Tag: POTS

Verdwaald in een vreemd land

~ MB

(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt “blijf positief”, dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver en als je blaast val ik om.)

. ~

Soms voel ik me alsof ik zonder een goede voorbereiding ineens naar een ver vreemd land ben afgereisd. Een land waarvan ik de gebruiken niet ken, de taal niet spreek, de weg niet weet.

Mensen spreken me aan, zeggen iets, maar wat? Wijzen naar mij en mijn lijf, ze schreeuwen. En pas dagen later begrijp ik, voel ik de boodschap. Want omdat ik zo’n trage leerling ben, krijg ik er fysiek van langs. Voor een beetje lijfstraf draaien ze hier hun hand niet om. Ik snap niet veel maar dát kwartje valt snel.

Ijverig als ik ben maak ik aantekeningen, ga ik op onderzoek uit. Ik moet dit land leren kennen, anders kom ik hier niet weg. En weg wil ik! Dus noteer ik braaf “als ze zus zeggen, bedoelen ze zo. En als ze enthousiast reageren, maak dan pas op de plaats.” Ik teken routes en verkeersborden en leer de meest onbegrijpelijke woorden uitspreken.

Vol zelfvertrouwen ga ik weer op pad. Ik ga dit varkentje wassen! Alleen het landschap is drastisch veranderd. Woorden die ik dacht te begrijpen, zijn van betekenis veranderd. Mensen die betrouwbaar leken, zijn verdwenen. Als ik informatie vraag kan ik nergens terecht. En sjacheraars vragen grof geld om me vervolgens de verkeerde kant op te sturen, ook al beweren ze “precies te weten welke kant jij op moet. Alleen even drie keer om je as draaien en wat sap van een ingestraald aardpeertje achterover gooien en voor je het weet ben je weer thuis!”

Wanhopig als ik ben doe ik het allemaal. Maar ik word weer gestraft. Ik krijg er ongenadig van langs.

Niemand geeft uitleg. Niemand geeft antwoord. Ze geven geen antwoord omdat ze nog nooit de juiste vragen stelden. En naar mij luistert niemand.

Lamgeslagen weet ik niet wat te doen, welke kant op te gaan, hoe hier weg te komen. Ga ik naar links? Dat doet pijn! Naar rechts? Ook au! Vooruit? Blijkbaar levensgevaarlijk.

Ik blijf dus waar ik ben. Beweeg steeds minder en minder. Tot ik lig op een vlak van 90 x 200 centimeter. Dat noemen ze een bed hier.

Daar lig ik, dag in, dag uit. Ik wil weg, eruit! Maar hoe? Ik moet stil blijven liggen, me ‘overgeven’. Maar hoe stiller ik lig, hoe groter de storm in mij.

Dead Can Dance, Cantara

Ontprikkelen

~ MB ~ 14 reacties

Het gaat nog niet goed hier. Ik probeer boven water te blijven maar heb de helft van de tijd het gevoel dat ik verzuip. Dat is beangstigend.

Buiten het feit dat mijn lijf het volledig laat afweten, is mijn zenuwstelsel ook enorm van slag. Daarom mediteer ik dagelijks, rust ik achterlijk veel, doe ik veel ademhalingsoefeningen en kreeg ik inmiddels valium voorgeschreven. Dat helpt iets.

Deze week nam ik ook een aantal beslissingen:

1) Voorlopig geen Facebook, Instagram of Twitter meer. Dat vind ik een drama want dit is mijn sociale leven. Ik kan natuurlijk verder weinig doen. Bovendien zit ik in een aantal supportgroepen waar ik heel veel steun aan heb. Alleen de onrust van social media is voor mij nu te groot. Hoe dat met het blog moet, weet ik nog niet. De frequentie van blogs is de afgelopen tijd wel al flink afgenomen.

2) Voorlopig niet meer dagelijks artikelen over wetenschappelijk ME- onderzoek lezen. Ik doe dit met een wanhoop die begrijpelijk is, op zoek naar de heilige graal. Het levert me ook wel wat op. Zo herkende ik immers de symptomen van POTS bij mezelf en kon ik hulp zoeken. Maar al die kennis is op dit moment teveel voor mijn mistbrein.

3) Goed bedoelde tips van anderen negeren. Hartstikke lief en meedenkend allemaal maar het kost me a) sloten met tijd om me te verdiepen in wat mensen me sturen en b) sloten met geld om alles te proberen. Ook genereert het onrust bij mij. Dus, stuur jij mij een berichtje over een dieet/een aardingsdeken of the lightning therapie? Het gaat ongelezen weg. Dat is een vorm van zelfbescherming. Sorry.


4) Stoppen met boos zijn op mezelf. Met wat ik nu weet van POTS en PEM, zou ik de afgelopen twee jaar andere keuzes hebben gemaakt. Maar ik wist het niet, dat is juist het probleem. Cruciaal aan ME is dat grenzen verschuiven. Wat het ene moment makkelijk kan, is ’t andere moment te veel. Maar dat merk je pas met een vertraging. Ik dacht dat ik goed bezig was door bijvoorbeeld een rolstoel te gaan gebruiken. Dat scheelt energie dacht ik. Niet wetend dat bij POTS zitten ook teveel is.

Terugkijkend zijn de symptomen duidelijk, zowel wat ik voelde als wat ik qua hartslag zie in mijn Fitbit app. Maar ik wist het niet. Ik lette altijd op het aantal stappen dat ik zette, dat was mijn graadmeter. Ik had beter op mijn hartslag kunnen letten, weet ik nu. Als je weet wat je mankeert kun je de juiste maatregelen nemen. Moet je het wel weten. (jullie merken: dit zit me heel hoog).

Ik vond echt dat ik af en toe iets leuks verdiende, kleine uitjes. Mijn leven was al zo beperkt. “Ach, ik krabbel wel weer uit deze PEM. Als ik nooit iets leuks doe, dan wordt het leven zo saai”. Dat was wat ik dacht.

Het wordt pas echt saai als je niets meer kunt.

Het wordt tijd dat ik stop met boos zijn op mezelf. Boos omdat ik het niet wist. Ik had het moeten weten zegt die onvergetelijke brulaap in mijn brein. Maar ik wist het niet. Au.


Gezond leven is helaas geen garantie dat je gezond blijft. Gezond leven is ook geen garantie dat je sneller beter wordt, stabiel blijft of niet achteruit gaat. Het enige wat je kunt doen is grenzen respecteren. Moet je wel weten waar die grens ligt.

Een ziekte ontwikkelt zich bovendien. ME kent diverse stadia van ernst. Net als dat er blijkbaar aan het begin van de aandoening een knop wordt omgezet, waardoor er van alles spaak loopt, kan dat later nog eens of meerdere malen gebeuren, de goede kant op of juist naar een verslechtering.

Het enige wat ik nu kan doen, is met de kennis van nu keuzes maken die rust geven en mijn gezondheid hopelijk niet schaden. Dat is al ingewikkeld genoeg. Want tanden poetsen moet nu eenmaal gebeuren en doe ik weliswaar liggend maar heb dan regelmatig toch een hartslag van 125. En hop, dan heb ik weer een PEM waar ik dagen zoet mee ben.

Rust dus. Ontprikkelen. Pacen. Niet meer continu zoeken naar de oplossing. Goedbedoelde tips naast me neerleggen. En meer zelfcompassie ontwikkelen.

Zullen we het dan maar zo gaan doen?

Ontspannen in een kramp

~ MB ~ 12 reacties

Wat ik nu moet doen
Is ontspannen in een kramp
Stil staan in de storm
Niet wegrennen voor de tijger

Wat ik nu wil doen
Is actie ondernemen
Grote stappen zetten
Flinke meters maken

Wat ik nu moet doen
Is een stap terug doen
Nietsdoen, rusten
Plat liggen

Wat ik nu wil doen
Is hard gillen
De haren uit mijn kop rukken
Of op zijn minst iets kapot gooien

In plaats daarvan
Wiebel ik met mijn tenen
Verbazingwekkend
Met hoeveel emotie
Je dát kunt doen

Minder

~ MB ~ 32 reacties
Afbeelding Fennine de Weerd

Zo 23 uur per dag plat liggend en vrijwel volledig overgeleverd te zijn aan anderen voor de dagelijkse behoeften, is wat bevreemdend. Ik beschik nog over al mijn ledematen en ik kán lopen, dus het voelt heel onnatuurlijk om een ander mijn brood te laten smeren, thee te laten zetten of me te helpen met wassen.

Ik deed al niet veel natuurlijk maar wat ik nu moet loslaten brengt de afhankelijkheid wel weer naar een heel ander niveau.

Afgelopen weekend had ik mailcontact met mijn behandelaars. Ik had alvast wat vragen en opmerkingen gemaild omdat ik woensdag een belafspraak heb. Het antwoord was duidelijk. Ik moet nóg minder doen. De klachten die ik heb en de nog steeds veel te snelle hartslagverhoging als ik alleen maar overeind kom, wijzen er op dat ik nog steeds in een dip zit en verder afglijd. Dat is zorgwekkend.

Mijn bezorgdheid om deconditionering werd resoluut van tafel geveegd. Het ziekzijn is niet het gevolg van een gebrek aan beweging. Het achteruitgaan ook niet. Het is juist andersom: als de situatie zo ernstig is, dan is het meestal het geval dat er tóch nog steeds teveel wordt gedaan, ook al denk ik dagelijks dat het echt niet nog minder kan. Wel dus.

Met teveel doen bedoel ik trouwens mijn haren wassen of een broodje smeren of naar de wc gaan. Dit om het even in perspectief te plaatsen. Ik heb niet op oudejaarsavond tot 3 uur ’s nachts lopen feesten of zo.

Minder doen dus. Nu heb ik niet alles in de hand natuurlijk. Ik lag op oudejaarsavond weliswaar om half 10 in bed maar ben door het vele geknal wel in een flinke PEM geraakt. Ik raak tegenwoordig echt overprikkeld door alles. Nu is vuurwerk natuurlijk extreem en iets waar veel mensen (en dieren) last van hebben. Maar ik merk wel dat ik in vergelijking met andere jaren veel heftiger reageer op geluid, licht, aanraking en geur. Ik word er echt ziek(er) van.

Vorige week werd het bed geleverd voor in de woonkamer, tot grote vreugde van de katten 😂. Gelukkig lukt het me wel om ook voor mezelf een plek op dat bed te vinden en ligt het echt stukken beter dan de bank. Ik hoop dat dit leidt naar meer stabiliteit.


Naar aanleiding van de mail van mijn behandelaar hebben we gekeken waar er nog ruimte is. Wat kan ik nog laten vallen? Naar de wc gaan zal toch echt moeten gebeuren, dat blijft. M. gaat nu doordeweeks echt alles ’s ochtends voor me klaarzetten (ontbijt, lunch, thee, gevulde waterfles, pillen). Want doordeweeks als ik overdag alleen ben, is het zwaarder voor mij. Hopen dat het scheelt! Ik heb woensdag een belafspraak met mijn behandelaar, dan kunnen we verder overleggen over wat er moet gebeuren.

Het dubbele aan de situatie is dat het voelt als een (emotionele) achtbaan, en dat terwijl ik stil lig. We blijven zoeken naar manieren om hier uit te komen maar moeten wel realistisch zijn. Mijn behandelaar sprak van de mogelijkheid tot enige verbetering over een periode van jaren, mits ik de achteruitgang stop weet te zetten.

Dus trek ik in gedachten de haren uit mijn kop en blijf ik zo stil als mogelijk liggen. Dat één en ander het behoorlijk moeilijk maakt om kalm te blijven, zal ik niet ontkennen.

En nu?

~ MB ~ 36 reacties

Na mijn bezoek aan de specialist op maandag, kreeg ik op Eerste Kerstdag een mail met daarin een brief voor de huisarts, waarin de uitslag van het onderzoek stond. De conclusie is:
– Ernstige ME volgens de ICC criteria
– Orthostatische intolerantie met POTS
– Fibromyalgie
– geheugenstoornis als gevolg van de POTS en de continu PEM waarin ik zit

Dat kwam toch een beetje als een klap in mijn gezicht. De diagnose POTS had ik weliswaar maandag meteen te horen gekregen en had ik gezien mijn klachten ook wel verwacht. De fibromyalgie kwam als een verrassing. Er zit bij ME en fibromyalgie een grote overlap in klachten. Als ik heel grof het onderscheid maakt dan ligt bij ME meer de nadruk op uitputting en inspanningsintolerantie/PEM met daarbij ook pijnklachten. En bij fibromyalgie ligt de nadruk meer op de pijnklachten maar komt er ook uitputting voor.

Ik dacht in eerste instantie dat het een foutje was en mailde terug waar zij dat opbaseren en kreeg als antwoord dat mijn pijnklachten absoluut bv op fibromyalgie wijzen. Acht januari heb ik een belafspraak met deze arts en dan zal de uitslag worden besproken.

Naast de bètablokkers waarmee ik meteen gestart ben kreeg ik leefregels mee. Energie beter verdelen en meer rust tussen activiteiten pakken. Op zich was ik daar natuurlijk al nee bezig. Qua rust zeker, ik ben gemiddeld een tot anderhalf uur op een dag fysiek actief. En met actief bedoel ik dan naar de wc lopen, me wassen aan de wastafel, broodje smeren voor de lunch. Kleine dagelijkse handelingen dus.

Er valt hopelijk winst te behalen door deze activiteiten nog beter te spreiden en na elke handeling langer te liggen. Ik kreeg een heel duidelijk (en niet zo vrolijk stemnend) advies: ik mag een paar keer per dag maximaal 2 minuten per keer staan en 10 tot 15 minuten per keer overeind zitten.

Tot slot kreeg ik het advies mijn zoutinname net 3 gram per dag te verhogen en heel veel water te drinken. De gedachte daarachter is dat er daardoor meer vocht in het lichaam zal achterblijven dan normaal en dat je daardoor het bloedvolume (de hoeveelheid bloed die in je aderen zit) wat zal verhogen. Want een waarschijnlijke oorzaak van POTS is een verminderd bloedvolume in het lichaam. Dat lagere bloedvolume veroorzaakt bij zitten en staan tachycardie (hoge hartslag) en duizelingen, sterke drang om weer te gaan liggen.

Zoutinname verhogen kan natuurlijk alleen als de bloeddruk niet verhoogd is. Dus voordat jullie nu denken, ‘verrek, ik ben ook wel eens duizelig ik leg mijn tong in de zoutpot’, niet zomaar doen hoor!

Die drie gram toevoegen aan het eten maakt t wat oneetbaar. Veel bouillon drinken kan maar ik vond een makkelijkere methode. Wie mij een beetje kent weet al wat er nu komt. 😚 Ik weeg die 3 gram een keer per dag af, meng dat net water en klok dat achterover. Hoef ik verder ook niet te tellen hoeveel bekers bouillon ik moet drinken. Of dure zouttabletten te kopen.

Buiten dat is het zo dat ik de grens van de voor mij maximale hartslag in acht moet nemen. Bereik ik die, dan moet ik ook plat.

De wereld staat toch wel wat op zijn kop voor mij. Het raakt me diep. Twee minuten per keer actief mogen zijn, dat beperkt de mogelijkheden enorm natuurlijk en ik zou liegen als ik die kennis schouderophalend tot me neem.

Voor nu zitten we vooral in de praktische modus. We hebben een bed gekocht voor in de huiskamer en hebben de gite waar we in juni naar toe zouden gaan geannuleerd. Ergens wist ik al wel dat dat niet ging lukken naar er was toch ook nog wel hoop. Nu besef ik dat we beter per dag kunnen bekijken, gewoon de dag doorkomen zonder PEM is wel het hoogst haalbare.

Dus, mocht jij toevallig op zoek zijn naar een heel rustig gelegen prachtig vakantiehuis mét zwembad in de Dordogne, de periode van 18 juli tot 1 augustus is vrij! Ik ben er vorig jaar geweest en kan het van harte aanbevelen als je van rust, wandelen en Frankrijk houdt.

Op de valreep

~ MB ~ 26 reacties

Nog even en we gaan 2020 in. Het kan mij niet snel genoeg gaan! Dit jaar kende voor mij een paar fijne hoogtepunten maar toch vooral veel dieptepunten.

Gisteren bezocht ik een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Naast ME blijk ik POTS te hebben, een aandoening waarbij er, heel simpel gezegd, niet voldoende bloed naar de hersenen gaat als je gaat zitten of staan. Met als gevolg een abnormale stijging van de hartslag en symptomen als duizeligheid en moeite hebben met staan en zitten. Het verklaart ook mijn enorme achteruitgang van dit jaar.

Ik vermoedde al dat er zoiets aan de hand zou zijn en daarom wilde ik door deze cardioloog onderzocht worden. Maar leuk is anders natuurlijk. Al valt er eerlijk gezegd ook wel een last van mijn schouders. Ik weet nu dat het niet vreemd is dat ik maximaal maar een paar minuten iets kan doen voordat ik zo beroerd word. Weten wát het is, haalt toch ook een stuk angst weg. Ik vecht liever tegen iets wat ik ken, dan tegen het onbekende.

Voor nu laat ik het hierbij. Ik zal er op een ander moment wel wat meer over vertellen. Ik ben gisteren meteen begonnen met bètablokkers en moet zoveel mogelijk plat liggen en mijn zoutinname verhogen. Eerste aandachtspunt is mijn achteruitgang proberen te stoppen en stabiel te worden. Ik ontvang binnenkort nog een uitgebreide brief met alle uitslagen.

We gaan de kerstdagen dus in met wat hoop. Hoop, omdat ik nu ik beter weet wát er aan de hand is, wellicht ook wat meer grip kan krijgen op mijn fysieke situatie. Hoop ook dat de bètablokkers aanslaan. Want een continu verhoogde hartslag is extreem uitputtend en uitgeput ben ik al genoeg natuurlijk 😉. De continu adrenaline waar ik sinds september last van heb, hangt hier trouwens ook mee samen. Ook daarin gaan de bètablokkers hopelijk een verschil uitmaken.

Ik wens iedereen fijne dagen toe. Wij vieren het binnen de mogelijkheden die we hebben. Er is een kerstboom met cadeautjes eronder, we bestellen lekker eten (glutenvrije pizza voor mij!) en we hopen met zijn drietjes een leuke film te kijken op Netflix. Verder is het vooral de normale routine voor mij, plat liggen en rusten.

Fijne dagen allemaal!