Die stille wereld dus (en geluiden die er niet zijn maar toch gehoord worden)

~ MB ~ 28 reacties

Over de voorzichtig stijgende lijn schreef ik gisteren. Met de intentie ook iets over de stille wereld te schrijven. Maar mijn geblaat over die stijgende lijn werd al zo langdradig en langgerekt dat ik de stille wereld maar liet zitten. Komt ie alsnog….

Sinds oktober kamp ik met een oorontsteking in mijn goede oor. En dat wordt maar niet beter. Nu heb ik ook een slecht oor. Daarmee hoor ik bijna niets. Eigenlijk heb ik daar een gehoorapparaatje voor maar sinds ik thuis ben, ligt dat in een la en toen ik dat ding vorig jaar weer vond en uitprobeerde was het dood/kapot/doetnietsmeer. Ik vond het trouwens toch een onding. Het was zo’n schelpvorming geval wat helemaal in het oor gaat en zo best een grote druk veroorzaakt. Nadeel van een dergelijk apparaat is dat je sneller ontstekingen hebt en een overmatige productie van oorsmeer. Bovendien is het onhandig. Als je een telefoon tegen je oor met apparaat aanhoudt hoor je een piep. Ook als je een muts erover heen doet tegen de kou of als de wind om je oren blaast. Tot slot, ook met apparaat hoorde ik nog steeds niet waar geluiden vandaan komen en kon ik de meeste geluiden niet herleiden tot iets verstaanbaars.

Maar dat is het linkeroor. Gelukkig heb ik nog een goed werkend rechteroor. Alleen dat zat telkens dicht. Uitspuiten dus. En zat snel weer dicht. En ineens op een dag hoorde ik vrijwel niets meer. De huisarts constateerde een ontsteking en ik kreeg druppels. Dat hielp iets. Ik had minder pijn maar bleef nog steeds stokdoof. En kreeg steeds meer last van geluiden in mijn oor. Op zich heb ik dat al wel langer (zeg een jaar) maar nu is het wel heel erg. Gerinkel, gezoem, gefluit, gebrom, u noemt het, ik hoor het. Daarnaast hoor ik mijn eigen stem soms keihard maar wat een ander zegt is me een raadsel. Dat kan natuurlijk een karaktertrek zijn en zo erg is het niet als je niet zo veel hoort, maar de communicatie die mogelijk is met mij, beperkt zich momenteel tot handgebaren en hard gillen wat de sfeer er niet beter opmaakt. Natuurlijk is overdrijven ook een vak en ik beheers dat tot in de puntjes maar toch is het inmiddels wel zo dat ik niet meer de telefoon opneem. Want ik hoor toch niets. Heel soms als ik zie dat het M. is neem ik wel op want meestal zegt hij dan iets als:

  • ik ben zo en zo laat thuis
  • er is file, ik ben later

Op beide mededelingen volstaat een ‘ja, ik zie je wel verschijnen!’ van mijn kant.

Handig is anders natuurlijk. De assistentes van de huisartsenpraktijk die mijn doofheid natuurlijk ook opmerkten aangezien ik daar nu twee keer per week kom voor de B12 injecties en drie van de vier keer niet reageer als ze wat zeggen, vertelden dat ik gewoon naar Beter Horen kan gaan voor een gehoortest en dan apparaatjes aangemeten kan krijgen. Maar ik vond het beter om dit eerst met de huisarts te bespreken aangezien ik daar toch al naar toe ging vanwege de evaluatie over de B12.

De huisarts constateerde dat de gehoorgang vernauwd is en nog steeds ontstoken. Dat de geluiden die ik hoor op tinnitus wijzen maar ook tijdelijk kan zijn door de ontsteking en dat de plotselinge heftige achteruitgang in hoorvermogen niet normaal lijkt en beter dus eerst kan worden onderzocht door een KNO-arts. Wat ik ook al dacht dus. Het stevent natuurlijk wel af op gehoorapparaatjes maar die zijn hopelijk wel aanzienlijk verbeterd sinds ik mijn eerste apparaatje 15 jaar geleden kreeg.

Wat ik vervelend vind aan dit verhaal, is niet zozeer dat ik nog minder hoor dan normaal maar dat ik mijn stille wereld mis. Ik houd van stilte. Maar de geluiden veroorzaken echt een enorme vermoeiende herrie in mijn hoofd. Soms heb ik het gevoel dat ik in een machinekamer sta en dat ik hard moet brullen om de geluiden te overstemmen. Maar die geluiden zijn er dus niet. Vooral als ik lig is het het ergst en soms word ik wakker omdat ineens het gerinkel in mijn hoofd begint. Heel lang dacht ik dat het de spoorwegovergang vlak bij ons huis was, maar:

  • ik vond het al zo raar dat het maar bleef rinkelen en dacht ‘dat is ook wat, er is continu storing’
  • op ons vakantieadres hoorde ik het ook terwijl daar geen trein te bekennen was, laat staan een spoorwegovergang

Doof zijn is veel meer dan iets niet horen. Het is ook geluiden niet herkennen (ik hoor vaak iets maar begrijp niet wat het is), niet weten waar ze vandaan komen, wat ze betekenen omdat je soms wel het geluid hoort maar je hoort het als één geheel en niet als afzonderlijke woorden met een betekenis. Het is ook die vragende blik van mensen als ze iets hebben gezegd en ik ook na de derde keer herhalen van hun kant nog steeds geen flauw idee heb waar we het over hebben. Vooral in situaties die niet voorspelbaar zijn is dat onhandig. Want dan valt er niets ‘in te vullen’ van mijn kant. De helft van de tijd reageer ik op wat ik denk dat er gezegd wordt. Dat is niet alleen onhandig en vervelend (vooral ook voor de anderen) maar ook behoorlijk vermoeiend.

Zo dus, op naar de KNO-arts!

Een stijgende lijn in een stille wereld

~ MB ~ 23 reacties

Afgelopen weekend was top. Zaterdag ging ik kijken naar de ouder-kindwedstrijd die M. en S. tegen elkaar speelden op de voetbalclub. Het werd 2-2 en ik heb gepast geklapt en gejuicht voor beide partijen. Ik zat heerlijk in de dug out en genoot met volle teugen. Zondag togen we naar de bioscoop om ‘Fantastic Beasts and where to find them’ te kijken. Een geweldige film die net zo leuk was als ik vooraf had gehoopt.

Wat een actie voor mijn doen! Weliswaar deed ik het niet ‘zomaar’. Ik heb het merendeel van de zondag plat gelegen om in de namiddag te kunnen gaan. Maar toch. Na zo lang stilstand en niets kunnen doen, twee dagen achter elkaar iets doen dat buiten de dagelijkse routine van douchen, koken en bank/bedhangen valt. Ik was zó blij en opgewonden dat ik zondag nauwelijks in slaap kon komen. En ik moet ook nu nog wel even bijtrekken….

Waar komt deze opleving vandaan? Eind november ben ik gestart met B12-injecties. Twee keer in de week krijg ik op de huisartsenpraktijk een prik in mijn kont, die overigens qua pijn echt reuze meevalt, met een hoge dosering B12. De gedachte er achter is dat sommige ME-patiënten ondanks dat ze geen B12 tekort hebben, wel opknappen van hoge doseringen die via injecties worden toegediend. En dat het effect er niet is als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

Wat doet B12 eigenlijk? (voor zover ik als leek dat begrijp). Het zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Uitproberen, dat kan ik goed! Sinds 2008 deed of volgde ik op zoek naar verbetering:

  • darmspoelingen
  • psychotherapie
  • een anticandida dieet 
  • yoga/een mindfulness cursus en startte met mediteren
  • fysiotherapie gespecialiseerd in chronische vermoeidheid
  • een behandeling bij het ME-centrum in Amsterdam
  • een behandeling bij het Chronische VermoeidheidCentrum te Lelystad
    • waaronder psychosomatische fysiotherapie
    • diëtiek (lees: ampullen tegen darmproblemen, de oorzaak werd niet aangepakt)
    • ontspanningstherapie
    • ergotherapie
    • hoge doseringen vitaminesupplementen
    • slaapmedicatie
  • het Gupta programma (voornamelijk gebaseerd op stress reductie en omgaan met ziekzijn/grenzen)
  • behandeling bij een orthomoleculair therapeut voor de voedselintoleranties 
  • gewone fysiotherapie voor het wegmasseren van alle spierklachten en begeleiding bij bewegen
  • acupunctuur
  • ging ik eten volgens ayurvedische principes/ paleo eten/ glutenvrij/lactosevrij
  • buteykotherapie (ademhalingstehrapie)
  • slikte ik talloze supplementen telkens als ik iets las over positief effect bij ME-patiënten

En dan ben ik vast nog iets vergeten. Het vervelende met een aandoening als ME is dat je in je wanhoop alles maar gaat uitproberen wat een beetje logisch klinkt omdat een kant en klare oplossing niet bestaat. Frustrerend genoeg ken ik een paar mensen die genezen zijn van ME en die zelf niet precies weten waarom als je ze vraagt wat de sleutel was. Soms denk ik wel eens bij mensen die heel lang ziek waren en genazen, dat het blijkbaar hun tijd was. En dat het beter worden een optelsom is van alles door de jaren gedaan en niet zozeer het effect van de laatst gevolgde behandeling.

Ik ben al langer behandelmoe – dat begrijpen jullie vast wel na bovenstaande opsomming-  maar die prik in mijn kont wilde ik toch wel proberen. En het lijkt erop dat het begint aan te slaan. Na 4 weken prikken begin ik effect te merken. Ik start iets makkelijker op in de ochtend en kon dus afgelopen weekend zomaar twee activiteiten doen die normaal buiten mijn bereik liggen.

Gisterochtend had ik na de injectie een afspraak met de huisarts om te evalueren hoe het gaat. Mijn voorstel was dat ik voorlopig doorga met de injecties twee keer in de week en dan doorga tot ik niet meer echt progressie voel. Dan gaan we zoeken naar een onderhoudsdosis van bijvoorbeeld eens per week of per twee weken. Dat wijkt naar ik begrijp af van hoe het normaal gaat met b12 injecties in geval van een tekort. Dat is meestal 5 weken prikken en dan overstappen op eens per maand. Maar omdat het nu niet gaat om bloedwaarden maar energie vond hij dit oké.

Dat was dus die stijgende lijn. Hie zit het dan met de stille wereld, zoals in de titel staat? Vertel ik morgen want dit stuk is al veel te lang…..

Klaar voor kerst

~ MB ~ 23 reacties

Momenteel volg ik wat Amerikaanse blogs over zuinig leven en ik ben verbaasd over hoe ervan uitgegaan wordt dat kerst synoniem staat voor honderden dollars uitgeven. Blijkbaar wordt er enorm met geld gesmeten, ook als je frugal leeft. Volgens mij is dat in Nederland toch anders. Nu ik erover nadenk, verbaas ik me ook elk jaar wel over de prijs van de cadeausuggesties die in het Volkskrantmagazine staan. Ik denk bij een cadeautje aan een leuk boek maar veel mensen geven elkaar sieraden of complete apparaten.

Natuurlijk moet iedereen lekker helemaal zelf weten wat hij doet met kerst, met geld smijten of alle cadeautjes zelf maken. Als het maar bij je past en ook bij je budget. Ik ben niet iemand die zelf cadeaus in elkaar gaat knutselen, ik vind cadeaus inpakken al een gedoe. Want ik was dus die kleuter op school die bij een knip- en plaksessie achteraf eruit zag alsof ze in de lijm had liggen rollen. Ik vrees dat sinds die tijd mijn knutselvaardigheden niet echt zijn verbeterd.

Dat geldt voor iedereen hier in de familie – buiten de klustalenten van M. – dus kopen we gewoon voor elkaar wat leuks.  Ieder gezinslid koopt iets voor elkaar en we kopen ook een gezamenlijk cadeau. Dat kan een spel zijn of een dvd, afgelopen jaren waren de Hobbitfilms favoriet. Ook voor gasten die hier met Kerst komen wordt wat gekocht.

Om het betaalbaar te houden bekijk ik elk jaar wat het totaalbudget zal zijn. Dat is afhankelijk van de ruimte die er naar verwachting is. En dat budget verdeel ik dan onder de aanwezige personen. Zo voorkom ik de enorme uitschieters die ik vroeger wel had.

Ik vind op diverse sites de tip dat je vroeg moet beginnen met het kopen van cadeaus omdat er zo vlak voor de feestdagen juist prijsverhogingen zijn. Mijn ervaring is anders, Veel webwinkels hebben in deze tijd hogere kortingen. Dat is dan een kwestie van regelmatig in de gaten houden. Hoe het met gewone winkels is weet ik niet. Ik mijd de stad en dan zeker in deze tijd. Maar op zich zijn de cadeauwensen hier heel suf en zijn het spullen die niet ineens heel veel duurder of goedkoper zijn. Denk aan categorie boeken en muziek en over het algemeen makkelijk aan te schaffen.

Wij hanteren dit jaar een budget van €25 per persoon. Zo blijft het leuk. Soms zijn de verlangens groter dan het budget. Dat was met mij het geval. Ik kon weinig bedenken dit jaar, behalve een Le Creuset grillpan. Dus heb ik met M. de deal gemaakt dat ik het resterende geld aanvul van mijn eigen zakgeld. Weinig verassing natuurlijk wat er voor mij onder de boom ligt maar dat maakt mij niet uit.

De dagen zelf zijn overzichtelijk. Eerste dag zijn we met zijn drietjes en dat zou wel eens een pyjamadag kunnen worden, heerlijk. Tweede kerstdag schuiven de oma’s en opa aan en komt vriendin M. misschien ook even langs. Oma neemt een voorafje mee, Schoonouders nemen twee bijgerechten mee en ik maak dit jaar Marokkaanse kip met saffraan-honingsaus. Een heel makkelijk gerecht maar wel heel feestelijk. Als taart voor in de middag maak ik torta di mais. Een Italiaanse taart van maismeel en anijs, echt heel bijzonder. Ik maakte hem eerder om uit te proberen en in te schatten hoeveel werk het is. En als toet een chocolade-bitterkoekjestaart. Heel makkelijk te maken en echt dodelijk lekker. S. maakt daar wat ijs bij, wellicht wat limoen- of sinaasappelijs.

De boom staat ook al, alle cadeaus zijn binnen, het menu is bedacht en goed voor te bereiden en te behappen. Zo blijft het voor iedereen leuk, qua kosten en qua energie. Zoals jullie merken is Kerst voor mij niet verbonden aan een tijd van bezinning. Ik ben niet gelovig en grijp deze tijd ook niet aan om de boel te klaren of mezelf te heruitvinden. Dat doe ik eigenlijk altijd al wel wanneer het zo uitkomt en is voor mij niet gebonden aan een bepaalde tijd in het jaar. Ik hobbel gewoon wat mee met het feit dat het nu eenmaal een feestdag is. Ik geniet er tegenwoordig ook wel van vooral omdat we het vieren op een manier die bij ons past. Wat zijn jullie plannen?

ps: modereren van reacties staat weer aan, gezien het feit dat sommige mensen geen eigen leven hebben en zich uitleven met stompzinnige reacties. Begin zelf een blog joh!

Dibbesdingen

~ MB ~ 17 reacties

Op zich zag ik er niet heel erg tegen op, het aanstaande dierenartsbezoek met Dibbes. Maar spannend blijft het wel altijd met hem omdat het een hele toer is – ook na een paar jaar – om hem in de mand te krijgen. Training als in hem met lekkere hapjes en snoepjes laten wennen aan de mand werkte niet. Wel bij exzwerfkat Gerrie. Die wende in drie maanden op deze manier aan de mand en toen we zover waren dat het deurtje dicht kon en de mand kon worden opgetild was hij klaar om zijn leven als gecastreerde huismuts te beginnen.

Zo niet Dibbes. Dus stappen we sindsdien over op plan B en dat is drogeren met vetrainquil. Dat is een kalmeringsmiddel dat ook werkt als spierverslapper. Tot nu toe werkte dat redelijk. Dus toen de dierenarts vorige maand tijdens de controle vertelde dat zijn gebit super slecht is en er wellicht weer tanden en kiezen moesten worden getrokken, zag ik het niet heel somber in.

Zijn gebit is echt wel een dingetje. Het zwerversbestaan heeft niet alleen mentale trauma’s veroorzaakt maar ook fysieke. Het tandvlees was erg rood en gezwollen en voor de zekerheid werd er een operatie ingepland afgelopen vrijdag, om het gebit onder narcose schoon te maken en wellicht tanden en kiezen te trekken. Wel werd ons aangeraden in de resterende tijd dagelijks zijn wangen te masseren. Wellicht zou dit tot verbetering leiden.

Wie mij ook maar een beetje kent weet dat dit de start was voor ‘operatie gebitsverbetering’. En dus

  • masseerde ik. Dat vind hij heerlijk al moet hij wel in een reflex telkens niezen als ik het doe.
  • mengde ik zijn nat voer met een tandpoeder dat hij eerder niet bliefde maar nu wel zonder morren.
  • kocht ik speciale droge brokken in een heel groot formaat en model die katten langzamer laten eten omdat ze goed moeten kauwen. Elke brok moet echt doorgebeten worden en zo wordt het tandvlees gemasseerd. De samenstelling is zodanig dat het tandplak en tandsteen tegengaat. Ik heb ze gemengd met de gewone droge brokken en ze worden met smaak door alle katten naar binnen gewerkt. 
  • kocht ik een vingeropzettandendoekje waarmee ik over de tanden zelf kan wrijven.

Kijk. Dit is geen gewonde vinger maar een vinger met opzettandpoetsdoekje, eigenlijk bedoeld voor kittens om te wennen aan gebitsreiniging. Hij liet het toe. Niet van harte maar toch. De aangeschafte kattentandenpasta was een brug te ver en mocht ik in mijn haar smeren maar werd door de andere katten wel gewaardeerd.

Afgelopen vrijdag was het uur van de waarheid. Wie Min of Meer volgt op Facebook weet de uitkomst al. Voor de Facebookloze bevolking volgt hier de clou. Maar toch ook interessant voor de Facebookvolgers want het verhaal bevat veel nieuwe en dramatische wendingen voor mens en dier….

Na het toedienen van de vetrainquil werd Dibbes dit keer in plaats van rustig heel onrustig. Hij werd erg angstig en wilde zich verstoppen onder dekens. Dat liet ik natuurlijk toe. Tot het tijd werd om naar de dierenarts te gaan. De autorit erheen was de hel. Voor Dibbes. Ik heb hem niet eerder zo uit zijn dak zien gaan. Hij probeerde uit de mand te komen wat natuurlijk niet lukte. Maar het lukte hem wel om al zijn nagels kapot te krabben en zijn poten zo ver onder het deurtje naar buiten te steken dat hij op een gegeven moment klem zat.

Bij de dierenarts moesten we even wachten maar omdat hij zo onrustig was mocht dat gelukkig in een aparte kamer. Daar kwam de dierenarts ook naar toe zodat we niet meer met hem heen en weer hoefden te slepen. Ze onderzocht zijn gebit en was verbijsterd over het resultaat. Wij ook! Zijn tandvlees zag er beduidend beter uit. Nog niet zoals het hoort maar een geweldige verbetering met een maand geleden. Een operatie was niet nodig en hij mocht meteen weer mee naar huis met het advies door te gaan met wat ik deed wat blijkbaar zo succesvol was.

Dit is natuurlijk een prachtig resultaat. Voor Dibbes, want hij heeft een hartruis en dan is het best riskant om een narcose te ondergaan. Voor mij, want mijn inspanningen hebben enorm veel effect gehad. En voor de portemonnee want in plaats van de gebudgetteerde € 200 hoefde ik slechte € 17,50 af te rekenen.

Op naar huis. De terugrit was andermaal hel. Maar euforisch als ik was, nam ik dat voor lief. Thuis herstelde hij niet snel. Hij bleef erg angstig, zich verstoppen en wilde weinig van mij weten.  Dus liet ik hem met rust.

bijkomen onder een dekentje

En toen. Toen nam ik een hele domme beslissing. De schilder mailde met de vraag of hij de volgende dag kon komen schilderen. Het schilderen van de bovenkant van de voorkant van het huis moest al geruime tijd gebeuren. Op de een of andere manier hadden we telkens pech met de schildersbedrijven die we benaderden. Maar nu hadden we een die betrouwbaar leek en die wilde nog schilderen ook. Ik maakte een inschattingsfout en dacht dat Dibbes dan wel weer zichzelf zou zijn. Tegen de tijd dat ik doorhad dat Dibbes zich nog helemaal niet goed voelde, was de schilder al aan het werk. Dibbes raakte in paniek en ik maakte weer een grote fout. Ik pakte hem vast met de bedoeling hem naar boven te brengen. Ik dacht dat het voor hem prettig zou zijn in onze slaapkamer te liggen, lekker veilig. Hij gromde en blies naar me en vloog ervandoor, het huis uit, de tuin uit.

En toen was hij weg en raakte ik over de zeik. Dat is nog zacht uitgedrukt. Want hij kwam niet, ondanks roepen. Het is wel vaker voorgekomen dat hij volledig over de zeik het huis uit rende maar dan bleef hij wel in de buurt en in contact. Denk aan in de tuin van de buren dramatisch gaan zitten jammeren en gillen.  Nu niet. Rationeel wist ik wel dat hij waarschijnlijk terug zou komen als hij honger kreeg of als de schilder weg was. Maar ik was ook erg bang dat hij in zijn paniek zou verdwalen. Zo raken katten kwijt immers. Ze schrikken, gaan ervandoor en blijven te lang rennen. En zijn dan ineens zo ver van huis dat ze de weg terug niet meer vinden.

Na een paar uur zag ik hem ineens tegen de keukendeur aanzitten, een heel klein hoopje ellende. Maar een blik op mij was voldoende om weer de tuin uit te stuiven, ondertussen overal tegenaan botsend. Wat voor mij aanleiding was om me nog ellendiger te gaan voelen. Lang geleden dat ik zo gejankt heb mensen. Ook omdat ik moe ben, er al weken doorheen zit en Dibbes en ik, nou dat gaat best diep. Volkomen onbegrijpelijk voor mensen die niet van katten houden maar wellicht herkenbaar voor sommigen onder jullie.

Toch was ik wel iets gerustgesteld want het was duidelijk dat hij dus wel in de buurt bleef. De schilder vertrok in de namiddag en tegen etenstijd wandelde meneer weer naar binnen. Hij stortte zich ter aarde voor me neer maar het was niet de bedoeling dat ik hem aanraakte.

En nu? Heel langzaam wordt hij weer wat zichzelf. Hij trekt zich nog wel vaker terug, is erg schrikkerig en behoedzaam. Ook achterdochtig. Eten met het tandpoeder werd de eerste dagen niet meer geaccepteerd maar er is wat progressie inmiddels. Hij houdt nog wel van me maar wil alleen geknuffeld worden als hij naar mij toekomt. Spontane acties van mij worden nog niet geaccepteerd, hij loopt vaak van me weg en gaat dan als een echte kat een meter verderop liggen, net buiten bereik. Hij is boos, heel boos.

Afijn, het huis is geschilderd en zijn gebitsproblemen zijn onder controle. Dat is positief. Maar ten koste van wat, vraag ik me wel af. Het heeft er wel toe geleid dat we besloten hebben niet in februari naar het Dierenziekenhuis in Amsterdam te gaan voor een nieuwe hartecho. De conclusie vorig jaar was dat hij hartruis heeft en een verdikte hartspier en dat het zinnig zou zijn om na een jaar opnieuw een echo te maken om te zien of de spier zich verder verdikte. In dat geval zouden we weten dat er zich HCM ontwikkelt, een hartziekte.

Ons gevoel nu is dat weten wat hem eventueel boven het hoofd hangt niet opweegt tegen de stress van de autorit naar Amsterdam. Hij is voor nu gezond en ik wil hem die enorme stress niet aandoen. We vonden het vorig jaar gezien de stress voor hem al een twijfelgeval, maar nu helemaal. Bovendien heeft de dierenarts uitgelegd waar ik alert op moet zijn. Een versnelde ademhaling wijst op eventuele klachten. Ik controleer nu al bijna een jaar regelmatig zijn ademhaling en met 20 keer ademen per minuut in rust, zit hij prachtig binnen de gewenste marges (tussen de 20 en 40 is de norm). Natuurlijk komen we in actie als er wel problemen zijn maar voor nu laat ik het even bij een jaarlijkse enting en controle bij onze dierenarts. Dat is al enerverend genoeg.

Zo dus.  Gaan we nu lekker bijkomen, Dibbes en ik.

Kennen jullie die mop van de tafel?

~ MB ~ 23 reacties

Ineens hakten we de knoop door. Een andere tafel. Redenen te over. Niet omdat wij de huidige tafel lelijk vonden – al denken jullie daar duidelijk heel anders over 😉 – maar omdat hij onpraktisch was. Onhandig formaat, iets te klein, weinig beenruimte. Dat soort dingen.

Een andere tafel werd gezocht en gevonden via internet. Een steigerhouten blad met industrieel onderstel. Moest alleen wel even zelf door ons in elkaar gezet worden. Het moment van afleveren bleef lang spannend want op de bestelbon stond niet ons telefoonnummer maar dat van een Engels sprekende meneer die veelvuldig door Gigameubel is gebeld met de vraag wanneer ze langs konden komen en pas na een flinke tijd kwamen ze op het idee dan maar per mail contact met ons op te nemen. Ik gaf ons correcte nummer voor het geval dat, noteerde de dag en de man nam vrij op de afleverdag en ging aan de slag met hulp van kind. Bij het uitpakken viel meteen op dat er aan de zijkant van het blad een fikse scheur zat. En dat het blad zelf  een mooie helft had en een lelijke helft. En met lelijk kunt u denken aan plankdelen die niet goed aan elkaar gelijmd zijn en gaten in het tafelblad die op zijn gevuld met stopverf en loslaten als je ernaar wijst. Oei. Dat was niet wat we voor ogen hadden bij rustiek tafelblad met industrieel onderstel…

Dat de tafel niet in elkaar te zetten was omdat de voorgeboorde gaten in het tafelblad niet matchten met de voorgeboorde gaten van het onderstel, deed ons enthousiasme ook weinig goed. De eventuele oplossing om zelf gaten te boren durfden we niet aan gezien de toch al prominente scheur vlak naast de plek waar geboord zou moeten worden.

Afijn de tafel werd zo goed en kwaad als het lukte in elkaar gezet met 4 schroeven en hoewel het idee heel leuk was, werden we er niet blij van. Door de verkeerde boorgaten zat alles scheef. Dus maakten we foto’s van de gebreken en mailden we dat we best teleurgesteld waren. Per omgaande kregen we bericht. We mochten kiezen: of €50 retour of een reparateur die de boel zou fiksen. Nou valt er weinig te fiksen aan een scheve tafel met lelijk stopverf-tafelblad en we hadden bovendien weinig trek in een lelijke tafel met korting, dus gaven we aan de tafel liever te willen omruilen voor een goed exemplaar.

Dat was geen enkel probleem. Precies een week later zouden ze komen omruilen, voor het weekend konden we een linkje verwachten met de aflevertijd. Dat linkje kwam niet en toen ik daarom op de afgesproken afleverdatum contact opnam werd mijn vraag doorgezet naar de afdeling bezorgingen. En toen hoorden we niets meer. Jammer dat de man weer een dag vrij had genomen.

Dus namen we weer contact op aan het eind van de dag met de mededeling dat we flink de pest in hadden. Daarop kregen we een heel zielig klinkend mailtje van de afdeling bezorging:
Goedemiddag, ik probeer u te bellen maar het nummer dat wij van u hebben blijkt niet te kloppen. Ik krijg steeds een engels sprekend persoon aan de lijn. Dus dan maar hier via de mail.  Bij ons in het magazijn is het niet goed doorgekomen dat wij bij u langs moesten komen vandaag. Ik begrijp dat u tevergeefs heeft zitten wachten op ons. Onze excuses daarvoor. Maar in ons systeem stond de order op geleverd en ik kon er ook niet uit op maken dat er iets met uw tafel aan de hand is. Vandaar is mijn vraag dan ook, moet er omgeruild worden? Moet er er iets gemaakt worden? Ik begrijp dat dit vast niet goed over komt maar ik heb nog geen idee wat er moet gebeuren. Graag daarover wat informatie. Zodra wij dit hebben kunnen we een afspraak gaan maken wanneer we langs gaan komen.

De lust om nog vriendelijk en begripvol te reageren verdween:
Jullie hebben een verkeerd nummer van ons genoteerd. Ik heb al eerder het correcte nummer door gegeven: 06-xxxxxxxx.
Ik stel voor dat je eerst met je collega heer of mevrouw van D. kort sluit wat er aan de hand is en wat er is afgesproken want jullie werken duidelijk langs elkaar heen.
Ik verwacht wel dat het zsm wordt opgelost want wij zitten nu al een week zonder eettafel. Dat eet niet echt prettig.

Want ja we zaten inmiddels zonder eettafel. Voortvarend als we zijn (echt nooit maar nu eens wel) hadden we besloten de oude eettafel alvast om te bouwen tot sidetable. Leuk joh:

Ik verwacht niet dat jullie de sidetable mooi vinden aangezien jullie massaal op zeer tactische wijze lieten weten niet gecharmeerd van de originele tafel te zijn, maar het gaat even om het idee en om een zeer langdradig verhaal op te leuken met een plaatje.

Dus. Opnieuw een afspraak gemaakt. De tafel zou weer een week later worden omgeruild. Maar toen. Ja. nou, toen waren we het eigenlijk wel zat. We hadden er inmiddels nog weinig vertrouwen in dat de nieuwe tafel wel in orde zou zijn. De afdelingen werken daar langs elkaar heen en de tafel zelf zag er uit als broddelwerk, erg liefdeloos gemaakt.

Dus er maar weer een mail er tegen aan gegooid, dat we wilden annuleren en ons geld retour. Daar werd met begrip op gereageerd en met de verzekering dat ze nog steeds de tafel de volgende week dinsdag zouden komen ophalen. U krijgt nog een linkje over de aflevertijd, blabla.

Natuurlijk kregen we geen linkje.

)(&(*^*&^^&

Dus vroegen we nog maar eens hoe laat ze de tafel op zouden komen ophalen op de afgesproken datum 29 november. Een allervriendelijkst mailtje informeerde ons dat ze de tafel 13 december zouden komen ophalen. Toen werd ik boos. Heel boos. En belde de planner de volgende dag dat ze toch de 29e zouden komen tussen 16 en 18 uur. En kreeg ik een uur later een mail. Of ik even aan kon geven of ze de 29e tussen 16 en 18 uur de tafel konden komen ophalen. En belden ze de 29e of ze eerder mochten komen want ze waren toch in de buurt.

Nou ja, het ding is ons huis uit zullen we maar zeggen. Blij toe.

En nu? Ja, nu eten we aan de tuintafel. We bestelden bij een andere winkel een tafel die we eigenlijk stiekem mooier vinden. Hopen we, want hij wordt pas in februari geleverd. Tot die tijd eten we zo:

En hopen we dat deze tafel wel gaat bevallen:

Hij is iets anders (vooral het onderstel) en het blad is van gebruikt eiken in plaats van steigerhout maat het idee is wel hetzelfde.

Moraal van het verhaal? Tja niet echt. Nou, misschien dit: verzaag niet je oude tafel voordat je zeker weet dat de nieuwe tafel oké is (kuch) en koop nooit iets bij Gigameubel. Gelukkig hebben we er een nieuwe uitdrukking bij. Op zijn gigameubels: situatie waarin alles en iedereen langs elkaar heen communiceert, er slecht werk wordt geleverd en afspraken niet worden nagekomen.

Herkenbaar? Of hebben jullie zoiets nooit mee gemaakt?

De fut is foetsie

~ MB ~ 35 reacties

Nee, het gaat niet zo lekker. En daarom is het zo stil hier. Moe en overprikkeld ben ik. Het feit dat de oorontsteking weigert op te stappen maakt ook niet dat ik overloop van fut. Bovendien hoeft er maar iets te gebeuren en ik zak in als een plumpudding. En er zullen natuurlijk altijd dingen gebeuren. Zo is het leven. Apparaten en huisraad gaan nu eenmaal stuk en moeten worden vervangen. Het zoeken naar alternatieven/andere apparaten/etcetera vraagt veel van me ook al besteed ik zoveel mogelijk uit aan de man. Maar aan zijn rek komt natuurlijk ook wel eens een eind. Het is onrust die bovenop een toch al overprikkeld brein en een ziek lijf komt. Geen balans doordat er geen veerkracht is, laat staan reserves. Dat dus.

Het dwingt me weer heel erg terug naar de basis. En dat lukt over het algemeen best goed. Dat is heel positief. Ik ben niet down of boos of depressief. Ik kan nog steeds genieten van boeken en katten en gezin en chocola op die vierkante millimeter die er is. Dus ga ik daar weer mee verder. 

Kijktip: Schuldig

~ MB ~ 33 reacties

Deze week zag ik het eerste deel van een interessante documentaire over de Vogelbuurt in Amsterdam-Noord. Een buurt waar het merendeel van de bewoners schulden heeft en de Voedselbank op de dag van uitdeling een rij wachtenden tot ver om de hoek van het pand heeft staan. In de 6-delige documentaireserie ‘Schuldig’ wordt een aantal van de schuldenaars uit deze buurt gevolgd maar ook de instanties eromheen: de deurwaarder, de schuldhulpverlening, de Amsterdamse wethouder bij wie het op zijn bordje ligt. Ik heb ademloos zitten kijken. Omdat ik iedereen die aan het woord komt sympathiek vind door hun eerlijkheid in de meest kwetsbare momenten.  Ook de deurwaarder blijkt niet de boeman waar mensen hem snel voor houden, ook al zet hij wel een gezin op straat.

Het probleem van de schulden en schuldenaars wordt op een mooie manier van alle kanten belicht. Waarbij het vooral duidelijk is dat de meeste mensen gewoon echt geen geld hebben, laat staan dat ze de schulden kunnen aflossen.

Wat goed duidelijk wordt gemaakt is dat huisuitzettingen niets oplossen, het is probleemverplaatsing. Een gemiddelde huisuitzetting kost de woningbouwvereniging die in de serie genoemd wordt € 7000, plus de gemiste inkomsten uit huur (bron: mugweb). Na de huisuitzetting wordt het probleem verplaatst naar de gemeente. Het duurt in de meeste gevallen jaren voordat mensen weer over een eigen huis beschikken. Al die tijd zitten ze dus (als ze geluk hebben) op een door de gemeente betaalde hotelkamer of slapen ze bij vrienden en familie. Dat laatste komt neer op veel verkassen. Of ze zitten een aantal jaren in een crisisopvang. Hebben ze geluk dan is dat met het gezin samen maar meestal gebeurt dat niet. Na een huisuitzetting zijn er nog steeds schulden. Dat oplossen en afbetalen wordt natuurlijk steeds moeilijker als je geen eigen plek hebt om te wonen. Om die reden heeft woningbouwvereniging Eigen Haard op een gegeven moment meegedeeld geen huisuitzettingen bij gezinnen te doen. Iets wat toch weer gebeurd is.

In het razend interessante boek ‘Schaarste’ waarvan ik hier al wel eens een review plaatste, lieten de auteurs heel overtuigend zien dat de intelligentie van mensen afneemt naarmate ze meer met schaarste te maken krijgen. Het is niet zo dat omdat mensen dom zijn, ze financiële problemen krijgen maar armoede zorgt ervoor dat de mentale bandbreedte afneemt. Kort samengevat: je wordt niet arm omdat je dom bent, je wordt dom omdat je arm bent.

Natuurlijk zijn er mensen die in de problemen komen door hun koopgedrag. Maar meestal gaat het om een combinatie van pech en een opeenstapeling van gebeurtenissen. Hoe moeilijk het is om je aandacht erbij te houden in tijden van stress en verdriet, werd maandag heel mooi en openhartig omschreven door Teunie. Zij vertelde dat ze in de tijd na het overlijden van haar beide ouders (vlak achter elkaar) alles maar liet versloffen omdat ze het – heel begrijpelijk – even niet kon opbrengen. Ze kwam 5 kilo aan door ongezonder te eten maar ook de financiële huishouding kreeg minder aandacht. Er werd meer uitgegeven aan bijvoorbeeld eten in het ziekenhuis maar er werd ook gekozen voor gemak. Post werd niet altijd op tijd geopend en er volgden betalingsherinneringen en aanmaningskosten. Zo ging het een tijdje door. Nu is alles weer op de rit gelukkig.

Dit is Teunie! Kampioen orde en regelmaat. Ik bedoel maar te zeggen dat het iedereen kan overkomen. Er gebeurt iets wat je aandacht opslokt en ineens werkt de routine die je jarenlang opbracht niet meer. Omdat andere zaken meer aandacht vragen. Ikzelf denk dat als je dan niet over een netwerk beschikt van mensen die je kunnen helpen en er alleen voor staat, het heel moeilijk is om eruit te komen. Niet voor niets zijn het juist vaak mensen die alleen komen te staan die problemen krijgen. Ze raken werkloos, worden ziek, hebben meer kosten, missen een betaling, krijgen een aanmaning en voor je het weet loopt een in oorsprong kleine betalingsachterstand volledig uit de klauwen. Om dat op te lossen moet je er aandacht aan kunnen geven en dat is juist zo moeilijk omdat andere zaken meer aandacht vragen. Dat zijn juist weer die zaken die ervoor zorgden dat je in de problemen kwam.

Een kijktip dus voor als je dit onderwerp interessant vindt. Je kunt als je de eerste aflevering hebt gemist hier terugkijken.

De luchtbel en pogingen daar uit te komen

~ MB ~ 24 reacties

Al langere tijd heb ik het gevoel dat ik in een luchtbel leef. Ik ben sinds ik ME heb bijna altijd thuis en niet alles van de buitenwereld dringt nog door. Dat is ook wel een keus. Ik ben snel overprikkeld en scherm me bewust van een heleboel af. Het kost me al moeite genoeg om elke dag netjes tot een eind te brengen en eten op tafel te zetten.

De laatste tijd kwam daarbij dat ik steeds minder hoorde. Hierdoor voel ik me nog meer afgesneden van de wereld. Ik hoor bijna niets meer en communiceren wordt steeds moeilijker, ik hoor niets of denk iets te horen en reageer daarop en merk dan aan de reacties van de mannen dat het hilarisch is.

Slechte oren heb ik altijd gehad. Ik zeg vaak voor de grap dat ik samen een goed oor heb. Links hoor ik een beetje en rechts ben ik een beetje doof. Voor links heb ik een gehoorapparaat dat jaren in een la lag te verpieteren en uiteindelijk verdween. Ik vond dat het weinig oploste. Sowieso had ik continu een oorontsteking als ik dat ding indeed. Bovendien vond ik dat ik helemaal niet beter hoorde. Ik hoorde wel veel maar wist niet wat. Ik heb grote moeite om geluiden te vertalen naar herkenbare woorden. Ik hoor met een apparaatje bovendien nog steeds niet waar geluid vandaan komt. En tot slot, telefoneren met een apparaatje, in de wind lopen, een muts op je hoofd zetten, het leidt tot een verschrikkelijk gepiep in je oor.

Weg met dat apparaatje dus, mezelf zonder redden gaat me prima af. Ik kijk hoogstens wat intens naar mensen als ik met ze praat. En reageer niet als ik in de keuken sta en er vanuit de huiskamer iets wordt geroepen. Er zijn ergere dingen, vind ik dan toch. En bovendien ben ik dol op stilte.

Dat genieten in de luchtbel werd wat verstoord toen ik proppen in mijn oren kreeg. Dit werd uitgespoten bij de huisarts maar daarna kreeg ik eigenlijk alleen maar meer problemen. Vooral in mijn rechteroor. Er zit vocht in. Soms een paar dagen en dan verdwijnt het weer. Tot het niet meer verdween en afgelopen weekend begon het in dat oor te piepen en te fluiten en te bonken. Praten met mij was echt alleen nog mogelijk door heel hard in mijn slechte oor te gillen, want het goede oor zat helemaal dicht.

De huisarts constateerde – surprise surprise – een oorontsteking en nu ben ik braaf aan het druppelen en wachten tot het oor weer openspringt en ik me minder afgesloten voel. Want dat is wat me opvalt. Als je gesprekken om je heen niet kunt volgen, of als mensen je tien keer iets zeggen en je het nóg niet verstaat, dan kruip je verder weg in je bubbel. Wat op zich niet erg is, ik heb een zeer levendige fantasie en vermaak mezelf prima.

Die andere luchtbel – het aan huis gebonden zijn – is een ander verhaal. Het enorme gekwakkel sinds september heeft mijn toch al zeer matige activiteitenniveau erg aangetast. Hoewel ik vasthoud aan een vast dagritme en mijn grenzen goed bewaak lig ik toch weer delen van de dag plat en lukken dingen als douchen en koken ook niet meer dagelijks.

Dat maakt dat ik afwijk van mijn voornemen tot 2018 niets meer te proberen omdat veel behandelingen tegen ME/CVS meer geld en teleurstelling kosten dan het aan energie oplevert. Maar, er is één ding dat ik nog niet heb geprobeerd en dat relatief makkelijk uit te voeren is voor mij. Vitamine B12 injecties. Verschillende behandelaars hebben mij wel B12 voorgeschreven maar dat waren altijd tabletten, waar ik totaal niet op reageerde. Ik zag dat een aantal van deze behandelcentra inmiddels ook zijn overgegaan op injecties. Omdat patiënten daar wel goed op reageren. Ongeveer 50 % reageert positief. Beter worden doen mensen er niet van maar ze ervaren wel vooruitgang. Frappant is dat ME-patienten zonder een aantoonbaar tekort van B12 wel kunnen opknappen van injecties.

Een goede vriendin van mij is B12 expert/ervaringsdeskundige en heeft me overgehaald dit toch eens een kans te geven. Aangezien ik toch al naar de huisarts ging voor mijn oor, bracht ik het daar ter sprake. Ik had wat documentatie meegenomen over B12 protocollen bij ME-patiënten en tot mijn verbazing ging hij vrijwel meteen overstag. Veel huisartsen willen dit immers niet proberen. Mijn huisarts is verschrikkelijk aardig maar ook bepaald niet proactief of progressief. Veel zaken waar ik mee aankwam in het verleden deed hij af als onzin. Bijvoorbeeld het feit dat ik glutenvrij ging eten nadat de bloedtest uitwees dat ik geen coeliakie had.  Maar mijn darmproblemen verdwenen wel. Wellicht begrijpt hij inmiddels ook dat soms iets uitproberen tegen de stroom in, toch wel iets kan opleveren.

We starten met een oplaaddosis zoals dat genoemd wordt van twee keer in de week injecteren om na een aantal weken over te stappen op een keer per maand. Het zal zoeken zijn naar de dosis waar ik het meeste baat bij heb, als ik er baat bij heb.

Ik probeer niets te verwachten of te hopen. Het enige wat ik voor nu heftig vind is dat ik twee keer per week naar de praktijk moet voor de injecties. Met mijn energieniveau is dat erg belastend. Ik ga ervan uit dat dit tijdelijk is. Of de injecties helpen niet en in dat geval stop ik ermee en hoef ik niet meer twee keer per week te gaan. Of ze helpen wel en in dat geval is het niet meer zo belastend en hoef ik na een tijdje nog maar één keer in de maand, dat is te overzien.

Dus, dat dus.

There is a crack in everything

~ MB ~ 7 reacties
In bepaalde perioden in mijn leven kende ik een felle levenspijn. Sommigen noemen dat wel een depressie. En tijdens deze momenten, drong de muziek en poëzie van Leonard Cohen door de zwarte laag heen en liet mij toch schoonheid voelen. Ook nu nog. Soms weet ik niet wat ik voel of wil ik niet voelen. En dan luister ik naar Cohen en dan voel ik. 
De dichter die niet kon zingen maar wel zo’n prachtige stem had, is overleden. Dat voel ik ook. 
Anthem

The birds they sang
At the break of day
Start again
I heard them say
Don’t dwell on what
Has passed away
Or what is yet to be
Yeah the wars they will
Be fought again
The holy dove
She will be caught again
Bought and sold
And bought again
The dove is never free

Ring the bells (ring the bells) that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in

We asked for signs
The signs were sent
The birth betrayed
The marriage spent
Yeah the widowhood
Of every government
Signs for all to see

I can’t run no more
With that lawless crowd
While the killers in high places
Say their prayers out loud
But they’ve summoned, they’ve summoned up
A thundercloud
And they’re going to hear from me

(Ring, ring, ring, ring)
Ring the bells that still can ring

Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in

You can add up the parts
You won’t have the sum
You can strike up the march
There is no drum
Every heart, every heart to love will come
But like a refugee

(Ring, ring, ring, ring)
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in
Ring the bells that still can ring (ring the bells that still can ring)
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything (there is a crack in everything)
That’s how the light gets in
That’s how the light gets in
That’s how the light gets in