“Reach out your hand and I can pull you in”

Zoals ik vorige week schreef is muziek nu heel belangrijk voor mij om mijn huidige situatie vol te houden. Soms gaat het om de muziek zelf, soms is het de tekst die me raakt.

Toen ik ‘Akaal’ voor het eerst hoorde, was ik op een dieptepunt qua wanhoop en ziekzijn. En dit gaf verzachting, was zo troostend. Nog steeds.

Het schijnt dat ‘Akaal’ verwijst naar de ziel die wordt bevrijd van het aardse bestaan en overgaat naar een toestand van tijdloosheid. De ziel wordt een ‘undying being’. Het zingen van ‘Akaal’ helpt de ziel deze overgang te maken.

Dat wist ik natuurlijk niet toen ik hier voor het eerst naar luisterde. Wat ik wel weet dat er iets in mij kapot ging het afgelopen half jaar, iets in mij stierf, en dat ik daar tóch weer sterker uit ben gekomen. Ik ben op de plek waar ik wil zijn. Bij mezelf.

‘Akaal’ ~ Ajeet Kaur & Trevor Hall

Mother, I feel you under my feet
Father, I hear you
Your heartbeat within me
My spirit flies free

Carry me home
Carry me home

Mother, I feel you under my feet
Father, I hear you
Your heartbeat within me
My spirit flies free

Carry me home
Carry me home
Carry me home

Akaal
Akaal
Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal)

All my relations, I can hear you loud
The story circles, it comes back around
We chant Akaal and watch them all go through
That door I never saw, I never knew, me and You

We come from earth and water
Straight from that mountain’s daughter
Back to the Mother we must journey now
We ride it up up on the wings of sound, hear it now

That holy tree is upside down, branches in the ground
Those roots and sky, open third eye, now pass the nectar ‘round
Inside the heart is that eternal space
That melody showed me my own true face, yeah

You chant Akaal, I chant Akaal
All in the One, One in the all
Love on the rise, it never falls
Reach out your hand and I can pull you in
Reach out your hand and I can, pull you in

Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
(Akaal, Akaal, Akaal) Akaal
Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
Akaal (Akaal)
Akaal
Akaal

Can you see the faces of the mothers of your past?
Listen, they are calling for your healing (Akaal)
Can you see the faces of the fathers of your past?
Listen (Akaal) they are calling for your healing

(Father I hear you)
Can you see the faces of the mothers of your past?
(Akaal) Listen, they are calling for your healing (Mother I feel you)
Can you see the faces of the fathers of your past?
(Akaal) Listen, they are calling for your healing

Geur

Soms dringt de buitenwereld toch mijn slaapkamer binnen. Vandaag is dat de geur van pas gemaaid gras. En ineens lig ik niet meer in bed maar in gedachten buiten op het gras en kijk ik naar de wolken. Wat een geur al niet kan teweeg brengen 💙.

(Afbeelding Pixabay)

Petitie in Europees parlement aangenomen

Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME Coalition) en de Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink, die bij het indienen van de petitie een indrukwekkende toespraak hield liggend in bed, voor de leden van het EP. De petitie is uiteindelijk 14.000 keer ondertekend!

Dit resulteerde in een resolutie om te stemmen over meer biomedisch Europees onderzoek naar ME. Deze resolutie werd begin juni nog eens bekrachtigd door een open brief van meer dan 100 wetenschappers waarin zij schrijven dat ME “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten.”

Een citaat van de site van EMEC: “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro- inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”

De petitie is aangenomen met 676 leden die voor stemden, 4 tegenstemmen en 8 leden onthielden zich van stemming (bron: the ME Global Chronicle).

Voorwaarts kruip! We komen er wel! 💙

Bevrijd

Als wanhoop verandert in overgave
Dan kan ik zijn wie ik ben
Zonder mezelf nog af te vragen
Wie ik zou kunnen zijn of ben geweest

Als verdriet verandert in berusting
Dan kan ik eindelijk loslaten
Wat mijn hart zo lang vasthield
En de brokstukken oprapen

Als ik de werkelijkheid omhels
Al verafschuw ik wat er gebeurt
Dan kom ik in beweging
Ook al lig ik de hele dag stil

Als ik grapjes maak over mijn leven
Ook al is de realiteit inktzwart
Dan stijg ik uit boven mezelf
En lach zelf het hardst

Als ik droom van de toekomst
Weet ik dat het meeste niet gaat gebeuren
Maar toch fluistert mijn ziel
‘Niemand zegt dat dromen niet mag’

Als ik als hoogvlieger
Telkens weer ter aarde stort
Dan is dat geen gebrek aan realiteitszin
Het getuigt van levenslust en kracht

Als ik nu in de spiegel kijk
Dan zie ik een vrouw
Die vreemd en vertrouwd is
En die van mij eindelijk erkenning krijgt

Ik zie nu wat er is
En wat er overblijft
Maar de angst voor wat komt
Laat ik nu los

Bevrijd van een ondragelijk gewicht
Maar dát kan ook komen
Omdat de 12 kilo kat die op mij lag
Inmiddels is opgestaan

Balans

Heel voorzichtig vind ik mijn balans weer. Ik ben stabiel. Weliswaar stabiel slecht, maar dat is ook stabiel. Ik weet inmiddels goed waar mijn fysieke grenzen liggen. Ik lig nog steeds continu plat. Wat ik kan doen op een dag is:

  • 3 keer half zittend op bed eten per dag
  • wat kletsen met man en kind
  • mezelf liggend wassen en tanden poetsen
  • water schenken uit een karaf die naast mijn bed staat
  • naar de wc gaan
  • lezen, schrijven en wat online zijn
  • één keer per drie of vier dagen loop ik naar de badkamer om bijvoorbeeld een plens water over mijn gezicht te gooien
  • één keer per week wast Mischa mijn haren terwijl ik op bed lig. Daar hebben we een speciale wasbak voor

Ik hoop dat ik ook eens per paar weken kan gaan douchen maar ik wacht rustig af wat de effecten van de douchebeurt van laatst zijn en hoe lang het duurt voor ik weer herstel.


De dingen die ik nu dagelijks doe, kan ik ook op een slechte dag doen. Op een goede dag doe ik niet meer. Dat is een enorme winst ten opzichte van bijvoorbeeld half maart. Toen had ik een opleving en ging veel te voortvarend van start. Daar heb ik van geleerd. Ik ben veel voorzichtiger geworden.

Cognitief heb ik veel vooruitgang geboekt de afgelopen periode. Ik kan prikkels iets beter verdragen. Mentaal is er meer balans en minder wanhoop. Ik voel me weer meer mezelf. De pijn is nog volop aanwezig maar goed onder controle dankzij de pijnstillers.

Op dit moment is mijn grootste probleem de POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom). Ik word zieker als ik te lang (langer dan een paar minuten) overeind zit of sta. De oorzaak is duidelijk, er stroomt een aanzienlijke hoeveelheid minder bloed naar mijn hoofd dan zou moeten. Het gevolg is duizelingen, hoofdpijn/migraine, misselijkheid en een snelle stijging van de hartslag.


Negeren van de klachten zorgt telkens voor een gigantische PEM (Post Exertionele Malaise: terugslag na inspanning waarbij alle symptomen van de ME verergeren) dus lig ik vooral plat.

Eind maart was ik gestart met Mestinon, een medicijn dat eigenlijk bedoeld is voor de ziekte myasthenia graves. Bij toeval is er ontdekt dat 53 % van de ME-patiënten met ortosthatische intolerantie en POTS hier goed op reageren. Het grote nadeel van dit medicijn is dat het veel nare bijwerkingen kan opleveren. soms tijdelijk, soms permanent. Sommigen ervaren een aanzienlijke verbetering, anderen een beetje en bij bijna de helft doet het niets.

Omdat ik eind maart toch weer een felle terugslag kreeg, ben ik na 2 dagen Mestinon slikken al gestopt. Nu ik voel dat er weer balans is, ben ik weer gestart. Het is nog te vroeg er iets over te zeggen, anders dat ik inderdaad veel last van bijwerkingen heb. Het opbouwen naar de uiteindelijke dagdosis zal heel langzaam moeten worden gedaan. We gaan het zien.

Al met al, ben ik niet ontevreden. Ik kan nog vrijwel niets, maar ik ga niet verder achteruit en dát beschouw ik als winst.

©MinofMeer 🍀

Het lied van de merel 🎵

Wij wonen in een woonwijk aan een park. Dus zijn er altijd omgevingsgeluiden die via mijn slaapkamerraam naar binnen komen. Scooters die door het park scheuren, pubers die op de hangplek recht tegenover ons huis ’s avonds bij elkaar komen en herrie maken, kleine kindjes die gillen van pret als ze op de schommel in het park zitten, blaffende honden, de plantsoenendienst die wekelijks met maaimachines aan de slag gaat.

En, iets dichterbij huis, buren die klussen, buiten in de tuin op luide toon telefoneren, die vanuit hun tuin een gesprek gaan voeren met iemand in het park, buurmeisjes die, zo te horen, van driftaanval naar driftaanval leven en veelvuldig door hun ouders in de tuin worden geparkeerd.

Over het algemeen ben ik een gelukkig mens. Want als slechthorende heb ik altijd de mogelijkheid mijn gehoorapparaten uit te doen. Ik kan kiezen voor een stille wereld wanneer ik maar wil.

Maar soms, héél soms, is de wereld stil als ik wél ingeplugd ben, op een zingende merel na. Vanmorgen heb ik drie kwartier geluisterd naar een concert. En even, heel even, was alles zo vredig en goed. Tot er verderop iemand een zaagmachine aanzette en ik snel mijn apparaatjes weer uitdeed.

©MinofMeer 🍀

(Afbeelding Pixabay)

Schoon


Na precies 3 maanden
Is het zo ver
Ik ga douchen!

Voor wie denkt
Dat douchen simpel is
Dat is het niet

Uitkleden
Naar de badkamer lopen
Op een douchekruk zitten
Me laten afsoppen
Me laten afdrogen
Badjas aan
Teruglopen
Op bed liggen
Een half uur enorme euforie
Gevolgd door misère
Die één of meerdere dagen
Kan gaan duren

Desalniettemin
Ben ik weer schoon
Besnuffelbaar en aaibaar

De prijs is hoog
Maar dan heb je ook wat
En dat telt ook

©MinofMeer 🍀

The Dance and The Wonder – Sam Garret

De afgelopen maanden probeerde ik zoveel mogelijk te blijven zoeken naar lichtpuntjes. Het gaat om de kleine fijne momenten die maken dat ik de pijn, de uitputting en het isolement wat beter volhoud.

Muziek is daarbij heel belangrijk geworden. Veel muziek verdraag ik niet meer. Alles wat teveel ritme heeft, valt al af. Maar er blijft genoeg over, zoals The Dance and The Wonder van Sam Garret. Waarom het me zo raakt weet ik niet. Maar wat maakt het uit, ik word er blij van.

Wait, I haven’t finished yet
I’m starting to write down the words
That I’ve kept in my heart
Stay, stay with me darling
Just a little longer
So we can work out what this is

Cause I and you, we are the same
We are mirrors reflecting the colours and lessons
That are easy to bury
And just walk away with the shame

Oh, but I should have known
That before I met you, that I manifest you
And fall deep in love with your soul

I hope to the waters that flow
That cleanse our great spirit
And wash away all that is old
From so long ago

And all that I do
And all that I do
I’ll do it for you

And all that I do
And all that I do
I’ll do it for you

You rise, rise like wild flowers
You carry the sunshine and dance in the rain
You make friends into lovers
And run with the wolves far away

What a wonderful play
An endearing endeavour
We never said never
Don’t wait on the weather to change

Be brave, never mind what they say
We spent too long pretending
Now the story is ending
A new moon is guiding our way

And babe, sail to Santa Fe
We’ll plant seeds in the garden
Now the journey is starting
Let the wind blow us into our fate

And all that I do
And all that I do
I’ll do it for you

And all that I do
And all that I do
I’ll do it for you

The train ride, the high tide
The roads that are winding and secrets we’re finding
The same kind, worlds collide
The magic and thunder
The dance and the wonder

Awake mind, hands bind
This forever journey
How you come to learn me
It’s our time to make a fire
A child and the laughter
Open the new chapter with you

And all that I do
And all that I do
I’ll do it for you

And all that I do
And all that I do
I’ll do it for you

Brief


Lieve Beste Geachte ME,

Je neemt
En neemt
Als Rupsje Nooitgenoeg
Je vernedert
Veroorzaakt pijn
Bent meedogenloos
Perst het leven uit mij
Jaagt mijn vrienden weg
Sluit me op
Bindt me vast
Geeft vaak valse hoop
En je geeft nooit
Echt nooit
Rechtstreeks antwoord
Communiceren met jou
Is als praten met een geest

Even
Héél even
Dacht ik
Dat jij ging winnen
Want ik ben moe
Zo uitgeput
Aangetast
Gevloerd

Maar denk niet
Dat jij wint
Want ik ben
Een communicatiewonder
Gepromoveerd in balanceren
Op een dun koord
Gespecialiseerd in
Vallen en weer opstaan
Zéér geoefend
In altijd doorgaan
Ik beweeg zó langzaam
Dat jij niet door hebt
Dát ik voorwaarts kruip

Ik geef me over
Reageer niet meer op jou
Laat jou je ding doen
Je doet maar
Ik ben ik
Beter dan jij
Mijn intenties zijn zuiver
Mijn humor is groter
Mijn wilskracht is sterker
Mijn draagkracht is onverminderd

En ik leer van jou
Elke dag weer
Ik bestudeer jou
Bespied jou
Ken je valkuilen
Je zwakke plekken

Ik ga dit winnen
Niet jij
Want jij kan
Mijn lichaam breken
Maar niet mijn geest
Laat dat duidelijk zijn

Voorwaarts kruip!

Hoogachtend,
©MinofMeer 🍀

(Afbeelding Pixabay)

Mijn eerste liefde

Vandaag is het de sterfdag van mijn eerste kat. Zoals Joris was er maar eentje. Overweldigend in zijn onaangepastheid en streken maar ook in de liefde die hij gaf. Ter ere van hem een verhaal uit de oude doos.

😻

Hoewel ik dol ben op kittens heb ik er weinig ervaring mee. Het dichtst in de buurt komen Smoes en Moos die naar schatting drie tot vier maanden waren toen we ze vonden (Moos) en via het asiel kregen (Smoes). Dat komt ook omdat ik mezelf nooit toestemming heb gegeven om zo vanuit een nestje een kitten te nemen. Ik vind dat wie een huis nodig heeft, de weg wel naar ons vindt. Kittens komen meestal wel terecht maar oudere katten waar iets mee is, hebben meer moeite om een huis te vinden.

Zo was het ook met mijn eerste kat, Joris. Een zwart-witte koe-kater van 6 kilo met een nogal uitgesproken karakter. Hij zwierf begin jaren ’90 op de Prinsengracht in Amsterdam en werd daar gevoerd door bewoners. Toen hij ziek werd brachten ze hem naar het dierenasiel. Daar zat hij te verpieteren want niemand wilde hem. Hij was nogal wild en onaangepast.

Toen ik op een dag besloot het kattenleed in de wereld te verminderen door er op zijn minst eentje te redden, toog ik naar het asiel met mijn huisbaas B. Hij had een auto en ik niet, vandaar.

Doet u mij de kat die hier het langst zit‘, zei ik zelfverzekerd. Waarop me werd verteld dat dát niet aan te raden was, het beest was een kreng. Na wat onderhandeling besloten we dat ik even met de kat alleen mocht zijn om te kijken of er een klik was.

Die was er niet, meneer zat met zijn rug naar me toe en keek niet op of om. Dan had ik nog geluk, want meestal viel hij mensen aan. Zijn houding veranderde op slag toen ik een touwtje tevoorschijn haalde. Hij was dan een kreng, hij was ook speels! Dus besloot ik het erop te wagen.

Omdat ik nog geen kattenreismand had, kreeg ik van het asiel een kartonnen reismand mee. Tijdens de rit terug zag ik eerst een nagel en toen meerdere nagels door het karton snijden en bij thuiskomst zaten we met een dolle agressieve kat in de auto die we toch op de één of andere manier het huis in hebben weten te krijgen. Hoe precies, dat weet ik niet meer, dat heb ik waarschijnlijk verdrongen.

Dat was het begin van vele momenten dat ik op tafel kroop en koest! af! lief! riep. Werkte niet natuurlijk. Wat ik eraan moest doen wist ik niet. De enige kattenervaring die ik tot dan toe had was met onze kat Floris bij mijn ouders thuis, die we poppenkleertjes konden aandoen en dan gingen we met hem wandelen. Dat was geen kat maar een lief sukkeltje en niet te vergelijken met het monster dat ik in huis had genomen.

Alles ging eraan. Wollen truien werden zonder pardon binnen een paar minuten uit elkaar gerukt met nagels en tanden. Het terrarium van huisbaas B. dat beveiligd was met dubbel glas en zijn grote trots, bleek een makkelijk te schillen appeltje voor Joris te zijn. Ontdekte ik, toen ik hem midden in de glasrestanten zag zitten met een staart uit zijn bek.

Op een dag werd er aangebeld en bleek Joris van vier hoog naar beneden achter een duif aan te zijn gesprongen. Hij had een gebroken heup. Ik had inmiddels een lege portemonnee na het opnieuw inrichten van het terrarium, het continu moeten betalen voor de schade die hij aanbracht in huis en de dierenartskosten.

Toch was die gebroken heup wel een omslag. Hij kon niet lopen maar alleen een beetje kruipen en hij had mij nodig om bijvoorbeeld op zijn bak te kunnen. De band tussen mens en kat verbeterde aanzienlijk.

Die werd nog beter toen ik een vriend kreeg die niet op tafel kroop als hij agressief deed – de kat, niet mijn vriend 😉 – maar die deed wat Joris deed, er achter aan rennen dus. Ik zou het zelf nooit aanbevelen maar bij deze kat werkte het. Hij werd wat rustiger en beter benaderbaar. Al zat bezoek nooit echt lekker op de bank als hij zat te loeren naar ze.

De grote omslag in het leven van Joris kwam toen ik een klein poesje mee naar huis nam. Mijn toenmalige schoonzus had in de supermarkt een man aangesproken die een kleine kat in zijn jaszak had. Hij drukte het beest in haar handen en verdween. Maar zij had al 5 katten, een kleuter en een bijstandsuitkering en bovendien waren haar katten absoluut niet gecharmeerd van het poesje. Dus  zat ik voor ik het wist in de tram met dat katje onderweg naar huis, met de belofte dat ik er een huisje voor zou zoeken. Ondertussen hopend dat Joris niet dacht dat ik een lekkere snack voor hem had meegebracht.

Groot was de verbazing toen Joris een complete gedaanteverandering onderging. Aanvankelijk was er wat geblaas en gegrom maar na de eerste nacht werd ik wakker en zag ik ze op de bank in elkaars poten liggen. Joris was verliefd, héél erg verliefd. En werd daarmee de goedzak die hij bleef tot hij op hoge leeftijd overleed.

Ik kon alles met hem doen, hij was lief en groot en erg aanwezig en heel gelukkig met zijn Dorrit. Hij was overweldigend in de aandacht die hij kon geven, voelde het aan als ik verdrietig was en kwam me dan troosten. Streken bleef hij wel houden. Hij speelde graag dat hij dood was als vriendin S. hem eten ging geven als ik op vakantie was. Dan lag hij met de poten in de lucht, niet knipperen met zijn ogen, niet zichtbaar ademen en als S. dan voorzichtig naderde – ze is allergisch voor katten het arme mens – sloeg hij toe.

Hij overleed op 7 juni 2006. We gingen meteen daarna op vakantie naar Italië en ik zie me nog liggen in de tent, brullend van verdriet. Toen ik Smoes via het asiel kreeg in september 2006, heeft het asiel een geschatte geboortedatum in zijn dierenpaspoort gezet. Geschat, want Smoes was gevonden (in een sloot in een doos maar dát is een ander verhaal). Toen ik die datum zag kreeg ik wel even kippenvel: 7 juni 2006. Dat heeft zo moeten zijn.

Alle katten zijn mij dierbaar. Maar Joris was een wel heel bijzonder beest. En dat was hij.