De belangrijkste les

~ MB ~ 20 reacties

Sinds ik ME heb weet ik dat dit komt en gaat in een golfbeweging. Perioden van heel erg inactief zijn en veel klachten worden afgewisseld met perioden dat ik iets meer kan, mits ik heel erg let op mijn grenzen.

Momenteel zit ik in een spiraal naar beneden. Ik kan hier niet zo veel aan doen, soms gebeurt dat gewoon. Vaak door een combinatie van factoren en dan is het een kwestie van accepteren en ‘uitliggen’.

Voor mezelf kan ik goed verklaren waarom het nu gebeurt. Maar op zich heb ik daar niet heel veel aan. Altijd maar terugdenken en analyseren is helemaal niet goed voor een mens. Beter is het te kijken hoe ik er weer uitkom. En hoe ik daar mee omga is een belangrijke les, de belangrijkste les kan ik wel zeggen.

Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn is niet de pijn, de vermoeidheid, het ongemak of het isolement waar ik in zit. Het is het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen.

Meestal weet ik – als ik langere tijd stabiel ben – wel goed wat mijn belastbaarheid is en daar gedraag ik me ook naar. Ik weet dat ik in goede tijden elke dag kan douchen en koken en dan meestal een keer per dag naar buiten kan gaan om iets te doen. Bijvoorbeeld naar de bibliotheek. Of even naar een winkel. Komt er iemand op bezoek, dan ga ik niet naar buiten. Doe ik wat huishoudelijke dingen, dan ga ik ook niet naar buiten of ik zorg dat ik niet hoef te koken die dag. Er is wisselgeld aanwezig, zoals ik dat noem.

In slechtere tijden is er minder of geen wisselgeld en dat heeft consequenties. Dus ga ik dan niet naar de bibliotheek. Dat is prima, ik heb een e-reader. Ook houd ik bezoek af. De energie die er is gebruik ik voor de voor mij noodzakelijke dagelijkse dingen.

Wat ik altijd nog steeds na jaren moeilijk blijf vinden is de volgende stap. Weten dat ik als er geen wisselgeld is, bepaalde dingen niet even snel moet doen ook al is het wel nodig. Dus ik kan geen wasmand naar beneden tillen maar moet dat aan de man of de puber vragen. De was kan vervolgens pas worden aangezet na een rekensom. Zodat ik weet dat de was klaar is als bijvoorbeeld kind thuis komt en de waswand naar boven kan dragen.

Moet ik naar de fysio, zoals ik nu weer even wekelijks doe omdat ik last van mijn rug heb, dan kan ik in een goede tijd daar zelf naar toe fietsen. Nu niet. Dus vraag ik mijn moeder of ze me met de auto brengt. Dat doet ze met liefde maar toch vind ik het heel moeilijk om te vragen. Omdat ik me een kleutertje voel dat zich op deze manier afhankelijk voelt van anderen.

Het is dát gevoel – het niet afhankelijk van anderen willen zijn – wat maakt dat het zo moeilijk is grenzen te accepteren, hulp te vragen. Ik weet rationeel dat het zwaar wordt door er een oordeel aan vast te plakken over mijn fysieke staat. Maar het is meer dan dat. Het duurt gewoon ook altijd weer even voordat ik weet én voel dat ik over moet op een ander programma.

Ik leer het wel, ooit. En tot die tijd kijk ik nu elke dag wat ik kan doen om activiteiten makkelijker te maken. Zo heb ik nu eindelijk een afspraak met de assistente van de huisarts gemaakt. Zij gaat mij leren hoe ik mezelf kan injecteren met de B12. Zodat ik niet langer twee keer per week op de fiets met energie die er niet is naar de praktijk hoef. Dat scheelt vast weer.

Explosie

~ MB ~ 13 reacties
afbeelding afkomstig van Pixabay

Gisterochtend werden wij wakker en toen ontdekten we dat we heel wat onrust hadden gemist. Bij ons om de hoek bleek in de avond ervoor een autobusje in de brand te zijn gevlogen met diverse explosies tot gevolg.  Onbegrijpelijk dat we hier niets van mee hebben gekregen want als ik de nieuwsbeelden bekijk heeft de hele buurt op zijn kop gestaan.

De bus vloog in brand, lekte een of andere enge vloeistof in het riool en omdat er ook gasflessen in de bus stonden, werden bewoners van de omringende huizen geëvacueerd en tijdelijk ergens anders ondergebracht. Het was hier de praat van de dag in de straat.

Alleen de katten keken even op om een uur of tien in de avond, Dat bleek later de eerste explosie te zijn. En de man meende wel iets van een geknal te hebben gehoord en ‘misschien ook wel sirenes’.

Gelukkig is er niemand gewond geraakt. De eigenaar van het busje is nog niet opgespoord. Ook denken ze inmiddels dat er kwade opzet in het spel is na een omgevingsonderzoek met speciaal daarvoor afgerichte speurhonden. Dat vind ik dan wel weer een heel naar idee.

Beugelpraat

~ MB ~ 13 reacties

In juni 2015 werd bij mij en kind een slotjesbeugel geplaatst. Dat is 2 jaar en 7 maanden geleden. Het ding zit er nog steeds, zowel bij mij als bij puber. Een beetje lang duurt het wel. Nou was de overbeet fors en het zooitje in de mond flink. Al viel dat bij puber wel mee. Het was meer een kwestie van ‘als we dit niet doen dan gaat het er net zo uit zien als bij je moeder‘. Die opmerking van de orthodontist gaf voldoende motivatie om zonder mopperen het traject in te gaan 😉 .

Vorige maand vertelde S. na zijn controle dat hij bijna klaar is met beugelen. En ook ik kreeg afgelopen maandag goed nieuws. 19 februari heb ik een afspraak met de orthodontist. Als hij groen licht geeft, worden er meteen aansluitend afdrukken gemaakt voor de retentiebeugel. Dit wordt waarschijnlijk een plaatje achter de tanden, om te zorgen dat alles netjes op de juiste plek blijft staan. Na 10 dagen ( die afspraak is ook al gemaakt) wordt de slotjesbeugel dan verwijderd.

Ik was best overdonderd door dit nieuws, op een positieve manier. Ik ben zó gewend aan het kolereding in mijn mond en het duurt inmiddels al zó lang, dat ik het laatste half jaar maar niet meer vroeg wat ik kon verwachten.

Een kleine overbeet heb ik nog wel maar meer correctie is er niet te halen bij mij. Tenzij ik overga op hele drastische methoden als de kaak laten breken Nou nee, bedankt. Het doel voor mij was vooral om het zooitje in mijn mond wat netter te laten staan en dat is ruimschoots gelukt.

Dus duimen dat het licht op groen gaat op 19 februari!

Unrest – documentaire over ME/CVS nu op Netflix

~ MB ~ 44 reacties

Volgende maand zit ik tien jaar thuis met ME. Om precies te zijn sinds dinsdag 26 februari 2008, dat is de dag van mijn ziekmelding naar mijn werkgever toe. Als ik toen wist wat ik nu weet, namelijk wát mij te wachten stond, weet ik niet of ik het zou volhouden. Het verdriet, de pijn, de wanhoop. Het is maar goed dat ik – zeker in het begin –  dacht dit varkentje wel eens even te gaan wassen.

Afijn, we zijn tien jaar verder en die illusie heb ik niet meer, dat varkentje even te gaan wassen. Ik voel me beter dan toen maar leef altijd met de angst van een terugslag en mijn leven is verre van normaal. Op dit moment heb ik ook een terugslag, zoals jullie weten.

ME is een rot ziekte. Ik schreef er vaker over en zal dat blijven doen. Omdat ik wil vertellen hoe het is. Omdat het onbegrepen is, ongezien is, genegeerd wordt. Er is nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek, patiënten worden uitgelachen, niet serieus genomen, terwijl hun leven in elkaar stort.

Filmmaakster Jennifer Brea heeft ME sinds 2012 en maakte een (voor mij zeer heftige) documentaire over ME, Unrest.  Een persoonlijk en heel indringend verslag maar het is veel meer dan dat. Ze laat de levens van anderen zien met ME, laat artsen aan het woord, vertelt over de geschiedenis van de aandoening en weet haarfijn de pijn en onmacht in beeld te brengen van zowel patiënten als familieleden. Het toont ook de hypocrisie van een deel van de medische wereld die nog steeds niet erkent dat dit een fysieke aandoening is en een verslag van hoe ruw de samenleving omgaat met een ziekte die ze (nog) niet begrijpt.

Deze documentaire is een overweldigend succes, won diverse prijzen en staat zelfs op de shortlist om genomineerd te worden voor een Oscar in de categorie documentaires (update 24 januari: helaas geen nominatie gehaald maar wel heel veel aandacht gekregen). Sinds deze week is Unrest zelfs te zien op Netflix. Dat is voor mij de omgekeerde wereld maar wat ben ik er blij mee! (

Wat mij het meeste trof tijdens het kijken is haar gevoel dat zij is verdwenen uit haar eigen leven. Hoe herkenbaar. Het leven dat je had, is niet meer. Je verdwijnt niet alleen uit je eigen leven, maar ook uit dat van anderen. Je bent niet bij de schooluitvoeringen van je kind, het huwelijk van een vriend, het afstuderen van een broer of zus. Je bent moeder, partner, dochter, vriendin, maar kunt de rol die daarbij hoort niet meer naar behoren vervullen.  Je verdwijnt ‘zomaar’ uit je eigen leven, en dat terwijl het niet serieus wordt genomen door mensen die zouden moeten zoeken naar oplossingen, in plaats van de patiënten te stigmatiseren.

‘De meeste ziektes eindigen of in een overwinning of in een tragedie’ zegt Brea bijna aan het eind, ‘maar met ME duurt het maar en duurt het maar’. Een kwart van de patiënten ligt in het donker en is volledig afhankelijk van anderen voor zorg en voeding.

Waarom het kijken mij zo raakte is natuurlijk omdat het mij herinnert aan mijn slechtste tijd en de altijd aanwezige angst dat die weer terug komt. Ik lag de eerste paar jaar bijna continu plat. De wanhoop was groot en het was  moeilijk anderen mijn kwetsbaarheid te tonen. Dat is moeilijk als je een aandoening krijgt die niet opstapt als je het vraagt, waar geen remedie tegen bestaat en die zo niet serieus wordt genomen door vrijwel iedereen. Echt vertellen hoe het was, deed ik bijna niet. Dat is moeilijk, ook omdat ik – gezien het stigma rond ME – bang was als een zeurkous over te komen. Ik denk dat alleen M. en mijn moeder het echt zagen zoals het was, omdat ik het liet zien. Omdat ik totaal afhankelijk van ze was op dat moment. Voor zorg en eten.

Ik heb geleerd met de dag te leven. Te genieten van kleine dingen. Het normaal te vinden dat ik 9 van de 10 keer een plan moet annuleren. Geen al te grote dromen te hebben voor dit leven. Te genieten van het feit dat ik meer zelfstandigheid heb dan een paar jaar geleden. Maar nog altijd is het zo dat ik afgelopen maanden hooguit twee keer per week buiten kwam, om mijn B12 injectie te halen. Ik douche en ik kook. Ik lig al weken achter elkaar weer het merendeel van de dag plat, nadat ik in de ochtend in etappes heb gekookt. Ik vergeet dat vaak te vertellen omdat het normaal is voor mij. Maar normaal is het natuurlijk niet.

Het raakt mij diep en maakt mij enorm blij dat een documentaire over zo een onpopulaire niet sexy aandoening zó veel succes heeft dat hij zelfs op Netflix te zien is. Dat er in de nasleep van de publiciteit ineens veel meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. En vooral dat Jennifer Brea haar talenten en spaarzame energie heeft willen inzetten voor al die zieke ME-patiënten overal ter wereld. Ze geeft de ziekte een gezicht en een naam. Daar heb ik diep respect voor.

Hoort, zeg het voort. Kijk indien het je lukt. Mijn dank is groot.

En toen ging het licht uit

~ MB ~ 18 reacties

En toen ging het licht uit. Niet heel verwonderlijk. Ik zit in een fikse P.E.M. (Post Exertional Malaise). In een watte? Een P.E.M.:

“Patiënten met ME/CVS hebben te maken met een merkwaardig fenomeen: de terugslag na inspanning ofwel PEM ( Post Exertional Malaise). Hierdoor krijgen patiënten nadat zij actief zijn geweest, en dat kan zowel fysieke als mentale activiteiten betreffen, een aanzienlijke vermindering van energie waarvan het extreem lang kan duren voordat ze ervan hersteld zijn. Dit gaat gepaard met klachten als spierpijn, gewrichtspijnen, brainfog, hoofdpijn en nog vele klachten meer. Te veel om op te noemen. Patiënten kunnen daardoor maar heel beperkt actief zijn.” (bron: hoe ontstaat een pem)

Een paar jaar geleden had ik om de haverklap een P.E.M. Nu gelukkig niet meer. Ik ben minder ziek, kan beter doseren en val daardoor minder vaak terug. Dat ik nu toch zo diep val is voor mij goed te verklaren. De afgelopen weken met de strijd tegen de parasiet en de zorgen om en ingreep van Dibbes hebben er ingehakt. Ik ging door mijn rug en daar heb ik nog steeds heel veel last van. Mijn energiepeil is enorm gedaald, mijn spieren en gewrichten doen pijn en ik heb ook bijwerkingen van de parasietenmedicatie.

Al met al pas op de plaats dus en nu eerst goed bijkomen. Niet alles is negatief. Terwijl ik dit schrijf begint de zon te schijnen en ik ben net begonnen in deel 3 van de Ziener serie van Robin Hobb. Het herlezen hiervan is een genot. Nog vele delen te gaan en die zijn allemaal in huis!

Tot later!

ps: Ik kreeg wat mailtjes met vragen over Dibbes. Met Dibbes gaat het heel goed. Afgelopen vrijdag was de nacontrole bij de dierenarts en die was zeer tevreden. Er is  wel een grote kans dat de laseringreep aan zijn ogen in de toekomst nog een keer herhaald moet worden maar voor nu zijn we even klaar.

Partytime

~ MB ~ 19 reacties

Hebben jullie wel eens meegemaakt dat je met een groep vrienden gaat stappen en dat er wat gedronken wordt en dat die hele rustige vriend of vriendin die echt nooit raar doet of grapjes maakt, na twee wijntjes ineens op de bar klimt en de polonaise gaat staan dansen, onder het slaken van keiharde gilletjes? En dat het feest al uren is afgelopen maar de persoon in kwestie nog volop aan het hossen is, niet van plan om naar huis te gaan?

Herkenbaar? Nou, dan heb je gelijk een beeld hoe onze kat Gerrie zich gedroeg nadat hij Alprazolam kreeg om zijn vuurwerkangst wat te beteugelen.

Op aanraden van de dierenarts zijn we twee dagen voor Oud & Nieuw begonnen met de Alprazolam. Twee keer per dag een halve pil. Waar Dibbes vooral relaxt en rustig wordt van de Alprazolam, kruipt Gerrie volledig uit zijn schulp. We hebben met verbazing gekeken hoe alle remmen verdwenen. Door bijvoorbeeld heel wild te spelen met de veertjeshengel. Waar hij het normaal op een rennen zet als we alleen maar proberen hem over halen ermee te spelen, werd het ding nu belaagd en bijkans uit elkaar gerukt. Bang? Gerrie? Ech nie! Hij liep met de veertjes in zijn bek alsof het een prooi was. Sprong op de andere katten en rende hard achter ze aan. Gilde uren achter elkaar om te vertellen hoeveel hij van me hield. Knuffelde zo hard en zo veel en met zoveel overgave dat ik werkelijk de haren uit mijn mond kon plukken. Lag volledig in katzwijm in mijn armen en op schoot.

Dát was even een totaal nieuwe kant die we zagen van onze normaal zo ingetogen kat. Ik vond het iets te veel van het goede, ook al was het best vermakelijk. Maar er bekroop me hetzelfde gevoel als wat je kunt hebben als je een goede vriend of vriendin heel dronken ziet en zich volslagen belachelijk ziet maken. De dagen erop gaf ik hem daarom per keer een 1/4 pilletje. Dat was beter. Al moet ik eerlijk zeggen dat hij tijdens het vuurwerk zelf toch wel wegkroop onder ons bed, terwijl Dibbes gewoon lekker in de kerstboom klom om te spelen, zich niets aantrekkend van het geknal of het feit dat hij twee dagen ervoor geopereerd was. Wellicht moet ik een volgende keer over mijn gêne heen stappen en Gerrie toch gewoon uit zijn dak laten gaan op een halve pil 😉 .