De rauwe realiteit van ernstige ME

Ik stink.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.
Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.

In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.

Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.

Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.

Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.

En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!

Lian van Berkel – ME sinds 201

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (2)

Deel 1 lees je hier

In januari 2009, ik ben dan een jaar ziek, probeert mijn werkgever mij uit te kopen. Ik word gesommeerd naar kantoor te komen en tijdens een bijeenkomst met mijn manager en maar drie HR medewerkers wordt mij een aanbod gedaan. Ik geef aan daar niet over te kunnen beslissen omdat ik nog steeds niet weet wat ik mankeer en ook niet weet wanneer ik weer zou kunnen werken. Op dat moment twijfel ik inmiddels aan de diagnose Burn Out. Ik vertoon weliswaar mentale vooruitgang maar fysiek takel ik steeds meer af.

In het onderonsje met mijn manager na het gesprek, vraagt ze mij of ik nou nooit eens denk: ‘kom op, ik kán het , ik zet gewoon even door!’ Ik ben te verbouwereerd om te reageren.

Ik volg nog steeds psychosociale therapie en fysiotherapie, dat laatste om beweging op te bouwen, wat niet lukt. Ook ga ik op yoga (ik volg welgeteld twee lessen, meer lukt niet) en doe een online cursus mindfulness. Advies om meer leuke dingen te doen (afspreken met vriendinnen) volg ik op en ik stort fysiek weer in. Mijn huishouden draaiende houden en ons kind verzorgen is al meer dan ik aan kan. Ik lig in dat stadium meestal de hele dag op de bank te rusten om er voor onze zoon van zes jaar te kunnen zijn als hij uit school komt.

Mijn nieuwe manager en iemand van HR komen thuis op bezoek. Ik weiger immers nog langer om naar kantoor te komen, dat kost me teveel. Tijdens dit bezoek wordt het voorstel tot vrijwillig vervroegd vertrek ingetrokken.

Elke zes weken spreek ik met een bedrijfsarts. Het is telkens iemand anders. Ook wisselt mijn werkgever in die periode van arbeidsgeneeskundige dienst en is het dossier wat bij Agis is opgebouwd verdwenen of niet overgedragen en ik kan met de opvolger weer vanaf nul beginnen. ‘Vertel eens, waar hebt u last van.’

Ik dien hier een klacht over in en vanaf dat moment heb ik een vaste bedrijfsarts in Amsterdam-Noord. Deze laatste bedrijfsarts is sympathiek, denkt mee, ziet dat ik er doorheen zit en dat er meer aan de hand is dan een Burn Out.

Dat najaar gaat er ook een traject lopen ter voorbereiding van de WIA. Ik voer een gesprek met twee arbeidsdeskundige die een deskundigenoordeel moeten schrijven, één vanuit de werkgever, en een vanuit het UWV.

Tussendoor zit ik elke maand bij de huisarts, die constateert dat ik een depressie heb en antidepressiva adviseert. Waarschijnlijk komt hij tot zijn diagnose omdat ik a) niet de gewenste en normale vooruitgang vertoon en ik b) steeds feller en meer in paniek over mijn situatie ben.

Ik ben het niet eens met zijn diagnose en weiger antidepressiva. Ik laat me wel overhalen tot twee weken lichttherapie in het ziekenhuis en houd daar zware migraine aan over. Ik onderga een enorme verslechtering, op alle fronten. Twee weken achter elkaar alle dagen doordeweeks met de trein naar Zaandam vanuit Hoorn was meer dan ik aankon.

In december stuurt mijn psychosociaal therapeut die er inmiddels ook wel van overtuigd is dat dit geen Burn Out is, mij door naar een fysiotherapeut in Amsterdam die ervaring heeft met opbouwen van beweging bij extreme uitputting. Hij stelt de diagnose CVS. Iets wat ik niet ken. Pas weken later dringt tot mij door dat hij het over ME heeft, die afschuwelijke ziekte waar Renate Dorrestein in ‘Heden ik’ over schreef.

Ik laat mij op een wachtlijst zetten voor behandeling en diagnose bij het toenmalige ME/CVS Centrum in Amsterdam. Daar wordt, een maand nadat ik een WIA-uitkering krijg, de diagnose ME bevestigd.

Terugkijkend op de eerste twee jaar van mijn ziekzijn valt me op dat er vrijwel niet naar mij is geluisterd. Opmerkingen dat ik uitgeput was, erdoorheen zat, dat ik overprikkeld was, duidelijk waarneembare symptomen als stemverlies: het werd allemaal op psychische klachten gegooid. Zowel door mijn huisarts, door mijn werkgever, door mijn toenmalige fysiotherapeut (die alles op hyperventilatie gooide) en door een hele stoet bedrijfsartsen.

Ik kreeg keer op keer te horen dat er niets werd gevonden en dat het dus psychisch was, dat het tussen mijn oren zat, dat dat geen reden was om van het werk weg te blijven, dat rusten mij niet beter zou maken, dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid, dat ik een slechte conditie had en dat ik vooral niet moest luisteren naar de signalen van mijn lijf want dat die niet correct waren.

Ik heb ontzettend veel verdriet om die zieke vrouw waar niet naar geluisterd werd. Wier signalen niet werden herkend, geloofd of serieus werden genomen.

Goddank luisterde mijn psychosociaal therapeut wel.
Goddank luisterde Mischa wel.

Wat zou er zijn gebeurd als mijn huisarts op de hoogte was geweest van ME en het belang van pacen? Wat als hij zou hebben gezegd: ‘dit is heel serieus en je moet jezelf niet forceren’. Wat als hij mij meteen had doorgestuurd naar een ME-specialist? En wat als mijn klachten door bedrijfsartsen ook werden herkend en ik niet tot re-integratie was gedwongen? Want door de re-integratie ben ik definitief achteruit gegaan.

‘Wat als’ heeft geen zin. Toen was toen en nu is nu. Maar het trieste is dat mijn verhaal zich nog steeds herhaalt. Ik hoor het keer op keer van lotgenoten….

Foto, Barcelona, 2006

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (1)

Mijn ME begint in 2007 met een griep gevolgd door een longontsteking. Daarna word ik maar niet beter. Ik ben continue grieperig, verkouden, duizelig, heb ontstoken lymfeklieren, geen stem meer en ben zwaar uitgeput.

De huisarts doet standaard bloedonderzoeken, ik word doorgestuurd naar de longarts en de KNO arts en omdat er niets concreets uitkomt, is de conclusie dat het ‘dan wel een Burn Out zal zijn’. Ik heb daar geen ervaring mee maar denk op dat moment dat het wel de lading dekt.

Het vermoeden dat het puur fysiek is, komt later. Op mijn opmerkingen dat ik, als ik de trap oploop, voel dat mijn benen meteen verzuren, krijg ik lachend te horen dat dát gelukkig niet kan.

Omdat ik dan nog werk, krijg ik natuurlijk te maken met de bedrijfsarts. Of artsen moet ik zeggen, ik verslijt er geloof ik zes. Ik meld me ziek op 25 februari 2008 en het eerste consult met een bedrijfsarts is 8 april, dat is telefonisch. Hoe dat gesprek gaat weet ik niet meer. Waarschijnlijk aftastend, het is immers een eerste gesprek.

Op 27 mei, als ik drie maanden thuis zit, ga ik op het werk langs om te praten met mijn manager en iemand van HR. Ook dat gesprek herinner ik me niet inhoudelijk. Wel lees ik in mijn aantekeningen dat ik nog steeds last heb van stemverlies, benauwdheid, terugkerende griepklachten en algehele malaise. Ik kom ten tijde van dat eerste gesprek op kantoor zelfstandig met de trein naar het werk. Dus er is nog wel iets veerkracht aanwezig. Later verdwijnt dat.

Na dat eerste gesprek wordt de druk om terug te keren opgevoerd. Ik heb op 2 en 10 juni gesprekken met een bedrijfsarts hier in de regio. Waarom zo kort op elkaar weet ik niet meer. Vooral dat tweede gesprek is heel naar.

Ik lees in mijn aantekeningen:
’Zeer onaangenaam gesprek, op mijn verhaal dat ik waarschijnlijk een Burn Out heb, reageert de arts dat hij vindt dat ik weer kan werken omdat dus ‘het tussen mijn oren zit’. De emoties lopen zeer hoog op. Uiteindelijk schrijft hij in zijn advies naar Agis toe dat ik geen stress kan hebben en niet belast kan worden. Ik dien een klacht in over deze arts bij HR.’


In de tijd die volgt ga ik op advies van mijn huisarts in psychosociale therapie voor de Burn Out, volg ik fysiotherapie en Ceasar Ademhalingstherapie voor hyperventilatie. Ik doe darmspoelingen, laat me masseren, probeer beweging op te bouwen door te gaan wandelen, zwemmen en fietsen. Ik stort telkens weer in.

In augustus staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts. Ik zit elke keer tegenover een voor mij nieuwe arts. Elke keer weer is de eerste vraag: ‘vertel eens, wat mankeert u’. Ik word nooit aangekeken want het dossier doorlezen is belangrijker. Elke keer weer vertel ik over mijn totale uitputting, de emmer die continu vol loopt, de neurologische overprikkeling en dat mijn lijf het volledig laat afweten. Dat ik als gevolg daarvan totaal in paniek ben.

De voor mij totaal onverwachte conclusie van dat gesprek is dat ik moet gaan re-integreren op het werk. Waar dat op gebaseerd is weet ik niet, want ik vertoon geen tekenen van vooruitgang en geef dat ook aan.

Hij adviseert werkzaamheden die niet belastend zijn en die niets te maken hebben met mijn eigen werk. Ik start eind augustus met twee keer twee uur. Een maand later wordt dat twee keer vier uur, ook al geef ik aan dat het te zwaar is.

Ik schrijf in oktober in mijn dagboek: ‘ziek gemeld, in mail aangegeven aan mijn grenzen te zitten, begin last te krijgen van stressklachten en meer fysieke klachten, mijn weerstand is erg slecht, na 1 week weer aan het werk gegaan’

In november klap ik volledig in elkaar. Ik krijg weer een luchtweginfectie, meld me weer ziek. Op het werk geef ik aan dat ik een grote fysieke terugslag heb, ik heb opnieuw last van concentratieproblemen, hoofdpijn, uitputting, benauwdheid. Ook heb ik last van stemmingswisselingen en somberheid. Ik ben in vergelijking met de periode van voor de re-integratie er veel slechter aan toe omdat ik mezelf zo heb geforceerd en neem mezelf dat kwalijk. Ik had beter voor mezelf moeten zorgen!

Nu kijk ik daar anders naar inmiddels. Ik zie dat ik in deze periode ontzettend onder druk word gezet. En het is natuurlijk ook verplicht om mee te werken aan terugkeer. Daarbij komt dat ik op dat moment nog steeds niet weet dat ik ME heb.

Deel 2 lees je hier

Foto: 2006

Dubbel

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

In je kracht staan

afbeelding Pixabay/ Mohammed Hassan

Ooit was ik een ‘hemelfietser’ zoals sommigen dat noemen.  Zo lang als ik me kan herinneren werd ik aangetrokken tot het alternatieve ‘geitenwollen sokken’ leven. Dat begon tijdens mijn puberteit met een hevige fascinatie voor Hare Krishna volgelingen, als ik die wel eens zag tijdens een dagje Amsterdam. Zó blij, allemaal hetzelfde oranje gewaad aan, totaal wereldvreemd zijn, héérlijk leek me dat. Wat volgde waren jaren van meditatieclubjes, verbeter- jezelf-boeken lezen en veel wierook branden.

Inmiddels ben ik daar van teruggekomen. Mijn ervaring tijdens mijn opleiding tot massagetherapeut – vlak voor ik ziek werd – betekende een omslag. Ieder zijn meug maar ik merkte dat ik veel te nuchter ben om me onder te dompelen in de spirituele golven van het universele bewustzijn. Ik bén geen boom met wortels in de grond en wil me dat ook helemaal niet voorstellen.

Massagetherapie is therapie via het lichaam. Door het ontvangen van een massage kunnen er emoties omhoog komen en blokkades doorbroken worden. En dát sprak me toen aan. Gemasseerd worden is geraakt worden en het leek me een mooie subtiele manier om met mensen te werken. Dus deed ik een introductiecursus, raakte enthousiast en ging een 4-jarige opleiding tot massagetherapeut volgen.

Dát was een grote ontdekkingstocht. Want als masseur moest je ‘in je kracht staan’. We leerden niet alleen alles over het menselijk lichaam en hoe dat aan te raken maar ook over hoe aandacht te geven zonder dat je je in de ander verliest, hoe je grenzen te bewaken en hoe om te gaan met emoties die los kunnen komen tijdens de massage.

Tijdens de opleiding waren we telkens een heel weekend van vrijdagochtend tot zondagavond van huis. We zaten totaal afgesloten van de normale wereld in een eigen universum in de bossen, waarbij we eerst onszelf moesten vinden voordat we op professionele wijze therapeutische massages konden gaan geven. Nou wás dat nogal een zoektocht daar in die bossen, want nogal wat klasgenoten waren behoorlijk de weg kwijt.

Het eerste schooljaar was geweldig, veel geleerd en veel gelachen. Het tweede schooljaar daarentegen…De helft van de lessen bestond uit emotioneel-lichaamswerk, een therapeutische methode waarbij je met lichaamsoefeningen, stem- en ademhalingsoefeningen, ontspannings- en ontladingsoefeningen wat over jezelf leert, weet welke hindernissen er zijn die voorkomen dat je tot je kern doordringt en hoe je die hindernissen te boven kan komen.

Tot zover de theorie. De praktijk was dat ik geblinddoekt mijn emoties in een stuk klei moest proppen terwijl links en rechts van mij klasgenoten zó hard stonden te huilen dat ik hun emoties in die klei duwde in plaats van de mijne. Dat ik zo hard tegen een matras moest trappen dat ik de rest van het weekend niet meer normaal kon lopen. En dat mijn gegil voor de groep – ‘vind je oerstem Martine, kom op, je kunt het!’ – weliswaar applaus opleverde maar een beetje normaal praten kon ik daarna niet meer.

Als ik al iets leerde over mijn kern en wat me hinderde, dan was het toch wel dat ik me niet vrij voel ook maar iets te uiten in een groep mensen als bijna iedereen staat te huilen en in zijn eigen trip zit.  Zeker niet als dat huilen ook nog eens de ongeschreven norm is.

Voor mij was het één grote ver-van-mijn-bedshow. Eentje die ik bovendien als behoorlijk gewelddadig heb ervaren. Het voelde onveilig. Er werden daar heel wat grenzen – fysiek en mentaal – geforceerd en genegeerd. Al dat getrap, gekrijs en gemep maakte helemaal niet dat ik in mijn kracht leerde staan, want ik klap dicht in dat soort situaties. En dat wist ik bovendien al.

Bovendien bleken er allerlei ongeschreven regels te zijn waar ik niet aan kon of wilde voldoen. Hoe harder het gekrijs en gejank, hoe dieper blijkbaar de emotie. Als je als een lege zak botten totaal vertwijfeld achterbleef op je meditatiematje, kreeg je te horen dat het fantastisch was dat je ‘zo tot de bodem was gegaan’. ‘En hoe voel je je nu?’ ‘Als nieuw, bevrijd, heel licht!’ Waarna we weer overgingen naar de volgende oefening. Elke niet doorleefde emotie uit je hele voorgaande leven werd er daar in een weekend als het ware uitgeperst. Maar geforceerd moeten uiten is niet hetzelfde als verwerken. Voor mij dan.

Dat het onveilig voelde kan aan de docent hebben gelegen. Maar wellicht ook aan de aard van de opleiding en de mensen die daar op afkwamen. Veel studenten waren zoekende – ik natuurlijk ook – en hadden een goede therapeut nodig in plaats van dat ze een opleiding volgden. Achteraf gezien was het best curieus dat ik een massageopleiding deed terwijl degene die het hardst een massage nodig had, ikzelf was.

In het derde jaar ben ik na het tweede lesweekend gestopt. Aan het einde van een lang lesweekend eerst een half uur al je klasgenoten moeten knuffelen en ‘Namasté’ zeggen voor je weg mocht gaan, terwijl ik gewoon zo snel mogelijk terug wilde naar mijn peutertje omdat ik heimwee had. Ik was er helemaal klaar mee. Bovendien was ik ook helemaal op, voortdurend moe – een voorbode van de ME/CVS die een half jaar later de kop opstak – maar dát mocht niet gezegd worden want dat was te negatief. Het om het weekend weg zijn van huis, brak me op.

Dus ben ik lekker ‘in mijn kracht gaan staan’ door er het mijne van te denken. En al die ‘contacten voor het leven’ die ik daar opdeed? Al die mensen met wie ik al die heftige momenten heb gedeeld? Nooit meer gezien. Misschien hebben ze niet eens gemerkt dat ik gestopt was. Te druk met zichzelf ontdekken denk ik.

Over ezeltjes en stenen

Wát hoort Ome Dibbes? Ben je nu al weer over je grenzen gegaan. Dom mens! Toch wel om iets leuks te doen hoop ik? Nee, niet eens! Tsssss.

Deze week maakte ik een vliegende start nadat ik voor mijn doen volledig opgeladen terugkwam van vakantie. Omdat het moeilijk is het gevoel van energie te negeren (energie! ENERGIE!!!!!) maakte ik de fout die ik al jaar in jaar uit maak (en niet alleen ik denk ik). Ik gaf de energie uit alsof ik rijk was. En kwam weer in het rood te staan.

Dom. Heel dom. Ik hielp kind met zijn kamer. Daar moest flink worden opgeruimd en gereorganiseerd. En omdat het me allemaal te traag ging, bemoeide ik me er mee, kwam in een adrenalinekick terecht en tegen de tijd dát ik de grens voelde was ik hem al kilometers gepasseerd.

Gelukkig kreeg ik gisteren een heerlijke massage van de fysio, waardoor de spieren wat kalmeerden. En voor nu moet ik even de pijn uitliggen.

Het goede nieuws is dat ik wel weer goed slaap. En dat ik het gevoel heb dat ik er met een paar dagen wel weer ben. Hopelijk kan ik daarna wat rustiger de draad oppakken.

Een van de redenen dat ik me op vakantie zoveel beter voelde is denk ik dat ik naast het goede slapen ook veel minder stappen op een dag zette (gemiddeld 1500 minder op een dag zie ik op mijn fitbit). En dus nooit mijn fysieke grenzen over ging. Dat is echt wel iets om in het achterhoofd te houden (zei de vrouw die zich als een ezel gedroeg deze week).

Voor nu heb ik in ieder geval een nieuwe kruk op wielen voor in de keuken besteld. De oude zadelkruk bleek niet meer te reanimeren en viel ook niet meer onder de garantie. Dan maar een ander gekocht, ik hoop dat deze morgen wordt geleverd. Die kruk gaat in ieder geval al weer wat stappen uitsparen.

Nou ja. Dat was het vallen. Nu weer overeind komen. Vooruitgang is niet dat je nooit valt. Het is telkens weer opstaan en niet het koppie laten hangen. Dus: voorwaarts kruip!

 

Wat deel je, wat niet en waarom

afbeelding Pixabay/John Hain

Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.

Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.

Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.

In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.

Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.

Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.

Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.

Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’

Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.

Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.

Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.

Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.

Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.

Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)