Visible – activitytracker

~ MB ~ Plaats een reactie

Ook zo zat dat je Fitbit en Garmin of Polar bedoeld is voor gezonde mensen die sporten? Wij patiënten gebruiken zo’n tracker juist omgekeerd: niet om onze vorderingen bij te houden met sporten, maar om juist te voorkomen dat we teveel doen.

ME patiënten hebben juist behoefte aan een wearable die hun symptomen en activiteitenniveau bijhoudt en helpt bij pacen

Er zijn nu interessante ontwikkelingen. Visible is een activitytracker speciaal voor mensen met ME en Long Covid.

De (gratis) app is nog in beta, dat betekent dat het nog in ontwikkeling is. Maar je kunt input geven.

Uiteindelijk kan in de toekomst de app gekoppeld worden aan een wearable en een abonnement. De prijs daarvan is nog niet gecommuniceerd.

Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.makevisible.visible

IPhone:
https://apps.apple.com/nl/app/visible-long-covid-me-cfs/id1624474919

Hier lees je er meer over: https://techcrunch.com/2022/11/22/visible-launches-activity-tracking-platform-to-tackle-long-covid/

https://www.healthrising.org/blog/2022/11/19/visible-app-long-covid-chronic-fatigue-syndrome/

In België kan deze app helaas nog niet worden gedownload

75%: crashactiviteiten

~ MB ~ Plaats een reactie

Vorige keer schreef ik:

• Schrijf alles op wat jij dagelijks doet

• Markeer welke activiteiten bijdragen aan crashes

Nu gaan we verder.

Kijk vervolgens naar de crash-activiteiten. Welke activiteiten zijn noodzaak? Waarvan komt het plafond naar beneden als je dat niet doet?

Denk na hoe je deze voor jou noodzakelijke activiteiten kun versimpelen.

Voorbeeld:

Crash je van (staand) douchen?

• Douche zittend op een kruk of gebruik een bathbucket;

• Stop tijdelijk met douchen en was je aan een wastafel;

• Was je met vochtige babydoekjes;

Crash je van koken?

• Kook in etappes;

• Gebruik een zadelkruk;

• Vraag iemand anders voor je te koken;

• Kook voor twee dagen;

• Maak gebruik van voorgesneden groenten;

De bedoeling is dus dat je nadenkt over hoe je de voor jou noodzakelijke activiteiten zo kunt uitvoeren, dat je er niet van crasht. Op die manier kunnen ze toch op je lijst van dagelijkse activiteiten komen.

De rest van de crashactiviteiten die niet moeten maar die je normaal wel doet, sla je over voor een periode van twee weken of op zijn minst tot je stabiel bent. Zeg nee. Zet jezelf even op één. Het zijn maar twee weken (*).

Het zou toch mooi zijn als je door maar 75% te doen de komende weken, jezelf iets meer rust gunt. Wie weet bouw je wat veerkracht op.

(*) natuurlijk zijn er situaties waardoor je toch je grenzen moet forceren. Probeer dan meer rust in te plannen, Rusten komt later aan bod.

Martine

Niet in Praag

~ MB ~ 11 reacties



Ik ben niet in Praag, waar ik wel wil zijn. Buitengesloten door de ME. Naarmate dit weekend dichterbij kwam, heb ik het besef dát ik er niet bij ben, verborgen onder een dikke laag van niet willen zien. Bijna als een korst.

Vanmorgen vroeg toen ik wakker werd, was de korst verdwenen en voelde ik intens: ik ben niet in Praag. Mischa bezoekt Sem en Rixte en ik ben er niet bij. Ik mis dit. Ik mis het. Ik mis mijn leven. Alles wat er nog staat te gebeuren. Ik mis mezelf.

Dag van de mantelzorg

~ MB ~ 2 reacties



Gisteren was het de dag van de mantelzorg. Gisteren vertrok Mischa ook voor een korte vakantie naar Praag, waar onze zoon momenteel woont en studeert. Het is zijn eerste vakantie in jaren.

Het is niet alleen op vakantie gaan maar ook vakantie hebben van mij. Want mantelzorg gaat altijd door. Ik ben niet in staat eten en drinken voor mezelf te maken of te pakken dus alles wordt mij aangereikt, al jaren.

Mischa voorziet in al mijn behoeften, 24 uur lang, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit.

De impact die dit op ons heeft is enorm. Op mij natuurlijk omdat ik afhankelijk ben. Maar ook en vooral op hem.

Mischa kan nooit zomaar weggaan. Als hij soms eens even op stap gaat, moet altijd alles worden voorbereid. Is er voldoende eten en drinken binnen handbereik, zijn er medicijnen, is het chemisch toilet niet onverhoopt vol, is er voldoende toiletpapier….?

De spontaniteit ontbreekt volledig. Elke dag worden er talloze handelingen voor mij gedaan. Hij kan nooit zeggen: vandaag even niet, ik slaap uit, bekijk het maar.

Mijn behoeften gaan altijd voor. Hij moet zichzelf meestal in contact met mij uitschakelen, omdat ik geen stress, drukte of onrust verdraag

Behalve de komende dagen tot en met dinsdag. Zus komt hier om voor mij te zorgen. En hopelijk lukt het Mischa om eens alles achter te laten. Want iemand achterlaten die er zo bijligt is pittig, ook al weet hij dat ik goed verzorgd word.

Mantelzorg voor een ernstig ziek persoon is meer dan zorg verlenen alleen. Het is het eigen leven, emoties en behoeften uitschakelen, om voor een ander te zorgen. Het is in staat zijn jezelf volledig in dienst van een ander te stellen. Het is zorgen voor, zonder iets terug te kunnen verwachten.

Het is volgens mij het moeilijkste dat er bestaat.

“All is well”

~ MB ~ Plaats een reactie



Eerlijk zeggen wat er in je omgaat is, zeker als dat negatief is, niet makkelijk,.

Er zijn tijden geweest dat ik nooit een eerlijk antwoord gaf op de, toch best vaak welgemeende, vraag hoe het met mij ging.

Er was altijd angst voor afwijzing. Angst dat mijn waarheid mensen op de vlucht deed slaan.

Daarnaast heb ik gemerkt dat een eerlijk verhaal ook vaak gewoon niet overkomt. Mensen horen het niet, willen het niet horen of denken dat ze het begrijpen.

Net als dat ik de wereld door mijn ogen zie en spreek via woorden waar ik mij achter verschuil, horen mensen hun versie van de werkelijkheid.

Maar, ik leer steeds beter eruit te gooien wat erin zit.

Martine 🍀

75%: waar begin je?

~ MB ~ 1 reactie

Sommige mensen gaven aan wel mee te willen doen met de 75% uitdaging maar niet in de beslotenheid van een groep.

Omdat pacing goed is voor elke ME-patiënt deel ik hier de komende tijd wat informatie. Je kunt dan in je eigen tempo meedoen.

Er zijn geen garanties dat pacing leidt tot vooruitgang. Soms mag je al blij zijn als je stabiliseert of niet verder achteruitgaat. Externe factoren en de ernst van je ziekzijn hebben een grote invloed op pacing.

Pacing is je grenzen accepteren en niet overschrijden, een vorm van energiemanagement. 75% doen van wat je kunt doen betekent dus dat je structureel minder doet dan je kunt doen.

🔹75% DOEN VAN WAT JE KUNT DOEN. WAAR BEGIN JE?🔹

Maak een lijst van dagelijkse en wekelijkse activiteiten:
• Kijk eerst naar wat je doet op een dag. Schrijf dat eens op;
• Welke dingen doe jij wekelijks? Denk aan bezoek, boodschappen, op uitstap;
• Bedenk dan hoe je je voelt bij de activiteiten die je doet. Sleep je je de dag door en ga je van crash naar crash? Of valt het mee?
• Markeer die activiteiten op de lijst waarvan je weet dat ze steevast bijdragen aan een crash, met rood of een kruis. Voor de een zal dat het ontvangen van bezoek zijn, voor een ander is dat wellicht douchen of zelfs het zich wassen aan de wastafel.

En dan niet denken: “maar zonder kan niet want ik moet dit of dat echt doen”.


We gaan nu eerst kijken wat te belastend is, zonder te denken wat moet of wat noodzaak is.

Het is misschien goed om te weten, voor mensen die mij niet goed kennen, met welke blik ik zo’n lijst bekijk en maak

Ik ben voor 95% bedlegerig en ik bespaar noodgedwongen zoveel mogelijk energie. De ruimte zit er bij mij bijvoorbeeld in dat ik mijn tanden in bed poets, in plaats van in de badkamer. Op mijn kamer staat een chemisch toilet zodat ik zo min mogelijk stappen hoef te zetten.

Wat ik daarmee wil zeggen, is dat het goed is je beperkingen creatief te benaderen. Soms is de ruimte heel klein maar deze is er vaak toch wel, extreme severe ME uitgezonderd.

Samenvattend:
• Schrijf alles op wat jij dagelijks doet
• Markeer welke activiteiten bijdragen aan crashes

Martine

Doe minder dan je denkt te kunnen, doe 75%, tips

~ MB ~ 6 reacties


Dat kan op heel veel manieren:

▪️Rust meer
▪️Doe minder
▪️Schrap iets of meerdere ietsen
▪️Doe alles langzaam
▪️Doe alles korter
▪️Maak iets niet af
▪️Wees signalen van je lijf voor
▪️Zeg vaker nee
▪️Zet jezelf op 1
▪️Leer aanvoelen wat je kunt
▪️Schrap impulsiviteit
▪️Splits handelingen op in stukjes
▪️Combineer geen handelingen
▪️Zie rusten als een handeling
▪️Vraag om hulp

Het doel is de 75% helemaal in te bedden in de neurale wegen in ons hoofd, zodat het een automatisme wordt.

Geluk

~ MB ~ 2 reacties
Afb. Pixabay



Op mijn laatste post dat ik stabiel ben en me zelfs regelmatig weer gelukkig voel, kreeg ik vooral op facebook enorm veel reacties.

Mensen weten natuurlijk wel dat je niet ligt te schateren van geluk als je doodziek in bed ligt. Maar het daarover hebben is moeilijk.

Als mensen zeggen dat je moet volhouden, ligt er achter die woorden wel een besef dat een situatie moeilijk en waarschijnlijk ongelukkig makend is. Maar dat wordt niet benoemd. Wat ik begrijp.

Ik heb wel eerder over depressieve gevoelens gepraat en geschreven. Over rouw en verdriet. Het hoort bij het leven vind ik. Het is goed dat te benoemen in plaats van weg te moffelen.

Geen licht zonder donker. Door af en toe het donker te erkennen, kan ik ook weer met meer bewustzijn het licht erkennen en voelen

Maar geluk, daar heb ik het nooit echt over. Het is een pijnlijk onderwerp geworden. Want geluk lijkt mij vaak een luxe.

Tegelijkertijd is mijn besef van geluk opgeschoven door mijn vreemde werkelijkheid. Afwezigheid van pijn, kan al een gevoel van geluk oproepen. Treurig genoeg, want het zegt iets over mijn verwachtingen van het leven.

Toen ik op mijn ziekst was, heb ik een paar keer een heel puur en intens geluk ervaren. Bijna een Godservaring. Ik werd door de omstandigheden zo afgebroken dat ik bij mijn kern kwam. Iets waar anderen waarschijnlijk voor naar een retraite gaan in een boeddhistisch klooster, werd mij “zomaar” in de schoot geworpen.

Maar dat waren momenten.

Wat maakt dat ik nu soms gelukkig kan zijn? Of anders gezegd: wat belemmerde een geluksgevoel in mij?

Natuurlijk heb ik daar veel over na kunnen denken. Tijd zat zo liggend in bed.

Veel heeft te maken met mij kunnen uiten. Een gesprek kunnen voeren, wensen en meningen kunnen ventileren, kunnen luisteren naar een ander. Mijn geest kunnen voeden met muziek. Iets van natuur mee kunnen krijgen. Geuren ruiken.

En een stap verder: creatief bezig kunnen zijn.

Momenteel kan ik mijn innerlijke wereld weer delen met de buitenwereld. Er is interactie mogelijk en ik kan mezelf emotioneel, mentaal en creatief uiten.

Zo verschrikkelijk ziekzijn maakt dat ik mij weggemoffeld voel. Het heet niet voor niets vaak “onzichtbaar ziek”. Ik voel me vergeten, ongezien, ongehoord, er niet toe doend.

Zo ziekzijn maakt dat ik regelmatig barstens vol schuldgevoel zit. Naar mijn geliefden toe, om wat ik ze aandoe. Naar de samenleving omdat ik niet van nut ben. Al weet mijn gezonde verstand dat ik het niet zo moet bekijken.

Maar soms valt dat alles weg. Dan is alles lichter. Er is hoop. Dan voel ik vooruitgang en kijk ik achterom. Ik zie waar ik vandaan kom. Uit een heel diep pijnlijk gat. Dan kijk ik vooruit en voel me gelukkig. Want het is nog niet voorbij. Ik mag nog steeds meedoen.

Martine 🍀

75 % doen van wat je kunt doen, tips

~ MB ~ Plaats een reactie

Zoals bekend wellicht, ben ik zeer actief aan het pacen. Ik doe wat ik de 75% methode noem.

Natuurlijk MOET er soms iets. Een ziekenhuisbezoek, een strijd tegen het UWV, dan moeten we ons helaas forceren.

Maar forceren en op onze tenen lopen lijkt wel een tweede natuur geworden. We doen veel vaker 120% of 300% van wat we kunnen, ook als we hartstikke ziek zijn.

Doe 75% van wat je kunt, forceer nooit, stop voordat je klachten krijgt. Als je een minuut kunt zitten, zit dan 45 seconden.

Wat hebben we nodig voor die 75% regel?

– goed contact met ons lijf
– zelfreflectie
– compassie en zachtheid
– flexibiliteit: wat we willen doen aanpassen/loslaten als we merken dat het te toch veel is
– maar ook discipline

Stabiel!

~ MB ~ 12 reacties



Er is iets heel bijzonders gebeurd. Ik ben stabiel. Ik heb al een week geen PEM gehad.

Ik pace al sinds september enorm strikt. En doe sinds een paar weken echt consequent minder dan ik kan, of denk te kunnen.

Dat is niet leuk en het is saai. Mijn dagelijkse uitstapjes naar beneden, om daar samen te eten, zijn geschrapt. Dat doe ik alleen nog in het weekend.

Ook andere activiteiten zijn geschrapt of aangepast. Ik ontvang geen bezoek momenteel.

Pijnlijk, vervelend, saai, bij vlagen ontmoedigend want bijna niet vol te houden.

Buiten dat zijn er momenteel geen externe stressfactoren die mijn ziekzijn beïnvloeden. Geen katten die naar de dierenarts moeten. Geen geklus in huis. Geen apparaten die het opgeven.

Het levert iets op. Ik heb de herfstdip verslagen en voel me goed….binnen ME termen natuurlijk. Een gezond mens zou zich op de eerste hulp melden als hij de klachten ervoer die ik dagelijks ervaar.

Eind december komen onze zoon en zijn vriendin naar Nederland en dan is er meer drukte in huis. Dat is mijn motivatie nu om zo strikt te pacen.

Ik hoop tegen die tijd iets meer veerkracht te hebben en evengoed veel extra te rusten tussen het kletsen door, zodat het bezoek niet ontaardt in een loodzware PEM.

Als ik terugkijk op de afgelopen drie jaar, dan zie ik vooruitgang. Tergend langzaam maar het is er wel.

Dat geeft hoop. Ik kom uit een situatie van zeer ernstige ME die aan het escaleren was en die gepaard ging met grote paniek en een gevoel dat ik in een achtbaan zat.

Inmiddels ben ik op alle fronten wat tot rust gekomen. Ik heb er keihard voor gewerkt door niets te doen, rust, meditatie, het zenuwstelsel kalmeren, prikkels vermijden en alles wat ik doe in tijd te beperken. En niet te vergeten de medicatie.

Tegelijkertijd doe ik nu activiteiten die ik leuk vind, waarmee ik me creatief kan uiten of die mij zingeving bieden.

Eigenlijk kan ik voor het eerst in lange tijd zeggen dat ik mij gelukkig voel.

Martine