Één van de moeilijkste aspecten van het ziek zijn – en wat nooit went – is dat ik niet fysiek actief kan deelnemen in het leven van anderen. Ik ben afwezig bij voor anderen belangrijke gebeurtenissen, of dat nu fijne of nare momenten zijn. Voorheen kon ik nog wel af en toe aanwezig zijn, met telkens een grote terugslag tot gevolg. Ik verkeer inmiddels in de situatie dat het niet meer kan, er valt niets meer te forceren. Of dat zo blijft, weet ik niet.

Mijn zus is net verhuisd naar een ander – tijdelijk – huis. De laatste keer dat ik haar in haar eigen huis opzocht is vijf jaar geleden. De kans dat ik haar kan opzoeken in haar nieuwe huis, acht ik zeer klein. Gelukkig krijg ik foto’s te zien. Maar dat is niet hetzelfde en het doet pijn.

Mijn vriendin Mellissa trouwt binnenkort. Gezien wat wij met elkaar hebben meegemaakt, wil ik dan op de voorste rij zitten en juichend opspringen als het jawoord wordt gezegd, zó blij ben ik voor haar. Maar ik ben er niet bij. Gelukkig kan ik op andere manieren mijn betrokkenheid tonen. Maar het is niet hetzelfde en het doet pijn.

Ook wordt zij binnenkort geopereerd omdat ze erg ziek is. Dat zet haar leven, en dat van haar gezin, totaal op zijn kop. Ik wil haar bijstaan, soep voor haar koken zoals ze zo vaak voor mij deed en haar hand vasthouden. Maar dat kan niet en dat doet pijn.

Mijn kind gaat volgend jaar het huis uit. Ik zal niet helpen met de verhuizing, geen dozen helpen sjouwen en ik zal zeker niet zien waar hij terecht komt. Hij gaat een leven opbouwen zonder mij, wat op zich een natuurlijke gang van zaken is. Alleen het niet weten waar hij terecht komt, niet met eigen ogen kunnen zien wat zijn plekje wordt, doet pijn. Net als dat het pijn doet dat zijn schooltijd grotendeels aan mij voorbij ging en dat ik zijn diplomauitreiking miste.

In geen 13 jaar ben ik met een vriendin op stap geweest om bijvoorbeeld samen ergens een hapje te eten of naar een museum te gaan. Contact, áls het mogelijk was, gebeurde in mijn eigen huis. Het feit dát ik zo beperkt ben heeft mij een groot deel van mijn vriendenkring gekost. Je kunt natuurlijk zeggen, opgeruimd staat netjes, maar toch. Het doet pijn.

Ik heb op dit moment geen mogelijkheid om die mensen die ik de afgelopen jaren digitaal leerde kennen, persoonlijk te ontmoeten. Sommige van mijn lotgenoten zakken af en toe weg in een afschuwelijke PEM en ik kan ze dan online weken niet bereiken en niets anders voor ze doen dan hopen dat ze toch weer iets opkrabbelen. Soms gebeurt dat niet. Dat maakt me machteloos en het doet pijn.

Soms zeilt er iemand je leven binnen die zo vertrouwd is en met wie het zo goed klikt, dat het naar meer smaakt. Ik zou zó graag vriend Rob zien. Wat lijkt het me fijn om met hem op stap te gaan, slap te ouwehoeren en elkaar gewoon te zien, echt te kunnen ontmoeten. Dat gaat niet nu en dat doet pijn.

Maar het meest pijn doet het besef dat als mijn moeder gaat kwakkelen, een keer naar het ziekenhuis zal moeten of hulp nodig zal hebben, ik niets voor haar kan betekenen. Ik ben niet degene die haar dan bijstaat. Het voelt tegennatuurlijk. Acht jaar geleden kon ik nog mee toen ze onverwacht naar het ziekenhuis moest. Twee jaar geleden toen ze haar schouder brak, zaten wij met haar een middag in het ziekenhuis. Dat lukte nog, met veel moeite en met grote gevolgen.

Nu is er het besef dat ik de grote afwezige zal zijn. Valt zij nu dood neer (niet doen hoor mama, ik verbied het!), dan kan ik niet bij haar afscheid zijn. En dat doet niet alleen pijn, het druist tegen alle natuurwetten in.

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dankbaar voor wat wél lukt. Dankbaar dát er enige vorm van contact mogelijk is en dat ook dat intens kan zijn. Er zijn zoveel lotgenoten die verstoken zijn van welke vorm van contact dan ook.

ME tast niet alleen de gezondheid aan maar heeft ook drastische gevolgen op sociaal vlak. Het tast de mogelijkheden aan van wezenlijk contact, van liefhebben, van zorgen voor, van ondersteunen, van er voor iemand kunnen zijn, van iemand vast kunnen houden en aan kunnen kijken, van iemands stem kunnen horen, van kunnen rond lopen in het huis van de mensen van wie ik houd, van vriendschappen kunnen onderhouden en uitbouwen, van samen lachen en huilen, van mee kunnen leven en aanwezig kunnen zijn bij de hoogte- en dieptepunten en van afscheid kunnen nemen op een manier die ik zou willen.

Het zorgt voor een ongewenste afstand en maakt mij een toeschouwer in de levens van mensen van wie ik houd en dat doet pijn.