Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

Lekker puzzelen: het microbioom

Als kind heb ik vaak een antibioticakuur gehad. Ik had vaak oorontstekingen en blaasontsteking en heb vlijtig antibiotica geslikt. Toen ik wat ouder werd, was ik minder vaak ziek en had ik het minder vaak nodig. Wéér wat later kreeg ik door dat antibiotica troep is. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik na een kuur – als ik er toch weer eentje voorgeschreven kreeg – vaak last kreeg van een schimmelinfectie. Ik leerde dat het goed is na een antibioticakuur een probioticakuur te doen, om je darmflora weer in orde te maken. Maar meer wist ik er ook niet van af.

Daar is de laatste maanden wat verandering in gekomen. Hoewel ik altijd wel al geïnteresseerd ben geweest in de geneeskracht van goede voeding, wist ik er niet heel veel van af. Prebiotisch, probiotisch, synbiotisch, het was me niet heel erg duidelijk allemaal. Door de parasiet die in mijn darmen huist (eind van de week uitslag mensen!) ben ik me er meer in gaan verdiepen. Wat doet voeding met je en hoe kan het dat je ondanks goede voeding (vers en onbewerkt) soms toch ziek wordt? Wat draagt nog meer bij aan ziekte (en gezondheid). Zijn dat genen? Ik ken mensen die troep eten en nooit ziek zijn. Hebben sommige mensen gewoon geluk of betere genen? Of als kind borstvoeding gehad? Minder stress in het leven?

Ik las de boeken van dr. Saskia van As over parasieten en het aanpassen van voeding. Een parasiet gedijt op suiker en dus eet ik suikervrij en zetmeelarm. Ik heb veel geleerd maar haar boeken zijn slecht geschreven en helaas heel slecht geredigeerd en dat maakt dat ik soms gewoon niet goed weet wát er nu precies wordt bedoeld. Vooral met haar receptenboek. Ingewikkelde recepten waar ik geen klap van begrijp in hele onduidelijke tabellen. Laat maar.

Ik las ook de verschillende boeken van de poepdokter alias De Groene Vrouw. Interessant, veel goede tips maar het meeste wist ik eigenlijk inmiddels al wel. Het meeste is bovendien – zoals ze zelf nadrukkelijk ook zegt in haar boeken – vooral toepasbaar als je je gezondheid wat wilt verbeteren en meer aandacht aan voeding wilt besteden. Maar minder geschikt voor iemand die chronisch ziek is en een stap verder wil gaan.

Dus zocht ik verder en stuitte ik op ‘De Microbioom Oplossing’ van Robynne Chutkan, een Amerikaanse maag-darm- en leverspecialist die de gave heeft én goed uit te kunnen leggen in begrijpelijke taal wat er in je darmen gebeurt en waarom het soms zo misgaat, in combinatie met zeer bruikbare tips en makkelijke recepten.

Tijdens het lezen viel het ene kwartje na het andere kwartje. Niet voor niets dat mijn lichaam zo vatbaar is geworden voor ziekte, na zo veel antibioticakuren in mijn jeugd. Niet voor niets dat die parasiet zich zo heftig manifesteerde een paar maanden terug, nadat ik vlak daarvoor weken achter elkaar neusspray met antibiotica heb gebruikt tegen de oorontstekingen en voorhoofdsholte- en bijholteontsteking die maar niet weg ging. Om maar niet te spreken over de ibuprofen die ik een paar weken lang dagelijks heb geslikt omdat ik verging van de pijn. Na al dat slikken is mijn microbioom nog meer aangetast dan het al was.

Wat is dat dan, het microbioom? Het is het geheel aan bacteriën in je spijsverteringskanaal. Je wordt redelijk blanco geboren maar je bouwt als kind vrij snel bacteriën op die je als het goed is beschermen tegen invloeden van buitenaf. Deze bacteriën helpen ons het voedsel te verteren, ons darmslijmvlies intact te houden (zodat je darm niet gaat lekken),werken vijandelijke troepen je lijf uit, helpen bij de productie van vitaminen, enzymen en hormonen en nog een heleboel andere belangrijke dingen.

Bepalend voor je gezondheid is niet alleen je genenfabriek maar vooral ook de balans in je darmen. Die balans is bijna net zo uniek voor jou als je DNA voor jou is. Niet alleen voeding bepaalt de kwaliteit van je microbioom. Ook of je als kind borstvoeding kreeg, je leeftijd, leefstijl, geslacht, waar je woont, hoe je woont, of je huisarts je te pas en te onpas antibiotica voor schrijft. Is je darmflora niet op orde dan kun je vatbaarder worden voor een lekke darm, coeliakie, glutensensitiviteit, colitis, ziekte van Crohn, prikkelbare darm. Maar zeker niet alleen maar darmaandoeningen, ook auto-immuunaandoeningen, diabetes, overgewicht, parasieten en ME. Of je hebt meerdere dingen tegelijk.

Wisten jullie dat als je dikke muizen besmet met poep van dunne muizen, ze afvallen, ook als er verder niets verandert in het eten? En andersom? En dat het niet alleen zo werkt met overgewicht maar ook met ziekten? Nu ben ik geen voorstander van dierproeven maar dit toont aan dat je darmflora bepaalt hoe je reageert op voeding en dat die darmflora veranderd kan worden.

Dat gezegd hebbende, is het hebben van een parasiet in je lijf en daar ziek van worden een teken van disbalans. Of dysbacteriose zoals Chutkan dat noemt. Niet de parasiet is het probleem, maar hoe mijn lijf er op reageert. Een gezond darmstelsel zal een parasiet zelf de deur uit werken.

Ik vertelde jullie al eerder dat ik het idee heb dat de parasiet een puzzelstukje is bij het oplossen van mijn problemen. Ik heb nu het gevoel er een gebruiksaanwijzing bij te hebben gekregen door dit boek. Ik weet wat ik kan doen, wel moet eten & niet moet eten, om gericht de darmflora te herstellen.

Nu las ik al eerder boeken over het herstellen van de darmflora. Onder andere het bekende GAPS boek. Soms moet je vaker dezelfde soort boodschap in andere bewoordingen lezen om het echt te begrijpen. En de tijd moet rijp zijn. Chutkan zegt op zich niet iets totaal nieuws voor mij maar het is vooral de manier waarop die maakt dat het aanspreekt. Ook is ze niet rigide. Ze geeft bovendien eerlijk aan dat sommige mensen niet te genezen zijn of slechts gedeeltelijk vooruitgang boeken. Dat de antibiotica soms té veel heeft kapot gemaakt. Ook is ze wel duidelijk maar niet rigide in de eetadviezen. Ze zegt wel heel duidelijk “dit heeft groen licht en dat heeft rood licht” maar ze is flexibel waar het op andere zaken aankomt. Ze schrijft dat zowel paleo eten als veganistisch eten duidelijke voordelen hebben voor mensen om de gemeenschappelijke deler: het eten van groenten, groenten en groenten. Hoe je dat dan uitwerkt kun je zelf weten, al naar gelang je persoonlijke voorkeur of ethiek.

Het komt neer op groenten, groenten en groenten, liefst bij elke maaltijd. Plus fruit noten, zaden, peulvruchten, beperkt graan (havermout, quinoa, bruine rijst) en beperkt vlees (wat ik niet eet) en vis (wat ik heel af en toe eet). Bij voorkeur alles wat je eet onbespoten en biologisch. Verder probiotica, prebiotische voeding, gefermenteerde voeding. Maar belangrijk: je valt niet om van een keer iets slechter eten. Het gaat niet zozeer om het weglaten (suiker, bewerkt voedsel) maar vooral om het toevoegen van de goede dingen.

Buiten dat is haar advies: leef vies, eet schoon. Dus niet alleen goed onbewerkte voedsel maar ook niet al te dogmatisch in een schoon huis leven (dit staat haaks op wat Saskia van As schrijft) en jezelf en je huis niet verstikken met verzorgingsmiddelen vol met troep (deed ik al niet).

Dus. Mocht eind van de week blijken dat die klote parasiet niet verdwenen is, dan is mijn plan B niet nog méér medicijnen slikken maar het verder herstellen van de darmflora. Dat is mijn nummer 1 prioriteit dit jaar. Ik besef dat het weken zo niet maanden kan duren voor ik effect merk. Maar ik ga ervoor. Ook omdat ik niet goed weet wat de alternatieven zijn. Die zijn er denk ik niet. De medicatie die er verder nog is om parasieten te bestrijden is heel slecht voor je darmflora, er zijn nog twee opties, en zal denk ik meer kwaad dan goed doen. Nog een keer een kuur met clioquinol is sowieso geen optie, dat mag niet twee keer achter elkaar. En ik ben bang dat mijn lijf het überhaupt niet nog een keer trekt aangezien ik van de eerste ronde al een enorme dreun kreeg (de mannen ook terwijl die verder hartstikke gezond zijn).

Omdat ik geleerd heb van mijn eigen gedrag in het verleden pak ik dingen stap voor stap aan. Ik introduceer nieuwe dingen langzaam. En pas als ik het onder de knie heb en het loopt goed, ga ik door naar het volgende. Zo kan ik nu dagelijks een liter waterkefir oogsten (de mannen drinken met mij mee), staan er gefermenteerde groenten in de koelkast en ben ik nu yoghurt aan het maken van kokosmelk (dat lukt nog niet zo goed).

Update woensdagochtend: de parasiet zit er nog bij mij 😑, de mannen zijn er wel van af.

Meer weten? De Microbioom Oplossing, dr. Robynne Chutkan. MIjn bibliotheek heeft het helaas niet dus ik heb het gekocht. Ze heeft ook een website: Gutbliss

Soms zit het mee, soms zit het tegen

Na mijn heerlijke weekend met zeer ontspannen yoga-ervaring, ging ik de week fijn relaxt in. Helaas duurde dat gevoel niet zo lang. Ik voel me niet goed, heb veel buikpijn en ga morgen naar de huisarts. Er zit iets niet goed in mijn darmen of buik. Ik heb daar natuurlijk al jaren last van met ups en downs maar op de één of andere manier escaleert het nu.

Maandag had ik een afspraak bij een diëtist voor een eerste gesprek om te kijken hoe ze mij hiermee kan helpen. Het was een goed gesprek en ik vond het fijn om te horen dat mijn eetpatroon uitstekend is,  ik had voor haar een week lang een voedingsdagboek bijgehouden. Ondanks het feit dat ik glutenvrij, lactosevrij en vegetarisch eet, krijg ik zo op het eerste gezicht alles naar binnen. Ze gaat het wel nog even narekenen naar ze vond mijn eten zeer gevarieerd, met de juiste producten en alternatieven. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

We hebben een stappenplan afgesproken wat we kunnen doen om te zorgen dat mijn poep-prestaties verbeteren. (Als dat geen woord is, dan heb ik het bij deze verzonnen). Helaas werden de klachten direct in de loop van dinsdag ineens zoveel erger dat het me beter lijkt nu eerst naar een arts te gaan om andere dingen uit te sluiten.

Wat ik jammer vind is dat ik bijna bang word voor elke hap die ik in mijn mond stop, dat is een drama voor een vreetzak zoals ik. Ik bén eten, ik adem, denk, voel eten. Altijd en overal. Mijn eerste gedachte in de ochtend is wat ik ga klaarmaken en eten die dag. Ik kan uren nadenken over lekkere smaakcombinaties. Maar nu heb ik geen eens trek. Dát is voor mij het signaal dat er iets niet klopt.

Wellicht ligt het helemaal niet aan het eten en heb ik last van een parasiet of een ontsteking. Nou ja, het enige positieve effect is dat afvallen wel heel makkelijk gaat zo.

Dus, dat dus. Wordt vervolgd.