Meeveren


Kracht als je je zwak voelt, hoe vind je dat?

Hoe vind je kracht als alles pijn doet en je leven geminimaliseerd is tot een geïsoleerd bestaan in het donker? Niet wetend waar en hoe het eindigt. Je afvragend of je er over 10 jaar nog zo bij ligt. Je afvragend waar je grens ligt. Je afvragend waar je nog voor leeft. Óf er nog iets is om voor te leven en of dat genoeg is.

Toen ik drie jaar geleden volledig afgebroken werd door ziekte, vond ik een kracht in mij. Ik hield mezelf in gedachten bezig met recepten uitwerken of mezelf te proberen herinneren wat ik wanneer en voor wie heb gekookt, ooit.

Denken aan woorden in bepaalde categorieën. Terugdenkend aan alle vakanties die wij als gezin hadden. Me voor de geest halend waar wij uit eten gingen (eten en koken zijn overduidelijk belangrijk voor mij).

In gedachten brieven schrijven aan mensen die ik nog iets wilde vertellen. Rijmpjes en gekke verhalen verzinnen. Humoristische dagopeningen schrijven in de supportgroep waar ik in zit.

Wat ik leerde is dat er voor mij binnen de grenzen die er waren, altijd nog iets over bleef. Ik werd afgebroken tot niets dacht ik, maar IK bleef over. Aangetast en flink gekneusd maar ik was er wel. Hoe meer ik losliet, hoe meer er van mezelf overbleef, vreemd genoeg. Hoe meer ik zocht naar zingeving, hoe meer er bleek te zijn.

Ik geef mijn tijd en energie aan anderen en krijg daar kracht voor terug. Ik gebruik mijn frustratie, wanhoop en woede over hoe de wereld met ME omgaat, schrijf erover en krijg er zoveel voor terug in de vorm van herkenning en vriendschap. Ik geef en ik krijg. Ik leerde flexibel te zijn en te leven met onzekerheid. Niet vechten maar meeveren gaf mij kracht.

Voor nu is dat genoeg. Er is ruimte om me te uiten en om doelen te hebben, er is humor, liefde en vriendschap in mijn leven. Hoe lang die ruimte er zal zijn weet ik niet. Maar ik leef nu. ‘Waar je ook gaat daar ben je’ is de titel van een boek van Jon Kabat-Zinn wat ik ooit las.

Ik ben niet meer daar maar hier en dát geeft mij kracht.

Tekst en afbeelding: Martine

Geen PEM!

Tot mijn stomme verbazing heb ik geen PEM overgehouden aan de dagen dat Mischa afwezig was. Wat ik daarvan leer is dat ik best wat kleine taakjes kan doen op goede dagen. Ik zet nu bijvoorbeeld dagelijks koffie en ik schep de kattenbak uit.

Oké, dat laatste is niet de leukste klus maar toch is het heel bevredigend om iets te kunnen doen. Vooral ook om daarmee Mischa iets te ontlasten.

Zo zet ik voorzichtig stapjes voorwaarts. Heel positief.

(afbeelding Pixabay)

Dag vier



En gisteren was alweer de laatste dag. Zus vertrok om 10 uur ’s ochtends en ik was de rest van de dag tot ’s avonds 22 uur alleen, toen de heren thuis kwamen.

Ik deed overdag wat taakjes zoals katten eten geven, koffie zetten, eten opwarmen en de kattenbak verschonen en tussendoor rustte ik En, ik heb zelfs nog heel even getekend.

De thuiskomst was natuurlijk voor mij niet zo handig, zo laat. We hebben toch even gekletst. Het is toch bijzonder dat je kind weer thuis is na vijf maanden buitenland. Hij blijft nu de hele maand bij ons thuis logeren want hij kan pas per 1 maart weer in zijn kamer in Diemen.

Een van de dagen kreeg ik wel een enorme druk op het hoofd, letterlijk alsof mijn hoofd ontplofte. Dat was naar en beangstigend en een vreemde PEM reactie die ik nooit eerder heb gehad. Ik nam via pb contact op met een vriendin en die leidde me wat af, heel fijn. Daarna ben ik gaan rusten en tegen de avond nam het af.

Al met al is het deze dagen wel heel goed gegaan. Het was wel iets te gezellig met de mantelzorgers, dat gevaar blijft. Maar tussendoor kon ik opladen en uitrusten. En de man had het heerlijk gehad ❤️.

Dag drie



Nadat ik gisteren ’s ochtends mijn taakjes had afgewerkt ben ik weer naar boven gegaan. Het was nodig. Ik voelde dat ik ging instorten maar was tegelijkertijd nog helemaal hyper. Dat is nu het “tired but wired” zoals ze dat noemen. Uitgeput maar volledig doorgedraaid.

Toen zus kwam, praatte ik veel en snel, heel druk. Een slechte verstaander zou dan denken dat het heel goed met me gaat. Gelukkig had ze het wel door en liet me na een tijdje alleen met mijn gerebbel. Maar niet nadat we eerst nog bijna in ons broek piesten van het lachen.

Daarna was er veel rust voor mij. In de avond heb ik ook alleen gegeten om te voorkomen dat ik weer ging kwekken.

Nu is dag vier aangebroken. Zus gaat straks weg. Lunch zal voor mij worden klaargezet en eten pak ik uit de vriezer. Ik moet dat dan alleen even opwarmen en de katten vanavond eten geven.

Mischa en Sem verwacht ik ver na het avondeten. Het appartement in Praag moet eerst nog om 9 uur worden geïnspecteerd door de makelaar, daarna kunnen ze pas gaan rijden. Dus dat wordt een latertje.

Vandaag ga ik veel extra rusten want mijn lijf en brein protesteren aan alle kanten. Iedereen die iets van me wil of heeft gevraagd, moet maar even wachten.

Hoe ging dag twee?



De dag werd vooral beheersd door pijn en pijnbestrijding en als gevolg daarvan stond ik door de pijnmedicatie behoorlijk op mijn kop op een gegeven moment. Ik werd er wat hyper en vrolijk van.

Dit middel gebruik ik alleen in nood maar ’t was wel effectief.🙈

Eigenlijk was de dag uiteindelijk op de pijn na, best oké. Ik heb na de ochtendtaken veel gerust en twee afleveringen van een serie gekeken. Zelfs heel even getekend.

Daarna kwam vriendin Ingrid al weer. Ik kreeg een heerlijke chili-ovenschotel. We hebben ook fijn gepraat. Natuurlijk veel te lang voor mijn kunnen dus dat bezuur ik vandaag. Maar het was lang geleden dat ik zo heerlijk zorgeloos contact had met haar.

Straks komt zus. Die blijft tot dinsdagochtend. Dan moet ik alleen nog door tot dinsdagavond en dan staat de man al weer op de stoep, met kind en aanhang ❤️.

Ga ik me nu eerst uit bed hijsen om de veestapel te voeren.

Alleen thuis



Gisterochtend vertrok Mischa naar Praag, hij blijft weg tot dinsdagavond. Hij helpt onze zoon en diens vriendin terug verhuizen.

Na maanden daar wonen hebben ze meer spullen verzameld dan er mee kan worden genomen met de trein of bus. Het was dit of spullen verzenden en dan is ophalen de leukste en meest comfortabele oplossing.

Voor mij zijn het spannende én inspannende dagen. Elke dag komt er iemand langs voor de vaat, avondeten en de kattenbak. Ook wordt er zoveel mogelijk voorbereid voor ontbijt en lunch, zodat ik alleen maar hoef te pakken.

Mijn taakjes zijn de katten eten geven en de spullen die klaarstaan pakken. Evengoed zeer heftig voor mij. Ondanks enorme pijn vanmorgen moest ik natuurlijk wel de katten eten geven. Ik had wel extra pijnstilling genomen en heb gewacht tot ik voelde dat het iets aansloeg. Tot grote verontwaardiging van de heren. Gerrie wist zelfs vanaf beneden jammerlijke dramatische geluiden te maken die goed tot boven doordrongen.

Nou ja. Dag 1 is voorbij en ik werd goed verzorgd door vriendin Ingrid die zelfs het voorjaar mee in huis nam en heerlijk voor me heeft gekookt.

Op naar dag twee.

Pacen en rusten

In november 2022 plaatste ik een oproep om met een groepje mensen te gaan pacen volgens de 75% methode. Het idee erachter is dat je door consequent minder te doen dan je kunt doen, je wellicht iets van veerkracht kunt opbouwen, mits er geen andere factoren als stress of verplichtingen roet in het eten gooien.

Pacen kan op veel manieren en dit is slechts een manier. Niet eens mijn manier want ik kreeg dit advies ooit van een lotgenote, Els Pieters.

Dit document is het gevolg van de teksten die ik schreef voor de groep lotgenoten die ik om mij heen verzamelde en die met mij meedeed. Hoe moeilijk het is om consequent te pacen merkten we al snel. Het leven kwam en komt er voortdurend tussendoor. Wat des te meer de noodzaak laat zien hoe belangrijk het is onze energie bij ons te houden en niet meteen uit te geven.

Je kunt het hier downloaden:

Vast in niemandsland



Zo voelt het vaak. Voor een deel zichtbaar, voor een deel onzichtbaar.
Soms lijkt het wel alsof wat niet gezien wordt, ook niet bestaat voor de buitenwereld. Maar juist het onzichtbare beheerst mijn leven.

Het betekent pijn, isolement, verdriet, wanhoop, frustratie, eenzaamheid.

Het betekent ook hoop, geloof, groei en geduld. Maar dat is niet te zien.

Contact, gezien en gehoord worden…het is een levensbehoefte

Loslaten 2019-2022



Ik schreef woorden op een papiertje. Woorden die voor mij verbonden zijn met mijn donkere jaren.

Woorden die uitdrukking geven aan mijn wanhoop, verdriet, angst en frustratie.

En toen stak ik de fik erin.

Wat voelde dat goed. Ik liet los.

🔥 Martine

De 4 pijlers van mijn vooruitgang

Voor de sessie
Na de sessie



Het is jullie niet ontgaan, ik boek vooruitgang. Langzaam en gestaag krabbel ik uit het zwarte gat van zeer ernstige ME .

Ik ben nog steeds erg ziek, lig nog steeds wakker van de pijn en leef nog steeds zeer beperkt. Maar er is beduidend meer veerkracht en zelfstandigheid.

Hoe komt dat? Mijn vooruitgang wordt in mijn ogen veroorzaakt door vier dingen:

🔹Pacen
Niet leuk maar levensreddend. Minder doen dan ik kan doen. Een balans vinden tussen activiteit en rust.

Mijn eerste stappen richting stabiliteit werden gezet door plat te liggen, mezelf niet meer continu te forceren en prikkels en stress te vermijden.

Natuurlijk ben ik geen Boeddha en ging en gaat dit met vallen en opstaan.

🔹Mezelf op 1 zetten
Dat gaat me steeds beter af. In de praktijk betekent dit eigenlijk dat ik voel wat er nodig is en me daarnaar gedraag. Als zoon vanuit Praag vraagt of we kunnen zoomen, dan wil ik dat natuurlijk altijd, maar ik zeg nee als ik voel dat het niet kan.

Dat doet pijn maar op den duur heb ik mezelf er mee als ik mezelf forceer. Ik maak duidelijke keuzes wat ik kan doen met mijn zeer beperkte energie.

🔹 Low Dose Abilify
Mijn “lifesaver”. De eerste maanden deed het weinig tot niets maar ineens begon het te werken. Ik bouw heel langzaam de dosis op en breid heel langzaam mijn activiteiten uit.

Ik schreef daar al vaker over. Zoek via de zoekfunctie op Abilify als je meer details wilt weten.

🔹Kalmeren van het zenuwstelsel
Dat doe ik op drie manieren.
📎Meditatie, dagelijks

📎Transcutane nervus vagus stimulatie met een apparaat. Via een oorclip wordt er een electrisch signaal afgegeven op een bepaalde plek in mijn oor. Dat stimuleert de parasymphaticus en kalmeert het sympathische deel van het zenuwstelsel.

Ik gebruik hiervoor de Parasym. Momenteel doe ik het 2×30 minuten per dag. Ik werk toe naar 4×30 minuten.

De nieuwe versie van de Parasym heet de Neurosym. Alternatieven voor de Neurosym/Parasym die beschikbaar in Nederland zijn, zijn bijvoorbeeld de Neurotrac Multi Tens en de Medfit.

Er zijn ook (prijzige) alternatieven die je dagelijks korter kunt gebruiken voor blijkbaar hetzelfde effect, zoals de Gammacore en de Truvaga.

Mocht dit interessant zijn voor je, dan raad ik je aan om je aan te melden bij de fb groep A Vagus Adventure en je goed in te lezen:

https://www.facebook.com/groups/492041135346672/?ref=share

Transcutane Nervus Vagus Stimulatie is een alternatief voor de Daith piercing. Sommigen kunnen of willen deze piercing niet nemen.

Tnvs moet overigens zeer zorgvuldig en rustig worden opgebouwd. Ga dus niet als een dolle zomaar je zenuwstelsel electrocuteren en lees je in.

Wat het doet met je hartritme variabiliteit (hrv) is zeer interessant. Na elke sessie is deze verhoogd bij mij, een goed teken. Zie de fotos van voor en na een sessie.

Een te lage hrv is een teken dat je zenuwstelsel uit balans is. Lees je ook hier maar over in als je hier meer over wilt weten.

📎 Tot rust komen met een ontspannings- en ademhalingstrainer. Ik gebruik hiervoor de Beurer stress releazer maar een goed alternatief is de Sensate.

Je legt dit vibrerende apparaat op je borstkas en kunt mee ademen in een bepaald ritme met de Calm Beurer app, maar dat hoeft niet. Zo laten vibreren werkt ook al enorm ontspannen.

Tot zover in een notendop. Heb je vragen stel ze dan hieronder in de reacties. Liever geen mail want dan moet ik telkens dezelfde vragen beantwoorden.

Wat voor mij werkt hoeft niet voor jou te werken maar misschien inspireer ik iemand met mijn verhaal.