik onlangs heb gezet is een ademhalingsmethode aan te leren die het zuurstoftransport in het lichaam verbetert door mensen te leren minder diep en minder vaak te ademen. Als ik dat onder controle heb, dan zou bewegen beter moeten kunnen gaan en dan wil ik de revalidatie ook weer gaan oppakken.

Ongeloof
Ook al weet ik goed wat het hebben van ME inhoud en hoe ik ermee om moet gaan, de theorie is altijd makkelijker dan de praktijk. Nog steeds denk ik vaak: ‘ik kan best wel even dit of dat doen…’. Hoe beter mijn dag, hoe groter de zelfoverschatting en hoe meer ik geneigd ben te veel te doen, ook na al die jaren nog. Ik weet het wel maar begrijp het vaak nog niet. Daarom kan ik me ook zo goed voorstellen dat anderen het helemaal niet begrijpen. Het verschil met vroeger is dat ik niet meer boos word op mezelf maar mijn schouders ophaal, het constateer en gewoon wacht tot de gevolgen weer zijn verdwenen.  Het loslaten van alle ideeën en verwachtingen over hoe iets hoort en wat een lichaam hoort te doen is eigenlijk nog het beste.

Het is zoals het is. Maar het is niet altijd zoals het was. Wat was, is niet hetzelfde als wat komt. Wat gisteren was, hoeft vandaag niet te zijn maar morgen misschien weer wel. En wat morgen komt is misschien beter ook al was het vandaag slecht. En aan die hoop houd ik me toch altijd vast. Ook een slak komt op zijn eindbestemming…