Als blogger over de ziekte ME voel ik een grote verantwoordelijkheid voor wat ik hier deel en hóe ik het deel. Je weet tenslotte nooit hoe je woorden worden gelezen. Niet door wie, niet in welke context, en ik weet zeker niet hoe ziek of wanhopig iemand is die op mijn blog terechtkomt.
Doorgaan met het lezen van “Verantwoordelijkheid nemen als blogger over ME”
Iemand reageert onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’
Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.
Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.
Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek? Nee toch!
Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.
Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.
Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.
Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.
Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.
ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.
De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.
Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.
Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.
Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.
Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.
Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.
Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.
Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.
Niet zolang dit alles voortduurt.
Ik wil niet meer.
Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.
Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.
Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Vandaag even niet.
Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.
Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
👉 Doneren kan hier: Help Hugo
Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙
Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.
“Dat kun je toch gewoon aanvragen?”
Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.
🔹Welkom in het ME-universum
📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.
🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.
“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”
Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔
🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.
🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.
Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.
🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”
Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”
🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”
“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”
En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.
Snap jij dit? Ik niet.😳
Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️
Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️
👉Doneren kan via deze link: Help Hugo
Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/
Misschien is het tijd
voor een bekentenis.
Toen ik nog gezond was
had ik niet altijd begrip
voor anderen die ziek zijn.
Zo, dat is er uit.
Nu zou ik willen
dat het anders was.
Maar dat was het niet.
Het is hartstikke moeilijk
om je voor te stellen
hoe het voor een ander is
als niets het meer doet
zoals het hoort te doen.
Praten over ziekte en verdriet,
hoe je daarop kunt reageren,
wat je beter niet kunt zeggen,
het voelt soms als een mijnenveld.
Wat niet gezien wordt,
is heel moeilijk te vatten.
Wat niet gezegd wordt,
zal niet worden gehoord.
Vaak is wat wél gezegd wordt,
niet goed te begrijpen
vanuit een gezond lijf.
Het echte inleven komt vaak
als het pal voor je gebeurt
en dan nog moet je goed kijken.
Het echte begrip komt vaak
als het je zelf overkomt
en dan nog sla je soms
de plank helemaal mis.
Compassie en mededogen,
begrip en medeleven,
zijn woorden die inmiddels
meer voor mij betekenen
nu ik minder gezond ben.
Gelukkig besef ik
dat ik nu ik ziek ben
weinig begrip heb
voor die anderen
die niet begrijpen
dat ik ziek ben.
Ik ben een mens
en maak dezelfde fout
keer op keer.
‘Die ander’, dat was ik
‘Die ander’, dat word ik.
‘Die ander’ dat ben ik.
(bewerking van een tekst uit 2012)
Uit de oude doos (februari 2012):
Toen ik ziek werd
Nu vier jaar geleden
Vonden mensen dat vervelend
En soms zielig voor mij
Toen ik maar niet beter werd
Kreeg ik steeds vaker de vraag
Maar wat héb je dan?
Dat ik dat nog niet wist
Was geen goed antwoord
Merkte ik aan reacties
Toen ik maar niet beter werd
En eindelijk wist wat ik had
Was ik al zo lang ziek
Dat mensen het zat waren
Heb je haar weer…
Ik hoorde het ze denken
Toen ik maar niet beter werd
En eindelijk wist wat ik had
Wou bijna niemand dat nog horen
Een enkeling liep met een boog om mij heen
Liet haar kinderen niet meer hier spelen
Draaide zich snel om op het schoolplein
Alles om maar een gesprek te vermijden
Nu ben ik al zó lang ziek
Dat mensen het minder eng vinden
Ze raken er aan gewend
Spreken mij nu af en toe aan
Hoe gaat het nu met jou?
En zijn opgelucht als ik die vraag
Ook gewoon aan hen stel
De doorbraak kwam laatst
Bij een vrouw die mij al vier jaar ontweek
Bang is voor het leed van een ander
En er niet naar durft te vragen
Zij zag mij op het schoolplein
De dag ervoor ging ik naar de kapper
Flink de schaar erin
Zij zag mij en even was er die aarzeling
Toen kwam ze toch naar mij toe
Hé, hallo, lang niet gesproken
Wat zit je haar goed!
Ik zag ongemak bij haar
En later opluchting
Omdat ik gewoon antwoord gaf
Praatte over alledaagse dingen
Ik hoorde het ijs breken
Met een grote krak
Had ik dit maar eerder geweten
Ik ben helemaal niet ziek
Ik had gewoon een bad-hair-day
Vier jaar lang
©MinofMeer 🍀
Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je
al snel
dat het goed gaat
met mij
Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet
Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan
Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt
Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij
Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik
stoer van wel
Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties
Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld
Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn
Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf
Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel
En het zou
zo fijn zijn
als jij dat ziet
ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd, ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.
Min of Meer 