Categorie: Severe ME

Slecht of niet slapen

~ MB ~ 2 reacties

Een vraag van een lotgenoot. Of ik ’s nachts goed slaap. Nou, breek me de bek niet open. Nee, ik slaap niet goed, al 17 jaar niet.

Niet herstellende slaap en een verstoord slaappatroon is één van de kenmerken van de ziekte ME (zie hiervoor de Internationale Consensus Criteria bij ME). Concreet betekent dit dat slapen iets is waar velen tegenop gaan zien. Want het lukt bijvoorbeeld niet of niet goed, we worden meer uitgeput wakker na een nacht slecht of nauwelijks slapen, we worden ‘s nachts elk uur wakker, velen van ons hebben een omgekeerd slaapritme zodat we overdag slapen en ‘s nachts wakker zijn en we hebben, áls we dan eindelijk slapen, vaak nachtmerries en bizarre levendige dromen.

Ook zorgen bepaalde bij  ME horende symptomen ervoor dat de slaap verstoord wordt. Denk dan aan zenuwpijnen waardoor in slaap vallen niet lukt. Of heel veel moeten plassen of zweten. Spieren die aan blijven staan en in de kramp schieten, darmproblemen.

Tot slot is slechter slapen ook een bijwerking van een aantal medicijnen dat, al dan niet off-label, ingezet wordt bij ME. Denk bijvoorbeeld aan Low Dose Abilify wat de slaap bij veel gebruikers enorm negatief kan beïnvloeden. Of Low Dose Naltrexone, waar sommige gebruikers hele nare nachtmerries van krijgen. In dat geval is het afwegen wat zwaarder weegt, de voordelen van het medicijn of de nadelen van het nog slechter slapen.

Zelf ervaar ik dat het slechte slapen een vicieuze cirkel in standhoudt. Door ’s nachts slecht te slapen, ervaar ik overdag meer problemen en heb ik bijvoorbeeld meer pijn en stramheid, wat bijvoorbeeld weer leidt tot moeilijker in slaap vallen.

Ook heb ik het idee dat de slaap wordt verstoord door het altijd ‘aanstaan’. In mijn fitbit-app zie ik dat ik zelden in diepe slaap raak, 0 tot 5 minuten per nacht is heel normaal voor mij. Juist die diepe slaap zorgt voor herstel naar ik begrijp.

Ik stuitte op een onderzoek van Dr. Erin Cvejic waarbij hij stelt dat de nachtelijke parasympatische activiteit (weerspiegeld door hartslagvariabiliteit (HRV) verminderd is [bij ME/CVS], wat wijst op hyper waakzame slaap. (https://l1nq.com/f2hjA)


Het parasympatische zenuwstelsel is het deel dat zorgt voor rust en herstel. Als dat minder actief is, blijf je ‘aan’ staan. Dit is meetbaar met HRV (hartritmevariabliteit) apparatuur, je HRV is dan laag. Die HRV is vaak zichtbaar in apps van Fitbit of Garmin, Polar, etc.

Cvejic zegt hierover: “We veronderstelden dat mensen met ME/cvs mogelijk niet “uitschakelen” tijdens die diepere, herstellende slaapfasen, wat op zijn beurt kan bijdragen aan het gevoel onfris wakker te worden. In overeenstemming met eerdere studies hadden mensen met ME/cvs gemiddeld een lagere HRV gedurende de nacht.”

Wat is hier tegen te doen? Ikzelf heb ooit via een behandelaar medicatie geprobeerd en dat was geen succes. Sommige ME-specialisten schrijven bijvoorbeeld een combinatie van melatonine en amitriptyline voor. Dit leidde bij mij tot veel sufheid overdag, hoofdpijn en een katerig gevoel. Ik hoor dit van meer lotgenoten. Ook medicatie als Lorazepam, Diazepam en Oxazepam kennen veel nadelen natuurlijk niet in het minst door het verslavende effect.

Stimulatie van het parasympatische zenuwstelsel kan werken. Denk gadgets als de Somnox slaaprobot, de Beurer of nervus vagusstimulatie met een tens-apparaat. Maar je kunt ook ademhalingsoefeningen doen en mediteren om de boel wat tot rust te brengen.

Sowieso is een goede slaaphygiëne belangrijk: dus ruim op tijd afwinden, frisse lucht in de slaapkamer, geen moeilijke of geanimeerde gesprekken in de avond voeren, niet te lang online of op scherm bezig zijn

Maar heel eerlijk? Vaak doe ik alles ‘goed’ en lig ik tóch wakker. De ME is nu eenmaal grillig. Ik heb ook geleerd me er niet meer zo druk om te maken. Het is zoals het is. Ik kan wel op mijn kop gaan staan, daar ga ik niet beter van slapen.

Het loket voor ME-patiënten. Of wacht, dat bestaat niet..

~ MB ~ 2 reacties
Foto: Lea Aring



Een noodkreet in mijn inbox. Van een ME-patiënte die onlangs zo achteruit is gegaan dat ze ineens tot de categorie ernstig behoort.

Soms gaan patiënten die nog maar kort ME hebben, progressief achteruit, terwijl ze nog nauwelijks kennis hebben over de ziekte ME, hun weg nog niet kennen in het doolhof waar goede behandelaars zeldzaam zijn en de weg versperd is door stigmatisering en vooroordelen.

Als lotgenoot en mens raakt dit enorm. Haar vraag ‘wat kan ik doen om hier in godsnaam mee om te gaan?’ is legitiem.  En ik zou willen dat er een loket was waar ik naar door kan verwijzen. Een meldpunt waar we ons als ME-patiënt kunnen melden. ‘Ga hiernaartoe, bel met deze instantie en dan gaat het vanzelf rollen’.

Maar dat loket is er niet. Die instantie bestaat niet. En in ME gespecialiseerde artsen zijn er nauwelijks, veel te weinig. De reguliere zorg faalt tot nu toe. En de holistische aanpak bij ernstige ME? Breek me de bek niet open.

Wat moet je doen als je zo snel achteruit bent gegaan dat je überhaupt niet meer fysiek naar een arts of behandelaar kunt toe gaan? Als je geen aanraking, licht, beweging of prikkels meer verdraagt?

Wat moet je doen als je de WMO-weg al hebt bewandeld en dat op niets is uitgelopen? En je trouwens al al te ziek bent voor hulpmiddelen?

Wat moet je doen als je geen netwerk hebt dat voor je kan zorgen?

Wat zeg je tegen iemand die ineens op bed ligt, verlamd van angst over wat er gebeurt?

Ik heb geadviseerd voortaan tanden in bed te poetsen en in de slaapkamer te gaan liggen die het dichtst bij de WC is gelegen. Om vochtige doekjes aan te schaffen waarmee de persoonlijke hygiëne kan worden bijgehouden. En haar uitgenodigd om af en toe contact met me op te nemen voor steun en een praatje.

Meer kan ik helaas niet doen.  Meer is er niet mogelijk voor deze groep ME patiënten. Niet zolang het biomedisch onderzoek nog geen concrete behandeling heeft opgeleverd…

Hoe het echt gaat

~ MB ~ 5 reacties


Gisteren vroeg een goede vriend aan mij waartoe ik concreet in staat ben. Of ik me bijvoorbeeld elke dag kan aankleden en naar beneden kan gaan. Of ik thee of koffie kan zetten voor mezelf.

Mijn antwoord was:
“Nee, ik kan me niet elke dag aankleden. Sterker nog, ik heb dat al tijden niet meer gedaan.

Thee en koffie zetten lukt niet goed. Als ik het wel zou doen gaat het ten koste van iets anders.

Ik had een tijdje een waterkoker naast mijn bed maar ik morste te vaak met opgieten en dat leverde brandwonden op.

Ik ga op goede dagen naar beneden om liggend op de bank te eten. Dat lukt ongeveer drie tot vier keer per week

Maar vandaag heb ik mijn haren gewassen en dan kan dat niet.

Wat je dus ziet als ik foto’s plaats van een uitstap zijn echt uitzonderingen op adrenaline.

Ik beweeg op dat uitje een paar keer per week naar beneden na, eigenlijk alleen naar de WC en wastafel om mijn tanden te poetsen.”

Voor buitenstaanders blijft het moeilijk inschatten. Ik denk dat eigenlijk alleen Mischa écht weet hoe de vlag erbij hangt bij mij.

Bij andere mensen in de buurt, genereert mijn lijf meer adrenaline en word ik levendiger dan ik eigenlijk ben. Ook omdat ik wil dat bezoek een fijne ervaring is, ook voor de ander. Met altijd een crash tot gevolg.

Het is heel moeilijk om bijvoorbeeld “te zakken” in de buurt van een ander. Als een ander voor mij zorgt is er enerzijds het gevaar dat ik dus “te gezellig” ga doen. En anderzijds vind ik het moeilijk om anderen echt te laten zien hoe weinig ik kan. Dat voelt onvoorstelbaar kwetsbaar.

Schrijven over ME is één ding maar ermee leven en aan een ander niet de schijn ophouden, is een ander ding.

Als ik bij een ander ben, was ik mezelf vaker (want ik ben heel erg bang dat ik stink), maak ik vaker een kletspraatje of loop ik vaker naar de huiskamer om daar te eten. Ik wil niet die stinkende patiënt in de slaapkamer zijn, al ben ik dat natuurlijk wel.

Het is voor anderen ook moeilijk om te zien hoe ziek ik ben. Ik zie en voel dat. Ik merk dat mijn ziekzijn verdriet en stress (en praktisch ongemak) oplevert. Dus maak ik grapjes, en probeer mijn eigen wanhoop niet snel te laten merken. Zelfs niet aan mensen die me heel na staan.

Overgave aan ziekzijn vereist een intimiteit die bijzonder pijnlijk is, voor de patiënt en de omgeving

Vochtige washandjes

~ MB ~ 2 reacties



Bepaalde geuren en geluiden brengen mij naar de crash van drie jaar geleden en dat brengt een stortvloed aan emoties mee.

Ik waste mij vanmorgen met Etos vochtige washandjes, gebruikte een vergeten ongeopend pak dat nog in een lade lag. De laatste tijd was ik mij eigenlijk altijd met huggiedoekjes of ik douche.

De Etos washandjes gebruike ik drie jaar geleden dagelijks tijdens een zeer heftige crash. En met dat ik de geur ervan rook, hoorde ik in mijn hoofd de muziek die ik toen luisterde. Het was de enige muziek die ik toen verdroeg, Gregoriaanse gezangen.

Het verdriet, de angst, de onzekerheid, de paniek kropen zo weer naar boven. Met een beklemd gevoel op de borst.

Snel de washandjes weer in de lade gestopt. Kon dat met emoties ook maar.

(Foto uit december 2020)

De gevolgen van overleven

~ MB ~ 8 reacties

In het najaar van 2019 crashte ik. Een gevolg van een verergering van milde naar ernstige ME en het ontwikkelen van POTS. Omdat ik niet wist wat POTS was (een vorm van Orthostatische Intolerantie waarbij je als het ware ziek door de zwaartekracht wordt), liep ik een paar maanden door met mijn klachten en daarmee kwam ik in een zeer langdurige PEM terecht.

In de winter van 2020 liep ik op een dag naar mijn slaapkamer, ging daar liggen en kwam er twee jaar niet meer uit. De wereld ging op slot door de pandemie en ik lag in mijn eigen donkere gevangenis. Alleen met mijn gedachten, wanhoop en angsten en met wat inmiddels zeer ernstige ME was.

Slapen deed ik vrijwel niet meer en dat had tot gevolg dat ik overdag soms half hallucineerde. Ik hoorde wel woorden maar het werden geen zinnen in mijn hoofd. Mijn gezin zat af en toe bij me, zo stil mogelijk, zacht pratend en in het donker.

Ik nam afscheid van het leven zoals ik het kende. Natuurlijk was ik al jaren ziek maar het verschil tussen milde ME en zeer ernstige ME is als een dwerg en een reus. Beiden kunnen lopen en hebben twee benen en twee armen maar daarmee houdt het wel op. Niet dat ik milde ME wil bagatelliseren. Ik heb er jaren mee geleefd en het ontnam me mijn financiële zelfstandigheid en een normale betrokkenheid bij het leven van mijn zoon. Maar de hel van zeer ernstige ME ontnam mij mijn zelfredzaamheid, mijn waardigheid en mijn hoop.

Afscheid dus van wat ik kende. Ik lag dag in, dag uit in het donker en wist niet hoe eruit te komen. Kende de horrorverhalen van lotgenoten die er jaren zo bij liggen. Tot ze soms, ten einde raad en uitgeput door het lijden een euthanasietraject ingaan. Wat ik begrijp. Ik heb veel uren besteed aan het denken over de zin van lijden, de grenzen van mijn lijf en brein. Wie er zo bij ligt ontkomt niet aan vragen als: waar ligt mijn grens? Wil ik nog leven als dat betekent dat ik met een luier de rest van mijn leven in het donker moet liggen, niet in staat tot een bevredigende communicatie met mijn omgeving? Niet in staat de rollen van partner, moeder, dochter, zus en vriendin te vervullen? Hoe lang kan ik mijn levenslust rekken? Héb ik nog levenslust in deze situatie? Kan ik leven zonder levensvreugde?

Omdat ik geen antwoorden had, richtte ik me dus op wat voor mijn neus lag. Ik schakelde over op een soort noodsysteem. Mijn leven was de realiteit en wat er buiten mijn kamer gebeurde bestond niet (meer). Ik sloot de wereld buiten. Een streep zonlicht die door een kier van het gordijn kwam, had meer nieuwswaarde voor mij dan wat er in de buitenwereld gebeurde. Ik leefde in een vacuüm waarbij ik de dag opdeelde in momentjes en ik leefde van moment naar moment. Na het laatste moment van de dag, had ik weer een dag overleefd en ging ik de lange slapeloze nacht in.

Ergens in deze periode heb ik mij neergelegd bij de gedachte dat het leven zoals ik het voor het najaar van 2019 kende, niet meer terugkwam. Ik zou ofwel doodgaan ofwel langzaam wegrotten in die donkere kamer. Hier was ik volledig van overtuigd.

En toen knapte ik wat op. Medicatie sloeg aan en door het strikte pacen (energiemanagement) kwam mijn zenuwstelsel iets tot rust. Ik wisselde mijn tijd af tussen onze slaapkamer en een dagkamer op de bovenverdieping. Ik liep af en toe naar de wastafel. Heel soms lukte douchen weer.

Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat mijn zelfredzaamheid is toegenomen. Ik kan alle dagen met de traplift naar beneden en maak zelfs uitstapjes waar ik weliswaar dagen van moet bijkomen, maar ik maak ze wel!

Vreemd genoeg is opknappen ook beangstigend en helemaal geen hallelujah-verhaal, zoals ik had verwacht. Want in die donkere momenten lijkt niets geweldiger dan kunnen douchen, naar buiten kunnen gaan, het strand zien, in een bos zijn. Maar onderneem je eenmaal die activiteiten dan fluistert er een stem: ‘hoe lang blijft dit zo, is deze verbetering langdurig of niet. Ben ik die bloem die nog een keer bloeit voor het afsterven of keert mijn baseline terug naar milde ME?’

Ook lijken de momenten dat ik in de buitenwereld iets onderneem helemaal niet echt, maar onwerkelijk. Ik heb regelmatig dat ik op dit soort moment bij vlagen een gevoel van de-realisatie ervaar. Of in ieder geval een grote vervreemding voel ten opzichte van wat ik doe en beleef. Wat me normaal lijkt overigens na de periode waaruit ik kom.

Het is enerzijds een gevoel dat ik denk “ik moet nu genieten maar kan niet bij het gevoel” en anderzijds ervaar ik het buiten zijn, iets zien, ruiken, ervaren, horen, meemaken als zo overweldigend dat er een soort meltdown lijkt op te treden en ik op de automatische piloot ga. Ik voel niets om te overleven. Net zoals ik dat deed toen ik er zo ziek bij lag.

Het is een hele lange weg terug naar ‘normaal’, waarbij ik niet meer weet wat normaal is en hoe lang dit normaal gaat duren, wat er uit te slepen valt en wat ik mag verwachten. Maar waarbij ik wel weet dat ik niet meer terug kan en wil naar de hel van de afgelopen jaren. Ik kan en wil dat niet nog een keer doorstaan.

Martine

Opgeven of volhouden?

~ MB ~ 12 reacties

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.
Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.


👉 Triggerwarning: gedachten over zelfdoding

“Ik vraag me dan altijd af, wat heeft er voor gezorgd dat je het volhield”


Deze vraag kreeg ik naar aanleiding van mijn vorige stuk waarin ik schreef over de wanhoop en de angst, toen ik in de winter van 2019/2020 afgleed naar zeer ernstige ME.

Het korte antwoord is dát ik het niet volhield, maar ik was te ziek om er een eind aan te maken. En toen de grootste crash voorbij was, kwam er toch weer hoop op verbetering.

Het lange antwoord is wat complexer.

Ik werd enorm overvallen door de situatie en had er nooit over nagedacht waar mijn grens lag. Op het moment dat het gebeurt, heb je in eerste instantie nauwelijks tijd om te beseffen hoe je ermee om moet gaan, want je zit er middenin.

Naarmate het eerste ongeloof wegzakte, kreeg mijn verstand weer de overhand en realiseerde ik mij dat ik zo niet wilde leven. De angst sloeg weer toe maar nu op een ander niveau.

Ik heb met energie die er niet was, liggen krijsen dat ik dit niet wilde, zo niet wilde leven.


Ik wilde helemaal niet dood maar zo leven is ook niet wenselijk.
De impact die mijn gekrijs had, was catastrofaal. Op mij, omdat het mij nog dieper de PEM induwde. Op Mischa, die in een zware burn out terecht kwam. En op onze zoon die dat jaar eindexamen deed, terwijl er een pandemie gaande was en zijn moeder in bed gilde dat ze zo niet wilde leven.


Tegelijkertijd was ik er mentaal nog nauwelijks bij. Op het dieptepunt sliep ik vrijwel niet meer, lag half te trippen en begreep niet goed wat er gezegd werd.

Een van mijn behandelaars bleef volhouden dat ik nog steeds te veel deed en op haar aanraden ging ik in het donker liggen met een minimum aan contact en zonder online afleiding. Ook startte ik met antidepressiva die de angstaanvallen wat dempten. Langzaam werd het iets beter en kwam de hoop op wat verbetering terug.

Je beseft nooit waar je grens ligt tot je deze bereikt. En dan ervaar je dat de grens van wat je aan denkt te kunnen, opschuift.


Maar heel eerlijk? Het vooruitzicht om over 10 jaar nog bedgebonden te zijn, is een schrikbeeld. Zo wil ik niet oud worden. En ik moet daarom nodig een en ander op schrift stellen.

Martine 🍀









Verlies van controle

~ MB ~ 7 reacties

In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.

Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.

Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.

Ik vrees dat dit niet prettig leesbaar is. Maar wie weet raak ik er toch iemand mee en zorgen mijn woorden voor herkenning




Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?

Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.

Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.

In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.

De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.

Ineens was ik bedlegerig.

Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.

Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.

Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.

Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.

Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.

Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.

Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.

In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.

Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.

Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.

Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.

En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.

Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.

Maar of het dat waard was? Mwah.

Tekst en tekening Martine 🍀

Voorwaarts kruip

~ MB ~ 1 reactie

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?

Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik weet ook niet of het lezenswaardig wordt. Het zal bepaald geen lichte lectuur zijn. Maar, het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.




Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.

Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.

Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.

Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje

De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.

Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.

Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.

Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.

Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.

Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?

In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.

Martine 🍀